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La sclérose en plaques et l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique — Interpellation
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Jane Cordy
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Déclaration faite le 23 mars 2011 par la sénatrice Jane Cordy
L'honorable Jane Cordy:
Honorables sénateurs, près de 75 000 personnes au Canada souffrent de sclérose en plaques. Chaque année, 1 000 autres Canadiens découvrent qu'ils ont la maladie et près de 400 Canadiens en meurent.
La sclérose en plaques est une maladie dévastatrice qui s'attaque au cerveau. C'est la maladie neurologique la plus fréquente chez les jeunes adultes. Elle est de deux à trois fois plus fréquente chez les femmes que chez les hommes. Les symptômes de la sclérose en plaques peuvent être légers ou invalidants à divers degrés. Les personnes atteintes de sclérose en plaques peuvent souffrir de problèmes de vision, de perte d'équilibre ou de coordination, de fatigue extrême, de perte de la mémoire ou de la parole ou encore de rigidité musculaire ou de paralysie.
Les causes de la sclérose en plaques sont toujours inconnues, et il n'existe pas de traitement pour le moment. On constate qu'il y a d'importants dépôts de fer dans le cerveau des personnes atteintes de sclérose en plaques, et les études montrent qu'il est possible qu'il y ait un lien entre ces dépôts et la détérioration de l'état du malade.
Des études récentes sur des patients ayant la sclérose en plaques effectuées en Italie par un chercheur de pointe, le Dr Paolo Zamboni, montrent qu'un fort pourcentage de ces patients souffrent d'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique, ou IVCC. L'IVCC est une anomalie vasculaire qui restreint l'afflux sanguin vers le cerveau et venant du cerveau, et cela pourrait être la cause des dépôts de fer dans le cerveau des personnes atteintes de sclérose en plaques.
Pour traiter l'IVCC, le Dr Zamboni a été le premier à réaliser une procédure de « libération » qui consiste à effectuer une angioplastie pour corriger l'anomalie dans les veines menant au cerveau. Beaucoup de médecins, dans le monde entier, ont commencé à réaliser la procédure de libération pour traiter l'IVCC chez les personnes atteintes de sclérose en plaques.
Le Dr Zamboni a constaté que les patients ayant subi la procédure de libération voient souvent leurs symptômes diminuer. Les améliorations sont parfois spectaculaires, parfois moins visibles, mais il est de plus en plus évident que cette procédure peut soulager les symptômes.
Le Dr Sandy MacDonald, de Barrie, en Ontario, a suivi une formation auprès du Dr Zamboni afin de pouvoir diagnostiquer l'IVCC, et il enseigne maintenant la technique à d'autres. Le Dr MacDonald a constaté que près de 90 p. 100 des patients atteints de sclérose en plaques qu'il a vus souffrent aussi d'IVCC.
Au cours des dernières années, la procédure de libération a été offerte et administrée à des patients atteints de sclérose en plaques dans des pays comme l'Italie, la Pologne, l'Écosse, le Japon, l'Inde, le Mexique et les États-Unis. Toutefois, les Canadiens ne peuvent pas subir ce traitement au Canada. En fait, le Dr MacDonald, le seul médecin canadien à faire le diagnostic et à réaliser la procédure, a pratiqué l'intervention sur six patients au Canada, mais il n'a plus le droit de la faire.
Honorables sénateurs, l'angioplastie est une procédure à faible risque pratiquée universellement dans les cas d'obstruction veineuse. Tous les Canadiens peuvent avoir une angioplastie s'ils ont une obstruction veineuse — tous les Canadiens sauf ceux qui ont reçu un diagnostic de sclérose en plaques.
Je demande donc ceci : pourquoi notre système de soins de santé exerce-t-il une discrimination à l'endroit des patients qui souffrent de sclérose en plaques? Ce type d'intervention est pratiqué quotidiennement par des radiologistes, des cardiochirurgiens et des chirurgiens vasculaires, mais ce traitement ne peut pas être administré à des personnes atteintes de sclérose en plaques pour traiter l'IVCC.
L'argument avancé au Canada est qu'il n'y a pas suffisamment de preuves indiquant une corrélation entre l'IVCC et la sclérose en plaques. En raison de ce manque de preuves, les personnes atteintes de la sclérose en plaques se voient même refuser les examens d'imagerie permettant de diagnostiquer l'IVCC.
Cette décision a porté un dur coup aux personnes atteintes de sclérose en plaques au Canada. Ce sont des patients canadiens qui attendent chaque jour, en espérant que des médecins vont les traiter, non pas avec des médicaments, mais avec une procédure qui s'est révélée prometteuse dans 50 autres pays.
