Les soignants et la famille - Gériatrie, soins palliatifs - Michel Cavey\nAccueil > Du prendre soin > Les soignants et la famille\nCet article a été relu le 12 septembre 2012\nUne nouvelle version du texte publié sur http://www.famidac.net/ecrire/articles.php?id_article=539\nsamedi 5 novembre 2005 par Michel\nFAMILLES ET SOIGNANTS\nLIEU DE VIE, LIEU DE SOINS :\nLa prise en charge de la personne âgée en maison de retraite est en train de changer. De plus en plus on entend les responsables d’établissement dire que leur maison doit être « un lieu de vie avant d’être un lieu de soins ». \nIl faut dire que la prise en charge des personnes âgées en institution était et reste encore largement organisée sur le modèle de l’hôpital. C’est ainsi que, par exemple, bien des établissements d’hébergement sont aménagés en chambres, sans la moindre possibilité de se faire un café ou de mettre deux livres sur une étagère. Et l’analogie avec l’hôpital ne se trouve pas que dans l’architecture : les relations entre le personnel et le sujet âgé en sont tout imprégnées, et s’organisent sur le modèle de la relation soignant-malade. Les établissements d’hébergement ne sont pas des lieux de vie mais des lieux de soins ; la personne âgée est ainsi quelqu’un qu’on soigne, et les décisions qu’on prend à son sujet sont des décisions techniques.\nIl faudra sans doute un long travail, tant sont ancrées les habitudes, pour que tout le monde se rende compte à quel point une telle situation, qui jusqu’ici semblait évidente, ne va au contraire absolument pas de soi (tout comme, du reste, on a oublié ce que l’organisation de l’hôpital doit à son passé d’hospice, voire d’institution religieuse). Ce travail sera difficile pour les professionnels car, justement, on les a choisis parmi les soignants. Mais il ne sera pas simple non plus pour les familles, car elles sont prises dans une contradiction infernale : D’un côté elles sont de plus en plus soucieuses de faire que la maison de retraite soit un lieu de vie ; de l’autre elles sont au moins tout autant inquiètes de la santé de leur proche. Ainsi elles réclament que la maison de retraite soit à la fois un lieu de vie et un lieu de soins, sans voir que, même si (et heureusement) on peut trouver des compromis féconds, cette double demande a quelque chose de radicalement contradictoire.\nToujours est-il que pour le moment les maisons de retraite sont des lieux de soins. Et qu’en dépit des efforts qu’on voit se développer çà et là les choses vont durer, à telle enseigne que le maître-mot des organismes de tutelle est tout de même bien la « médicalisation des maisons de retraite ».\nLA FAMILLE INTRUSE :\nLa situation la plus générale est donc celle d’une personne âgée :\nQui se trouve dans un établissement fonctionnant sur le modèle hospitalier.\nEt dont la famille est absente, soit qu’elle ait physiquement disparu, soit qu’elle délaisse quelque peu son proche.\nDans cette conjoncture, il est habituel que le monde se divise en deux camps : celui du vieux, où il n’y a qu’une seule personne ; et celui des moins vieux, où on trouve tous ceux qui entourent le sujet. La vie même des établissements d’hébergement est basée sur un postulat : le vieillard a besoin d’être entouré de gens qui se soucient de lui, mais dont le comportement lui rappelle celui des membres de sa famille. C’est ainsi que les soignants doivent à la fois rester des professionnels, avec tout ce que cela exige de distance, et assurer un rôle de proche, d’ami, de familier. C’est à un grand écart permanent que les professionnels sont ainsi conviés, et dès lors il est étonnant qu’on s’étonne des erreurs qu’ils peuvent commettre.\nLe tête-à-tête entre l’équipe soignante et le résident a quelque chose de confortable, au point qu’on pourrait sarcastiquement soutenir que pour l’équipe soignante la famille idéale est celle qu’on ne voit jamais, car elle permet tout à la fois au soignant de critiquer son absentéisme et d’en apprécier les avantages.\nMais il arrive tout de même que le sujet ait des parents ! Alors le problème devient redoutablement compliqué. Il l’est pour les soignants, on le verra, mais l’essentiel est tout de même, bien sûr qu’il l’est pour les familles, et par contrecoup pour le sujet âgé lui-même. Et à cette complexité il y a de nombreuses raisons.\nL’AMBIVALENCE DE CHACUN :\nLa première raison doit rester en permanence à l’esprit de tous les intervenants : c’est que la situation est toujours très mélangée, et les réactions très ambiguës :\nLe plus souvent c’est la première fois que l’entourage est confronté au problème, et il en ignore tout, il ne sait pas faire le tri dans ses propres réactions, il ne sait pas les analyser.\nLes soignants ne l’y aident pas, notamment parce que le plus souvent il n’ont pas davantage d’expérience personnelle de la chose : du fait de l’évolution démographique on s’occupe de son vieux parent quand il a 85 ans et qu’on est soi-même retraité. Or les soignants sont jeunes .\nMais plus encore peut-être le fait de placer un sujet âgé en maison de retraite renvoie inévitablement à la peur d’y être soi-même placé un jour, ce qui fait que personne n’a envie de s’attarder sur l’analyse de ce qui se passe.\nLa tentation est alors de procéder à des simplifications indues, qui sont souvent autant d’accusations.\nUn exemple simple permettra de le comprendre : il est bien connu que les hôpitaux sont souvent encombrés, au moment des vacances ou des réveillons, de personnes âgées amenées sous le prétexte d’urgences imaginaires. Analysons alors ce qui se passe.\nIl y a d’abord des faits.\nLe premier est qu’incontestablement il existe des enfants indignes qui se débarrassent de leur vieux pour pouvoir faire la fête.\nLe second est que réflexion faite de tels cas sont assez rares.\nLe troisième est que, ni préparées ni organisées, ces hospitalisations sont souvent très dommageables à la personne âgée.\nLe quatrième est que les soignants portent le plus souvent un jugement très négatif sur les familles qui procèdent à ces hospitalisations : le fantasme de la SPA est bien vite mobilisé.\nMais les choses sont beaucoup plus nuancées que cela.\nCar on peut poser la question autrement. Il y a des enfants qui font l’effort de s’occuper, souvent très bien, de leur vieux parent. Non seulement ils méritent de se reposer, et de prendre quelques jours pour eux, mais c’est une condition absolue si l’on veut qu’ils puissent le faire durablement. Et si l’on veut que cette situation dure, il faut s’en donner les moyens. L’anomalie n’est pas que la personne âgée soit amenée à quitter temporairement son domicile, elle est que cela ne puisse être planifié convenablement. Ce qui manque c’est donc l’organisation ; les services adéquats d’aide au maintien à domicile, les haltes-garderies, les hospitalisations de répit n’ont pas été développés, il faut le faire ; il est urgent d’envisager la généralisation des hébergements temporaires, à condition que cela se fasse de manière adaptée.\nQuand on arrive à négocier avec les familles l’entrée dans un programme systématique d’hébergements, la perception de la situation par l’équipe soignante change du tout au tout. Ce qui paraissait scandaleux devient presque un critère de bonne pratique, et les soignants n’en conçoivent que plus d’estime pour ces familles courageuses avec qui tant de liens se trouvent ainsi tissés.\nLe plus troublant est que c’est le fait d’organiser qui modifie le jugement des soignants. En un sens ils ont raison, le fait de planifier les hospitalisations les rend moins préjudiciables pour la personne. Mais on sent bien qu’il s’agit d’autre chose : ce qui provoque la colère des soignants c’est le fait que l’hospitalisation leur est en quelque sorte imposée ; ce qu’ils n’aiment pas c’est qu’on leur force la main. Et cette réaction n’est pas au fond très rationnelle. C’est en réalité une réaction de souffrance, liée à la peur de se trouver débordé. Ce n’est pas la seule situation où le soignant réagit au nom de ce fantasme, et on sent bien que le fond de cette problématique est l’enjeu de pouvoir dans toute sa nudité : la famille est suspectée d’abuser du système de soins, et la question est de savoir qui va dicter sa volonté à l’autre.\nL’idée qu’il faudrait veiller à éviter les abus est particulièrement pernicieuse ; car il faudrait tout de même se demander si le rôle des soignants est de porter des jugements. On n’en finirait pas d’explorer les mécanismes qui font du monde de la santé le gardien de la morale, disons tout de même que l’un de ces mécanismes est vieux comme le monde, et qu’il interroge les relations entre la maladie et le péché, le sorcier et le prêtre. Mais la difficulté réside dans le fait que les soignants, du moins en France, sont chargés d’une mission de gestion de la ressource qui les conduit à décider si tel acte, telle hospitalisation, tel hébergement, sont justifiés ou non. Et dans ce contexte, c’est un mensonge absolu que de continuer à prétendre, par exemple, que la personne âgée a le droit de choisir son établissement ; quant aux critères de décision du soignant, et contrairement à ce qu’on prétend, ils sont immédiatement moraux car si le médecin refuse tel acte ou telle prise en charge pour des raisons médicales la famille, dès lors qu’elle n’accepte pas cette décision, se trouve en délit d’abus : dans nos fantasmes platoniciens le fait de ne pas accepter une décision fondée sur la raison contrevient à la morale .\nLa seconde raison est que le fait d’assister un parent dans son vieillissement est d’abord une affaire de deuil.\nIl n’est sans doute pas utile de revenir en détail sur le mécanisme du deuil. Nous ne ferons ici que commenter quelques-unes des réactions les plus communes, en rappelant que dans cette affaire la famille a besoin de gérer son propre malaise.\nLe déni ne pose pas réellement de problème dans la mesure où le fait même que la famille envisage l’entrée de son parent en maison de retraite suppose qu’elle a pris conscience de son état. Tout au plus pourrait-on l’envisager dans la période préparatoire où la famille se crispe sur une solution irréaliste de maintien à domicile. Ici aussi les choses sont mélangées : on en vient très vite à comprendre que si les enfants refusent l’entrée en institution c’est parce qu’il faudrait payer, ou écorner l’héritage. Il ne faut pas rêver, l’âpreté au gain est un phénomène répandu, tout comme la maltraitance financière, et il appartient aux soignants de se montrer vigilants. Mais il est probable que souvent l’argent n’est qu’un symbole. Le langage de l’argent est universel, et il sert probablement bien plus souvent qu’on ne pense à dire l’indicible. On ne doit donc pas se précipiter vers des explications simplistes et dévalorisantes pour les familles : derrière la dureté du discours sur l’argent se cache le plus souvent une autre détresse.\nDe toute manière cette phase de déni est très rapidement contaminée par la suivante, et il vaut mieux y entrer tout de suite.\nLa phase de révolte en effet se retrouve également, et elle est fondamentale, car elle explique l’essentiel des réactions, qui tournent autour de la culpabilité et de la colère.\nLa culpabilité est certainement l’élément le plus important.\nPour les enfants le fait de confier leur proche à une équipe soignante signifie qu’ils ne sont plus capables de l’assumer eux-mêmes. Il entre dans cette réaction une part de lucidité : La personne âgée est devenue dépendante, et une bonne prise en charge de la dépendance implique des soins. C’est pourquoi notre civilisation a médicalisé la vieillesse . Mais d’un autre côté il est évident pour tout le monde que si elle consent cette médicalisation c’est aussi pour pouvoir s’imaginer par là qu’elle a barre sur le vieillissement ; c’est là une illusion qui permet d’évacuer à bon compte notre angoisse. La culpabilité des familles pointe cette supercherie : on ne se sentirait pas coupable d’hospitaliser un malade, au contraire ; si la famille se sent coupable c’est parce qu’elle n’est pas dupe : elle sait, quoi qu’elle en dise, et quoi que la société lui renvoie, que ce n’est pas à cause de la maladie, mais à cause de sa propre incapacité à assumer la situation, qu’elle institutionnalise son vieux parent.\nMais plus simplement la culpabilité est un élément fondamental du deuil normal ; elle est une forme de colère : la colère fait porter la faute sur les autres, la culpabilité la reporte sur soi-même. Or la colère est le début de l’acceptation : par elle on prend acte de la situation, tout en prétendant qu’elle pouvait être évitée ; et cette culpabilité plonge ses racines très loin, dans des conceptions archaïques : il est facile de repérer dans le discours à la mode toutes ces idées tendant à faire croire que toutes les maladies sont plus ou moins psychogènes, ce qui permet de dire que si on a un cancer c’est toujours la faute de quelqu’un, généralement d’un proche. Et que beaucoup d’attention et d’amour éviterait la maladie, et à défaut la guérirait. On voit bien ici qu’il s’agit de dénier le caractère inéluctable de la maladie et de la mort.\nEn toute hypothèse, la culpabilité se base ici sur l’idée que s’il y a des soignants c’est parce que les parents ne savent pas faire. Cette culpabilité a pour conséquence toutes les stratégies par lesquelles l’entourage va essayer, soit d’éviter la situation, soit au contraire de l’expier.\nNaturellement un bon moyen de ne pas éprouver trop de culpabilité est de la convertir en colère, en la retournant contre l’équipe soignante. La vie quotidienne de chacun est riche de ces colères injustes qu’on prend contre l’autre alors qu’on s’en veut à soi-même, phénomène que les psychanalystes nomment déplacement, et dont la Pomponnette reste l’indépassable modèle. On ne s’avancerait pas trop en disant que la colère n’est ainsi rien d’autre qu’une manière d’éluder sa propre culpabilité.\nL’un des modes les plus régulièrement observés de cette colère est le « phénomène de la belle-sœur de Mulhouse ». La belle-sœur de Mulhouse est ce membre de la famille, souvent éloigné, qui ne s’est pas manifesté durant toute la maladie et qui apparaît à trois jours du décès en clamant qu’on n’a pas fait ce qu’il fallait et qu’il va prendre les choses en mains. Souvent on voit ainsi se décider des hospitalisations ou des examens intempestifs, ce qui nuit au malade et détruit tout le travail de l’équipe. Mais de manière beaucoup plus banale, on retrouve là toutes ces familles revendicatives qui surgissent un après-midi pour se plaindre que le lit n’a pas été fait ou que les ongles n’ont pas été coupés.\nIl est très important de comprendre ce qui se passe alors.\nCar la réaction des soignants face à ce genre d’agression ne peut être que défensive : d’une manière générale les soignants sont consciencieux, et cette remise en cause de leur dévouement est forcément très mal vécue. La manière la plus simple de se défendre est alors de pester contre ces familles tyranniques qui se croient tout permis au motif qu’elles paient. Ici aussi il ne faut pas être dupe : de tels abus de la part des familles existent indiscutablement, il y a des gens odieux, et on est même souvent agacé de constater que ceux qui revendiquent le plus sont régulièrement ceux dont le parent est pris en charge par l’aide sociale. Dans le même esprit la belle sœur de Mulhouse est volontiers une harpie qui se manifeste au moment de l’héritage. Mais tout cela ne doit pas faire oublier que la réaction de colère est aussi, et sans doute presque toujours, une réaction de deuil. Ce qui se lit dans ces comportements, c’est d’abord l’angoisse et la culpabilité.