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1. Connaître, faire reconnaître :technologies de partagede l'expérience.La version complète du texte est disponible en PDF. Vous pouvez télécharger la version lisible sur écran [clic] ainsi que la version mise en page pour impression sous forme de cahier [clic].Première partie d’une réflexion sur les technologies de l’endométriose à travers le récit d’un diagnostic. Aujourd’hui, j’évoque les prémices de l’endométriose, lorsque le diagnostic n’est pas encore posé, que les questions commencent tout juste à affleurer, mais que les douleurs, elles, sont déjà bien niées par les professionnel-les de santé. Entre les douleurs insupportables qui ont débuté dès les premières règles et le diagnostic de l’endométriose, il s’est passé 16 ans. Comment l’endométriose prend-elle forme ? Avant de lutter pour faire entrer l’endométriose dans le champ des possibles, il faut d’abord en trouver la piste.Sur la piste de l’endométrioseJ’ai eu mes premières règles à 11 ans, à la fin des années 90. Je savais ce qu’il m’arrivait. Je ne me sentais pas en manque d’information. Ce n’était pas un sujet tabou. À la même époque, je fréquentais déjà assidûment les forums de discussion en ligne, les chats et les sites web dédiés aux adolescent-es. J’étais plutôt bien équipée pour la recherche d’informations.Mais pour obtenir une information, encore faut-il formuler une requête. J’ai passé la majeure partie de mon adolescence à découvrir des loisirs sur des sites web, à y apprendre l’anglais, le langage HTML ou la couture, à me poser des centaines de questions sur la santé, à y rencontrer mes premières relations ou encore à discuter pendant des heures de sexualité sur des forums de discussion…En revanche, les règles hémorragiques, les caillots de sang que je perdais pendant celles-ci ou encore cette douleur insupportable qui m’empêchait de me tenir debout ne figuraient pas dans mes recherches. Dès les premiers cycles, j’en ai pourtant parlé à ma généraliste, qui s’est montrée rassurante et m’a prescrit un antalgique et un antispasmodique. Pas de changement. Deuxième rendez-vous. Sur les conseils d’une amie, je demande du Ponstyl, un anti-inflammatoire. Elle me le prescrit, un peu étonnée de l’inefficacité de son premier remède. Les douleurs sont toujours là. Au troisième rendez-vous, la sentence tombe : si les remèdes ne fonctionnent pas, c’est que je n’y mets pas du mien. Je suis douillette. Dix ans plus tard, une gynécologue me diagnostique des varices utérines, mais en arrive pourtant à un constat similaire : je suis douillette.[caption id="attachment_209" align="alignnone" width="474"] My endometriosis 1-10 scale of pain - Natalia Bell Adams[/caption]J'ai 11 ans et je suis douillette. C’est comme ça. Les règles, ça fait mal, et je ne sais pas supporter la douleur. J'avale beaucoup de codéine, en vain. Quinze années passent, jusqu’à la pose d’un stérilet. J’ai 26 ans. Je suis à terre dans le cabinet de la gynécologue, je ne peux plus bouger, je ne peux plus parler. Je suis paralysée par la douleur. « Je n’ai jamais vu ça de ma carrière », commente-t-elle, intriguée, avant de retirer le stérilet. On en reste là : après tout, «il y a d'autres moyens de contraception», me dit-elle.En ligne, j’en discute avec quelques amies. L’une d’elles m’écrit que « certaines femmes ne supportent pas la douleur lors de la pose d’un stérilet ». Cette fois encore, je suis trop douillette. Pour la première fois, je suis en colère et je peine à y croire, mais je ne sais pas pour autant quoi faire.Au même moment, je passe beaucoup de temps avec des ami-es qui connaissent leur lot de problèmes de santé chroniques. Ils et elles en parlent, comme du reste de leur quotidien. Je comprends en les écoutant que cela fait 15 ans que je me tais. J’apprends à ne plus garder pour moi la douleur. Grâce à l’un d’elles-eux, je rencontre une gynécologue. Elle n’est pas ma soignante, on discute dans un cadre informel et familial. On parle aussi de gynécologie. Le terme « endométriose » apparaît dans la conversation. Je note, mentalement. Je fais quelques recherches en ligne. Je découvre des dizaines de sites web et de forums de discussion traitant d’endométriose. Certains en décrivent les symptômes. À leur lecture, je suis à la fois en colère et soulagée : j’ai une piste.