este tipo de diagnósticos son aquellos que son crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y que tienen una prevalencia inferior a uno por cada 5.000 personas, es un avance porque se están reconociendo estas patologías como de interés por parte del Estado colombiano y se han adoptado normas precisamente para la protección social de nuestra población, también un avance importante es un hito el hecho de que tengamos un inventario codificado de diagnósticos, tenemos 2.198 diagnósticos identificados, yo les había mencionado que en el mundo hay identificados un poco más de 6.000 diagnósticos, en Colombia ya tenemos un inventario de 2.198 con la Resolución 5265 de 2018, está próxima a salir una nueva resolución que va a ser con alrededor de 2.249 diagnósticos entendemos, pero hay que reconocer estos hitos importantes y es de las cosas que no queremos perder en ese proceso, siguiente por favor. Queremos mostrarles un poquito de ese contexto, si bien les mencionaba ahora que en Colombia puede haber alrededor de millones de personas que convivan con un diagnóstico de enfermedad rara y para entender un poquito qué significa eso, eso puede ser una por cada 20 personas, entonces como ustedes se dan cuenta tampoco es que sea algo tan raro, una por cada 20 personas y para entender cómo va ese registro, porque este es otro hito importante que tenemos como país, existe un Registro Nacional de Pacientes, en este momento el registro con fecha del día de ayer la fuente es el SISPRO tiene 76.201 personas, ahí pueden ver el top 10 de diagnósticos en donde encabezan, diagnósticos como la esclerosis múltiple, la enfermedad de von willebrand, el Síndrome de guillain- barré, la deficiencia hereditaria del factor VIII, en fin ahí pueden ver como un top 10, sí, el siguiente por favor. Importante considerar que a nivel de los rangos de edad, estos diagnósticos pueden estar presentes en cualquier parte
Diego Fernando Gil Cardozo
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