\nLa seule véritable manière de gérer ce type de conflit est de laisser la famille parler et de lui permettre d’arriver à la prise de conscience de sa propre souffrance. C’est difficile parce que c’est là une grande source de souffrance pour l’équipe, d’autant que la tendance revendicatrice actuelle fait toujours redouter une contre-publicité ou une procédure judiciaire. Le mécanisme de cette colère doit toujours être gardé à l’esprit : il s’agit d’un procédé de défense contre l’idée que l’incapacité du parent (c’est-à-dire l’incapacité tout court, et par conséquent la mienne aussi) était dans l’ordre des choses, mais aussi d’atténuation du sentiment de culpabilité. Il faut donc rappeler ici que la colère est un mécanisme normal, qu’on doit laisser se dérouler ; toutefois il ne faut pas accepter que cette colère dépasse les bornes imposées par le respect dû aux soignants ; il ne faut sans doute pas non plus accepter que les familles donnent des ordres aux soignants.\nBien souvent la colère est tournée contre le sujet âgé lui-même. Ceci prend de multiples formes, mais deux sont fréquentes : la colère irrationnelle par laquelle on reproche plus ou moins au parent d’avoir abdiqué son image de chef de la maison ; mais plus encore la colère défensive par laquelle on le suspecte de se faire plus dépendant qu’il n’est (et Dieu sait que les soignants y sont souvent pris eux-mêmes).\nLe marchandage existe, naturellement, dans le processus d’accompagnement du sujet âgé par sa famille, où il fournit de nombreuses occasions de conflit avec l’équipe soignante : on voit souvent de ces familles qui veulent à toute force nourrir leur proche, ou qui demandent des explications à n’en plus finir, ou qui tentent d’imposer tel examen, tel traitement. Cette situation est très pénible pour les soignants. D’abord parce que la colère n’est jamais très loin : demander un nouvel examen, c’est suspecter le soignant de ne pas l’avoir envisagé ; mais aussi parce que la souffrance du parent est un peu trop visible : c’est une demande d’aide et le soignant, déjà pris par le temps, ne peut l’éluder qu’en se montrant dur ; enfin, comme tous les gens qui souffrent, le parent est le plus souvent maladroit, et c’est toujours quand le soignant est occupé à autre chose qu’il vient poser sa demande. En somme tout se passe, entre le soignant et le parent, comme dans ces couples où la routine a fait trop de dégâts.\nPourtant ce qui est à l’œuvre ici c’est tout simplement le besoin de se rendre utile, d’être encore efficace auprès de son parent. Le problème est que rien dans les établissements n’est organisé en vue de cette participation, qu’il n’y a dans les équipes aucune culture qui la prépare, et que les familles sont alors considérées comme des gêneuses. Il s’ensuit que la communication est nécessairement faussée, et que les mal-entendus, les froissements de susceptibilité, les conflits se multiplient.\nL’utilité du deuil :\nBref, le principal problème posé aux familles est celui du deuil. Car l’enjeu de cette période de la vie n’est rien d’autre que celui de la séparation, c’est un temps qu’il faut mettre à profit pour la préparer. Mais le deuil est complexe, et impose au minimum un triple travail :\nDeuil de la personne en bonne santé : le parent qui gît dans son lit ne sera plus jamais celui avec qui on allait faire de la montagne.\nDeuil des projets communs : ce voyage qu’on voulait faire, cette voiture qu’on se proposait d’acheter, tout cela ne se fera pas.\nMais aussi apprentissage d’une nouvelle vie : il faut découvrir ce qu’est la vie avec le parent institutionnalisé. En somme être en maison de retraite c’est commencer une nouvelle vie, avec une nouvelle personnalité, une nouvelle problématique, de nouvelles exigences relationnelles.\nL’autre particularité de la situation est que la famille est amenée à entrer en deuil alors même que le patient est encore vivant. C’est là un autre point de ressemblance avec le dément. Au fond, dans ces matières, le deuil est toujours anticipé. On peut même se demander si l’accompagnement de fin de vie a une autre finalité que d’anticiper le deuil.\nCette anticipation a souvent des effets bénéfiques : c’est en somme une répétition. Les enfants sont coutumiers de ce genre de situation : jouer au docteur c’est exorciser l’angoisse de la vraie consultation. Anticiper les situations permet de s’y préparer, et de se trouver beaucoup moins démuni quand la réalité arrive. Mais pour que ce mécanisme soit bénéfique il faut que la famille ne soit pas trop délabrée, qu’elle n’ait pas trop de tensions, d’incompréhensions, de difficultés. Sinon il peut s’inverser et voir ses effets devenir délétères. Chacun sait que si l’anticipation permet de réduire l’angoisse, elle peut aussi parfois au contraire l’augmenter : le trac n’a pas d’autre origine. Et la famille peut alors se trouver sidérée, hors d’état d’assumer la situation.\nLES AUTRES MODES DE RÉACTION :\nLes membres de la famille sont saisis par des sentiments multiples et contradictoires. On ne peut pas comprendre ces sentiments si on ne garde pas en tête qu’ils sont marqués par l’ambivalence. Le proche vit tout et son contraire, et cette désorganisation psychique le fait souffrir : au sens propre il ne sait plus où il en est.\nL’entourage du patient réagit à la situation, et sa réaction obéit, on l’a vu, à des règles similaires à celles du malade : le mécanisme de Kübler-Ross est mis en marche à l’occasion de n’importe quelle perte, et on va retrouver déni, colère, marchandage, tristesse, acceptation. Tout le problème est qu’à ce mécanisme vont s’entremêler des réactions plus spécifiques.\nIl y a d’abord le soulagement : les parents ont, souvent avec beaucoup de courage, supporté une situation, soutenu leur proche, ils ont vu les choses s’aggraver, ils ont craint de s’effondrer, de ne plus pouvoir faire face, et voici qu’on leur propose de l’aide. Ou encore voici que les hasards d’une hospitalisation les soulagent temporairement du poids qu’ils portaient. Ce qui se produit alors est facile à comprendre. D’abord l’aide proposée est acceptée, bien évidemment. Ensuite l’entrée en institution signifie un lâcher-prise : il s’agit d’accepter de se dire une bonne fois que c’est fini, que l’objectif n’est plus de chercher une normalité. L’espoir encore entretenu d’une amélioration ou d’un stabilisation de moins en moins certaine se maintenait au prix d’une angoisse écrasante ; le voici remplacé par la détresse de ce qui est un deuil, mais par certains côtés cette détresse est moins pénible : au moins les choses sont claires. Mais surtout les aidants prennent brutalement conscience, maintenant qu’il a quitté leurs épaules, du poids qu’ils portaient. Tous les randonneurs savent combien il est difficile de reprendre la marche une fois qu’on s’est arrêté.\nC’est ce qui explique l’enchaînement des événements qui se produit systématiquement quand nous recevons un dément en hébergement temporaire.\nDans un premier temps la famille nous l’adresse avec un brin de suspicion, se demandant si nous allons savoir nous en occuper convenablement ; cela s’appelle culpabilité, révolte, anxiété. L’agressivité des familles, tout comme celle des sujets âgés eux-mêmes, est souvent la dernière possibilité qui leur reste de garder un soupçon de contrôle de la situation.\nDans un second temps, elle s’étonne et s’inquiète de voir que son parent se dégrade intellectuellement. En fait cette dégradation n’existe pas : ce qui se passe c’est que le malade, n’ayant plus besoin de sauver les apparences, se montre tel qu’il est. Mais d’autre part la famille, devenue extérieure à la situation, prend brutalement conscience de ce qu’elle est ; enfin cette inquiétude est évidemment une manière de se rassurer : on a confié le malade à l’hôpital, mais on voit bien que les soignants ne s’en sortent pas mieux.\nDans un troisième temps la famille refuse de reprendre son parent : le sac a été posé.\nMais il faut reparler aussi du déni : contradictoirement à ce qui précède, l’entrée dans un processus de soins est porteuse d’espoir. Il y a d’abord l’espoir réaliste que ce qui doit être fait le sera, et que le parent sera soutenu. Mais il y a aussi beaucoup d’illusion : on n’imagine pas, souvent, combien les familles ont du mal à accepter le fait que leur parent est malgré tout à la fin de sa vie. Il y a de multiples causes à cette difficulté. En premier lieu sans doute le fait que la vieillesse est devenue un long temps de stabilité, voire de bonne santé, et que lorsqu’elle décline c’est toujours un peu brutalement ; l’espoir d’une amélioration est donc somme toute légitime ! Ce qui ne l’est pas c’est la difficulté à admettre que cet espoir ne va pas se réaliser. Mais en second lieu la difficulté est sans doute entretenue par le fait que, comme on le disait en commençant, les établissements d’hébergement ressemblent de plus en plus à des établissements de soins, que les intervenants sont des soignants, bref que l’image donnée est celle d’un hôpital, ce qui crée l’illusion d’un lieu où on guérit.\nLe moyen essentiel par lequel la famille essaie de s’adapter à la situation est le souci. L’inquiétude est un moyen irremplaçable de rester acteur de la situation.\nUn exemple frappant est fourni par les inquiétudes de l’entourage à propos de l’alimentation. C’est un point qui cristallise l’angoisse et engendre conflits et revendications. Il est assez facile de comprendre pourquoi. Dans le monde hospitalier la famille est dépossédée de tout : ce sont les soignants qui décident, qui soignent, qui gèrent, qui font ; et eux-mêmes n’ont pas les données nécessaires pour comprendre les soins. Mais il y a un certain nombre de domaines dans lesquels l’inégalité entre soignants et familles se trouve un peu abolie : c’est le cas de la propreté, du chauffage de la chambre, et de l’appétit. « Il ne mange pas » est un diagnostic qui peut être porté par la famille ; même c’est une activité où elle peut s’investir, et souvent avec une plus grande efficacité que les soignants. Dans cette rivalité se joue le déni (si je peux le faire manger, c’est qu’il n’est pas si malade que ça) ; la colère (moi qui ne suis pas du métier je fais mieux qu’eux) ; le marchandage (s’il mange il s’en sortira) ; la culpabilité (je l’ai abandonné, qu’au moins je le fasse manger) ; la renarcissisation (je ne suis pas bon à rien dans cette situation) ; et naturellement toutes les attitudes régressives qui tournent autour de l’alimentation des bébés et de la relation mère-enfant.\nCette concurrence entre les parents et les intervenants, est parfois particulièrement vive, et il faut avant tout pour le soignant en prendre conscience et s’en méfier. Et cette méfiance doit aller très loin. Analysons par exemple cette remarque des proches du résident : « il ne mange pas », ou plutôt : « il ne mange rien ».\nIl arrive que les soignants partagent ce point de vue ; alors cela les amène à entrer tout de suite dans les discussions sur le pronostic ou l’alimentation artificielle. Mais très souvent la réaction des soignants est : « il ne mange pas si mal que ça ». Car la première digue qu’il faut édifier face à cette intrusion de la famille dans leur tête-à-tête avec le résident est le déni de sa parole. On reconnaît là sans peine un des mécanismes élémentaires de tout conflit débutant .\nMais parce que, comme je l’ai indiqué plus haut, ils sont sommés d’être à la fois des professionnels et des substituts de parents, les soignants doivent réagir sur un double registre : ils doivent d’abord dénier la parole de la famille, et la dénier en soi : car elle ne peut tolérer que la famille ait vu quelque chose qui lui aurait à elle échappé ; ce déni est radical, la famille n’a pas d’espace, elle n’existe pas ; en second lieu ils doivent dénier, non cette parole mais sa validité (ce qui représente une concession, car une parole fausse est une parole) ; c’est pourquoi ils ont mis en place une feuille de surveillance alimentaire et la brandissent à titre de preuve irréfutable : la supériorité des soignants est scientifique, et on passe ainsi du premier degré du conflit (il ne se passe rien) au second (tu n’es pas capable de comprendre ce qui se passe). Le combat est donc entre le sentiment, irrationnel, des familles et la conviction, chiffrée, des soignants, entre la pensée magique des familles et la pensée scientifique des soignants. Il faudrait là aussi analyser pourquoi dans ces conditions les données de la surveillance alimentaire sont le plus souvent bien trop grossières pour avoir la moindre valeur scientifique, et pourquoi les feuilles sont remplies en fonction du sentiment du soignant, et non de ce qu’il a réellement observé. Ici on peut noter quelques aspects pittoresques : par exemple on verra vite qu’un malade dont on dit : « Il ne mange absolument rien » mange plutôt mieux qu’un malade dont on dit : « Il ne mange presque rien »  ; d’une manière générale les soignants réintroduisent dans ce qui devrait être une simple mesure scientifique une dimension d’affectivité qui y aurait pourtant bien peu à faire, comme si l’appréciation portée sur la quantité de nourriture avait une portée morale, et comme s’il fallait faire preuve d’indulgence . Toujours est-il que la référence à l’objectivité est fausse ; au contraire, on constate le plus souvent que dans cette occurrence les familles voient régulièrement plus juste que les soignants.\nIl faut bien comprendre que dans cette affaire les comportements des uns et des autres sont normaux. La famille trouve toujours qu’on n’en fait pas assez, c’est la moindre des choses. Elle veut prendre les choses en main, c’est logique. Les intervenants, eux, vivent très mal le fait de se sentir contestés, ou dépossédés d’une partie de leur mission, c’est inévitable. Il existe nécessairement une jalousie dans les deux sens, une rivalité, et des réactions d’agressivité qui servent aux uns et aux autres à évacuer la tension de l’instant. Si les intervenants veulent aider la famille ils doivent impérativement admettre que, comme le dit si magnifiquement Marguerite Mérette  , ils devront baisser leur bouclier parce que la famille ne baissera pas le sien en premier. Et il leur restera à tenir compte de trois points :\nIls auront besoin de parler entre eux de cette rivalité.\nIls devront accepter que la famille puisse, même injustement, exprimer ce qu’elle ressent, ils devront même l’encourager.\nIls devront cependant prendre garde à la sécurité de tous, et imposer un minimum de respect.\nParmi les réactions habituelles, banales, normales, il y a l’impatience. Cette impatience se manifeste presque toujours lors des évolutions un peu lentes : la famille se prend alors à trouver le temps long, et commence à poser des questions.\nAu minimum elle pose la question des échéances : « Docteur, vous lui donnez encore combien ? ». Cette question en apparence naturelle est profondément ambiguë : elle part certainement d’un légitime désir de prévoir ce qui va se passer, et de savoir quand tombera le couperet de la séparation ; mais on sent aussi rôder l’ombre de l’agacement devant une situation pénible qui s’éternise. Elle est fréquemment répétée à l’extrême fin de vie, et ce d’une manière souvent plus nette : la famille est épuisée, et elle demande ouvertement « si cela va durer encore longtemps ». Elle a en fait un triple sens :\n1.En premier lieu il y a le sens évident : on demande si on peut compter profiter encore longtemps de la présence de l’être aimé.\n2.Mais il y a un autre sens, diamétralement opposé : il s’agit de savoir si la corvée va encore être longue. On imagine sans peine la culpabilité engendrée par la découverte d’un tel sentiment.\n3.Enfin, celui qui me demande si cela va durer encore longtemps demande du même coup au médecin s’il encore un pouvoir sur la situation. Qui prédit la mort la maîtrise quelque peu.