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Faisant suite au billet « Vivre avec l’oubli », un projet journalistique autant qu'un projet scientifique, ce billet a été rédigé par Agathe Charnet et moi-même à partir des réponses que nous avons adressées à Jonathan Chibois concernant des questions relatives au projet que nous menons toutes les deux.Je vous propose de parler plus précisément des données que vous avez recueillies et pour commencer d’expliquer la manière dont vous avez procédé ?Dès le début du travail de terrain et bien qu’Agathe soit généralement à l’initiative de la prise de contact, c’est magnétophone en poche pour l’une, carnet de terrain en main pour l’autre que nous nous rejoignons pour mener de concert nos interviews/entretiens. Après une brève mise au point en terrasse d’un café, sous un abribus ou dans le resto-bar d’un train, nous nous présentons ainsi le plus souvent ensemble devant la ou les personnes identifiée(s) comme étant impliquée(s) sur le sujet qui nous occupe et/ou susceptible(s) de trouver un intérêt personnel ou professionnel à notre projet.Inerview/entretien téléphonique dans un studio de BingeL’impératif le plus immédiat étant d’enregistrer des témoignages pour nourrir le documentaire sonore, Agathe inaugure et mène la majeure partie de l’interview, son micro suspendu aux lèvres des enquêtés, tandis qu’Alexandra observe, écoute et prend des notes. Vient ensuite le moment où la journaliste invite la chercheure, restée absolument silencieuse pour les besoins de l’enquête journalistique, à adresser des questions aux interviewé(e)s visant à clarifier certaines informations qui n’ont pas été évoquées par Agathe ou à approfondir des points qui l’ont plus particulièrement interpellée au cours de l’interview. Il est alors très fréquent que les questions d’Alexandra suscitent de nouvelles interrogations pour Agathe qui reprend la parole et prolonge par là-même son interview. Loin de constituer la manifestation d’une rivalité ou d’une compétition entre nous, cette situation traduit bien au contraire la réalisation d’une interview/entretien menés de façon complémentaire et en bonne intelligence ; toutes deux étant réunies par le projet de recueillir la voix de nos interlocuteurs de la manière la plus exhaustive et sincère, ce qui prend souvent plus de temps que celui d’une interview traditionnelle.Pour répondre aux exigences journalistiques d’Agathe, le documentaire sonore doit par ailleurs intégrer des séquences de vie ; moments délicats et intimes saisis au domicile des malades ou de leur entourage que la journaliste préfère enregistrer seule. On voit là les limites de la collaboration à deux, que celle-ci implique des professionnels relevant du même champ ou pas. Rares en effet sont les entretiens menés conjointement par deux enquêteurs lorsque l’investigation nécessite d’entrer littéralement dans l’espace privé d’une personne en particulier quand cette dernière est en situation de vulnérabilité sociale, physique, psychique, économique, etc..Toutes ces occasions de collaboration donnent lieu naturellement à des réflexions personnelles que nous partageons lors de la préparation ou à l’issue des rencontres, moments également enregistrés en audio qui seront d’une aide précieuse pour constituer le corpus de données ethnographiques qu’Alexandra s’est engagée à livrer.Foisonnement de descriptions, d’anecdotes et d’observations factuelles, ces interviews/entretiens à une ou deux voix permettent de retracer le parcours des malades et de ceux qui les accompagnent au quotidien, d’interroger les spécialistes de la question médicale (neurologue, psychiatre, infirmière, généraliste, neuropsychologue, juriste) sur la spécificités des relations qu’ils entretiennent avec ce public, d’avoir une meilleure appréhension des initiatives régionales ou associatives entreprises pour l’« inclusion » sociale des personnes atteintes précocement d’une maladie d’Alzheimer.Les données de vos enquêtes n’ont donc pas le même statut pour l’une et pour l’autre ?En effet, pour Agathe, il s’agit d’obtenir des témoignages permettant d’informer le grand public sur un sujet de société qui lui tient à cœur et destinés à documenter son enquête journalistique qui sera diffusée en mars 2020 par la radio de podcasts Binge audio. Étant donné la durée imposée du documentaire sonore en quatre épisodes de 20 minutes, les enregistrements font désormais l’objet d’une sélection rigoureuse et d’un montage opéré sur la base du séquencier qu’elle a défini avec la rédaction de Binge il y a quelques mois déjà et qui a évolué au cours de son enquête. Divisé en quatre thèmes représentatifs des étapes du parcours des malades, ce séquencier a pour vocation d’offrir un regard approfondi et holistique (1) sur des manières d’annoncer la maladie d’Alzheimer par les professionnels et de recevoir ce diagnostic pour les patients et leurs proches, (2) sur des modes d’accompagnement médical, familial, social, associatif mis à la disposition (ou pas) des personnes atteintes de cette pathologie et de leurs « aidants », (3) sur des formes de vivre au quotidien avec cette pathologie pour les malades et leur entourage, (4) sur des façons d’anticiper les conséquences de cette maladie neurodégénérative et d’appréhender la fin de vie. Contrairement à l’attitude réflexive que s’imposent généralement les chercheurs toujours concernés de près ou de loin par leur objet qu’ils mettent ainsi à distance, voire problématisent, la voix d’Agathe est complètement intégrée au documentaire sonore et constitue même le motif et le fil conducteur de ce projet journalistique. Sans qu’Agathe ne s’affranchisse d’une certaine réflexivité inhérente à tout individu, son expérience vient s’ajouter à celles de ses sources pour les besoins de l’enquête journalistique.Alexandra