title: Quy tắc 4 ngày khi có triệu chứng mới của bệnh hiếm gặp
abstract: Một người phụ nữ mô tả những thách thức liên quan đến việc sống với bệnh mãn tính cũng như với một bệnh xương hiếm gặp, đặc thù, nơi các quy tắc tìm kiếm chăm sóc không phải lúc nào cũng rõ ràng.