title: உலகின் மிகவும் விலையுயர்ந்த மருந்து மினசோட்டாவின் குழந்தைக்கு வேலை செய்கிறது எனத் தெரிகிறது
abstract: மேடி ஸ்மித் பிஸியாக இருக்கிறார், இரண்டு வயது குழந்தைகள் செய்யும் காரியங்களை செய்கிறார், அவற்றில் சிலவற்றை அவள் இரண்டு மாதங்களுக்கு முன்பு கூட செய்ய முடியவில்லை. "அவள் ஒரு கொடூரமான குழந்தை!" என்கிறார் அவளுடைய அம்மா ஆங்கி ப்ரூஸ். அது அவள் இந்த கோடை மேடி விவரிக்க பயன்படுத்தப்படும் ஒரு சொல் அல்ல. அந்த நேரத்தில், மேடி நடக்கவோ பேசவோ முடியவில்லை. அவள் தனது இரண்டாவது பிறந்தநாளை விரைவாக நெருங்கிக் கொண்டிருந்தாள், முதுகெலும்பு தசை அட்ரோபிக்கு (SMA) ஒரு சாத்தியமான சிகிச்சையை வழங்கும் புதிய மரபணு சிகிச்சை மருந்தை பெறுவதற்கான காலக்கெடு.