Sandra (33) ble kortison­avhengig: – Som å drive demoner ut av kroppen 
Sandra Karlssons utslett ble ikke bedre til tross for kortisonbehandling. Men det var først da hun sluttet med kremene at de virkelige problemene begynte.  For 33-åringen fra Boden i Sverige, startet det hele høsten 2019 med et utslett over høyre øyenlokk. Hun oppsøkte lege og forteller at hun ganske umiddelbart fikk utskrevet en reseptbelagt kortisonkrem.  – Det var uten kontroll eller testing. Jeg har aldri hatt problemer med huden, men fikk diagnosen atopisk eksem, sier hun.  Den første kortisonkremen var en mild variant.  – Jeg smurte i et antall uker slik foreskrevet. Men når jeg skulle trappe ned bruken av kortison ble utslettet ti ganger verre, forteller hun.  Sandra gikk tilbake – og fikk nå utskrevet enda sterkere kortisonkrem, som hun skulle bruke hyppigere.  Dager ble til uker, uker ble til måneder. Sandras utslett ble bare verre og verre.  Hver gang hun henvendte seg til helsetjenesten fikk hun flere og flere salver og legemidler utskrevet: Protopic, kortisontabletter, antihistamintabletter, Atarax.  – Utslettet spredte seg ned til under øyet og hoppet over til venstre øye. Det bevegde seg opp mot pannen. Spredte seg ned mot munnen. Og til slutt til halsen.  – Drive demoner ut av kroppen  En dag i februar 2022 – etter å ha forsøkt å trappe ned mange ganger – tok hun beslutningen om å slutte helt, uansett hva som ble resultatet.  – Jeg kjente at dette var en helt unormal reaksjon for noen som aldri har hatt hudproblemer.  Perioden som fulgte der hun sluttet med kortisonpreparater beskriver hun som et helvete.  – Det var som å drive demoner ut av kroppen, det er det verste jeg har vært med på.  – Kroppen og ansiktet ble ildrødt, som om noen sto og brant ansiktet mitt. Øynene hovnet opp slik at jeg ikke kunne åpne dem, jeg så ingenting. Til slutt fikk jeg elefanthud, huden krakelerte og begynte å sprekke. Jeg hadde åpne sår i ansiktet som til slutt begynte å flasse.  I dag har hun fortsatt bivirkninger.  – Men det er tusen ganger bedre nå som hudlagene har begynt å lege. Jeg har ikke behov for kortison i det hele tatt.  – Vet du i dag hva som var årsaken til det første utslettet?  – Som småbarnsforelder som var tilbake i arbeid etter foreldrepermisjon var det en utrolig stressende periode i mitt liv der jeg nesten ikke sov. Slikt kan gi hudforandringer og jeg tror det at jeg hadde det så dårlig var hovedårsaken.  – Hvordan har du det i dag?  – Jeg kan fremdeles få kløe, men det blir ikke ekstreme utslett, alt hovner ikke opp. Nå blir det bare småflekker på enkelte steder, og så forsvinner det etter en stund. Nå begynner jeg å få livet tilbake igjen.  Takket være sosiale medier har Sandra oppdaget at hun langt ifra er alene om å ha problemer med kortisonavhengighet – TSW (Topical steroid withdrawal).  – Alle går i prinsippet gjennom lignende stadier, som begynner med kløe, sier hun.  – Mye som er ukjent  En som har engasjert seg i emnet kortisonavhengighet er Mikael Alsterholm, overlege på Sahlgrenska universistetssjukhuset.  – Man kjenner ikke til hvilken mekanisme som forklarer dette. Det er veldig mye som er ukjent, sier Alsterholm, som har startet et nytt forskningsprosjekt om TSW.  Han ønsker å nå ut med et budskap om at man ikke trenger å være redd for kortisonbehandling. Samtidig må man lytte til og hjelpe personer som får store plager.  – For de aller fleste mennesker er kortisonkrem en effektiv og sikker behandling. Samtidig finnes det en gruppe som har fått alvorlige symptomer og kobler dette til bruk av kortison. Men det finnes ingen vitenskapelige studier om dette og derfor er det ikke mulig å svare på om det er vanlig eller uvanlig. Det er heller ikke mulig å peke på en sammenheng på molekylnivå.  I den nye studien har man utelukkende valgt å studere personer med atopisk eksem, ettersom det er en av de vanligste hudsykdommene.  – Vi tror at vi i forskningsprosjektet har mulighet til å finne personer med relevante erfaringer.  Hva er målet med prosjektet?  – Å lytte til gruppen med alvorlige plager og forsøke å bidra til å bedre definere hva TSW er.  Også Jakob Wikström kjenner til fenomenet kortisonavhengighet.  Han er hudlege, forsker ved Karolinska institutet og medisinsk ansvarlig for sårbehandlingsenheten på Karolinska universitetssjukhusets hudklinikk.  – Det finnes dem som først og fremst overforbruker kortisonkremer i altfor store mengder og over altfor lang tid, noe som kan gi bivirkninger som hudfortynning og synlige blodårer og kan gjøre det vanskelig å trappe ned bruken. Andre bivirkninger kan være økt behåring, soppinfeksjoner og akne, sier han.  – Er det bare kortison på resept som gir disse problemene?  – Det er større sjanse med sterkere kortisonkremer på resept, men i enkelttilfeller kan kortisonavhengighet oppstå selv med reseptfritt hydrokortison om det brukes i store mengder under lang tid.  Ekspertens råd til deg som vil slutte med kortison:  – Finnes det en spesiell årsak til at enkelte får problemer når de slutter med kortisonkrem?  – I første omgang at de ikke trapper ned suksessivt, i andre omgang at de har brukt kremene for mye og for lenge. Kortison er en syntetisk versjon av kroppens eget hormon kortisol som er et relativt langsomt hormon som det tar tid å «stille inn». Derfor skal man trappe ned sakte. Det finnes også flere andre teorier om årsakene til kortisonavhengighet, for eksempel påvirkning på reguleringen av de synlige blodårene og økt tilvekst av hudbakterier.  – Finnes det tips og råd til de som rammes?  – Det viktigste er å trappe ned langsomt. Har du smurt deg to ganger om dagen i en tid reduserer du til én gang om dagen i en til to uker. Deretter annenhver dag like lenge, og så slutter du, eller smører et par ganger i uken som vedlikeholdsbehandling når det trengs, for eksempel på vinteren ved vanlig eksem. Er du redd for kortisonkrem og bare trenger å smøre et begrenset hudområde finnes det i dag kortisonfrie kremalternativer for eksem og psoriasis, for eksempel Takrolimus.    – Er det noen vanlige feil man ikke må gjøre? – Trappe ned for kjapt, bruke for sterk kortisonkrem for lenge og smøre altfor store hudområder. Om du må bruke veldig mye kortisonkrem skal du nok spørre deg selv om du ikke egentlig trenger systemmedisinering i tablett- eller sprøyteform. De siste årene har det kommet en mengde nye legemidler for eksem og psoriasis som er veldig effektive og spesifikke.  – Hvor vanlig er kortisonavhengighet?  – Det finnes ingen studier som gir svar på dette. Min erfaring er at det ikke er spesielt vanlig i Sverige, og det forekommer først og fremst hos eksempasienter. Trolig er såkalt kortisonfobi, altså overdreven redsel for kortisonkremer, et større problem, ettersom det kan lede til underbehandling og dårlig livskvalitet for pasienter med plagsomme hudsykdommer. 
Sandra Karlsson fikk utslett i 2019 og ble behandlet med kortisonkrem. Utslettet ble verre og hun fikk flere og sterkere kremer og legemidler. Kortisonavhengighet (TSW) er lite forsket på, men et problem som anerkjennes av fagfolk. Et svensk forskningsprosjekt forsøker å finne nye svar.