Johan, 54, ska dö – på grund av vårdmissarna
Det började med blod i urinen. Men symptomen utreddes aldrig ordentligt. Nu ska Johan, 54, snart dö. När Johan, som egentligen heter något annat, tänker tillbaka på sitt 54-åriga liv tycker han att han har levt det till fullo. – Jag har gjort jävligt mycket saker som folk inte ens kan drömma om. Rest och jobbat i hela världen och träffat människor och upplevt saker som är få förunnat. Men att han ens börjat tänka i de nostalgiska tankebanorna är för att det förmodligen snart är över. –  Det enda jag ångrar är att jag inte skaffade barn, men samtidigt är det ganska skönt nu. Johan är ganska säker på att han ska dö. Snart.  Men allt hade kunnat få en helt annan utgång, menar han, om symtomen som han sökte läkarvård för 2008 hade tagits på allvar. ”Som att köra upp ett grillspett” Vid ett toalettbesök upptäckte Johan att han hade blod i urinen. I stället för gult var det nästan lilaskiftande. – Då gick jag till läkaren som gjorde en anteckning om att det kunde vara porfyri, vilket är en ärftlig ämnesomsättningssjukdom som gör att man kan kissa rött.  Ingen remiss för vidare utredning skrevs dock, och åren gick.   Sex år senare började Johan få problem igen. – Det var i samband med ett stambyte av min lägenhet. Toaletterna var i källaren och vi hade ingen hiss så jag tog för vana att kissa hemma i hinkar och plastpåsar. Då var det omöjligt att inte märka att blodklumparna dök upp igen. Han sökte vård och blev skickad på en cystoskopi, som innebär att man undersöker urinblåsan med ett smalt instrument – Det var som att köra upp ett grillspett med en gopro-kamera genom prostatan och in i blåsan. Någon förklaring till blodklumparna hittades inte, så läkaren som utförde cystoskopin skrev en remiss för en röntgenundersökning av njurarna. Kunde bara äta keso Några veckor senare kom domen: njurcancer. – Jag hade hunnit läsa på innan och visste att om en tumör var mindre än fyra centimeter så var det inte hela världen. Så när läkaren ringde och sa att jag hade en tumör som var en centimeter så tog jag det med ro.  Men det skulle visa sig att en siffra blivit fel i journalen. – Tumören var tolv centimeter och då var vi ju i ett helt annat läge.  Höger njure opererades bort men vid en efterkontroll upptäcktes även förändringar på den vänstra. 2016 konstaterades metastaser i lungorna – och i dag har cancern spritt sig till både skelettet och bukspottskörteln. – Det är lite överallt, kan man säga. Jag har testat alla mediciner som finns, men det är ett helvete med biverkningarna. Under ett år kunde jag bara äta keso och dricka mjölk eftersom all annan mat kändes som att äta lava. Vid årsskiftet påbörjade han behandling med det enda läkemedlet han inte hade testat, men han fick avbryta behandlingen på grund av biverkningar. ”Är nog för sent” Johan förklarar att det finns ett läkemedel som godkändes i USA i december, och som skulle kunna bromsa cancern eller kanske till och med få tumörerna att krympa.  Men det väntar fortfarande på godkännande i Europa. – Så det är nog för sent. Den här lavinen som jag sprungit ifrån de senaste åren har börjat hinna ikapp mig. Gång på gång återkommer Johan till att han överlag har blivit väl omhändertagen av vården genom åren. Däremot är han kritisk till att vårdcentralen inte anmälde den försenade diagnosen i tid. – Det finns lagar som reglerar hur man ska hantera när det har blivit fel eller om det finns en risk att det hade kunnat leda till en allvarlig vårdskada. I mitt fall skulle vårdcentralen från början ha anmält den försenade diagnosen enligt lex Maria, något som gjordes först flera år senare. Det är helt uppenbart att de har gjort fel. – Det blir ju bara spekulation men om man hade upptäckt cancern och tagit bort min njure redan 2008 så hade jag troligtvis varit fullt frisk idag. Problemet med just njurcancer är att det kan dröja väldigt länge innan man får en diagnos. Det är därför som det gäller att ta de små symtomen på allvar, vilket de inte gjorde. Jag har full förståelse för att det kan bli fel men det har varit ganska många missar genom åren. Fick rätt mot Ivo Johan anmälde till slut själv sitt ärende till Ivo.  – Först beslutade de att inget fel hade begåtts men då skickade jag in en överklagan efter att ha grävt fram en massa information om vikten av att utreda blod i urinen. Till slut vände Ivo och valde att kritisera en av läkarna för att inte ha vidtagit tillräckliga åtgärder.  – Det kändes som att mina årtionden av uppsatsskrivande på universitetet gav utdelning. Men hade jag varit en 80-årig kvinna med minimal skolgång så hade jag inte haft samma möjlighet utan tvingats nöja mig med den första bedömningen, vilket är helt absurt. Johan säger att han inte hyser något agg mot läkarna som inte remitterade honom vidare, eftersom misstag kan ske.  Däremot menar han att han inte kan förlåta vårdcentralen, som inte lex Maria-anmälde Johans fall förrän tre år efter att cancern upptäcktes.  Han är även kritisk till att Ivo inte gick på hans linje från första början, och att de inte hade några synpunkter på att vårdcentralen dröjde med sin anmälan. – Varför ha en patientsäkerhetslag om den är helt tandlös? Lagstiftarna borde nog göra en översyn. Om inte kommer nog folk att tappa allt förtroende för de mekanismer som ska minska risken att någon annan drabbas av en liknande miss. Johan råder även alla att få en ”second opinion” om man är osäker.  – Man har rätt till det.  ”Krävs en jävla kraftsamling” Hans dagar är räknade, det vet han. Frågan är bara hur länge han har kvar. – Jag frågade en sjuksköterska för några år sedan om det var någon mening för mig att pensionsspara och svaret blev nej. Nu växer dessutom cancern mycket snabbare än vad den gjorde tidigare. – Mitt liv är inte längre som förr när jag kunde köpa en enkelbiljett till andra sidan världen på väg ut till Arlanda. Nu krävs det en jävla kraftsamling bara för att gå ut och köpa mjölk. Johan har inga problem att prata om sjukdomen men vill i den här intervjun ändå vara anonym. – Jag hoppas trots allt på att kunna få ett jobb. Jag har inte haft ett fast eller heltidsjobb på över tio år. Samma sak är det om man ska dejta. Det har varit ett helvete sedan jag fick diagnosen. Det spelar ingen roll när jag berättar, jag blir ändå alltid ghostad när jag nämner att jag ska dö.  Hur han vill tillbringa sin sista tid i livet har han dock helt klart för sig.  – Som människa har jag alltid varit av inställningen att det är som det är. Men jag hoppas att jag inte kommer ha ont, ha ångest eller vara rädd. Då är det helt okej. Då är det helt okej. Sedan hoppas jag att min familj gör som jag önskar efter min död. Jag vill kremeras och inte ha någon jävla begravningsceremoni. – De som vill hänga med mig får göra det medan jag lever. 
54-årige ”Johan” lider av framskriden njurcancer, en diagnos som han menar kunde ha fastställts tidigare om hans symptom tagits på allvar på en vårdcentral 2008.  Han lyckades ta striden mot Inspektionen för vård och omsorg (Ivo) och fick rätt. Trots sin allvarliga sjukdom strävar Johan efter att fortfarande vara anställningsbar och hitta kärleken.