Presidente, buenos días nuevamente, no solo a usted, a Jennifer a todos los compañeros, ante todo felicitar querido Presidente por este Proyecto de ley tan importante, consideramos que las enfermedades huérfanas son aquellas enfermedades que todos conocemos que la prevalencia es muy baja, pero el pronóstico es muy costoso y el pronóstico generalmente es bastante malo, sabemos que en Colombia tenemos más de mil pacientes con enfermedad huérfanas, y qué bueno este Proyecto de ley que busca que sean 28 incluidas estas enfermedades huérfanas como tal, mis proposiciones están dadas al artículo 4o y al artículo 5o querido Presidente y voy a hacer mi explicación, que buscamos con esa proposición, en el artículo 4o Presidente lo que dice la proposición es en cuanto a la modificación al sistema de educación “dice el Estado garantizará el acceso oportuno a la educación a las personas objeto de esta ley en instituciones educativas del Estado y establecimientos educativos en todos los niveles, y el ministerio de Educación promoverá la formulación de estos programas de educación que atienda necesidades educativas especiales”, quitamos la parte que ya leyó nuestro querido Secretario en cuanto a los beneficios de crédito de educación superior a los que se refiere el presente artículo, dentro de los puntos de corte establecidos por el ministerio, porque quitamos eso, ese parágrafo porque necesitamos es que el día de ayer querido Presidente y compañeros la ministra de educación y varios de nosotros como coautores radicamos el Proyecto de ley de reforma al Icetex y entonces se está incluyendo el tema de estos beneficios como tal. Entonces yo considero que no fuere necesaria esa parte porque la reforma del Icetex es reforma estructural y esto que es algo casi de urgencia del gobierno iría no sería necesario tener en cuenta esta parte del parágrafo que proponemos eliminar Jennifer, es el tema del artículo 4o y el artículo 5o en cuanto a la
Jairo Giovanny Cristancho Tarache
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