content:
Kami dapat merekomendasikan broker keunggulan dan kelemahan robot trading Forex Olymp Trade. Ini adalah platform yang aman untuk dana Anda. (5 / 5). Trading forex terus menjadi pilihan ketika popularitasnya terus melonjak selama beberapa dekade terakhir, tetapi itu t >forex trading menyamar dalam jubah praktek bisnis yang buruk.
Gli investitori possono perdere tutto il loro capitale da trading forex. Panjang Leg Gratis diubah menjadi ukuran. Transparansi perdagangan dan panel kontrol broker merupakan aspek yang sangat penting bagi para pedagang.
Keunggulan dan kelemahan robot trading Forex: cara masuk ke pasar Forex
Perekonomian Masih Mengandalkan Sektor Primer pixabay. Hal penting yang perlu dipertimbangkan adalah pendekatan yang dilakukan Australia dalam mendirikan kampus-kampusnya di Indonesia, mengingat bahwa pengalaman belajar adalah hal terpenting. 3. Indikator keunggulan dan kelemahan robot trading Forex Level support dan resistance dapat juga ditentukan melalui penggunaan indikator teknikal, seperti Bollinger Bands, Moving Average, Parabolic SAR dan indikator lainnya. Pada penggunaan Bollinger Bands (sebagai contoh pembahasan), level-level resistance disediakan oleh garis atas atau upper band. Sedangkan penyediaan support diperoleh melalui garis bagian terbawah atau lower band (gambar 3). Level-level dan area harga yang disediakan melalui indikator seperti ini umumnya bersifat fleksibel, terus bergerak sesuai dengan perkembangan harga. Misalnya jika harga terus turun, maka level resistance dan support juga ikut merendah. Sebaliknya jika harga terus menguat, maka level-level tersebut pun ikut naik.
Jangan menempatkan seluruh uang dalam satu posisi trading.Menempatkan semua uang dalam satu posisi trading adalah tindakan yang sangat bodoh dan beresiko, karena berpotensi membuat kita kehilangan semua uang kita dalam waktu sekejap.
Betul harus ditindak lanjuti. kasihan org” yang ingin join keunggulan dan kelemahan robot trading Forex tapi malah ketipu…. Pasangan mata wang GBP/USD sedang menghampiri tahap sokongan pertama di mana pasaran menjangkakan potensi lantunan melebihi tahap ini. Kemasukan: 1.2510 Kenapa ia adalah baik: sokongan rendah ayunan mendatar, anjakan semula Fibonacci 50%, lanjutan Fibonacci 100% Stop Loss: 1.2470 Kenapa ia adalah baik: anjakan semula Fibonacci 76.4%, sokongan bertindih mendatar Ambil Keuntungan (TP): 1.2583 Kenapa ia adalah baik: anjakan semula Fibonacci 38.2%, Rintangan bertindih mendatar, 61.8%, lanjutan Fibonacci 100%.
Pengaturan rasio risk reward bisa menghindarkan Anda dari risiko kerugian total, bahkan ketika cara bermain forex Anda berakhir dengan beberapa kali loss sekalipun. Bagaimana bisa? Coba perhitungkan seperti ini: Dalam 10 kali trade Anda kalah 6 kali dan menang hanya 4 kali. Namun karena menggunakan rasio risk reward 1:2, maka total loss Anda hanya sebanyak $60 (6 x $10). Sebaliknya, profit bisa mencapai $80 (4 x $20).
Binomo menyeluruh syarikat broker terbaik
Widraw Olymtrade dengan visa
Markos katsanos intermarket trading strategies pdf Intraday forex tracer review Options oleh strategies tool. Kami menawarkan pilihan strategi pembangun nse platform broker yang terbaik untuk mana-mana pelabur — syarikat Binomo, petunjuk kerja yang kita melihat dengan lebih terperinci. kunci sukses trading Forex.
Keunggulan dan kelemahan robot trading Forex
Salah satu keunikan instrumen investasi ini adalah sifatnya yang simple dan jelas untuk bertransaksi, jumlah potensi keuntungan atau kerugian sudah dihitung/fixed sebelum transaksi, sehingga anda pun bisa tahu jelas kemungkinan untung dan rugi secara pasti sebelum anda bertransaksi. Umpamakan untuk pair mata uang EUR/USD berlaku harga buy 1.1190 dan harga sell 1.1184, maka spread adalah 6 poin (6 pips). Bagi broker, spread menjadi pendapatan sebagai imbalan atas fasilitas trading yang diberikannya. Sedangkan bagi trader, spread merupakan bagian dari biaya trading. Karena itu pada umumnya, makin kecil spread yang diberlakukan oleh suatu broker, maka semakin baik pula bagi trader, karena memungkinkan untuk dapat profit dengan lebih mudah.
Cara bermain forex untuk pemula yang paling baik adalah dengan mempelajari bagian bagian dalam permaianan bisnis forex secara mendetail. Trik beste keunggulan dan kelemahan robot trading Forex app zum aktien kaufen Mudah Untuk Membuat Analisa cara menganalisa market forex Forex Terbaik - Forex Indonesia.
Seputar forex Inilah panduan menentukan kapan jam atau waktu trading yang tepat untuk Anda. Cynthia's Breakout Trend Trading Simple System Free Download.
Perdagangan jangka pendek berkisar antara detik sampai satu jam, satu hari atau lebih. Kami telah menerbitkan semakin banyak panduan. Leverage menguntungkan di satu sisi, karena akan memberikan keuntungan yang lebih besar dan mengijinkan kita bermain forex dengan modal yang lebih kecil. Namun di sisi lain, dengan leverage 1:500 kita bisa membuka posisi yang jauh dari kemampuan dana kita. Oleh karena itu, bijaksanalah dengan leverage dan margin keunggulan dan kelemahan robot trading Forex Anda, karena kerugian yang diderita bisa lebih besar dari kemampuan kita, akibat kurangnya pemahaman terhadap resiko dari leverage dan margin ini. Bayangkan jika sobat membeli 1 buah saham dengan semua modal yang dimiliki, tiba-tiba harga saham tersebut anjlok dalam waktu beberapa jam saja. Hal ini menghilangkan kesempatan dan potensi profit pada saham lain yang pergerakan harganya lebih baik. Pelajari dahulu cara menghitung dan mengelola risiko investasi sahamnya.
Di platform reksadana Bibit, misalnya, apabila ada seseorang yang menggunakan kode referral saya “zaipad50” saat mendaftar di bibit, maka saya otomatis akan keunggulan dan kelemahan robot trading Forex memperoleh bonus reksadana senilai Rp25.000. (Baca review tentang aplikasi Bibit Reksadana). Stop Loss adalah nilai batasan harga terendah yang ditentukan untuk membatasi kerugian. Saat pergerakan harga menyentuh nilai ini, maka sistem secara otomatis akan menutup order atas posisi tersebut. Rajah di atas ini adalah satu gambaran jenis perdagangan klasik yang pastinya akan menarik minat mereka yang baru bermula. Olymp Trade dapat merefleksikan dengan baik nilai — nilai tersebut.
3.Setelah aplikasi Jenius terinstall, buka aplikasi Jenius kemudian lakukan pendaftaran dengan mengklik tombol “REGISTER”, kemudian pilih bahasa yang kamu inginkan, baik itu bahasa indo atau inggris, kemudian klik “NEXT”. Disisi lain ada juga keburukan pasar persaingan sempurna. Keburukannya antara lain sebagai berikut.


