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Magali Pignard
parents autisme droits
Autisme, polyhandicap : création d’un collectif d’avocats pour nous aider à défendre nos droits
le 27 mars 2014 14H11
| par the-autist
La France est un État de droit : concernant le handicap, il y a la loi du 2 janvier 2002 visant à rénover les établissements médico-sociaux pour en faire entre autre des lieux de bientraitance ; il y a la loi du 4 mars 2002, pour tout ce qui relève du médical ; il y a la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des chances concernant les personnes handicapées. Elles ont été suivies de décrets, arrêtés, circulaires…
Outre les lois, il y a les recommandations de bonnes pratiques en matière d’autisme pour les enfants et adolescents, qui définissent ce que peut être une prise en charge adaptée.
Malgré tout cela, les droits des personnes autistes sont piétinés en permanence. Et pourquoi ? Simplement parce que nous sommes trop fatigués pour les faire respecter, trop fatigués de nous battre seuls. Nous avons besoin de prendre conscience que nous avons des droits (parce que parfois on en doute !), puis une fois cette prise de conscience, besoin d’être guidés, conseillés pour les défendre.
Bref, la France, comme le décrit ce communiqué du Collectif autisme, c’est la terre des droits de l’homme, mais pas des autistes.
Pourtant, comme le souligne Hugo Horiot dans son article l’Etat a des obligations : à nous de les lui faire appliquer, par voie juridictionnelle afin de faire changer ses pratiques. Sinon, il continuera dans sa lancée, à financer des prises en charge non adaptées, et rien ne changera en France.
Aujourd’hui, deux avocates militantes, Sophie Janois et Coline Bied-Charreton, qui sont de vraies amies pour moi, des sœurs de combat, ont réussi à mettre en place un collectif d’avocats (description ci-dessous) pour nous aider à utiliser cette voie.
J’encourage donc personnellement toutes les familles concernées par ce qui suit à engager un recours contre l’Etat pour l’obliger à appliquer l’article L246-1 du Code de l’action sociale et des familles.( voir ci-dessous)
« Le droit à la différence, ce n’est pas la différence des droits. » Féline Bubuta
Collectif d’avocats agissant dans l’intérêt des familles concernées par l’autisme
Au regard de la violation répétée des droits des personnes avec autisme et à la demande de nombreuses familles, nous avons, avec plusieurs de nos confrères, réuni un collectif d’avocats impliqués dans le domaine de l’autisme, issus de divers Barreau français (Lille, Paris, Lyon, Lozère, Montpellier), qui souhaitent, par leur engagement professionnel, favoriser une prise de conscience nationale.
Vous êtes concernés si vous remplissez les conditions suivantes, ou les avez remplies au cours des quatre années précédentes :
- Vous détenez un diagnostic d’autisme, TED, TSA, ou de polyhandicap
- Vous détenez une notification d’orientation MDPH qui n’est pas concrétisée ou qui n’est que partiellement concrétisée
faute de place en établissement (liste d’attente
faute d’établissement adapté à proximité géographique du domicile de la personne avec autisme
Si lesdites conditions sont remplies, vous êtes en droit d’obtenir réparation de l’Etat, sur le fondement de l’article L246-1 du Code de l’action sociale et des familles, issu de la Loi Chossy, qui dispose que :
« Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d’une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques. Adaptée à l’état et à l’âge de la personne, cette prise en charge peut être d’ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social.
Il en est de même des personnes atteintes de polyhandicap. »
Le collectif d’avocats se structure sur les principes éthiques suivants :
- Modération des honoraires pour rester en adéquation avec les moyens souvent modestes des familles ;
- Prudence, et notamment, informer les familles concernées si leur dossier présente des lacunes, afin de ne pas entretenir de fausses illusions sur la réussite potentielle d’un dossier ;
- Transparence, lorsque le dossier présente des particularités, nos avocats ne prendront aucun dossier sur lequel ils estiment ne pas avoir les compétences requises, et feront tout pour orienter les familles vers un confrère présentant des garanties de compétences adaptées au dossier ;
- Esprit collaboratif, par la mise en commun de nos connaissances, décisions, et bonnes pratiques ;
- Pédagogie, par la diffusion de nos savoirs auprès du grand public, mais aussi de tout confrère intéressé.
En outre, ce collectif se tient à la disposition de tout avocat de votre choix pour lui transmettre toute matière juridique qui lui serait nécessaire afin d’obtenir gain de cause.
Pour nous joindre, envoyez-nous un email à l’adresse suivante : email@example.com, nous vous répondrons dans les plus brefs délais.
Me GOUSSEAU – Avocat au Barreau de Lozère
Me Sophie JANOIS – Avocat au Barreau de Paris
Me Patricia PEIRANI - Avocat au Barreau de Paris
Me Coline BIED-CHARRETON – Avocat au Barreau de Paris
Me Stefan SQUILLACI – Avocat au Barreau de Lille
Me Pascal NAKACHE - Avocat au Barreau de Toulouse
Liens mentionnés :
Dossier de presse de la campagne du collectif autisme en faveur du respect des droits des personnes autistes.