\nIl faut absolument écouter cette demande et répondre sur plusieurs points :\nOn doit répéter qu’il ne s’agit pas de savoir combien de temps il reste mais de savoir ce qu’on va faire du temps qui reste.\nOn doit sentir que derrière cette question c’est celle de l’euthanasie qui est posée.\nOn doit compatir : cette question signe l’épuisement de la famille, et il faut au moins l’écouter et tâcher de la soulager.\nOn doit déculpabiliser : la famille se rend souvent compte de ce que sa question a de monstrueux, et que pour peu on en voudrait au malade de se cramponner à la vie. Il faut rassurer et dire, ce qu’au reste chacun peut observer, qu’elle est présente à l’esprit de tous, et qu’il est normal d’éprouver un tel sentiment.\nOn doit se préparer : pour des raisons assez mystérieuses, le décès survient très rapidement après que la question a été posée ; il se pourrait que cette question ne soit que la manière dont l’entourage exprime son angoisse devant la mort qu’elle pressent sans le savoir.\nMais alors, que vit la famille ? Que signifie pour elle l’expérience qu’elle vit à cette occasion ? Question importante si l’on songe que les répercussions se feront aussi sur le long terme, et que les effets de cette crise se font sentir non seulement sur le psychisme mais aussi sur la santé. Et pour les soignants, que signifie le fait de prendre en compte non seulement les besoins et la souffrance du malade mais aussi ceux de la famille ?\nLa famille est évincée de la relation de soin ; il faut lui rendre sa place. Et le travail est difficile : en rédigeant, voici à peine quelques années, la première version de ce texte, j’écrivais ici : « La famille est un accompagnant au moins aussi important que les soignants. » Il n’est plus question à présent d’écrire cela : la situation de la famille n’a rien de comparable à celle du soignant. Toute la difficulté est dans le double rôle que chacun doit assumer : on demande au soignant d’être à la fois un professionnel et un parent, et de la même façon les problèmes sont tels que la famille doit à la fois manier l’amour filial et la technique de soins. C’est le rôle du soignant qui se fendille, car contrairement à ce qu’on pouvait imaginer soigner n’est pas qu’une activité professionnelle.\nComment voudrait-on dès lors que les proches se comportent d’une manière adaptée devant leur parent en butte à ses pertes ? Si l’on peut demander à des intervenants formés d’appliquer la stratégie adéquate à propos du deuil, il est beaucoup plus aléatoire de l’attendre de la famille :\nD’abord parce qu’elle a son propre deuil à assumer.\nEnsuite parce qu’elle se trouve confrontée à la perspective des difficultés matérielles et sociales engendrées par la faillite de son parent.\nMais surtout parce qu’elle n’a pas les moyens de prendre la distance nécessaire vis-à-vis de la situation : notamment elle s’épuise à suivre son patient, et elle souffre de ses incessants revirements. Elle a besoin de choses claires, et le mécanisme de Kübler-Ross, dont le point fondamental est que le malade gère sa vie comme il l’entend, ne peut que la dérouter. Elle serait bien plus apaisée si, précisément, on pouvait lui confirmer qu’il y a une évolution à favoriser, et un chemin à parcourir. Au lieu de quoi il lui faudrait se tenir dans l’absolue neutralité, ce qui est pour elle une tâche quasi impossible.\nBref les soignants ont une tâche difficile à assumer : il s’agit en effet de permettre à la famille de se montrer efficace, ce qui suppose qu’elle soit guidée, rassurée, informée et encouragée à participer au projet de soins. D’une part elle a besoin d’une prise en charge spécifique et d’autre part elle possède sur la situation un savoir que l’équipe n’a pas. Il importe donc de lui faire toute sa place, ce qui implique qu’elle ait la liberté de se comporter d’une manière qui déroute les soignants.\nLa seule solution est de garder à l’esprit que le soignant est un étranger. Ce qui est en train de se passer, c’est qu’une famille vit une situation. Le soignant est donc à l’écoute de ce qui se passe entre le sujet et son entourage, et il doit prendre en compte les besoins du vieillard mais aussi ceux de l’entourage et plus encore ceux de l’unité fonctionnelle formée par le sujet et sa famille. Il interviendra donc non pas en fonction de l’idée qu’il se fait de la situation, mais en fonction stricte de ce qui apparaîtra nécessaire.\nC’est ainsi qu’il doit par exemple favoriser l’expression des sentiments des uns et des autres. Mais il doit simplement rendre possible. Par exemple la question se pose souvent de savoir s’il faut que les enfants rendent visite au mourant (ou plus encore visitent la dépouille). On sait que pour l’enfant le deuil est plus facile s’il a pu voir le corps, et qu’on doit donc encourager la famille à abandonner ses réticences. Mais il ne faut pas méconnaître que la famille a une culture ; s’il lui est culturellement impossible d’envisager que les enfants voient le corps, il ne faut pas insister : le trouble engendré dans l’esprit des adultes se répercutera sur les enfants, avec le risque que le remède soit pire que le mal.\nDe même la famille s’épuise souvent dans des tâches dérisoires, et on est tenté alors de lui faire prendre conscience de l’inutilité de ses efforts. Cela peut être fait ; mais il faut se méfier : la fatigue n’est pas le pire des maux, et il se peut que cette famille supporte encore plus mal le drame de n’avoir rien à faire : il faut laisser sa place au marchandage, et la vieille dame qui tient à porter à son mari le bouillon de légumes a peut-être besoin de retrouver ces gestes maternels. Inversement on a souvent tendance à vouloir faire participer la famille aux soins. Ce peut être une bonne chose mais on trouvera des familles qui ne peuvent s’y résoudre. En d’autres termes, l’ennemi, c’est la logique.\nLa relation entre l’intervenant et la famille doit rester en toutes circonstances dans un jeu qu’il est bon d’expliciter devant elle. Car tout événement est toujours à la fois exceptionnel et commun : une feuille d’arbre tombe comme n’importe quelle feuille d’arbre ; et pourtant c’est bien cette feuille-là qui tombe. De même la famille possède sur la situation un savoir qui lui est propre : elle accompagne son parent, et cette expérience n’appartient qu’à elle nous n’y avons aucun accès, et même il est fréquent que le soignant n’ait jamais lui-même accompagné un être proche. Seule donc la famille connaît ce que la situation a de spécifique. Mais d’un autre côté le soignant possède un savoir que la famille n’a pas : c’est que son métier lui a fait voir tant de familles qui accompagnaient leur proche qu’il est capable de dire ce que l’événement a, précisément, de banal. La relation avec la famille est réussie quand on parvient à mettre en commun ces deux parties, étrangères l’une à l’autre, mais également indispensables, de la vérité.\nCela dit l’essentiel reste sans doute à faire, et même à concevoir : car dans les institutions bien peu est en place pour faciliter l’insertion des familles. Il n’y a guère de lieux, guère de structures, guère d’actions et, plus grave, les soignants n’ont aucune culture de cette relation. Il y a pourtant des moyens.\nL’un d’entre eux serait le Conseil de la Vie Sociale tel qu’il est rendu obligatoire par les textes. On peut présumer qu’une gestion à la fois prudente, rigoureuse et malgré tout audacieuse de cette instance, en lui confiant notamment de réels pouvoirs, permettrait d’impliquer certaines familles, et qu’en se découvrant actrices de la situation elles puissent mieux gérer leur deuil.\nL’entrée de tout résident devrait faire l’objet d’une enquête approfondie auprès des familles, sous forme d’un long entretien où seraient recueillies les informations biographiques essentielles, les goûts et les souhaits de la famille et de la personne âgée (tels du moins que la famille les perçoit, et donc sous bénéfice d’inventaire) ; on pourrait alors rédiger une sorte de contrat de prise en charge, réglant ou améliorant du même coup le problème de la liberté du résident (on sait combien il est difficile, ou plutôt radicalement impossible, de concilier la nécessaire stimulation du résident et le respect de ses droits fondamentaux).\nLa participation des familles à la prise en soin peut être organisée, au moins dans certains cas, et à condition de la valoriser ; notamment si elle est encouragée ce n’est pas pour pallier le manque de personnel mais parce qu’il s’agit d’un temps relationnel fort.\nEnfin l’équipe soignante doit modifier sa perception de la situation, et comprendre que la famille est un acteur essentiel du soin, sans qui rien de bon ne peut se faire.\n Il serait intéressant de rechercher l’origine de ce mouvement ; il est vraisemblable que la réforme de la tarification y a sa part, non seulement parce qu’elle modifie le nombre et la qualité des interlocuteurs, mais aussi parce qu’elle suppose l’utilisation du référentiel ANGÉLIQUE.\n Et on méconnaît tragiquement à quel point leur paradigme personnel est la relation mère-enfant.\n Et ce n’est pas le fait que dans cette affaire la raison soit bien plus souvent alléguée que réellement présente, ni celui que la morale ait bien peu à voir là-dedans, qui change le fond de la question.\n Reste à se demander si tout le soin relève du médical\n Le déni se retrouve ainsi au début du deuil et au début du conflit ; il faudrait tirer les conséquences de cette similitude.\n Mais chacun sait que trois fois rien est beaucoup mieux que rien.\n On retrouve là cette dimension morale du soin ; mais au fait, quand je dis : « il ne mange pas si mal », qu’est-ce que le mal vient faire là-dedans ?\n Redisons-le une fois pour toutes : il n’est guère utile de vouloir étudier cette question sans avoir lu d’abord son livre « Pour la liberté d’être ». Pardonnez-moi, Marguerite : mon développement ici sera très court ; mais c’est parce que je renvoie le lecteur à votre propre travail\n# Les soignants et la famille Le 22 décembre 2019 à 00:17 , par LAURENCE\nJe navigue depuis quelques jours à travers vos messages (très bien écrits je précise) et les témoignages et questions des aidants..je me lance car je suis en plein questionnement.\nMa mère a 89 ans. Elle a été diagnostiquée Aleheimer + démence vasculaire il y a plus d ’un an. Les troubles ont commencé il y a environ 5 ans. Tout de suite après ce diagnostic (qui a été établi sans IRM je précise) j’ai déménagé pour venir habiter près de ma mère afin de m’en occuper. Je suis d’une fratrie de 4 et je suis la plus proche de maman. J’ai fait la maximum pour que le maintien à domicile soit possible. Le 12 décembre dernier elle a fait une chute qui a provoqué une fracture compliquée du col du fémur. Elle marchait encore jusque là de la chambre a la cuisine et de la cuisine aux toilettes etc...Hospitalisation et opération le lendemain. Aujourd’hui forcément la question se pose. La question du APRES . Mes frères et soeur ont immédiatement parlé d Ehpad. Ma mère va partir dans une maison de convalescence dans une semaine car appui impossible avant deux semaines encore. Le médecin ne sait pas si elle remarchera mais ne dit pas que c est impossible. A l heure d’aujourd’hui elle a encore 40 kilos, une sonde urinaire posée pour la seconde fois car elle n’arrivait pas à uriner lors du retrait de la première, posée juste après l opération. Des fesses en sang car des selles très nombreuses dans les couches donc forcément....Au niveau de sa malasie elle avait déjà des phases fluctuentes à la maison, mais avait besoin d une présence pour lui préparer à manger, oui donner ses médicaments et dernièrement pour l aider à s habiller et faire sa toilette. Aujourd’hui par exemple je l’ai trouvée avec l esprit très clair et elle me demandait quand elle allait pouvoir rentrer chez elle et que dans le cas où elle ne pourrait plus marcher elle désirait tout de même rester à la maison même couchée toute la journée. J’ai toujours repoussé l idée de la placer en Ehpad. Je pensais développer ses besoins en aides extérieures et m investir davantage si cela se dégradait. Mon frère vit dans la même maison que ma mère donc elle n était pas seule. Il faisait de son mieux pour elle mais je devais lui dicter sans cesse ce qu il devait faire. Et maintenant ? Comment puis je envisager les choses ? Le retour à la maison ? L’acueil en Ehpad ? ou l’accueil chez moi ? Tout le monde sans exception me dit que cette dernière option est à rejeter. Sauf l’assistantce sociale et mon mari qui lui est témoin de ma souffrance à l idée de voir ma mère en maison de retraite. Mais en même temps je sens bien que je suis déjà bien fragilisée par ces années d’accompagnement, surtout moralement bien sûr, je me suis enfermée dans une bulle avec ma mère et ma vie ne se résume qu à mon aptitude a trouver des solutions pour son confort et son bonheur. Mais je le vis ainsi. Elle m’a donné, à mon tour de lui donner.Mes questions sont les suivantes :\nPensez vous qu’il soit possible qu elle remonte la pente ou qu au contraire cette chute va occasionner un aggravement de son état ?\nPensez vous que la décision de l’accueillir chez moi ou de la maintenir à domicile soit utopique ?\nMerci infiniment de prendre autant de temps pour aider les personnes un peu perdues dans ces méandres de la vieillesse.\n# Les soignants et la famille Le 22 décembre 2019 à 16:57 , par Michel\nEt… comment oserais-je avoir seulement une opinion ? Je ne sais rien de cette situation, et il faudrait pour pouvoir vous être utile avoir une connaissance précise de ce qui est possible et de ce qui ne l’est pas.\nCe que je peux faire en revanche c’est faire quelques hypothèses, explorer quelques pistes, poser quelques questions.\nNous avons donc une vieille personne qui présente une démence dont, rétrospectivement, on évalue les premières manifestations à cinq ans. Je ne suis guère intéressé par la question de savoir s’il s’agit d’une démence plutôt de type Alzheimer ou plutôt de type vasculaire : à 89 ans on a aussi le droit de s’arrêter de penser, tout simplement, et de toute manière cela ne nous donne aucun moyen d’agir.\nVous avez réagi immédiatement, en venant habiter près de chez elle. Cette mobilité me pose deux questions :\nVous êtes mariée, et votre mari vous soutient ; mais ce soutien est-il pérenne ?\nQu’en est-il de votre activité professionnelle ?\nJe vous pose ces questions, non par indiscrétion (enfin, après tout on pourrait dire que mon rôle est de me mêler de ce qui ne me regarde pas), mais parce que votre décision de déménager est certes très belle, mais il ne faudrait pas qu’elle se soit prise au détriment d’autres choses importantes de votre vie. Je note une curiosité de langage : vous n’avez pas écrit : nous avons déménagé pour venir habiter près de ma mère, mais : j’ai déménagé pour venir habiter près de ma mère.\nAccessoirement (?) je suis bien obligé de me demander ce qu’il en est de vos relations avec vos frères et sœur : vous avez pris les choses en main, soit. Comment réagissent-ils ?\nIls continuent à tenir leur rôle d’enfants.\nIls sont bien contents de vous laisser vous débrouiller seule.\nSans oublier de vous critiquer par-dessus le marché.\nCette question m’intrigue d’autant plus que dans votre description c’est vous et vous seule qui assumez le quotidien. Or vous précisez qu’un de vos frères vit dans la même maison ; mais quel est son rôle ? Comment se fait-il que vous n’en disiez rien ?\nMaintenant il y a une fracture du col du fémur.\nC’est une fracture complexe : en principe quand on opère un col du fémur la reprise de l’appui est immédiate. Le chirurgien n’a donc pas fait ce qu’il a voulu.\nIl y a des complications (notamment urinaires).\nChez une dame qui déjà ne marchait presque plus.