content:
Tubuh manusia adalah sejumlah besar organ dan sistem yang melakukan berbagai fungsi. Beberapa dari mereka adalah kelenjar paratiroid. Ini semacam bagian dari kelenjar tiroid, yang terletak langsung di dinding belakang. operasi yang tepat dari kelenjar ini mempengaruhi banyak proses yang terjadi dalam tubuh kita. Oleh karena itu memiliki beberapa informasi tentang mereka, perlu untuk semua orang.
kelenjar gondok
Seringkali, orang dengan usia ada masalah dengan kelenjar tiroid. Dalam hal ini, dokter sering menyarankan untuk menyerahkan darah pada hormon. Begitu mengerikan jika topik ini, komplikasi dapat timbul jika, dan bagaimana membuat diagnosis dari kelenjar tiroid? Di mana kelenjar tiroid terletak, mereka tahu hampir semuanya - adalah bagian depan leher pria itu. Pertama dan terpenting perlu dicatat bahwa tiroid - sebuah kelenjar sekresi internal. Tentu, itu adalah bagian dari himpunan keseluruhan sistem endokrin, yang diberkahi dengan tubuh manusia. Secara umum, karya kelenjar tiroid berhubungan dengan produksi hormon tertentu yang menjaga keseimbangan dalam tubuh manusia.
lobus tiroid
kelenjar tiroid - adalah, di atas semua, tubuh seimbang, karena terdiri dari tanah genting dan dua saham yang sama, di kedua sisinya. Lobus kanan kelenjar tiroid, serta kiri, langsung pada trakea, sementara tanah genting ini terletak di bagian depan. Beberapa dokter dapat fokus pada lobus piramidal. Di sini kita harus menyebutkan hal seperti volume kelenjar tiroid. Karena kadang-kadang, ketika mendeteksi kelebihan (ketiga) share ahli buta huruf mulai berbicara tentang patologi prostat. Tapi itu tidak begitu. Ini tidak mempengaruhi kesehatan manusia dan cacat tidak.
Umumnya, norma tiroid dalam hal volume harus ditentukan hanya berdasarkan pemeriksaan yang kompeten ahli-ahli endokrinologi, secara individual untuk setiap orang. By the way, meminta dia untuk menjadi sudah pada gejala pertama terkait dengan batin Anda. Ternyata masalah dengan kelenjar tiroid langsung mempengaruhi suasana hati dan kondisi fisik seseorang. Operasi shchitovidki yang normal tergantung pada berapa banyak ia menerima semua nutrisi yang diperlukan (oksigen, yodium, protein, dll). Jika Anda menemukan kurangnya mereka, orang itu segera menjadi agresif dan rentan terhadap depresi. Juga, berat badan ekstra dan ketidakmampuan untuk menurunkan berat badan - itu juga pelanggaran jelas dalam keseimbangan hormon dari kelenjar tiroid. norma tiroid dalam hal volume ditentukan untuk setiap orang secara individual. Pertama, dokter akan meminta Anda untuk menjalani pemeriksaan USG, dan hanya kemudian memberikan darah untuk kadar hormon.
Aktivitas kelenjar tiroid: jika begitu penting untuk tubuh manusia?
Perlu dicatat bahwa ukuran kelenjar tiroid secara langsung tergantung pada berat badan seseorang. Hal ini dimungkinkan, tentu saja, mengisolasi nilai rata-rata saham: 20/20/40 mm. Nilai volume tanah genting akan sama dengan 4 x 5 mm. Dimensi dari lobus tiroid pada saat yang sama akan 20 sampai 40 g Kebetulan, berat kelenjar tiroid dapat mencapai maksimum '65 Ada satu detail yang sangat penting: usia dan jenis kelamin karakteristik memiliki dampak paling langsung pada ukuran kelenjar tiroid. Usia tua mengurangi volume kelenjar tiroid dan usia pubertas, sebaliknya, meningkat. Juga, wanita hamil merangsang peningkatan sementara volume kelenjar. Ketika fakta ini dianggap norma yang bersangkutan dan tidak dapat disembuhkan hingga kelahiran.
Seperti telah menjadi jelas, kelenjar tiroid - bagian dari sistem endokrin dari manusia, sehingga terus ada sintesis beberapa hormon: kalsitonin (hormon peptida), triiodothyronine dan tiroksin (mengandung iodine hormon). Mereka mengatur keseimbangan hormonal tubuh manusia. Hormon-hormon ini mempengaruhi pembentukan sel-sel baru dan kematian, metabolisme tubuh tua. Man selalu membutuhkan energi untuk hidup, bergerak, makan, tidur, dan sebagainya. D. Itu pekerjaan berat ini dilakukan oleh hormon tiroid. mereka juga mampu mempertahankan suhu yang tepat bagi tubuh. perkembangan mental dan fisik dalam perjalanan hidup tergantung pada fungsi hormon tiroid. Mereka bertanggung jawab untuk pekerjaan kekebalan, dan ini sangat penting dalam memerangi infeksi. Itu sebabnya Anda perlu untuk tidak hanya tahu di mana kelenjar tiroid terletak (di waktu untuk bereaksi dalam kasus sensasi tidak menyenangkan di leher), tetapi juga untuk memahami pentingnya operasi yang benar.
Apa adalah kelenjar paratiroid?
Hanya ingin diketahui keterlibatan langsung ke sistem endokrin seluruh. Ketika struktur normal dari seluruh kelenjar paratiroid tiroid terletak pada permukaan belakang daripadanya. Man memiliki dua pasang tersebut. Ingat bahwa mereka mungkin berada di luar kelenjar tiroid. dua jenis sel yang termasuk dalam komposisi kelenjar ini: oxyphilous dan utama. Sel-sel ini, yaitu sitoplasma mengandung butiran disebut sekretorik. Hal ini penting untuk memahami bahwa kelenjar paratiroid - endokrin tubuh, dan kehidupan, dan beroperasi pada waktu yang sama benar-benar independen. Oleh karena itu, sekali diganti, atau dihapus bisa tidak. Jika tidak, bahkan jika Anda mencoba untuk meninggalkan kelenjar tiroid, orang tersebut tidak bertahan hidup.
Dimensi paratiroid (parathyroid) kelenjar, jumlah dan lokasi mereka
Bentuk kelenjar paratiroid sebaiknya oval (dalam bentuk kacang atau ginjal, kadang-kadang menyerupai lingkaran, dan diratakan), dan ukuran hingga 8 mm. Cukup sering, seseorang menemukan berbagai anomali dalam jumlah dan lokasi dari kelenjar paratiroid. Kadang-kadang dokter mendiagnosa kehadiran mereka di tanaman atau antara trakea dan esofagus. Lebih peningkatan umum dalam jumlah kelenjar paratiroid. Para ilmuwan bersama dengan kasus-kasus medis tercatat Menghabiskan 8 dan bahkan 12 unit. Dimensi dari kelenjar paratiroid tidak jauh berbeda: ketebalan - 1,5-2 mm, lebar - 3-4 mm, panjang - 67 mm. Seringkali kelenjar paratiroid atas sedikit lebih kecil dari bagian bawah - ini adalah norma. Berat memiliki kecil, semua datang ke 0,04 g Warna paratiroid (juga dikenal dalam pengobatan) kelenjar biasanya coklat kekuningan atau coklat pucat. Mereka berada di apa yang disebut kapsul sendiri, meskipun kadang-kadang dapat bergabung langsung ke kelenjar tiroid. sirkulasi mereka dilakukan oleh cabang sendiri arteri. fakta menarik: di semua vertebrata jumlah mereka, bentuk dan ukuran berbeda jauh.
kelenjar paratiroid: struktur dan fungsi
Struktur kelenjar paratiroid termasuk dua jenis sel, yang disebut "cahaya" (oxyphilous) dan "gelap" (utama). Yang terakhir ini biasanya jauh lebih besar jumlahnya. Hal utama adalah bahwa data kanker baik disertakan dengan pembuluh darah, yang memungkinkan mereka untuk diisi dengan oksigen. kapiler limfatik mengelilingi banyak kelenjar paratiroid. Hormon pada mereka, serta melalui jaringan vena, didistribusikan ke seluruh tubuh manusia. Tentu saja, fungsi dalam paratiroid banyak. Tapi salah satu yang paling penting - adalah regulasi fosfor dan metabolisme kalsium dalam tubuh manusia. Fenomena ini terjadi hanya dengan fakta bahwa bekerja pada sintesis hormon langsung melakukan kelenjar paratiroid. Hormon yang dihasilkan oleh mereka, ada dua macam:
kalsitonin - bahwa menurunkan tingkat kalsium dalam darah;
hormon paratiroid - meningkatkan tingkat kalsium dalam darah.
Secara umum, karya kelenjar paratiroid (nama medis lain) berdasarkan metode "umpan balik". Tubuh manusia mendeteksi berapa banyak kalsium dan fosfor yang terkandung di dalamnya. Sebuah kelenjar paratiroid, atas dasar data ini, menyesuaikan jumlah mereka karena pengusiran dosis tertentu dan hormon tertentu.
Hormon yang diproduksi oleh kelenjar paratiroid
kelenjar paratiroid menghasilkan dua hormon, kepala di antara yang parathyrin (PTH). Setelah digunakan itu dilakukan regulasi yang kuat dari tingkat kalsium dalam tubuh manusia. Hormon ini adalah senyawa protein yang, pada gilirannya, terdiri dari belerang, besi dan nitrogen. Dia berdiri kelenjar paratiroid tanpa henti. Parathyrin mempromosikan pertumbuhan dan perkembangan kerangka manusia. Hal ini disebabkan fakta bahwa pengikat kalsium fosfat dan protein. Juga parathyrin hormon memiliki efek sebaliknya pada kerangka - resorpsi tulang dengan usia. Secara umum, proses ini disebut - normalisasi kadar kalsium.
Mekanisme kerja parathyrin atau efek utamanya
Tentu saja, jika hormon memiliki efek yang kuat pada komposisi kalsium fosfat dari tubuh manusia, terlihat beberapa organ tubuh utama dan jaringan, yang merupakan jenis target untuk dia:
Ginjal diketahui, beberapa kalsium ini berasal dari tubuh manusia dalam urin. Proses ini membutuhkan regulasi, yang karena hormon parathyrin.
Jaringan tulang: menormalkan jumlah kalsium di dalamnya, sehingga kerangka manusia mampu untuk tumbuh dan berkembang.
saluran pencernaan: di sini parathyrin membantu kalsium diserap.
Pada gilirannya, kelenjar paratiroid, memproduksi hormon parathyrin memiliki dampak langsung pada fungsi seluruh sel tubuh.
Penyakit yang berhubungan dengan fungsi yang tidak tepat dari paratiroid
Seperti organ lainnya, jaringan atau sistem secara keseluruhan dalam tubuh manusia, paratiroid dapat berfungsi dengan benar. Biasanya ini menyebabkan hipofungsi atau hyperfunction, yang memberikan kontribusi untuk perkembangan banyak penyakit. Mendefinisikan penyakit ini dapat memiliki pada mereka sendiri berdasarkan terjadinya beberapa gejala. Dalam hal ini Anda perlu cepat meminta teknisi yang memenuhi syarat dan menghabiskan pada rekomendasi mereka survei yang relevan untuk lulus tes yang diperlukan.
Hipofungsi dari paratiroid
Penyakit ini ditandai oleh jumlah generasi yang salah dari hormon paratiroid parathyrin, yaitu kekurangan nya. Biasanya, hal ini dapat dilihat sudah atas dasar keluhan pasien mati rasa pada ekstremitas, menggigil, kejang otot, kuku rapuh, rambut dan banyak lagi. Dokter memeriksa orang itu, yaitu tiroid nya menunjuk hitung darah lengkap, tes darah untuk hormon, urinalisis, elektrokardiogram. Biasanya, dalam studi ini telah terjadi perubahan besar, yang akan menyebabkan kesimpulan lebih lanjut dan menentukan pengobatan yang paling tepat.
Hyperfunction dari kelenjar paratiroid
Penyakit tersebut mengakibatkan parathyrin produksi yang lebih tinggi yang langsung menghasilkan kelenjar paratiroid. Hormon jenis ini (surplus mereka) dapat mengganggu saluran pencernaan manusia, membuat dia kerapuhan tulang dan nyeri pada sendi, tekuk tulang belakang dan tulang rusuk, menyebabkan iritabilitas dan depresi. Kadang-kadang kelebihan kalsium menyebabkan perubahan signifikan dalam pekerjaan ginjal. Jadi jika Anda memiliki gejala-gejala di atas harus segera berkonsultasi dengan ahli endokrinologi untuk perawatan yang tepat. Dan untuk mengkonfirmasi hyperfunction paratiroid umumnya ditugaskan AS, X-ray, kimia darah. Berdasarkan studi ini dokter mampu membuat diagnosis yang benar.
Pengobatan gangguan paratiroid
Tentu saja, hipofungsi dari paratiroid didiagnosis lebih mudah dan lebih mudah untuk diobati. Hal ini diperlukan pada akhirnya hanya untuk menormalkan komposisi kalsium fosfat dari tubuh manusia dengan cara minum obat tertentu, diet khusus, terbatas tinggal di bawah sinar matahari untuk penyerapan yang lebih baik dari kalsium. Pengobatan hyperfunction paratiroid hanya mungkin melalui operasi. Dan kemudian sudah ditunjuk fasilitas terapi khusus.
Tindakan pencegahan penyakit paratiroid
Seperti telah menjadi jelas, kelenjar tiroid dan paratiroid yang sangat erat. Oleh karena itu, pekerjaan mereka, dan masalah-masalah di dalamnya, memiliki dampak langsung pada satu sama lain. Agar badan-badan ini sekresi internal dalam tubuh Anda tidak pernah punya masalah, cobalah untuk lakukan untuk mencegah USG tiroid minimal 1 kali per tahun. Setiap spesialis yang kompeten, mengidentifikasi perubahan kecil di dalamnya, akan menawarkan studi tambahan untuk mengecualikan berbagai patologi.
Memahami bahwa operasi normal dari setiap organ atau sistem dalam tubuh tergantung pada cara hidupnya. Saat ia makan yang benar dan seimbang, dia memimpin gaya hidup aktif atau tidak dan banyak lagi. Oleh karena itu, menonton kesehatan Anda, melakukan pemeriksaan dan tepat waktu merujuk ke dokter yang berkualitas.

warc-identified-content-language: ind

warc-type: conversion

content-type: text/plain

label: id


content:
Sayur bayam merupakan jenis makanan yang dinilai paling cocok untuk dikonsumsi di cuaca yang dingin, disaat sedang sakit dan flu atau disaat sedang mengandung dan menjalani program diet.
Berbagai manfaat dari sayur bayam juga diikuti oleh kekurangannya, sayur bayam akan menjadi racun bagi tubuh Anda disaat Anda mengkonsumsinya setelah lima jam setelah memasak sayur bayam tersebut, karena dari beberapa sumber dikatakan jika sayur bayam tidak baik untuk dikonsumsi setelah lebih dari lima jam sejak diolah, sayur bayam pun tidak boleh dihangatkan, sangat dianjurkan untuk langsung menghabiskan sayur bayam setelah selesai dimasak, namun jangan khawatir dan menjadi takut untuk makan sayur bayam, asalkan Anda memahami batasan yang ada, Anda akan selalu aman ketika mengkonsumsi hidangan ini.
Sayur bayam diolah dengan menggunakan berbagai bumbu dan rempah pilihan, pada dasarnya resep sayur bayam cukup sederhana.
Resep Sayur Bayam Spesial
Bahan-bahan:
o Sayur bayam yang nikmat, kuncinya terdapat pada rasa kuahnya, kuah yang lezat dari beberapa komposisi bumbu, untuk membuat sayur bayam, Anda tentu membutuhkan dua ikat daun bayam segar yang telah dibersihkan
o Agar tidak terkesan monoton dan membosankan dengan warna hijau saja, maka tambahkanlah lima buah jagung manis muda yang berkualitas baik, potong jagung manis muda menjadi beberapa bagian yang lebih kecil
o Sediakan tiga siung bawang merah
o Resep sayur bayam ini membutuhkan setidaknya, dua potong kencur
o Satu lembar daun salam
o Satu sendok makan gula merah
o Satu sendok makan garam dan jangan lupa untuk menyediakan sedikitnya empat gelas air putih
Cara Membuat Sayur Bayam
1. Setelah semua bahan tersedia, artinya semua bahan sudah siap sedia, sudah dibersihkan sampai bersih, dikupas, dipotong-potong, maka langkah awal yang harus Anda lakukan untuk membuat sayur bayam adalah menyiapkan panci untuk memasak
2. Siapkan panci berukuran sedang dan letakkan di atas kompor, nyalakan api kemudian tuangkan air, rebuslah jagung muda manis hingga menjadi matang
3. Setelah rebus matang, masukkan bawang merah, kencur serta bumbu lainnya yang sebelumnya telah Anda siapkan.
4. Semua bumbu sudah masuk dan tercampur dengan baik dengan kuah sayur bayam, maka lanjutkan dengan memasukkan daun bayam sambil diaduk.
5. Tunggu selama beberapa menit sampai daun bayam menjadi layu dan matang
6. Setelah daun bayam matang, matikan kompor dan tuangkan sayur bayam kedalam mangkuk berukuran kecil
7. Dan sayur bayam pun siap untuk dinikmati oleh seluruh keluarga
Sayur bayam termasuk pada jenis sayuran klasik yang mana telah ada sejak lama dan semakin berkembang dari masa ke masa. Daun bayam dipilih karena mengandung banyak nutrisi yang baik untuk tubuh, selain itu daun bayam termasuk dalam jenis sayuran hijau yang kaya akan antioksidan dan serat.
Sayangnya, memasak sayur bayam tidak boleh sembarangan, sebagaimana yang telah disebutkan di atas, sayur bayam dapat menjadi racun bagi manusia apabila dalam proses pengolahannya ditemukan cara-cara yang salah. Maka dari itu, ikutilah langkah-langkah yang tertulis dalam resep sayur bayam, dan pastikan jika Anda tidak memasak sayur bayam dalam waktu yang lama, selain dapat mengurangi kandungan nutrisi, sayuran yang dimasak terlalu lama juga dapat menjadi hancur yang mana tidak akan terasa sedap ketika dinikmati, bagaimana pun juga Anda menginginkan sayur bayam yang lezat bukannya bubur sayur bayam.

warc-identified-content-language: ind,eng


content:
Masih dalam rangkaian kegiatan Dies Natalis ke-40 STTNAS dan bertepatan dengan hari Hari Kebangkitan Teknologi Nasional (Hakteknas) ke-18, Menteri Negara Riset dan Teknologi Prof. Dr. Ir. Gusti Muhammad Hatta, MSi melakukan Orasi Ilmiah di Kampus STTNAS Yogyakarta pada hari Sabtu tanggal 20 April 2013.
Menegristek Prof. Dr. Ir. Gusti Muhammad Hatta, MSi dalam orasi ilmiah dengan tema “Green Technology” untuk Pembangunan Berkelanjutan menyampaikan tentang pentingnya Green Technology atau teknologi hijau karena menghasilkan energi atau produk yang tidak mencemari lingkungan serta mampu menjaga kelestarian lingkungan dan berkelanjutan, mengingat sumber energi dari fosil seperti minyak, batubara dan gas selain bisa habis juga menyebabkan kerusakan lingkungan dan kerusakan hutan seperti tambang batubara di Kalimantan.
Bapak Menegristek juga menambahkan bahwa pemerintah melalui Kemenristek mulai mengembangkan berbagai teknologi yang ramah lingkungan seperti mobil listrik, perumahan yang ramah lingkungan yang tidak banyak menggunakan listrik namun memanfaatkan sinar matahari sebagai penerang hingga produk-produk hijau.
Pada kunjungan ini selain menyampaikan orasi ilmiah, Bapak Menegristek juga melakukan inisiasi kerjasama teknologi dan berkesempatan mengunjungi pameran teknologi hasil karya mahasiswa STTNAS. Turut hadir pada acara ini Drs. Ir. Sutan Bhatoegana (Ketua Komisi VII DPR RI dan Ketua Pembina YPTN), Walikota DIY, Koordinator Kopertis V, serta tamu undangan lain dari instansi maupun perguruan tinggi di DIY.


