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Omphalocèle et Laparoschisis
L’omphalocèle et le Laparoschisis sont deux malformations de la paroi abdominale antérieure que tout oppose mais qu’il est plus facile d’étudier conjointement.
Omphalocèle de taille moyenne
L’omphalocèle correspond à une aplasie de la paroi abdominale antérieure située au niveau de l’implantation du cordon. L’aplasie plus ou moins large de la paroi intéresse tous les plans : péritoine, muscles et peau. Le contenu de l’abdomen, intestin et foie notamment, hernié par cet orifice lié à l’aplasie forme une tuméfaction au sommet de laquelle s’implante le cordon. Cette tuméfaction est recouverte et protégée par une fine membrane anhiste qui n’est autre que la base du cordon élargie par cette hernie. La masse intestinal est par ailleurs normale. Les malformations associées sont assez fréquentes, notamment les malformations cardiaques.
Laparoschisis
Le laparoschisis, plus rare, correspond à une aplasie de la paroi abdominale antérieure située à côté de l’implantation du cordon qui est normale. L’aplasie est toujours de petite taille et intéresse comme dans l’omphacèle tous les plans : péritoine, muscles et peau. La totalité de la masse intestinale et une partie du foie sont extériorisées par cet orifice sans aucune protection. Il s’agit d’une véritable éviscération congénitale. L’intestin a ainsi baigné dans le liquide amniotique durant tout la vie foetale ; il est anormal, court et recouvert d’une sorte de couenne plus ou moins épaisse. Il peut s’y associer une atrésie intestinale aux pieds de l’anse herniée. Les autres malformations associées sont rares.
Le diagnostic de ces deux malformations est habituellement porté sur l’échographie ante-natale ce qui permet de programmer la naissance, généralement une césarienne surtout en cas de laparoschisis. A la naissance, la différence entre omphalocèle et laparoschisis est évidente.
Le traitement est chirurgical. L’intervention, urgente, doit être pratiquée dans un centre de chirurgie pédiatrique pouvant assurer une réanimation prolongée. Grosse omphalocèle Le volume de la cavité abdominale n’étant pas adapté au volume de la masse intestinale herniée pourra se poser un problème d’hyper pression abdominale lors de la réintégration des éléments herniés. En cas de petite omphalocèle, la réintégration des organes herniés et la fermeture de la paroi ne posent généralement pas de difficultés. Il n’en est pas de même dans les cas d’omphalocèles importantes et dans la plupart des laparoschisis. La réintégration et la fermeture nécessitent alors des artifices notamment la fermeture de la peau seule voire la réintégration progressive, grâce à une poche en silastic dans laquelle on met la masse intestinale qui n’a pas encore pu être réintégrée ; c’est la méthode de Schuster. La reprise du transit sera toujours plus longue et plus difficile dans les laparoschisis que dans les omphalocèles.
Posté le 13 septembre 2010 par x0x0-sh0u
moi j’ai 17 ans et tout va bien apres mon opperation a la naissance
Posté le 29 mars 2013 par kougbeadjo pety medecin juste pour savoir cette anomalie est trop fréquent au mali c est du a quoi,et quelle sont les précautoin à prendre pour eliminer cette maladie.
[répondre à ce message]
Posté le 1er octobre 2010 par ma.
j’en ai 22 et je me porte bien aussi =)
Posté le 21 août 2011 par Marie Louise Mercier
J’ai 78 ans , j’ai été opérée pour une omphalocèle deux jours après ma naissance en mai, 1933 à L’Hopital Saint-Boniface, Manitoba. Je suis
aujourd’hui en bonne santé.
Posté le 8 novembre 2010 par pascalcor
Bonjour, vendredi après midi à la suite de la deuxième eco, le gynécologue nous a annoncé la nouvelle, notre enfant souffre de Laparoschisis.
la première chose qui me viens en tête (triste), nous sommes triste et peut-être aussi en colaire.
nous avons rendez vous demain après midi avec un specialiste, plusieurs examens vont être prevu, nous ne savons pas vraiment ou nous allons.
Plusieurs questions nous passe par la tête. se qui était pour nous un des plus beau jour de notre vie, se transforme en un cauchemar. je pense que le plus dur reste que nous devons attendre pour savoir si l’enfant et viable, merci de me donné vos experiences pour que nous puissons avoir une idée de se qui nous attend..
Posté le 8 novembre 2010 par Administrateur
La découverte pendant la grossesse d’une malformation est toujours une mauvaise nouvelle. Il faut cependant arriver à relativiser.
Le laparoschisis va surtout entrainer des difficultés les premières semaines aprés la naissance, dont l’importance va être fonction de l’importance du laparoschisis et des remaniements inflammatoires des anses intestinales.
Outre la correction du problème de la paroi abdominale à la naissance et d’un séjour en réanimation, il peut y avoir la necessité d’une alimentation parentérale (par les veines) le temps que le tube digestif reprenne ses fonctions. C’est cette durée qui va être variable avec une durée globale d’hospitalisation le plus souvent entre 1 et 2 mois.
En revanche, une fois passé ce cap les enfants porteur d’un laparoschisis se développent parfaitement bien et ont une vie normale.
Le bilan qui va être réalisé est important car il va permettre d’apprecier l’importance du laparoschisis mais aussi de rechercher des malformations associées.
A votre disposition pour d’autres renseignements
Posté le 28 avril 2011 par m
à 15 semaines de grossesse, nous avons appris hier lors de l’échographie que notre petite fille était malheureusement atteinte de cette malformation.
Je vais donc devoir subir des examens complémentaires pour détecter d’autres anomalies éventuelles....je suis très angoissée depuis cette mauvaise nouvelle, très inquiète également de la suite des évènements même s’il faut relativiser car les avis que nous avons pu trouvé sur internet sont dans l’ensemble assez positifs.