\nJe ne serais donc pas très optimiste quant aux chances de la voir remarcher de manière significative. Mais nous n’en savons rien, et si le chirurgien avait la certitude qu’elle ne remarchera pas il ne l’aurait tout simplement pas opérée. De toute manière cela ne fait pas dix jours qu’elle est tombée, il est donc trop tôt pour dire quoi que ce soit.\nMais ce qui me semble certain c’est que le maintien à domicile atteint ses limites : car la situation était déjà très dégradée, avec une aide importante aux actes de la vie quotidienne, et une limitation majeure de son autonomie à la marche. Ajoutons qu’elle a fait une chute, ce qui implique la menace d’autres chutes.\nLe problème est donc celui du maintien à domicile.\nIl y a ce qui est souhaitable, et il y a ce qui est possible.\nCe maintien à domicile comporte des risques, mais les risques sont faits pour être assumés. D’ailleurs on ne voit pas pourquoi elle tomberait moins en EHPAD que chez elle.\nPar contre le maintien à domicile ne sera possible qu’à condition d’alourdir la prise en charge, et cela va avoir un coût. On va répétant que le maintien à domicile ne coûte pas plus cher que l’institutionnalisation, on ne doit pas avoir la même calculette. Je vous dis cela parce que le retour à domicile suppose par conséquent un minimum de consensus dans la fratrie.\nLe maintien à domicile va certainement vous imposer de vous investir davantage. En avez-vous les moyens ? J’entends par là les moyens physiques, car c’est épuisant, mais surtout les moyens psychologiques et sociaux. Car vous avez des devoirs envers votre mère, mais vous en avez aussi envers vous-même, et vous en touchez les limites ; or votre devoir n’est pas de vous occuper de votre mère mais de veiller à ce qu’elle dispose des aides nécessaires. Je comprends que disant cela je vous choque ; mais il n’est jamais permis de se sacrifier. Quant aux moyens sociaux, il vous faut tenir compte du fait que si vous investissez massivement dans cette prise en charge vous allez mettre en péril l’ensemble de vos relations, sans aucune certitude de pouvoir les renouer. Cela aussi représente un coût énorme.\nBref, vous êtes en grand danger de vous noyer. Et vous le sentez.\nLa question du maintien à domicile ne se pose pas de la même manière selon que la personne a encore un peu d’autonomie ou qu’elle n’en a plus. La vielle dame qui peut aller encore un peu dans son jardin, ou sur le pas de sa porte, profite de sa maison. Celle qui est certes chez elle mais dans un lit ne profite plus que du symbole de sa maison. Ce n’est pas rien, les symboles, mais il ne faut pas qu’ils soient hors de prix. Certes elle vous a dit, et j’ai remarqué comme vous que quand il s’agit des questions essentielles de la vie et de la mort les déments ne sont plus déments, qu’elle tenait à rentrer. C’est un bon projet, si cela ne vous tue pas, si cela ne vous ruine pas.\nVotre frère et votre sœur plaident pour un EHPAD. Bien sûr : c’est sécurisant, mais surtout c’est très déculpabilisant ; car ils savent bien que vous assumez une charge dont ils sont dispensés, ils s’en veulent, et vous verrez qu’ils vous en veulent. L’institutionnalisation permet d’égaliser les positions. Ce n’est pas une raison pour le faire, mais ce sera une source de conflit, oscillant entre le : « puisque tu ne veux rien entendre, débrouille-toi » et le « on te l’avait bien dit ».\nAlors, que vous conseiller ?\nJe vous le redis : sur le papier le maintien chez elle est possible ; mais il faut un consensus familial, et surtout il faut l’accord explicite, et que vous devez travailler à fond, de votre mari : il ne me suffit pas qu’il soit d’accord pour vous faire plaisir.\nLa prendre chez vous serait possible, mais je le redouterais parce que vous êtes tellement épuisée que vous le dites spontanément. L’urgence est donc de mettre un peu de distance, pas de faire l’inverse.\nL’institution est le plus raisonnable.\nQuant au pronostic fonctionnel, je ne vais certainement pas prendre position sur ce point. Mais cette situation ne fait pas partie de celles pour lesquelles on est optimiste : quand une dame de 89 ans se couche plus de trois jours, on n’a jamais la garantie qu’on saura la remettre debout.\nJe reste à votre disposition pour en discuter encore. Le plus urgent pour moi est de faire le point avec votre mari sur ce qu’il pense de la situation.\n# Les soignants et la famille Le 23 décembre 2019 à 00:13 , par LAURENCE\nJe reste très émue de la lecture de votre réponse.\nD’une part car votre analyse est absolument incroyable de vérité et que pour la première fois je me sens "écoutée" de manière intelligente et éclairée.\nJe vais apporter quelques précisions concernant les zones floues que vous avez relevées.\nTout d ’abord le déménagement. Il a été décidé d’un commun accord avec mon mari. Mon mari est constamment en déplacement (dans le monde entier) pour son travail et ne rentre que le week end ou tous les 15 jours.\nIl me dit souvent qu’il sera à mes côtés si je veux accueillir ma mère à la maison. A mes côtés moralement bien sûr. Mais tout comme vous il me met en garde. Parce que je suis fragile et forte à la fois. Fragile car hyper émotive , forte car entière dans mes engagements.\nJe ne travaille pas. Je suis très sensible face à la souffrance des gens. j’ai fait une formation d’accompagnement des malades en fin de vie auprès de l’association Pierre Clement. J’ai également effectué du bénévolat dans les Ehpad. Jusqu’à ce que mon père tombe malade. Je l’ai accompagné jusqu’à son départ en 2015. Il m’a fait promettre de bien m’occuper de ma mère. J’ai vécu des moments très difficiles et je crois sincèrement que je n’ai pas encore fait le deuil. des images me hantent l’esprit je suis encore extrêmement triste lorsque je pense à lui.\nLorsque je vois ma mère en souffrance je souffre avec elle. Parfois j ai l impression que si je m éloigne d elle , elle va mourir. Oui, je sais c’est effrayant et démesuré.\nVient la question de mes frères et soeur. Comment dire ? Je me sens un peu différente ...ils sont plutôt froids, terre à terre et "détachés".Et, je précise que leur relation avec ma mère n’a jamais été vraiment heureuse. C’est une longue histoire et je ne veux pas vous ennuyer avec cela...mais cela explique aussi le décalage qui est plutôt difficile a gérer pour moi. Ils me disent souvent que je ne suis pas comme eux que je suis trop sensible et que je devrais m’endurcir...Quel bon conseil ! (comment fait on ?). Lorsque je leur parle de ma volonté de prolonger le maintien à domicile, on me dit (exactement ce que vous prévoyez) "ok mais alors tu gères" et je sens qu ils sont piqués au vif.\nQuand au plus jeune frère qui vit dans la maison familiale disons qu’il est très compliqué d’en parler, c est un grand gamin de 48 ans , tout simplement, ma mère l’a eu à 43 ans et l’a surprotégé elle a tout fait à sa place jusqu’à lui beurrer ses tartines à 15 ans. Donc plutôt irresponsable, immature et incapable de prendre une décision ou d avoir des initiatives. Pour tout vous dire c est moi qui gère son compte bancaire car il en est incapable il dilapide tout ... donc je devais un peu lui dire ce qu il devait entreprendre à la maison pour accompagner maman et cela nous a valu beaucoup de disputes ...\nLe portrait familial est posé. Je souffre beaucoup de ces relations compliquées et de ce détachement face à la situation de ma mère.\nJ’ai été très touchée par vos mots concernant le fait de rester à la maison lorsqu on peut encore aller dans son jardin ou sur le pas de la porte comparé à la même situation lorsqu’on ne peut plus quitter son lit.\nvous parlez du coût du maintien à domicile. Mais elle aurait droit a environ 90h d interventions a docmicile (ménage repas etc) ainsi que des heures effectués par du personnel médical pour la toilette et les soins. Et l Ehpad d ailleurs coûterait bien plus cher. Mais que ce soit l un ou l autre l’argent n est pas trop un souci dnas le sens où ma mère a beaucoup d économies et une retraite confortable.\nMais au moment où je vous écris j’essaie d être lucide et je me dis que déjà il faut attendre de voir comment les choses vont évoluer. Le séjour en maison de convalescence apportera des éléments qui me permettront d y voir plus clair. Aujourd’hui je ne suis pas allée voir ma mère...jai eu des nouvelles par ma soeur, elle a de nouveau eu beaucoup de selles mais elle a bien mangé. Demain je vais la revoir.\n# Les soignants et la famille Le 23 décembre 2019 à 09:44 , par Michel\nJe comprends mieux la situation, en effet.\nVous savez, il est particulièrement difficile de vous donner un conseil ; le seul que je puisse vous donner serait de ne pas trop écouter les conseilleurs.\nJe prendrai un seul exemple. J’ai eu l’occasion (cela date un peu) de bien connaître l’association Pierre Clément, et d’apprécier la qualité de son travail et de ses formations. Vous avez suivi une formation de bénévole. Vous y avez appris qu’un bénévole ne doit certainement pas s’occuper lui-même d’un de ses proches, et qu’il vaut mieux le confier à un autre bénévole. J’ai plusieurs fois été témoin de situations où cette règle n’a pas été respectée, et où le résultat a été magnifique.\nCe n’est pas que la règle soit idiote : la règle est bonne. Mais la règle n’est pas un mur, c’est un signal. Le signal dit : tu as le droit de ne pas respecter la règle, mais si tu décides de ne pas la respecter tu as devoir de dire pourquoi tu le fais ; et de prendre quelques précautions.\nD’ailleurs, il y a une autre règle : quelle opinion auriez-vous d’un type qui serait assez fou pour tenir un site où il recevrait des messages de gens qu’il ne connaît pas, à propos de situations qu’il n’a jamais vues, et qui aurait l’audace d’en penser quelque chose ?\nBon. Vous connaissez vos points de fragilité. Cela ne suffit pas à vous protéger, mais c’est un point important. Vous soupçonnez que vous n’avez pas fini le deuil de votre père, et vous avez sans doute raison. Vous savez donc que quand un bénévole est en deuil on l’écarte des accompagnements. Vous êtes décidée à passer outre. Vous avez sans doute raison ; sans doute auriez-vous intérêt à trouver un mécanisme de supervision, un soutien psychologique pourrait vous aider. Votre regard sur vous-même est intéressant : vous avez le moyen de percevoir que lorsque je vois ma mère en souffrance je souffre avec elle. Parfois j’ai l’impression que si je m’éloigne d’elle, elle va mourir ; et votre position critique sur ce point est une bonne sécurité. Cela pourrait ne pas être suffisant pour vous protéger.\nJe n’ai rien à dire sur votre portrait de famille, sauf vous rappeler les consignes de sécurité usuelles. Notamment que c’est le portrait que vous dressez. Il suit de là que votre frère et votre sœur (je parle des deux plus âgés) sont à la fois plus et moins que ce que vous dites. Je veux dire qu’ils sont plus attachés à votre mère que vous ne pensez, et que leur prise de distance (ou plutôt le maintien d’une distance que plus ou moins ils ont toujours eue) est aussi une réaction de protection, avec ce que cela comporte de lâcheté, mais aussi de souffrance non dite. Il vous faut donc lutter contre la tentation, que vous éprouvez, de les mettre à l’écart au motif que de toute façon ils vous répètent qu’ils s’en moquent. Quand ils me disent souvent que je ne suis pas comme eux que je suis trop sensible et que je devrais m’endurcir... je me demande si je n’entends pas une sorte de nostalgie : comme s’ils vous recommandaient de devenir comme eux faute pour eux de savoir comment on fait pour devenir comme vous, mine de rien votre sœur va voir votre mère.. Mais j’invente. Par contre ce que je n’invente pas c’est la volée de bois vert qui risque de vous tomber dessus quand tout sera terminé, et qui sera d’autant plus sévère que vous aurez mieux agi : c’est comme ça qu’on fait son deuil quand on se sent coupable.\nC’est pourquoi il faut que je vous reparle du coût du maintien à domicile.\nElle aurait droit à environ 90 h d’interventions à domicile. Nous parlons de 90 heures par mois, avec deux conclusions :\nPour avoir une telle allocation il faut qu’elle ait été évaluée GIR 2 (à moins qu’elle ne bénéficie d’un système d’assurance-dépendance privé que je ne connais pas). Nous sommes donc renseignés sur le niveau de démence, qui est très évolué.\n90 heures par mois font 3 heures par jour. Cela vous laisse 21 heures sans aide, ce qui n’a aucun rapport avec le service que rendrait un EHPAD ; vous ne pouvez donc pas comparer.\nMais surtout vous allez gérer un maintien à domicile. Cela va impliquer l’embauche d’aides supplémentaires, l’achat de matériel, peut-être des aménagements. Pour cela vous allez piocher dans les économies de votre mère, et vous allez gérer son budget.\nQuelles sécurités allez-vous prendre ? Car si vous n’en prenez pas il va vous arriver que chez le notaire les choses se passeront très mal. Ne venez pas me dire que vous avez confiance dans votre fratrie, et qu’ils sont bien trop droits pour vous faire une chose pareille : vous n’avez pas vu tous les désastres que j’ai vus dans les familles les plus unies, se déchirer sur les petites cuillères est un excellent moyen d’éluder son chagrin.\nIl est donc indispensable que vous posiez les choses avec vos frères et sœur. Qui va gérer le budget ? Comment ? Avec quels contrôles ? Et il faut que les décisions soient actées, écrites, signées. Sur le papier la meilleure solution est certainement de demander une mesure de tutelle : la loi dispose que le Juge des tutelles est tenu de rechercher un tuteur dans la famille, et si vous êtes tous d’accord pour que vous assumiez ce rôle, alors cela devrait aller tout seul. L’avantage pour vous est que dès lors votre gestion est soumise au contrôle du Juge, ce qui vous met à l’abri de toute contestation. Ajoutons que je me méfie toujours un peu : bon d’accord, vos deux frères et votre sœur soutiennent votre projet, mais vous n’avez pas pensé à cet arrière petit-cousin éloigné qui va vous faire une histoire parce que vous avez tapé dans la caisse sans vergogne. Ça se terminera au Tribunal, où vous gagnerez, mais mieux vaut éviter. L’inconvénient de la tutelle est qu’il se trouve des Juges pour ne pas observer l’injonction qui leur est pourtant faite de choisir de préférence un tuteur dans la famille. Là aussi : la mesure de tutelle est un jugement, elle est donc susceptible d’appel et de cassation ; il me tarde de voir de telles mesures contestées en appel, car il faut de la jurisprudence, mais ce serait pour vous un gros tracas. Quoi qu’il en soit il vous faut une solution sécurisante pour vous. J’insiste.\n# Les soignants et la famille Le 23 décembre 2019 à 23:24 , par LAURENCE\nEncore une fois je tiens à vous remercier inifiniment de prendre sur votre temps pour me répondre et ce d’une manière que je trouve tellement précise et réconfortante car je sais que vous parcourez mes écrits avec bienvieillance et attention. Quel réconfort. Vos mots sont précieux pour moi.\nJ’ai demandé l’habilitation familiale pour gérer les comptes de ma mère et l’ai obtenue en septembre dernier. Mes frères et soeur ont donc signé cet acte devant notaire.\nJ’ai l impression que quelle que soit la décision que je vais prendre j’en souffrirai.