eva59, le 22 novembre, 2006 à 15 h 43 min a dit :\nc’est super ce que vous faites pour Inès, cela va permettre d’avoir plein de contacts afin de pouvoir communiquer vos et leurs expériences, plein de belles découvertes pour Inès et que cela lui profite bien\npaolita, le 16 décembre, 2006 à 20 h 56 min a dit :\nles médecins annoncent beaucoup de choses ….mais je lis quelquefois des témoignages de parents qui témoignent du combat de leur enfant et des avancées de ceux ci malgré les avis catastrophiques des toubibs…\nca laisse de l’espoir!! nos enfants ont des ressources cachées pour se développer….ils font mentir les médecins les + pessimistes..\nalors ca permet de garder espoir\ndiane va avoir 2 ans le 23 dec. et elle a un syndrome de west\nles crises ont disparu depuis 4 mois et elle a un traitement :sabril + hydrdocortisone\n+un suivi au camsp de bgne sur mer :kiné ortho psychomot et ca suffit pour le moment….c déja un bon programme\nen janvier 07 nous allons a lille faire un test génétique …il faut aussi verifier son audition car elle a un retard de langage..entre autre\nelle a une grosse hypermetropie et est donc suivi pour ses yeux; on ne sait pas s il y a un rapport entre ca et le syndrome de west…\nj’aimerais avoir un 2e enfant mais il faut attendre un verdict….\ncar le syndrome de west va laisser la place a une autre pathologie…\nje ne me fais pas d illusions….\nenfin les progrès de diane sont visibles; lents mais c comme ca\nelle ne peut pas tout rattraper d un coup…\nvoila un peu le parcours de diane\nalors épileptique a vie ou pas???\nc le tempss qui nous le dira\nen attendant la nouvelle année arrive ; noel aussi\nalors PASSEZ DE TRES BONNES FETES DE FIN D ANNEE\nLuc, le 17 décembre, 2006 à 10 h 16 min a dit :\nTon commentaire (je me permets de te tutoyer) nous va droit au coeur et nous sommes également de tout coeur avec toi.\nLe syndrome de West est très caractéristique : il y a 3 synptomes me semble t-il : hypotonie de l’axe, des crises en flexion et un tracé à l’EEG avec des zones plates. Nous, c’est sur ce dernier point que nous n’étions pas d’accord avec le premier diagnostic médical. Le tracé d’Ines n’est pas typique West. Bref, nous sommes partis vers les tests génétiques comme toi, comme vous.\nSi tu le veux bien, va lire le billet sur l’association que nous avons créée.\nSi tu veux plus de renseignements alors envoie un mail directement à contact@epileptique.fr elle arrivera dans ma boite mail et je te répondrai directement. Sinon nous pouvons continuer par l’intermédiaire du blog il a été conçu pour cela.\nAmicalement et à très bientôt je l’espère.\nCréée ce samedi 16 décembre 2006 avec d’autres parents.\nsousoune, le 17 décembre, 2006 à 14 h 21 min a dit :\nBonjour, quand on m’a annoncé la maladie de mon petit bout on m’a dit que c’était tres rare! Mattéo a 27 mois et a un syndrome de west très sévère d’origine inconue et a ca jour environ une douzaine de crise par jour, retard………Plus on avance dans le temps et plus je me rend compte qu’il y a de nombreux enfants dans le meme cas, vivre au jour le jour sans savoir ce qu’il nous attends c’est très dur! Merci pour ce site on pourra partager nos expèriences.\nLuc, le 17 décembre, 2006 à 17 h 01 min a dit :\nSousoune (pour respecter ton anonymat)\nMerci de témoigner, fait passer le message autour de toi et auprès des parents que tu connais et n’hésite pas à nous faire part de tes sentiments, de tes galères et de tes joies avec ton petit Mattéo.\nSache que ce blog et fait pour cela et tu ne nous dérangeras jamais.\nFait nous part également de tes trucs et astuces des petits rien que tu perçois comme utile au quotidien avec Mattéo, voire des aides que tu as obtenues et que d’autres pourraient solliciter.\nMerci encore Sousoune\nCorinne, le 30 décembre, 2006 à 22 h 24 min a dit :\nJe suis particulièrement touchée par les différents témoignages que j’ai pu lire.\nQuel courage vous avez tous !!! (même si je sais que vous n’avez pas le choix !)\nComme les petits tracas de mes chères petites têtes blondes sont futils par rapport à votre combat quotidien !!\nConnaissant César et Sandrine et donc "Jeannette", je profite de ce message pour leur dire ô combien je les admire pour tout ce qu’ils font pour leur adorable petite fille (Hugo et Louise le sont aussi évidemment, on ne les oublie pas). Vous faites preuve de tant de patience, de courage et surtout d’amour !!\nJe suis très heureuse pour vous de faire partis de cette association pour vous sentir moins seuls, moins incompris peut être moins démunis face à la maladie de Jeanne. Je pense que beaucoup de parents dans votre cas se sentiront mieux aussi grâce à cette démarche !\nNous, nous ne sommes que là pour vous soutenir encore et encore mais nous ne vivons pas au quotidien cette lutte acharnée pour le bien être de Jeanne !\nEnfin, si vous avez besoin de bras pour mettre en place des actions ou autres par rapport à l’association, vous pouvez compter sur moi (et mon mari, bien sûr !)\nEncore un grand bravo pour tout ce que vous faites pour améliorer votre quotidien et surtout et avant tout celui de vos enfants "extraordinaires" comme vous le dites si bien !!\nJe vous souhaite à tous une excellente année 2007 !!!\nnath, le 4 janvier, 2007 à 14 h 50 min a dit :\nje me présente, nathalie, maman de Yann deux ans et demi\ntout d’abord très bonne idée d’avoir créer association, dans notre région de l’est de la France il n’en existe pas.\nDès les premiers jours de la vie de Yann j’avais noté des mouvements comme des tics, puis sont apparus ce que l’on a nommé plus tard spasmes en flexion.\nUn peu avant ses trois ans et trois mois, le verdict est tombé « syndrome de west ». Suivant le neuro, Yann était le 5ème cas en dix mois depuis sa naissance (avril 2004) ils sont 4 (du moins que je connais!!!)\n. On nous a dit que c’est la faute à pas de chance, chez Yann c’est pas génétique, pas de lésion à l’irm.\nAujourd’hui il est sous sabril, urbanyl et trileptal et les crises se sont calmées depuis deux semaines. Yann faisait jusqu’à 40 crises par jour! et ces derniers temps environ 10-15.\nIl ne marche pas, ne parle pas, ne joue pas, utilise ses mains que pour les joindre et les mettre en bouche, se tient de mieux en mieux assis, rigole quand on le chatouille et tout ce la c’est déjà de petits progrès il adore les calins et être dans les bras!\nvoilà vite fait l’histoire de notre petit Yann\nGrâce à vous on se sent moi seuls merci et bonne année\nLuc, le 15 janvier, 2007 à 15 h 06 min a dit :\nBonjour à toi, je regrette que tu n’es pas mis ton adresse mail pour te répondre plus directement mais le blog ne crée aucune obligation. Ton parcours nous rappelle encore que l’épilepsie peut prendre des formes bien complexes. Yann est dans la même configuration de progrès que notre petite Ines. Ce que tu décris est également notre quotidien. Nous allons nous aussi passer par les tests génétiques mais en mars.\nDonne nous plus souvent des nouvelles de Yann et de toi-même.\nVeux tu être notre correspondante dans l’Est de la France ??\nnath, le 15 janvier, 2007 à 15 h 28 min a dit :\nbonjour, excuse moi j’étais persuadé d’avoir mis adresse e-mail\nje refais test\nici ca va moyen Yann râle beaucoup et recommence à grincer des dents.\ndis moi ci ca fonctionne …Yann se réveille ….\nLuc, le 15 janvier, 2007 à 19 h 23 min a dit :\nTes mails nous arrivent normalement. Etre correspondante consisterait dans ta région à fédérer un maximum de parents, les amener sur le blog et a intégrer l’association. L’un de nos premiers objectifs est de réunir 100 familles pour l’année 2007. Yann fait-il toujours des crises d’épilepsie ? Ines aussi grince des dents meme la nuit !!!\nnath, le 16 janvier, 2007 à 22 h 33 min a dit :\nje pense à ta proposition…le truc c’est que j’habite dans un petit village je connais pas beaucoup d’enfants qui ont cette maladie mais je vais bientot avoir une réunion avec le camsp ou je vais rencontrer des parents qui vivent la même chose que nous alors je verrais …pourquoi pas. je te tiens au courant.\nconcernant les crises Yann n’en n’a pas fait depuis un mois chouette ! mais en fait il est pharmaco résistant et ne reste pas plus qu’un mois et demi sans crises donc pour l’instant je commence à flipper car je vois des droles de trucs et si les crises reviennent oh la la …\nest ce que ta petit fait encore des crises ?\nLuc, le 16 janvier, 2007 à 23 h 05 min a dit :\nEn effet, tu peux utiliser le moment ou tu rencontres d’autres parents pour\nleur parler du blog et de l’association du meme coup tu nous diras si ces\npersonnes là ont ou non internet, car d’après les statistiques nationales\nc’est peu probables.\nTu as l’air d’avoir bcp de volonté et de force de caractère, c’est ce qui\nfera la force de notre réseau, tu peux le faire et toutes tes idées sont les\nQuant à Ines elle fait encore des crises et elle est pharmacorésistante elle\naussi mais elle refait des crises depuis juin 2005 ça n’a jamais cessé\ndepuis lors, son développement en est d’autant retardé, je pense que nos\nenfants sont fort comparables, si tu veux mettre une photo de Yann, pas de\nproblème tu me l’envoies et je l’intégre à l’un de tes messages.\nsousoune, le 18 janvier, 2007 à 22 h 13 min a dit :\nBonsoir a vous ,je suis venue aux nouvelles, il y a bien des parcourts qui me ressemble avec vos petits loulous!\nMattéo aussi est pharmacorésistant! on a reussi a avoir 15 jours sans crises c’est le maximun qu’on est eu a chaque nouveaux traitements. Plus on avance dans le temps et plus on desespère, les progrès sont très minim a notre grand regret, c’est pas faute de booster mattéo! Il grandit et sa devient de plus en plus compliqué a adapter ou plutôt s’adapter a cette vie!\nConnaissez vous des enfants plus agés environ 10 ans qui ont eu un syndrome de west? Comme vous mattéo a un west de cause inconnue!!\nLuc, le 19 janvier, 2007 à 8 h 32 min a dit :\nPour le moment nous n’avons pas d’autres parents membres de l’association dont l’enfant est atteint d’un syndrôme de West. En ce qui concerne Ines elle n’a pas de West, la cause de son état est inconnue, même si mon épouse et moi même pensons depuis toujours qu’il s’est passé quelque chose à l’accouchement, du fait ou non du médecin accoucheur.\nJe te propose de devenir une ambassadrice de notre (je t’inclus déjà) association, de ton côté essaie d’amener dans un premier temps des parents vers le blog, qu’ils nous laissent des messages et dans un second temps qu’ils adhérent à l’association si tel est le désir.\nJe te promets que dès qu’une maman signale que son enfant est atteint d’un West je vous mets en relation.\nDonne nous plus souvent de tes nouvelles sousoune et des nouvelles du petit (10ans) Mattéo, et de ton époux peut être ?\nnath, le 20 janvier, 2007 à 11 h 09 min a dit :\npour photo c’est une bonne idée mais je fais comment pour l’envoyer\nje vois que tu penses qu’il y a eu erreur à l’accouchement j’ai souvent pensé à ca aussi pour mon petit Yann on m’a dit qu’il avait syndrome de west et rien à voir avec accouchement mais comment en être sûr ?\nLuc, le 20 janvier, 2007 à 11 h 39 min a dit :\nLe mieux est que tu passes par outlook ou ton fournisseur de mail et que tu m’envoies la photo en pièce jointe, je la redimensionne et je la mets dans le texte que tu veux.\nnath, le 20 janvier, 2007 à 12 h 01 min a dit :\nca y est j’ai envoyé\nsousoune, le 26 janvier, 2007 à 22 h 10 min a dit :\nBonsoir, je me demandais ou sont soignés vos loulous?