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Communication et soins. Deuxième partie : l'approche linguistique
Médecine. Volume 8, Numéro 1, 31-5, Janvier 2012, Vie professionnelle
DOI : 10.1684/med.2012.0786 Résumé Summary Auteur(s) : Anne-Marie Begué-Simon, Caroline Haby, Ghislaine Lozachmeur , Membre du bureau du Collège des enseignants de sciences humaines en médecine et santé (COHSEM) et co-responsable de l'axe Sciences humaines et sociales du Cancéropôle Grand Ouest .
Résumé : La linguistique s'intéresse au discours des patients atteints du cancer : comment utilisent-ils le langage, quelles sont leurs capacités de traitement de l'information, quelles stratégies discursives mettent-ils en oeuvre ? Notre problématique de recherche s'est construite autour des ressources théoriques de la linguistique de l'énonciation et de la sémantique lexicale des patients face à la maladie et au soin, selon deux axes : la question du sujet du discours, à la fois singulier et multiple, traversé par le fait même de l'énonciation, modelé par l'âge, le temps, les autres, leurs mots, leur voix ; celle du discours lui-même, intertexte, citations, discours rapportés, tout ce qui relève de la polyphonie, du dialogisme. Le langage véhicule des connaissances. Il est à la fois, savoir et savoir-faire, objet que l'on ne peut analyser qu'au moyen de lui-même. Il vitre, filtre et prisme les choses et les idées. Il donne à entendre et à comprendre, à dire, redire, traduire, transmettre. Il est pour les hommes le moyen de communiquer, de parler de soi et de transmettre leurs émotions, avec des moyens qui se sont par ailleurs étendus grâce aux ressources traditionnelles de l'édition, d'Internet (et notamment des forums qui s'y ouvrent). Mots-clés : information sanitaire des usagers, prise de décision, relations interpersonnelles ARTICLE
Pour mener cette étude linguistique, nous nous sommes intéressés à la façon dont les patients exposent leur expérience de la maladie et de la souffrance, leur mal être, mettent en partage leurs impressions au cours du long parcours du soin et de la maladie. La première étape de l'étude porte sur 367 interventions de patientes atteintes de cancer du sein qui exposent leur expérience de la maladie, soit sur des forums tels Doctissimo et Essentielles pour obtenir des réponses à leurs questions, soit en échangeant avec d'autres personnes concernées ou ayant été concernées par la même maladie. L'exemple des « Impatientes », sur Essentielles, est particulièrement utile. Elles se présentent comme « le premier réseau de femmes atteintes du cancer du sein. Pour celles qui ne veulent plus subir la médecine en étant simples patientes, pour celles qui ont envie de prendre leur santé en main, pour celles qui pensent que la vie n'attend pas : c'est ici et maintenant ». L'intérêt de l'analyse linguistique est de tenter de réduire les malentendus et les incompréhensions concernant les abandons de traitements des patients, de comprendre les sentiments de dévalorisation des soignants et permettre les capacités réflexives des médecins. Cette étape sera suivie de l'étude d'entretiens et de lettres de patients ou de leur famille. Discours médical...