\nSi je l’accueille chez moi je vais m’épuiser, pas physiquement du moins je ne pense pas mais moralement mais ce, avec la consolation qu’elle sera plus choyée que dans une institution. Si je décide l’accueil en Ehpad je vais être rongée par la culpabilité. Je crois qu’il faut que je précise enfin que lors du séjour de mon père en soins palliatifs il y a eu une journée très difficile pour moi, je suis arrivée dans sa cahlbre, il était assis dans son lit et pleurait toutes les larmes de son corps...il m’a vue, il m’a suppliée de le ramener à la maison, pour être avec ma mère et revoir le lieu où il avait vécu durant de longues années. Ce jour là jhe l’ai pris dans mes bras je l’ai bercé comme un enfant et en rentrant j’ai fait par de mon souhait de le conduire chez lui à ma soeur. Je lui ai dit que je resterai auprès de lui jusqu’à son dernier souffle sachant que les médecins nous avaient dit que son départ était proche. Refus catégorique de ma soeur avec pour arguments que cela serait trop compliqué. Jamais je ne pourrai me pardonner d’avoir accepté son refus. Je sais vous allez me dire qu’il est exact que cela aurait été très difficile d organiser un retour à domicile mais Docteur n’a t’on vraiment pas le droit (quand on le peut encore) de choisir de mourir chez soi ? Aurait il été si compliqué de le laisser mourir chez lui ? Deux jours avant sa mort alors qu il était sédaté il avait de brefs moments où il émergeait à nouveau et ses regards étaient des regards de supplication qui sont ancrés dans ma mémoire. J’ai passé plusieurs nuits dans sa chambre à l hopital et un soir l infirmière m’a conseillé de rentrer chez moi car évidemment je dormais mal (mon père était en phase d ’agonie, respiration saccadée et râles) je me souviens du moment où j’ai refermé la porte de sa chambre derrière moi, ma main est restée sur la poignée un petit moment car j hésitais...je suis partie et à 5h du matin on m’a appelée pour me faire part de son envol...\nEt aujourd’hui j ai peur. Peur de voir ma mère pleurer, se laisser aller peur de l’entendre me supplier de rentrer ( ce qu elle a encore fait cette après midi lors de ma visite à l hopital) ; Comment pourrais je continuer a vivre sereinement ? Je vais certainement vous faire sursauter mais parfois je me dis que si c’est le cas autant que je parte en même temps qu’elle car ce serait trop dur à supporter. Oui voilà où j’en suis, voilà dans quelle impasse morale je me trouve.\nCette après midi elle m’a dit mais pourquoi tu me laisses ici ? Pourquoi tu ne me prends pas dans tes bras pour m’emmener à la maison ? Je suis vieille je veux mourir chez moi...\nEn 5 ans je me retrouve dans la même situation pour la seconde fois, entre temps j ai été très présente pour ma mère je crois que je me suis un peu arrêtée de vivre, je ne fréquente plus grand monde, je suis plutôt triste, jai un véritable problème relationnel avec le bonheur...quelque chose a basculé je ne suis plus la même personne. Et fichtre que c’est dur a gérer !\nJe suis désolée mais vieillir me terrorise je trouve que c’est une torture dès le moment où tout commence à lâcher. Maman m’a dit cette après midi "je voudrais juste rentrer chez moi, me coucher dans mon lit et femer mes yeux , passer l hiver et mourir" et vous savez quoi ? Je la comprends et je voudrais que ça se passe ainsi...\nJe vous souhaite de très belles fêtes de Noel Michel et votre bienvaillance est un véritable cadeau pour moi.\n# Les soignants et la famille Le 24 décembre 2019 à 14:03 , par Michel\nVous n’avez pas besoin de moi pour sentir que vous êtes un peu en train de réparer avec votre mère ce que vous n’avez pas pu faire pour votre père. Vous n’avez pas besoin de moi pour sentir que ce n’est pas une bonne chose.\nVous n’avez pas besoin de moi pour sentir que votre sensibilité vous est un danger.\nVous n’avez pas besoin de moi pour sentir que vous mélangez la situation de votre mère et votre propre peur de la mort.\nMais plus je vous lis plus j’arrive à la certitude que vous n’allez pas envoyer votre mère en EHPAD. La seule marge de négociation est de savoir si vous allez l’accueillir chez vous, ou si vous la laisserez chez elle.\nJe plaiderai pour la seconde solution :\nN’oubliez pas que c’est son désir. Elle veut être chez elle, non chez vous. Et si elle ne peut plus vivre chez elle, alors la question de l’EHPAD devra être posée à nouveaux frais.\nJe continue à penser qu’il ne faut pas désespérer des possibilités d’investissement de votre frère (à sa manière, qui ne sera jamais la vôtre, j’ai bien compris).\nJe vais revenir sur la fin de vie de votre père.\nJ’ai toujours considéré qu’en soins palliatifs la volonté du malade était une loi absolue. Si votre père voulait mourir chez lui, il fallait l’y renvoyer.\nMourir à domicile, c’est parfaitement jouable. A condition pour le médecin qui sera sur place :\nDe connaître les techniques palliatives.\nDe pouvoir compter sur une infirmière complètement folle qui soit capable de passer six heures par jour, dimanche compris, au chevet du malade.\nD’assumer le fait que lui-même assurera quatre passages par jour, le premier à 7 h, le dernier à 22 h.\nD’être en bons termes avec son banquier.\nJ’ai eu la chance de réunir toutes ces conditions. Ce n’est pas fréquent. Et si on ne les a pas, ces conditions, alors le retour à domicile a toute chance de tourner à la catastrophe.\nC’est pourquoi il n’était pas envisageable de ramener votre père chez lui.\nAlors, faites, Laurence.\nMais je veux que vous vous imposiez deux choses :\nLa première, c’est une supervision par un psychologue.\nLa seconde, c’est que vous repreniez une vie sociale. Parce que tout cela aura une fin, et que cette fin ne sera pas la fin de vous.\nvieillir me terrorise\nVous avez grand tort : pour ma part je crois que je vis les plus belles années de ma vie. Il est vrai que, comme dit l’autre, je suis tellement paresseux que je ne fais même pas mon âge.\n# Les soignants et la famille Le 27 décembre 2019 à 23:31 , par Dom\n...et, Laurence, il y a aussi quelque chose qui m’a un peu fait "sauter" dans votre premier message : vous écrivez "Elle m’a donné, à mon tour de lui donner."\nJe ne sais pas si vous avez des enfants. Moi, j’en ai, et la dernière chose que j’attendrais d’eux, c’est qu’ils arrêtent leur vie pour me "rendre" ce que je leur ai supposément donné.\nMa mère, certainement, "m’a beaucoup donné", et notamment la force de m’engager dans une reconversion professionnelle tardive dans laquelle je me suis pleinement investie, et dont elle était d’ailleurs très fière. Même si, dans le désespoir de ses derniers temps de conscience, elle "comptait sur moi" pour la sortir de l’horreur de ce qui lui arrivait, je n’ai, à aucun moment, jamais douté qu’elle n’aurait jamais exigé ni même attendu de moi que je lui sacrifie ma vie, mes "ambitions", la vie de ma famille et celle de ses petits-enfants.\nVotre mère non plus n’attend pas ça de vous. Vous pensez peut-être que vous le lui devez quand même, même si elle ne vous le demande pas (mais en fait elle vous le demande, comme ma mère me le demandait quand elle me faisait le reproche de l’abandonner !), mais je pense que vous vous trompez. De mon point de vue, une mère digne de ce nom n’attend rien de tel - ça n’aurait jamais effleuré l’esprit de ma mère "dans son état normal".\nEn tout cas (mais cela n’engage que moi), j’ai le sentiment de bien mieux "rendre" à ma mère ce qu’elle m’a donné en ayant réussi à faire les choix douloureux que son état nécessitait, au prix de dilemmes moraux... que je qualifierais d’adultes : ceux que, j’espère, mes fils seront capables de faire tout au long de leur vie, y compris pour ce qui me concerne quand le moment sera venu.\n# Les soignants et la famille Le 23 décembre 2019 à 22:27 , par Dom\nJuste un mot, fort trivial, mais avec toute la solidarité de quelqu’un déjà passé par le choix déchirant de l’institutionnalisation.\nMaintenir une vieille personne à domicile, passé un certain stade de dépendance, coûte une véritable fortune. N’oubliez pas que si votre mère « a droit » à 90 heures dans le plan d’aide concocté par les services compétents du département, elle ne sera défrayée par l’APA de ces 90 heures qu’en fonction de ses revenus ( autrement dit, à 20€ de l’heure, soit 1620€ par mois, il se peut que si votre mère a, comme vous l’indiquez, une « bonne retraite », la prise en charge effective du plan d’aide ne soit que de 20 ou 30%, soit au mieux un peu moins de 500€.)\nAjoutez à cela que 90 heures pour une personne dans l’état que vous décrivez, c’est carrément une blague - 3 heures par jour comme l’a calculé notre hôte, quand la « nécessité de présence », à défaut de prestation « active » de soin et d’attention, est en réalité permanente - je vous laisse faire les additions, moi j’étais arrivée à 12.000€ par mois (avec une APAde 500€).\nBien sûr, c’est un choix possible (pour ma part, n’ayant ni frère ni soeur pour partager la charge, j’ai dû y renoncer).\nMais je voudrais vous dire aussi qu’au-delà de la charge financière, la décision de « placer » ma mère, qui a maintenant 88 ans et est en EHPAD depuis 5 ans et demi, est, avec le recul, la meilleure que j’ai prise. Pour moi, certainement, parce que cela m’a soulagée de l’angoisse permanente d’apprendre, trop tard, ce qui venait de se passer et de courir aux urgences tous les quatre matins, mais surtout pour elle, ô combien : elle a recommencé à manger normalement, elle a cessé de craindre vols et agression divers, et elle a même remarché (déambulé, pour être exacte), alors qu’on la donnait désormais grabataire en gériatrie, où elle avait été admise après une fracture du fémur. Et ça a nettement apaisé notre relation, passés les premiers temps où elle demandait à rentrer chez elle dès qu’elle me voyait (et m’accusait de m’être « débarrassée » d’elle - à qui d’autre aurait-elle pu le reprocher ?), ce qui me déchirait de culpabilité chaque fois.\nBien entendu, chacun fait ce genre de choix en fonction de son « moi profond ». Mais je ne peux vous suivre lorsque vous semblez justifier votre désir de maintenir votre mère à domicile par votre extrême sensibilité. Ce n’est pas parce que vous êtes « extrêmement sensible » que votre choix est forcément le plus juste. La vraie question devrait être ce qui est le plus « coût/efficace » pour le confort et la prise en charge de votre mère. Ne soyez pas trop persuadée que le sacrifice de votre vie, et le considérable effort financier nécessaire soient réellement utiles, ni à la hauteur de ce que vous êtes prête à « payer » (à tous égards). Je dirais même que ça fait partie de mes plus douloureux renoncements : admettre que la situation me dépassait et que je n’y pouvais rien, quels que soient mes efforts.\nBon courage à vous, ce sont des moments terribles.\n# Les soignants et la famille Le 27 décembre 2019 à 02:43 , par LAURENCE\nDes mots très justes, qui ne me laissent pas indifférente bien évidemment.\nAuriez vous la gentillesse de me donner des conseils pour que le transfert en Ehpad se passe au mieux ?\nElle vient donc de passer deux semaines en service de chirurgie à l’hôpital.\nDemain matin elle sera transférée en maison de convalescence. Dans cet établissement il y aura peut être un peu de rééducation bien qu’elle n’ait pas encore droit à l’appui (pas avant une semaine).\nL’accueil en Ehpad (s’il se fait) est prévu début janvier, et ma mère pourra être emmenée dans un centre de rééducation qui se trouve juste à côté (dans la même ville) afin de poursuivre sa rééducation le cas échéant. Ce, en ambulatoire bien entendu.\nAujourd’hui lors de ma visite à l’hôpital elle m’a dit qu’elle avait compris qu’elle allait quitter cet établissement. C’est l’infirmière qui lui en a parlé. Ma mère était dans un état d’angoisse terrible. Elle ne saisit pas où elle va aller. Je lui ai expliqué que ce sera dans un établissement où on tentera de lui a pprendre à marcher à nouveau. Mais que sa chambre sera a peu près du même style que celle où elle se trouve. Et enquite ele m’a demandé ce qui se passera après. Et c’est là que j hésite. Je lui dis qu’on verrait selon l évolution de la situation. Et bien sûr elle me fait comprendre qu elle veut rentrer chez elle, qu ’elle veut au moins "essayer" au moins une semaine. Et là c’est dur a entendre pour moi. Mais je ne cède pas tout en occultant le projet de l Ehpad pour le moment.\nJ’ai un rendez vous à l Ehpad demain pour visiter le lieu et voir sa chambre (qui est réservée je le rappelle). Habitant tout près je sais que cet établissement est bien tenu et qu en général les résidents sont respectés et bien entourés. Je pense personnaliser sa chambre au maximum avec des objets qu’elle affectionne, du petit mobilier,cadres photos, etc... mais auriez vous quelques éléments a ajouter afin que cela se passe au mieux ? Faut il être cash tout de suite en précisant bien que ce sera son lieu de vie définitif ? Ou la laisser garder encore dans un coin de sa tête que ce pourrait être provisoire ?\nSi ma mère se laisse aller et n’accepte pas la situation est il envisageable de faire marche arrière ?\nVous savez lorsque vous me dites que votre mère vous accusait de l’avoir laissée là, et qu elle voulait revenir chez elle, j’en ai la chair de poule, comment avez vous géré cela et que vous répondiez lui ? Comment par la suite a t’elle réussi à s’adapter à cette nouvelle vie ?\nJe crois que je suis en train de vivre un des épisodes les plus pénibles de ma vie...et je ne sais pas pourquoi je le vis aussi mal par rapport à mes frères et soeur, qui est dans le vrai ? J’ai parfois le sentiment que je ne vais pas supporter ce passage.\n# Les soignants et la famille Le 27 décembre 2019 à 19:34 , par Dom\nVous me demandez si j’aurais des conseils pour que le transfert en EHPAD de votre mère se passe au mieux, mais je suis probablement la dernière personne qui puisse vous en donner, parce que je n’ai absolument rien "géré" du tout, j’ai juste essayé, tout du long, de courir derrière une situation qui non seulement m’échappait complètement, mais me mettait hors de moi-même, mélange de colère, de chagrin, d’impuissance, d’un sentiment de "vies volées" (la mienne et celle de ma mère - ça n’a certainement pas été l’émouvante image d’Epinal de la vieille personne toute belle s’endormant paisiblement avec toute sa tribu autour d’elle...), quelque chose de très violent et de très agressif (c’est pourquoi je parlais de "douloureux renoncement" à la fin de mon premier message).\nPour faire bref, j’ai essayé de garder ma mère à domicile le plus longtemps possible - je suis fille unique, j’habite loin d’elle, et quand mon père est mort et que j’ai dû me rendre à l’évidence que ma mère n’était plus du tout capable de vivre seule, j’ai organisé et géré à distance une véritable armada d’aides en tous genres pendant presque trois ans. Et, oui, j’ai encaissé la mauvaise foi, le désespoir, la méchanceté, le déni, la dégradation cognitive de ma mère, sans compter les quelques cadavres qui ressortent probablement toujours à ce moment-là des placards, dans toutes les familles. L’image qui me vient, quand je repense à cette époque, c’est celle d’un chat que vous essayez d’acculer dans un coin de la pièce pour l’enfermer dans sa cage : il crache, il feule, il griffe, il essaie de vous sauter au visage. Et à un certain moment, il tombe dans la prostration, et il n’est plus qu’un pauvre petit animal terrifié qui remet son sort et sa vie entre vos mains.\nComme beaucoup de gens dans ma situation, les choses se sont précipitées, parce que même en sachant qu’ "on doit le faire", on ne prend jamais les bonnes décisions assez vite. J’ajouterais que ces décisions-là, on les prend vraiment complètement tout seul - pour ma part, j’en veux énormément aux médecins de ne pas m’avoir clairement prévenue de ce qui m’attendait. Ma mère a commencé à tomber de plus en plus régulièrement (je n’ai pas oublié la toile du sommier de son lit arrachée au cours de sa lutte pour se relever et se remettre au lit seule : pour filer la métaphore animalière, j’ai pensé aux renards qui vont jusqu’à ronger leur patte pour se dégager d’un piège...), j’ai augmenté les présences, j’ai commencé à chercher un EHPAD dans l’idée de commencer par un "accueil de jour", puis un jour elle est tombée plus mal que d’habitude, les pompiers l’ont ramassée au petit matin en état de choc en râlant parce que ce n’est pas leur boulot de remettre les vieilles dames au lit, et elle s’est retrouvée aux urgences puis en gériatrie avec une fracture du fémur. A titre exceptionnel, on m’a laissé une semaine au lieu de quatre jours pour trouver une solution. Bon, j’ai trouvé, et ma mère et moi avons eu de la chance, l’endroit est très bien.