Camilla, 40, kan inte känna smärta: Jag är olyckans ansikte
Lider av den mystiska ”Vittangisjukan” Camillas Jonssons ovanliga sjukdom gör att hon inte känner någon smärta.  Hon är en av tre i hela världen och kommer aldrig bli frisk.  – Missförstå mig rätt, men jag hade hellre haft cancer och en chans att dö, än att ha det så här.  Det började på dagiset i Abisko när Camilla Jonsson, 40, var sex år gammal. Det small till i benet. Men i stället för att skrika och gråta haltade hon vidare.  – Det gick flera dagar innan vi åkte in till akuten. Ingen i familjen förstod varför benet svullnade upp.  Det var brutet under knäskålen. Det blev operation, gips och en skena för att hålla benet på plats. Med det hindrade inte det lilla dagisbarnet.  – Jag hoppade från den gamla diskbänken hemma, när benet satt i skena. För det lät så kul i knäna.  Men vad som var fel med henne var det ingen läkare som förstod i slutet på 80-talet. Där och då var hon mest en unge man behövde hålla extra koll på. Som slängde sig ut från trappor och ribbstolar utan att det tycktes göra ont. – De var rädda för att jag skulle gå sönder antagligen. Idrotten och de flesta utflykter fick jag inte vara med på. I stället var jag med kokerskan.  Läkaren lägger pussel Men samtidigt som Camilla slängde sig ut från ribbstolar satt det en överläkare i Gällivare, Jan Minde, som börjat se ett mönster. På kort tid hade han träffat flera patienter som inte kände någon smärta.  – Sedan ville jag kolla deras släktförhållanden av någon anledning. Då visade det sig att alla var avlägset släkt med varandra, säger Jan Minde.  Alla kunde kunde spåras tillbaka till Henrik Mickelsson Kyrö som flyttade från nuvarande Finland och grundade byn Vittangi i nuvarande Kiruna kommun på 1600-talet. Under århundraden rörde sig hans ättlingar upp och ned längs Torne älv och förde hans gener vidare – ofta till varandra. – Det heter ”Founder effect”. Där befolkningen varit i samma områden, relativt isolerade, under lång tid, säger Jan Minde.  2006 fick byn Henrik Mickelsson Kyrö grundade också ge det inofficiella namnet till den nyupptäckta sjukdomen ”hereditär sensorisk och autonom neuropati typ V” – ”Vittangisjukan”. Diagnosen Totalt har 72 personer anlag för Vittangisjukan. Men den allvarligaste – där man inte känner smärta över huvud taget – är det bara tre som har. Camilla och två till. Där har anlagen förts vidare från bägge föräldrarna. Men de är antagligen den sista generationen. – Det är inte så sannolikt att två långväga släktingar gifter sig numera, säger Jan Minde. För Camilla, som genom åren hade bollats runt bland olika sjukhus och avdelningar som ”en het potatis ingen ville ta i”, gav diagnosen äntligen svar.  – Då hade jag något att slänga i ansiktet på folk och få dem att hålla käft. Men det är sjukt att något måste ha ett namn och finnas på papper för att man ska tas på allvar. Hur mycket bevis man än ger dem på att något är fel.  Världspressen till Kiruna Upptäckten av en hittills okänd sjukdom, där de drabbade inte känner någon smärta fångade världspressens intresse och Camilla blev en lokal kändis. Till och med BBC gjorde ett inslag.  – För det mesta var det trevliga människor, men de fick detaljer fel. Visst, det är småsaker. Men för oss som lever med det blir det en stor grej. Som när en skrev att jag amputerat tårna på bägge fötterna.  Aftonbladet besökte henne i Kiruna 2008. Efter det ebbade mediernas intresse för den nya okända sjukdomen sakta men säkert ut.  ”Hela gänget grät” Men Camillas liv gick vidare. Totalt har det blivit ett 30-tal operationer för benskador hon inte märkt själv, men även för att stötta hennes leder som sakta förtvinar, ytterligare ett symptom på sjukdomen.  Sedan snart tio år bor hon i Västerås dit hon flyttade för kärleken 2015.  Ungefär samtidigt fick hon en blodförgiftning som kostade henne benet och numera sitter hon i rullstol.  – Jag har kämpat arslet av mig för att inte hamna i den här jävla stolen. Men här är jag. Jag kommer ihåg läkarna när de berättade. I stort sett hela gänget grät.  Grät du? – Nej, varför skulle jag göra det? Vad hjälper det? Het potatis igen Sedan dess har kärleken tagit slut, men Kiruna flyttar hon inte tillbaka till. Västeråsförorten och lägenheten på bottenplanet i det gula trevåningshuset är hennes hem.  Men flytten söderut kom med ett pris. I Norrbotten hade man koll på Vittangisjukan, i Västerås var den okänd. Camilla blir ”en het potatis igen”, som hon uttrycker det.  – Min läkare här i Västerås sa: ”Jag tänker inte ljuga för dig, vi kan inte göra ett skit för att behandla dig. Men vi kan försöka göra det lite bekvämt”.  – Det var blandade känslor. Jaha, nu har de gett upp när de gäller mig, men samtidigt vet jag någorlunda vad jag har att vänta mig.  ”Hellre haft cancer” Nästan alla artiklar som skrevs i slutet av 00-talet beskriver en kaxig 20-plussare med ”humor lika svart som kaffet hon dricker”. Humorn har inte förändrats och historierna smattrar fram där hon sitter i den svarta skinnsoffan. Men det är skillnad mellan den Camilla Aftonbladets reporter mötte 2008 och den vi möter 2024. Numera vågar hon känna efter.  – Jag skällde faktiskt ut min kurator. För att hon lärt mig att bryta ihop. Att ha känslor. Om jag mår dåligt är det okej.  Men de flesta drömmarna hon pratade om 2008 har hon gett upp. Det går bara åt ett håll.  – Missförstå mig rätt, men jag hade hellre haft cancer och en chans att dö, än att ha det så här.  Vill du dö? – Vill och vill, det är det väl ingen som vill. Men tänk dig att du har en kropp som gör precis som den vill. Du har ingenting att säga till om. Jag kommer bli sämre och troligtvis blind. Men jag vet inte hur, var eller när.  – Alla säger att jag måste tänka positivt. Jo, jo. Tänk du positivt. Fuck you.
Camilla Jonsson, 40, lider av den sällsynta sjukdomen "Vittangisjukan", som gör att hon inte känner någon smärta. Hon är en av tre personer globalt med denna variant av sjukdomen.  Sjukdomen har sitt ursprung i byn Vittangi i Kiruna kommun, alla med sjukdomen kan spåras tillbaka till Henrik Mickelsson Kyrö som grundade byn på 1600-talet.  Trots flera operationer och att ha förlorat ett ben, kämpar Camilla Jonsson för att leva sitt liv. Hon säger dock att hon hellre skulle ha haft cancer och en chans att dö, än att leva med sjukdomen.