\nseb, le 3 février, 2007 à 15 h 31 min a dit :\nNoé et Jeanne sont suivis essentiellement par un neuropédiatre de Dunkerque qui est lui-même en relation étroite avec les neuropédiatres de Lille. Quant à Inès, elle est suivie justement par les neuropediatres de Lille.\nNoé et Jeanne sont pris en charge a Zuydcoote dans le service de la petite enfance tandis que Inès va en crèche sur Dunkerque.\nN’hésite pas à nous relater ton expérience\nkarine, le 21 février, 2007 à 1 h 23 min a dit :\nJe suis tombée par hasard sur votre blog en consultant la revue "Déclic" sur internet. Je me présente : je suis Karine la maman de 3 enfants Marine, Rémi et Maxence. Rémi est né le 22 janvier 2001 (6 ans) avec une CIV (communication inter-ventriculaire), ce qui le conduit directement au CHR Cardiologique de Lille le lendemain de sa naissance. Resté 10 jours en hospi puis il rentre a la maison. Mauvais souvenirs mais rien à voir avec ce qui nous attendait par la suite !!!\nEn effet, Rémi a eu de gros problèmes respiratoires et les hospitalisations n’ont pas cessées pendant 1 an. Etant donné que Rémi est le 2ème enfant, nous avions remarqué un retard de développement moteur à partir de 4 mois. Les médecins ne décelaient rien de particulier, donc aucune prise en charge. Grace à ma maman (éducatrice spécialisée en IME), Rémi a pu être pris en charge par un CAMPS. A partir de ce moment, toutes les investigations ont été faites : radio du squelette, IRM, scanner thoracique, examens complets de l’audition et de la vision… Verdict : Syndrome polymalformatif avec une épilepsie pharmacorésistente depuis l’âge d’1 an. Bref, dur d’encaisser ce genre de nouvelle !!! Mais nous avions 2 petits bout’chou donc impossible de baisser les bras : il fallait se battre !\nLes traitements antiépileptiques ont été difficiles a trouvés étant donné les problèmes respiratoires de Rémi car beaucoup de ces traitements ont comme effets secondaires les encombrements. Aujourd’hui il est sous Sabril, Keppra et Epitomax et les convulsions sont de 1 par jour.\nRémi a beaucoup progressé durant ces années car il ne bougé pas du tout le côté gauche étant bébé et aujourd’hui il ne cesse de gesticuler dans tous les sens, d’ailleurs on le retouve souvent "tête-bêche" dans son lit, c’est pour vous dire !!!\nBref, c’est un petit garçon qui avait un avenir peu certain d’après les médecins et maintenant il sourit, rigole, tient sa tête et commence à avoir assez de tonus pour se tenir assis. Il était suivi dans un SSESAD et depuis janvier il vient d’intégrer un IME ou il se plait vraiment : Il est content de partir le matin et le soir il rit aux éclats quand il rentre à la maison. J’espère que les années les plus dures sont derrières nous. Depuis, nous avons eu un petit garçon âgé de 2 ans et il nous a redonné un équilibre familial pour la grande soeur mais aussi pour moi qui était un peu trop fusionnelle avec Rémi pour le papa et pour Rémi aussi biensur.\nJe vous avoue que c’est la première fois que je réponds à des parents dans la même situation, mais tous vos témoignages m’ont touchée et je m’y suis retrouvée. Il est vrai que l’on se sent souvent bien seul et démuni face à nos souffrances, alors merci à vous de créer ce blog. J’arrête là mon roman et gros bisous à tous ces petits bouts d’hommes et de femmes qui nous donnent bien des leçons de courage, sans oublier les parents. Bisous à tous.Karine\nLuc, le 21 février, 2007 à 16 h 32 min a dit :\nJe suis heureux d’avoir de vos nouvelles, une famille de plus, nordiste qui plus est.\nNous avons trois projets pour 2007\n100 familles dans l’association,\nun recueil de 20 témoignages illustrés par 20 artistes régionaux, publié et diffusé,\nun livre blanc sur l’accompagnement des parents d’enfants handicapés de l’annonce de la maladie à la construction d’un nouveau projet de vie,\nle noël d’INJENO avec Easykado.com.\nJ’attends de tes nouvelles, veux tu que nous mettions ton texte en billet principal, veux tu nous envoyer une photo de Rémi.\nkarine, le 21 février, 2007 à 18 h 24 min a dit :\nJe ne suis pas sûre pour le moment de souhaiter que mon texte soit en billet principal. Je voulais juste témoigner et discuter de tout ce que nous vivons. Ensemble, on se sent moins seul !! C’est une première pour moi de parler de Rémi, surtout sur un site. Jusqu’à présent, je me contentais de lire et de me dire que nous étions pas seuls dans cette situation. Je pense qu’il faut du temps et que c’est un travail sur soi.\nVotre projet pour 2007 est génial, ce livre blanc permettrait aux parents qui vivent la même situation depuis peu de lire nos différentes expériences et la façon dont nous avons agi par rapport à toutes ces administrations et les aides que nous avons pu avoir.\nKarine (maman de Rémi)\nLuc, le 21 février, 2007 à 19 h 24 min a dit :\nJe serai donc heureux deux fois dans la même journée !! puisque tu affirmes toi aussi qu’un recueil de témoignages et un livre blanc sur l’accompagnement psychologique seraient utiles à d’autres parents.\nAlors, chère Karine, veux tu participer à ce recueil de témoignages, il y aura un plan type mais tu pourras y mettre tout ce que ton coeur et ta raison te dicteront.\nNous sommes à la recherche d’autres familles pour témoigner, pour expliquer comment nous nous construisons autrement dans une société atteinte d’un syndrome de perfection.\nNous sommes déjà 6 familles à accepter de participer à cet ouvrage et 6 artistes sont déjà à nos côtés, avec vous nous serions 7, notre objectif est de réunir 20 témoignages comme je te l’ai déjà indiqué dans un message précédent.\nkarine, le 21 février, 2007 à 23 h 21 min a dit :\nJe serais heureuse de participer avec vous à ce recueil de témoignages. Il est vrai que si nous avions eu ce livret il y a 6 ans, nous aurions certainement appréhendé la chose différemment. Alors oui ! Nous sommes à vos côté !\nAu plaisir. Karine\nanne, le 11 mars, 2007 à 7 h 52 min a dit :\nje viens de lire vos post sur vos loulous, et cela me donne envie de vous raconter notre histoire.\nJe suis la maman d’un petit garçon prénommer titouan né le 17/12/2003.\nDans les premieres jours de vie de mon titou, nous nous sommes apercuent que quelque choses ne collait pas, il fixait un point imagnaire et ne bougeait plus pdt queslques secondes. Nous en avons parler à sonpédiatre qui nous à orienter vers un service de neuro, et là ….Depuis 3 ans nous sommes dans les convulsions.\nOui mon titouan est épileptique pharmacorésistant. Nous avons essayer une dizaine de traitements, il arrête de convulser pendant 1 sem et ensuite les crises reviennent. Aujourd’hui il est sous sabril + régme cétogéne. Ce traitement à bien fonctionner pendant 1 an, mais depuis 1 sem les crises sont de retour. (4/5 par jour) Nous allons lui administrer un autre médicament début de semaine.\nPour ce qui est de sa motricité, mon enfant de ne ient pas sa tête, donc pas de marche d u tout en vue, pas de quatre pattes, il ne joue pas, ne s’interesse à rien pas de jouets, pas de vrai contact avec nous, il peut rester la journée entiére sur son tapis à même le sol à faire des dos cotés, mais uniquement un cotés. Parfois je sors de la maison pour ne pas pleurer devant lui, car je me pose bien des questions quant à son avenir????? Nous voulons un deuxiéme enfant, mais les médecins ne savent pas sur le plan génétiques. Voilà pour notre histoire. Je trouve tres bien cette idée de blog pour nos enfants. Je constate que vous etes de nord, nous nous habitons en bretagne en ille et vilaine pres de rennes.\nLuc, le 11 mars, 2007 à 19 h 57 min a dit :\nL’arrivée d’une maman ou d’un papa sur le blog est toujours une bonne nouvelle. J’ai lu avec attention le billet que tu as laissé. Titouan est-il diagnostiqué ou non ? Il semblerait que non, étiologie inconnue ?\nNous sommes très nombreux dans ce cas.\nAs tu remarqué une perte d’activité ou un gain d’activité suivant les traitements. Inès par exemple, réagit très mal avec certaines molécules contenues dans le sabril l’urbanil et la cortisone.\nAnne, donne nous davantage de nouvelle de vous et balade toi sur les différents billets. Sache que c’est le rédacteur du billet sur lequel tu laisse ton commentaire qui te répondra.\nBonne soirée à vous 3 ou plus je ne sais pas.\nanne, le 12 mars, 2007 à 8 h 07 min a dit :\nmon titouan n’est pas diagnostiqué, il semblerait qu’il présente une atrophie d’une zone du cerveau sur laquelle une épilepsie rebelle s’est greffée !!!! Les médecins ne savent pas son origine. Les différents anti epileptiques que titou à essayer ne sont pas tres concluant. Lorsque j’introduit un nouveau médicament, les crises s’estompent pdt 1 sem, et les crises reviennent, il est pharmacorésistant, ce qui ne l’aide pas dans son developpement malheureusement.\nJe pense qu’il faut beaucoup de temps ou de la chance pour trouver le bon traitement et surtout le bon dosage, nous nous sommes dedans depuis 3 ans.\nJ’ai arrêter mon activitée pour m’occuper de mon enfant, son papa travail toujours en région parisienne, donc je suis seule la semaine avec mon fils. Ce n’est pas tres facile tous les jours mais cela me convient de ne plus habiter à Paris. Titouan est accueilli en halte garderie spécialisée le lundi apres midi, comme cela j’en profite pour faire les magasins et les courses. C’est une halte garderie associative, il y à 1 adulte pour 1 enfant différent. Les loulous sont super bien là bas, les personnes s’occupent beaucoup et tres bien d’eux. Il faudrait que ce mode de garde se généraliste dans toute la france, car pour nous parents ce n’est pas tooujours facile de se rendre chez le coiffeur, ou d’essayer des vetements, lorsque l’enfant est présent. Et surtout pouvoir souffler un peu, n’est pas un luxe, mais une nécessité dans nos cas.\nLuc, le 12 mars, 2007 à 12 h 48 min a dit :\nN’aurais tu pas envie que nous mettions ton commentaire en billet principal. Si tu me donne une photo, je pourrais créer un billet sur le parcours de Titouan et de vous deux, tu n’as pas d’autre enfant ?\nAurais tu envie de faire un billet sur les "halte garderie spécialisée".\nanne, le 13 mars, 2007 à 8 h 43 min a dit :\noui je veux bien que tu (c’est mieux le tu que le vous) crée un billet sur titouan. Je n’ai que lui pour l’instant, j’envisage un deuxiéme dans l’année peut etre.\nJe ne connais pas encore assez la halte garderie pour en faire un billet titouan est nouveau inscrit, car nous venons d’emmenager dans la région il y à 4 mois.\nPar contre j’aimerais dire aux parents d’enfants handicapées de ne surtout pas rester seules.\nJe ne me plaisais plus en RP et je croyais etre la seule au monde à avoir ce genre de soucis avec mon enfant, malgré son suivi dans un cessap. On ne faisait jamais de rencontre de parents d’enfnats différents, dés mon emménagement dans la région, je me suis renseigner aupres d’un magasin d’équipements médicals pour savoir si il y avait des enfants handicapées dans le coin, et grace à eux j’ai pu faire la connaissance de 3 familles. Nous somme devenues amies et nous partageons nos expériences, tout en se soutenant mutuellement. Aujourd’hui je suis sortie de mon mal etre, et grace à elles j’accepte mieux la maladie de mon fils. Nous arrivons à sortir en ville et surtout nous nous sentons plus fortes à affronter le regards des autres.