J’aimerais savoir s’il y avait un taux de risques important pour que notre bébé ait un autre handicap lié à cette malformation, le taux de réussite de cette opération, ect...
merci d’avance pour votre aide et les informations que vous pourrez nous communiquer.
Posté le 20 janvier 2011 par Josie26
J’en suis à ma presque 11e semaine. Savez-vous s’il y a des chances pour que j’échappe à ce diagnostic et que l,enflure au niveau du cordon obilicale se résorbe ou si à ce stade c’est pratiquement certain que le bébé naîtra avec un des deux diagnostics ? merci !
Posté le 21 janvier 2011 par Administrateur
Il est difficile de vous répondre n’ayant pas d’élément précis sur ce qui a été vu.
A ce stade de la grossesse le développement embryologique est quasiment terminé.
si il n’y a qu’un cordon un peu élargi il pourra s’agir tout au plus d’une hernie dans le cordon (sorte de petite omphalocèle) qui se guérit aprés une petite intervention aprés la naissance.
Posté le 4 avril 2011 par anylee
Je sors de mon echo du 3eme mois et la gyneco m’a informé d’une malformation concernant mon bebe : laparoschisis, omphalocele on ne sait pas trop se prononcer pour le moment...
Je dois voir un specialiste prochainement et revois ma gyneco dans 48h
Je suis totalement perdue, ne sait que faire ni penser. J’ai une petite fille de 2ans qui est restée hospitalisée 2mois en neonat suite a son arrivée prematurée. Mon conjoint m’informe deja qu’il ne supportera pas de revivre une telle epreuve (nous avons faillit la perdre alors qu’elle n’avait qu’une semaine). Certe aujourd’hui elle va mieux mais ce fut une dure epreuve et il est categorique quant a la grossesse en cours...
De plus il est certain que notre bebe arrivera prematuré et sera hospitalisé egalement durant qlq mois, dure epreuve encore et dure decision a prendre pour une maman....
Posté le 4 avril 2011 par Administrateur
Il convient d’attendre l’échographie réalisée auprés d’un spécialiste d’un centre de diagnostic anténatal.
Il existe des formes trés simples notamment en ce qui concerne les omphalocèle avec un pronostic excellent et une hospitalisation courte.
Vous en saurez donc plus lors de ce rendez vous et aurez bien sur une decision lourde et difficile à prendre aprés avoir rencontré les différents spécialistes pour bien vous informer de la situation exacte de votre bébé.
bien cordialement
Posté le 31 mai 2011 par triska
bonjour je suis née avec un laparoschisis, j’ai grandis normalement juste quelques souci d’ordre digestif sans gravité, les premier jours sont dur d’après ce que ma raconter ma mère mais après tout va pour le mieux.
aujourd’hui j’ai 26 ans, je suis enceinte et mon bébé va bien, il n’a pas de malformation et ce n’ai pas héréditaire, lorsque je vois des mamans s’affoler ce que je comprend j’ai envie de les rassurés sur leur a venir, je peu vous dire que tout ira bien, votre enfant grandira normalement et la chirurgie fais des miracles un tit nombril sera reconstituer et le laparoschisis ce soigne très bien aujourd’hui.
donc je dis aux mamans comme aux papas de ne pas vous en faire et de s’occuper de vos futurs bébé comme un bébé normal ne vous en faite pas tout se passera bien.
Posté le 23 avril 2012 par lucie
bonjour, je viens de voir ton message sa m’a un peux rasurer j’ai 22 ans et je suis née avec un laparoschisis egalement. je n’ai jamais eu de soucis, mais je me demandais si je pourais etre enceinte, et comment sa aller se passer. car j’ai du mal a grossir du ventre. car dès que je prend du poids j’ai des douleur au ventre. comment sa s’est passé pour vous, avez vous eu des complications ? merci de bien vouloir me repondre. lucie
Posté le 21 février 2013 par lilou
bonjour,je voulais demander à Triska si elle pouvait me donner plus d’information sur sa grossesse car j’ai ma nièce qui a 30ans et qui réve d’avoir un bébé,mais suite à une laparoschisis à la naissance les médecins lui avaient dit qu’elle ne pourrait pas etre enceinte.
Elle vit normalement mais a trés peu de paroi abdominale.
Merci de bien vouloir me répondre.
Posté le 24 juin 2011 par melanie
nous avons vu le chirurgien hier pour faire court ils ne vont pas l operer ts de suite ils vont d’abord l endormir entre 3 a 15 j pour lui tirer la peau par le cordon ombilicale et que les organes se remettent en place d eux mm au mieux ils operont le plus tard possible en fct de comment le bb supporte le procede. Ensuite pour l operation ya plusiseurs cas soit ils remettent tous en place ts de suite (cas tres rare) et apres plus rien soit ils mettent une plaque et ils l enleve ds un an le temps que les muscles abdominaux se remettent en place !!! je n’etais pas du tous preparer a ca !!!
aujourd hui j ai bcp de Questions tel que mon accouchement cesarienne ou voix basse ? le temps d’hospitatlisation ? ...
COURAGE pour tous ceux qui traversent cette épreuve
Posté le 30 juin 2011 par Marie51
Bonjour j’ai un accouché d’ une petite merveille qui a un laparoschisis il y a un mois si je peux t aider a répondre a tes questions voici mon mail email@example.com bon courage a toutes !
Posté le 3 juillet 2011 par Lydia
Je me permet de m’insérer dans la conversation car je suis également enceinte de 16 semaines d’un petit garcon qui à Laparoschisis. Je viens d’apprendre cette mauvaise nouvelle Vendredi, et j’avou que depuis j’angoisse et j’y pense tout le temps !! C’est plus fort que moi.