Société des Droits Des Autistes : Article L246-1
Article de Hugo Horiot dans le nouvel obs : Autisme
Le parcours du combattant, non classe, prise en charge autisme	Commentaires : (0 ) | Trackbacks : (3 )
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L’obscurautisme : courant (français) d’opposition à la diffusion du savoir-faire en matière d’autisme
Qu’est-ce que l’obscurautisme ?
L’obscurautisme est une attitude d’opposition à la diffusion du savoir en matière d’autisme. Ce mouvement prend sa source en France vers les années 1970 et est toujours aussi présent aujourd’hui car il est bien propagé par les médias et encouragé par l’Etat français au travers de ses divers services publics (Maison départementale des personnes handicapées, Agence régionales de santé, une grande partie des Centres ressource autisme, centres médicaux, hôpitaux, établissement médico-éducatifs, universités, conseil général) et ministères (santé, éducation, justice, culture…).
Il imprègne tous les français et ceci dès l’enfance mais il est davantage présent dans les milieux intellectuels, de l’audiovisuel et de l’édition.
Un obscurautiste prône et défend une attitude de négation du savoir. Il refuse de reconnaître pour vraies des choses démontrées. Il pose des restrictions dans la diffusion de connaissances. C’est ainsi que les obscurautistes ont réussi à garder et utiliser la classification française des maladies mentales pour diagnostiquer l’autisme, classification obsolète en la matière, tandis que ce sont des classifications standardisées internationales qui sont utilisées dans les autres pays.
Ils sont parmi vous !
Quelles sont les convictions des obscurautistes ?
Ce courant considère l’autisme comme une psychose majeure provoquée par une relation maternelle défaillante. Les enfants autistes sont considérés comme psychotiques, ayant donc une maladie mentale, psychique et donc nécessitant avant-tout du soin psychique. Dans cette croyance, il faut soigner la mère pour pouvoir soigner l’enfant, et il est conseillé pour les professionnels d’effectuer un travail de séparation entre l’enfant et la mère psychogène.
Cette interprétation est tout à fait incompatible avec les avancées scientifiques.
Quelle est la raison de l’obscurautisme ?
L’obscurautiste n’agit pas au hasard : il vit pour garder sa façon de faire des temps passés. Dans les temps passés, on attendait simplement l’émergence du désir de l’enfant autiste de sortir de son autisme, ce qui était très avantageux en termes de travail pour les obscurantistes : en effet, ils étaient rémunérés par l’Etat sans que rien d’autre ne leur soit demandé que d’attendre.
Les avancées scientifiques et dans le domaine de l’éducation mettent en péril l’existence de ce courant car elles sont en contradiction avec ce qu’il prône. C’est comme cela qu’il a cessé d’exister dans les pays développés, mais pas en France et pays voisins francophones, où il demeure ultra-majoritaire en matière de professionnels reconnus par l’Etat, qui détiennent le pouvoir de coordonner les interventions. Les enfants sont donc, comme dans les temps passés, placés à l’écart de la société et on attend patiemment que quelque chose se passe dans leur cerveau.
Quels sont leurs moyens d’action ?
Pour continuer à imposer ce mouvement, les obscurantistes emploient plusieurs méthodes.
1- L’alliance avec le pouvoir, ce qui permet :
- d’avoir un pouvoir d’influence tel que les multiples condamnations de la France en matière d’autisme restent sans pratiquement aucune conséquence.
- l’entrave à la liberté d’expression ; notamment tout récemment la censure d’un film qui compromettait très sérieusement ce mouvement.
- de faire régner la peur chez les parents, en les culpabilisant, les mettant ainsi à leur merci. Ils ont pour cela un allié très efficace : il s’agit du service public nommé Action de Séparation de l’Enfant (ASE), particulièrement bien imprégné par les idées des obscurautistes et dôté par l’Etat d’un budget conséquent. L’ASE a le pouvoir, avec le concours du ministère de la justice, également infiltré par les obscurantistes, d’enlever l’enfant aux parents qui ne se plient pas à leurs demandes et recherchent d’autres façons d’accompagner leur enfant, notamment en le mettant à l’école.
2- Etre omniprésent dans les médias et tout récemment par un film de propagande repris par les MDPH, les mutuelles et les villes de France. Une omniprésence également dans les formations initiales et continues des professionnels de santé et d’éducation, malgré des apparences trompeuses.
3- Jeter le discrédit des découvertes scientifiques et dans le domaine de l’éducation.