content:
Tangkapan layar - Ketua Umum baru Asosiasi E-Commerce Indonesia atau idEA, Bima Laga dalam konferensi pers daring di Jakarta, Jumat (4/9/2020). ANTARA/Aji Cakti
Jakarta (ANTARA) - Ketua Umum baru Asosiasi E-Commerce Indonesia (idEA) Bima Laga mengatakan ingin mendorong transformasi digital sebagai agenda pembangunan ekonomi dan pemberdayaan usaha mikro kecil dan menengah (UMKM) nasional selama dua tahun periode kepengurusannya.
"Visi saya kurang lebih saya ingin mendorong transformasi digital sebagai agenda pembangunan ekonomi dan pemberdayaan UMKM nasional," ujar Bima Laga dalam konferensi pers daring di Jakarta, Jumat.
Menurut Bima, visi dan misi yang ditetapkannya tersebut sejalan dengan transformasi digital yang dibawa dan diusung oleh pemerintah.
"Namun selain transformasi digital, pemberdayaan UMKM juga menjadi fokus saya selama dua tahun ke depan," katanya.
Baca juga: Asosiasi Ecommerce idEA tunjuk Bima Laga sebagai ketua umum baru
Ketua Umum baru idEA tersebut menambahkan bahwa dirinya memiliki program jangka panjang dan jangka pendek, terkait program jangka panjang akan dibuat untuk selama lima tahun sedangkan program jangka pendek akan dibuat untuk selama dua tahun kepengurusan Bima yakni untuk periode 2020-2022.
"Dengan demikian siapa pun ketuanya nanti setelah periode kepengurusan saya, jika ingin memakai program ini maka kami sudah buatkan," kata Bima.
Dalam paparannya, dia juga menjabarkan misi-misi yang akan dijalankan sebagai Ketua Umum baru idEA seperti mempertahankan eksistensi idEA sebagai asosiasi di bidang ekonomi digital sebagai mitra utama pemerintah pusat dan daerah dalam perumusan regulasi serta pembentukan iklim berusaha di Indonesia.
Baca juga: idEA sambut baik inisiatif pemerintah membangun infrastruktur digital
Kemudian memperluas peluang usaha bagi UMKM dalam memanfaatkan platform digital dengan memfasilitasi kegiatan onboarding dan pelatihan berjualan secara daring.
Misi lainnya yakni menjadikan idEA sebagai asosiasi independen dan terbuka sebagai tempat bernaung semua lini bisnis ekonomi digital di Indonesia, serta memperkuat kinerja kepengurusan dengan memastikan tupoksi yang implementatif dan strategis.
Baca juga: OJK ingin digitalisasi UMKM dengan berdayakan lembaga keuangan mikro
Selain itu Bima juga akan menjalankan misi memperkokoh komunikasi publik sebagai salah satu pilar kegiatan asosiasi dengan membangun hubungan yang intensif dengan asosiasi bisnis, think-tank, dan media massa domestik serta internasional.
Misi berikutnya yang akan dijalankan sebagai Ketua Umum baru idEA adalah merumuskan agenda kegiatan yang membangun kapasitas keterampilan, pengetahuan dan jejaring bagi anggota perusahaan di bidang ekonomi digital.
Sebelumnya Asosiasi E-Commerce Indonesia (idEA) menetapkan Associate Vice President of Public Policy and Government Relation Bukalapak, Bima Laga sebagai Ketua Umum baru untuk periode 2020-2022 pada Kamis (3/9).


content:
Lxgroup.me – Cara Tepat Main Judi Online Untuk Pemula memulai permainan taruhan judi online pastinya sangat penting dan berguna. Begitu pula pada saat sedang ingin mencari banyaknya situs perjudian online yang aman untuk di main kan saat ini.
Pastinya juga akan sedikit membuat kita merasa kebingungan untuk memilih situs togel online mana kah yang baik untuk dimainkan. Nah kali ini kami akan memberikan cara tepat bagi pemula bermain judi online.
Pelajaran yang akan anda dapatkan bagi para pemula, saat telah selesai memahami artikel cara bermain ini. Diantaranya lebih mudah bermain dan tidak merasa bingung ketika memilih menu mana yang harus di pilih untuk bermain. Dan lebih gampang untuk memenangkan permain tersebut.
Karena seorang pemain yang handal sekalipun pastinya akan tetap kalah dalam permainan judi online tersebut jadi bagi anda para pemula .
Untuk bermain togel online pastinya telah mengetahui dengan jelas dan rinci apa saja yang di butuhkan untuk bermain judi online ini dengan menggunakan tips dan trik yang saya berikan.
Nah Ini Beberapa Cara Tepat Main Judi Online Untuk Pemula.
Untuk anda yang ingin baru bermain diharapkan untuk tidak bermain secara tidak sabar dan terbawa emosi . Karena pada saat anda bermain masih belum menegerti apa-apa saja situasi di dalam permainan.
Dan bagaimana cara yang mudah agar anda dapat meraih kemenangan didalam permainan tersebut dengan mudah.
Dikarenakan di dalamnya terdapat banyak sekali perbedaan yang anda temukan untuk bermain game online ini. Lalu bagaimana cara memain kan permainan judi togel online yang tepat dan aman tersebut.
Baca juga : ( KUMPULAN PREDIKSI TERLENGKAP )
Jika anda bermain togel pastinya sangat identik dengan bandar togel online, yang dimana anda dapat menemukan banyak sekali fitur yang di tawar kan oleh masing -masing situs tersebut. Bisa dari segi hadiah yang besar dan jenis permainan yang di sediakan.
Akan tetapi sebelum anda bergabung atau bermain pada salah satu situs togel online ini anda harus memastikan terlebih dahulu bahwa situs tersebut aman dari hacker dan juga tidak curang dan menipu uang anda.
Di jaman sekarang ini masih banyak bandar togel yang curang dan menipu dengan tidak membayar kemenangan yang di raih oleh para pemain nya .
Akan tetapi pada kesempatan kali ini anda akan mengenalkan salah satu situs togel online yang tepat dan aman , jadi bagi anda yang baru mulai belajar di karena kan merasa bosan di setiap harinya hanya memainkan permainan yang menurut anda sudah biasa sekali untuk di main kan dan kurang menantang .
Post navigation
← Previous Post
Next Post →
Leave a Comment Cancel Reply
Your email address will not be published. Required fields are marked *
Type here..
Name*
Email*
Website
Save my name, email, and website in this browser for the next time I comment.
Search for:
LXGROUP.ME WEBSITE PENDAFTARAN LX GROUP
lxgroup.me website pendaftaran terupdate cabang-cabang lx group dan info seputar hadiah-hadiah LXGROUP, lx group adalah bandar no 1 terpercaya di indonesia dengan berbagai permainan yang banyak diminati oleh berbagai kalangan dari togel hingga live game tersedia. segara daftarkan diri anda di cabang lx group dan raih berbagai event menarik, Judi uang asli terpercaya.

label: en


content:
Kehamilan adalah saat-saat yang menggembirakan bagi pasangan, tetapi juga bisa menjadi saat yang memprihatinkan, ketakutan, dan bahkan ketakutan bagi ibu hamil. Maka, banyak orang yang mengatakan bahwa ibu hamil diperhatikan suami adalah yang penting.
Dampak Ibu Hamil Diperhatikan Suami
Foto: videoblocks.com
Menurut Dr. Gareth Forde, dukungan yang diterima seorang wanita hamil selama kehamilan dapat memiliki beberapa dampak pada kesejahteraan emosional dan fisiknya, yang keduanya pada gilirannya mempengaruhi kesehatan bayi yang belum lahir.
Studi tentang hubungan prenatal dan kesehatan telah menemukan bahwa salah satu penyebab utama gejolak emosi ibu hamil adalah hubungan yang stres antara dia dan pasangannya.
Di sisi lain, para ibu hamil yang merasa didukung memiliki lebih sedikit masalah kesehatan mental, dan kecil kemungkinannya akan terpengaruh secara negatif oleh hal-hal seperti tanggung jawab pekerjaan dan masalah keuangan.
Jurnal BMC Public Health melaporkan bahwa hubungan yang buruk dengan orang lain yang signifikan selama kehamilan adalah prediktor terkuat stres selama kehamilan.
Hubungan positif dengan orang lain yang signifikan selama kehamilan dapat membantu menangkal stres emosional, dapat meningkatkan kekebalan tubuh dari pilek dan penyakit umum lebih mudah, dan bahkan menyediakan fondasi yang stabil dan dibutuhkan ketika masalah kehamilan yang tidak terduga muncul.
Dukungan suami tidak hanya bermanfaat untuk para ibu menjalankan kehamilannya tetapi juga janin dalam kandungan. Moms perlu memberikan informasi pada suami sebenarnya hal-hal apa saja yang perlu dilakukan untuk memberikan perhatian pada istri saat hamil.
Baca Juga: Pertolongan Pertama Atasi Cedera Saat Olahraga Setelah Melahirkan
Cara Suami Memberikan Perhatian pada Istri saat Hamil
Foto: momspresso.com
Orang lain yang signifikan memiliki peran emosional yang penting untuk dimainkan selama kehamilan yang dapat membantu calon ibu dan bayi yang sedang tumbuh. Kesehatan emosional seorang wanita hamil dapat mengurangi tingkat stresnya, sehingga mengurangi tekanan darahnya dan membantunya membuat pilihan yang positif dan sehat untuknya dan anaknya yang belum lahir.
Dukungan emosional juga dapat meningkatkan harga dirinya selama masa perubahan besar bagi tubuhnya, yang pada gilirannya memiliki dampak positif pada kesehatan mental. Ada beberapa cara agar pasangan dapat mendukung orang lain yang sedang hamil secara emosional.
Pasangan bisa mengajukan pertanyaan tentang ketakutan, kekhawatiran, dan kekhawatiran, dan dengarkan jawabannya tanpa mencoba menghakiminya. Kekhawatiran itu mungkin tampak tidak logis, tetapi kehamilan sering kali membawa ide-ide ekstrem tentang kekhawatiran untuk masa depan dan yang tidak diketahui.
Baca Juga: 5 Film Romantis Terbaik untuk Tingkatkan Kemesraan Suami Istri
Moms bisa mengajak pasangan untuk menghadiri kelas prenatal dan membaca buku bersama. Meskipun Moms yang akan banyak merawat Si Kecil, ketika seorang pasangan mengambil langkah-langkah ini dapat meyakinkannya bahwa dia tidak sendirian dan bahwa dia memiliki pasangan dalam perjalanan ini.
Moms dan pasangan juga bisa membicarakan rencana kelahirannya yang ideal,. Bahkan hanya berbicara tentang rencana kelahiran dapat menghibur bagi beberapa ibu hamil. Tetapi penting untuk membiarkan ibu hamil menjadi orang yang memutuskan tentang detail yang akan mempengaruhi dia dan bayinya. Diskusi bersama yang penting seperti memutuskan mau melahirkan di rumah sakit mana, apakah memerlukan doula hingga teknik melahirkan yang diinginkan.
Baca Juga: 7 Aktivitas Setelah Bercinta yang Semakin Hangatkan Hubungan Suami-Istri
Wah ternyata besar pengaruh perhatian suami pada ibu hamil. Moms jangan sungkan untuk mengungkapkan kebutuhan emosional ini pada suami. Apakah ada Moms yang mengalami kebahagiaan saat mendapatkan perhatian dari suami saat hamil?


content:
konveksi seragam baju kerja murah kirim ke Kabupaten Yalimo – Kami adalah sebuah bisnis bergerak di bidang jasa konveksi seragam baju kerja murah kirim ke Kabupaten Yalimo yang memiliki kualitas yang premium dan terpercaya. Konveksi seragam baju kerja kami sudah memiliki pelanggan / konsumen dari berbagai penjuru kota di Indonesia yang sudah membuat seragam pada kami. Tim jahit konveksi baju seragam juga mampu melakukan proses produksi dengan cepat pemesanan Anda sesuai dengan total antrian pesanan yang sedang diproses.
Sebagai salah satu jasa konveksi seragam baju kerja murah kirim ke Kabupaten Yalimo. Kami juga memiliki macam-macam desain seragam kerja yang keren dan juga menarik yang kemungkinan sesuai dengan harapan Anda. Desain seragam kerja / kantor tersebut bisa Anda tambahkan bordir logo atau tulisan tertentu yang sesuai dengan identitas kantor / perusahaan Anda. Pada dasarnya usaha kami ialah menerima pesanan seragam baju kerja / kantor sesuai dengan desain yang Anda inginkan, dengan cara mengirimkan desainnya. Anda bisa melihat contoh desain seragam baju kerja yang telah kami buat di website kami.
Jasa konveksi seragam baju kerja murah kirim ke Kabupaten Yalimo, milik kami juga menyediakan jenis bahan kain dan juga warna kain yang bermacam-macam sesuai dengan keinginan konsumen. Jenis pilihan bahan kain yang kami punya selain memiliki kerakteristik yang bermacam-macam, dengan pilihan kain yang berbeda otomatis harganya pun bervariasi tergantung kualitas dan merk. Namun jika Anda ingin melihat daftar harga seragam baju kerja menggunakan kain yang ada di tempat kami, cukup dengan melihat langsung ke website kami ini pada menu daftar harga seragam.
konveksi seragam baju kerja murah kirim ke Kabupaten Yalimo
Di tempat jasa konveksi seragam baju kerja murah kirim ke Kabupaten Yalimo milik kami juga menyediakan bermacam-macam produk seragam, seperti seragam kemeja kerja lapangan, seragam baju kerja karyawan crew net tv, seragam kemeja kerja metro tv, seragam kemeja kerja karyawan trans tv, seragam hem kerja alfamart, seragam kemeja indomart, seragam baju organisasi/osis/smk dll. Selain itu kami juga membuat seragam lainnya seperti seragam kaos olahraga, seragam kaos event, seragam kaos polo shirt yang memiliki kualitas yang baik. Jika ingin melihat produk kami lainnya, Anda bisa mampir ke workshop kami atau melihatnya melalui website ini.
Dengan masa kerja pengalaman bertahun-tahun bergerak di bidang konveksi seragam baju kerja, serta didukung sdm penjahit yang memadai dan professional, bisa dipastikan hasil produksi dari seragam kami mempunyai kualitas yang baik. Oleh karena itu selama ini kami selalu dipercaya oleh pemerintah, instansi, perusahaan, bumn ternama untuk memproduksi kebutuhan seragamnya. Hal ini tak lain adalah karena hasil kualitas produksi serta harga yang relatif terjangkau. Maka jangan heran ketika melihat beberapa foto hasil produksi dari konveksi kami pernah mengerjakan seragam – seragam dari klien ternama / bonafit dari sebuah perusahan-perusahaan, bumn, pemerintahan dll
konveksi seragam baju kerja murah kirim ke Kabupaten Yalimo
Untuk melakukan pesan seragam di tempat jasa konveksi seragam baju kerja murah kirim ke Kabupaten Yalimo milik kami, Anda bisa melakukan pemesanan secara langsung ke tempat toko kami atau jika anda berada di luar kota/pulau. Anda bisa order secara online di website kami. Dan jika anda memiliki pertanyaan tentang produk kami, Anda bisa menghubungi kami melalui alamat email atau nomor kontak resmi milik kami.
Manfaatkan kesempatan kemajuan teknologi online ini untuk mempermudah Anda agar dapat melakukan pemesanan secara online seragam baju/kemeja kerja /kantor murah desain sendiri melalui media ini, hasil produksi kami sudah terbukti berkualitas dengan harga terjangkau. Segera hubungi kami untuk melakukan tahapan pemesanan online.