J’ai parcouru tous les sites Internet, les avis des Mamans et commentaires des mamans. Dans la plupart elle sont assez positifs.
Mais part contre quelqu’un sait si on peut accoucher normalement ou par césarienne ?? Et le temps moyen d’hospitalisation pour le petit bout aprés la naissance ?? De même, est ce qu’il aura une cicatrice suite à cette opération ?
Merci d’avance pour votre réponse ! Je vous joint également mon mail : email@example.com
Posté le 4 juillet 2011 par Administrateur
Pour répondre à vos questions :
L’accouchement peut se faire par les voies naturelles ou par césarienne, aucune étude n’impose la césarienne. Cependant dans l’immense majorité des cas la césarienne est privilégiée ne serait ce que pour des raisons de prises en charge juste après la naissance. Le plus souvent l’accouchement est avancé par rapport au terme prévu.
La durée de l’hospitalisation est extrèmement variable en fonction de l’importance du lapaoschisis et du degré d’atteinte des anses intestinales (qui récupèrent avec le temps) ainsi que la vitesse de récupération. Le minimu est d’une quizaine de jours et ça peut aller à quelques mois dans les cas extrèmes.
enfin il y aura une cicatrice dont la taille sera fonction de l’importance du laparoschisis. Cordialement
Posté le 15 août 2011 par titi92
je suis enceinte de 2 petites fille,dont l une a un omphalocele moyen........on m avait dit:3sem_1mois d hospitalisation.....et plus tard une 2eme operation.....normalement il n y aurai que le foie.....et voila qu a 24semaine on me dit:morphologie cardiaque douteuse !!!!!!!j ai peur !!!!!!!!j attend de passer une echocardiographie.........si quelqu un a vecu la meme chose merci de me repondre !!!!!!!!!
Posté le 19 août 2011 par Administrateur
Effectivement il y a un risque d’association avec une malformation cardiaque (et aussi chromosomique ; y a t’il eu un caryotype de fait ?).
Il faut donc attendre les echograhies suivantes pour avoir plus de precision.
Posté le 28 octobre 2011 Bonsoir,
je suis née il y a 27 ans et 9 mois et demi, et je vis une vie tout à fait normale. J’ai juste un transit intestinal un peu bizarre parfois, mais rien de dérangeant.
Les 4 premiers mois ont été les plus durs dans mon cas (passés en couveuse, je refusais de prendre du poids). Il y a eu aussi les aléas des opérations les premiers jours, mais aujourd’hui les hôpitaux ont bien plus de moyens. Les médecins avaient dit que je pourrais refaire faire ma cicatrice, mais je vis avec sans aucun problème.
J’avoue qu’à l’époque j’ai eu de la chance, que n’ont pas eue deux autres bébés mais, comme j’ai dit plus haut, la médecine a énormément évolué en 3 décennies. J’ai même vu, il n’y a pas longtemps, dans un reportage, qu’on savait même remplacer le liquide amniotique pour éviter que les viscères du bébé soient attaquées par la bile en cas de vomissements de ce dernier, ce qui permet de mener des grossesses presque à terme.
Donc, n’ayez pas peur, tout est mis en oeuvre maintenant pour que tout se passe pour le mieux.
Bon courage, et surtout plein de bonheurs futurs aux futurs parents concernés [répondre à ce message]
Posté le 8 novembre 2011 par domi
bonjour,je viens de m’équiper d’un ordi et je voudrais répondre à tous les parents qui se posent des questions.j’ai 46 ans et je suis née avec un omphalo majeur type3,j’ai subi pas mal d’interventions au chu de Lille mais grace au PR DEBEUGNY je suis Maman d’un superbe fils de 24 ans.Mes cicatrices ne m’ont jamais posé de problèmes .Bon courage et espoir à tous.
Posté le 20 novembre 2011 par stephanie
bonjour je suis née avec une omphalocele il y a 33 ans aujourd’hui j’ai envie d’avoir un enfant j’aimerai avoir des reponses pour savoir si cela est possible ayant une paroie abdominale fine
Posté le 20 novembre 2011 par Administrateur
il est trés difficile de pouvoir vous répondre car les situations sont toutes différentes et seul l’examen clinique voire rdiologique pourra apporter des éléments de réponse.
nous vous conseillons de consulter un Obstetricien qui pourra vous donner la réponse.
Posté le 22 novembre 2011 Bonjour, Je suis enceinte de 11 SA ; vendredi dernier j’ai fais une échographie ; le silence du radiologue m’a fait comprendre qu’un " problème " été présent. Sur le coup il ne m a rien dit du tout sauf " on se revoit dans 15 jours " . J’ai récupérer les résultats écrits hier soir.
Les voicis :
" A noter toutefois une petite omphalocèle probablement physiologique associée à une prohéminence un peu inhabituelle des deux lobes frontaux à recontroler dans 15 jours " .
Depuis je ne vis plus ; j’ai peur ; je suis dans le floue le plus total ... on me parle d’IMG ???
Je suis preneuse de toutes les expériences.
Merci d’avance .
mon mail : email@example.com
il parait utile de prendre RDV avec votre gynécologue afin de voir ce qu’il convient de faire.
La situation est bien entendu angoissante mais seule l’évolution pourra nous dire si c’est grave ou pas. Le radiologue a donc raison de vouloir revoir cela dans 15 jours.
L’omphalocèle n’est pas le problème mais sans doute les images cérébrales. C’est leur évolution qui déterminera ce qu’il faut faire.