Les structures de langage du discours médical ont des contraintes liées à l'institution médicale, à la posture du corps médical pour contrôler, diriger, orienter, le discours tenu sur la maladie, ses causes, ses traitements, mais aussi se positionner en fonction des préjugés et des connaissances scientifiques, largement répandus et partagés dans l'opinion et transmis par les médias. Cette spécificité liée à la position du médecin impose par ailleurs une particularité de la prise en charge énonciative : le locuteur doit paraître objectif, s'abstraire au maximum, adopter une formulation impersonnelle. Les échanges verbaux entre patient et médecin sont donc contraints par des formes entérinées et réglées par l'institution médicale. Ce langage sous-entend ou suppose des modèles culturels qui orientent la façon dont le patient envisage la maladie, comment il réagit en fonction de la maladie et de son degré de gravité, accepte les soins et leurs contraintes, les délais de guérison, les protocoles de prise en charge... La position du patient est un paramètre important de l'analyse : il a très souvent du mal à suivre les explications du médecin et les recodages scientifiques qui en découlent. Son savoir et sa rationalité ne lui permettent pas de concurrencer, dans le dialogue, le professionnel porteur du langage et de la culture scientifiques, ce qui peut expliquer, en partie, le succès de sites Internet à vocation d'information médicale. Le médecin bénéficie d'un système d'acquisition des connaissances réactualisées en permanence par les congrès, les revues et suit ainsi les progrès de la recherche médicale de près. Pour comprendre l'évolution de sa maladie, le patient doit croiser les formes du raisonnement et ses propres intuitions. D'où l'intérêt pour évaluer le décalage de connaissances de cerner les croyances et les conceptions du patient quant à la maladie. ... Discours des patients
Références aux personnes : l'appropriation du langage par les patients
Les marques de référence aux personnes (comme les pronoms) en sont une trace sur les forums Internet, pour revendiquer la prise de parole et exprimer son point de vue, faire partager son expérience, voire sa colère ou son désespoir. Émile Benveniste a proposé d'étudier l'acte même de produire un énoncé « qui est le fait du locuteur qui mobilise la langue pour son compte » [1]. Le pronom je y est l'élément fondamental qui permet de se poser comme sujet : « C'est en s'identifiant comme personne unique prononçant « je » que chacun des locuteurs se pose tour à tour comme sujet ». Ainsi, par l'usage du je, le locuteur marque qu'il est sujet de l'énoncé, sujet énonciateur et objet de discours. Cet usage est généralisé sur les forums qui ont vocation à libérer la parole des patients. Il permet de présenter sa situation, de donner son avis personnel sur un problème soumis aux internautes, d'exprimer ses émotions. Il est, de fait, utilisé sans frein, ni retenue, ni tabou (encadré 1). La personne subjective occupe toute la scène de l'échange et s'expose comme objet d'étude. Le je traduit les sensations du corps et les émotions, témoigne d'une souffrance personnelle. Encadré 1. « Cristal 27 » sur Doctissimo-cancer du sein (03/07/2007) Ce matin : scanner ! J'ai détesté. J'ai encore dans la bouche le goût du liquide qui nous brûle partout : j'ai eu envie de vomir, alors que dans le service c'est « à la chaîne » et seulement 2 minutes pour souffler. Après je suis retournée au service oncologie, et là ils m'ont servi à manger, un thé : des filles supers ! C'est ce que je demande, ne pas être un simple numéro : un peu d'attention et de gentillesse.
Les liens de connivence, de complicité, de solidarité s'établissent spontanément entre les actants du discours. Tout acte de langage est un acte d'échange, mettant en relation un sujet énonciateur qui communique et un sujet destinataire qui interprète, avec une idée de réciprocité. L'émetteur en prenant la parole vise à influencer son interlocuteur et anticipe sur la réception de son propre message par cet interlocuteur, d'où le caractère dialogique de l'énoncé et l'intérêt d'analyser la posture énonciative de l'émetteur. Sur les forums dédiés au cancer du sein et qui sont surtout partagés par des femmes, il est intéressant de noter que le mode d'interlocution presque systématique et spontané est le tutoiement (encadré 2). Encadré 2. De « Torche » à « Nanie » sur Doctissimo (01/10/2010) Consulte tout de même quelqu'un de compétent. Nous n'avons peut-être pas forcément la même chose. Mon problème a passé tout seul mais fais-toi aider ne serait-ce qu'au niveau de la douleur.