content: SURABAYA, Pesawat yang bentuknya besar, ternyata memiliki sensitifitas tinggi dalam hal mengalami kerusakan yang…


content:
Untuk menemukan game terbaik di www.game online download.com Game browser online memang menyenangkan, tetapi jika Anda tidak memiliki koneksi internet, biasanya Anda kurang beruntung jika Anda ingin bermain. Namun, ini bukan masalah, jika Anda menyimpan game favorit ke komputer Anda. Kemudian Anda dapat memutarnya kapan saja. Yang Anda butuhkan hanyalah browser web seperti Firefox atau Chrome. Ikuti panduan ini untuk mempelajari caranya.
Melalui Firefox :
1. Buka situs web yang berisi permainan Flash di www.game online download.com. Anda akan menggunakan perintah halaman Info Firefox untuk mencari file yang merupakan format untuk permainan Flash. Pastikan seluruh permainan telah dimuat. Ini tidak akan berfungsi untuk game yang tidak dalam format Flash, seperti Java atau HTML.
2. Klik kanan pada latar belakang situs web. Jangan klik kanan pada gim itu sendiri, tetapi di latar belakang situs web di suatu tempat. Kemudian pilih atau lihat info halaman dari menu.
3. Klik tab Media. Ini akan menampilkan semua gambar, suara, video, dan objek media lainnya di situs web. Klik kolom jenis untuk mengurutkan daftar berdasarkan jenis, dan gulir ke bawah hingga Anda melihat kategori Objek. Jika tidak ada file seperti Object, cari yang disebut Embed.
4. Unduh game. Pilih file dalam daftar. Nama ini biasanya terkait dengan judul game, dan akan berisi seluruh URL permainan. Setelah Anda memilihnya, klik Save As. Ubah namanya menjadi apa pun yang Anda inginkan dan pilih di mana Anda ingin menyimpannya.
5. Buka gamenya. Setelah mengunduh game, navigasikan ke tempat Anda menyimpannya. Klik kanan pada file dan pilih buka. Anda akan diberikan daftar program untuk membuka permainan. Jika Firefox ada di daftar pilihan. Jika Firefox tidak ada dalam daftar, klik Browse untuk program lainnya dan kemudian arahkan ke Firefox.
Melalui Chrome :
1. Buka situs web yang berisi permainan Flash. Anda akan menggunakan perintah Chrome untuk mencari file yang merupakan format untuk game Flash. Pastikan seluruh permainan telah dimuat. Ini tidak akan berfungsi untuk game yang tidak dalam format Flash, seperti Java atau HTML. Dan Anda perlu menginstal Adobe Flash untuk menyimpan file.
2. Klik kanan latar belakang situs web. Jangan klik pada game itu sendiri, melainkan latar belakang situs web. Pilih dari menu yang sesuai. Karena Ini akan membuka kode situs web di tab baru. Kunjungi juga sbobet daftar untuk memainkan game menarik lainnya.
3. Temukan file Flash. Game ini akan memiliki ekstensi. Gunakan fungsi dan temukan dengan menekan Ctrl + F dan memasukkan ke dalam kolom pencarian. Cari entri yang menyediakan seluruh alamat URL dari file salin alamat dengan menyorotnya dan menekan Ctrl + C.
4. Buka URL di tab baru. Salin alamat ke bilah alamat dan tekan Enter. Yang harus dimuat adalah game Flash dengan latar belakang putih. Uji permainan untuk memastikan bahwa itu dimuat dengan benar.
5. Simpan halaman. Klik tombol Kustomisasi di sudut kanan atas Chrome. Sepertinya 3 bar horizontal. Pilih Save Page As dari menu. Ubah nama file menjadi apa pun yang Anda inginkan dan setel di mana Anda ingin mengunduhnya. Klik Simpan untuk menyimpannya ke komputer Anda.
6. Mainkan permainannya di www.game online download.com. Untuk mengakses game menarik lainnya, Anda perlu menunjuk program untuk membukanya jika belum pernah Anda lakukan sebelumnya.


content:
ARIPITSTOP.COM – Miris dan memprihatinkan, anak masih dibawah umur sudah melakukan tindakan kriminal berupa pencurian motor. Kejadian ini terjadi di Gunung Kidul Yogyakarta, motor CB Klasik menjadi incaran dua bocah yang kala itu naik motor Trail KLX.
Dua anak yang masih di bawah umur ditangkap di Dusun Ongopatran, Desa Kebon Agung, Kecamatan Imogiri, Kabupaten Bantul. Penangkapan ini bermula dari hilangnya motor CB milik Mardiyanto, 29, warga Dusun Cekel, Desa Saptosari, Kecamatan Saptosari, Gunungkidul.
Mardiyanto yang memarkirkan motornya di depan rumah menyadari motornya telah raib saat hendak pergi bekerja. Setelah kehilangan korban melakukan pelaporan ke Polsek Saptosari beserta membagikan informasi ke komunitas CB yang diikutinya.
Dilansir dari Tagar.id, Kapolsek Saptosari Ajun Komisaris Polisi Suyanto mengatakan pelaku pencuri sepeda motor CB yang tertangkap ini terdiri dari dua pelaku yaitu Rizki, 17 tahun dan Asnadita, 14 tahun. Kedua pelaku yang masih di bawah umur ini merupakan warga Kecamatan Sayegan, Kabupaten Sleman.
Kronologi :
Kronologi kejadian ini bermula saat kedua pelaku berkeliling dengan motor KLX. Saat jalan-jalan motor yang ditumpangi kedua pelaku ini kehabisan bensin. Kedua bocah ini tidak memiliki uang untuk membeli bensin.
Saat di depan Pom mini kebetulan bersebelahan dengan motor CB milik Mardiyanto terpakir. Dua anak ini lalu mengecek ternyata motor tersebut memliki bensin yang cukup banyak. Akhirnya mereka memutuskan untuk mengambil motor milik Mardiyanto.
Setelah dicek ternyata bensinnya banyak, kedua pelaku lalu menuntun motor CB lalu menyambungkan kabel untuk menyalakannya. Setelah sepeda motor CB dapat dinyalakan kemudian seorang pelaku mengandarai motor tersebut untuk mendorong sepeda motor KLX milik pelaku yang kehabisan bensin tadi
Setelah pelaku berhasil membawa kabur motor CB, tidak disangka adik korban melihat motor kakanya dipakai pelaku. Saat itu adik korban melihatnya sedang dalam perjalanan pulang. Adik korban menanyakan kepada kedua pelaku. Setelah yakin bahwa motor CB tersebut adalah hasil curian, kedua pelaku sempat mengalami kekerasan massa dari adik korban.
Keributan tersebut diketahui pihak keamanan dan warga Desa Kebon Agung. Setelah dilerai kemuidan kedua korban diamankan ke Polsek Imogiri. Tak lama berselang Polsek Saptosari menjemput kedua pelaku untuk kepentingan penyelidikan karena lokasi pencuriannya di wilayah hukum Saptosari.