\nLuc, le 14 mars, 2007 à 0 h 14 min a dit :\nLa démarche que tu as entreprise en déménageant est celle que nous avons suivi pour la création d’INJENO. J’ai connu sebastien, caroline, les parents de Noé par le hasard des rencontres et les parents de Jeanne, César et Sandrine par l’intermédiaire de sebastien. Depuis lors nous travaillons ensemble dans le même sens et je pense que cela nous fait le plus grand bien à tous.\nPour envoyer une photo, tu as besoin d’un appareil numérique et de les mettre sur ton ordinateur puis tu les mets en pièces jointes via outlook ou via ton espace mail sur voila, wanadoo ou hotmail. Pas possible de le faire directement sur le blog.\nSi tu veux des détails, envoies moi un message direct sur luc@injeno.fr je te répondrai et te donnerai des détails.\nSinon j’attends des nouvelles de ta petite famille.\nStéphanie, le 21 mars, 2007 à 20 h 46 min a dit :\nbonjour, je suis la maman d’alice née le 26/01/05. J’ai eu un grossesse parfaite ainsi que mon accouchement. qd Alice avait 15 jours le médecin de laPMI m’a dit :"votre petite fille est parfaite, très éveillée pour son age".\nA 6 semaines, Alice a eu des spasmes en fléxion, après appel au Samu direction le CHU on y reste 3 jours et on nous dit qu’elle ‘a rien. mais moi je sais que quelque chose ne va pas. déjà je cherchais sur le net des infos sur l’épilepsie.\n1moois lus tard elle recommence ses spasmes, direction le CHU on la garde 5 jours, on nous dit elle fait un RGO moi je sais que non puisqu’elle régurgite pas. Ils lui font une fibroscopie, ils ne trouvnet rien bien sur. On nous dit : vs etes des parents trops stressés. mon chéri leur répond que nous ne l’étions pas avant de venir au CHU. Au moment de partir du CHU, alice fait une crise dvt les infirmières. elles st très choquées. elles appellent le neuro au tél (on est samedi midi), il leur répon faites les rentrer chez eux. bref on nous prend pour des idiots.\nA 6mois, Alice crecommence ses spasmes et cette fois également quand je la mets dans son bain? je décide alors d’emmener labaignoire chez le pédiatre. je veux que l’on me croit.\nPas besoin de bain , alice fait une crise sous ses yeux, alors là on devenait crédible.\nCe que j’ai pas dit c’est que les semaines d’avant on s’inquiétait bcp le papa et moi du dvt moteur d’Alice. en effet, elle ne jouait qu’avec sa main droite.Réponse des docs: chaque enfant évolue à son rythme.\nFinalement , à 6 mois elle a droit un IRM et le couperet tombe:lésions cérébrales, épilepsie partielle. elle est touchée sur tout le côté gauche.\nLa vie s’est effondrée, la souffrance nous a anvahit.\nJe veux bien témoigner de l’histoire d’Alice car je sais à quel point il est important que les gens comprennent que cela peut arriver à n’imorte qui.\nmyriam, le 21 mars, 2007 à 21 h 12 min a dit :\nLe message que vous nous avaient envoyé m’a énormément touché.\nSachez que vous avait une petite fille formidable et trés belle.\nMalgré que je ne suis pas en contact toute la journée avec Inés,je me rend compte\nqu’elle a fait d’énormes progrés, et j’en suis trés heureuse pour vous et aussi pour elle.Inés est une petite fille trés attachante et formidable.\nGros bisous à Inés.\nTatie Myriam (ménage)\nLuc, le 21 mars, 2007 à 21 h 55 min a dit :\nJe vois très bien qui vous êtes, toujours un bonjour, un sourire, un mot gentil. Oui c’est important de savoir que d’autres sont attentifs à votre sort, à vos efforts à vos espoirs. Il est vrai que toute compassion est salvatrice, elle aide à supporter les moments difficiles, comme il en eut et comme il y en aura encore. Toute l’équipe de la crèche a toujours su apporter l’attention qu’il fallait à notre petite Inès et même à nos propres angoisses. Je ne vais pas refaire le billet que j’ai déjà écrit sur toute l’équipe, mais individuellement j’aurai tellement de choses à vous dire, vous rappeler que tel jour, telle phrase nous a permis de faire face à l’adversité, que la prise en charge d’Ines par votre équipe nous permet également de souffler et de ne pas être uniquement les parents d’un enfant polyhandicapé, combien tout cela est important pour un papa et une maman, oh combien conscient de tout cela.\nAlors encore une fois, grand merci Tatie Myriam, que dieu vous garde telle que vous êtes et vous protège.\nLuc papa d’Ines\nkarine, le 22 mars, 2007 à 21 h 46 min a dit :\nCela fait un petit moment que je ne vous ai pas lu, mais je vois que les billets se multiplient et qu’il y a beaucoup de familles qui nous ressenblent. 3 enfants : dur-dur d’avoir un moment à soi, de plus lorsque l’on a un mari qui est fana d’internet !!!\nBref, nous sommes partis également en Bretagne pendant les vacances de mars. Pas vraiment envie d’y aller car Rémi ne se sent pas bien là-bas : convulsions répétitives avec valium systématique donc encombrement, pbs respiratoires …. De plus le casse-tête pour mettre dans la voiture le matériel de Rémi.\nMais cette fois-ci, Rémi a eu pendant toute la semaine une forme olympique. Il n’a pas dormi une seule fois la journée, il n’a pas convulsé et a profité des ballades sur la plage et du soleil. Je n’en revenais pas ! C’était génial !\nNous allons en Bretagne du sud depuis 7 ans dans notre maison de famille. Nous nous retrouvons souvent avec toute la famille. Je pense que le nouveau bien-être de Rémi est dû au changement d’établissement. En effet, le fait de quitter la maison pour aller à l’IME, lui a certainement permis de trouver d’autres repères que sa propre maison.\nDe plus, je voulais vous faire partager ma fierté lorsque je suis allée rencontrer pour la première fois l’équipe de kiné qui s’occupe de Rémi au centre (Rémi est dans l’IME depuis le 22 janvier 2007). Ils m’ont dit que Rémi était un enfant souriant, sage avec un potentiel pour pouvoir progresser. Rémi leur montre une envie d’avancer dans son handicap, et ça c’est génial ! C’est la première fois que l’on me dit tout ça, que des personnes soient positives sur les progrès de Rémi. Vous ne pouvez pas imaginer à quel point j’étais fière d’être la maman de ce petit bonhomme !!!!!!!!!!\nJe ne regrette pas d’avoir choisi cet établissement : il est heureux là-bas, c’est sûr.\nLuc, le 23 mars, 2007 à 11 h 01 min a dit :\nTu peux effectivement être fière de toi, tu sais pourquoi, parce que ton Rémi si il est comme cela, joyeux, attentif et avec un bon potentiel de progression, c’est parce qu’il est stimulé, soutenu, aimé, chéri par des parents très attentifs.\nTous les témoignages que nous recevons nous montrent à quel point il est important que le contexte familial, affectif de l’enfant soit positif. L’envie de progresser, en fonction de ses capacités, vient de là, les médicaments ne traitent que le mal, l’affecte c’est l’amour qui le stimule, la sociabilité s’acquiert par les échanges que nous entretenons avec nos enfants, tous les parents te diront la même chose. Donc oui, tu peux être fière de toi pour ce que vous avez accompli tous les deux pour Rémi.\nKarine, n’as tu as envie de sauter le pas et de mettre ton témoignage en billet principal comme l’a fait récemment la maman d’Alice ?\nN’as tu pas envie de partager nos projets, si tu n’es pas prête je le comprends pas de soucis.\nSinon dis le moi et nous ferons ce qu’il faut pour que vous nous rejoignez dans l’association INJENO.\nkarine, le 28 mars, 2007 à 23 h 52 min a dit :\nMerci de me répondre, et oui je suis d’accord pour mettre mon récit en billet principal. Par contre, je ne sais pas comment faire pour t’envoyer une photo de Rémi. Faut-il que je l’envoi sur ta messagerie ?\nNous sommes d’accord pour vous rejoindre et vous aider dans votre association.Surtout que nous ne sommes pas très loin (Lille).\nIl est vrai que nous sommes des parents très attentifs, mais le cheminement fut long avant d’arriver ou nous en sommes. Accepter ce qui nous arrive n’est pas chose facile. J’ai arrêté de travailler à l’arrivée de Rémi, et depuis nous nous sommes jamais quittés. Il y a 3 ans, il était hors de question que Rémi soit placé, même à la journée. Je voulais tout gérer tout seule, je ne supporter pas que quelqu’un me dise ce que je devais faire pour mon enfant. On m’a souvent reprocher d’être trop fusionnelle avec Rémi. Mais peu à peu, j’ai appris à déléguer ( même avec mon mari), et l’arrivée de Maxence m’a permis de reprendre mon rôle de maman pour mes 3 enfants et non que pour Rémi. Et puis, j’ai peut-être accepter (si pas complétement car on n’accepte jamais vraiment mais on vit avec) le polyhandicap de Rémi. Les enfants grandissent auussi et il devient difficile au quotidien de le porter, de lui donner le bain sans avoir mal au dos, au reins….\nRémi était prêt aussi pour changer d’établissement, de vivre autre chose. Bref, nous étions prêts tous les 2 à se séparer quelques jours dans la semaine (Rémi part le lundi matin et revient le mardi en fin d’après-midi, le mercredi il est avec nous , et repart le jeudi matin pour revenir le vendredi soir). Le centre est à côté de Cambrai donc impossible de faire l’allée et retour dans la journée. La formule que nous avons choisie est un bon compromis pour Rémi comme pour la famille. Donc il est vrai que tout le monde le vit bien et cela se ressent dans le qutidien.\nRémi est plus souriant, il progresse et nous ,nous sommes heureux de le voir comme ça, donc toute la famille se sent mieux. Car il ne faut pas oublier que nous avons d’autres enfants et il est parfois difficile en tant que parents d’enfants différents de faire la part des choses.\nJ’arrête là car je pourrais encore écrire pendant des heures.\nAu plaisir de te lire. Karine\nAurélie, le 29 mars, 2007 à 22 h 03 min a dit :\nbonsoir luc, bonsoir sophie,bonsoir inés\nje suis trés touchée par les differents témoignages que j’ai pu lire!!!\nles problèmes quotidien de léa,hugo ou meme julie me semble tellement dérisoire par rapport au combat que vous menez jour après jour…\nj’ai une pensée toute particulière pour ces familles qui se battent et qui grace à votre blog vont pouvoir trouver des réponses,des méthodes pour aider leur enfant et surtout trouver un peu de réconfort auprès de l’association…\nc’est formidable ce que vous faites, si je peux vous apporter mon aide,faire connaitre votre association dans ma region,n’hesitez pas, c’est avec grand plaisir…si seulement chacun de nous au fond de soi s’appliquait à entretenir cette chaine de solidarité!!!\nj’embrasse trés affectueusement ma petite cousine inés qui est tellement belle ainsi que sophie et toi luc..au plaisir de vous revoir trés bientot\nluc, le 30 mars, 2007 à 14 h 48 min a dit :\nMerci d’avoir apporté ton témoignage. Oui nous serions heureux que tu sois notre relais dans ta belle région, peut être pourrais tu mettre des affiches chez des spécialistes, des cartes dans des salles d’attente ou dans des CAMS.\nPeut être connais tu des familles qui sont dans la même situation que nous.\nNous comptons sur toi et espérons vous voir très bientôt.\nevelyne, le 3 avril, 2007 à 2 h 41 min a dit :\nCe partage est une exellente idee j ai poste mon billet deux fois car j ai eu des problemes informatique et je ne sais pas si le premier vous ai parvenu,j espere qu cela vous plairas,j ai mon adesse mail skynet qui ne marche plus et hotmail seulement avec des pieces jointes enfin c est le partage qui compte,votre Ines est tres mignone,et vous etes une association tres soudees bravo.\nchristelle LEROY, le 7 mai, 2007 à 16 h 45 min a dit :\nSophie, Luc, et choupinette,\nQuel émotion en lisant tous ces témoignages sur vos petits bout’chou, on ne peut que vous dire à tous "BRAVO pour votre courage, votre tenacité, votre envie de vous battre jour après jour!!! comme Aurélie le dis si bien quelle SOLIDARITE, c’est extraordinaire.