\nOn m’a expliqué, bien sûr, le coup de la "réminiscence" - la théorie selon laquelle il faut entourer les vieilles personnes d’objets familiers pour qu’ils se sentent "chez eux" quand on les installe en EHPAD, qu’ils en viennent à considérer leur chambre comme leur "maison". Moi, je n’y crois pas une seconde, pour moi c’est surtout un truc pour "déculpabiliser" les familles en leur offrant la possibilité de fabriquer un petit cocon supposément douillet pour leurs aimés : ma mère, toute démente qu’elle soit, était encore parfaitement capable de se rendre compte qu’elle n’était pas chez elle, avec ou sans déco sympa. J’ai donc fait le choix rigoureusement inverse : afin de la rassurer sur le fait que son séjour était provisoire, que c’était juste un temps de convalescence, j’ai refusé de "personnaliser" sa chambre, et j’ai laissé sa valise bien en évidence dans le placard. Elle est partie avec pour tout viatique un album photos de ses petits-enfants, et les cartes postales qu’ils lui envoyaient chaque fois qu’ils allaient quelque part. Après, hélas, le temps a fait son œuvre, et franchement, je crois qu’aujourd’hui, même si sa chambre était joliment décorée de ses petits meubles et bibelots préférés, elle ne s’en souviendrait pas. Il y a longtemps qu’elle ne regarde plus son album photo et ses cartes postales, elle ne sait même plus ce que c’est. Alors oui, je lui ai menti, en maintenant la fiction de la convalescence aussi longtemps qu’elle m’a accusée de "l’avoir mise dans un mouroir". Je l’ai fait pour elle, et aussi pour moi, parce que je n’ai juste pas eu le courage de lui dire une vérité... qu’il aurait fallu répéter toutes les deux minutes, provoquant ainsi chez elle, chaque deuxième minute, la plus extrême détresse.\nEtonnamment, elle s’est très vite apaisée et adaptée à la "vie collective" de sa nouvelle résidence. Le chat furieux s’est transformé en bon minet sociable et souriant, mieux nourri, mieux soigné, chaleureusement entouré - me réservant ses coups de griffe, mais de moins en moins. Aujourd’hui, elle est totalement grabataire - à la merci permanente d’une réouverture de son escarre, elle ne parle plus, mais ses yeux sourient quand elle me voit. Parfois même elle prend ma main dans les siennes et elle essaie de me saluer quand j’arrive et quand je pars. Disons-le, sa capacité de résilience fait mon admiration, le temps est désormais suspendu.\nJe ne peux pas vous aider, Laurence. C’est sans doute comme avec les enfants, les "recettes" n’existent pas - il nous faut improviser au mieux de ce que nous ressentons avec nos émotions, notre raison, nos faiblesses et nos lâchetés, notre froide lucidité, nos convictions éthiques. C’est un tel maelström qu’il faut vous en remettre à la solidité de votre barque en naviguant à vue - je peux juste vous dire que nos barques sont bien, bien plus solides qu’on ne le croit.\n# Les soignants et la famille Le 28 décembre 2019 à 04:46 , par LAURENCE\nQuel plaisir de lire votre message car si bien formulé (j’admire votre vocabulaire) et tellement touchant. J’imagine votre chagrin, tout ce que vous avez enduré et cette lutte permanente entre vos questions et vos doutes...\nVotre solitude aussi très certainement.\nEt ces jours, ces semaines qui passent et rallongent ce chemin de croix...\nJe me sens également bien seule. Ma fratrie ne m’apporte aucun soutien et ne comprend pas ma relation très intense avec ma mère. Tout simplement car nous sommes différents, ils sont mal à l’aise avec la tendresse, les gestes affectueux, les mots trop évocateurs...et me disent parfois que j’étouffe ma mère alors qu’à mon sens je l’accompagne au mieux, mais peut être sont ils désemparés car ils n’ont pas la capacité de faire la même chose...\nC’est très difficile de gérer cette tension avec eux et la situation avec ma mère en même temps. Je me sens vraiment épuisée et j’ai l impression de traverser un tunnel sans fin.\nJ’avais rendez vous à l Ehpad en question aujourd’hui j ai discuté avec la personne qui s occupe de l’accueil et cette dernière m’a conseillé de ne pas dire à ma mère que ce serait un séjour temporaire...sans quoi elle risque de me demander à chaque visite quand elle pourra rentrer...pour le moment maman a encore des phases de lucidité (parfois étonnantes même) mais qui alternent avec des épisodes vraiment troublants.\nJe sais qu’à l hopital elle recherche sans arret des repères (ses cadres photos, une lampe décorée à la main par mon père, une horloge et sincèrement je me dis que cela lui ferait plaisir de retrouver cela ...donc vous me perturbez un peu avec vos avis ...je ne sais plus trop bien ce qui est positif et ce qui ne l est pas. Je suis bouleversée par votre témoignage je vous souhaite encore beaucoup de courage et de beaux moments d’amour avec votre maman. Je comprends tout a fait lorsque vous parlez de vies volées ...j ai parfois le sentiment de m’éteindre au même rythme qu’elle...\n# Les soignants et la famille Le 28 décembre 2019 à 16:37 , par Dom\nJe serais vous, je n’accorderais pas trop d’importance à ce que je vous raconte de mon expérience : votre mère est différente de la mienne, et moi je ne suis pas vous. Par exemple, moi je n’ai jamais eu avec ma mère une relation tendre et fusionnelle, ce n’était pas "ma petite maman adorée" et je n’étais pas "sa petite chérie unique". Mais nous avons eu, tout au long de notre vie, une confiance aveugle et inconditionnelle l’une envers l’autre, ma mère a toujours été là quand j’avais besoin d’elle, et quand je fais mon examen de conscience, je crois que je n’ai pas démérité non plus - la "sauver" de la démence était juste au-delà de mon pouvoir. Cela m’a fait d’autant plus mal quand ma mère, dans les derniers temps de sa conscience, m’accusait des pires turpitudes, comme de "m’être quand même précipitée drôlement vite chez le notaire" après le décès de mon père - au nom du Ciel ! (Mais quel peut bien être encore le sens du délai administratif de six mois pour remplir une déclaration de succession quand on est en train de perdre pied avec la réalité et qu’on n’est plus capable d’écrire son nom ?)\nMaintenant, chacun vous donnera son avis sur "ce qui est le mieux", sauf que personne n’est à votre place et qu’il n’y a pas de bonne ou de mauvaise solution pour faire face à la situation qui est la vôtre : elles sont toutes forcément mauvaises, parce que la démence est une abomination diabolique. Vous devez donc vous faire confiance, à vous et à vous-même, vous n’avez d’ailleurs pas trop le choix. Faites ce que vous croyez le plus juste possible - mais tout est dans le "possible", hélas, notre hôte l’explique fort bien, à longueur de pages, dont je ne saluerai jamais assez la lucidité et l’humilité. (Personnellement, ce qui m’a le plus coûté, cela a été de mentir à ma mère sur son état, car c’était aux antipodes de l’exigence d’ "honnêteté", parfois assez âpre et même houleuse, qui avaient toujours caractérisé notre relation).\nA cet égard, bien que n’ayant moi-même ni frère ni sœur, je me permets un commentaire sur vos "difficultés" avec votre fratrie : vous n’êtes pas avec eux dans un concours à "celui/celle qui est/sera le/la plus gentil/le avec votre mère". Je conçois que vous trouviez quelque réconfort paradoxal à penser que vous souffrez plus parce que vous êtes plus sensible, moins froide qu’eux, mais d’abord vous ne savez sans doute pas précisément ce qu’ils ressentent, justement parce que vous êtes différents, et ensuite ça ne vous mène nulle part : le sujet, ici, ce n’est ni vous, ni votre fratrie, mais votre mère. La seule chose importante, au fond, c’est que vous ayez à cœur de "faire au mieux pour elle" - selon vos standards. Ce ne sont que les vôtres, mais ce sont les vôtres, et dans la mesure où vous vous êtes de facto d’avantage engagée qu’eux dans la prise en charge de votre mère, ne perdez pas votre temps à regretter de n’être pas soutenue : si vous étiez son seul enfant, comme c’est mon cas, la question ne se poserait pas ! Comme vous le conseille notre hôte, pensez simplement à vous protéger de leurs reproches ultérieurs éventuels - ce sera leur façon de vivre leur deuil.\nVous réussirez, Laurence. On n’imagine pas tout ce à quoi on peut survivre. L’année qui vient sera sans doute difficile pour vous, mais je souhaite tout de même qu’elle vous apporte assez de menues joies pour que vous teniez bon tant qu’il faudra.\n# Les soignants et la famille Le 28 décembre 2019 à 18:05 , par Dom\nP.S. « cette dernière m’a conseillé de ne pas dire à ma mère que ce serait un séjour temporaire...sans quoi elle risque de me demander à chaque visite quand elle pourra rentrer... »\nC’est un argument absurde : votre mère ne saura qu’une seule chose, c’est qu’elle veut rentrer chez elle. Et comme elle n’aura bientôt plus ni mémoire ni jugement, elle sera bien incapable de se souvenir que vous lui avez dit que son séjour sera définitif et non temporaire, et encore moins de concevoir qu’il ne lui est plus possible de rester chez elle. Bref, elle vous redemandera de toutes façons si vous êtes venue la chercher pour rentrer chez elle chaque fois qu’elle vous verra. Et si vous lui dites que non, que ce n’est pas temporaire, elle l’aura oublié dans la minute qui suit, mais au moment où vous lui répondrez, vous la démolirez, et vous pourrez recommencer à la démolir une minute plus tard quand elle voudra mettre son manteau pour repartir avec vous. Elle l’oubliera à nouveau, mais vous, vous vous souviendrez que vous l’avez démolie six fois ce jour-là, et que vous continuerez à la démolir les jours suivants, même en lui expliquant le plus gentiment possible qu’elle ne peut plus rentrer chez elle. Voilà pourquoi je me suis résolue à mentir - je n’arrivais juste plus à affronter son regard noir de reproche et son silence douloureux chaque fois que je lui disais la vérité.\nA ce propos, encore un souvenir personnel, et après j’arrête - j’espère que vous me pardonnerez d’ouvrir d’aussi profonds et insoupçonnés cratères dans les abîmes de votre "extrême sensibilité" : un jour que je lui rendais visite, les aides-soignantes m’ont dit que ma mère pleurait beaucoup depuis quelques jours, parce qu’elle croyait que ses petits-enfants venaient de mourir dans un accident d’avion. De fait, c’est la première chose qu’elle m’a dit, en larmes, dès qu’elle m’a vue : "M... et L... [mes fils] sont morts dans un accident d’avion". J’ai essayé de la détromper, mais rien à faire. J’ai fini par appeler les deux au téléphone, pour qu’ils parlent à leur grand-mère, pour la détromper. Ils l’ont rassurée, puis 2 minutes après avoir raccroché, elle a fondu en larmes, parce que M... et L... étaient morts dans un accident d’avion. C’est là que j’ai mesuré l’atrocité de la chose : ses petits-enfants ne mouraient pas, dans sa tête, une seule fois, mais autant de fois qu’elle l’avait oublié et qu’elle l’apprenait pour la première fois.\n# Les soignants et la famille Le 29 décembre 2019 à 03:50 , par LAURENCE\nDieu que vos messages sont touchants et quelle souffrance vous devez vous aussi ressentir à certains moments !\nComment allons nous sortir de cette période si difficile a gérer et tellement imprévisible car chaque jour est un jour différent... nous sommes sur des montagnes russes et gérons à notre manière avec nos capacités et nos personnalités.\nMais vous avez raison sur plusieurs points. Il est exact que je dois cesser de mesurer la relation qu’ont mes frères et soeur avec maman. Il est vrai que cela ne sert à rien sinon a déverser parfois une colère sur eux qui n est pas forcément justifiée.\nJe crois que je suis perdue dans les méandres de cette terrible expérience, perdue car je ressens plein de sentiments à la fois et je n’arrive plus à y mettre de l’ordre ni même a les attribuer à quelqu’un ou à quelque chose...je dois tout simplement réaliser que ma mère n’est plus la personne que je connaissais avant qu’elle ne soit malade et que je n’y changerai rien. Que cela va encore s’aggraver et que je vivrai encore et encore des moments très difficiles. Et que ni moi ni mes frères et soeur ne pourront changer quoi que ce soit.\nCela fait 6 ans que je suis dans un tunnel et c est long ... je voudrais que ça s arrête et pouvoir constater que la vie peut encore être un plaisir.\nLorsque je vous lis je ressens beaucoup de peine pour vous, les moments que vous vivez doivent être tellement pénibles parfois...C’est une souffrance à l état pur que nous vivons je crois, réussissez vous à ne pas penser à tout cela ? Pour ma part je reste en apnée depuis que l’état de ma mère a empiré. Pourquoi lorsque je ferme la porte de sa chambre derrière moi je ne réussis pas à continuer à vivre normalement ? Cette situation a t’elle "envahi" votre vie ? J’ai parfois l’impression que lorsque ma mère partira je ne vais pas le supporter ... j’ai très très peur...\nJe vous remercie de me lire et de prendre le temps de me répondre. Cela me fait du bien et m’apporte aussi quelques réponses ou tout du moins des directions plus adaptées...\n# Les soignants et la famille Le 29 décembre 2019 à 18:23 , par Michel\nBonjour, Laurence, bonjour, Dom.\nJe ne veux pas intervenir dans votre dialogue, qui dit les choses bien mieux que je ne saurais.\nMais je voudrais apporter quelques notes sur la question de la vérité. Je vais le faire à partir, non tant de ma connaissance des déments que de la problématique de la fin de vie, même si je sais que l’essentiel de ce que j’ai à dire se trouve déjà à http://michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article11.\nDu point de vue éthique, il est grave de mentir à la personne démente ; c’est aussi grave que de mentir à quiconque. Mais il y a des manières mensongères de dire la vérité. Ainsi il peut se faire que les mots que je dis soient parfaitement conformes à la réalité ; mais si je sais que la personne à qui je les dis n’entend pas ces mots de la même manière que moi, je ne peux pas prétendre, les prononçant, avoir dit la vérité. Dire la vérité c’est s’accorder sur une même conception de la réalité.\nC’est tout le problème de l’annonce des cancers : Supposons que j’ai affaire à une personne pour qui le mot de cancer est synonyme de mort assurée, je dois prendre quelques précautions avant d’énoncer le diagnostic car je sais que la personne se trompera sur le sens de ce que j’annonce. Et s’agissant du cancer, on a fini (on y a mis le temps) par admettre que les gens étaient beaucoup moins bêtes qu’on ne l’avait cru, et que le médecin avait bien plus peur de la vérité que le malade ; reste que l’annonce du cancer ne peut pas se délivrer comme un paquet de linge sale.\nS’agissant de la démence, il est important de coller au plus près à la réalité ; tout écart par rapport à la vérité demande à être justifié. Mais on ne pourrait prétendre avoir dit la vérité si on n’a pas tenu compte des limites cognitives de la personne. Comment fait-on ? Je n’en sais rien. Mais je veux souligner, Laurence, que si vous avez raison de répugner à mentir à votre mère, vous n’en avez pas moins une marge d’interprétation, pour laquelle vous n’avez pas d’autre guide que votre conscience. J’en sais assez sur vous pour être sûr que cela suffira à vous faire prendre des décisions, peut-être pas forcément justes, mais parfaitement droites. Et votre devoir est, certes, de tâcher d’être juste, mais bien plus d’être droite.\nMais il y a plus : il faut se demander de quelle vérité on parle.