content:
Sindrom Rett adalah kelainan genetik langka. Ciri umum dan utama dari orang-orang dengan sindrom Rett adalah berbagai kelainan gerakan, pernapasan, kemampuan mental, yang disebabkan oleh mutasi genetik, yang mengakibatkan ketergantungan total dan permanen dalam semua bidang kehidupan sehari-hari. Sindrom Rett saat ini dikenal di seluruh dunia dan merupakan hasil mutasi baru pada gen MESP2, yang terletak pada kromosom X. Penyakit ini terjadi pada perwakilan dari berbagai strata sosial, kebangsaan, budaya, dengan frekuensi 1 kasus per 10-15 ribu kelahiran. Sebagai aturan, ini adalah anak perempuan, anak perempuan, wanita dari berbagai usia, yang tinggal di lingkungan tertentu, memiliki sifat-sifat kepribadian dan membutuhkan komunikasi dan persepsi toleran terhadap gangguan motif dan intelektual di sekitar mereka. Jika mereka tidak memiliki dukungan yang cukup, hidup mereka akan berisiko. (Pelajari lebih lanjut)
Studi terbaru (disponsori oleh International Rett Syndrome Foundation dan organisasi induk lainnya) menunjukkan bahwa gangguan neurologis, sebagai akibat dari hilangnya fungsi protein MeCP2, dapat dipulihkan setelah mengaktifkan kembali fungsi gen MESP2. Studi-studi ini membuktikan reversibilitas gangguan neurologis dan lainnya setelah normalisasi kerja gen MESR2. Ini memberikan harapan yang tidak dapat disangkal untuk pemulihan fungsi mental, pernapasan dan motorik pada orang dengan sindrom Rett.
Asosiasi sindrom retta
Asosiasi Sindrom French Rett [23]
Pada sembilan bulan, gadis itu berkembang normal.
Mireille Malo, Presiden dan Pendiri FASR
Pada tahun 1988, Mireille Malo mendirikan FASR dengan dukungan tiga keluarga. Berkat tekadnya, dia menemukan banyak teman dan rekan. Pada tahun 1998, peringatan kesepuluh Asosiasi dirayakan secara luas. Tentang bicara sindrom Rett. Pada tahun 1999, Mi-ray memutuskan untuk memperluas bidang kegiatan Asosiasi untuk mencapai tingkat mengatasi masalah-masalah umum terkait dengan kecacatan.
Suatu malam Februari yang indah seorang gadis cantik lahir. Dia melihat ke kanan, kiri, atas, bawah, dan kemudian pada ibunya. Setelah itu, lelah, kelelahan jauh ke dunia ini, dia tertidur.
Semuanya berawal pada saat pertemuan dengan gadis ini, yang dipanggil Liz, dan aku tidak bisa menebak nasib apa yang menanti kita segera.
Jantung mulai berdebar kencang, semua gerakan dan pandangan membeku, emosi membanjiri jiwa - inilah dia, kebahagiaan sejati! Apa yang bisa lebih cantik dari punya bayi?
Saat kebahagiaan memudar
Ayah saya, yang tidak tahan menghadapi terlalu banyak kesulitan, pergi, kerabat saya memalingkan muka, dan saya ditinggalkan sendirian dengan keputusasaan, rasa sakit, dan kemarahan batin.
Betapa kuatnya kekuatan kita, orang tua, untuk mengambil anak kita apa adanya! Liz menatapku seolah dia memohon untuk tidak meninggalkannya, dan tatapan ini memberiku kekuatan yang mengubah hidupku.
Saya belajar untuk belajar
Percakapan dengan orang tua, informasi yang dibagikan oleh organisasi masyarakat atau staf medis, sistem pengasuhan anak sementara - semua jenis bantuan ini memfasilitasi kehidupan sehari-hari keluarga dan memungkinkan orang tua untuk sedikit bersantai di malam hari atau pada akhir pekan. Saya sepenuhnya memahami hal ini ketika saya mendirikan Asosiasi Sindrom French Rett dengan tiga keluarga. Itu yang ingin saya sampaikan.
Saya memutuskan untuk bertarung
Pada tahun 1988, penciptaan FASR adalah tantangan nyata bagi masyarakat, karena sangat sedikit orang yang tahu tentang sindrom Rett pada waktu itu. Saya menolak untuk mengikuti saran dari "orang-orang berpengetahuan": "meninggalkan anak di rumah sakit dan melahirkan orang lain" - Saya lebih suka pengakuan dokter yang jujur: "Saya tidak tahu apa yang akan terjadi pada gadis itu". Kebenaran pada waktu itu tidak ada yang tahu.
Itulah mengapa sangat penting untuk menceritakan tentang keberadaan Asosiasi kami kepada sebanyak mungkin orang. Bekerja dengan opini publik dan memberi informasi kepada publik merupakan area terpenting dari aktivitas kami selama 11 tahun sementara saya adalah presiden FASR.
Bersama kita bisa belajar lebih banyak tentang penyakit ini.
Semakin banyak orang bergabung dengan Asosiasi kami. Tren yang menggembirakan seperti itu menumbuhkan keinginan untuk maju, dan Asosiasi telah menetapkan tujuan yang lebih ambisius - untuk berkontribusi pada pengembangan penelitian ilmiah terkait dengan sindrom Rett. Ini adalah arah utama kedua dari pekerjaan kami. Kami memprakarsai program penelitian baru dan menciptakan Dewan Medis dan Ilmiah. Prancis mulai melakukan penelitian di bidang sindrom Rett. Tautan pertama rantai mulai bersatu, dan semakin banyak keluarga datang ke pertemuan informasi tahunan. Hasil penelitian genetik adalah harapan kami.
1993: perjuangan berlanjut
Modal kami, bank darah yang diperoleh sebagai hasil dari kampanye pengumpulan donasi berskala besar, ditempatkan untuk para ilmuwan dari seluruh dunia, disimpan di laboratorium Zheneton.
Buku "Rett syndrome: a genetic disease", dirilis beberapa tahun setelah tindakan, membuka fase baru aktivitas kami.
Berkat kerja pendidikan dan inisiatif yang meletakkan dasar bagi penelitian fundamental dan terapan, kami telah menunjukkan bahwa tidak ada yang mustahil untuk memobilisasi orang-orang dari berbagai profesi dan memindahkan gunung atas nama gagasan yang adil tidaklah sulit.
Kami juga menguraikan jalur yang memungkinkan. Mungkin, untuk pertama kalinya, sebuah organisasi induk publik telah bergabung dengan struktur medis untuk mempelajari penyakit langka dengan lebih baik. Kami dengan keras menyatakan kepada masyarakat bahwa perlu untuk memerangi penderitaan manusia.
Pengalaman berjuang untuk putri kami dengan sindrom Rett membuat saya percaya bahwa orang-orang mau berbagi waktu mereka dan bahwa tindakan tanpa pamrih, murah hati, dan efektif bukanlah utopia.
Seiring berlalunya waktu, Liz semakin tua, kesedihanku berkurang. Hanya satu hal yang penting bagi saya: bahwa dia harus hidup sebaik mungkin untuk waktu yang diberikan kepadanya.
Kemarahan saya juga mereda, saya merasa lebih baik, saya tidak merasa begitu kesepian dalam perjuangan dengan sindrom misterius.
Dua belas tahun kemudian, gerakan sosial sudah berdiri kokoh, yang lain mengambil tongkat.
Dari seorang remaja, Liz berubah menjadi dewasa, dan saya diliputi ketakutan: penyakitnya berkembang, Liz mulai kehilangan keterampilan berjalannya. Tapi wanita kecilku menatapku, tersenyum padaku, dia penuh kehidupan. Saya mulai lebih memahami pertanyaannya, keraguan dan keinginannya, dia tumbuh dewasa. Hidup itu sendiri mendorong saya untuk menjawab, menginspirasi harapan dan dipaksa untuk bertindak.
Pengalaman pertemuan yang luar biasa
Pada Oktober 2000, saya memegang jabatan asisten di Departemen Pendidikan Publik.
Pada Juli 2001, saya menyiapkan laporan dengan topik: "Bantuan manusiawi dalam integrasi sekolah anak-anak penyandang cacat". Laporan ini dirujuk ke Menteri Pendidikan, Komisaris untuk Anak, serta para penyandang cacat dan keluarga mereka. Laporan tersebut berisi 20 proposal untuk pengembangan sistem asisten sekolah di Perancis. Ini juga berbicara tentang perlunya pemeliharaan yang serius, sebagaimana dibuktikan oleh pengalaman banyak anak-anak cacat yang ingin bersekolah.
Pada bulan September 2003, Departemen Pendidikan mendengarkan proposal ini: 6.000 tingkat asisten asisten dalam sistem pendidikan sekolah diperkenalkan.
Bagi saya pribadi, itu adalah pengalaman yang luar biasa untuk berpartisipasi dalam kehidupan kantor menteri yang penuh gejolak, di mana orang bekerja dengan gila. Adalah penting untuk dapat mengetahui segalanya, untuk mengetahui segalanya, untuk memberikan semua diri saya, tanpa mengharapkan imbalan apa pun.
Liz dan aku melanjutkan perjalanan kita bersama.
Ubah tampilan cacat. Cari cara baru.
Setiap kali Anda membalik halaman kehidupan berikutnya, menjadi menarik apa yang akan terjadi selanjutnya. Dibutuhkan waktu untuk berpikir, menciptakan, mencintai, dan adil untuk hidup. Tapi kami melanjutkan perjalanan bersama. Liz berusia 21 tahun, dia dulu dan masih menjadi sumber kelembutan. Dia berharap bahwa, setelah bertemu dengan matanya, orang-orang yang mencintainya akan memberinya senyum yang membesarkan hati dan dia akan merasakan kehangatan tanpa syarat dan tidak tertarik yang dia butuhkan. Hari ini, Liz tinggal di DSU tiga ratus kilometer dari rumah orang tua. Setiap tiga minggu ketika dia tiba di rumah, juga selama liburan sekolah, pelayan khusus membantu saya merawat gadis itu.
Kita dapat hidup bersama berkat hal-hal kecil yang membentuk kehidupan dan yang mengisinya dengan cahaya. Dengan cara ini, saya bisa menanamkan kebaikan di sekitar saya dan memberikan makanan untuk dipikirkan orang-orang yang tidak pernah mengalami masalah kecacatan.
Cinta yang masuk akal dan perbuatan baik dapat mengubah dunia.
Harapan besar, perjuangan, dan persahabatan
Ann-Marie U., Presiden FASR dari 1999 hingga 2002 (Paris)
Anne-Marie, ibu Ludivine, menjadi kepala FASR pada saat itu diperlukan untuk merangkum sepuluh tahun pengalaman Asosiasi dan memulai fase baru dari kegiatannya. Berkat upaya dan waktu yang dihabiskannya, Ann-Marie mampu mempertahankan kelangsungan ide-ide Asosiasi pada tahap penting ini baginya.
Pada Oktober 1999, diketahui bahwa para ilmuwan Amerika menemukan gen yang berkaitan langsung dengan sindrom Rett. Badan-badan yang mengatur asosiasi sindrom Rett di seluruh dunia telah aktif dalam menyebarkan informasi ini di antara keluarga.
Harapan besar menginspirasi kami, semua jalan terbuka bagi kami, kami percaya bahwa kami akhirnya akan memahami mekanisme penyakit ini. Berkat penemuan gen dan minat pada penyakit ini di seluruh dunia, penelitian ilmiah telah dilakukan secara aktif selama beberapa tahun. Terobosan yang sangat kuat dalam bidang kedokteran telah memberi kita harapan besar, dan bahkan jika penemuan ini saja tidak dapat membantu anak perempuan kita, kita dapat bergerak maju berkat perubahan signifikan dalam memahami sindrom Rett.
Pada tahun 1999, Dewan Paramedis didirikan, yang terdiri dari perwakilan dari berbagai profesi yang berkaitan dengan perawatan anak perempuan dengan sindrom Rett atau orang dengan beberapa kelainan pada umumnya. Salah satu motivasi utama untuk membentuk kelompok kerja tersebut adalah permintaan yang diajukan oleh keluarga, yang membutuhkan solusi dari masalah yang berkaitan dengan kehidupan sehari-hari anak-anak dan orang tua mereka. Banyak orang tua tidak tahu bagaimana harus bersikap dengan anak perempuan mereka (dalam pertanyaan-pertanyaan yang melampaui akal sehat orang tua yang biasa) dan bagaimana mengatasi masalah yang muncul.
Berkat kampanye informasi tahunan, lembaga-lembaga publik dan swasta berkenalan dengan spesifik dan potensi anak-anak dan orang dewasa dengan sindrom Rett. Dengan demikian, kami berhasil menyatukan spesialis dari berbagai bidang yang setuju untuk berbagi pengalaman dengan keluarga dan mulai melatih spesialis lainnya. Adapun kampanye untuk menarik perhatian publik terhadap masalah ini, FASR bersama dengan dua belas organisasi publik mengambil bagian dalam pekerjaan universitas musim panas di bawah naungan Asosiasi Myopati Perancis. Kami diundang untuk berbagi pengalaman dalam kegiatan sosial. Pekerjaan itu berlangsung beberapa bulan, dan sebagai hasilnya, Aliansi Penyakit Langka diciptakan.
Saat ini, Aliansi mencakup lebih dari 125 organisasi publik yang terkait dengan penyakit langka, yang mewakili kepentingan lebih dari satu juta orang. Akhirnya, kami memiliki kesempatan untuk memberikan kesempatan kepada organisasi kecil. Perwakilan terpilih dari FASR adalah anggota Dewan Nasional. Perwakilan Aliansi adalah anggota Komite Organisasi Publik di Bidang Kesehatan dan Dewan Penasihat Nasional Penyandang Cacat (dua perwakilan Aliansi berpartisipasi dalam rapat komisi). FASR bekerja di Komisi No. 3 "Pendidikan, Integrasi Sekolah".
Sebagai bagian dari kerja Aliansi, FASR memprakarsai pembentukan kelompok kerja tentang isu-isu yang terkait dengan berbagai pelanggaran dan pengembangan strategi untuk mendapatkan status seseorang dengan banyak pelanggaran di Prancis. Piagam seseorang dengan banyak pelanggaran diadopsi, yang mencantumkan hak-hak orang tersebut.
Kekhasan yang harus diakui masyarakat
Anak-anak kita memang memiliki kebutuhan khusus: hingga usia 20 tahun, banyak dari mereka menerima bantuan medis, paramedis, dan pendidikan berkualitas tinggi dan khusus, tetapi ini tidak dapat dikatakan tentang anak perempuan dewasa kita, yang, biasanya, dibiarkan sendirian dengan penyakit, tanpa menerima keamanan yang memadai.
Anak-anak kita bukan penyandang cacat biasa, mereka akan selamanya menjadi penyandang cacat ganda. Mereka akan selalu dikecualikan dari kehidupan normal, sehingga mereka perlu memberikan perlindungan maksimal, dengan mempertimbangkan fitur-fiturnya.
FASR segera memahami pentingnya melobi isu-isu dalam struktur kekuasaan dan berpartisipasi dalam diskusi yang diselenggarakan oleh kelompok-kelompok politik Majelis Nasional atau Senat, yang terus-menerus mengingat secara spesifik sindrom Rett dan berbagai kelainan lainnya dan berbicara membela status yang sesuai dari orang dengan penyakit ini.
Tegas, menuntut, penuh kasih
Tahun-tahun kepresidenan saya di FASR adalah tahun-tahun kerja yang intens dan konstruktif. Aspirasi kami yang berani telah membuat kami tegas dan banyak menuntut. Pada saat yang sama, kami mempertahankan sifat-sifat utama kami: kebaikan orangtua, kehangatan, kesiapan untuk mendengarkan orang lain dan bangga pada kenyataan bahwa kami peduli dengan anak-anak kami.
