segundo semestre de universidad, estaba estudiando música y yo dije no yo tengo que hacer algo con esta carrera, porque yo no me puedo quedar sin nada y fue todo un reto el poder ser profesional, poder participar para un cargo público, poder especializarme, hacer mi maestría, estudiar fuera del país fue todo un reto y a mí nadie me acompañó y cuando voy a preguntar, bueno que subsidios, que ayudas, no porque usted devenga, no le podemos ayudar, listo no importa yo devengo, bueno y mi familia, no hay programas, hay otros programas que son prioritarios a estos y somos una comunidad vulnerable, somos una comunidad pequeña y somos una comunidad que debe ser protegida por ustedes, esto impacta muchísimo a un hogar a una familia, el tener una enfermedad huérfana en su hogar y es necesario que tanto ustedes como los médicos, como toda la sociedad colombiana sepa lo que es una enfermedad huérfana, indicadores, podemos nosotros podemos traerles, pero tenemos la solución, posiblemente si, a mí me preguntaron, bueno como pueden solucionar la ruta, quiten las autorizaciones, pero es que necesitamos controlar que gente... quiten las autorizaciones, hagan todo por internet a los que podemos al menos, no hagan transitar al usuario por toda Colombia buscando un papel, esto nos enseñó la pandemia, tenemos pacientes que están alejados en veredas, tengo una señora que recoge café y que tiene que acercarse al municipio más cercano porque ahí es donde la EPS la atiende y esa señora ha ido como unas cinco veces y no le autorizan, porque no se puede por mensaje de texto, por correo electrónico, tenemos que en la ruta del paciente hacer que esto sea menos complicado, que sea menos, menos doloroso, es que esto ya es suficiente con la carga que tenemos, con la carga de la enfermedad y le adicionamos
María Isabel Acevedo Espitia
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