\nPour José et moi, quel joie d’être vos amis, de partager vos moments difficiles ou heureux avec Inés "notre petite princesse" qui pour ses taties compte beaucoup à nos yeux.\nAu plaisir de vous revoir et embrassez Inès bien fort pour moi.\nAngèle, le 9 mai, 2007 à 16 h 06 min a dit :\nLuc, Sophie, inès\nUne immense émotion m’envahie en lisant tous ces témoignages. Un grand BRAVO pour tout ce que vous faites pour Inès et pour tout l’amour que vous donnez, le temps que vous consacrez aux autres. C’est une grande qualité que de s’investir pour aider les familles à mieux vivre leur quotidien face à la maladie. Dès qu’il me sera possible de parler de votre association, je donnerai votre adresse. Si je peux faire autre chose n’hésitez pas. Nous serons toujours là si vous avez besoin de nous.\nAmicalement angèle, xav, petit lou\nluc Masson, le 10 mai, 2007 à 22 h 03 min a dit :\nMerci pour vos témoignages de soutien, cela nous va droit au coeur et constitue un sujet de satisfaction pour toutes les familles de l’association. Nous sommes heureux de vous avoir comme amies.\nSophie, Inès et Luc\nclaude.verryser@neuf.fr, le 10 juillet, 2007 à 14 h 18 min a dit :\nbravo pour cette association d’ enfants et de parents extraordinaires (luc tu nous a epate lors de la reunion )nous sommes fiers de toi et esperons que l’asso ira tres loin pour Ines, pour vous , pour nous , pour tous les enfants , parents, grands- parents de l’ asso INJENO et ceux a venir. nous vous embrassons tres fort tous les 3 courage papa maman nous sommes avec vous de tout coeur jeannine claude\nelisabeth.vasseur@orange.fr, le 20 juillet, 2007 à 1 h 45 min a dit :\nbonjour ma fille nee le 18 08 04 a a peu de chose pret les meme soucis que votre fille lucyle des le premIER mois de sa vie de nombreuse\ncrises abscencesotidiennes dans le 62 PERSONNES POUR NOUS AIDER A TROUVE SA MALADIE\nEN JANVIER 06 nous sommes alles sur lille r salengro eeg de 72 irm et nous avons apris qu’elle etait epileptie partiel mais le pire c qe qui en decoule retard moteur langagr social\nhemipariasie droite deux lesions au cerveau cyphose etc;;elle va au camps depuis kine depuis l’age de 6mois nous faisons trout pour qu’elle recupere mais cette epileptie rebelle nous l’habine actuellement 3 anti epileptique plus somnifere la nuit pour les arreter aussi sans un mois elle a 3 ans et elle ,ne peut assumer 39 marche ou autre disciplinela voila qui se reveille\nrecontactez moi une crise\nluc Masson, le 21 juillet, 2007 à 18 h 02 min a dit :\nA la fois heureux de vous contacter et triste d’apprendre que vous aussi vous faites face à un quotidien bien douloureux. La maladie de votre petite fille nous la connaissons bien. Ne baisser pas les bras car malgré la maladie nos enfants conprennent beaucoup de choses.\nIl est très important de nous comporter avec eux comme avec un enfant valide.\nL’amour est le meilleur des médicaments.\nJe vous propose de nous en dire plus sur votre petite fille et peut être allez vous accepter d’écrie un billet sur elle que nous mettron en page d’accueil de notre blog.\nGardez courage et confiance nous sommes de tout coeur avec vous.\nlucaspiderman, le 28 septembre, 2007 à 15 h 48 min a dit :\nje m’appelle Lucas, j’ai 4 ans 1/2. J’ai une épilepsie pharmaco-résistante depuis l’âge de 3 ans.\nVoilà, tout a commencé le 25 décembre 2005….oü j’ai fait un malaise!!! Mes yeux ont commencé a se révulsés et mon corps à trembler. Puis, 2 semaines plus tard, vendredi 13 janvier 2006, mêmes symptômes, mais cette fois ci, j’ai failli ne pas revenir…j’ai fait une crise de plus de 3h30 avec échecs de 4 anti-épileptiques en intra. Je suis tombé dans le coma, on m’a intubé et transféré en Suisse à l’hôpital Cantonal. Depuis, ma vie (et celle de mes parents) a changé!!!! je suis sous traitement, assez lourd pour mon jeune âge….mais c’est comme ça…..j’ai de gros troubles du comportement, suis agressif, et je tappe. Je suis obsédé par la mort, alors je suis suivi par des psychologues. Je suis aussi suivi pas une psychomotricienne, car je n’arrive pas à me concentrer, et l’école pour moi n’est donc plus une priorité. C’est difficile pour tout le monde autour de moi. Mais pour ma famille et moi, ce qui est le plus dur, c’est le regard des autres. Nous nous sentons incompris….seuls…Bon courage à toi Inès….et à vous tous…….\nluc Masson, le 11 octobre, 2007 à 11 h 48 min a dit :\nQui es tu comment se nomme ta maman, peux tu lui demander de prendre contact avec nous pour que nous parlions de toi.\nclaudine, le 11 octobre, 2007 à 12 h 47 min a dit :\nJ AI CONNU VOTRE SITE GRACE A INFOBEBE\nET J AI UN PETIT GARCON LUCIEN QUI A EU 2 ANS LE 22 SEPTEMBRE 2005 ET DES LA NAISSANCE ON A SU QUI ETE HYPTONIQUE RETARD MOTEUR\nIL EST SUIVI PAR LE CENTRE D AIDE MEDICO SOCIALE PRECOCE\nIL NE SAIT TOUJOURS PAS MARCHER MAIS LE SAURA UN JOUR\nDE PLUS JE N ES PAS LA CARTE D HANDICAPE ET PERSONNE NE COMPREND LA DIFFICULTEE DE LUCIEN ET POURQUOI JE ME GARE SUR LES PLACES D HANDICAPE C EST LOURD UN BEBE QUI SAIT PAS MARCHER\nVOILA J AIMERAI CORRESPONDRE AVEC DES PARENTS DANS CE CAS\nclaudine, le 11 octobre, 2007 à 12 h 58 min a dit :\nAU FAIT ON NE SAIT PAS TROP A QUOI EST DU SON HYPOTONIE\nSI C EST DU A L ACCOUCHEMENT OU PAS\nCAR J AI EU UN DECOLLEMENT DE PLACENTA A UNE SEMAINE ET DEMIE DE GROSSESSE ET DES HORMONES POUR PAS LE PERDRE COMME J EN AVAIS DEJA PERDU UN\nENSUITE LACCOUCHEMENT CORDON AUTOUR DU COU ET IMPOSSIBLE DE L EXPULSER ACCOUCHEMENT NATUREL PAR VENTOUSES\nMAIS ON A DU LE REANIMER DURANT 3MN\nTEST D APGAR 3/10 1MN PUIS 5/10 A 1MN\nET 5/10 5MN ET 9/10 A 5MN\nD OU VOILA SON HYPOTONIE\npigor59, le 7 novembre, 2007 à 20 h 25 min a dit :\nbonjours à vous tous ,mon epouse a eu cette adresse par la maman d’Inès au centre hospitalier de lille, ou ma fille camille de 10 ans est suivie et ce depuis l’age de 2 ans . Elle souffre apparament du syndrome de dose ( epilespie cevere percistante ) A ce jour sont traiment ce constitue de zarontin , micropakine, lamictal, et rivotrile 2 fois / jour sauf pour le rivotrile 3 fois/jour . Malgrés ce traiment lourd elle continue a faire des tous les jours , qui varie de 2 à 4, elle a des soucis de motricité, de coordination et du langage ainsi qu’ retard intelectuelle. Nous essayons le regime cetogène qui na pas l’air de fonctionner du a la prise du zarontin qui fait quelle a plus de 10 grammes de glucide par jours . Les medecins on voulu arreté de zarontin et nous avons refusé car il ya de sa 3 semaine a la mise en route du regime cetogène nous avions commencé a baisser le zarontin ce qui à créé un etat de mal chez camille qui a du etre hospitalisé durant 2 semaines . Nous retournons a lille dans 1 mois pour une hospitalisation afin de modifier son traitemant en espérant que l’on finisse par trouvé quelle chose d’efficace . Voici mon petit temoignage , ceci dit je vous felicite pour votre site et association et nous tenons a vous dire mon epouse , moi même , camille antoine et megane que nous sommes de tout coeur avec vous , bonne continuation a vous\nKarinne maman de Juliette, le 7 novembre, 2007 à 23 h 01 min a dit :\n" Cela n ‘ arrive jamais Madame c ‘ est comme gagner au loto " commentaire d ‘ un médecin à notre arrivée dans un hopital du sud de la France (Nice)\nCela n ‘arrive jamais et pourtant c ‘est arrivé à notre petite fille Juliette le 28 aout 2002 , nous l ‘ avons vu partir par hélicoptére depuis un stade de foot totalement impuissant. elle est dans le coma et c ‘est très grave rien compris , nous n’avons rien compris\nToute la vie d ‘une famille bascule en quelques minutes sur un lieu de vacances . C’est l horreur et toujours la même question pourquoi , pourquoi nous , pourquoi Juliette\nCette adorable petite fille pleine de vie et de malice .Le pire , il n y pas de réponse , il n ‘ y en aura jamais\nEvacuée vers l hopital de LILLE "ROGER SALANGRO" dans un coma plus "léger " une autre nouvelle terrible nous attend : " votre fille est polyhandicapée , elle ne marchera plus , ne parlera plus , aura des difficultés pour s’alimenter , elle a perdu le reflexe de déglutition\nQuelle souffrance ! comment une petite fille de 2 ans peut -elle souffrir autant ! son corps est en arc de cercle il n ‘ y a que les pieds et les épaules qui touchent le lit . C ‘ est terrible à voir et toujours cette impuissance face à ce que l’on nomme de la DYSTONIE . Cette" maladie " qui va peu à peu déformer le corps de notre enfant : un pied en équin , une luxation de la hanche , une déformation\nthoracique importante et une scoliose .Juliette a des crises d épilepsie et elle est alimenter par un sonde gastrique grâce à la pose d’ un bouton Mikey .Je peux auss i\nrajouter une perte momentanée de la vision , des problèmes respiratoires………. mais j ‘en ai assez , cela ne fait trop mal !\nEt pourtant 5 ans après , notre petite fille va mieux , elle ne souffre presque plus grâce à la XENAZINE qui atténue ses crises de dystonie , elle reste spastique lorsqu’ elle a mal ou fatiguée mais cela n ‘a plus rien de comparable avec ses crises antérieures Elle est suivie en pédiatrie à LILLE pour ces problèmes neurologiques. Juliette est également suivie à BERCK "Institut Calot" pour tout son appareillage (Corset GARCHOIS , bottes de posture et une instalation nocturne ainsi qu ‘ un verticalisateur )j ‘allais oublier on lui fait également des injections de toxine botulique dans le cou ! Tout va bien !\nComment tenir face à ces difficultés ? grâce à toutes les personnes qui nous entourent les médecins , les protésistes , les kinés qui nous réconfortent par leur compétences , leur gentillesse , leur écoute , leur disponibilité .Grâce aussi au personnel du PETIT NAVIRE avec eux nous avons réussi entre autre à refaire manger JULIETTE par la bouche et il arrive de plus en plus souvent qu elle ne soit plus brancher le midi Grâce aussi à l ‘ amour de toute notre famille\nA 7 ans JULIETTE est une enfant souriante , heureuse , pleine de vie , avec un merveilleux sourire\nmyriam, le 19 novembre, 2007 à 16 h 16 min a dit :\nje viens prendre des nouvelles d’Inès et j’espère que vous viendrez nous faire un petit coucou avec Inès à la crèche des tout petits.Etant donné que Noël approche à grand pas, je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d’année.\nparents de Louis, le 4 mars, 2008 à 21 h 23 min a dit :\nJe n’avais pas encore eu le temps de mettre un petit mot pour Inès!\nIl est vrai que je la connais car je l’ai vu avec sa maman à Lille mais nous n’avions pas parlé de l’association à cette période…Tout ce que je peux dire c’est qu’Inès est tellement jolie, a de si beaux yeux que son visage est resté gravé dans ma mémoire – voilà comment je vous ai reconnu…..\nEnormes bisous à Inès\nzaza59, le 22 avril, 2008 à 20 h 07 min a dit :\nMerci pour votre acceuil,jolie petite Inès ……, merci d’avoir créer cette assoc. quel beau geste de penser à soi et surtout aux autres au 8 mai sans doute.