Leur argument principal est que les approches modernes nient l’individu et sa singularité, le voyant comme une machine à formater, ils considèrent en conséquence les apprentissages et l’éducation comme du dressage. Véritables maître dans l’art de noyer le poisson, ils retournent la situation en se posant volontiers en victimes d’une dictature totalitaire qui voudrait leur imposer un mode de pensée unique, alors même qu’ils contrôlent depuis des dizaines d’années les hauts-fonctionnaires au gouvernement et ont infiltré de manière notable les administrations françaises. De la même manière, ils se voient comme des penseurs éclairés, clairvoyants, uniques détenteurs de l’humanisme, indispensables dans leur rôle de limiter les conséquences néfastes des avancées scientifiques qui, dans un but purement commercial, pourraient réduire à néant la singularité de l’être humain. 4- Se rendre présentable et au fait des découvertes des neurosciences.
Une 4ème méthode beaucoup plus efficace que celle-ci-dessus consiste à rendre présentable l’obscurantisme parmi les nombreuses avancées dans le domaine des neurosciences : c’est ainsi qu’ils ont inventé un nouveau mouvement : le neuro-osbcurantisme qui fait illusion parmi beaucoup de chercheurs scientifiques qui prennent leur apparente ouverture d’esprit comme réelle.
D’où vient les principaux dangers ?
Un grand ennemi des obscurantistes est l’existence d’associations de parents et d’internet, qui permet aux parents l’accès à l’information, de se passer le mot, et donc de limiter leur pouvoir de désinformation et de culpabilisation : car ces parents informés deviennent en conséquence moins influençables et donc présentent le risque de sortir de leur emprise pour trouver des solutions ailleurs et autrement.
Ces parents, qui se regroupent en réseaux d’entraide sont vus comme des parents réfractaires. Pour limiter cela, les obscurantistes conseillent aux parents qui découvrent l’autisme de leur enfant de ne surtout pas aller sur internet, et bien entendu ne parlent pas des associations de parents, car un parent isolé est bien plus malléable qu’un parent averti.
Un autre danger est venu récemment de l’Etat lui-même qui allait publier des recommandations de bonnes pratiques dans lesquelles leur pratique n’était pas recommandée. Les obscurautistes ont pu limiter les conséquences potentiellement néfastes pour eux grâce à leur pouvoir d’action dans les médias, en faisant publier un article dans un quotidien acquis à leur mouvement un peu avant la publication des recommandations. Ils ont ensuite usé de leur pouvoir d’influence pour faire pression sur la Haute autorité de santé qui a alors changé les recommandations à leur demande, passant de « non recommandées » à « non consensuelles« . Cela est resté quand même un danger, mais il a pu être écarté puisque au final ces recommandations n’ont aucune conséquence sur leur quotidien et sur celui des enfants, bien que les apparences puissent laisser penser qu’elles ont été prises en compte dans leur pratique.
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Plan autisme : à quand l’inclusion ?
le 20 février 2014 12H52
La semaine dernière, le chargé de communication de Mme Carlotti m’a invité d’une part à la rencontre de la ministre lors de son déplacement au CRA d’Île de France (CRAIF, pour l’annonce du plan autisme) et d’autre part dans la foulée à une réunion du Comité National Autisme, ce mardi 18 février (je crois qu’il m’a pris pour une journaliste).
Un comportement non respectueux Lundi, coup de téléphone :« Finalement on a changé d’avis vous n’êtes plus invitée au CNA »
Daccord… Et bien sur impossible de se faire rembourser les billets de train par le ministère.
Bon, comme je les ai pris en prem’s (140 € ) j’y vais malgré tout, car il me dit que je suis quand même invitée au CRAIF.
Arrivée au CRAIF : il est prévu un temps de dialogue Mme la ministre avec des familles dans une salle, suivi d’un point presse.
J’arrive dans la salle comme les autres parents. Un fonctionnaire m’arrête : « Non, pas vous vous n’êtes pas prévue » et me tire en arrière. Je refuse et dis : « Je resterai, rien à faire je suis venue exprès, vous m’avez invité, en plus c’est la journée nationale du syndrome d’Asperger ! »
Je m’installe et n’insiste plus : il n’a pas voulu faire de scandale.
Je trouve ce comportement vraiment non respectueux, on ne change pas d’avis comme cela, selon son propre intérêt, et où est la transparence là-dedans ?
La réunion commence, des familles témoignent.
Faire évoluer le médico-social en restant dans l’institutionnalisation Mme la ministre veut poser des jalons pour que le médico-social applique les recommandations, pour faciliter les lourdeurs et aberrations de l’administration lors d’appels à projets et création d’établissements médico-sociaux (associations gestionnaires).
Il faut reconnaître sa belle résistance vis à vis des pressions diverses pour jeter les recommandations aux oubliettes. Et elle a bien l’intention de faire en sorte que les directeurs des Agences régionales de santé (ARS) sélectionnent les projets dont les méthodes d’accompagnement seront conformes aux recommandations, ce qui est un point très pos