s’est quant à elle engagée auprès de l’EHESS qui l’a recrutée au titre de post-doctorante à collecter des données ethnographiques ; corpus constitué à partir de notes de terrain et d’observations des rencontres qui sera ensuite transmis à son employeur dans le cadre du projet PLACES. Selon une approche empirico-inductive, Alexandra appréhende les données que nous avons « fabriquées » (voir en bas du billet) comme des « données », exploratoires permettant d’envisager des prolongements de recherche sur deux objets : la diagnostication et l’évaluation de la maladie d’Alzheimer et sa prise en charge par les institutions sanitaires, sociales, associatives et familiales d’une part, la pratique professionnelle d’une journaliste réalisant un documentaire sonore pour une radio qui produit, édite et diffuse en ligne des podcasts d’autre part.Ainsi, outre d’offrir un aperçu sur l’expérience, le vécu et les représentations des personnes concernées par la maladie d’Alzheimer ou apparentée à un âge précoce, ces données ethnographiques procurent également une catégorie de données utiles au méta-projet PLACES en ce qu’elles proposent un éclairage direct sur une forme de collaboration interprofessionnelle entre journaliste et chercheur ainsi que sur la pratique journalistique. S’ouvre ainsi un deuxième terrain pour Alexandra qui peut mener une enquête scientifique sur un « journalisme-en-action ».Rédaction du documentaire sonore en studio avec l'un des réalisateurs de BingeAviez-vous anticipé cette répartition du corpus en deux entités distinctes ?Tout à fait. La commande du projet PLACES étant de créer, en binôme, un corpus de données susceptibles d’être manipulées par des journalistes autant que par des chercheurs, nous savions néanmoins que les corpus seraient différents. Agathe va être amenée à sélectionner les sources qui l’intéressent pour son propos et à en écarter d’autres notamment lorsque la contribution de certains n’apportait pas plus d’informations que celles déjà obtenues. Les personnes rencontrées ont ainsi été choisies et interviewées d’abord et avant tout de façon à ce qu’Agathe puisse produire un documentaire exhaustif et efficace par rapport aux objectifs documentaires fixés initialement.Pour ce qui concerne Alexandra, le corpus que nous avons fabriqué ne peut regrouper que des données dites « exploratoires » compte tenu qu’elles ne sont pas cumulatives, comparables, ni généralisables. En effet, chacune des personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenues s’intègre dans un champ professionnel spécialisé différent (neurologie, psychiatrie, médecine générale, droit) ou relève d’un corps de métiers particulier (médecin, infirmier, juriste, assistante sociale). Si cela ne permet pas de rendre compte d’une pratique professionnelle spécifique ou d’un mode représentatif de prise en charge institutionnel du malade « Alzheimer » jeune, cela ouvre cependant des pistes de recherche quant à ce qui pourrait être exploré ultérieurement. Par ailleurs, trop peu de témoignages de malades et d’accompagnants ont été recueillis pour permettre de généraliser des représentations qui, selon les acteurs, s’avèrent très contrastées à l’égard de la maladie d’Alzheimer, des institutions, des associations qui ont pour mission de les accompagner et des conséquences sociales et familiales que peut avoir cette pathologie sur ceux qui la vivent au quotidien. Cela offre néanmoins des perspectives d’enquête au long court fort intéressantes qu’il conviendra d’approfondir pour comprendre les raisons qui justifient de tels contrastes. Enfin, nous n’avons pas pu accéder à la réalité quotidienne proposée aux malades par certaines initiatives institutionnelles ou associatives régionales. Cela dit, nos premières rencontres nous laissent envisager des possibilités réelles d’investir ces terrains dans un avenir proche.Vous produisez trois corpus différents. Comment envisagez-vous de rendre compte de cette situation au moment de publiciser votre travail ? En ce qui concerne le projet de documentaire sonore, Alexandra sera créditée en tant que collaboratrice sur la page web de Binge audio et mentionnée au générique du podcast.Dans le cadre de l’enquête portant sur les personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer « jeune », Agathe, faisant partie du processus de fabrication des données autant qu’elle est autrice et propriétaire des témoignages que nous avons recueillis, fera quant à elle l’objet d’une problématisation lorsqu’il s’agira pour Alexandra de préciser la méthodologie adoptée à l’occasion d’une communication dans un colloque ou lors de la publication d’un article scientifique. Dans une perspective naturaliste et réflexive, la chercheure devra tenir compte des formats de participation et des catégories occasionnées d’interviewé.e.s/intervieweuses, impliquant par conséquent plusieurs acteurs, dont Agathe, pour rendre compte du travail de terrain qui a été effectué.Dans le cadre de l’enquête portant sur la pratique journalistique, Agathe, au même titre que les autres journalistes impliqués dans le projet PLACES, constitue de fait l’objet d’étude d’Alexandra, elle sera donc mentionnée comme telle dans les travaux à venir de la chercheure.Par ailleurs, nous envisageons une éventuelle suite à cette collaboration qui pourrait prendre la forme d’un ouvrage écrit à quatre mains, mais pour l’heure, cette idée demeure à l’état de projet…Pour aller plus loin : « "Fabriquer" un corpus de données en analyse de conversation. Fondements théoriques, enjeux réflexifs et pratiques collectives » écrit par Alexandra et prochainement publié dans le Hors Série n°2 « Quelles données pour quelle recherche ? » coordonné par Anthony Pecqueux, Stefan Le Courant et Juliette Galonnier pour la revue Tracés.Crédit photos: Alexandra ORTIZ CARIA