[caption id="attachment_227" align="aligncenter" width="333"] C'est donc ça.[/caption]Sur les forums de discussion et les blogs, des personnes atteintes d’endométriose racontent leur parcours, leur expérience de la maladie et ses répercussions dans leur vie quotidienne. Elles rendent compte de leurs recherches et de leurs rencontres avec des professionnel-les de santé, compilent les informations qu’elles ont collectées sur l’endométriose et expliquent le déroulé des examens médicaux. J’y trouve aussi les trucs et astuces que ces personnes partagent pour éviter à d’autres des années de galère. Toute une gamme de bricolages s'offre à moi, allant des huiles essentielles aux régimes alimentaires anti-inflammatoires, en passant par les phytoœstrogènes, les plantes à action « progesterone-like », le cannabidiol, le « yoga des règles », l'achillée millefeuille, le gattilier, ou encore les opiacés et les anti-inflammatoires, classés selon l’intensité de leurs effets secondaires.Pour autant, je ne m’engage pas vraiment dans ces « collectifs électroniques » ((Akrich, M., Méadel, C., « De l’interaction à l’engagement : les collectifs électroniques, nouveaux militants de la santé », Hermès, n° 47, 2007, p. 145-153.)). La plupart des textes que je consulte présentent l’endométriose comme une « maladie féminine » où « la femme » serait touchée dans sa « nature » même. Par exemple, des personnes témoignent de leur diagnostic tardif, alors qu’elles tentent, en vain, de concevoir un enfant. L’infertilité est au centre de nombreuses discussions, où la lutte contre l’endométriose s’enchevêtre avec le désir de maternité. Un combat rythmé par les fécondations in vitro, les traitements hormonaux et les tests de grossesse. Je connais bien ces récits : je suis un « bébé éprouvette ». L’expérience de maternité que l’on m’a le plus souvent décrite est celle d’un parcours du combattant. Mais cette fois, je découvre des articles relayant ces témoignages en présentant la maternité comme une étape nécessaire et naturelle de la vie des femmes, voire comme une guérison de l'endométriose. En décrivant les symptômes de l'endométriose comme une atteinte à la « féminité », les articles que je lis dessinent en creux une « féminité » constituée par l’utérus, le désir de maternité, les relations hétérosexuelles et la possibilité d'être pénétrée, et dispensent des conseils pour « rester femme », « malgré tout » ((J'ai beaucoup galéré à écrire ce passage, pour rendre compte d'une expérience, sans pour autant dénigrer les ressources qui m'ont beaucoup aidée. J'ai conscience qu'on construit du sens selon sa situation, son identité. J'ai essayé de trouver les mots pour respecter ça)).Je ne me reconnais pas dans ces modèles de féminité. L’assignation « femme » m’est de plus en plus violente, et chaque lecture est un rappel à l’ordre. Je me heurte à l’une des facettes d’une technologie de genre puissante que je rencontrerai à chaque étape du diagnostic. J’ai l’impression que pour être reconnue comme atteinte d’endométriose, il faut d’abord « être femme ». Injonction à la féminité paradoxale, puisque les préjugés misogynes contribuent en même temps à négliger les témoignages de douleur.Faire voir l’endométriose – De la souffrance, ne garder que la douleurJ’ai donc découvert l’endométriose et je la suspecte d’être la cause de mes douleurs. On est en 2015, j’ai 27 ans. Je prends un nouveau rendez-vous avec ma gynécologue et je change ma façon de me présenter.En 2004, des chercheuses norvégiennes se sont intéressées aux femmes souffrant de douleurs chroniques ((Werner, Isaksen et Materud, « ‘I am not the kind of woman who complains of everything’: Illness stories on self and shame in women with chronic pain » , Social Science &#38; Medicine, n° 59, 2004.)). En les interrogeant, elles constatent que leur expérience de la douleur est façonnée par le genre. La plupart d’entre elles ont honte d’avoir mal et souhaitent se montrer “fortes”, en évoquant le moins possible la souffrance. Pour les chercheuses, la mise en récit de la maladie et la dissimulation de la douleur constituent « un travail genré pour être crédible en tant que femme et comme malade ». Un travail qui répond à l’attitude de rejet du corps médical envers les femmes malades, qui les envisage souvent centrées sur leur douleur, en recherche d’attention, faibles, voire hystériques.L’endométriose a d’abord été