Christian Rock, Presiden FASR
Christian, ibu dari Charlene yang berusia 18 tahun, menolak gunung untuk membuka jalan baru bagi FASR. Hari ini FASR adalah organisasi publik yang otoritatif di semua tingkatan, tujuannya beragam dan spesifik, salah satu bukti terbaik dari ini adalah rilis buku ini.
Aktivitas orangtua kemarin dan hari ini
FASR telah ada selama lebih dari 15 tahun, lingkungan pertama kami dengan sindrom Rett telah berkembang, hari ini banyak dari mereka berusia di atas 20 tahun.
Komunitas kecil kami memiliki beberapa wanita dengan sindrom Rett, yang sudah berusia lebih dari 30 atau bahkan lebih dari 40 tahun.
Karena menentang nasib, anak-anak kita hidup lebih lama dari waktu yang seharusnya.
Pengalaman yang diperoleh oleh asosiasi di semua bidang pengetahuan, dalam kerja sama erat dengan dokter, perwakilan spesialisasi paramedis dan staf lembaga, membantu orang-orang dengan sindrom Rett menunjukkan vitalitas dan vitalitas mereka.
Sekarang kita dapat mengatakan bahwa sebagian besar anak-anak dengan penyakit ini, serta “masalah” lainnya, anak-anak dapat hidup dengan bermartabat. Ini adalah pernyataan yang sangat penting. Baru-baru ini, harapan hidup anak-anak tersebut adalah hipotetis.
Kemajuan kedokteran dan operasi, tentu saja, memainkan peran besar dalam meningkatkan situasi ini secara signifikan. Apa yang akan terjadi pada gadis-gadis kami tanpa perawatan berkualitas dengan obat anti-epilepsi, tanpa intervensi ortopedi bedah?
Dan apa yang akan mereka lakukan tanpa keterampilan dan pengetahuan yang dikumpulkan oleh orang tua mereka, tanpa keterampilan yang keluarga dengan murah hati berbagi satu sama lain sebagai bagian dari gerakan sosial? Apa yang akan terjadi pada mereka jika mereka tidak dikelilingi oleh kasih sayang orang tua, yang untuknya kami terus berdiri dan yang berkontribusi pada pencapaian keseimbangan psikologis yang sangat dibutuhkan anak-anak istimewa? Baru-baru ini, orang tua dibujuk untuk mengirim anak-anak mereka ke sekolah asrama, dengan mengatakan, "Kamu bisa santai!"
Apa yang akan terjadi pada anak-anak kita jika, sejak usia dini, kita tidak mengajar mereka untuk mengembangkan keterampilan yang bahkan tidak mereka sadari? Belum lama ini orang tua diberitahu bahwa anak mereka tidak akan pernah berkembang. Dalam beberapa tahun terakhir, orang tua mulai menuntut dukungan pendidikan berkualitas tinggi dan menetapkan tujuan tinggi. Mereka akrab dengan pengalaman para pendahulu mereka, yang sering mengalami kesulitan atau yang tidak pernah menemukan sekolah yang disesuaikan untuk anak perempuan mereka. Masih ada beberapa kekurangan di berbagai tingkatan (khususnya, kekurangan institusi atau institusi khusus di masyarakat), tetapi sekarang orang tua terlibat dalam memperbaiki situasi bersama dengan para spesialis yang mengembangkan dan mengubah sistem perawatan bagi orang-orang dengan cacat ganda.
Asosiasi beraksi
Hari ini, FASR adalah sebuah asosiasi yang, berkat upaya sukarela orang tua, berusaha mendukung dan menemani keluarga. Berkat penyatuan 350 keluarga, serta semakin banyaknya orang yang berpikiran sama, FASR memperoleh pengalaman dalam transfer pengetahuan dan informasi. Asosiasi ini menyebarkan informasi tentang penyakit ini, membiayai kelanjutan penelitian genetik dan klinis dengan dukungan Dewan Medis dan Ilmiah, memberikan dukungan kepada orang tua berdasarkan informasi yang diperoleh di Dewan Spesialisasi Paramedis, dan akhirnya, melalui lobi dalam struktur kekuasaan dan kegiatan kesadaran publik, ia berjuang untuk pengakuan status khusus orang-orang dengan banyak cacat.
Menyelenggarakan Hari Informasi tahunan dengan partisipasi keluarga yang tertarik, melakukan magang untuk orang tua, tindakan untuk menarik perhatian publik ("Spring of Rhett syndrome"), menerbitkan majalah triwulanan "Rette Info", edisi manual untuk orang tua dan buku "Genetic Disease" (dicetak ulang setelah 10 tahun) setelah rilis buku pertama) - semua ini adalah pencapaian signifikan dalam perjalanan menuju satu tujuan - meningkatkan kualitas hidup anak-anak kita dari sudut pandang medis dan sosial.
Selama 15 tahun keberadaan FASR, sistem "tim interdisipliner" telah dikembangkan dan diorganisir untuk pertukaran pengetahuan antara dokter, perwakilan spesialisasi paramedis, guru dan pejabat pemerintah, serta orang tua dan anak-anak penyandang cacat (layanan ini memiliki banyak kekurangan, tetapi sangat diminati).
Pekerjaan berjalan perlahan tapi efektif. Butuh waktu untuk bekerja bersama dengan spesialis, kami akan membantu anak-anak kami menemukan tempat mereka di masyarakat.
Kualitas hidup, kekayaan hidup, pengakuan oleh masyarakat tentang status dan nilai-nilai khusus anak-anak kita, kehidupan penuh, kualitas perawatan medis terbaik.
Tampaknya mimpi-mimpi ini tidak layak. Tidak berarti!
Perwakilan masyarakat manusia yang berbeda memiliki harapan yang sama, memiliki aspirasi yang sama. Keinginan kita hanya lebih mendesak, karena kita berbicara tentang orang-orang istimewa yang menunjukkan kita jalan menuju cita-cita universal.
Tugas ayah dan ibu adalah menemani anak Anda menuju masa depan.
Masa depan seorang anak tanpa otonomi membutuhkan pengembangan keterampilan dalam dirinya yang diperoleh dalam praktik karena keteguhan dan dedikasi mutlak dari orang yang dicintai. Inilah perbedaan antara menemani anak seperti itu dan menemani anak-anak biasa. Namun, perbedaan utama terletak pada kehadiran harapan yang konstan dan keinginan untuk membuka anak kepada masyarakat di mana ia akan menemukan tempatnya.
Permintaan tanpa harapan ini selama bertahun-tahun, berkat langkah-langkah yang menentukan, menjadi semakin nyata.
Adalah perlu untuk memperjuangkan cita-cita ini dengan teguh, karena, terlepas dari rintangan, humanisme sebagai dasar Hukum pasti akan menang di dunia ketidaktahuan dan sahabat-sahabatnya yang setia - keegoisan dan ketakutan orang lain.
Dewan Medis dan Ilmiah (MNF)
Prof. Simon Gilgencrantz, Presiden Kementerian Pajak dan Pengumpulan Pajak sejak 2003 (Nancy)
Pengetahuan yang akan ditemukan kepada kita sekali melalui studi kimia dari benda hidup dan fungsinya, dapat memberi kita cara seperti itu dari penyakit yang tidak berani kita tebak sekarang.
Di dalam Asosiasi, Dewan Medis dan Ilmiah telah beroperasi sejak lama. Pemimpinnya saat ini, Simon Gilgencrantz, seorang spesialis genetika yang terkenal, terlibat dalam perang melawan sindrom Rett dan dalam mendukung keluarga.
Butuh hampir 20 tahun untuk sindrom Rett yang dijelaskan oleh Andreas Rett di Austria untuk diketahui oleh para dokter dari seluruh dunia. Berkat deskripsi klinis dari 35 kasus, yang diterbitkan dalam jurnal utama neurologi Eropa, serta laporan pada pertemuan ilmiah di tahun 80-an, psikiater dan neuropatologi anak-anak menyadari bahwa mereka telah menemukan kasus serupa dalam praktik mereka, dan menyimpulkan bahwa Sindrom Rett tidak begitu jarang. Dokter mulai merekam kasus penyakit ini, menggabungkan informasi tentang pasien tersebut untuk mempelajari penyakit secara lebih mendalam dan memahami mekanismenya, karena penyakit tersebut hanya menyangkut anak perempuan yang lahir dalam keluarga yang belum pernah mengalami patologi semacam itu. Dengan demikian, pada tahun 1988, FASR dibuat berkat orangtua dari empat gadis dengan sindrom Rett - Emma, Liz, Ann, dan Orelie. Di bawah Asosiasi, dipimpin oleh Mireille Malo, Dewan Ilmiah segera dibentuk. Itu perlu untuk membantu keluarga dan menciptakan lokasi regional untuk diagnosis dan perawatan yang lebih efektif untuk anak-anak dengan sindrom Rett, berharap suatu hari untuk mengetahui penyebab penyakit ini dan mengembangkan taktik pengobatan untuk anak-anak yang dilahirkan sepenuhnya sehat, tetapi seiring waktu kehilangan kemampuan motorik dan mental.
Dukungan penelitian untuk sindrom Rett
Pertama, di bawah kepemimpinan Profesor Pierre Tridon, yang berpartisipasi dalam penyusunan buku pertama tentang sindrom Rett, yang diterbitkan oleh FASR pada tahun 1993, kemudian di bawah bimbingan Profesor Mark Tardieu, Dewan Ilmiah mencoba untuk berkontribusi pada pengembangan penelitian dengan menggunakan subsidi yang dialokasikan untuk tim epidemiologis, dokter, ahli elektrofisiologi dan sitogenetika.. Baru-baru ini, Dr. Richelm menjadi kepala dewan. Tautan dibuat dengan ilmuwan dari negara lain, terutama dari Swedia. Karena kekhasan sindrom Rett, penemuan gen untuk penyakit ini terjadi agak terlambat dibandingkan dengan banyak penyakit genetik lainnya. Sangat terlambat sehingga untuk beberapa waktu, para ilmuwan umumnya meragukan asal genetik dari sindrom ini.
Membuat bank DNA dan melakukan analisis seluler pada anak perempuan dengan sindrom Rett dimungkinkan oleh FASR dengan dukungan keuangan tambahan dari Asosiasi Myopati Perancis. Setelah penemuan gen, dana dialokasikan untuk studi genetika molekuler, yang dilakukan oleh kelompok ilmuwan Perancis terkemuka.
Dari tahun 1990 hingga sekarang, sejumlah besar 2,2 juta euro telah dialokasikan untuk tim peneliti. Setiap tim melaporkan kembali ke Dewan Ilmiah tentang hasil pekerjaan mereka di tengah dan di akhir proyek.
Profesional medis membantu keluarga
Setelah pembuatan situs web FASR, Dewan Ilmiah mulai bekerja untuk memberi tahu keluarga dan penyedia layanan kesehatan tentang pengobatan penyakit ini. Dewan Ilmiah mencoba menyatukan semua staf medis yang terlibat dalam sindrom Rett, agar mereka dapat melakukan pekerjaan informasi dengan keluarga di berbagai daerah sesuai dengan kebutuhan yang muncul dalam setiap kasus tertentu.
Bersama kita memiliki banyak hal yang harus dilakukan.
Penemuan gen adalah sukacita besar, tahap penting dalam perjuangan yang panjang dan sulit ini. Satu-satunya tujuan yang sangat diinginkan oleh keluarga dan ilmuwan adalah, berdasarkan diagnosis, untuk mencegah perkembangan berbagai kelainan.
Philip Kostka, Spesialis Pengembangan Psikomotor, Presiden Dewan Paramedis FASR (Kretel),
Mark Sandren, orang tua, anggota Dewan Administratif FASR, perwakilan dari Dewan Paramedis,
Martin Michaud, guru, orang tua, anggota Dewan Administratif FASR, perwakilan dari Dewan Paramedis
Orang tua dan profesional memerlukan kontak dan dana untuk perkembangan anak-anak dengan sindrom Rett dalam kerangka kehidupan sehari-hari. Untuk tujuan ini, pada tahun 1999, Dewan Paramedis (PMS) didirikan di FASR. Ini termasuk perwakilan spesialisasi paramedis, guru khusus, serta dokter rehabilitasi.
Tugas Dewan Paramedis
Kegiatan PMS membantu anak-anak dengan sindrom Rett dan keluarga mereka (perawatan, perawatan, kegiatan perkembangan, rekreasi atau hanya membantu dalam kehidupan sehari-hari), serta menarik spesialis. Singkatnya, PMS membantu anak perempuan dengan sindrom Rett dan orang yang mereka cintai hidup dengan cara yang paling bermartabat.
PMS memiliki empat tujuan utama:
- untuk mengembangkan pekerjaan penelitian bersama dengan Dewan Medis dan Ilmiah;
- untuk bekerja dengan keluarga di bidang pendidikan, informasi, organisasi kontrol interdisipliner;
- menciptakan kondisi untuk pengembangan semangat kemitraan antara keluarga dan spesialis;
- Berusaha keras untuk peran utama ICP dalam kaitannya dengan perwakilan spesialisasi paramedis dan guru khusus dalam hal perawatan orang dengan sindrom Rett dan dukungan keluarga mereka.
Tujuan ICP setidaknya ambisius, tetapi apa sarana yang dimiliki Asosiasi untuk melaksanakannya?
PMS termasuk spesialis dari berbagai profil yang membantu meningkatkan kualitas hidup dari berbagai sisi. ICP secara definisi merupakan suplemen bagi Dewan Medis dan Ilmiah (MNF).
Pada tanggal 1 April 2004, PMS termasuk: ahli gizi, seorang guru khusus, dua ahli terapi okupasi, seorang ahli terapi kinesi, seorang dokter rehabilitasi, ahli terapi wicara, seorang psikolog dan spesialis pengembangan psikomotor, dan dua orang tua - anggota Dewan Administratif FASR. PMS dipimpin oleh spesialis pengembangan psikomotor Philip Kostka. Spesialis lain juga dapat bergabung dengan ICP (misalnya, asisten medis-psikologis). Selain itu, kami ingin ICP menyertakan dua perwakilan dari setiap spesialisasi, yang akan menjamin kesinambungan dan memungkinkan para profesional untuk mencurahkan waktu yang cukup untuk bekerja.
PMS dalam pelayanan anak-anak dengan sindrom Rett, keluarga dan spesialis mereka
ICP secara resmi didirikan pada 6 Juni 1999, berdasarkan keputusan majelis konstituante selama Hari Informasi dengan tema "Hidup Sehari-Hari" di Toulouse. Di bawah slogan ini, sebuah dokumen ditulis tentang pembuatan ICP.
Pada awalnya, PMS dipimpin oleh seorang ahli bedah dan ahli bedah ortopedi, Profesor Tangi. Dia melakukan pekerjaan di beberapa arah, misalnya, mengumpulkan kuesioner tentang berbagai aspek perilaku anak perempuan dengan sindrom Rett.
Pada awal 2001, Philip Kostka diangkat menjadi presiden ICP. Pada tahun 2002, berkat dua orang tua, anggota Badan Pimpinan, pekerjaan ICP menerima dorongan baru sehubungan dengan persiapan panduan pengasuhan anak, serta buku ini. Journal of Psychomotor Therapy and Research menerbitkan edisi khusus pada tahun 2002 tentang sindrom Rett, diedit oleh Philip Kostka. Inisiatif ini dan lainnya membantu orang belajar tentang bentuk perawatan khusus untuk anak-anak dengan sindrom Rett.
