{"word_count": 2362, "character_count": 15752}
Contribution du Collège des Humanités Médicales aux États Généraux de la BioéthiqueUne version en anglais de ce texte a été publiée en sept 2018 sous forme d'article dans MedEdPublish - https://doi.org/10.15694/mep.2018.0000195.1Dans le contexte des États généraux de la bioéthique, le COLHUM entend insister sur l’enjeu de la formation et la nécessité de la faire évoluer en profondeur. On ne peut en effet débattre des enjeux de la biomédecine, de la médecine numérique, de l’intelligence artificielle, ou encore des évolutions sociales et anthropologiques du soin, sans interroger « l’équipement » des acteurs qui seront en première ligne de ces transformations. De quelles sortes de ressources, de quelles capacités d’analyse ont-ils besoin ? En quoi le champ transdisciplinaire des humanités médicales peut-il contribuer à cet équipement ? Quels rôles et quelle place effective assigner pour cela aux disciplines de sciences humaines et sociales ? L’enjeu de la formation concerne non seulement les étudiants de médecine et en santé, mais aussi l’ensemble des citoyens, si bien qu’elle n’est pas séparée de celle qui préoccupe directement le CCNE - à savoir comment associer et former les citoyens à l’appréhension des enjeux éthiques contemporains.Dans les sociétés occidentales, les maladies sont de plus en plus souvent chroniques et liées aux environnements, la population vieillit, les inégalités de santé se creusent. Les professions de soin sont touchées par des changements technologiques (virtualisation, robotique, big data, etc.) et font face à de nouveaux enjeux de politique sanitaire (développement de la prévention, biopolitique du risque, réorganisation du système de santé, etc.). Les patients continuent de demander attention à leur expérience et respect de leur autonomie, ils ont besoin d’être écoutés, informés et de participer aux décisions qui les concernent. Ils sont également vigilants aux enjeux de solidarité et de justice. La formation médicale ne peut rester inchangée face à ces mutations. Dans les facultés, alors que les enseignements de SHS se sont développés depuis les années 1990 dans les 1er et 2e cycles, étudiants et enseignants constatent la nécessité de mieux intégrer les enseignements de SHS au cursus médical. Nombre de propositions de changements sont déjà mûres (projet de refonte du 2e cycle, réflexions sur la Paces et les ECNi, etc.). Les enseignants de SHS poursuivent d’ores et déjà expérimentations et innovations pédagogiques (médecine narrative, simulation, patients formateurs, masters pluridisciplinaires, etc.).Dans cet élan, nous affirmons que la pluridisciplinarité des humanités médicales, incluant l’histoire, l’anthropologie, la sociologie, la philosophie, l’éthique mais aussi les arts et la littérature, est décisive pour la formation des professionnels de santé que la population attend. Face aux enjeux sociaux, éthiques et politiques de la santé, il est indispensable de prendre conscience des présupposés et des implications, d’enrichir les représentations des étudiants à propos de qui est concerné et de qui est légitime à se prononcer, et d’encourager leur imagination pour ne pas s’enfermer dans des alternatives étroites.À quoi faut-il préparer les professionnels de santé de demain?Les étudiants en santé ont besoin de réfléchir à leurs rôles dans la « médecine du futur ». Nous sommes aujourd’hui confrontés à des discours prospectifs voire prophétiques qui orientent notre imaginaire de la santé. Le rôle de « coordinateur des soins » semble prendre le pas sur celui de « soignant du corps ». Ces discours formulent des idéaux et des normes que nous assignons à la vie humaine. S’y manifestent la centralité de la santé dans les sociétés de la consommation ; la centralité du corps et de ses performances dans les sociétés de communication ; la centralité des agents thérapeutiques dans les sociétés industrielles. Au 20ème siècle, la définition de la santé s’est élargie en un « état de complet bien-être physique, mental et social » prolongeant le développement de la médecine sociale et de la santé publique nées au 19ème siècle. A partir des années 1970, ont été dénoncées l’utopie de la santé parfaite et la médicalisation de l’existence. Précisément, loin des slogans louant ou condamnant ces évolutions, les SHS permettent de les documenter avec précision et dans leur profondeur historique. Elles permettent aux étudiants d’appréhender, de manière critique, les transformations du normal et du pathologique au croisement des innovations scientifiques, des valeurs sociales et des politiques publiques. Aujourd’hui, du diabète aux polypathologies formant le cortège du grand âge, en passant par les cancers ou la dépression, se multiplient les interventions de spécialistes en tous genres (pharmacopées, rééducations, éducation thérapeutique) et en toutes causes (psychologiques, cognitives, organiques, etc.). Saisir la construction à la fois scientifique et sociale de la santé et des maladies permet d’interroger les finalités et le sens du soin médical et de prendre la mesure des changements, observables ou projetés, des fonctions sociales de la médecine.Les étudiants en santé ont besoin d’une analyse critique des concepts