Un grand nombre de personnes atteintes de sclérose en plaques au Canada estiment que la seule possibilité d'être soulagées de leurs symptômes est la chirurgie dite de « déblocage » et pour l'obtenir, elles n'ont d'autre choix que de se rendre à l'étranger pour être opérées par des médecins qu'elles ne connaissent pas dans un système médical qu'elles ne connaissent pas.
La semaine dernière, j'ai reçu des courriels de Néo-Écossais qui m'ont raconté leur histoire. Jeremy, dont la sœur, Kara Lee, une jeune femme dans la trentaine, est atteinte de sclérose en plaques, m'a envoyé un courriel. Je vais vous en lire un passage.
Pour faire une histoire courte, notre famille a accepté assez rapidement le fait que le Canada allait prendre du temps à offrir ce traitement pour Kara Lee. Elle ne voulait pas attendre trois à cinq ans. Pendant plusieurs mois, nous avons suivi de près ce qu'on disait de l'IVCC. Nous avions évalué les possibilités de déplacement vers plusieurs pays. Toutefois, nous avons fini par conclure que Los Cabos, au Mexique, était le bon endroit pour nous parce qu'un ami de la famille y avait reçu le traitement dans le cadre d'une étude clinique à laquelle participaient 10 patients. Nous savions donc au moins que ce n'était pas une arnaque.
Le coût total du voyage s'est élevé à environ 20 000 $. Les examens et l'intervention chirurgicale ont coûté 13 500 $.
Accepter que le traitement ne soit pas offert était une chose, mais la partie de loin la plus frustrante de tout le processus a été l'impossibilité de subir des examens au Canada. En effet, si l'examen révélait que Kara Lee ne souffrait pas de l'IVCC, il n'y aurait pas de traitement. C'est pourquoi nous courions un risque financier important en allant au Mexique sans savoir à quoi nous attendre. En fin de compte, l'examen Doppler fut l'étape décisive et nous avons été soulagés d'apprendre que Kara Lee pouvait effectivement être traitée.
Non seulement il est impossible de passer les examens au Canada, mais aussi de voir un médecin qui accepte de faire un examen de suivi. Elle est maintenant de retour à la maison, mais en Nouvelle-Écosse, il n'est toujours pas possible de passer les examens. Il semblerait néanmoins que des cliniques privées en Colombie-Britannique et en Ontario offrent ces examens contre paiement.
Au Mexique, tous les examens et l'intervention ont eu lieu la même (très longue) journée. Il y a eu les analyses de sang, le Doppler, puis l'intervention de « libération ». Elle a immédiatement vu des changements. C'était incroyable : dans les 20 minutes suivant l'intervention, ses jambes n'étaient plus bleuâtres, elle avait des sensations dans la jambe et elle a constaté une nette amélioration au niveau de son élocution et de sa vivacité d'esprit. Presque tous les autres patients ont vécu la même expérience. D'après ce que j'ai pu constater, les résultats de l'intervention sont les plus probants chez les personnes qui ont obtenu un diagnostic de sclérose en plaques récemment. Un homme de Vancouver, qui avait besoin d'une canne pour marcher et qui avait de la difficulté à travailler une journée complète, se sentait si bien après l'intervention qu'il a joué une ronde de golf de 18 trous à Los Cabos en août, alors que j'avais personnellement de la difficulté à rester à l'extérieur. Son frère a également subi l'intervention. Il était arrivé en fauteuil roulant et, étonnamment, il a marché sans aide du restaurant de l'hôtel jusqu'à sa chambre le dernier soir.
Kara Lee a de très bons médecins en Nouvelle-Écosse qui essaient de l'aider du mieux qu'ils peuvent sans toutefois approuver sa décision de subir cette intervention à l'étranger. Un médecin avait même essayé de lui faire passer un test d'IRM au Canada, mais la demande a été rejetée lorsqu'on a constaté qu'elle était atteinte de sclérose en plaques. Kara Lee a alors informé ses deux principaux médecins traitants qu'elle allait subir l'intervention au Mexique et ils ont tous deux fourni un dossier médical et des résumés détaillés au chirurgien qui allait l'opérer. L'un des médecins lui a demandé si elle pouvait lui faire subir un examen complet avant et après l'intervention — non pas à des fins de recherche, mais pour satisfaire son intérêt personnel — et elle a été renversée par les résultats.
Durant les six jours que nous avons passés au Mexique, nous avons rencontré environ 15 Canadiens qui allaient subir l'intervention. Chacun a dépensé près de 20 000 $. Aucun rendez-vous n'était disponible dans cet hôpital avant des mois. La plupart des patients que nous avons rencontrés ont dû organiser des campagnes de financement, se serrer la ceinture, faire des tours de passe-passe ou contracter un prêt pour pouvoir se payer ce voyage.