Anggota ICP secara konstan berpartisipasi dalam Hari Informasi yang diselenggarakan setiap tahun. Pertukaran pengalaman dalam kelompok kerja atau percakapan informal sambil minum teh selalu sangat bermanfaat bagi orang tua dan profesional.
Selain itu, anggota PMS mengatur magang untuk orang tua. Pada akhir tahun 2003, 4 magang diadakan pada topik "Pengembangan psikomotor", "Kehidupan sehari-hari", "Makan", dan "Menelan".
Tentu saja, kami masih memiliki beberapa tugas yang harus diselesaikan, tetapi kualitas pekerjaan dan tanggung jawab spesialis yang di waktu luang mereka bekerja di ICP untuk kepentingan anak-anak dengan sindrom Rett dan keluarga mereka harus ditekankan. Sampai saat ini, pekerjaan ICP dibutuhkan dan diminati tidak seperti sebelumnya.
Mendukung keluarga melalui berbagi pengalaman dan memberikan informasi yang diperlukan adalah tugas utama FASR. Pemenuhan tugas ini dilakukan melalui publikasi majalah Info RETT, pengorganisasian hari-hari Informasi tahunan, mengadakan pertemuan di tingkat regional, percakapan telepon yang konstan, bekerja di Internet dan Intranet, melakukan magang pelatihan, dan mengorganisir aksi Sindrom Rhett.
Edisi ini diterbitkan dalam 1500 salinan 3-4 kali setahun. Rett Info adalah majalah untuk anggota keluarga FASR dan orang-orang yang berpikiran sama, untuk Komisi Pendidikan Khusus Departemen, Administrasi Departemen untuk Kesehatan dan Kesejahteraan Sosial, Pusat Rumah Sakit Universitas dan rumah sakit besar lainnya, untuk Institusi Medis dan Pedagogi, Lembaga Pelatihan Motor dan Rumah Istimewa perawatan di Prancis, serta untuk beberapa lembaga dan asosiasi Belgia dan Swiss dari sindrom Rett di seluruh dunia. Info Ratt juga mendapatkan beberapa politisi.
Publikasi ini mencakup publikasi tentang topik-topik seperti "Family and Rett syndrome", "Mengapa mengembangkan psikomotorik?", "Tunjangan untuk layanan pendidikan khusus", "Hari informasi", "Kecemasan spesialis", "Berbagai jenis lembaga khusus, Untuk apa ergoterapi? "," Pasangan yang sudah menikah dan seorang anak dengan berbagai kelainan "," Rumah perawatan khusus ". Info Rhett adalah alat informasi utama dari asosiasi kami, ia membangun hubungan interaktif antara orang tua, profesional dan anggota Dewan Administratif FASR.
Hari informasi: peristiwa yang sangat penting
Setiap tahun, FASR menyelenggarakan Hari Informasi (diadakan pada akhir pekan). Keluarga, anggota FASR, spesialis dan semua yang berkeinginan, berkumpul untuk acara ini. Selama Hari Informasi, konferensi dan diskusi tentang topik yang menarik bagi keluarga diadakan, dan pekerjaan dilakukan dalam kelompok pertukaran pendapat antara spesialis dan orang tua (bekerja dalam bagian). Rapat umum Asosiasi juga diadakan.
Lokasi hari-hari Informasi bergantian: satu tahun di Paris, satu tahun lagi di provinsi-provinsi. Organisasi acara ini berkontribusi pada pertukaran pandangan dan informasi yang bermanfaat antara keluarga dan spesialis medis, perwakilan profesi paramedis dan guru. Kadang-kadang perempuan dengan sindrom Rett juga diundang. Selama acara, mereka diberikan perawatan yang tepat sehingga orang tua mereka dapat berpartisipasi dalam pekerjaan bagian atau konferensi.
Asosiasi membantu orang tua untuk mengambil bagian dalam hari Informasi dengan membayar sebagian dari biaya (50%) untuk akomodasi dan partisipasi dalam konferensi.
Asosiasi ini membantu keluarga menyelenggarakan pertemuan di tingkat regional. Pertemuan Oktober tahunan di Paris telah menjadi tradisional. Dalam beberapa tahun terakhir, beberapa pertemuan persahabatan regional telah diselenggarakan.
Penggunaan komunikasi
Biasanya panggilan telepon dijawab di kantor utama Asosiasi. Selain presiden, anggota lain dari dewan administrasi juga dapat mengambil bagian dalam percakapan.
Selain nomor telepon pribadi, Asosiasi memiliki saluran telepon tetap yang sama. Berkat konsultasi, kemampuan untuk mendengarkan lawan bicara, serta melalui pertukaran pandangan dan solusi bersama masalah, hubungan terjalin antara orang tua dan anggota dewan administrasi.
Seringkali orang tua mencari informasi tentang sindrom Rett di Internet. Oleh karena itu, sangat penting untuk mengembangkan situs web FASR dan mengirimkan informasi dengan bantuannya dengan benar. Bahan-bahan di situs tersebut mengatakan bahwa anak perempuan dengan sindrom Rett adalah anak-anak istimewa, tetapi berkat perawatan berkualitas mereka dapat berkembang. Kehidupan mereka dan kita terus berlanjut. Kebahagiaan selalu mungkin terjadi. Bukti orang tua menunjukkan bahwa ini nyata.
Dokumentasi tertulis dan komisi hukum
Anggota Dewan Medis dan Ilmiah (MNF), serta Dewan Paramedis (PMS), mencoba untuk mempublikasikan artikel mereka dan memberikan informasi tentang hasil penelitian dan bentuk perawatan untuk anak perempuan dengan sindrom Rett. Informasi ini dapat ditemukan di info majalah Rette dan di majalah khusus. Sebagai contoh, jurnal Psychomotor Therapy telah mengeluarkan masalah khusus tentang sindrom Rett, atas permintaan presiden ICP, Philip Kostka.
FASR menyusun daftar dokumen yang berguna.
Distribusi dokumen-dokumen ini adalah kegiatan penting dari Asosiasi, terutama yang penting bagi keluarga baru yang menghubungi asosiasi setelah mengetahui tentang diagnosis anak mereka. Sisa distribusi dibuat atas permintaan anggota Asosiasi atau spesialis, terutama - karyawan lembaga dan struktur khusus untuk anak-anak.
Kami ingin mencatat pertumbuhan dalam jumlah aplikasi dari spesialis dan siswa yang belajar di profesi paramedis.
Anggota Badan Pimpinan, dengan bantuan pengacara atau sukarelawan Asosiasi, menjawab pertanyaan keluarga sukarela. Pertanyaannya beragam, terkait dengan masalah administrasi, serta masalah yang berkaitan dengan memperoleh manfaat untuk layanan pendidikan khusus, peralatan perumahan, dll.
Untuk pemahaman yang lebih baik tentang satu atau lain aspek penyakit, anggota MHC dan PMS sering melakukan kuesioner. Mengisi formulir mungkin tampak membosankan. Tetapi ini adalah upaya yang perlu, karena informasi yang terkandung dalam jawaban sangat berharga bagi para spesialis.
Pada tahun 2002 dan 2003, FASR menyelenggarakan 6 magang untuk orang tua. Mereka ditahan di Paris, Lyon dan Bordeaux. Magang berlangsung pada akhir pekan. Beberapa magang melibatkan perempuan dengan sindrom Rett. Kelas dilakukan oleh spesialis, anggota PMS, yang berpengalaman dalam masalah sindrom Rett dan dapat menjawab pertanyaan mengenai kehidupan sehari-hari anak perempuan dengan penyakit ini.
Orang tua dengan hangat mendukung inisiatif pengorganisasian magang, yang membutuhkan investasi finansial yang signifikan dari Asosiasi.
Sindrom Spring Rett
Sindrom Spring Rett - peristiwa penting dalam kehidupan Asosiasi. Tindakan serupa untuk menarik perhatian publik terhadap sindrom Rett terjadi (dan tidak hanya di musim semi!) Di berbagai tempat. Tujuan acara - untuk mengumpulkan dana untuk penelitian genetik dan pekerjaan Asosiasi. Asosiasi ini memberikan bantuan kepada organisasi yang ingin berpartisipasi dalam acara ini, dan memberi mereka nama merek "Spring Rett syndrome".
Acara ini meliputi pengorganisasian konser amal, penjualan barang (misalnya, bunga lili lembah pada tanggal 1 Mei), prosesi jalan, lotere, dll. Tujuan utamanya adalah untuk menarik sebanyak mungkin orang yang berpikiran sama. Beberapa organisasi komunitas menawarkan bantuan kepada kami dalam menyelenggarakan acara ini.
Toko Asosiasi (Toko Rhett)
Toko Rhett menjual kaos, bola, stiker, kartu, yang ditarik oleh gadis-gadis dengan sindrom Rhett, topi, pena, lencana. Selama hari-hari Informasi tahunan, sebuah gerai dibuka dengan barang-barang untuk dijual. Pertanyaan tentang perluasan produksi barang-barang kami sedang dipertimbangkan.
Sindrom Rett di Perancis dan negara-negara lain
Gerard Nhien, orang tua, dokter, perwakilan FASR di organisasi Eropa sindrom Rett
FASR bekerja sama dengan asosiasi orang tua lainnya di seluruh dunia. Ada semakin banyak proyek yang umum, khususnya di bidang penelitian ilmiah.
Sindrom Rett yang baru ditemukan sekarang dikenal di seluruh dunia.
Sindrom Rett pertama kali dideskripsikan pada tahun 1966 oleh profesor Austria Andreas Rett. Pada tahun 1978, dokter-dokter Jepang menunjukkan tiga gejala yang mirip dengan yang dijelaskan oleh Andreas Rhett. Itu pergi tanpa disadari. Pada 1980, profesor Swedia, Bengt Hagberg, mempresentasikan hasil penelitian dan pengamatannya terhadap 16 gadis dengan sindrom yang sama. Presentasinya menarik perhatian para spesialis, para ahli lain juga berbicara tentang pengamatan mereka (Karin Diaz dari Lisbon dan Jean Eckardy dari Paris). Ini adalah awal dari pengakuan sindrom Rett sebagai penyakit tertentu. Kriteria diagnostik untuk sindrom Rett didirikan pada tahun 1984 dan sejak itu telah direvisi melalui upaya anggota Asosiasi Sindrom International Rett. MASR adalah asosiasi orang tua pertama dari sindrom Rett di dunia. FASR didirikan kemudian pada tahun 1988.
Pesatnya pertumbuhan jumlah asosiasi di seluruh dunia
Menghadapi penyakit baru, dan juga penyakit langka (40 kasus baru per tahun di Prancis), orang tua dari anak-anak dengan sindrom Rett mulai menciptakan asosiasi keluarga, orang-orang yang sepaham, ilmuwan dan spesialis.
Tujuan umum dari asosiasi sindrom Rett di seluruh dunia adalah:
1. Memberikan informasi tentang penyakit.
2. Dukungan keluarga.
3. Penelitian pengembangan.
MASR adalah asosiasi Amerika yang didirikan oleh Katie Hunter.
MASR adalah asosiasi internasional utama. MASR disponsori oleh aktris Julia Roberts. MASR mendanai beberapa program penelitian untuk studi sindrom Rett di Amerika Serikat, itu adalah asosiasi terkemuka untuk mengatur pertemuan ilmiah internasional. Dengan dukungan MASR, Kongres Dunia Sindrom Rett diadakan setiap 4 tahun. Kongres terakhir diadakan di Kurosawa (Jepang) pada tahun 2000. Peristiwa semacam itu menyatukan spesialis dan orang tua, memberikan kesempatan untuk mempelajari informasi baru tentang sindrom Rett dan mengatur pertukaran pendapat antara orang tua, spesialis, dan ketua organisasi publik dari berbagai negara.
Organisasi Sindrom European Rett (REDT) (Sindrom Rett Eropa)
European Organization of Rett syndrome adalah federasi organisasi komunitas dari berbagai negara Eropa. Ini adalah komunitas Eropa dari sindrom Rett. Tujuan utama UEDR adalah untuk mempromosikan pembentukan asosiasi baru di negara-negara yang dulu disebut "negara-negara Eropa Timur". Situasi anak-anak dengan berbagai kelainan di negara-negara ini menyisakan banyak yang diinginkan. Dukungan yang diberikan kepada asosiasi muda memungkinkan mereka untuk lebih optimal melaksanakan tugas mereka.
Setiap dua tahun, ERAW mengadakan kolokium bagi para profesional kesehatan dan keluarga - anggota asosiasi yang baru dibentuk. EEDR mengundang para pakar internasional ke acara ini.
Federasi Asosiasi Eropa, yang jumlahnya terus bertambah, akan, jika mungkin, mempengaruhi keputusan Eropa di bidang legislasi medico-sosial dan pendidikan.
Pengembangan kerjasama internasional
Mulai milenium baru. Pengamatan sindrom ini, ditularkan melalui garis wanita, serta kasus kelahiran kembar dan saudara perempuan dengan sindrom Rett, mengkonfirmasi hipotesis asal genetik sindrom Rett. Pada Desember 1999, pada akhir milenium kedua, tim peneliti Amerika, yang dipimpin oleh Dr. Zogby, menemukan kelainan kromosom X pada gen MECP2. Penemuan ini adalah dorongan untuk pengembangan kerja sama internasional: penciptaan bank data, rapat kerja, dll. Jadi, FASR sekarang menawarkan kepada keluarga kuesioner pengumpulan data yang dikembangkan oleh rekan-rekan Australia. Membuat asosiasi Sindrom Rett dengan keterlibatan spesialis berkontribusi pada kerja sama yang bermanfaat. Dalam kerangka kongres internasional tentang neurologi anak, diadakan simposium ilmiah tentang sindrom Rett. Pada kongres-kongres ini kata diberikan dan organisasi publik.
Di semua asosiasi internasional ada pertukaran pengalaman, prestasi, dokumen, proyek. Teknik kami dapat digunakan di negara lain, dan sebaliknya.
Sindrom Rett dikenal di seluruh dunia saat ini. Penyakit ini ditemukan di perwakilan dari berbagai strata sosial, kebangsaan, budaya. Di semua negara, tampilan misterius seorang anak dengan penyakit ini, yang dideskripsikan dengan sangat baik oleh Andreas Rett, mendorong kita untuk memahami misteri sindrom ini dan. menjadi lebih baik.
Untuk hidup dan menjadi. Manifesto FASR untuk Berbagai Pelanggaran
Kami, orang tua, kerabat, teman, staf medis dan perwakilan spesialisasi paramedis, telah bersatu dan berdiri untuk melindungi orang-orang dengan sindrom Rett karena:
- anak-anak kita memiliki gangguan motorik dan mental dalam kombinasi dengan gangguan sensorik dan neurologis, yang memerlukan pembatasan serius pada otonomi mereka;
- Meskipun ada perubahan positif dalam sikap terhadap orang-orang penyandang cacat, orang-orang dengan banyak cacat masih ditolak oleh masyarakat, karena perbedaan mereka dari orang lain;
- kami menjunjung tinggi impian kami tentang masa depan yang lebih baik untuk anak-anak kami, kami bermaksud untuk melindungi hak untuk kehidupan normal bagi orang-orang yang dipaksa untuk hidup dalam isolasi dari masyarakat karena diskriminasi diam-diam berdasarkan pada ketakutan dan penilaian sempit.
Anak-anak kita memiliki banyak cacat.
Kekhasan berbagai pelanggaran menuntut adanya ketergantungan yang lengkap dan konstan dalam semua bidang kehidupan sehari-hari. Anak-anak kita tidak hanya tidak bisa bergerak, mencuci, berpakaian, makan sendiri, mereka juga tidak bisa berbicara, membaca, menulis atau berlari.
