{"partition": "head_middle", "source_domain": "www.pediatriepalliative.org", "digest": "sha1:PR2DKANY22DX5IUCG3OXISD2SLD37ZT3", "path": "/lustre/fsn1/projects/rech/qgz/uzq54wg/processed_redpajama/base_processing/output/fr/2014-15/000_00023.parquet"}
Notre regard
Définition Familles
Philosophie du soin
Douleur et symptômes
Regard infirmier Démarche infirmière
Travail en équipe Deuil et accompagnement
Répéré dans la littérature
Articles scientifiques Articles grand public et revues de presse
Base de données/Films
Aides et conseils
Législation Belgique France
Annuaire des structures Associations pour les professionnels Formation
Enseignement universitaire Formation continue Liens
> Notre regard
Édito - Archives
Editos parus depuis la mise en ligne du site web du réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques
Invitation au 6ème congrès francophone international de soins palliatifs pédiatriques - Par les Drs Christine Edan et Sandra Frache, janvier 2014
Le 6ème congrès francophone international de soins palliatifs pédiatriques aura lieu les 2 et 3 octobre 2014 . Après 5 éditions à Montréal, il se délocalise en France, à Saint-Malo dans une volonté affichée de continuité avec le modèle québécois, et une égale intention d'élargir l’audience vers l’Europe. Il s’inscrit dans le droit fil des premiers colloques qui ont statué que la démarche palliative en pédiatrie est un champ de la médecine, du soin, de l'accompagnement qui mérite des travaux, des réflexions et des échanges. En France, le programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012 a validé la nécessité d’équipes dédiées à la pédiatrie, en créant des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques secondairement regroupées en fédération. La Brise qui est la déclinaison bretonne de ces équipes ressources, s’est construite sur le socle d’un réseau ville hôpital né en 2005 de la rencontre fructueuse d’un projet associatif et d’une volonté politique régionale. Saint Malo enfin, qui fut la ville natale de Jacques Cartier « découvreur » des Amériques par la voie du Nord, s’est précocement inscrite dans le mouvement et la mise en œuvre des soins palliatifs. Et c’est bien sur la conjonction fructueuse de points de vue différents que nous souhaitons placer les débats que vous animerez. Sous le titre général de « soins palliatifs pédiatriques : savoirs et incertitude », nous proposerons de réfléchir selon 4 axes Les enjeux organisationnels en soins palliatifs pédiatriques L’enfant au centre de la relation plurielle : vulnérable et capable. La clinique en soins palliatifs pédiatriques. Entre progrès et obstination déraisonnable…. Cette formulation, à la fois orientée et ouverte, nous semble offrir la tribune à des professionnels variés, qu'ils soignent ou non des enfants, qu'ils soient ou non estampillés "soins palliatifs", et nous sommes convaincus que la diversité des participants sera garante de la richesse des échanges et élaborations. Enfin, pour ceux qui souhaitent poursuivre la découverte de la cité corsaire, les mouvements de la marée vont ensuite s’intensifier jusqu’à un coefficient de marée honorable de 111, le festival Quai des bulles s’épanouira les 10, 11 et 12 octobre, puis viendront s’aligner les voiliers de la Course du Rhum et leurs fascinants skippers! Nous vous attendons à Saint Malo… Le prochain défi des soins palliatifs pédiatriques - par le Pr Nago Humbert, directeur de l’unité en soins palliatifs pédiatriques, CHU Ste Justine Montréal, président du Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques, octobre 2013