Posté le 8 décembre 2011 par nathalie
Je suis enceinte de 13 semaines de jumeaux. J’ai appris il y a il y a trois jours que l’un d’eux souffrait d’une omphalocèle (grêle plus foie). J’ai effectué des examens afin de savoir s’il y avait une anomalie chromosomique, heureusement il n’y en a pas. J’étais très soulagé. J’ai relativisé en me disant que l’opération à la naissance était bien pris en charge. Cependant, j’ai pris l’avis d’un autre médecin qui m’a dit que cette malformation pouvait être associée à un syndrome !!!! tel qu’un syndrome je ne plus son nom qui se manifestait pas de gros organes. Mais que c’était trop tôt pour savoir.
Est-ce souvent que cette malformation soit associé à un syndrome ?
2eme question : on m’a parlé de l’hopital Bekler, Neker et Robert Debré pour la prise en charge, lequel conseillez-vous ?
Posté le 8 décembre 2011 par Administrateur
Effectivement on peut rencontrer une omphalocèle dans le syndrome de Wiedman Beckwith, mais heureusement cela reste assez peu fréquent. en gros 50% des omphalocèles sont isolées, 25% associées à des malformations chromosomiques, 10 % rentrent dans le cadre d’un syndrome tel wiedman Beckmith et 15 % associées à d’autres malformations (souvent vues à l’echographie).
Il convient bien sur que vous soyez prise en charge dans un centre de diagnostic anténatal. Sur le plan chirurgical les équipes à Paris sont l’hopital Necker, l’hopital robert Debré et l’hopital Trouseau ; globalement ces équipes se valent.
Posté le 9 décembre 2011 par Thaïs
j’ai accouché par césarienne le 24 novembre en urgence car ma fille qui avait un laparoschisis a eu une torsion des intestins. ceux ci étaient nécrosés et les chirurgiens tant bien que mal n’ont rien pu faire, elle nous a quitté le 26 novembre. Peut on connaître les causes de cette torsion ?
Posté le 11 décembre 2011 par Administrateur
Malheureusement ceci est lié à la malformation puisque l’intestin n’ayant pas réintégré la cavité abdominale n’était pas fixé et a pu se tordre ce d’autant que cet intestin a été remanié par le contact avec le liquide amniotique.
Posté le 24 décembre 2011 par mag1974
le 24 décembre par magali
bonjour à tous les parents qui passent par cette expérience : en ce qui me concerne, j’ai accouché à 7 mois et demi de jumeaux (garance et bastian) pendant ma grossesse rien n’a été detecté, seulement à l’accouchement par césarienne : tout se passait bien, jusqu’à l’annonce, de l’anesthésiste, qui après que les sages femme prennent bastian, me dise qu’il y avait un soucis, avec bastian, qu’il avait un omphalocèle ; je tombe des nues, je ne savais pas de quoi, il me parlait, grosse panique !!!! il fallait le transférer dans un autre centre hospitalier, car celui-ci n’était pas équipé, et il fallait l’opérer le jour même. je ne l’ai pas vu pendant 3 jours, avant d’être raprrochée de lui. il aura fallut attendre 3 semaines pour avoir les résultats(trisomie, malformation du coeur, du foie, etc.........)et finalement il faisait parti des cas isolés. bastian sera resté presque deux mois avant de rentrer. il a refait des examens au niveau du coeur et de l’appareil digestive avec le professeur qui l’a opéré et tout est normal !!!!!!!
aujourd’hui, bastian va avoir 3 ans, il va très bien, malgré tout je surveille un peu plus son developpement intellectuel, mais ça , c’est parce que je suis une maman avant tout et que j’angoisse, je suis une maman stressée..............
alors je voudrais dire que oui, c’est difficile à vivre, mais il faut toujours garder espoir, il faut rassurer son enfant(même avec tous les branchements) lui dire simplement qu’on l’aime malgré la fatigue physique mais surtout physquologique,
et parler aux infirmières, au corps médicale, personnellement, j’ai fait connaissance, avec une infirmière qui a su m’écouter, m’épauler. voilà mon témoingnage, j’espère que j’aurais pu réconforter quelques parents.
P.S : bastian est un enfant toujours souriant, très cool, très indépendant en tous les cas plus que sa soeur, peut-être à cause du début de sa vie !!!!!!
bon courage aux parents qui passent par cette épreuve.
Posté le 2 janvier 2012 par bijou mbeva
bonjour,suis dr bijou je travaille dans un village de l’arrière pays en RDC
hier nous avons diriger un accouchement d’où l’enfant est né avec ompholèce.
faute de moyen diagnostic nous n’avons pu faire une échographie anténatale.
nous avons pu réintégrer les anses dans la cavité.mais la réanimation est vraiment difficile.l’enfant a une bradycardie.on espère qu’il s’en sortira
Posté le 19 janvier 2012 par Steffie
Bonsoir, j’ai 20 ans, je suis enceinte de 16 SA
J’ai appris a ma 15 SA que mon bébé est peut etre atteint d’un laparoschisis que mon gynécologue a détéctée a 12SA demain j’ai rendez vous avec un spécialiste savoir si mon bébé est effectivement atteint de cette malformation ! Est ce possible qu’il y ai une erreur de jugement ?
Je suis terrorisée a l’idée de savoir le prognostic du spécialiste.
J’ai vraiement voulu ce bébé et a l’heure actuelle je redoute de le perdre et rien que le fait d’imaginer qu’il puisse souffrir dans mon ventre me tue littéralement !
Un bébé atteint de cette malformation souffre t’il dans le ventre de sa maman ? Y’a t’il plusieurs sorte de laparoschisis ? certains plus ou moins graves ?
