Så tog sig Sandra, 33, ur sitt kortisonberoende
Kortisonberoende har seglat upp som ett allt vanligare problem. För Sandra Karlsson började ett helvete den dagen hon slutade med krämerna. – Det var som att driva demoner ur kroppen, det är det värsta jag har varit med om, säger Sandra som i dag har tagit sig ur beroendet. Nu har ett nytt forskningsprojekt inletts för att öka kunskapen om tillståndet. För Sandra Karlsson, 33, från Boden startade allting hösten 2019 med ett utslag över höger ögonlock. Hon gick till vårdcentralen och beskriver hur hon ganska omedelbart fick receptbelagd kortisonkräm utskriven. – Det var utan kontroll eller testning. Jag har aldrig haft hudproblem, men fick diagnosen atopiskt eksem, säger hon. Den första kortisonkrämen var en mild variant. – Jag smorde x antal veckor enligt ordination. Men när jag sedan skulle trappa ned kortisonanvändningen så blev utslagen tio resor värre. Sandra återvände till vårdcentralen – och fick i stället utskrivet ännu starkare kortisonkräm, som hon skulle smörja in mer och oftare. Dagar blev till veckor, veckor till månader. Sandras utslag blev bara värre och värre. Och varje gång hon vände sig till vårdcentralen fick hon fler och fler salvor utskrivet: Protopic, kortisontabletter, antihistamintabletter, Atarax. – Utslagen hoppade ner till under ögat, hoppade över till vänster öga. Det letade sig upp mot pannan. Spred sig ner mot munnen. Och till slut mot halsen. Det hände när Sandra slutade med kortison En dag i februari 2022 – efter att ha försökt trappa ner många gånger – tog hon beslutet att lägga av helt, oavsett var resan skulle sluta. – Jag kände bara att det här är en helt onormal reaktion för någon som aldrig haft hudproblem. Tiden som väntade när hon la av med kortisonsalvorna beskriver hon som ett helvete. – Det var som att driva demoner ur kroppen, det är det värsta jag har varit med om. Kroppen och ansiktet blev illrött, som att någon stod och eldade i ansiktet på mig. Ögonen svällde upp så att jag inte kunde öppna dem, jag såg ingenting. Till slut fick jag elefanthud, huden krackelerade och började spricka, jag hade öppna sår i ansiktet som till slut flagnade. I dag har hon fortfarande biverkningar. – Men det är tusen gånger bättre nu när hudlagren har börjat återhämta sig. Jag har inget behov av kortison över huvud taget. Vet du än i dag inte vad det första utslaget berodde på? – Som småbarnsförälder som var tillbaka på jobbet efter föräldraledighet var det en otroligt stressig period i mitt liv där jag i princip inte sov någonting. Sånt kan ge hudförändringar och jag tror att mitt dåliga mående kan ha varit nyckelorsaken. Hur mår du i dag? – Fortfarande kan jag få klåda, men det blir inte extrema utslag, att allt sväller. Nu blir det bara småfläckar på utvalda ställen och så försvinner det efter ett tag. Nu börjar jag få livet tillbaka igen. Tack vare sociala medier har Sandra upptäckt att hon långt ifrån är ensam om att ha problem med kortisonberoende – TSW (topical steroid withdrawal). – Alla går i princip igenom liknande stadier, som börjar med kliande klåda, säger hon. En som har uppmärksammat att kortisonberoende är ett växande problem är Mikael Alsterholm, överläkare på Sahlgrenska universitetssjukhuset. – Man känner inte till vad det är för mekanism som förklarar detta. Det är väldigt mycket som är okänt, säger Alsterholm, som har startat ett nytt forskningsprojekt om TSW. Han vill nå ut med budskapet att kortisonanvändning inte är en behandling du behöver vara rädd för. Samtidigt behöver man lyssna på och hjälpa de personer som upplever mycket besvär. – För de allra flesta människor är kortisonkräm en effektiv och säker behandling. Samtidigt finns det en grupp som har upplevt svåra symtom och kopplar det till kortisonanvändning. Men det finns nästan inga vetenskapliga studier kring detta och därför går det inte att svara på om