\nnissa, le 24 mai, 2008 à 8 h 42 min a dit :\nbonjour a tous karine on dirait que tu parles de mon petit lou rayan qui a 2 ans meme c i v syndrome de west pharmaco resistant sous sabril et en sevrade de la cortisone et rebelote les crises sont réapparus a cause du sevrage mais c’est des petites crise qui durent une seconde clignements des yeux a vitesse grand v mains vers l’avant et petit rales impressionnant je n’avais jamais cela chez lui auparavant il y a une différence par rapport a ton peit lou c’est que le mien a une trisomie 21 il est passer par un chemin trés rocailleus depuyis l’age de 6 mois ou tout a commencer sans suivi du regard hypotonie globale pas de suivi du regard pas de gazouilli bref un légumes et puis petit a petit il refait surface trés eveillé rie au éclats gazouilli tient un peu sa tete mais ne marche pas ne s’asseoit pas tout seul . quand on voit cela on se dit marchera t il un jour on ne peut le dire tout ce que je sais c’est qu’il faut les stimiler et encore et encore et surtout leur donner plein d’amour.nissa a bien tot\nluc Masson, le 24 mai, 2008 à 11 h 59 min a dit :\nComme pour tout il faut garder espoir et c’est finalement le plus dur pour nous tous. Mais sans espoir de jours meilleurs notre combat vaut-il le coup ???\nnissa, le 25 mai, 2008 à 12 h 29 min a dit :\nbonjour a tous bonjour luc je crois que notre combat de tout les jours vaut le coup rien que pour nos enfants car si on ne tient pas le coup les enfants le ressentiront et ce n’est pas vraiment ce qu’il faut car moi personnelement quand je me met a pleurer je sais que mon petit le ressent malgré son jeune age deux ans ce 22mai .je comprends ton dessaroi face a la maladie de ta petite tu te sens impuissant et on aurait voulu étre a leur place rien que parce qu’au fond ils souffrent.mais malheuresement on est obligé de faire face a ce fléau . mais je crois que l’amour que nous portons a nos petits lou sera plus fort .de tout coeur a vec vous bon dimanche a tous et de gros bisous a vos petits anges!!!\nLuc MASSON, le 25 mai, 2008 à 20 h 36 min a dit :\nOui il y a des jours avec et des jours sans, le jour de la fête des mères n’est pas le plus facile de l’année, pour toi aussi je présume.\nJe t’invite à écrire un billet sur Rayan et de nous envoyer le tout avec quelques photos, je mettrai ton billet en ligne moi même, mais je ne t’oublie pas.\nsylviane, le 28 mai, 2008 à 23 h 59 min a dit :\npascale & alexis, le 22 septembre, 2008 à 16 h 50 min a dit :\nBonjour Luc, Sophie et Inès,\nPeux-tu m’expliquer un petit peu plus, ce qui se passe avec Inès, Pourquoi notre petite Inès, est elle sous hydro cortisone, souffre t’elle actuellement, on ne se tient pas assez au courant de ce qui se passe actuellement autour de nous. Pour ma part je suis en train de faire des dossiers pour le Bien-être d’Alexis. Je suis en plus en train de travailler comme une forcenée ceci afin de pouvoir avoir un peu d’argent d’avance pour pouvoir me retrouver une semaine en vacances avec Alexis. car comme avec les évènements de cet été, Alexis n’a pas pu se reposer du tout en dehors de la région, n’a pas pris assez de soleil pour passer un hiver à l’abri des maladies, Alors actuellement je travaille 6 jours sur 7 pour me permettre de gagner de l’argent. Je suis aussi en train de faire encore l’histoire d’Alexis, depuis sa naissance jusqu’à ce jour. Mais je pense aussi beaucoup à tous nos enfants extraordinaires, et je vous souhaite beaucoup de courage à toi, à Sophie ainsi qu’à vos familles respectives. Je vous embrasse bien affectueusement tous les trois du fond de mon Coeur. Je veux aussi te dire que j’ai un coeur aussi gros que celui qui est sur la couverture du livre de témoignages, et que dans mon coeur il y a assez de place pour chacun de nos enfants, ainsi que les parents.\nune mamie, le 27 septembre, 2008 à 14 h 27 min a dit :\nce que j’admire en vous c’est votre discrétion, votre efficacité, votre dévouement pour les autres et votre disponibilité\ngros bisous à votre petite Inès\nune mamie a écrit :\nce que j'admire en vous c'est votre discrétion, votre efficacité, votre dévouement pour les autres et votre disponibilité vous êtes une famille formidable gros bisous à votre petite Inès Courage


Le bien commun selon Mgr Brunin - Riposte-catholique\nLe bien commun selon Mgr Brunin\n16 mars 2016\t/ 2 commentaires\nVoici la préface de « Notre bien commun » II (Ed. de l’Atelier, 2016) par Mgr Jean-Luc Brunin, évêque du Havre, Président du Conseil Famille et Société :\n“Dans son Exhortation Apostolique La joie de l’Evangile, le pape François insiste sur la nécessaire dimension sociale de l’évangélisation. Il écrit : « Les enseignements de l’Église sur les situations contingentes sont sujets à d’importants ou de nouveaux développements et peuvent être l’objet de discussion, mais nous ne pouvons éviter d’être concrets pour que les grands principes sociaux ne restent pas de simples indications générales qui n’interpellent personne. Il faut en tirer les conséquences pratiques afin qu’«ils puissent aussi avoir une incidence efficace sur les situations contemporaines complexes »… On ne peut plus affirmer que la religion doit se limiter à la sphère privée et qu’elle existe seulement pour préparer les âmes pour le ciel. »\nLe second parcours d’initiation à la pensée sociale veut continuer à stimuler parmi les chrétiens, une appropriation responsable des questions soulevées par les situations complexes de notre société. Ceci en vue de les éclairer par l’enseignement social de l’Eglise et leur permettre d’assumer leur vie sociale en cohérence avec leur foi au Christ.\nLe second livret voulu par le Conseil « Famille et Société » de la Conférence des évêques de France et réalisé par le Service National qui lui est lié avec le concours d’experts que je remercie pour leur collaboration, relève d’un acte d’espérance au cœur d’une société complexe qui subit une profonde mutation. Il est insuffisant de parler de crise, comme s’il s’agissait d’un mauvais moment à passer dans l’incertitude et l’instabilité, avant de retrouver les eaux calmes d’un environnement social familier. Nous vivons une mutation profonde qui est un appel pour les chrétiens et une Parole que Dieu nous adresse dans la situation actuelle. Il serait contre-productif, au regard des exigences de notre foi au Christ et de l’évangélisation, de nous réfugier dans une nostalgie stérile ou nous contenter d’asséner les réponses d‘hier comme des vérités toutes faites, prêtes à l’emploi pour répondre aux questions d’aujourd’hui. Dans le domaine social, comme en d’autres domaines de la vie des hommes, nous ne pouvons nous contenter de répéter une doctrine sans nous confronter aux réalités concrètes. Le second livret de « Notre Bien commun » propose de poursuivre la démarche engagée avec le premier. Il s’offre comme un outil destiné à aider les chrétiens, ainsi que les hommes et les femmes de bonne volonté, à habiter de façon responsable notre société en évolution, dans la fidélité inventive à la tradition sociale de l’Eglise.\n« Le tout est supérieur à la partie » (pape François)\nC’est l’un des quatre principes d’action évoqués par le pape François dans Evangelii gaudium (n° 234-237). Il vise l’articulation juste entre les dimensions locale et globale des situations et des questions. Le pape encourage à prêter attention à la dimension globale afin de ne pas tomber « dans une mesquinerie quotidienne ». La globalité est offerte par la tradition sociale de l’Eglise. Cependant, cette approche ne peut jamais perdre de vue le local, c’est-à-dire la dimension particulière et concrète de chaque situation. La pensée sociale se forge précisément dans l’effort d’articulation du local des situations humaines envisagées, avec le global de la référence à la tradition médiatisée de l’Evangile dans la Doctrine sociale de l’Eglise.\nLa démarche ici proposée veut aider à relire de façon critique l’expérience personnelle que nous avons de réalités humaines telles que l’entreprise, l’écologie, l’économie sociale et solidaire, le dialogue, la violence, la laïcité ou encore le dialogue interreligieux. Grâce à l’apport d’experts dans les domaines concernés, il devient possible de resituer notre expérience dans la perspective globale de l’enseignement social de l’Eglise.\nLe but de la démarche proposée par le document « Notre Bien commun » n’est pas uniquement de se forger des opinions ou des convictions personnelles, mais d’ouvrir des perspectives pour l’action. Ici encore, la démarche s’inspire de la proposition du pape François dans son encyclique Laudato si’. Devant les dommages causés à notre « maison commune », il dit l’urgence qu’il y a d’agir. Cependant, l’encyclique ne se fait pas prescriptive. Elle invite au dialogue pour l’action : « Bien que cette observation de la réalité nous montre déjà en soi la nécessité d’un changement de direction, et nous suggère certaines actions, essayons à présent de tracer les grandes lignes de dialogue à même de nous aider à sortir de la spirale d’autodestruction dans laquelle nous nous enfonçons.» (n° 163)\nVoilà l’horizon sur lequel ouvre la démarche proposée dans ce document : devenir des invitants pour un dialogue entre chrétiens, mais aussi d’autres personnes de notre entourage. Confrontées aux mêmes situations que nous, elles peuvent trouver un intérêt réel à vivre la démarche suggérée. Proposer des rencontres et des partages autour des questions abordées est une façon de participer activement à l’annonce de l’Evangile. Il se trouve ainsi contextualisé et permet de manifester son actualité et sa pertinence comme Parole de vie et de salut éclairant les réalités concrètes de l’existence personnelle et sociale. Il appartient à ceux et celles qui utilisent ce livret d’en faire, non seulement un recueil de belles pensées généreuses sur la société, mais un véritable outil pour l’évangélisation au sein d’une société en profonde mutation.”\nLe parcours proposé vise un large public, non-initié à la pensée sociale. Dans ce second volume (le 1er était sorti en 2014), huit nouveaux thèmes sont abordés : la solidarité internationale, le dialogue interreligieux, l’entreprise et sa finalité, prendre soin de notre maison commune, le choix du dialogue, la laïcité, la violence et la non-violence, et l’économie sociale et solidaire.\nBrèves Catéchisme Conférence épiscopale Perepiscopus Points non négociables\nUn prêtre mal accueilli en Bretagne\n17 mars 2016 à 7 h 26 min - Répondre\nEvangéliser en limitant la religion à la sphère privée est un contre sens total.\nCe faux pape dit n’importe quoi.\n17 mars 2016 à 11 h 17 min - Répondre\nLe tout est plus grand que la partie, si le tout et la partie sont du même ordre. Si la partie transcende le tout par sa destinée qui est d’un autre ordre, alors la partie reprend la première place par rapport au tout. Sinon, nous allons au socialisme. Ce n’est pas mon option. Autrement, il y a le bien commun transcendant (dire la vérité, pratiquer la justice, aimer c’est signe de la destinée en même temps que le bien commun de l’être humain). C’est mon option.\nJ’aimerais que le pape nous rassure. Si vraiment la vie de l’homme est subordonnée au bien de la terre et que la vie de l’homme cause des dommages à la terre, alors la solution est dans le suicide collectif et universel ou au moins dans la stérilité en attendant la mort. Faut-il sacrifier au Moloch Terre la vie des hommes ? Je dois avoir mal compris la pensée profonde de François. Les peuples catholiques semblent avoir compris ainsi les idées du clergé depuis Paul VI: ils n’ont plus d’enfants.\nExcusez-moi, mais je ne suis ni péroniste, ni socialiste. La destinée transcendante de chaque homme est pour moi la lumière qui m’éclaire dans mes relations avec les autres hommes. Mis à part pour Dieu, l’être humain, chaque être humain est pour moi, sacré.