Dans les prochaines années, le défi majeur des soins palliatifs pédiatriques sera leur intégration dans les soins de santé des pays défavorisés. Actuellement, ils sont encore perçus dans les milieux médicaux et par les gouvernements comme faisant partie d’une approche pour pays privilégiés. Ceci ne doit toutefois pas nous servir d’excuse pour ne pas redoubler d’effort afin de favoriser leur accessibilité pour la population pédiatrique de notre terre qui a en le plus besoin. Même si le véritable scandale réside surtout dans le fait que la plupart des 7,6 millions d’enfants de moins de 5 ans qui décèdent annuellement, les ¾ en Afrique et en Asie du Sud-est, ne devraient pas mourir s’ils recevaient des soins appropriés. En 2002, lors du congrès des pédiatres de langue française à Beyrouth j’ai fait une conférence sur les soins palliatifs pédiatriques. Le lendemain lors d’une visite dans la vallée de la Bekaa, une jeune oncologue pédiatre libanaise me confia qu’elle avait été touchée par mes propos et qu’elle en avait parlé à ses patrons. La réponse de ces derniers avait été sans appel :"Ce genre de spécialité c’est pour les pays riches". L’année dernière j’ai été invité à parler du même sujet à Bethléem devant des pédiatres, des infirmières et des psychologues. Une partie de l’assistance a quitté la salle et pour ceux qui sont restés, j’avais l’impression que je transgressais des tabous en prononçant des mots interdits : souffrance, douleur, mort, deuil. Et pourtant, pour avoir travaillé dans ces pays plusieurs années, je peux confirmer que les enfants ressentent, au-delà des interprétations anthropologiques ou culturelles, de la douleur, de la souffrance et de l’angoisse comme n’importe quel enfant atteint d’une maladie potentiellement mortelle et que la douleur de la perte est universelle chez les mamans, les papas et les frères et sœurs. Dans la plupart des pays défavorisés, lorsque qu’on ne peut pas guérir un enfant, on le rend simplement à sa famille et le petit malade va mourir, entouré d’amour certes, mais dans la douleur et les souffrances de l’agonie. Il ne s’agit pas ici de faire du néocolonialisme médical en imposant nos méthodes, car nous avons beaucoup à apprendre de ces sociétés dans leur approche communautaire, mais de sensibiliser le corps médical et les professionnels de la santé, ainsi que les gouvernements, pour une meilleure prise en charge des enfants atteints d’une maladie incurable. Ceux qui ont assisté, lors de notre dernier congrès en octobre 2012 à Montréal, à l’exposé de Anselme Kananga sur son travail à Kinshasa auprès des enfants en soins palliatifs à domicile, auront non seulement été impressionné par la prise charge communautaire avant et après le décès, mais auront reçu également une belle leçon d’espoir. En effet, avec obstination, certains de nos collègues du "Sud" font avancer les choses comme par exemple Anselme, qui, à force de persuasion et à l’instar de l’Ouganda, a fait accepter la morphine par le ministère de la santé de la république démocratique du Congo. C’est pourquoi je propose que notre prochain défi soit de partager notre expertise avec nos collègues du " Sud" pour que les enfants, les plus démunis parmi les plus démunis de notre terre, ne doivent ajouter la douleur à l’indignité de leur précarité.
