y es que de acuerdo con la Ley Estatutaria en Salud la Ley 1751 de 2015, Artículo 11, nuestra población es sujeto de especial protección por parte del estado colombiano y debe ser atendida sin que medien barreras administrativas o económicas, ahí quiero hacer un... resaltar algo y es el hecho de que nos cuesta mucho la implementación de la norma, sí, eso en la realidad no se cumple, Colombia tiene uno de los sistemas de salud más judicializados del mundo, sí, tenemos muchas normas e incluso en enfermedades raras puede ser que no carezcamos de normas, pero nos cuesta trabajo que eso sea real. Tenemos protocolo de vigilancia epidemiológica, hay una resolución de centros de referencia que es la Resolución 651 de 2018 y vale la pena mencionar que esa resolución a pesar de que está desde el 2018, los centros de referencia para atención de pacientes de enfermedades huérfanas raras, muchos de ellos no se han habilitado hasta el momento después de años de la resolución, solamente hay centros habilitados a nivel nacional, centros, entonces eso nos preocupa mucho, lo hemos estado revisando también con el Ministerio, es necesario eliminar esas talanqueras que hay presentes allí, porque definitivamente si no tenemos centros integrales de atención y que trabajen en red, no podemos hablar de atención integral para esta población, sí, entonces es importante trabajar en eso, también en fortalecer el registro nacional de pacientes, todo lo que tiene que ver con tamizaje neonatal que les va a compartir ahora María Isabel y el tema de financiamiento.
Diego Fernando Gil Cardozo
Salud Fondos de prestaciones Prestaciones Servidores Públicos Asuntos de la mujer Seguridad Social Organizaciones sindicales Recreación Vivienda