de la biomédecine. Par exemple, dans le champ de la « médecine personnalisée », le mot « personne » renvoie en fait à l’individu, toujours plus finement différencié en fonction de son profil moléculaire, de son appartenance à des sous-groupes les plus homogènes possibles, à des « strates ». L’unicité sur laquelle ainsi s’érigerait la « personnalisation » s’avère en réalité à l’opposé de ce que l’on entend par unicité de la personne dans le sillage de la philosophie des Lumières et de la promotion de l’autonomie et du pluralisme moral : ce qui rend chacun de nous singulier et incommensurable. En régime de médecine « personnalisée », au contraire, il y a commensurabilité par principe. Comme l’a montré Guchet, chaque différence fine est singularisée comme élément dans une série. L’épistémologie de la médecine est indispensable pour interroger (ici encore) tant la définition des maladies que les espoirs thérapeutiques réels et leurs enjeux éthiques.Les étudiants en santé ont besoin d’outils pour appréhender les conséquences à long terme des recherches scientifiques et techniques. Par exemple, les collections de données de santé forment l’infrastructure de la recherche et du soin de demain. Dans le prolongement d’une médecine de la santé déjà fondée sur la connaissance des facteurs individuels de risque, le financement du modèle de santé et la mutualisation des risques seront transformés, avec une individualisation du risque et une plus grande responsabilisation individuelle. On peut l’illustrer à partir de la montée en puissance des injonctions au dépistage et de la coagulation sémantique de la prévention et de la protection (prévenir, c’est se « protéger » contre un « risque » dont la survenue consiste dans une projection obtenue comme une retombée abstraite de la loi des grands nombres). Une fois que les informations (génétiques, environnementales) d’un individu sont tracées, on peut identifier toutes les « cibles » pour lesquelles une thérapie existe, ou du moins sur lesquelles on peut agir (ainsi dans la nutrigénomique : prescrire un régime adapté à tel génome). Chacun peut alors être sommé d’agir en opérant les « bons choix de vie » en fonction de son profil. Dès lors, ce sont les bases d’un modèle solidariste d’assurance sociale (respectant la règle d’un « voile d’ignorance », selon l’expression de Rawls, quant aux conditions ou choix de vie des individus) qui sont susceptibles d’être remises en question. Les humanités médicales donnent à voir en quoi les changements d’infrastructures techniques peuvent mettre en tension le contrat social sur lequel le système de santé est construit.Enfin, les SHS sont indispensables pour former à la réflexion éthique. Les milieux de soins sont déjà traversés de questionnements concernant la prise en charge de la personne dépendante (autonomie, intimité, sexualité, etc), l’organisation et le management des soins, les décisions médicales dans le contexte de traitements onéreux, la transformation des relations médecins/malades autour des nouveaux outils fournis par la médecine connectée, la disponibilité des corps pour le don d’organes, etc. Les professionnels de santé que nous formons aujourd’hui seront inévitablement embarqués dans les controverses concernant l’utilisation des intelligences artificielles en santé, les interactions corps-technologies, les manipulations de l’humain, etc. Ils ont besoin d’être équipés d’une formation solide pour faire face aux conflits de valeurs, pour exercer en contexte de pluralisme moral, et pour être les acteurs des transformations des métiers de santé. Les SHS permettent d’aiguiser leur esprit critique en mettant en perspective ces transformations, en soulignant les ruptures derrière ce qui semble être la continuation des mêmes choses ou au contraire en soulignant les continuités là où l’on promet la disruption. La fréquentation des Humanités, loin de fournir une doxa, permet de gagner en discernement éthique, de faire des pas de côté, de repenser le cadrage des problèmes, de les mettre en récit, de convoquer d’autres époques et d’autres aires culturelles pour les éclairer d’un jour différent.Ce que peuvent les humanités médicalesLes humanités médicales peuvent porter des transformations concrètes importantes dans la formation. En voici quelques exemples :Les humanités médicales, grâce à leur diversité et leur complémentarité, contribuent à une meilleure connaissance des expériences intimes et sociales et des trajectoires biographiques des personnes malades. Elles reconsidèrent le partage du sensible et cherchent à contrecarrer l’érosion de l’empathie communément observée dans les études médicales. Elles déconstruisent les préjugés (chez les médecins et les patients) et permettent que la voix des patients ne soit pas reléguée, ou régentée par l’institution médicale. Elles contribuent à des soins véritablement individualisés, n’ajoutant pas à la violence physique, morale et sociale de la maladie celle de soins entachés par l’incohérence, l’errance ou les conflits impensés. Les humanités médicales participent ainsi à la construction de la démocratie en santé, elles sapent les présupposés qui fondent une médecine aristocratique, technocratique ou scientiste, elles sont vouées à se saisir de l’enjeu