det är vanligt eller ovanligt. Det går heller inte att peka på sambandet på molekylnivå. Aftonbladet Plus LÄS MER: Hudexpertens metod mot akne: 4 av 5 botas I den nya studien har man enbart valt att studera personer med atopiskt eksem, eftersom det är en av de vanligaste hudsjukdomarna. – Vi tror att vi i forskningsprojektet har möjlighet att finna personer med relevanta erfarenheter. Vad är målsättningen med forskningsprojektet? – Att lyssna på gruppen med svåra besvär och försöka bidra till att bättre definiera vad TSW är. Jakob Wikström, docent i dermato-venereologi och medicinskt ansvarig för sårläkningenheten på Karolinska universitetssjukhusets hudklinik, samt även forskargruppledare vid Karolinska institutet, känner till fenomenet kortisonberoende. – Det finns de som framför allt överanvänder kortisonkrämer i alltför stora mängder och under alltför lång tid, vilket dels kan ge biverkningar såsom hudförtunning och ytliga blodkärl, dels göra att det blir svårt att trappa ner användandet. Andra biverkningar kan vara ökad behåring, svampinfektioner och akne, säger han. Uppstår problemen bara på kortison man får på recept? – Det är större risk med starkare kortisonkrämer på recept, men i enstaka fall kan kortisonberoende uppstå även med receptfritt hydrokortison om det används i stora mängder under lång tid. Expertens råd till dig som vill sluta med kortison Finns det någon speciell orsak att vissa drabbas av problem när de slutar med kortisonkräm? – I första hand att de inte trappar ner successivt, i andra hand att de använt krämerna för mycket och för länge. Kortison är en syntetisk version av det kroppsegna hormonet kortisol som är ett relativt långsamt hormon som tar tid att ”ställa in”. Därför ska man trappa ner långsamt. Det finns även flera andra teorier bakom orsakerna till kortisonberoende, till exempel påverkan på regleringen av de ytliga blodkärlen och ökad tillväxt av hudbakterier. Finns det tips och råd till de som drabbas? – Det viktigaste är att trappa ner långsamt. Har du smörjt två gånger per dag en tid minskar du till en gång per dag under en till två veckor. Sedan varannan dag lika länge, och sedan slutar eller kör du ett par gånger i veckan som underhållsbehandling när det behövs, till exempel över vintern vid vanligt eksem. Är du rädd för kortisonkräm och bara behöver smörja begränsad hudyta finns i dag kortisonfria krämalternativ för eksem och psoriasis, exempelvis Takrolimus som faktiskt ges mot avstötning av organ i tablettform också. Finns det vanliga misstag man inte får göra? – Trappa ner för snabbt, använda för stark kortisonkräm för länge, smörja alltför stora hudytor. Om du måste använda väldigt mycket kortisonkräm ska du nog ställa dig frågan om du egentligen inte behöver systemmedicinering i tablett eller sprutform. Senaste åren har det kommit en mängd nya läkemedel för eksem och psoriasis som är mycket effektiva och specifika. Hur vanligt är kortisonberoende uppskattar du? Är det många som söker för dessa besvär? – Det finns inga studier som ger svar på detta. I Sverige är min erfarenhet att det inte är särskilt vanligt, och förekommer framför allt hos eksempatienter. – Förmodligen är så kallad kortisonfobi, alltså överdriven rädsla för kortisonkrämer, ett större problem, eftersom det kan leda till underbehandling och dålig livskvalité för patienter med besvärliga hudsjukdomar.
Sandra Karlsson från Boden upplevde ett "helvete" när hon försökte bli av med sitt kortisonberoende.  Ett nytt forskningsprojekt har startats av överläkare Mikael Alsterholm på Sahlgrenska universitetssjukhuset för att öka förståelsen för kortisonberoende (TSW). Såväl Alsterholm som Jakob Wikström, docent i dermato-venereologi, påpekar vikten av att trappa ner användningen av kortison långsamt för att undvika svåra abstinenssymtom. De betonar också att kortison är en säker behandling för de flesta.