Buenos días honorable Presidente y miembros del Congreso de la República, primero agradecerles la intervención por 10 minutos que resultan cortos ante todas las apreciaciones que tenemos como unidad afectada y como Fundación de una enfermedad huérfana, a nivel de la Fundación y en todos los procesos administrativos que nos hemos visto abocados a enfrentar a través de las diferentes entidades el IEDS, Invima, EPS también como actores intervinientes en el proceso de acceso a los medicamentos y tratamientos por parte de los afectados con la enfermedad, nos hemos encontrado con serias barreras administrativas que nos dan a entender de manera anticipada una omisión legislativa relativa, producto del déficit de protección legal en cuanto al enfoque diferenciado que merece este tipo de enfermedades huérfanas, a qué me refiero en particular, a que actualmente no se evidencian disponibilidades presupuestales para tratamientos existentes a este tipo de enfermedades huérfanas, que como bien se ha expresado con anterioridad la Ley 1751 de 2015 establece la necesidad de darle tratamiento especial y diferenciado a este tipo de población en que me incluyo con una enfermedad huérfana, intervención por ejemplo también, la ausencia de intervención de expertos y de los mismos actores involucrados y afectados con este tipo de diagnósticos en los análisis que se han desplegado respecto de la eficiencia y seguridad de los medicamentos disponibles en los proceso también de registro sanitario por parte del Invima, no ha habido participación de personas especializadas y directamente relacionadas con la patología que hoy aqueja y que bien Maisa ha dicho ha cobrado la vida de un sinnúmero de pacientes dentro de la Fundación y en todo el territorio nacional. Así mismo los procedimientos administrativos que se están adelantando para este tipo de asuntos tales como los registros sanitarios, todo lo que tiene que ver con estudios que ha adelantado el IES en cuanto a la eficiencia y
Señora Key Sandy Carol Mejía
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