« Grandir, ça veut dire se rapprocher de la mort ? » Le neurohandicap, une prise en charge spécifique - Par Muriel Derome et Guy Letellier, juin 2013
Le propre de l'enfant n'est-il pas de grandir ? Comment avoir envie de grandir ou désirer que son enfant grandisse quand cela signifie se rapprocher chaque jour un peu plus de la mort ? Comment en tant que soignant, garder une juste estime de soi quand on ne peut pas guérir les enfants que nous confient leurs parents désespérés ? Dans le pôle de pédiatrie, de réanimation infantile et neuroréadaptation de l’hôpital de Garches cette question est quotidienne. Comme des équilibristes sur un fil, médecins et équipes pluridisciplinaires cherchent à soigner et avancer sans tomber dans l'obstination déraisonnable ou le deuil anticipé. L'expérience de notre service dédié à l'accompagnement de la différence, laisse donc toute sa place à ces questionnements qui tournent autour de la fin de vie, ou plutôt de la vie qui reste à vivre et dont on ne sait ni la quantité, ni comment en définir la qualité. Pour chaque enfant, nous tentons de garder des projets de vie adaptés malgré toutes les incertitudes qu'impliquent les maladies neuromusculaires. Pour cela une double prise en charge médicale et psychologique est souvent nécessaire pour l'enfant mais aussi pour l'ensemble de sa famille. La découverte d'une maladie rare chez un fœtus, un nouveau-né ou un enfant va bousculer la vie de toute sa famille. L'annonce inattendue d'une maladie que personne ne peut guérir est vécue par les parents comme un traumatisme qui restera à tout jamais gravé dans leur mémoire. « Mais si on ne peut le guérir, on ne peut plus rien pour lui ? », « Pourquoi avoir des projets si on ne sait même pas s’il pourra les vivre ? »... Pourtant entre cette annonce et le jour où l'enfant décédera, de nombreux mois ou années vont s'écouler. Il s’agit alors de gagner du temps, mais du temps pour quoi ? Pendant longtemps, de nombreux soignants, croyant bien faire, ont recommandé aux parents de ne pas s'attacher à leur enfant en sursis. Quinze ans plus tard Mme X. continue à ressasser ce que lui a dit le médecin à la découverte de la maladie de son fils « Madame, un conseil pour éviter de souffrir, ne vous y attachez pas, de toute façon, dites-vous bien qu’il ne sera bientôt plus là… » Une telle injonction demande aux parents de devenir des robots ou de prendre soin de leur enfant comme d’un objet. Les dégâts sont innombrables et se répercutent sur l’ensemble de la famille. Pour prendre en charge les patients atteints de maladies neuromusculaires, le service a acquis depuis plusieurs décennies des compétences bien spécifiques, qui n'existent que dans très peu d’autres endroits. Aujourd’hui, parents et soignants par leur combat quotidien, mettent toute leur énergie pour extirper un peu de temps au compteur enclenché. Oubliant que la plupart des maladies neuromusculaires sont clairement incurables (en l'état actuel des connaissances médicales), en lien avec d'autres grands centres spécialisés de la région, des procédures invasives et contraignantes sont aussi mises en place dans notre service, Dans un premier temps, tout visiteur étranger au service (jeune médecin, soignant, stagiaire ou famille accompagnante) est choqué par la gravité de ce que les jeunes malades ont à vivre et par la lourdeur des appareillages dont ils dépendent (tétraplégie, fauteuil roulant électrique, trachéotomie, corset avec mentonnière, etc.) Trois réalités très concrètes se côtoient alors : D’une part celle qui relève de la réanimation avec parfois la poursuite de la vie par la mise en place d’une trachéotomie. L’enfant en ressent immédiatement le bénéfice, il respire mieux et peut donc, quelques jours plus tard, mieux parler mais cela impose une surveillance continue, particulièrement lorsque le malade n’a plus aucune autonomie respiratoire. D’autre part, celle purement palliative « orthétique », avec par exemple l’installation d’un système de support qui évite à l’enfant d’avoir à porter le poids de ses bras trop lourds pour le peu de force qui lui reste, de façon à garder une certaine motricité et lui permettre de jouer, de faire de la peinture, etc... Enfin, la troisième réalité est un mélange des deux : pour prévenir la douleur d’un dos qui se déforme et pour garder une certaine capacité respiratoire, l’enfant va être opéré de son dos par une arthrodèse vertébrale. Pour cela, la mise en place d’une traction par halo crânien pendant