du partenariat avec les patients aussi bien dans la formation et la recherche que dans les soins.Les humanités médicales fournissent des outils rendant intelligible la construction sociale et culturelle de la santé et des maladies. La recherche de sens face aux universaux que sont le malheur, la maladie et la mort, fait partie de ce que Françoise Héritier appelait des « butoirs de la pensée ». L’être humain est un être de symboles qu’il agence et combine de manière particulière en fonction de son environnement socioculturel. C’est dans cet équilibre subtil entre universalisme et particularisme que les SHS peuvent contribuer à la formation en santé. Peut-on imaginer un exercice médical qui ne tienne pas compte des conditions socio-culturelles d’existence des personnes, de leurs représentations de la vie, du corps, de la maladie, de la mort, des différentes cosmogonies dans lesquels elles évoluent, mais aussi de leurs représentations du soin, de l’accompagnement, des traitements ?Les humanités médicales contribuent à la réflexivité et la responsabilisation des soignants. On assiste depuis plusieurs décennies à la montée en puissance des normes et recommandations, des contraintes économiques, du productivisme dans le système de soins, qui peuvent dominer et éclipser le raisonnement médical et éthique nécessaire à toute prise de décision responsable. Les humanités médicales aident à expliciter les logiques, valeurs et intérêts des acteurs du soin (patients compris), elles les incitent à « ralentir », à « relever le nez du guidon ». Elles offrent en particulier des outils pour la délibération, la décision partagée et la co-construction de parcours de soin avec les patients. Elles contribuent aussi à mieux comprendre les déterminants (organisationnels, éthiques, psychiques, etc.) de la souffrance aujourd’hui avérée des soignants et des étudiants. Elles visent moins à « passer la pommade » de la bien-pensance qu’à « appuyer là où ça fait mal », pour poser des diagnostics globaux et réfléchis et imaginer ensemble des solutions.Les humanités médicales contribuent enfin à renforcer la formation à l’indépendance et à l’esprit critique. Aujourd’hui, dans les CHU, il est courant que les internes et les externes utilisent des applications sur leurs smartphones pour trouver des réponses concernant des diagnostics, des molécules ou des recommandations de prise en charge. Ces applications leur permettent d’accéder rapidement et efficacement à de l’information médicale. Mais, premier problème, celui du « solutionnisme » : la solution est proposée avant que le problème ne soit vraiment formulé (à la manière des questionnaires à choix multiples qui dominent l’évaluation de la formation médicale). Et, second problème, ces applications sont parfois (toujours ?) financées par des laboratoires et peuvent montrer des biais. Il faudrait prendre ici le temps d’une analyse critique. Mais il est tellement plus fastidieux d’ouvrir ces boîtes noires que de les utiliser. Les humanités médicales apportent des ressources pour répondre à cet enjeu aigu de la formation à l’esprit critique (« Lecture critique d’articles » d’un côté, « Études sociales des sciences / STS » de l’autre).Pour le développement des humanités médicalesLe COLHUM plaide ainsi pour le développement de capacités de réflexivité et de pensée critique étayées par des enseignements de SHS bien identifiés, bien intégrés et suffisamment développés dans les cursus en santé. On observe d’ailleurs, à l’échelle internationale, un mouvement florissant de recherches et d’innovations pédagogiques en humanités médicales, témoignant du fait qu’elles sont plus que jamais reconnues comme indispensables à la formation de tous les professionnels du soin, à commencer par les médecins.Les enseignements de SHS permettent en effet aux étudiants de comprendre et de mieux se situer face aux grandes transformations démographiques, épistémologiques et technologiques actuelles de la médecine. Ils permettent de nourrir la réflexion à l’échelle de la relation soignant-soigné, mais aussi à l’échelle du contexte sanitaire, des enjeux politiques et des déterminants sociaux de la santé. Les SHS fournissent aux étudiants des outils pour penser et élaborer leurs rôles et leurs interactions avec les patients, leur entourage, et avec l’ensemble des professionnels de santé et la société au sens large. Ces outils les préparent à un exercice professionnel indépendant, responsable et centré sur les patients, et contribuent à donner un sens à leur engagement pour la santé de la population, à travers des choix d’exercices professionnels variés, équilibrés et responsables, qu’il s’agit d’encourager.Pour cette raison, nous recommandons d’inscrire dans toute formation professionnelle de santé des enseignements de SHS, aux reconfigurations des relations soignants-soignés, aux nouveaux enjeux de la santé et de la prévention, à la réflexivité, à la pensée critique. Ces enseignements doivent être développés partout, avec le renfort de spécialistes de SHS. C’est en fait une véritable révolution de la formation des professionnels de santé qui est à susciter.Ce texte au format PDF - pour une revolution dans la formation des professionnels de santé - etats generaux bioethique 2 mai 2018