Quand on me pose des questions, j'essaie de faire passer des messages clés. Par exemple, les Canadiens doivent pouvoir passer des tests. Il n'y a aucun mal à passer un Doppler ou un examen par IRM. On devrait agir vite afin d'enregistrer les gens et de faire un suivi des progrès des patients qui sont allés se faire traiter à l'étranger. Je suis content de voir que ces derniers bénéficient de crédits d'impôt. Cependant, il me semble que nous encourageons activement nos compatriotes à quitter le Canada afin de recevoir ce traitement. Étant donné que tant de malades souffrant de sclérose en plaques ne travaillent pas, cela vaudrait la peine d'investir dans ce procédé au Canada même si une infime partie seulement de ces gens pouvaient retourner travailler grâce à lui. En outre — et je sais que j'ai un parti pris — je pense que ce traitement est vraiment unique et qu'au bout du compte, le Canada doit suivre le mouvement. Le fait que les chercheurs essaient de prouver qu'il existe un lien entre la sclérose en plaques et l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique est ridicule et semble être un prétexte pour simplement retarder les tests cliniques. Il est inutile que je vous donne des détails sur les effets dévastateurs de la sclérose en plaques. Mais les conséquences sur les familles sont aussi terribles.
Cette note venait de Jeremy.
Edna Lee, de Glace Bay, m'a aussi envoyé un courriel. Certains d'entre vous se souviennent peut-être d'elle, puisqu'elle était venue témoigner devant le Comité sénatorial de l'énergie lors de la fermeture de la mine exploitée par la société Devco. Je vais lire des extraits de son courriel :
Je m'appelle Edna Lee. Je souffre de la sclérose en plaques depuis 27 ans. C'est une maladie incurable dont la cause est inconnue. Lorsque je songe aux années vécues depuis que je souffre de cette maladie, bien des périodes difficiles me viennent à l'esprit, des périodes où j'ai dû lutter pour surmonter une maladie qui m'a volé mes forces, ma capacité de marcher, mon équilibre et ma coordination, et qui a provoqué chez moi une fatigue extrême, la paralysie, la perte de sensations et d'autres symptômes non apparents mais présents.
La sclérose en plaques est une maladie dévastatrice qui est difficile à accepter, mais avec laquelle il est encore plus difficile de vivre. Le Canada a le taux le plus élevé de SP au monde. En général, la SP frappe les gens âgés de 15 à 40 ans. À titre de personne aux prises avec la SP, j'ai constaté un manque de compréhension de cette maladie, même au sein de ma propre famille et de ma collectivité. Souvent, les gens disent que j'ai l'air bien. Je suis heureuse d'entendre un tel compliment, mais je me demande ce qu'ils penseraient s'ils savaient comment je me sens dans mon corps.
J'ai eu à affronter les obstacles liés à mon handicap tant à la maison qu'au travail. En tant que Canadiens, nous nous efforçons d'être les meilleurs au monde, de nous préoccuper de nos voisins et de faire notre possible pour atténuer la souffrance. Nous sommes généreux. Nous l'avons prouvé à maintes occasions lors de désastres dans le monde. Nous sommes conscients de la situation des handicapés et nous veillons à ce que nos édifices leur soient accessibles. Pourtant, nous accusons du retard pour ce qui est de faire en sorte que les personnes qui souffrent de la SP aient toutes les chances possibles d'avoir accès à une cure ou à une qualité de vie meilleure, parce que nous leur refusons l'accès à des essais cliniques au Canada, ainsi qu'au traitement de libération et au suivi pertinent.
Des Canadiens se rendent à l'étranger, ce qui leur coûte énormément cher, afin de recevoir un traitement de libération, dans l'espoir que ce sera la cure qui leur permettra de mener une vie normale. Comme tous ceux et celles qui souffrent de la sclérose en plaques, j'ai attendu une cure, j'ai vécu toutes ces années dans l'espoir qu'on trouverait une façon d'arrêter la progression de ma maladie.
Pour la première fois, une découverte pourrait améliorer la qualité de vie des personnes qui souffrent de la sclérose en plaques, l'IVCC. Il semblerait que l'IVCC soit quelque chose de tabou dans certains milieux médicaux au Canada et dans certaines provinces, notamment la Nouvelle-Écosse. Un simple test, une échographie Doppler, qui ne prend que quatre minutes, n'est pas couvert par le régime de santé. Le 30 mai, je vais me rendre à Barrie, en Ontario, pour un test lié à l'IVCC. Je suis impatiente de subir ce test et je vais assumer les frais de 250 $. Pourquoi? La réponse est simple. C'est pour savoir si j'ai une chance d'avoir une cure, ou une qualité de vie améliorée. Cela peut sembler fou, mais l'IVCC est la première lueur d'espoir pour une personne comme moi.