Je cherche du réconfort car même si je cherche a garder la tête froide et a penser au meilleur, j’ai du mal. Le papa essaye de me reconforter mais lui aussi perd un peu les pédales !!! On se soutient l’un l’autre mais cela et dure !!! Merciii beaucoup et courage aux parents qui sont dans ce cas ! J’éspére que les enfants seront en pleine forme et que le meilleur reste a venir !
Il convient bien sur d’attendre la prochaine echographie pour confirmer ce diagnostic. il peut bien sur y avoir des fausses images surtout initialement.
il y a dans le laparoschisis différents degrés d’importance qui vont influer sur le pronostic.
Hormis les cas avec des malformations associées et le risque de prématurité le pronostic des laparoschisis est tout à fait favorable avec des enfants qui vont vivre dans la majorité des cas normalement.
J’ai revu il y a 48h un magnifique jeune homme de 18 ans que j’avais opéré à la naissance d’un laparoschisis trés important.
Posté le 20 avril 2012 par aud
j’ai 27 ans et j’ai accouché le 8/01/2012 d’un petit enzo, le laparoschisis à été détécté à la seconde écho. j’ai accouché à 7 mois et demi après 2 amio échange (renouvellement du liquide amiotique) et un suivi particulier, 2 monitorings par semaine à domicile, le suivi est lourd mais necessaire pour que tout ce passe bien. à la naissance il a été opéré une première fois pour réintégrer les hanses intestinales, puis une seconde fois la semaine suivante car tout n’avait pas pu être rentré mais aujourd’hui il s’en remet. il est encore à l’hopital aujourd’hui car il peut arriver que la reprise du fonctionnement instestinal soit long, c’est difficile mais il ne reste qu’à patienter et à l’entourer de notre amour autant qu’on peut. il grandi et grossi bien et nous fait de gros sourirs. cordialement,
Posté le 16 février 2012 par Samia
Bonjour , Il ne sert a rien de s’inquietez , Personnellement j’ai 16 ans , je suis née avec laparoschisis Mais bon j’ai eu juste un plus gros souci car je ne pouvais pas manger , on a du me faire 4 opération ( alors que on dit que 1 suffit largement —’ ) Mais je suis un cas rare qui a tout réussi , maintenant j’ai une grosse cicatrice sur le ventre qui rétréci quand je grandi , certe ceula n’est pas tres agrable ( surtout a la plage) mais au quotidien cela ne me gêne absolument pas .
Mais j’aurai juste une petite question car on ma proposé que a partir de 18 ans je pourrait faire une chirurgie plastique ( je pense que ne fera pas grand chose ) mais ce qui me perturbe c’est Comment vais-je faire quand je serai enceinte ?
Posté le 16 février 2012 par Administrateur
il est possible dés maintenant de reprendre la cicatrice si elle inesthésique et dysplasique et ceci est pris en charge comme chirurgie réparatrice et non pas comme chirurgie esthétique pour convenance personnelle.
en ce qui concerne les maternités futures cela ne pose pas de problème particulier avec simplement les précautions inhérentes à toute personne déjà opérée de l’abdomen.
Posté le 24 février 2012 par vaness
je suis maman de 2 filles et j’attends des jumeaux dont un porte apparament une omphalocéle’(foie intestin) .je suis de 14 semaines de grossesse dans 2 semaines je serais amenée à faire une amiosynthése.Si quelqu’un pourrais m’éclairer m’apporter son témoignage le déroulement de la grossesse l’intervention l’alimentation je serais ravit je vous remercie d’avance email@example.com
Posté le 24 mars 2012 par Coralith
Je viens de lire vos angoisses/témoignages et ça m’a un peu chamboulée.
Je me présente donc...
Je suis l’heureuse Maman d’une petite fille de presque 1 an.
A 12 SA de grossesse, nous avons apprit qu’elle avait un omphalocèle et le monde s’est effondré pour nous !
Afin de savoir quoi faire, j’ai eu une choriosynthèse (ponction placenta) et la confirmation d’un omphalocèle isolé sans trisomie a été établi.
Nous avons donc rencontrés le chirurgien qui opérera notre fille à sa naissance et il nous a expliqué tout les cas de figure possible.
Le gynécologue était confiant et nous avons continuer l’aventure !
Ma fille est née un peu avant terme pour de graves problèmes de diabète de ma part et par césarienne d’urgence car elle stressait. L’équipe médical a tout fait pour que je puisse accoucher par voies basses, mais la nature en a décidé autrement.
A la naissance je ne l’ai pas vu directement car elle a été emportée par le personnel pour envelopper son omphalocèle dans un sac stérile.
Elle avait un omphalocèle isolé avec le foie dans la poche et la poche était opaque.
J’ai fait sa rencontre quelques heures après et 19h après sa naissance, elle s’est faite opérée par le chirirgien-pédiatre. L’opération s’est fait en une fois et c’est très bien passée. Elle a une petite cicatrice de 3cm et un nombril a été construit et elle a une plaque de kevlar à la place des abdos.
C’est un bébé qui n’a jamais pleuré, même avec cette opération.
Elle est très courageuse et a une force incroyable.
Elle a passée 10 jours en néonatologie et ensuite, 10 jours en chambre Maman-Bébé en néonat (avec moi).
Par contre, j’ai tout essayé pour l’allaiter, mais nous n’y sommes pas arrivées car je n’avais pas assez de stimulation avec la tireuse et pas de stimulation psychologique car j’étais séparée d’elle Maintenant, son premier anniversaire approche à grands pas et c’est un bonheur de chaque instant.
Nous avons bien fait de ne pas paniquer comme certains parents et de faire confiance à la médecine et surtout de ne pas faire d’IVG ou d’IMG.
L’avenir nous dira si ses abdominaux vont se mettre en place ou non... Seul l’avenir nous le dire.