considérée comme un problème psychique, une maladie de femmes « hystériques » ou « carriéristes »,  souhaitant avoir des enfants « trop tard » ((Čapek S., « Redéfinir l’endométriose. De la critique féministe à la santé environnementale », Sur la piste environnementale. Menaces sanitaires et mobilisations profanes, Paris Presse des Mines, 2010)). C’est par exemple ce que dénonce la bande dessinée Joe With Endo, créée par la cofondatrice de l’association US Canada Endometriosis Association, Mary Lou Ballweg et la dessinatrice Meri Lau. Celle-ci inverse les rôles de genre pour dénoncer l’absence de crédit accordé aux patientes par le pouvoir médical et institutionnel.[caption id="attachment_189" align="alignnone" width="474"] - Docteur : Bon, Joe, je te l’ai dit la dernière fois… Ce problème, c’est vraiment un truc mental, tous les hommes rencontrent des difficultés avec le sexe de temps à autre. Tu t’y feras.- Joe : Mais je n’avais jamais eu ce problème avant, Ça ne veut pas dire qu’il y a un problème physique ?- Docteur : Écoute Joe, soyons honnêtes. On sait tous les deux que tu es du genre tendu. Essayons un peu de Valium et voyons si ça aide, d’accord ?[/caption]Face aux médecins, le travail des personnes atteintes d’endométriose consiste notamment à écarter les discours psychologiques et à valoriser les explications biomédicales afin de présenter leurs douleurs comme “somatiques” et non comme “psychologiques”. Et c’est exactement ce que j’ai fait. Prenant conscience du peu d’écoute que j’avais reçue jusqu’ici, j’ai décidé de nommer et de décrire, dans le style le plus clinique possible, ce que je ressentais.Traduire un corps intime et subjectifPour matérialiser mes douleurs, j’ai écrit une liste. Il fallait que je parvienne à nommer les sensations, mais aussi les zones douloureuses. Or, c’est là la difficulté : à la douleur des règles s’ajoutent des douleurs précises ou diffuses, dans des zones du corps que j'étais bien souvent incapable d’identifier, ni même de corréler à l’endométriose. Pendant trois mois, je tiens le carnet de terrain de mon propre corps. Je consulte des sites web sur l’anatomie, j'essaye de comprendre comment ces organes prennent place dans mon corps, pour cibler au mieux les zones douloureuses. L’utérus, les ovaires, mais aussi la vessie, les intestins, l’estomac ou le diaphragme. Je relis en détail les sites et blogs sur l’endométriose et compare leurs descriptions avec les mots que j’ai choisis. Enfin, j’utilise aussi mes pratiques de recherche : ayant l’habitude de consulter des publications scientifiques pour mon doctorat, je fais de même pour l’endométriose. J’épluche des revues comme Women's Health, Reproductive Sciences, ou Journal of Endometriosis and Pelvic Pain Disorders, à la recherche d’informations sur les protocoles de soin ou encore le rôle de l’alimentation ou de l’alcool dans les douleurs ressenties.Ces observations prennent la forme d’une liste de sensations ressenties et de leurs conséquences. Par exemple, des crampes utérines pendant les règles, provoquant vomissements, étourdissements et sueurs froides. Des douleurs lombaires et sciatique. Des cystites à l'approche des règles. Des crampes utérines tout le temps, parce que je m'allonge, que je monte des escaliers, que je ris ou parce que ma vessie se vide. Des douleurs pelviennes dès que je marche ou que je m’assois. Ou encore une forte douleur sur l’ovaire droit, qui irradie dans la hanche et paralyse ma jambe. Au final, la liste noircit toute une feuille A4. Pour l'écrire, j'opère une traduction de mon expérience qui, au lieu d’évoquer la souffrance tant physique que psychique, se concentre sur des manifestations somatiques.Me voilà donc chez la gynécologue avec cette liste. C’est la première fois que je suis outillée d’autre chose que de mes mots et de mes souvenirs. Je viens de réaliser un travail d’observation et de description de plusieurs mois. Je connais le terrain et je sais désormais en rendre compte. À cela s’ajoute la longueur impressionnante de la liste. Je suis entendue. Comme si ce bout de papier symbolisait une quelconque « objectivité » qui rendait ma douleur crédible et perceptible. La gynécologue décide de suivre la piste de l’endométriose et m’envoie passer une échographie, puis une IRM.- Lire la suite : "Donner corps : technologies de diagnostic" - -----------------------