Collectif les Amis d'Éléonore
# Collectif les Amis d'Éléonore

Le collectif les Amis d'Éléonore est un collectif créé en février 2010, par des parents d’enfants porteurs de la trisomie 21. Éléonore Laloux, jeune femme trisomique originaire d'Arras, en est depuis la création, la porte-parole. Le Collectif qui a pour but de défendre les droits et la dignité des personnes porteuses de trisomie 21, regroupe une trentaine d'associations et quelques milliers de membres.

## Objectifs

Le collectif a parmi ses objectifs la lutte contre la stigmatisation de la trisomie 21 (à travers un changement de regard de la société), et le financement de la recherche thérapeutique sur la T21.

## Histoire

En plein débat autour du projet de révision de la loi de bioéthique, le Collectif les Amis d’Éléonore annonce sa création lors d'une conférence de presse à Arras, le 25 mars 2010. Un manifeste est lancé à l'occasion de l'évènement : l'Appel du 25 mars $2010^,.$ Le Collectif se félicite d'avoir été entendu sur la pratique du DPI (diagnostic préimplantatoire) qui ne sera finalement pas étendu à la trisomie 21, comme annoncé par Madame Roselyne Bachelot, ministre de la Santé.

En mai 2010, le collectif compte une quinzaine d'associations de familles d'enfants trisomiques.

## Prises de position

En 2010, le Collectif participe au débat autour du projet de loi de bioéthique avec la Fondation Jérôme-Lejeune, s'opposant au caractère systématique du dépistage de la trisomie 21 dans le cadre du DPI, mais il revendique de ne pas s'inscrire pour autant dans le combat anti-IVG. S'affichant dès sa création laïque et pro-choix, le Collectif entend cependant alerter médias et politiques sur les risques d'une course à l'enfant parfait. Jean Leonetti, rapporteur de la mission d'information parlementaire pour la révision de la loi de bioéthique, répondra à ces accusations. Le collectif prend acte de l'adoption du projet de loi relatif à la bioéthique, et demande qu'une information objective soit délivrée aux futures mères.

En octobre 2010, le collectif Les Amis d’Éléonore lance une campagne « Trisomique ? Et alors ! », dans le but que la trisomie 21 obtienne le label de cause d’intérêt général en 2011.

Clemence Bodoc estime, dans un article publié en 2014 sur le média Madmoizelle, que les positions du collectif sont « anti-choix ».

## Actions

En mars 2014, le Collectif participe à la campagne européenne Dear Future Mom (« Chère Future Maman »).

Le même mois, le Collectif participe à la troisième journée mondiale de la Trisomie à travers des ateliers organisés au sein du Conseil économique, social et environnemental, avec son président Jean-Paul Delevoye, donnant la parole à une cinquantaine de personnes atteintes de la trisomie 21.

En 2016, le collectif dénonce la « censure » du CSA, concernant la diffusion du clip « Chère Future Maman ». À cette occasion, son président Emmanuel Laloux note que depuis le rappel à l'ordre du CSA sur la diffusion du clip, il est devenu très difficile de trouver de l'espace gratuit sur des chaînes de télévision pour permettre aux personnes trisomiques de s'exprimer.