Quel est le comportement de chasse des chats? - Court - 2020\nAussi câlin et ronronnant qu'ils sont - les chats restent des prédateurs. Votre comportement de chasse se caractérise par beaucoup de patience, de concentration et d'habileté. Regarder les pattes de velours pendant la chasse est fascinant et un peu effrayant en même temps. Le chat attend en pleine concentration - Shutterstock / Alina Simakova\nLa proie que votre chat préfère vivre son comportement de chasse est principalement une question de préférence personnelle, mais dépend également de l'offre. Certains chats préfèrent chasser les souris, d'autres grenouilles, les oiseaux de jardin ou les insectes.\nLe comportement de chasse est inné chez les chats\nLe comportement de chasse est un instinct inné que tous les chats ont des pattes de chaton. Dans les échauffourées avec leurs frères et sœurs et en jouant, les chatons s'entraînent pour plus tard quand ils vont chasser eux-mêmes. Le comportement de chasse est également conservé chez les chats domestiques qui reproduisent des insectes au lieu des souris ou des oiseaux ou se défoulent en jouant. Vous pouvez également remarquer comment le tigre de votre chambre chasse soudainement la lumière et les ombres qui ont soudainement changé, ou comment il se cache derrière vos pieds derrière un coin.\nBien que certaines races de chiens soient élevées de manière à montrer le moins de comportements de chasse possible, cela a été largement préservé chez les chats. C'est probablement parce que la domestication du chat faucon, qui est considéré comme l'ancêtre des chats domestiques d'aujourd'hui, l'instinct de chasse était tout à fait souhaitable. Enfin, l'intelligente chasseresse a gardé la maison, la cour et les champs exempts de parasites et de souris. Même aujourd'hui, de nombreux propriétaires de chats l'apprécient lorsque votre nez de fourrure prend soin de chasser les souris et les rats de l'appartement.\nTechnique de chasse sophistiquée: rôdant, traquant, frappant\nIl semble parfois très cruel comment un chat tue sa proie. Les chats sont très systématiques et sophistiqués lors de la chasse. Au cours de leurs incursions à travers leur territoire ils gardent les oreilles dressées, les yeux du chat enregistrent attentivement les plus petits mouvements entre deux et six mètres. Parfois, les chats découvrent un trou de souris ou un nid et sentent qu'il y a des proies. Une fois que vous avez identifié une proie, vous attendez - et attendez.\nSi le chat remarque un animal trop éloigné lors d'une incursion, il traque très lentement. Ce faisant, elle presse son ventre contre le sol et maintient son torse aussi immobile que possible, tandis que ses pattes la portent en avant presque silencieusement. S'il est suffisamment proche ou si la proie sort de sa cachette, elle attaquera. Elle saute, attrape la proie avec ses pattes avant et soulève les pattes arrière dans le sol pour trouver suffisamment de soutien. Ensuite, elle met l'animal dans la bonne position pour le tuer avec une morsure de cou ciblée.\nVidéo: Comment savoir si un chat est en chaleur ? (Septembre 2020).\nCopyright 2020 \_ Vos animaux de compagnie et tout ce qui les concerne \_ Quel est le comportement de chasse des chats?


Auteurs d'un printemps solide, les M18 grenat joueront les play-offs - Proxifoot, le site du football genevois\nAuteurs d’un printemps solide, les M18 grenat joueront les play-offs\nBy Maikel on\t 29 mai 2018 Juniors\nGEF M-18 / L’équipe de Domingos Ribeiro se défait aisément de Team Aargau (3-0) et valide son ticket pour les play-offs, où attend déjà le FC Bâle.\nIl semble loin, le dernier match du premier tour remporté 3-1 contre Young Boys grâce notamment à un doublé de Lungoyi, qui assurait le maintien aux M18 servettiens dans le groupe élite. Pourtant, c’était seulement en novembre dernier. Depuis, l’attaquant espoir s’en est allé à Porto et la situation des M18 a aussi énormément évolué. Au point de décrocher une qualification pour les play-offs pour le titre national. Autant dire que c’était impensable il y a quelques mois.\nJankewitz en action\nDa Mata et Jankewitz en évidence\nUne défaite en finale qui n’a pas perturbé les jeunes servettiens, qui ont fait le boulot quelques jours après en championnat. Il faut reconnaître que l’opposition du jour, une équipe argovienne qui n’est pas dernière par hasard, n’a pas beaucoup rivalisé. Au point de laisser la possession aux Genevois sans la moindre esquisse de pressing. Ce qui a donné parfois de longues phases de possession stérile des Grenat face à un bloc qui s’est contenté de défendre bas.\nL’équipe de Domingos Ribeiro a tout de même réussi à trouver la faille à trois reprises. D’abord par Da Mata de la tête suite à une remise de Jankewitz sur corner (10’, 1-0). Ensuite, par ce même Jankewitz à la conclusion d’un travail de Da Mata sur le côté droit (14’, 2-0). Puis, finalement, en seconde période par l’omniprésent Da Mata quelques secondes après une grosse occasion ratée (51’, 3-0). Le reste du temps ? Une domination grenat, avec plus ou moins d’intensité selon les périodes, et de nombreuses occasions, dont un penalty raté par Da Mata avant la demi-heure. Au final, sans trop forcer, et en supériorité pendant plus de 30 minutes, les Genevois ont fait le boulot. Ribeiro : « Ils nous ont attendus, ce qui a donné des phases de possession neutre de notre côté. On a eu du mal les 10 premières minutes, puis on a bien joué pendant 25 minutes, en les mettant sous pression. Dans l’ensemble, ce résultat est logique ».\nDa Mata, double buteur du jour\nLa prochaine étape de ce printemps impressionnant, c’est le premier tour des play-offs sur le terrain du FC Bâle ce samedi. La belle série se poursuivra-t-elle ?\naarau genève éducation football servette


Matt Toomua en 2014\nMatthew P. Toomua\n2009 province de l'Ouest 4 (0)\n2012-13 Eastern Suburbs 0 (0)\n2014-16 NSW Eagles Pays 0 (0)\n2016- Leicester 0 (0)\n2008-16 Brumbies 88 (102)\n2013- Australie 33 (20)\nMatthew P. Toomua (Melbourne, 2 janvier 1990) Il est rugbista 15 australien qui joue comme centre des trois quarts avec Leicester Tigers en Inglese Premiership.\nIl est également en mesure de remplir le rôle de centre des trois quarts, position dans laquelle joue principalement avec l 'Australie.\nNé à Melbourne dans une famille de missionnaires chrétiens, a grandi dans Brisbane où sa famille a déménagé quand il était enfant. Il a commencé à jouer au rugby à l'âge de six ans avec Logan City, jusqu'à ce que vous obtenez les premiers succès dans le niveau inter-écoles avec la sélection des jeunes du Queensland.\nEn 2008, Matt Toomua a commencé à jouer à un niveau professionnel avec Brumbies en super Rugby. Le début de carrière a été ponctuée par une série de blessures qui a limité son utilisation dans le domaine; aussi il est resté beaucoup plus marqué par la mort de son coéquipier et colocataire Shawn Mackay, frappé par une voiture en Avril 2009, qu'il méditait sur la possibilité de son retrait prématuré. Son bref passage en 2009 avec la province de l'Ouest, équipe Sud-africain militant Currie Cup, Elle a aidé à surmonter la période négative, avant de le faire revenir à nouveau aux Brumbies. Toomua n'a pas réussi à jouer en entrée, avec le numéro 10 chemise fermement la chasse gardée des Matt Giteau. Il était au cours de la Super Rugby 2013 Toomua qui a pu se mettre en place, en jouant de manière stable du support et de guidage du Brumbies à la finale alors perdu 27-22 avec chefs.\nAprès son excellente performance, il a été convoqué par le nouveau Toomua C.T. dell 'Australie Ewen McKenzie pour contester la Championnat 2013, recueillir sa première présence avec Wallabies le 17 Août face à la nouvelle-Zélande le premier jour du tournoi. Il a également fait partie de la sélection qui a remporté la Championnat de Rugby 2015 et que par la suite venu à la finale Coupe du monde, puis perdu contre All Blacks.\n^ à b (FR) Les temps difficiles Toomua Renforcement, sur sarugbymag.co.za, SA Rugby Magazine, le 2 Septembre 2014. Récupéré le 13 Mars, ici à 2015 (Déposé par 'URL d'origine 30 novembre 2015).\nWikimedia Commons: Il contient des images ou d'autres fichiers Matt Toomua\n(FR) Club Statistiques Matt Toomua, sur itsrugby.fr, Il est SARL rugby.\n(FR) Statistiques internationales Matt Toomua, sur espn.co.uk, ESPN Sports Media Ltd.\nImetec. Histoire et renseignements généraux, notes, bibliographie, liens\nC. S. Friedman. Biographie, Travaux, Travaux traduit en italien, La Trilogie ColdFire (La Trilogie ColdFire)\nSociété de biologie évolutionnaire italien


Hautes-Vosges : ROUGE FEIGNE (alt. 1129 m) - 04 - . - VOSGES - PALATINAT\n<< Hautes-Vosges : ROUGE FEIGNE...\nHautes-Vosges : ROUGE FEIGNE (alt. 1129 m) - 04 - .\nDES TROUS D'EAU GIGANTESQUES ET IMPRÉVISIBLES\nDans une tourbière humide et acide, en règle générale, il y a un danger à ne surtout pas prendre à la légère : la présence de redoutables trous d'eau, certains étant à l'air libre, d'autres étant au contraire, bien enfouis sous un fin et fragile tapis d'herbes et de sphaignes, ces fameuses mousses vertes ou rouges, gorgées d'eau ... Lesdits trous d'eau constituent ainsi des pièges hautement dangereux, pour les randonneurs indélicats et inexpérimentés, peu ou pas habitués à évoluer dans ce type d'environnement. Le risque d'enlisement est ainsi le principal risque rencontré, en s'aventurant et en explorant une tourbière : attention donc à rester sur vos gardes, en permanence et à bien regarder au sol, où vous mettez vos pieds !\nLes trous d'eau de la partie centrale de la tourbière de la Rouge Feigne, constituent de remarquables réservoirs botaniques. En effet, la végétation rencontrée aux abords des pièces d'eau à l'air libre, se montre extraordinairement riche et insolite. Au cours du printemps, le botaniste en herbe y contemplera de vastes foyers de linaigrettes houppées, ressemblant étrangement à des boules de coton. Par ailleurs, il y découvrira, au milieu des sphaignes vertes et rouges, les incroyables plantes carnivores que sont les droséras ; à la Rouge Feigne, on l'en rencontre principalement deux espèces : celles à feuilles rondes et celles, dites anglicas ... Hormis çà, la Rouge Feigne abrite les espèces botaniques suivantes : la laîche ou carex, la baie de canneberge, la rarissime andromède, le champignon des tourbières, le pin mungo, ou encore, la callune vulgaire.\nUn monde fascinant, marécageux et tourbeux ; j'adore à la folie ! La partie centrale des Rouges Feignes, truffée d'énormes trous d'eau ... Diaporama : le coeur des Rouges Feignes et ses trous d'eau ... Les Rouges Feignes : un petit air de Scandinavie, qui lui sied à merveille et qui rend la contrée vosgienne de La Bresse encore plus belle, désirable ...