tu c'est l'autre, celui à partir de qui je me situe et qui représente pour moi le sens commun et vers qui je me projette et dont je me demande comment le convaincre à partir de cet espace partagé. Je est donc en demande d'interaction sur le forum, en appel de dialogue, en attente de combler bien souvent un manque affectif. La subjectivité, autre facteur de l'analyse
Dans ses remarques sur la fonction du langage dans la découverte freudienne, Benveniste précise l'importance « des comparaisons fécondes qui surgissent entre la symbolique de l'inconscient et certains procédés typiques de la subjectivité manifestée dans le discours [...] Ce qu'il y a d'intentionnel dans la motivation gouverne obscurément la manière dont l'inventeur d'un style façonne la matière commune, et, à sa manière, s'y délivre » [1]. Dans les forums, les mots subjectifs (adjectifs, noms, adverbes) sont abondants pour exprimer la position du sujet parlant : c'est très désagréable ; c'était insupportable ; horreur ; douleur ; pessimisme ; douloureux ; violentes douleurs ; ce qui m'inquiète ; terrifiée ; ça me fait vraiment chaud au coeur... Ils relèvent des modalités appréciatives (qu'on peut résumer en deux pôles positif/négatif), jugements intellectuels, affectifs, ou volonté qu'un sujet pensant énonce à propos d'une perception ou d'une représentation de son esprit [2], qui nous permettent de définir les points d'ancrage de la subjectivité de l'auteur. Le rôle des « dénominations »
Dans les témoignages recueillis, nous nous demandons, dans une perspective lexicologique des dénominations, comment, en relation étroite avec les autres mots du texte, un terme est porteur d'appréciations, représente verbalement quelque chose ou quelqu'un. Dans les conversations de forum, émergent certains traits significatifs du regard que le patient porte sur sa maladie, sur le corps médical et sur lui-même. Discours sur la maladie
Le discours tenu par les patients emprunte les voies de la nomenclature médicale. Il sert de base d'échange avec les autres, pour entrer en contact, en communication, décrire la maladie. Ce trait est significatif du côté pédagogique des forums qui témoignent que le savoir scientifique est répandu, partagé, échangé, parfois au prix de quelques erreurs paronymiques. L'emploi de termes médicaux abondants s'expliquent aussi par le besoin, dans la communication patient/soignant, de savoir, comprendre, d'être initié même si cela doit passer par une vulgarisation, comme en témoignent les sites de diffusion des connaissances sur Internet, via Google. Ainsi ce témoignage de Nanie (30-09-2010) : « Les Onco pensent que nous, les femmes, n'avons pas de cerveau ! ». Les dénominations de la maladie
Outre le mot usuel cancer, très fréquemment utilisé, les patientes adoptent certaines métaphores comme crabe qu'elles déclinent dans plusieurs styles, jusqu'aux allusions aux dégustations de crustacés : « cette saleté de crabe », « ce maudit truc », « le vilain crabe ». Fredojeje (01-03-2011 sur Impatientes) donne la pseudo-recette du crabe, sur le mode la métaphore filée : « Je vais d'abord vous dire comment on le pêche, avec de l'appât (la chimio), puis la cuisson (les rayons) et ensuite vous pouvez les extraire. Mais je n'en suis qu'à la pêche et pas encore appâtée. Je vous tiendrai au courant de ma recette si elle est correcte ou pas mais en attendant j'ai la trouille, j'ai peur du mal de mer ». Le lexique est celui du rejet (« bombe à retardement ») ou de l'effacement. L'humour, les jeux de mots semblent faire un écran à l'angoisse, pour se détacher, prendre ses distances. Le vocabulaire du combat
Il est souvent question de se battre, combattre, employés avec des modalités impératives (Doctinaute : « Exigez plus. Exigez une biopsie. Consultez. »). Le cancer est une guerre (d'où l'idée de bombe, de combat, l'emploi des mots agressifs, dégâts...). Les patientes qui participent aux discussions sur les forums sont dans une attitude d'ouverture sur la vie, de revendication de la vie, et donc de combat pour la survie (encadré 3), ce qui pose la question de la « patiente isolée » qui n'accède pas au forum. Comment vit-elle sa maladie ? Le forum est peut-être déjà le signe d'une volonté de lutte contre le mal. Encadré 3 Bellelurette (25-02-2011-Doctissimo) : Le sort m'a désignée à mon tour et j'entre dans le groupe des combattantes, la peur au ventre mais décidée à faire front. Petite chose (19-02-2011-Doctissimo) : Et si tu récidives et bien tu vas faire comme les autres, tu vas d'éclater d'anéantissement, puis tu vas te relever et tu vas repartir au combat.