Là, elle se tient assise seule et gère très bien son équilibre.
Nous voyons bientôt son chirurgien pour la visite des 1 an de l’opération et j’aurais juste une question à lui poser...
Pourra-elle être Maman à son tour ?
Si vous voulez me poser des questions, je reste à votre disposition et vous soutien car je sais comme c’est difficile de passer par là. On ne pense pas à ça sur le moment, mais au bout du tunnel, il y a la lumière (en tout cas pour nous)
email@example.com
Posté le 12 juin 2012 par Fabrice K
J’ai 33 ans, d’après mes parents je suis passé très près mais aujourd’hui tout va bien
Posté le 4 juillet 2012 par shirz
bonjour , j’ai appris hier matin que mon bébé à un trou au niveau de l’abdomen, je suis enceinte de 11 semaine et 6 jours et je voulais savoir si c’est possible que cela ce resorbe tout seul dans les semaines à venir car il y a deux ans nous avons perdu une petite fille intra uterin et nous ne voulons pas revivre cette horrible situation et de plus nous ne voulons pas faire souffrir un bébé et ce que si vraiment c’est ce diagnostique nous avons le droit de tout interrompre pour ne pas prendre de risque plus tard de souffrance pour tous merci de vos réponse
Il nous faudrait plus de précision pour pouvoir vous donner des indications.
Mais c’est certainement lors d’une échographie ultérieure qu’ils pourront bien préciser la situation entre ces différentes malformations.
Posté le 19 juillet 2012 par shirz
bonjour oui effectivement c’est un omphalocèle avec estomac et foie et plus ou moins des anses intestinales, j’ai rendez vous pour une écho le 31 juillet pour voir si l’abdomen grossi ou juste l’omphalocèle et ensuite l’amiosynthese le meme jour je suis très angoissé cordialment
Posté le 5 août 2012 Bonjour, je m’apelle Ornella j’ai 19 ans
et je suis maman d’une magnifique princesse
qui s’apelle Zoé et qui aura 6 mois dans 3 jours. A 13 semaines de grossesse,
on m’ appris que mon bébé était atteint d’un laparoschisis, on m’a dis qu’a la naissance une opération serait nécessaire. Malheureusement rien ne c’est passer comme prévu, le colon c’est boucher ce qui a entraîner une dilatation de l’intestin et il a pourri... A l’accouchement
(césarienne) le chirurgien n’en croyait pas
ses yeux, selon lui c’était catastrophique
il n’avait jamais vu un cas pareil en 10 ans
de métier. Ma fille c’est faite opérer quelques
heure après sa naissance pour remettre ses intestin dans son ventre, puis deux jours après pour vérifier si le colon avait
repris un aspect normal, mais non sa avait
encore empirer, ils on donc du lui couper
une bonne partie de l’intestin puis faire se qu’on apel une stomie (2 ouverture de chaque
cote du ventre où sortent le grêle Dun cote et le colon de l’autre) 1 mois plus 3 eme opération
qui a consister a relier les deux intestin tout se passer bien jusqu’à ce que 3 semaines
plus tard des complications se sont produite
et suite a une échographie ils on vu que se intestion etaient emeler ce qui a provoquer
des brides, donc nouvelle opération la 4 eme. Elle a ensuite eu droit a plusieurs lavement
des intestin. Ma princesse et sortie de lopital au bout de 4 mois et 3 semaines aujourd’hui elle va très bien appart quelques
petit maux de ventre et des selles très régulière je profite a fond de ma fille pour rattraper
tout se temps perdue ou je rester toute la journée au cotes de sont petit lit d’hopital
je souhaite courage a tout les parents qui sont dans cette situation et il faut garder espoir jusque au bout ....
Posté le 7 août 2012 par aurelie
bonjour, mon conjoint a 33 ans il est né avec un laparoscisis et quelques complications il a passé 8 mois à l’hopital, il a vit normalement aujourd’hui hormis des douleurs abdominales récurentes, des problèmes d’occlusion sous brides fréquement et je voulais savoir si quelqu’un en savait plus sur le problème et pouvait nous conseiller pour eviter ce problème de douleur et d’occlusion de plus en plus présent.
Le mieux est de consulter un gastro enterologue.
Les troubles présentés par votre conjoint sont liés aux adhérences en relation avec son problème de laparoschisis.
Posté le 10 septembre 2012 par skodaline
bonjour a tous, il y a environ un mois j’etais enceinte de 13 semaines quand je me suis rendue chez mon gyneco pour une echo afin de mesurer la clarté nucale de mon bébé.
A 39 ans cet examen etait nécéssaire et entrait dans le cadre d’un suivi rigoureux d’autant que j’avais déjà fais une grossesse arrétée au mois de janvier. Pourtant cette fois j’étais pleine d’espoir et a des lieux d’imaginer qu’un nouveau pb pouvait se produire. Mon petit avait une aplasie de la parois abdominale avec une masse d’environ 3cm fixée au cordon, selon le dr.
Aprés deux autres avis médicaux, il s’agissait bien d’une omphalocèle de taille importante, incompatible avec la vie puisque accompagnée de nombreuses malmormations potentielles. Une prise en charge chirurgicale lourde se serait imposée à la naissance avec de longs mois d’hospitalisation, ce qui aurait demandé une mobilisation totale au détriment de mes deux ainés.
La mort dans l’âme, (sans jeu de mots..) j’ai du me résoudre à l’IMG, la plus dure décision de toute ma vie et dont je souffrirai encore longtemps sans doute. Aujourd’hui, Les questions que je me pose sont les suivantes : la taille de cette omphalocèle etait-elle juste à 13 sg ? Ces trois dr ont-ils pu se tromper ? et les malformations qui peuvent survenir dans ce cas (autres que la trisomie) sont elles létales ?
