Torbjørn (50) venter på nyre: – Jeg er jo på en måte i fengsel
Torbjørn Bøhnsdalen (50) har nyresvikt og er avhengig av en donor for å bli frisk. Stadig flere venter på en ny nyre, mens tilgangen fra levende donorer er lavere enn på rundt 40 år. Siden juni i 2022 har Torbjørn Bøhnsdalen fra Fjerdingby i Rælingen vært avhengig av dialyse for å leve. – Jeg sitter her fire dager den ene uken, og tre dager den neste, og rundt fire timer om gangen. I stedet for å reise inn til jobben, drar jeg hit til Dialyseavdelingen ved Ahus, og gjør mine timer her. Dialyse er en metode for å rense avfallsstoffer og overflødig væske fra blodet når kroppens egen rensefabrikk, nyrene, har sviktet. Det gjør det mulig å leve et mer eller mindre aktivt liv til tross for en alvorlig sykdom. Bøhnsdalen er gift og har to døtre på 21 og 18 år. Han jobber til vanlig som salgssjef i Ennte med salg og prosjektering av varesikring og kameraovervåkning, men han er nå langtidssykmeldt. Likevel holder han litt kontakt med arbeidsplassen, og sitter ofte med pc-en på brettet foran seg mens han er i dialyse. Den ellers så svært aktive og positive mannen synes situasjonen er vanskelig. – Jeg er jo på en måte i fengsel, for jeg får ikke dratt noe sted. Jeg må inn hit og ta dialyse, og får ikke reist på ferie med familien. Det er tungt, og også for dem rundt meg.  Ble gradvis dårlig For å bli frisk, er han avhengig av å få en nyre fra en donor. Men ventetiden er lang og uforutsigbar: Ved utgangen av 2023 var det totalt 503 personer på venteliste for nyretransplantasjon i Norge, viser en rapport fra Oslo universitetssykehus. Antallet er stadig økende, og for ti år siden var det 296 på ventelisten. Samtidig ble det i 2022 og 2023 gjennomført det laveste antallet nyretransplantasjoner med levende giver på rundt 40 år, med 43 transplantasjoner begge disse årene. 18 personer døde i løpet av 2023 mens de ventet på nyretransplantasjon. Fra avdød giver ble det gjennomført 190 transplantasjoner, ifølge Oslo universitetssykehus. Dette antallet er ganske stabilt. Våren for to år siden følte Torbjørn Bøhnsdalen at formen ble gradvis dårligere. Til vanlig løper han og spiller fotball for old boys-laget til Flisbyen Ballklubb. Her har han også vært trener i mange år, og hadde ganske nylig startet opp et nytt jentelag. – Jeg trodde det var fordi jeg begynte å bli eldre og fordi jeg hadde høyt blodtrykk. Det virket som en naturlig forklaring. Fredag 17. juni 2022 var han hos legen og tok noen prøver. – Så fikk jeg en telefon fra legen samme kveld, og da skjønte jeg at det var noe. Legen fortalte at verdien av kreatinin var høy, og at nyrefunksjonen var svært dårlig. Jeg måtte starte med dialyse to dager senere. – Fredagstacoen ble litt ødelagt, sier han på fleip. Flere ønsket å donere Han forteller at diagnosen var IgA-Nefritt, som er en nyresykdom som skaper en betennelsesreaksjon, og som førte til nyresvikt. Da begynte jakten på en donor, som viste seg å bli vanskelig. I første omgang ønsket han en levende giver, fordi erfaring viser at de har bedre forutsetninger enn en nyre fra en avdød donor. – Jeg tenkte at sånn er situasjonen, jeg har trukket det uheldige loddet. Jeg var åpen om det, og ble kontaktet av mange som sa de ville stille som donorer. Fem personer meldte seg til utredning. Først var det faren hans, men han ble avvist allerede av fastlegen. Deretter var søsteren og svogeren hans til utredning ved Rikshospitalet, men ingen av dem kunne godkjennes. Så fulgte først en kusine, hvor vevsprøver viste at hennes nyre heller ikke var match. Klaget på avgjørelse – Med kusine nummer to var det