Le discours sur le corps
C'est le corps souffrant que nous dévoilent les sites : corps qui souffrent sous l'effet du développement de la douleur, corps qui souffrent dans leur esthétique : rôle des cheveux, des ongles signes des traitements et de leur dureté. On remarque l'abondance des verbes de sensations de perception : voir ; sentir ; ne rien sentir ; ignorer (au sens de traiter comme quelque chose qui ne mérite pas de considération : je ne sentais quedalle ; je ne voyais rien ; je détournais la tête). Discours sur les soignants
Les soignants peuvent susciter la méfiance des patients parce qu'ils ne délivrent pas l'information attendue : ils ont du mal ; je les connais, ce qui sous-entend que le patient ne trouve pas le comportement attendu. Ils sont souvent vus, au premier abord, comme appartenant à un autre monde, de ce fait nécessairement lointain, distant, froid. Ce que laisse envisager le choix des pronoms de la non-personne ou substituts, pour les désigner : ils ; on ; eux sans autre identification : on n'avait pas eu le temps ; on te place ; on me le retire ; ils vont te poser ; on me dit que c'est un adénome fibrome. Mais, ce constat brutal doit être corrigé par le fait que l'échange sur le forum est réglementé. En effet, la désignation précise des individus dont il est question est interdite. Les dénominations quand elles existent sont distantes : chir ; doc ; onco. L'analyse des déterminants est éclairante, entre le défini qui renvoie à un référent appartenant au domaine de connaissance partagé (le cancérologue, le chirurgien, les médecins), l'indéfini qui renvoie à la classe et non à l'individu précis (prendre rendez-vous chez un gynéco), et le possessif significatif de relations, d'échanges suivis (mon gynéco m'a envoyée faire une mammo). Les soignants, tels qu'ils sont évoqués dans certaines conversations sont parfois regardés comme démunis, désemparés devant la maladie (ils flippent). Leur émotion peut être mal perçue, comme à l'inverse de ce qu'on attend d'eux, les détenteurs du pouvoir d'éloigner la maladie. Ce qui peut expliquer, dans une certaine mesure, le succès concurrentiel des forums médicaux sur Internet. On peut y voir une certaine forme de paradoxe : le soignant serait soit froid quand il reste à distance professionnelle, soit au contraire faible quand il compatit (encadré 4). Les propos rapportés sur les forums sont souvent repris sous la forme du discours indirect (il m'a dit que, il m'a certifié...), mis à distance de la relation, les professionnels ne sont pas ressentis comme interlocuteurs. Inversement, dans le même temps, nul ne conteste le rôle primordial que joue le corps médical. Le moindre de leur propos est relevé, disséqué, interprété, répété. Encadré 4 ­ « Cristal » 27 (03-04-2007-Doctissimo) : Il (le cancérologue) me regarde en souriant... commence à m'examiner. Là il perd un peu son sourire. Il revient à sa place, lit les résultats de la biopsie, émet quelques jurons : il est blême [...] Le plus dur pour le moment c'est de voir que les médecins flippent. ­ « Croyonsy » (30-09-2010-Impatientes) : Nous ne sommes pas qu'un numéro de dossier, que des patients taillables et corvéables à merci... mais des femmes, des êtres humains, comme eux, et qu'ils n'ont pas à se jouer de leur statut, ni à jouer du nôtre, en aucune façon, pour quelque motif que ce soit, ni carriériste, ni mercantile. ­ « Avanti » (7-07-2007-Impatientes) : J'ai l'impression qu'ils se moquent de nous [...] Si jamais, on pose une question, on se fait gronder, on doit faire confiance les yeux fermés. Je pense que de ce côté-là, ils ne sont vraiment pas modernes ; une femme n'a pas de cerveau, l'important est qu'elle soit gentille et obéissante. ­ « Avanti » (5-10-2007-Impatientes) : Ce qui me dérange, c'est la froideur des médecins et leur discours minimaliste : difficile quand on aime être informé.
Discours sur soi
Nous l'avons constaté : l'émotion est déplacée au premier abord vers les aspects techniques. Le forum est le moyen d'épancher l'émotion retenue parce que son expression est impossible, voire interdite, sur le terrain familial, professionnel et même médical (le corps médical laissant peu de place à l'écoute, cantonné par force ou faute de moyen humain, financier, sur le terrain technique) C'est le cas de Pernelle (30-09-2010-Impatientes) qui raconte avoir quitté un service où elle était suivie pour son cancer et en avoir informé ses trois anciens médecins par lettres. Un des trois lui a téléphoné pour faire le point sur ses critiques : « il a exprimé ses regrets d'être passé à côté de mes souffrances [...] Un homme pressé, pas assez à l'écoute et dupe de mes airs de femme tranquille... Cette démarche est difficile, demande de l'énergie. Plus nous serons nombreuses à la faire, moins les onco passeront de façon aussi effarante à côté de leurs patientes, de leurs souffrances ». Il semble bien que parler de soi, de