Répondez-moi svp, j’ai besoin de savoir ces questions me taraudent l’esprit merci d’avance
Posté le 14 septembre 2012 par Administrateur
les Médecins de notre groupe ont lu avec attention votre message.
L’omphalocéle géante est une malformation très grave. Découverte très tôt elle est très souvent accompagnée d’autres malformations graves. Souvent le foetus meurt in utero ; quand le bébé survit c’est un véritable challenge chirurgical de s’en occuper ; et on le fait bien sûr pour les enfants qui nous arrivent. Les décès sont nombreux et les séquelles souvent graves.
Ayez confiance en votre gynécologue et aux médecins qui vous ont suivi. Ils ont sans doute fait les bons diagnostics et vous ont aidé à prendre la meilleure décision pour vous et votre famille.
Ne culpabilisez pas. la vie est difficile parfois mais réserve aussi de belles surprises.
Posté le 16 septembre 2012 Merci a l’ensemble de l’equipe pour ces précieux éclairages. Vos explications médicales m’apportent un réconfort moral certain. Toutefois, comment envisager l’avenir et ses belles surprises avec optimisme sans le spectre d’une nouvelle malformation. Ma précédente grossesse s’était arrétée à cause d’une anomalie de fermeture du tube neural. Le foetus à 12 sg ne presentait plus d’activité cardiaque depuis une semaine et avait une masse à la base du cerveau. Le médecin avait alors imputé cela a une éventuelle carence en acide folique. Je me suis alors "gavée" d’acide folique avant et pendant la nouvelle grossesse (sans dépasser bien sûr les doses prescrites), mais voilà...omphalocèle.
Je voudrai savoir si ces malformations ont un quelconque lien etant donné qu’elles sont toutes deux dûes à un arrêt de croissance des tissus. y a t-il un facteur commun qui en soit à l’origine ? Après avoir eu, à 27 et 33 ans, deux enfants en bonne santé, à 39 ans le viellissement des cellules en est peut-être l’unique raison ? Alors ne serait-il pas plus sage dans mon cas de penser à" raccrocher le tablier" et organiser ma retraite...?!! merci encore à tous.
Posté le 5 décembre 2012 par Info
aprés une super grossesse et un bébé en pleine santé d’apres mon échographe et autres intervenants du milieu médical.
J’apprends lors de la naissance de mon fils qu’il doit etre hospitalisé afin de pratiquer une chirurgie pour un omphalocele de petite taille. Le choc. Voilà déjà trois semaines qu’il est en réa, il récupére tres bien. Beaucoup d’examens et de bilans vont etre pratiqués. Nous sommes tres angoissés.
On ne comprend pas pourquoi rien a été vu lors des échographies.
Il devait s’agir d’une hernie dans le cordon (équivalent d’une petite omphalocèle).
Comme c’est petit cela peut tout à fait ne pas être vu à l’echographie anté natale.
Posté le 6 janvier 2013 par PetiteRose
Bonjours, je suis née avec une omphalocèle en 1996, je me porte bien. J’ai juste quelques soucis de digestion. Mais je suis très complexée par ma cicatrice, j’ai donc décidé il y a peu de faire de la chirurgie réparatrice.
Posté le 19 juin 2013 par lilou
A 12 semaines de grossesse, l echographe a detecte une omphalocele comprenant une partie de l estomac, intestin et le foies. Suite a cela, j ai passe une biopsie qui a revele un cariotype sans trisomie.
Hier (17semaines de grossesse), nous avons rencontre le cardiopediatre (aucune anomalie au niveau du coeur) et le chirurgien pediatre qui nous a explique les differentes possibilites en fonction du type d omphalocele. Ce qui nous reste en tete aujourd hui, de cet echange, c est que si l omphalocele devient geante, il est mieux pour le bien de l enfant d interrompre la grossesse avant. Cependant si elle reste volumineuse, elle sera opere en deux fois. Malheureusement, il n a pas pu nous dire a ce jour si nous devon considerer cette malformation volumineuse ou geante...nous devons attendre encore 1 a 2 mois.
Difficile de vivre avec cette attente...partage entre l envie d y croire et de se proteger...
De nombreuses questions nous trottent dans la tete...l omphalocele va t elle se modifier beaucoup en 1/2mois ? peut elle aussi s ameliorer ? est ce que les consequences d une telle operation peuvent etre importantes sachant que le coeur va bien et qu il y a pas d autre anomalie ?
Merci d avance de votre lecture et de vos reponses
Posté le 21 juin 2013 par Administrateur
a priori il ne devrait pas y avoir de modification particulière et le contenu hernié restera le même.
Dans la mesure où il n’y a pas de malformation associée le pronostic est tout à fait favorable.
Comme on a du vu l’expliquer les volumineuse omphalocèles justifient le plus souvent une séjour en réanimation de quelques jours et peuvent poser des problèmes respiratoires résolutifs dans la grande majorité des cas.
Merci beaucoup pour votre réponse qui nous éclaire un peu plus.
Nous espérons tellement..
Très cordialement.
Posté le 24 juillet 2013 par Lola26
Je découvre votre message avec beaucoup d’émotion. J’ai un fils, qui a 21 ans et qui est en parfaite santé.
Il a été opéré 4 fois d’une volumineuse omphalocèle, a passé 5 semaines en réa puis est resté jusqu’à 3 mois hospitalisé.
A l’époque, au moment de sa naissance, tout s’est passé dans l’urgence à 7 mois de grossesse à cause de complications venant de moi, et la malformation de mon fils a été découverte seulement à ce moment là, à cette dernière échographie.
