Innlagt grunnet manglende tilbud: – Å se barnet sitt på den måten, det gjør kjempevondt
KRISTIANSAND (VG) Sønnen til Annette Jensen har vært innlagt i snart fem måneder, utskrivningsklar. Selv om kommunen har fattet vedtak om assistanse, venter de fortsatt på å få ham hjem. Sønnen (15) var tre år gammel da han fikk diagnosen cerebral parese.  Han har også en lett psykisk utviklingshemning og tvangslidelsen OCD.  Han har alltid trengt en del oppfølging, men i fjor vinter ble han plutselig mye dårligere, og mistet mye av funksjonsevnen. – Plutselig klarte han ikke ta på skoene sine selv. Han klarte ikke dusje. Han klarte ingen ting. Å se barnet sitt på den måten, det gjør kjempevondt, forteller mamma Annette Jensen.  Sønnens følelser kunne lett ta overhånd, og det gikk ofte utover foreldrene, forteller hun.  – Tidligere kunne jeg holde han i et trygt grep når han utagerte, men nå er han fysisk sterkere enn meg. Etter hvert ble det for krevende for foreldrene å stå i alene. De så seg nødt til å be om mer hjelp. – Vi vil ha gutten vår tilbake igjen og da trenger han de tjenestene som finnes i kommunen, sier Jensen. Men det viste seg å være vanskelig og tidkrevende å få hjelpen de trengte. – Det har vært en beinhard kamp mot kommunen, sier hun.  Venter fortsatt  Tilbudet familien først fikk fra kommunen om brukerstyrt personlig assistanse (BPA) til sønnen var ikke i nærheten av tilstrekkelig, mener Jensen.  De mente at sønnen burde ha to assistenter tilstede hele døgnet, mens kommunen kun tilbød én assistent i mellom klokken 07 og 23 på hverdager, med heldøgns avlastning hver tredje helg.   Hun opplever at sønnens plager har blitt bagatellisert, og sier de har fått beskjed om at det er sånn det er å være foreldre.  Samtidig som hun kjempet for et godt tilbud til sønnen, ble han sykere. Til slutt så Jensen seg nødt til å be om hjelp utenfor hjemmet.  Sønnen ble lagt inn på Avdeling for barn og unges psykiske helse (ABUP) ved Sørlandet sykehus 22. mars.  To måneder senere sendte foreldrene en bekymringsmelding til Statsforvalteren i Agder:  «Vi ser ingen annen utvei enn å sende en bekymringsmelding til dere, fordi vi er nå så alvorlig bekymret for utviklingen i saken vår og ikke minst for barnet vårt som opplever en helt uholdbar situasjon.» Endte i tilsynssak Det ble åpnet tilsynssak mot Kristiansand kommune, der Statsforvalteren ba dem følge opp familien med nødvendige tiltak. 27. juni fikk foreldrene endelig brevet de hadde ventet på.  Sønnen fikk innvilget søknad om avlastning med BPA i kommunen, med to assistenter på dagtid og en om natten. Men det tar tid å få på plass fagfolkene som trengs.  Sønnen venter fortsatt på at han skal få tilbudet han har fått innvilget. Han venter på ABUP, utskrivningsklar.  Vedtaket sønnen har fått skal behovsprøves hver tredje måned, og Jensen kjenner på stor usikkerhet rundt at det kan nedjusteres eller fjernes.  Kommunen beklager – Kommunen ser at det er en vanskelig situasjon og at dette har vært en krevende og belastende prosess for han og foreldrene, og ønsker å beklage at mor opplever at hans behov er blitt bagatellisert, sier Hans Petter Breistein ved Kristiansand kommune. Annette Jensen og sønnens far har løst Kristiansand kommune fra taushetsplikten, slik at kommunen kan kommentere deres situasjon. Breistein sier det ble holdt flere møter mellom kommunen, familien og ABUP-ansatte for å kartlegge sønnens behov og avklare hvilke tjenester kommunen er forpliktet til å gi. I forbindelse med tilsynssaken valgte kommunen å øke tjenestetilbudet og inkludere nødvendig helsehjelp under BPA-ordningen.  – Det ble gitt tilbud ut over det kommunen mener fremkommer av gjeldende rettigheter etter tjenestelovgivningen på området. Dette ble gjort for å imøtekomme pasientens behov for å kunne komme hjem så snart som mulig, sier Breistein.  