sa souffrance physique et morale, ne va pas de soi, qu'une frontière semble parfois séparer le monde des soignants et celui des patients, alors que le besoin de parler, de se confier est justement une question de survie, que la parole est libératrice : les mots pour échapper à la mort. Face à cette souffrance, cette peur de la maladie, le besoin de gentillesse de patience et de dialogue trouve un écho sur le forum. La chaleur, la solidarité humaine, créent une communauté qui dure dans le temps, les « anciennes » s'occupant des « jeunes ». Mais pour l'essentiel, le forum permet aux mots de jaillir même si parfois cela passe par un discours masqué au moyen de la litote ou de l'euphémisme : Je ne te cache pas ; C'est très dur de ne pas savoir où l'on va ; Je ne pense qu'à ça ; Je suis perdue. Cristal 27 laisse échapper ce cri de désespoir : Je n'ai que 27 ans !, le point d'exclamation signifiant à lui seul le sentiment d'injustice et de révolte. Certaines locutions et expressions reviennent très souvent, mots de la souffrance morale et physique : avoir mal ; avoir peur ; avoir besoin ; avoir honte (de se raconter notamment) ; avoir la trouille ; angoisse ; panique ; désespoir ; idées noires ; souffrance ; douleur atroce ; craindre ; appréhender ; énormément ; seins lourds ; douloureux ; tendus... La patiente refuse cependant d'être prise en pitié, revendique la solitude par rapport à ses proches : Je ne veux pas que ma famille soit au courant (Cristal 27). Ce qui domine est le besoin d'être écoutée, le besoin d'exprimer, d'évacuer la tension, le besoin d'espoir : J'ai besoin de soutien que qqn me dise que ce n'est pas désespéré même avec tous ces mauvais résultats (Cristal 27, 03-04-2007 sur Doctissimo) ; J'ai toujours la peur au ventre et tellement de questions sans réponses. Mais bon il faut bien continuer à vivre, je vais essayer de garder la tête haute et attendre la suite, avec des hauts et des bas, je suppose (Parmabelle, 20-02-2011 sur Impatientes). Conclusion
De l'analyse de ces discours de patients atteints du cancer se dégagent deux éléments : ­ Le premier est que les échanges sur les forums, au-delà des récits dramatiques, douloureux, qui nous sont donnés à lire, sont porteurs d'espoir. Par leur participation aux discussions, les patients témoignent de leur désir de vie, de se soigner, progression vers l'« autonormativité », concept qui suppose une capacité à gérer l'information, à la recueillir et à « jouer sa partition » face au cancer [4]. ­ Le second souligne l'importance du langage et des mots dans les relations interhumaines en tant que révélateurs des émotions humaines, des souffrances des malades. On lit dans les mots utilisés les voies détournées qu'emprunte le patient pour solliciter les autres dans l'épreuve, pour quémander leur secours, leur aide ; pas seulement les soignants puisqu'une part des témoignages évoque l'entourage familial et professionnel. Les mots sont aussi des déclencheurs de souffrance quand ils sont mal maîtrisés. Nous savons tous qu'ils tuent, brisent, broient les êtres humains : constat déchirant, explicite dans la relation entre le patient et les autres (médecin, soignant, famille, proches, amis, collègues). Le rôle du linguiste est de faire émerger les sens cachés, profonds, de mettre en évidence le poids de certaines lexies et tournures syntaxiques. Références
Benveniste E. Problèmes de linguistique générale. Paris : Gallimard ; 1966. Bally C. Syntaxe de la modalité explicite. Paris : Cahiers Ferdinand de Saussure ; 1942.
Détrie C, Siblot P, Verine B. Termes et concepts pour l'analyse du discours. Une approche praxématique. Paris : Champion ; 2001.
Barrier P. L'autonormativité du patient chronique : un concept novateur pour la relation de soin et l'éducation thérapeutique. Eur J Disability. 2008;2(4):271-91.
Résumé : Communication et soins. Deuxième partie : l'approche linguistique ­ Les structures de langage du discours médical ont des contraintes liées à l'institution médicale, à la posture du corps médical. Ce langage sous-entend ou suppose des modèles culturels qui orientent la façon dont le patient envisage la maladie. Les marques de référence aux personnes (comme les pronoms) dans le langage des patients sont une trace de leur appropriation de ce langage, l'abondance de mots subjectifs (adjectifs, noms, adverbes) exprimant leur position. Leurs discours sur la maladie (notamment le vocabulaire de combat utilisé), sur les soignants, sur soi permet de dégager deux éléments : leur capacité à gérer l'information et l'importance du langage et des mots.
Ce secteur est très investi par les activités associatives aussi bien en France qu'en Grande Bretagne et aux États-Unis.
Dénomination, c'est-à-dire « nomenclature d'étiquettes, celle dont les dictionnaires dressent l'inventaire et recensent les sens véhiculés par les discours » [3].
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