Donc peu d’explications, 10 minutes pour une interruption de grossesse ou pour "tenter la césarienne".
Voilà, on me l’a présenté comme ça, il y avait vraiment urgence, mon mari n’était pas là, j’étais seule, j’ai simplement dit, : On y va !!
Les mois suivants ont été très durs, mais mon bébé est devenu un beau jeune homme en pleine santé malgré cette malformation, son petit poids de naissance (1kg500), les opérations, les complications.
Je suis heureuse d’avoir refusé l’interruption de grossesse, il est mon seul enfant et je l’adore !!
Posté le 25 juillet 2013 par Lilou
Merci pour votre témoignage qui me touche aussi...et qui me fait écho. Vous avez eu beaucoup de courage.
Le verdict est "tombé" : c’est bien une omphalocèle géante. Cependant, il n’y a pas d’autre malformation apparente après contrôle donc on poursuit la grossesse. Les médecins nous ont dit qu’il y avait de grandes chances que j’accouche avant le terme prévu et m’ont conseillé de me préparer à une prématurité plus ou moins importante. Ils nous ont aussi indiqué que l’hospitalisation pouvait être conséquente ainsi que les complications...
Je salue vraiment votre courage.
Posté le 28 juillet 2013 par fifie59 bonsoir c’est Steffie Javais poster un message le 19janvier 2012. ma fille est née avec un laparoschisis. l’alimentation fut très difficile pour elle. aujourd’hui elle va sur 14 mois. elle va très bien certains problème de constipation mais rien de grave. elle à été opérer à 1h de vie, j’ai accoucher à 7 mois et demi de grossesse. elle est resté à l’hôpital jeanne de flandre à lille jusqu’à ces 3 mois... ce fut très difficile pour nous. elle va être reoperer pour fermer les muscles elle à eu une plaque qui est tomber toute seule 1 mois et demi après son opération à la naissance. les médecins vontt lui faire un petit nombril. je suis enceinte actuellement de bébé 2 et ce petit bout va très bien. Javais peur quand j’ai su qu’il est le même problème que sa sœur mais non ouff se fut un soulagement... si quelqu’un à des questions je serai ravie de pouvoir l’aider
bon courage à tous et des bisous à vos petits bouts email@example.com au cas iut vous voudriez discuter
Posté le 13 août 2013 par SICA
Bonjour je suis née avec un omphalocele avec le syndrome de Beckwith-Wiedemann est une maladie génétique se caractérisant par une croissance excessive du fœtus, une grosse langue (macroglossie), une hypertrophie des organes, une omphalocèle ou une hernie, ce que j’ai eux la grosse langue , j’ai eux beaucoup de simptome durant l’adolescence de forte douleur intestinale digestif enfin comme je dirai un peu toujours malade esthetiquement parlant pour moi je l’ai mal vécu meme si c’était toujours la sur mon corp depuis ma naissance cet partie de mon corps j’en voulait pas, puis des année plu tard je me suis fait opéré de l’apendicite qui s’est trouver a gauche eh oui c’est possible et de se la aprés de forte fievre on ma reopéré sur mon opération de naissance je ne pourai pas expliquer tout les terme des chirurgien seulement j’ai bien compris que entre l’apencidicite et la réoparation de mon omphalocele j’ai fallit y passé je dirai que tout sa me reste marquer j’aimerai pour tirer un trait sur tout sa aujourd’hui me renseigner pour une chirurgie reparatrice pour supprimer ces cicatrice meme si j’ai la peur de plus me reconnaitre aprés .
prenez contact avec un chirurgien plasticien qui pourra vous dire ce qui est possible de faire.
Posté le 1er septembre 2013 par Sam
Bonjour, je suis enceinte de 8 semaines et 4 jours. Hier, j’ai fait une écho de contrôle et le médecin me dit qu’il y aurait une hernie physiologique. Je voudrais savoir si à ce stade de la grossesse, cette hernie est normale et si cela pourrais se résorber seul ? Dois je m’inquiéter ?
Posté le 2 septembre 2013 par Administrateur
De quelle hernie s’agit-il ?
Posté le 3 septembre 2013 par Sam
J’ai des nouvelles : c’est une hernie ombilicale physiologique .
Posté le 8 octobre 2013 par seve
bonjour, mon bébé est né il y a 7 mois maintenant. j ai accouché a 34sa d une petite fille presentant "un omhalocele geant" avec foie et estomac. a ce jour tt va bien, elle evolue parfaitement bien comme tous les bébés meme si elle reste "en dessous des courbes", elle est en effet un peu plus petite et plus maigrichonne que les autres. l’alimentation n’est pas ts les jours simple, elle est tres mefiante mais a part ca tt va bien... voila ce petit message pr rassurer les futurs parents...
Posté le 28 octobre 2013 Bonjour,
Je suis a 11 semaines de grossesse et on vient de m apprendre que mon bebe de petite taille (3,6cm) a un omphalocele de grosse taille et une clarte nucale de 3.
Je dois repasser une echo la semaine prochaine pour confirmer le pronostic. Je suis completement perdue.
Pourriez vous me dire si il y a des chances pour que mon bebe ne soit pas atteind de malformation ? Est ce que l omphalocele peut disparaitre pendant la grossesse ? Qd est il de la taille et de la clarte nucale ?
Posté le 28 octobre 2013 par Administrateur
Malheureusement si il n’y a pas d’erreur d’image, une omphalocèle ne regresse pas.
il est important de faire un bilan complet avec notamment un caryotype pour rechercher une éventuelle malformation associée notamment chromosomique.
Si le reste du bilan est normal cela est rassurant et l’omphalocèle se traite bien.
referez vous à votre obstétricien et à l’équipe de diagnostic anté natal qui va vous prendre en charge.
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