J'ai lu tellement de bonnes choses sur les améliorations ressenties après le traitement de « libération ». Si j'ai l'IVCC, j'espère que je pourrai recevoir le « traitement de libération » au Canada, parce que je n'ai pas les moyens de payer des milliers de dollars pour me rendre dans un pays dont je n'ai aucune idée de la qualité des soins de santé. Le manque de soins de suivi dans le cas des personnes qui sont allées dans d'autres pays pour recevoir le traitement de libération est une préoccupation majeure. Si j'avais un blocage cardiaque, je serais traitée ici. Un blocage des grandes veines n'est pas différent et mérite aussi d'être traité.
La Loi canadienne sur la santé assure à tous les Canadiens un accès à des soins de santé universels de qualité. Par conséquent, les Canadiens qui souffrent de sclérose en plaques et d'IVCC doivent avoir accès librement et sans frais aux tests de dépistage de l'IVCC et au traitement de libération. Je soutiens que les lacunes au chapitre des tests de dépistage, du traitement et du suivi médical de l'IVCC au Canada vont à l'encontre des droits des Canadiens issus de la Loi canadienne sur la santé.
Je tiens à remercier Jeremy, Edna et les nombreux autres qui m'ont écrit au sujet des effets de la sclérose en plaques sur les personnes qui en sont atteintes ainsi que sur leur famille.
Honorables sénateurs, le gouvernement fédéral doit ouvrir la voie. Souvent, en médecine, lorsqu'un traitement semble prometteur, il devient rapidement accessible. Nul ne peut nier que le procédé de libération est prometteur. Pourtant, de nombreux patients atteints de sclérose en plaques attendent toujours que le système de soins de santé agisse alors que 50 autres pays procèdent à des essais cliniques. Les Canadiens méritent mieux que cela.
Les lacunes au chapitre du suivi médical représentent une chance ratée pour notre système de soins de santé de mieux étudier et de mieux comprendre l'IVCC et sa possible relation avec la sclérose en plaques. Aucune donnée n'est recueillie au Canada. La Société canadienne de la sclérose en plaques et ceux qui ont de l'expérience relativement au procédé de libération réclament un suivi adéquat des patients qui choisissent de recevoir le traitement de libération à l'étranger de même que la tenue d'un registre des Canadiens qui subissent une angioplastie veineuse afin de mieux surveiller le progrès des patients atteints de sclérose en plaques et de recueillir des données à ce sujet.
Cependant, des essais cliniques au Canada sont hautement nécessaires pour mieux étudier et mieux comprendre la relation possible entre l'IVCC et la sclérose en plaques. Le meilleur moyen pour les scientifiques et les médecins du Canada d'étudier la question est de mener leurs propres essais cliniques, non pas de se fier aux résultats publiés par d'autres.
Les patients canadiens préfèrent consulter leur médecin de famille et obtiennent ainsi de meilleurs soins. Les résultats de chaque cas sont mieux compris si les tests de dépistage et les soins sont effectués et prodigués ici même au Canada. Nous devons nous donner l'objectif de mettre fin à cette discrimination contre les personnes atteintes de sclérose en plaques. La triste réalité est que le taux de suicide chez ces personnes est sept fois plus élevé que la moyenne nationale, une statistique choquante qui en dit long sur le désespoir qu'éprouvent de nombreuses personnes souffrant de sclérose en plaques devant leur incapacité d' obtenir un soulagement de leurs symptômes.
Le traitement dit de « libération » s'annonce beaucoup trop prometteur dans le reste du monde pour être laissé à l'écart par le gouvernement. Nous nous devons d'offrir aux Canadiens atteints de la sclérose en plaques, et à leur famille, les meilleurs soins possibles. J'implore la ministre de la Santé de faire preuve de leadership dans ce dossier et de mobiliser ses homologues provinciaux et territoriaux dans le but d'établir une politique nationale sur le traitement et les soins de suivi destinés aux Canadiens atteints de sclérose en plaques.
Honorables sénateurs, cette question n'est pas partisane. Je suis convaincue que la plupart des sénateurs ici présents connaissent de courageux Canadiens atteints de sclérose en plaques. Nous ne devrions pas avoir un système à deux vitesses qui oblige ces Canadiens à se mettre à genoux pour bénéficier d'une angioplastie, qui figure déjà au répertoire des pratiques médicales établies au Canada et qui, pourtant, ne leur est pas offerte parce qu'ils s'adonnent à être atteints de sclérose en plaques.
Comme l'a dit Kirsty Duncan, députée d'Etobicoke-Nord, qui a fait de l'excellent travail dans le dossier : « Rien n'est pire que d'être atteint de la SP si ce n'est le fait d'être atteint de la SP et de savoir qu'il existe un traitement, sans toutefois y avoir accès. »
Honorables sénateurs, combinons nos forces pour faire ce qui s'impose.
Des voix : Bravo!
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