\nLa vérité c’est que votre mère va aller en EHPAD. C’est aussi qu’elle n’en a pas envie. Mais ceci n’est pas essentiel : je n’ai jamais rencontré quelqu’un qui soit allé en EHPAD autrement que le cœur serré (enfin, il paraît qu’il faut faire une exception pour Samuel Beckett, je n’en sais rien, je l’ai très peu connu). La vérité c’est encore que vous non plus vous n’en avez pas envie. La vérité c’est donc, non point qu’elle va en EHPAD, mais que s’il y avait un moyen pour qu’elle n’y aille pas elle n’irait pas.\nIl arrive souvent en fin de vie que le malade, alors même qu’il est parfaitement conscient de sa situation, se mette à avoir des désirs totalement irréalistes ; c’est ce qu’on appelle le clivage du moi, dans lequel le patient, simultanément, sait et ne sait pas. Cela fait partie de l’évolution psychologique normale. Mais ce va-t-on faire de ces désirs ? Soit un patient qui, à une semaine de son décès, vous annonce : « L’année prochaine, j’irai à Venise. ». Vous n’allez tout de même pas lui répondre : « À votre place je ne ferais pas trop de projets », n’est-ce pas ? Mais vous ne pouvez pas davantage lui répondre : « Et qu’irez-vous voir à Venise ? ». Par contre vous pouvez prendre la situation telle qu’elle est : vous n’êtes pas en train de parler de son voyage à Venise, mais de son désir de faire ce voyage. De sorte que votre réponse sera : « Moi aussi, j’aimerais que vous alliez à Venise l’année prochaine ».\nAinsi, disant à votre mère qu’elle va en EHPAD jusqu’à ce qu’on trouve un moyen de la faire revenir chez elle, vous ne seriez pas si loin que cela de la vérité. Vous n’en seriez pas loin parce que c’est votre désir commun, et que c’est probablement le maximum de ce qu’elle peut entendre et élaborer.\nAjoutons qu’il faut savoir faire la part de l’hypocrisie.\nIl arrive volontiers chez le malade en fin de vie que l’entourage adopte un comportement par lequel il élude tout propos relatif à la situation. On évite, en somme, les sujets qui fâchent, on fait semblant, on parle de choses et d’autres, ce qui est très dommageable pour le malade, qui se trouve ainsi emprisonné dans une véritable conspiration du silence.\nDans les westerns, il y a cette scène où Johnny se prend une flèche dans la poitrine. Le combat alors diminue d’intensité, la musique change, les copains font cercle autour de Johnny et lui disent : « T’en fais pas, Johnny, tu vas t’en tirer ». Et Johnny sait très bien qu’il ne va pas s’en tirer ; et les copains savent très bien que Johnny sait très bien qu’il ne va pas s’en tirer. Mais… ça marche. Au moins dans les westerns.\n# Les soignants et la famille Le 21 juin 2016 à 17:09 , par Julien\nPsychologue travaillant entre autre en EHPAD, j’ai pris plaisir à lire votre article et peut être encore plus les commentaires qui finalement appuient bien les différents malaises que vous évoquez. Vos réponses sont d’ailleurs très justes et mettent bien avant que le dialogue (ou plutôt l’écoute) est bien souvent la seule arme pour dénouer des situations ou tout du moins pour trouver un fonctionnement "moins pire".\nJe me joins simplement à la conversation pour revenir sur l’une de vos conclusions :\n"L’entrée de tout résident devrait faire l’objet d’une enquête approfondie auprès des familles [...] où seraient recueillies les informations biographiques [...] les souhaits de la famille et de la personne âgée [...]on pourrait alors rédiger une sorte de contrat de prise en charge..."\nVous décrivez en tout point le projet personnalisé (de vie et de soin) qui est obligatoire et doit être un outil permettant de faire consensus entre la famille, les équipes et le résident sur la prise en charge en fonction de la spécificité de chacun des accueillis (et du contexte : familial, institutionnel...).\nLe projet de vie entre autre n’a de sens qu’en ayant au préalable recueillis les éléments de vie et les souhaits de chacun.\n# Les soignants et la famille Le 22 juin 2016 à 21:04 , par Michel\nBonsoir, Julien, et merci de votre message.\nLe projet personnalisé de soins est effectivement un outil d’une grande importance.\nJe n’en ai pas d’expérience précise, car il s’est développé un peu après que j’aie cessé de pratiquer en maison de retraite. Mais nous avions développé la notion de parcours de vie, par laquelle l’équipe soignante devait essayer de recueillir les éléments permettant de reconstituer la biographie de la personne. Mais je dois ajouter que les résultats n’avaient pas été à la hauteur de mes espérances.\nSi j’essaie de comprendre les raisons de ce relatif échec, je me demande si ce n’est pas lié au fait que mon passage en maison de retraite s’est passé au moment où les maisons de retraite étaient le plus en difficulté : le travail devenait de plus en plus complexe, de plus en plus lourd, alors que la décision d’augmenter les moyens humains n’avait pas été prise. il s’ensuivait un épuisement et un sentiment d’autodépréciation des soignants, notamment des aides-soignantes, qui les rendait paradoxalement réticentes à tout ce qui pouvait les sortir de leur routine. Et je ne sais toujours pas ce qu’il aurait fallu faire (la même chose s’est produite quand j’ai voulu introduire le concept d’aide-soignante référente pour chaque résident ; ou quand j’ai voulu qu’on travaille sur le rôle propre aide-soignant).\nMais si le plan personnalisé de soins est incontestablement une opportunité, il faut malgré tout s’en méfier.\nD’abord parce que le fait qu’il soit personnalisé ne me semble pas suffire à racheter le fait qu’il s’agit d’un plan (voilà qui est fort propre à rassurer des professionnels de santé) et qu’il y est question de soins, ce qui, relativement à un projet de vie, me semble un peu réducteur.\nEnsuite parce que le recueil des éléments nécessaires a toute chance d’être un peu ardu si on songe que l’immense majorité des futurs résidents sont atteints de démence. Il faut dès lors une solide formation pour se repérer dans la conversation avec le patient, et le risque est grand de voir les soignants simplifier le problème en accordant un peu trop de poids aux dires des proches.\nEnfin parce que l’expérience nous a appris ce que deviennent rapidement les plans et les projets dans le domaine du soin.\nMais soyons optimistes, et jouons le jeu, bien sûr.\n# Les soignants et la famille Le 25 juin 2016 à 05:59 , par Sophie\n"Le projet de vie entre autre n’a de sens qu’en ayant au préalable recueillis les éléments de vie et les souhaits de chacun."\nPour ma part, je suis convaincue que les " projets de vie" auront une chance d’aboutir à condition que chacun des acteurs ait la volonté, l’exigence même de gommer tout ce qui peut ressembler de près ou de loin à alimenter les illusions de chacun.\nQuelque part le différent rapporté par Claire en est l’une de ses illustrations.\n# Les soignants et la famille Le 27 mai 2016 à 16:02 , par claire\nEtant infirmière en ehpad, je me retrouve un peu dans votre article et cela m aide un peu a comprendre la difficulté que j ai en ce moment avec certaines familles qui me semblent trop intrusives dans mes soins envers leur parent.Cela fait 10 ans que je travail dans cet EHPAD et c est vrai qu au début le directeur imposait des horaires aux familles et les fesaient sortir au moment des repas et du jour au lendemain , il a fallu respecter "l’esprit de famille" et les droits du résidents a voir sa famille quand il veut dans la journée.\nCe que je comprends , cependant certaines situations me gênent et j ai du mal a les gérer.\nPar exemple ,une fille de résidente qui vient a tous les repas de sa mère ou envoi une dame de compagnie pour le faire a sa place lorsqu elle travaille (1 fois par jour la semaine) ;\nElle a déménagé il y a quelques mois (elle habite loin maintenant et essaie de venir a chaque vacances scolaires et tous les 15 jours les week end au moment des repas)\nAu début je le prenait mal car je le ressentait comme une "intrusion" dans mes soins , d autant plus qu’a chaque repas il y avait une critique sur l alimentation et elle demandait a chaque fois s il n y avait pas autre chose en cuisine .Elle prétextait qu’on avait pas le temps de nourrir et d hydrater sa mère comme il le faut donc elle venait et pendant 2 h de temps elle nourrissait sa mère .\nJe pense que pour elle, manger correctement était de finir entièrement ses assiettes tout a long du repas ...\nCe qui me perturbait le plus c est le fait qu elle lui donnait a manger alors que sa mère savait le faire d elle même quand elle n était pas la .\nAlors je me suis dit qu il fallait que je lui dise , qu il fallait seulement la stimuler pour garder son autonomie .\nElle a du essayé un peu au début mais je continuais la voir lui donner la cuillère .\nPuis sa mère a eu plus de difficulté a mangé seul et commençait un peu a faire des fausses routes avec l alimentation normale (chose que l on pu constaté quand elle n ’étais pas la) : on est donc passé au mixé viande puis au "manger main" car elle semblait garder le réflexe de se servir quand on lui tendait l assiette ;\nElle avait aussi une recommandation : que sa mère ne mange pas tel ou tel aliment car disait que sa mère n aimait pas alors qu elle les consommait très bien avec d autres personnes.\nPuis dernièrement cela s ’est transformé en "cela la fait vomir" (sachant que cette dame a des problèmes de thyroide qui provoque les vomissements lors des manipulations pour la coucher par exemple donc certains vomissement ne peuvent pas être évité et nous n’avons pas constaté de vomissement spécifiquement avec des aliments précis )\nEt mes supérieurs nous imposent ces conditions.\nCela me met hors de moi lorsque mes supérieurs nous imposent ce que veulent les familles avant de savoir ce que veulent les résidents ...\nAussi, lorsqu elle revenait pour les repas cela ne lui avait pas plus qu on change le régime alimentaire (déjà parce que c étais du mixé en partie la première fois et parce qu elle ne voulait surement pas voir sa mère manger avec les doigt pour le " manger main" ) ordonnance médicale a l appui.\nElle a donc fait mails sur mails pour arriver a avoir une alimentation normale pour sa maman .Pour être tranquille,Le médecin a refait une ordonnance pour une alimentation normale du coup .\nEncore une fois le mail a été suffisant pour que tous le monde acquiescent au volonté de cette fille.\nEt la récemment , elle nous répétait que sa mère toussait et que cela restait dans sa gorge. Mais en tant qu infirmière ce n est pas quelque chose qui nous fait alerté le médecin car pas de température et pas de toux constaté par le personnel. (on se fait assez souvent renvoyé sur les roses par les médecins si la toux n ’est pas accompagné de température)\nC ’est sur que je crois en ce que les familles disent car j ai conscience qu’ils connaissent leurs parents mieux que moi sur certains domaines ; mais mes relations avec cette fille m’insupportait et en plus la charge de travail élevé que j avais me forçait à mettre des distances et à éviter cette personne.\nPourtant je suis resté , le temps d’entendre cette toux qu elle relatait et j ai senti chez cette fille comme un agacement a me voir rester vers elle , comme si je ne la croyait pas . Mais je voulais simplement entendre si cela était pulmonaire ou non . Et ses réflexions m’ont tellement agacé que je suis partie après avoir entendu la toux de sa mère et acquiescé sur le fait que c ’étais bien dans la gorge pour rendre les choses plus faciles, comme elle les pensaient.\nElle a rappelé plusieurs fois et devant son insistance , j ai appelé le médecin qui a trouvé un petit foyer pulmonaire et a mis en place des antibiotiques . J ai eu le droit a la réflexion "heureusement que j ’étais la , je vous l avais bien dit " .. .\nBen oui mais en même temps si elle avait écouté nos recommandations sur le régime mixé ou manger main , elle n aurai peut être pas eu de problème pulmonaire sa maman....\nCes intrusions intempestives accompagnés du manque de temps fait que je me barricade et évites ces gens ;\nJ ’ai bien expliqué à mes dirigeants qu ’il était nécessaire d’établir la place à chacun durant les projets de vie personnalisé pour éviter ces conflits et d informer mieux à l’entrée les familles mais rien n’est fait et du coup je reste dans ma nervosité car ce sont nous les infirmières qui trinquons du manque d ’information qu ’on a sur le résident et sa famille et la famille du manque d information à leur accompagnement et à leur place dans l institution.\n# Les soignants et la famille Le 31 mai 2016 à 22:11 , par Michel\nCe que j’en pense ? Vous l’avez dans l’article que vous venez de lire.\nLa situation que vous décrivez est classique et inextricable.\nLes soignants oublient trop souvent que les familles ont un savoir, et que ce savoir doit absolument être respecté et pris en compte. Mais cela n’empêche pas que les soignants ont eux aussi un savoir, et que bien souvent le désir de la famille est évidemment inadéquat. Je crois que votre analyse de la situation est très bonne, et que le désir de la fille de cette résidente n’est pas celui qu’il faudrait pour le bien de sa mère. Or s’il est indispensable de prendre en compte le désir de la famille, il ne faut pas oublier que ce n’est pas la famille qu’on soigne (même s’il faudrait envisager que l’ « unité fonctionnelle » qu’il s’agit de prendre en charge est bel et bien la patiente dans son environnement). Bref, pas facile.\nAprès, tout est compliqué.\nQuand les proches des malades se comportent comme vous le décrivez, c’est presque toujours la manifestation d’une angoisse. Il faut le savoir, et faire la part des choses. Mais il y a aussi une dimension que je qualifierais presque de sadique : on a souvent l’impression d’assister à une prise de pouvoir des proches sur leur parent, sur fond de mystérieux règlement de compte ; et on est tenté d’intervenir, mais il faut aussi veiller à l’équilibre, souvent mystérieux, de ces relations étranges. Rien ne va de soi.\nVous indiquez d’autre part : Au début je le prenais mal car je le ressentais comme une « intrusion » dans mes soins ; et c’en était une ; je vous renvoie ici encore à l’article. Mais cela pointe aussi votre propre anxiété, celle de tous les soignants ou presque, cette sorte de timidité, ou de trac, qui fait qu’on déteste être observé.\nIl arrive qu’on parvienne à désamorcer ce genre de situation ; j’avoue que pour ma part je n’y serai pas souvent parvenu. Si on veut se donner une chance d’y réussir il faut surtout garder en tête ce qui relève de notre propre malaise, et s’efforcer de le maîtriser (c’est notre devoir de professionnel) ; ensuite il faut percevoir ce qui relève de l’angoisse des proches, et là aussi faire la part des choses. Après il y a des familles authentiquement insupportables.\nLe rôle de la Direction n’est pas facile, car c’est à l’entourage qu’elle a affaire. D’un côté il est inacceptable que le bien du résident soit sacrifié à l’obsession d’avoir de bonnes relations avec les proches, de l’autre il faut tenir compte des bonnes grosses réalités. En tout cas il faut qu’elle soutienne ses équipes. Et à défaut d’autre chose, si elle ne peut rien vous offrir d’autre il faut au moins qu’elle vous donne les moyens de ne pas être seule affrontée à cette situation.\n# Les soignants et la famille Le 2 juin 2016 à 08:56 , par Sophie\n"...on est donc passé au mixé viande puis au "manger main" car elle semblait garder le réflexe de se servir quand on lui tendait l assiette ..."\nPeut -être est- ce une cause du problème entre cette femme et l’équipe soignante ?\nPeut- être que cette femme considère t-elle le " Mixé / Manger main " comme une sorte de double peine ,sans compter que la représentation donnée par la préhension d’ une nourriture mixée pour la porter à la bouche renvoie aux temps immémoriaux où l’homme n’avait pas encore inventé l’outil, bref quelque chose qui symboliquement parle d’instinct dit primaire.