plusieurs semaines est parfois nécessaire.... Cette intervention permet à l'enfant de garder la station assise (L’installation d’un corset avec une mentonnière reste cependant nécessaire dans certains cas). Ce qui est visé, c’est à chaque fois la qualité de vie, une qualité d’installation, la préservation ou la prévention d’une fonction, mais à quel prix ? La frontière entre réanimation, soin palliatif et l’obstination déraisonnable se floute souvent. Car, en tentant de sauver le plus longtemps possible chacune des capacités encore intacte des enfants, parfois au prix de souffrances ou de contraintes qu'aucun adulte ne pourrait supporter, restons-nous toujours dans une recherche de qualité de vie ? Les parents, après l’annonce de la maladie et une période de sidération, vont chercher à s’organiser pour supporter l’effraction provoquée par l’irruption de la maladie dans leur vie. Certains tentent le plus longtemps possible d’être dans le déni et de prolonger la vie « comme si de rien n’était ». Ces parents iront alors jusqu’à dire « pour moi, c’est un enfant comme un autre, nous le traitons exactement pareil que ses frères et sœurs » Ils refusent toute intervention, tout appareillage, tout corset… mais un jour leur enfant arrive dans le service complètement déformé, en détresse respiratoire. Il peut alors être très douloureux pour ces parents de voir le maintien et la qualité respiratoire d’autres enfants dont les parents ont tout misé sur la rééducation. Beaucoup de parents, et surtout de mères, cherchent à devenir le prolongement du corps de leur enfant. Leur petit ne peut plus bouger, ce n’est pas grave, elle marchera pour lui. Il ne peut plus prendre un objet, changer de position ou se gratter, ce n’est pas dramatique, elle prendra l’objet pour lui, le bougera, le grattera. Parfois une relation très spéciale s’installe alors au sein de la dyade mère/enfant. La mère devient l’esclave de son enfant et l’enfant est de plus en plus tyrannique. Il n’y a plus ni « merci », ni « s’il te plaît ». Seuls les ordres ou les injonctions demeurent. A l’hôpital, les contraintes structurelles intrinsèques de notre service, avec souvent des chambres à trois lits, ne permettent pas d'accueillir les parents la nuit. La séparation est souvent très violente pour les parents et leur enfant et les soignants, témoins de leur mal-être, en souffrent aussi. Ces parents épuisés n'arrivent que rarement à faire de ces longs temps de soins et de rééducation un temps de repos. La mère d'une petite fille atteinte d'une amyotrophie spinale infantile l'exprime ainsi « depuis plus de dix ans ma vie est rythmée par les soins que je dois donner à ma fille... Je n'ai jamais de temps pour moi... je ne sais même plus ce que cela signifie... et tout à coup alors qu'elle est hospitalisée, tout le monde me recommande de prendre du temps pour moi ! Non, franchement ça me choque ! » ou une autre, dont le fils a une myopathie « Mon fils a été hospitalisé pendant six mois. Il a quinze ans, mais c'était la première fois qu'il était si longuement séparé de moi. J'ai proposé aux soignants de les aider à faire les soins, j'ai tellement l'habitude... mais ils n'ont rien voulu entendre. Ils n'arrêtaient pas de me dire de me reposer... Cinq mois plus tard, voilà le résultat : j'ai découvert le bonheur de prendre soin de moi, de m'arrêter et je vais devoir y renoncer juste après y avoir goûter mais ça encore... le problème c'est surtout mon corps, je ne suis plus toute jeune et là regardez : j'ai perdu tous mes muscles ! Les médecins me demandent de le reprendre chez moi mais comment je vais faire, je ne crois plus que je saurais, j'ai plus la force... de le porter, de le laver, de le mettre au fauteuil... » Pour ces enfants, devoir se séparer de leur mère est comme devoir se séparer d'une partie d'eux-mêmes. Ils se sentent au départ complètement perdu mais découvrent parfois, après quelques semaines d'adaptation, qu'ils peuvent finalement faire bien plus de choses qu'ils ne le pensaient. Dans la salle de jeux, il arrive souvent qu'une mère veuille, par exemple, peindre pour son enfant dont la motricité est réduite, recherchant avant tout la beauté du résultat final. L'éducatrice, en insistant pour que l'enfant ou l'adolescent peigne tout seul, quitte à, s'il est tétraplégique, mettre le pinceau dans sa bouche, va revaloriser son estime de lui-même. Certaines mères se réjouissent en découvrant les réalisations artistiques, mais c'est un sourire figée qui appa