veldig nærme. Vevsprøvene var i orden, og det så lyst ut. Men så viste det seg at hun hadde en vorte på den ene nyren. Den hadde ingen betydning for funksjonen, men hun ble likevel avvist som donor, sier han. De klaget på avgjørelsen, men fikk avslag. – Hadde hun blitt utredet et halvt år før, tror vi hun hadde blitt godkjent. Det var funn fra en studie som ble brukt som begrunnelse, forklarer han. – Spørsmålet er om det er blitt altfor strenge krav for å være donor? Jeg skjønner at det må være strengt, men reglene er annerledes i flere andre land. Nå står han på ventelisten for en nyre fra en avdød donor. Det har han gjort siden april 2023. Ifølge reglene kan man ikke stå på venteliste for både levende og avdød donor samtidig. – Det er bare å vente på en telefon fra en vakthavende lege om at de har en nyre til meg. Da er det bare å kaste seg rundt og komme seg til Rikshospitalet. Ifølge Landsforeningen for nyrepasienter og transplanterte (LNT), er median ventetid for første nyretransplantasjon fra avdød giver ca. 20 måneder. – Urovekkende Styreleder i LNT, Nikolai Raabye Haugen, mener antallet på venteliste og det lave antallet transplantasjoner fra levende giver er bekymringsverdige tall. Han har selv vært gjennom nyretransplantasjon tre ganger, selv om han kun er 28 år, og mener det er urovekkende at antallet pasienter som venter på nyretransplantasjon har stabilisert seg på et historisk høyt nivå. – Spriket mellom behovet for og tilgangen på nyrer for transplantasjon medfører at ventetiden har økt de siste årene. Det betyr lengre tid i usikkerhet, og for mange blir helsen gradvis svekket. Jo kortere ventetid, jo bedre. Tallene for levende giver er oppsiktsvekkende lave. Han peker på at en stor fordel med en levende giver er at det er forutsigbart og at transplantasjonen kan planlegges. – Det gjør at mange kan slippe perioden i dialyse, eller i det minste korte den ned. Etter grundige utredninger vet man også at nyren passer godt hos mottageren. Statistisk sett varer nyre fra levende giver lenger enn nyre fra avdød giver. Haugen stiller seg undrende til hva som kan være årsaken til at det er færre levende givere. – I tillegg til at kravene for å bli akseptert som donor er strenge, er prosessen noe kronglete og langdryg. Kommunikasjonen mellom fastlegen og spesialisthelsetjenesten er ikke alltid sømløs. Prosessen tar altfor lang tid og den potensielle donoren føler seg glemt.  LNT er bekymret for at utredningen av levende givere kan være en flaskehals. – Et mulig tiltak er å vurdere pakkeforløp. Et annet aktuelt tiltak er å utrede flere potensielle donorer parallelt. Vanskeligere å finne donorer Kristian Heldal er seksjonsoverlege ved Seksjon for nyremedisin ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. Han mener at de nye tallene på levende givere ikke er tilfredsstillende. – På det meste har vi i Norge gjennomført mer enn 100 nyretransplantasjoner i året med levende giver, mens det de to siste årene har vært utført under 50. Sett i sammenheng med at ventelistene og dermed også ventetidene for nyretransplantasjon er betydelig øket, er dette uheldig. Han sier at nyretransplantasjon er den beste og billigste behandlingen for pasienter med alvorlig nyresvikt som er friske nok til å tåle operasjonen og den immundempende behandlingen. – Nyretransplantasjon med levende giver gir aller best langtidsresultater. Han mener også at årsaken til nedgangen er sammensatt. – Vi registrerer den samme trenden i de fleste andre land, men siden vi i Norge tradisjonelt har hatt høye tall, er nok fallet mer merkbart hos oss. Det er helt sentralt at en donor ikke skal utsettes for unødvendig risiko, hverken på kort eller lang sikt. Alle som vurderes som mulig levende giver av nyre må derfor gjennomføre en grundig medisinsk utredning i forkant. Det er satt spesifikke krav til hvor frisk man skal være for å bli godkjent som nyredonor.  – Med økende forekomst av diabetes, overvekt og høyt blodtrykk i befolkningen, blir det vanskeligere å finne personer som er «friske nok» til å donere nyre.  Vi har kontinuerlig fokus på å forbedre rutinene, og har for seks år siden etablert en nasjonal arbeidsgruppe som jobber aktivt med blant annet å vurdere de medisinske kriteriene for å bli akseptert som donor. Heldal viser til at for rundt ti år siden publiserte forskningsgruppen ved nyreavdelingen på Rikshospitalet en norsk studie som viste at levende givere blant annet hadde en liten økt risiko for hjerte- og karsykdom og nyresvikt etter flere år. – Håpet er at vi skal snu trenden og igjen få økende antall levende givere som skal kunne donere en nyre med visshet om at de ikke løper noen risiko, hverken på kort eller lang sikt. Kjerkol ønsker økt oppmerksomhet om organdonasjon Helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol peker på at totalt sett økte antall organdonasjoner, inkludert nyredonasjoner, i fjor, sammenlignet med året før, noe hun mener er gledelig. – Organdonasjon redder liv, og regjeringen ønsker økt oppmerksomhet om organdonasjon. Kjerkol viser til at for å sikre god utnyttelse av organer, er Norge med i det nordiske samarbeidet Scandiatransplant. – Dessverre står flere pasienter på venteliste for organer, og det er også geografisk variasjon innad i Norge når det gjelder antall donorer per år. Derfor har jeg i år bedt helseregionene om å gjennomgå organiseringen av organdonasjonsvirksomheten ved sykehusene, slik at det legges til rette for at alle potensielle donorer faktisk blir vurdert for organdonasjon. Helseregionene skal også vurdere tiltak for å forhindre geografisk variasjon. Lever så normalt som mulig Selv om Torbjørn Bøhnsdalen er alvorlig syk, er formen hans god. – De sier at jeg er blant de friskeste syke som er her på Dialyseavdelingen. Jeg tror det er en fordel at jeg var så godt trent da jeg ble syk. Han forsøker å opprettholde formen så godt han kan, og motiverer seg med at han har små «ferier» mellom dagene han går i dialyse. Da går det i toppturer, jogging og skiturer. I vinter har han gått rundt 50 mil på ski. – Jeg har alltid hatt konkurranseinstinkt, og før handlet det mye om å vinne fotballkamper. Nå har jeg lastet ned en app hvor det er om å gjøre å bestige flest topper. Selv om han nå ikke kan spille fotball selv, holder han kontakt med miljøet i klubben sin. I tillegg er han ivrig supporter for Lillestrøm, Liverpool og Leeds. Han vet at mange andre i samme situasjon er i dårligere form, og han kan selv føle på litt slapphet etter at han har tatt dialyse. – For meg er den beste medisinen å holde meg aktiv. Jeg prøver å leve så normalt som mulig. Jeg tror det er nøkkelen til ikke å gå på veggen.
Torbjørn Bøhnsdalen (50) lider av nyresvikt og trenger en organdonor for å bli frisk. Økende antall pasienter venter på nyretransplantasjon, mens tilgangen fra levende donorer er på sitt laveste på rundt 40 år.  I 2023 var det 503 personer på venteliste for nyretransplantasjon i Norge. Helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol ønsker økt oppmerksomhet om organdonasjon og avventer tiltak fra helseregionene for å styrke organdonasjonsvirksomheten ved sykehusene. Torbjørn Bøhnsdalen håper på en telefon om en nyredonor mens han prøver å leve så normalt som mulig.