reaction des hommes face au cancer de leur femme - DÉPISTAGE DU CANCER DU SEIN\n2 février 2012 4 02 /02 /février /2012 06:18\nFaire ou refaire sa vie après une mastectomie\nSi je me réfère à des amies qui sont célibataires dans la même catégorie d'âge que moi, je constate malheureusement qu'elles ont énormément de difficulté à trouver la bonne personne comme compagnon de vie. Elles n'ont pas le cancer, elles sont en santé, elles sont de belles femmes intelligentes qui désirent avoir un compagnon pour terminer leur vie. Certaines d'entres elles sont célibataires depuis plusieurs années et elles n'ont toujours pas réussi à trouver le compagnon idéal. Alors imaginons un instant comment une femme peut refaire sa vie après une mastectomie. La beauté du corps est un critère très important hélas chez certains hommes ainsi que la peur de l'engagement.\nDébutons par la peur de l'engagement:\nJ'ai remarqué que des hommes débutaient une relation et qu'ils balançaient tout dès que la relation devenait trop sérieuse. Ils avaient la bonne excuse de devoir partir parce qu'ils ne se sentaient pas prêts à avoir une relation sérieuse ou prenaient la poudre d'escampette sans donner de leurs nouvelles. Quelle lâcheté d'agir ainsi et de laisser en plan une femme qu'ils disaient aimer. Imaginez la souffrance de ces femmes qui ont subies cela. J'en ai connu et je les ai ramassées à la petite cuillère. Seul le temps a pu les guérir de ce chagrin d'amour.\nLe désir de rencontrer une femme avec un corps de déesse c'est important pour eux. Leur choix est bien arrêté, ils désirent avoir une femme à leur côté avec de belles formes, et une beauté à faire pâmer d'envie leurs amis.\nNous n'avons pas toutes malheureusement des corps parfaits et si j'avais eu à refaire ma vie, j'avoue que je n'ai pas ce corps parfait pour attirer les hommes. J'ai encore de belles formes mais je ne me classerais pas dans la catégorie qu'ils recherchent. Imaginons maintenant que je doive refaire ma vie avec un sein en moins, alors j'oublie de me trouver un compagnon pour terminer ma vie.\nQuelle triste réalité de constater qu'il existe des hommes qui ne regardent que la beauté extérieure. Pourtant la beauté intérieure est très importante et heureusement qu'il y a encore des hommes qui désirent faire la connaissance de femmes intelligentes qui pourront leur apporter beaucoup et ce bonheur tant attendu. Sans avoir de corps parfait autant pour un homme que pour une femme, il est possible de trouver l'âme soeur j'en demeure persuadée. Il y a tant de belles qualités à découvrir, pourquoi s'arrêter seulement à la beauté extérieure?\nSouvent à l'âge où les femmes sommes prêtes à rebâtir une relation (50 ans et plus) l'homme lui cherche à plaire parce qu'il n'accepte pas de vieillir et il est prêt à tout pour dénicher la femme plus jeune que lui avec ce corps si parfait. Ils laissent leurs femmes, leurs enfants pour recommencer ailleurs. Ça peut fonctionner pour certains parce que ça arrive qu'ils avaient fait le mauvais choix et pour d'autres ils regretteront d'avoir posé ce geste parce qu'ils auront tout perdu, (stabilité en couple, en famille).\nSouvent des hommes ont quitté leurs femmes parce qu'après un cancer du sein, leurs femmes sont mutilées et ils ne peuvent le supporter. Pourtant ces femmes demeurent les mêmes que celles qu'ils ont aimées auparavant. La seule différence est que bien souvent elles ont appris à grandir dans la maladie, elles ont beaucoup à offrir et elles sont prêtes à tout pour continuer à vivre auprès de celui qu'elles aiment. Elles ont besoin de recevoir de l'amour de la part de leurs conjoints comme elles en recevaient avant cette mutilation. Il ne faut pas regarder que le physique, la maladie leur a permis de comprendre qu'il en a fallu de peu pour tout perdre.\nElles aiment encore plus la vie qu'auparavant (et je peux le certifier) et elles sont prêtes à la vivre intensément. Un sein en moins, ne rend pas la femme moins amoureuse et moins désirable. Tout est possible pour retrouver une vie amoureuse encore très heureuse.\nPour certaines, se retrouver dans l'intimité de la chambre à coucher c'est plus difficile. Se dévêtir et d'être en mesure de le faire comme avant ce cancer est impossible pour certaines. Tout peut se faire dans le respect et prendre le temps qu'il faut afin d'apprivoiser votre corps, de réapprendre à l'aimer en vous regardant dans le miroir. Réappropriez-vous votre corps, j'ai appris à le faire, et oui c'est possible de ne pas se trouver laide et encore très femme. Gâtez-vous en vous procurant de jolis soutiens-gorge, parce qu’ils existent et qu'ils sont très mignons et sexy.\nPour d'autres c'est un geste naturel et heureusement leurs conjoints ne s'attarderont pas à cela. Ce cancer qui a mutilé votre corps, vous n'y êtes pour rien et tout ce qui importe, est que votre conjoint vous aime et parfois ils aiment encore plus. La femme qui ne s'aime pas avec un sein en moins peut envisager la reconstruction. Je souhaite à toutes les femmes en santé ou atteinte d'un cancer de trouver l'amour, rien n'est impossible, il faut y croire. Et pour y croire, il faut avant tout se faire confiance et s'aimer.\nCroyez-vous qu'il est possible de trouver un homme qui aime une femme pour ce qu'elle est et non juste pour son corps même après une mastectomie?\nPublished by bfrance - dans Réaction des hommes face au cancer de leur femme\n9 mai 2011 1 09 /05 /mai /2011 04:01\nUne belle journée remplie d'émotion\nAujourd'hui dimanche, jour de la Fête des Mères j'ai passé une belle journée avec mon conjoint. Le soleil était plus ou moins au rendez-vous et ça été une journée plein air, sans pluie pour une fois. Une belle complicité à faire des choses ensemble à l'extérieur. J'ai été sage je n'ai pas fait de gros travaux, mais j'ai tout de même donné un coup de pouce à mon conjoint.\nIl m'a offert mes produits de beauté pour l'occasion de la Fête des Mères, j'étais ravie. J'ai reçu un coup de fil de ma mère qui s'informait de mon état et me souhaiter une Bonne Fête des Mères. Habituellement c'est moi qui lui téléphone toujours pour une occasion spéciale et ce soir elle m'a devancée.\nÀ son dernier appel, elle me savait souffrante et ça l'inquiétait. Une belle discussion mère-fille et je l'ai sentie toute fébrile. Elle m'a dit prends soin de toi, je m'inquiète tant pour toi et je l'ai rassurée en lui confirmant que mes antidouleurs ont agit et que je me sens mieux. Surtout, je ne veux pas qu'elle se fasse du mauvais sang, et je lui ai dit de ne pas s'inquiéter que tout va bien. Je l'ai sentie tellement proche, son appel m'a fait un grand bien.\nPar la suite mon mari et moi avons discuté. Je lui demandais comment il réagirait si des amis ou de la famille lui posait la question suivante: Comment te sens-tu et comment vis-tu votre situation actuelle avec ton épouse qui a un cancer? J'ai été très surprise de sa réponse. "Il me dit, en ce qui me concerne tu n'as pas le cancer". J'ai été troublée car je pensais qu'il avait bien assimilé tout cela, mais il ne veut tellement pas que ça arrive qu'il refuse d'y croire. Du déni, effectivement c'est ce qui arrive avec lui. Pourtant tous les examens et traitements, visites à l'oncologue depuis 28 mois prouvent bien que c'est réel. J'ai tout simplement ajouté que ça ne donnait rien de refuser d'y croire et qu'il serait préférable qu'il accepte afin de ne pas trop souffrir plus tard.\nJe m'attendais à ce qu'il me réponde: "Je dirais que ma femme est courageuse, que c'est une vraie battante et je l'aime". Pour lui je ne me bats pas je crois, il sait que j'ai beaucoup de douleur, mais ce n'est pas le cancer pour lui toutes ces souffrances. C'est malheureux qu'il réagisse ainsi, il se protège afin de ne pas trop avoir de chagrin, et je crois que ce n'est vraiment pas la bonne attitude.\nIl est important dans cette situation d'en parler, je peux en parler sans pleurer, et je peux l'aider. Il serait peut-être bon pour lui de consulter un psychologue afin de pouvoir en discuter car il est très fermé. Tout ce qui le bouleverse fait en sorte qu'il se renferme dans sa coquille et la meilleure solution pour lui est de ne pas en parler, de faire comme si cela n'existait pas.\nMa fille a ce côté de son père également, il est très difficile pour elle d'en discuter. Je ne la brusque pas avec cela, mais je suis certaine que parler toutes les deux elle et moi aiderait à lui faire accepter. J'ai tenté dans le passé, et elle s'y est opposée. Je voudrais juste lui faire comprendre que nous devons profiter du moment présent et être ensemble le plus possible. Je sais que ces paroles lui font penser à la mort et je n'ai pas osé par la suite entretenir ce sujet délicat, je la respecte. Lorsqu'elle sera prête elle fera les premiers pas.\nJe les aime tant et c'est difficile de les voir souffrir moralement!\n8 octobre 2010 5 08 /10 /octobre /2010 00:22\nSouffrance psychologique des hommes face au cancer du sein\nDes chercheurs danois ont cherché à savoir si les hommes souffraient de problèmes psychologiques quand leur conjointe était atteinte d'un cancer du sein. Les résultats montrent que le trouble est proportionnel à la sévérité du diagnostic et de l'évolution.\nMon mari s'est montré fort malgré qu'il ait beaucoup pleuré au début lors du diagnostic. Je suis forte pour deux et ça aide au moral.\nMais oui je suis certaine que les hommes souffrent de détresse psychologique lors d'un diagnostic de cancer chez leur conjointe.\nEn général les hommes n'aiment pas démontrer leur faiblesse et ils tentent par tous les moyens de garder la tête haute, d'être fort mais à quel prix. Au prix de leur santé. Mon mari est de plus en plus fatigué, parce que notre histoire n'arrête pas, et n'arrêtera jamais, je ne serai jamais en rémission et c'est d'autant plus difficile pour lui de voir la dégradation physique qui s'opère en moi. Il n'est pas aveugle et il a mal et peur pour moi.\nIl se renferme tellement, ce n'est pas bon et j'ai vraiment peur qu'il explose et qu'il tombe malade à son tour. Devant les autres il démontre que ça va bien, mais ça ne lui en prendrait pas beaucoup si quelqu'un de près de lui (sa famille) prenne le temps d'en parler avec lui, les larmes couleraient en abondance.\nLui il ne demande pas d'aide, et il préfère ne pas déranger personne. Très décevant de voir l'absence des nôtres dans des situations si graves, ne pas prendre le temps de s'informer de comment il va et de comment il se sent. Nous sommes dans cette situation depuis bientôt 2 ans et je peux vous dire que de la part de sa famille à lui, le téléphone ne sonne pas souvent pour prendre des nouvelles. C'est carrément inhumain de ne pas prendre le temps de téléphoner à son frère qui vit des choses difficiles. Où s'en va le monde...............?\nIl y a des explications vous croyez? Moi j'en suis certaine.\nÊtre totalement déconnecté de la réalité pour agir de la sorte;\nTout simplement ne pas avoir de coeur;\nÊtre carrément inno100; excusez ce terme mais il est réel dans certaines situations.