Breistein sier at det nye vedtaket innebærer ansettelse av personer med høyere kompetanse og at stillingene derfor må utlyses.  – Dette kan ta tid på grunn av utlysning, ansettelse og oppsigelsestid. Generelt sett er det utfordringer knyttet til rekruttering av helsepersonell til kommunens helse- og omsorgstjenester, og dette skaper ekstra utfordringer i forbindelse med sommerferie og avvikling av ferie. I Kristiansand kommune har man fritt brukervalg, hvor man kan velge et privat firma som arbeidsgiver i BPA-ordningen.  Jensen har valgt en privat leverandør av tjenesten.  Etterlyser koordineringshjelp Jensen er leder i Handikappede Barns Foreldreforening (HBF). Hun står også på valgliste for SV. En av hennes kampsaker er foreldres rett til hjelp med koordineringen av tjenester i kommunen for sine barn med funksjonshemninger.  Retten til barnekoordinator er lovfestet, og trådte i kraft for rundt ett år siden. Selv har hun ikke fått utpekt barnekoordinator.  Hans Petter Breistein, enhetsleder for forvaltning og koordinering i Kristiansand kommune, sier at det er ansatt barnekoordinatorer, men at deres funksjon ikke er endelig avklart. Arbeidet skal ferdigstilles innen høsten 2023.  – Kristiansand kommune erkjenner at vi ikke har nådd målet med dette, men har behov for å avklare hvordan denne funksjonen skal organiseres for å oppnå intensjonen med funksjonen, sier Breistein. Bruker åtte timer i uken på koordinering PwC har bistått HBF med å kartlegge hvordan berørte familier opplever at barnekoordinatorrollen i de kommunale helse- og velferdsordningene fungerer. Familier med barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne bruker i snitt åtte timer hver uke på å koordinere tilbud fra helse- og omsorgstjenester og velferdstjenester, viser rapporten fra PwC. 63 prosent av familiene opplever terskelen for å få barnekoordinator som høy. Trine Wigtil er prosjektleder i HBF. Hun kjenner til Jensens situasjon. – Opplevelsen til Annette er jo veldig tydelig, men dette er noe mange familier opplever. Man blir ikke trodd, man blir ikke møtt, man får ikke beskrive selv hva slags hjelp man trenger, sier Wigtil til VG. – Vår erfaring er ikke at folk ber om ekstravagante ting, de ønsker bare å leve vanlige liv. Mange kommuner virker å synes dette er ekstravagant, at barn skal få bo hjemme, gå på skole, at andre søsken skal få tid med foreldrene.  – Mange som ikke orker kampen Annette Jensen ønsker å fortelle om sin opplevelse i håp om at det kan forhindre at flere må gå gjennom det samme. – Det er så mange som ikke orker å ta denne kampen selv. Det å være en stemme for andre som står i det samme tror jeg er kjempeviktig, sier Jensen. Jensen forteller at deres situasjon ikke er unik og er redd for at mange gir opp kampen for å skaffe hjelp til barna sine. Etter en lang og krevende kamp, har Jensen håp for at sønnen skal kunne få en trygg fremtid. – Vi er svært takknemlig for den støtten spesialisthelsetjenesten ABUP døgn har gitt oss. Uten dem hadde vi ikke klart oss gjennom dette, sier Jensen.  – Jeg tror ordningen som kommer på plass blir bra. Jeg har troen på at han skal komme tilbake til seg selv. Hun gleder seg til å gå tilbake til å være bare mamma og gi sønnen omsorgen og støtten han trenger.
Annette Jensen opplever at det har vært en hard kamp mot kommunen for å få nødvendig assistanse til sønnen (15), som har diagnosene Cerebral parese, lett psykisk utviklingshemning og OCD. Til tross for at kommunen har innvilget søknad om avlastning med brukerstyrt personlig assistanse (BPA), har det vært en utfordring å få dette, noe som har resultert i at sønnen har vært innlagt på Avdeling for barn og unges psykiske helse (ABUP) i snart fem måneder, til tross for at han er utskrivningsklar.  Som leder i Handikappede Barns Foreldreforening (HBF) kjemper Annette Jensen for retten til barnekoordinator for foreldre med barn med funksjonshemninger. 