Kurangnya keterampilan komunikasi, bahasa komunikasi yang jelas dan komprehensif membuat setiap anak dengan berbagai pelanggaran menjadi unik, berbeda dari anak-anak lainnya. Tidak adanya independensi sama sekali membuat mereka terus bergantung; jika mereka tidak memiliki dukungan yang cukup, nyawa mereka akan terancam.
Perbedaan memperkaya kita
Dalam kasus ini, banyak pelanggaran tidak berarti tidak adanya emosi, pengertian, haus akan kehidupan.
Anak-anak kita menyimpan harta jiwa manusia, yang tercermin dalam pandangan mereka, senyum, gerakan, dalam kemampuan mereka untuk menunjukkan kepada kita bahwa mereka juga adalah pencipta nasib mereka sendiri.
Mereka berkomunikasi, belajar dan menunjukkan keterampilan mereka, tetapi hanya melakukannya dengan cara mereka sendiri, dengan cara yang khusus. Tanda-tanda partisipasi mereka dalam kehidupan tidak menjadi kurang jelas.
Melewati jalan hidup yang sulit terkait dengan patologi medis yang parah, anak-anak kita memberi kita contoh keberanian, ketekunan dan kesabaran. Semua ini, terlepas dari kerumitan perawatan sehari-hari, membuka dimensi kehidupan baru bagi kami. Anak-anak kita mengarahkan perhatian kita pada aspek-aspek penting dari keberadaan dan membantu kita mengembangkan kualitas penting dalam diri kita: perhatian pada sesama, kemampuan untuk mendengarkan yang lain.
Kami menentang orang-orang dengan banyak cacat yang ditolak oleh masyarakat
Kita harus belajar menerima pandangan masyarakat dan berjuang untuk memastikan bahwa anak-anak kita tidak hanya dianggap sebagai pembawa patologi. Kami dengan keras menyatakan kemampuan potensial mereka, bahkan jika mereka tidak sepenuhnya memanifestasikan diri mereka sendiri.
Kita harus entah bagaimana belajar untuk mengatasi penderitaan orang-orang yang kita kasihi (saudara lelaki, saudara perempuan, nenek, kakek), dengan penderitaan dalam pasangan suami istri yang putus asa karena masa depan yang hancur yang tidak sesuai dengan pola standar hidup dengan anak yang sehat. Kita harus belajar untuk mengatasi rasa sakit, meskipun kelemahan kita sendiri dan penghancuran landmark yang biasa.
Merawat anak-anak kita kadang-kadang dikaitkan dengan banyak konsekuensi destruktif, itu memerlukan melemahnya peran sipil, orangtua, dan industri, karena kita dipaksa untuk menjalani kehidupan yang sepenuhnya tergantung dan pembatasan terus-menerus.
Apakah prinsip dasar Republik persamaan berlaku untuk anak-anak kita?
Orang-orang dianggap sederajat sejak lahir hingga akhir hari-hari mereka, tetapi sudah pada tahap TK dan sekolah dasar, anak-anak kita menghadapi kenyataan yang menakutkan! Jika ada sekolah wajib untuk sisanya, maka untuk anak-anak kita sering tidak ada ruang, karena tidak ada struktur pendidikan khusus yang cukup. Mereka tidak punya hak untuk belajar hanya karena mereka tidak seperti orang lain?
Sebagai orang dewasa, kehidupan mereka sering berakhir dengan mencari tempat acak di lembaga khusus, di mana mereka hanya bisa bosan, meskipun ada upaya dari spesialis dan karyawan yang tertarik dan berpengetahuan, yang niat baiknya menemui kekurangan dana. Anak-anak kita tidak berhak mendapatkan perawatan khusus hanya karena mereka sangat berbeda dari yang lain?
Kami menentang pembatasan semacam itu dan kurangnya pilihan.
Orang-orang dengan berbagai disabilitas adalah bagian dari komunitas.
Integrasi yang dianjurkan oleh masyarakat merupakan indikator kemajuan bagi dunia para penyandang cacat pada umumnya. Integrasi mengandaikan adaptasi dan aksesibilitas dari lingkungan "normal": ini memungkinkan untuk mengkompensasi kecacatan Tetapi bagaimana dengan anak-anak yang sama sekali tidak dapat diintegrasikan di sekolah atau tempat kerja khusus yang kondisinya tidak dapat dikompensasi, karena volume pelanggarannya terlalu besar?
Jika sistem perlindungan sosial negara mengecualikan mereka yang, karena berbagai pelanggarannya, tidak dapat diintegrasikan bahkan di lembaga khusus, maka dapat dikatakan bahwa sistem ini tidak selesai. Itu sama seperti jika negara akan mengatakan bahwa lebih baik bagi orang-orang semacam itu untuk tidak dilahirkan sama sekali!
Orang-orang dengan banyak pelanggaran memiliki hak untuk integrasi penuh dalam masyarakat. Integrasi ini harus dipastikan sesuai dengan kebutuhan spesifik mereka. Kami hanya meminta sarana, kondisi dan hak untuk anak-anak kami, yang harus menjadi bagian dari masyarakat manusia.
Pengakuan status khusus seseorang dengan banyak pelanggaran adalah tuntutan yang menentukan!
Menekankan sifat spesifik dari beberapa kelainan, yang meliputi sindrom Rett, kami meminta pengenalan status resmi untuk orang dengan penyakit serupa.
Status ini akan menjadi pertahanan utama, dengan mempertimbangkan kekhususan dari beberapa pelanggaran. Hal ini diperlukan agar seorang anak, dan kemudian orang dewasa dengan banyak cacat, dapat secara konstan menggunakan layanan medis dan pendidikan, tanpa memandang usia, dan berkembang tanpa penderitaan yang tidak perlu dan memburuknya kondisinya.
Pengenalan status adalah:
- kemungkinan menentukan penyakit pada tahap awal dan diagnosis, yang secara otomatis memberikan hak untuk perawatan medis dan paramedis dan layanan pendidikan khusus. Ini memerlukan penelitian medis dan farmasi yang serius.
- sistem terpadu hak dan kompensasi di seluruh negeri, yang akan menggantikan keputusan yang tersebar dan seringkali ilegal dari struktur administrasi departemen atau regional; menciptakan sistem di mana orang tua tidak akan dipaksa untuk terus-menerus mengkonfirmasi kecacatan anak-anak mereka.
- penciptaan sistem perawatan nasional terpadu dalam institusi khusus. 24 Lampiran undang-undang ini menawarkan serangkaian kegiatan pendidikan untuk anak penyandang cacat ganda, tetapi tidak selalu diterapkan di lembaga.
- Penciptaan sejumlah struktur untuk membesarkan anak dengan berbagai disabilitas dalam lingkungan yang disesuaikan dengan tujuan sosialisasi dalam kehidupan rumah dan sekolah.
- penciptaan kondisi alami untuk transisi dari satu kelompok umur ke kelompok lainnya (dewasa anak-dewasa). Bahkan jika seseorang dengan banyak kelainan berkembang dan secara moral beradaptasi dengan berbagai tahapan kehidupannya, ia tetap sepenuhnya tergantung pada usia 10, 20, dan 35 tahun. Merawat orang seperti itu dan kualitas perawatan ini harus konstan baik dalam hal pendidikan dan sosial. Untuk melanjutkan proses sosialisasi dan pengembangan seseorang dengan berbagai kelainan, perlu dibuat sejumlah struktur khusus yang dirancang untuk orang dewasa.
Masih terlalu banyak orang tua yang kecewa dengan tingkat perawatan yang rendah untuk orang dewasa dan bahkan ketidakhadirannya, yang berharap anak mereka akan meninggalkan dunia ini sebelum mereka.
Untuk tujuan khusus, kami meminta perlindungan yang layak!
“Orang-orang dengan banyak cacat adalah yang paling terbuang di antara mereka yang terbuang. Namun, ketika Anda mengenalinya dengan cermat, ketika Anda membuka pikiran dan hati untuk bertemu dengan mereka, Anda mulai memahami bahwa ini adalah kepribadian yang lengkap. Sensitivitas emosional mereka dikombinasikan dengan intuisi yang mengejutkan, dan potensi perkembangan mereka, terlepas dari keterbatasan, seringkali tidak membenarkan ramalan pesimistis, yang masih belum biasa. Tetapi ketika, dengan menggunakan berbagai cara, kami mencoba merawat mereka, memahami mereka dan mencintai mereka, mereka dapat membagikan kepada kami yang terbaik yang mereka miliki di dalamnya. ”
Penyebab sindrom Rett pada anak perempuan - gejala, diagnosis, pengobatan dan prognosis
Meskipun penyakit neuropsikiatrik ini adalah hasil dari patologi keturunan, bulan-bulan pertama kehidupan, orang tua sering tidak tahu tentang penyakit bayi mereka. Ini adalah jenis penyakit kongenital degeneratif: Sindrom Rett memengaruhi sistem saraf anak, menghentikan perkembangannya, dan gejala klinisnya serupa dengan gejala patologi lain, yang memperumit diagnosis dan pengobatan tepat waktu. Mustahil untuk mengalahkan penyakit itu, tetapi pengenalan dini akan terjadinya sindrom ini memberi peluang untuk meningkatkan kualitas hidup.
Apa itu sindrom Rett
Pada tahun 1966, seorang ahli saraf dari Austria, Andreas Rett, menyimpulkan pengamatan jangka panjang dari perkembangan regresif mental 31 anak perempuan. Regresi dimanifestasikan sebagai autisme, kehilangan gerakan yang disengaja, disertai dengan sindrom "tangan terjepit". Studi-studi dokter tidak menerima publisitas di dunia, hanya pada tahun 1983, berkat sebuah artikel oleh peneliti Swedia Bengt Hagberg, penyakit ini dialokasikan ke unit nosologis terpisah, memberinya nama penemu Rett. Penyakit ini terjadi hampir secara eksklusif pada anak perempuan dengan frekuensi 1: 10000-1: 15000.
Alasan
Telah ditetapkan bahwa penyakit Rett adalah penyakit genetik yang dapat terjadi sebagai akibat dari mutasi genetik gen MESP2. Gen yang rusak menghalangi ketepatan waktu proses otak tertentu: proteinnya tidak mematikan kerja beberapa gen, setelah itu otak anak kehilangan arah perkembangan normal, menghentikan pertumbuhan pada tahun ke-4 kehidupan bayi.
Gen MeCP2 terletak di kromosom X. Ada dua wanita dari kromosom ini, di mana, dalam kasus penyakit Rett pada janin perempuan, satu normal, yang kedua rusak, karena janin bertahan sebelum lahir. Pada pria, kromosom X adalah satu, jika memiliki gen MESP2 yang abnormal, janin anak tanpa salinan gen sering mati. Karena alasan ini, anak laki-laki dengan penyakit Rhett jarang dilahirkan. Mengingat bahwa kecenderungan bawaan untuk penyakit ini dikonfirmasi, pertanyaan tentang sifat patologi ini tidak tertutup.
Gejala
Pada anak-anak dengan penyakit Rett, pola karakteristik diamati:
pertumbuhan keseluruhan melambat;
anggota tubuh dan kepala tidak berkembang, tetap kecil;
mental, termasuk bicara dan perkembangan motorik tertunda;
jangan tekuk lutut saat berjalan;
skoliosis berkembang;
ada kejang klinis, kejang epilepsi.
Hampir semua anak memiliki masalah pernapasan:
berhenti mendadak - apnea;
regurgitasi dengan latar belakang udara yang tertelan - aerophagy;
pernapasan dangkal cepat dan cepat - hiperventilasi.
Gejala khas adalah gerakan berulang yang sering, terutama dengan tangan: gerakan yang mirip dengan mencuci tangan, menggosok tempat yang memar. Orang yang sakit sering menggigit kamera yang terkepal dan tersumbat. Ada 4 tahap dengan fitur klinis yang khas:
Usia 4 bulan - 1,5-2 tahun. Pertumbuhan kepala dan anggota gerak melambat, otot-otot melemah, anak lamban, dengan sama sekali tidak tertarik pada permainan.
Umur 2-3 tahun. Kehilangan keterampilan untuk berjalan, mengucapkan kata-kata individual. Koordinasi terganggu, gerakan lengan mulai, pernapasan abnormal. Kejang bisa dimulai.
Umur 3-9 tahun. Ditandai dengan keterbelakangan mental dalam bentuk yang dalam, kejang epilepsi, gangguan motorik gangguan ekstrapiramidal, ketika kedutan tubuh digantikan oleh pingsan umum yang tajam.
Umur dari 10 tahun. Ada ireversibilitas perubahan dalam sistem vegetatif, sistem muskuloskeletal, cachexia (penurunan berat badan tiba-tiba) berkembang.
Diagnosis sindrom Rett
Ketepatan waktu dan keakuratan diagnosis diperumit oleh fakta bahwa enam bulan pertama kehidupan bayi tidak menunjukkan tanda-tanda penyakit, dan selanjutnya tidak berbeda dari autisme anak-anak. Selain itu, dalam periode perinatal perkembangan janin dianggap normal dan normal. Sindrom Rett pada anak-anak didiagnosis sesuai dengan gambaran klinis dan pada kecurigaan pertama mereka melakukan pemeriksaan perangkat keras: computed tomography, electroencephalogram, ultrasound dari organ internal.
Tanda pertama
Anak-anak yang sakit dalam enam bulan pertama terlihat sangat sehat. Parameter tubuh, perkembangan keseluruhan mereka adalah normal. Satu-satunya kelainan yang mencurigakan sebagai gejala sindrom ini adalah keringat tangan, kelesuan otot, kulit pucat, suhu tubuh rendah. Pada usia 4-5 bulan, sudah ada kelambanan keterampilan bergerak yang terlihat ketika si anak mencoba berguling, merangkak.
Baca Lebih Lanjut Tentang Skizofrenia
Psychological Vzlyad (PsyVision) - kuis, materi pendidikan, katalog psikolog
Polineuropati
Adaptasi manusia
Takut pada suara - fonofobia
Gangguan Mental
Dengan kata-kata sederhana tentang siapa sosiopat dan betapa berbahayanya dia.
Stres
Tes alkohol
Stres
Tes populer untuk autisme: versi asing dan adaptasi Rusia daring
Apatis
Berapa lama tidurnya?
Apatis
“Saya benci refleksi saya: bagaimana psikoterapis dan ahli bedah menyelesaikan masalah saya”
Tidur sambil berjalan
Sindrom Berhenti Merokok
Psikoterapi
Insomnia
Stres
Diagnosis, Gejala dan Pengobatan Depresi Berkepanjangan
Tidur sambil berjalan
Pil kecemasan
Kecemasan
Perilaku menyimpang: sebab, jenis, bentuk
Stres
Kecemasan dan kecemasan konstan: gejala, cara menghilangkan rasa takut dan stres
Tidur sambil berjalan
Hormon serotonin, melatonin dan melanin
Stres
Masalah alkoholisme di kalangan anak muda
Apatis
Diskusi
Stres
15 cara untuk mengobati serangan panik di rumah
Psikoterapi
25 foto yang tidak dapat Anda tonton sampai akhir, jika Anda menderita tripophobia
Elena FoerDepresi adalah penyakit yang dikenal sejak jaman dahulu. Orang yang menderita itu selalu hidup keras - bukan hanya karena kesedihan mereka sendiri, tetapi juga karena sikap masyarakat terhadap masalah: jika sebelum pasien dicurigai dirasuki setan, maka pada zaman kita depresi sering dianggap sebagai manifestasi kemalasan dan kelemahan.