\nUn je m'en ''foutisme'' total;\nToutes les raisons sont bonnes pour disparaître de la vie d'une personne. Et ce je m'en ''foutisme'' de leur part, fait en sorte de déprimer mon mari encore plus. Mon mari et moi savons la gravité de mon état, mais la famille ne semble pas voir cela de la même façon et je crois que leur absence dépend en partie de cela. Pour eux, je n'ai pas de chimiothérapie, je fonctionne encore et je survivrai.\nLe temps des fêtes arrivent à grand pas, et si la situation ne se règle pas, nous passerons Noël seul parce que sa famille est trop déconnectée de la réalité de leur frère qui souffre psychologiquement. Ils ne s'en rendent même pas compte parce qu'ils ne prennent pas le temps de lui téléphoner ou de passer lui rendre visite.\nHeureusement que je suis là pour lui. Malgré la maladie j'ai assez de force pour le remonter, mais j'ai aussi mes faiblesses et j'ai le droit aussi de perdre le moral quelquefois. C'est difficile de ne pas avoir plus de soutien que cela. Des gens avec qui nous pouvons rire, avoir du plaisir, mais oui nous en avons énormément besoin. Notre vie n'est pas toujours facile, mais nous voulons la vivre du mieux que l'on peut en pouvant encore se sentir vivant et apprécié de leur part.\nLes troubles psychologiques des hommes partenaires d'une femme atteinte par le cancer du sein n'avaient jamais été étudiés. Des chercheurs danois viennent de remédier à ce manque en publiant leurs travaux dans la revue "Cancer" de Septembre 2010, éditée par l'American Cancer Society.\nIls révèlent que les hommes peuvent réagir à la maladie de leur compagne par des épisodes de dépression, de troubles bipolaires ou d'autres troubles psychologiques qui les conduisent parfois jusqu'à l'hospitalisation.\nEn suivant plus d'un million d'hommes en couple pendant 13 ans, qui n'avaient pas d'historique de problèmes psychologiques, les chercheurs ont isolés plus de 20 000 cas où la femme était atteinte d'une tumeur au sein. En les comparant à un groupe témoin qui ne connaissait pas la maladie, les auteurs estiment que le risque d'hospitalisation pour problèmes psychologiques est augmenté de près de 40%.\nLa sévérité des problèmes est proportionnelle à la gravité du cancer. Si la maladie entraîne un décès, le risque de désordre psychologique est multiplié par 3,6 par rapport aux hommes dont la femme guérit.\nNotre conseil : les hommes ont moins le réflexe de se faire aider en cas de trouble psychologique. Pourtant, de nombreuses démarches permettent un soulagement à la suite d'un trauma : EMDR, thérapies individuelles ou en groupe. N'hésitez pas à vous renseigner.\nJ'aimerais tellement que des hommes qui sont passés au travers viennent témoigner de leur parcours. Sans le savoir vous aideriez énormément de couples. Pensez-y bien, au moment où vous le viviez, vous auriez peut-être apprécié être soutenu par des hommes tout comme vous qui l'avez vécu.\nN'hésitez pas messieurs à consulter, il n'y a rien de honteux dans cela, vous êtes humains et vous avez mal et vous avez le droit de pleurer, d'exprimer votre colère face à tout cela.


Une société sans argent : une utopie ?Une société sans argent : une utopie ?\nHome›Société›Une société sans argent : une utopie ?\nLa Semaine de l’environnement de Montpellier est aussi une occasion de s’exprimer, au-delà des questions écologiques, sur les fondements mêmes de nos systèmes politiques, économiques et sociaux. C’est dans cette optique qu’est mise en place une Gratiféria, dont l’inauguration le mardi 29 mars a été suivie d’un débat autour de la gratuité.\nUne société qui fonctionnerait sans argent ? Une idée étrange, farfelue, voire même utopique. Du moins aux yeux d’un monde comme le nôtre, qui a déjà vécu plusieurs millénaires sans avoir connu d’autre solution. Mais à l’heure où les crises économiques éclosent un peu partout les unes après les autres, certains se demandent s’il n’est pas judicieux de remettre en question notre fonctionnement. Ils sont représentants de l’Accorderie, de Gratiféria 34, du SEL de Montpellier, ou encore créateurs de monnaies locales. Tous sont convaincus des bienfaits d’un système dans lequel l’argent serait obsolète, voire absent. Et ils ont partagé leur expérience sur ce thème, lors d’un débat organisé sur l’Ecosite de la Semaine de l’environnement, dans une atmosphère bienveillante et optimiste.\nJean-François Aupetitgendre est auteur du livre Le porte monnaie : une société sans argent ? qui propose le récit fictionnel d’une communauté ayant décidé d’éliminer les échanges monétaires. Pourquoi, comment, et pour quel résultat ? Telles sont les questions que se sont posées, au moins une fois, les personnes présentes autour de ce cercle. Tout au long de sa vie, Jean-François Aupetitgendre a recherché et mis à l’épreuve différentes alternatives au schéma économique actuel. Il en revient toujours à la même conclusion : « Actuellement, on va vers des impasses économiques, sociales ; le chômage, le logement, la prostitution… Et si on supprime l’argent, on s’aperçoit que toutes ces impasses sont débloquées. » Il prend l’exemple simple du logement : au Grau du Roi, environ 80% des logements sont inoccupés une grande partie de l’année. Ainsi, « si on supprime la nécessité de faire des profits financiers, des logements, il y en a plein. » Postulat qui peut avoir ses failles à première vue, mais qui, en poussant plus loin la réflexion dans une logique similaire, mérite d’être envisagé. De son côté, Christian Sunt, objecteur de croissance, est favorable au principe du revenu de base. « On appelle ça une dotation inconditionnelle d’existence. Les gens délivrés de la nécessité de gagner leur vie peuvent exercer leur fonction dans la société. »\nRetour à l’échange et à la solidarité\nGeneviève Terrier est présidente d’un SEL : Système d’échange local. Dans ce concept d’échange d’objets, de services et de savoirs, la valeur du don n’est pas comptabilisée en termes de qualification, mais en termes de temps accordé à ce service. Les SEL sont des communautés qui existent un peu partout en France. Une façon de remettre l’aspect humain, d’individu à individu, au centre des rapports sociaux. Le cas de la Grèce, qui est très bien connu de Jean-François Aupetitgendre, l’a fait réfléchir : « Les hôpitaux fonctionnent sur le bénévolat. Il y a une très forte solidarité. » Représentante de Gratiféria 34, Sarah Trabelsi a aussi à cœur de valoriser cette idée, et organise des zones de gratuité dans lesquelles, selon ses mots, « l’argent n’a pas de pouvoir. » Face à ces alternatives d’échanges, une question revient souvent : que se passe-t-il si une personne travaille moins que les autres ? Les invités de l’événement sont unanimes, le principe même de supprimer la monnaie implique de repenser la notion de valeur du travail. Par ailleurs, les expériences des uns et des autres semblent affirmer qu’un groupe humain, quand il se met en place, acquiert avec le temps un équilibre, comme tout système qui a pour volonté de fonctionner correctement. Sarah Trabelsi est catégorique : on nous garde dans l’illusion que l’argent peut satisfaire tous nos besoins. Ainsi, elle s’est posée la question : « De quoi j’ai vraiment besoin ? »\nUne remise en question de notre mode de vie\nSupprimer la monnaie, supprimer le gouvernement ? L’exemple de l’Islande a été évoqué, ainsi que les conditions difficiles qui sont celles de la vie actuelle des Islandais. Sans importation, les habitants de l’île qui n’est pas particulièrement favorable à l’agriculture se voient réduire, entre autres, la diversité de leur alimentation. Propos qui fait réagir Christian Sunt : « Je pense qu’on peut vivre harmonieusement dans l’écosystème dans lequel on est, comme le font 100% des espèces en dehors de nous. » Une perspective difficile à intégrer en plein essor de la mondialisation, mais qui est un aspect important du problème. Inévitablement, une société comme celle à laquelle croient les invités de ce débat impliquerait que la production locale retrouverait une place centrale dans l’économie, mais surtout que chacun fasse des concessions sur son propre mode de vie. A ce jour, l’argent permet de tout obtenir ; ainsi, on se procure ce qu’on a les moyens de se procurer, et non pas ce dont on a réellement besoin. Il est nécessaire, pour bifurquer vers une forme économique différente, de se questionner à ce sujet, et il est certain que le mode de consommation actuel se verrait entièrement renversé. L’excès est un risque qui taraude quand il s’agit de gratuité, mais les intervenants ont bon espoir qu’un groupe humain soit capable de se réguler de lui-même dans une telle situation.\nLes monnaies locales, une alternative concrète\nDaniel Berneron fait partie de l’association Adesl qui émet la monnaie complémentaire « La Graine ». Selon lui, les sociétés ont dans un premier temps utilisé la monnaie pour rémunérer des mercenaires, c’est à dire des aides extérieures étrangères et temporaire, à qui elles devaient permettre d’échanger ailleurs, bien après le service rendu. Peu après, la monnaie était, de façon locale, la suite logique de la dette. Les sociétés fonctionnant sur dettes mémorielles de services, ont dû un jour matérialiser ces dettes quand elles devenaient trop nombreuses et importantes. C’est ce système de dette, affirme-t-il, qui pose aujourd’hui problème. Le groupe ou l’individu qui émet une monnaie a automatiquement le pouvoir de décider à qui il juge légitime de la donner. Par ailleurs, quand le créateur met en circuit une monnaie, il récupère à la fin de la boucle la plus-value générée par les utilisateurs. C’est ce qui se passe, d’après Daniel Berneron et les autres, dans le système en place. La monnaie locale, ou complémentaire, ouvre la possibilité de voir différemment ce système. Lui et Christian Sunt sont favorables à une transition, un « pas de côté » passant par l’émission de ces monnaies locales. Néanmoins, elles sont difficiles à mettre en place, et surtout à faire accepter aux utilisateurs comme un véritable changement de la vie quotidienne.\nUtopie ou avenir ?\nJean-François Aupetitgendre ne cache pas que pour lui, « une société sans argent paraît utopique, mais ce n’est pas utopique, c’est la réalité de demain. A l’inverse, croire qu’on peut avoir un capitalisme humain, croire qu’on peut moraliser l’argent, c’est une utopie. » L’idée que nous sommes au seuil d’un changement profond de l’ordre social, politique et économique se fait sentir chez les personnes présentes ici. « Il faut peut-être se préparer à l’après argent comme à l’après pétrole. »\nLa Gratiféria demeurera toute la semaine sur l’Ecosite, grande pelouse de la faculté de sciences. Vous pourrez y déposer ce dont vous n’avez plus l’utilité et récupérer ce qui vous intéresse. Une première forme de système de gratuité à échelle humaine, qui pourrait bien révolutionner tous les fondements de notre société.\nUne #société sans #argent : une utopie ? #Montpellier #environnement #ecologie #économie https://t.co/vYSmWliI6P https://t.co/IUxvuqaKBb