\nJe trouve malgré tout que cette femme met en oeuvre, par sa présence active ou celle de dame de compagnie au moment du repas, les moyens de sa politique.\n# Les soignants et la famille Le 26 mars 2015 à 22:34 , par rogelin\nMa mere est actuellement en unite protege\nmon père vient la voir tous les jours il est age de 80 ans je pense que cela dérange les soignants car il regarde tout ce qui se passe et fait des petites réflexions\ndepui peu la direction a fait des pancartes pour dire que les visiteurs ne peuvent plus rester dans la salle du lieu de vie mais qu il faut qu ils aillent dans la chambre du résident ou a l extérieur de la structur\nma mere déambule etelle ne restera pas dans sa chambre mon pere va la promener dans les couloirs pendant au moins 3 quat d heure\nil est perturbé par cette décision de la direction\n# Les soignants et la famille Le 29 mars 2015 à 20:41 , par Michel\nDifficile situation, qui va surtout vous demander beaucoup de diplomatie.\nCar il y a le comportement de votre père. Vous en parlez sobrement, mais il y a toute chance pour que ce comportement soit effectivement insupportable pour une équipe soignante. D’un autre côté tous les professionnels sont capables de comprendre que ce comportement est lié à on chagrin : la colère est un élément normal du deuil. Le problème est que, même s’il sait d’où vient ce comportement, cela ne lui rend pas son acceptation plus facile.\nMais si l’on peut comprendre que l’équipe soit en difficulté pour gérer cette situation, cela ne lui permet pas de faire n’importe quoi. Et il ne faut pas oublier que, même démente, votre mère est une citoyenne qui a des droits, et notamment celui de recevoir qui elle veut comme elle l’entend. Je ne suis pas certain que l’Établissement ait le droit de limiter le droit de visite dans les parties communes, il faudrait creuser ce point. D’un autre côté il faudrait être sûr que les panonceaux dont vous parlez ont été affichés en réaction au comportement de votre père, et non pour une autre raison.\nCe serait donc une erreur que de partir au combat. La meilleure chose à faire me semble de prendre contact avec la Direction, avec l’équipe soignante, avec le Conseil de la Vie Sociale, en leur représentant que vous êtes conscient de la difficulté, et que vous souhaitez rechercher avec eux une solution adaptée.\n# Les soignants et la famille Le 18 novembre 2011 à 06:44 , par Marc\nNotre mere est en fin de vie dans la maison de retraite d un hopital general proche de son domicile.\nAtteinte d’une demence les soins on toujours ete remarquables au fur et a mesure que sa dependance augmentait. Depuis quelques temps je note que certains soignants font preuve d aggressivite vis a vis de nous par exemple quand nous souhaitons que notre mere soit levee pour la promener dans le parc de l’hopital.\nJ ai l’impression que l equipe est lassee de nous voir et espere son deces au plus vite, car nous sommes presents quotidiennement et il me semble que cela gene parfois des habitudes prises.\nMa mere s est recemment degradee a la faveur d une infection respiratoire. J ai personnellement ete agresse par un infirmier hier qui me soutient qu il protege ma mere contre notre famille afin de lui permettre de mourrir rapidement sans notre hacharnement a vouloir la maintenir en vie ( alors que je demandais a la faire boire, et qu’elle ne fait pas de fausses routes), un autre membre de la famille a ete physiquement agresse ( violement repousse contre un mur car il s etonnait que les lunettes d O2 soient dans le lit en non plus dans le nez. Bref nous sommes tres mal a l’aise dans un moment qui se rapproche de sa fin et j ai du mal a la laisser dans cet etablissement , je l imagine comme une mesure de sauvetage de ma mere en premier lieu. Que dois je faire vis a vis de l attitude de certains soignant car apres un immense sentiment de culpabilite j ai maintenant envie de me battre contre ces gens maltraitants " du moins vis a vis des familles"\n# Les soignants et la famille Le 19 novembre 2011 à 16:36 , par Michel\nVotre situation est à la fois très étrange et totalement catastrophique ; et ce qui est certain c’est que les choses ne peuvent pas continuer ainsi.\nCe que je note tout d’abord c’est que vous racontez l’histoire comme si vous n’aviez rien vu venir : il ne s’agit pas de la lente dégradation de votre relation à l’équipe, mais d’un revirement brutal. Est-ce exact ? Si oui il faut savoir ce qui a pu se passer ; si non, il faut comprendre où et pourquoi vous vous trompez.\nDe toute manière le premier problème n’est pas là. Supposons que l’équipe ait raison : votre comportement est inapproprié, et cela compromet l’évolution de votre mère vers une fin paisible. Compte tenu des bonnes relations que vous aviez avec cette équipe jusque-là, comment se fait-il que les choses n’aient à aucun moment été parlées ? Et si votre comportement est inapproprié, comment se fait-il qu’on ne vous ait pas proposé un soutien psychologique pour vous amener à l’améliorer ? Comment passe-t-on d’une coexistence sans heurts à une crise majeure où les soignants, d’après ce que vous dites, perdent leur attitude professionnelle ? Ou alors, faut-il présumer que votre récit est erroné, que les choses n’allaient pas si bien que ça avant, et qu’elles ne vont pas si mal que ça maintenant ? Tout cela se peut. Mais ce qui est indispensable, c’est de trouver un lieu de parole avec l’équipe. Il vous faut l’exiger, la Direction de cet établissement en a les moyens et l’obligation.\nMais l’équipe a-t-elle raison ? Que dit-on quand on dit que votre présence empêche votre mère de mourir ?\nD’un certain point de vue ce sont effectivement des choses qui arrivent ; ou nous croyons que cela arrive. Il y a des attitudes de l’entourage qui traduisent une telle angoisse, une telle détresse que (du moins est-ce l’impression qu’il donne) le mourant "n’ose pas mourir". Mais si c’est le cas, alors cela ne fait que renforcer l’urgence qu’il y a à vous permettre de cheminer psychologiquement.\nMais si on dit par là que c’est simplement votre présence qui retarde le décès, alors on dit que cette présence est pour votre mère une raison de vivre, et il faut avoir perdu tous ses repères professionnels pour vous en faire le reproche, non ?\nDonc, de toute façon, j’ai l’impression que dans cette affaire il y a quelqu’un qui déraille. Il se peut que les choses soient à un point tel que la séparation d’avec cette équipe soit inéluctable : même recollé un vase brisé est brisé. Mais je ne vous conseillerais pas de procéder à cette séparation sans que les choses aient pu être dites.\n# Les soignants et la famille Le 12 août 2012 à 21:51 , par kuekhokam\nJe lit tout ce forum pour la premiere fois et decouvre un multitude de problemes de relation avec nous familles presents quotidiennement...parceque nous connaissont bien les besoins de la personne qui ne peux plus les exprimer....on se heurte à une reaction agressive de rejet,qui tend à nous dire :"mais c’est nous qui savons,vous...laissez nous faire notre travail !!\net cela est tellement eprouvant !!!et vraiment blaissant,car si on insiste un peu on sait que c’est le "patient "qui en fait les frais...\nnous le constatons le matin quand nous arrivons pour l’aider à manger...le probleme c’est qu’elle a tres faim....mais elle aime en ete la salade verte,les carottes rapees,les radis et tomates du jardin,et n’aime pas les tout mixes,qu’on sert là bas a tout le monde,par facilité...mais si nous n’amenons pas tous les jours quelque chose qui suscite en elle du plaisir....elle n’avalerait plus rien ...\nmais le probleme c’est que ce qu’ont fait est tres mal vu...et difficile de trouver des gens qui veulent entendre.\nCes jours ou il fait tres chauds,par exemple,elle aime quand elle est sur le wc que l’eau coule sur elle...pas necessairement avec du savon a chaque fois,mais elle s’endort presque tout de suite en ayant naturellement fais les selles décontractée...ben on ne manque pas une occasion pour nous "refuser la couche supplementaire" !! qu’on demande,on ne va pas lui remettre l’ancienne...tout de meme !!\ndes fruits dans la journée,bien frais comme elle aime...ca non plus...c’est pas bien pris !!\nAu milieu de tout ca,nous ne comprenons pas pourquoi il est si difficile de maintenir le droit au plaisir des repas,si important,qd on est dans ces collectivites,toutes les grandes journees et les grandes nuits....\net puis avant que nous soyons là...que se passe t il sur le contact corporel pour que nous ayons du mal a l’approcher tellement elle est appeurée ...au bout d’une demi heure ,il demble qu’elle accepte mieux le contact...mais nous sommes inquiets,nous,ses enfants.\net aimerions echanger avec d’autres personnes qui ont ce meme ressentis et de comment ils "gere" les rapports avec le personnel sur place...\n# Les soignants et la famille Le 19 août 2012 à 17:09 , par Michel\nVous m’avez envoyé trois messages en quelques jours, et au sujet du même problème. Je vais donc vous faire une réponse groupée sur le forum de l’article "La tutelle des personnes âgées".\n# Les soignants et la famille Le 14 novembre 2011 à 22:26 , par A.\nBonjour, je suis actuellement étudiante infirmière en troisième année et je trouve votre article passionnant ! Il m’a permis de comprendre beaucoup de choses auxquelles je n’avais pensé (les mécanismes de défenses des familles entre autre). Cet article me sera bien utile pour mon TFE.\nJ’ai cependant une question : dans certain cas, j’ai pu constater qu’en maison de retraite, bien que les soignants appréhendent les réactions des familles et qu’ils soient en conflit avec eux,ils "executent souvent les "ordres" des familles, et le patient n’a plus son mot à dire. Je voulais si vous pouviez m’aider a comprendre ces réactions.\n# Les soignants et la famille Le 15 novembre 2011 à 22:56 , par Michel\nVotre question demanderait de longs développements.\nJe crois que ce comportement des soignants s’inscrit dans le cadre de ce que j’évoque dans l’article.\nC’est en premier lieu une réaction de peur. Les soignants ont peur des familles, et ils en ont peur plus que du malade. Du coup le plus simple pour eux est de se soumettre à la volonté de l’entourage. Ajoutons qu’il y a là un effet pervers de la loi du 4 mars 2002 (mais pas seulement) : on reconnaît des droits à cet entourage, et c’est fort bien ; notamment on admet qu’il est bien placé pour parler du malade, de ses désirs, de ses conceptions, et on a raison. Mais on en arrive à oublier que, tout de même, le malade est encore mieux placé pour parler de lui. Et tout comme on connaît des parents qui savent mieux que l’enfant quels sont ses goûts et ses désirs, on constate souvent que, si on la laisse parler, la vieille personne a des désirs et des goûts que ses enfants ignorent ou dénient.\nC’est en second lieu un processus d’identification. Je me souviens d’un service où, quand la volonté du malade contredisait par trop celle de la famille, l’équipe s’arrangeait pour que la volonté de la famille passe en premier. Il y a des raisons à cela, notamment le réalisme (mais que signifie être réaliste quand on meurt ?). Mais je crois que la vraie raison est que le soignant s’identifie tout de même plus facilement à ceux qui vont survivre, tout simplement...\n# Les soignants et la famille Le 27 avril 2011 à 19:12\nBonjour je suis étudiante infirmière en 1ère année. Je suis actuellement en stage et j’ai rencontré un problème :\nIl s’agit d’une résidente en maison de retraite qui a toujours eu une relation fusionnelle avec son mari. Ce dernier vient lui rendre visite tous les aprés-midi. La résidente a une dégradation des fonctions mnésiques, elle a des propos délirants et des hallucinations. Elle répète sans cesse « madame » ou « papa », qui correspond à son mari.\nDurant l’entretien avec la psychologue de la maison de retraite, elle avait évoqué qu’elle avait souffert de la « fuit » de sa mère, c’est à dire l’abandon. Elle a souffert de sa belle-mère « qui ne faisait pas de sentiment ». Elle a manqué d’affection. Le deuil de son neuveu et de son frère est impossible. Elle se sent triste mais n’est pas découragée. Elle n’a pas voulu d’enfants par choix.\nElle est en conflit avec son mari car il ne supporte plus de l’entendre répéter sans cesse le même mot. Il ne comprend pas et sa femme quant à elle ne comprend pas pourquoi son mari s’énerve alors contre elle. C’est le seul sujet de discussion qu’ils ont. Et je me demandais comment on pourrait résoudre ce conflit.\nDe plus la situation de la résidente amorce des conflits dans l’équipe sur sa prise en charge et sur la place du mari dans l’institution.\n# Les soignants et la famille Le 27 avril 2011 à 19:59 , par Michel\nJ’ai envie de vous dire : "Bienvenue en enfer". Car la situation que vous décrivez est particulièrement difficile.\nIl y a une chose qui me frappe en premier lieu : c’est que votre patiente semble avoir un langage très déstructuré, très stéréotypé, sauf quand elle parle à la psychologue. Il serait donc très important de comprendre pourquoi il en va ainsi : est-ce parce que la psychologue s’y prend très bien ? Ou est-ce parce que la patiente ne veut pas parler autrement quand elle est en présence de son mari ? Ou... Vous comprenez bien que je ne peux rien en dire : c’est trop précis, trop complexe, trop délicat, seuls ceux qui vivent la situation peuvent en parler.\nUne autre question, évidemment, est de savoir pourquoi son mari continue à venir. Question idiote, assurément. Mais il faut la poser. Je veux dire que, d’un certain point de vue, on pourrait penser que ces visites ne leur servent qu’à se faire mal, et qu’il vaudrait mieux y renoncer. Sauf qu’ils ne veulent pas, simplement parce qu’ils y vivent autre chose que ce qu’ils donnent à voir. En particulier le mari ne supporte pas la situation, mais il en redemande. On comprend cela, mais la seule conséquence à en tirer est qu’il souffre et que rien ne peut bouger tant que cette souffrance n’a pas été reconnue et prise en compte.\nMais vous savez bien que si on a le malheur de prendre quelqu’un en grippe il est très difficile de revenir dessus. Et il se peut que de ce point de vue les choses soient jouées, et que vous n’ayez aucun moyen de "résoudre ce conflit". N’empêche : il faut trouver le moyen d’aider cet homme.\nLe fait qu’il y ait un conflit dans l’équipe est plutôt une chance à saisir : il y a conflit parce que l’équipe sent les choses, et qu’elle veut agir. C’est un signe de santé et de conscience professionnelle. Il faut donc saisir cette chance et provoquer une réunion de travail sur ce sujet.\nJe serais très heureux de connaître la suite.\n# Les soignants et la famille Le 12 novembre 2011 à 20:36 , par Mila\nJe suis étudiante infirmière en troisième année, cet article est intéressant et m’a aidé, en effet,\n" Les soignants et la famille" ! Voilà un thème qui m’inspire et qui va devenir mon thème de mémoire sous l’intitulé : "Enjeux de l’intégration de la famille dans les soins"\nAuriez-vous des lectures à me conseiller s’il vous plait ?\n# Les soignants et la famille Le 14 novembre 2011 à 12:00 , par Michel\nCe sera un beau sujet de mémoire, même s’il n’est pas forcément des plus commodes, car je connais peu de professionnels qui soient prêts à l’aborder sereinement.\nD’ailleurs vous allez trouver assez peu de littérature sur un tel sujet. Je vous proposerais bien de contacter :\nLe CLEIRPPA, qui dispose d’une abondante documentation.\nMarguerite Mérette, mais je vois que son site est en travaux.\nOu encore France-Alzheimer\nEt vous aurez sans doute beaucoup d’autres idées en surfant.\n# Merci ! Le 7 janvier 2012 à 13:09\nMerci beaucoup pour votre réponse qui va me permettre d’avancer, mon mémoire est entamé, je vous en ferai part une fois terminé si cela vous intéresse.