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IntroductionTrois maternités (Bordeaux, Paris, Besançon), en France, pratiquent depuis peu le prélèvement de sang placentaire à des fins thérapeutiques. Balbutiantes, voire expérimentales jusque dans les années quatre‑vingt‑dix, ces activités sont aujourd’hui en pleine expansion. La prise de sang, effectuée sur le cordon ombilical à l’accouchement, a pour but de recueillir in fine des cellules souches qui servent ensuite à soigner des enfants leucémiques. A titre indicatif, 836 poches de sang ont été collectées en 1998 en France et 1 413 en 1999, soit près du double2. Le sang collecté est ensuite traité puis stocké avant d’être utilisé dans le traitement d’affections hématologiques. La technique de recueil est simple et la ponction indolore. La collecte du sang, outre le consentement de la femme sur laquelle elle est pratiquée, nécessite la collaboration de différents professionnels de santé afin d’optimiser le recueil tant sur le plan quantitatif que qualitatif. Comment et par quelles stratégies cette substance est-elle obtenue ? De quelles manières les femmes sollicitées pour ce « don » réagis­sent‑elles ? Comment les partenaires biomédicaux intègrent‑ils cette nouvelle contrainte à leurs activités professionnelles ? Dans cette enquête, nous avons souhaité connaître, avant la mise en circuit thérapeuti­que proprement dite du sang placentaire, la façon dont la substance est collectée, ainsi que les négociations mises en œuvre par les praticiens impliqués dans ce type inédit de procédure médi­cale. Notre enquête s’est déroulée sur le site de la maternité du CHU de Bordeaux entre janvier 1998 et décembre 1999. Les investiga­tions ont été orientées sur les modalités organisationnelles de la procé­dure, sur l’appréciation des éléments de causalité du don placentaire par les femmes accouchantes et sur l’évaluation du degré d’engagement des partenaires institutionnels associés au projet thérapeutique. La méthode utilisée a combiné d’une part, l’observation sur le site des prélèvements des différentes phases de recueil (sollicitation, information et recrutement des femmes don­neuses ; prélèvement du sang en salle d’accouchement ; conditionnement, acheminement et traitement des poches de sang) et d’autre part, des entretiens auprès des personnes impliquées pro­fessionnellement ou personnellement par la procédure (parturientes, obstétriciens, sages‑femmes).L’intérêt thérapeutique du sang placentaire : contexte et perspectivesDepuis une trentaine d’années, les cellules souches hématopoïétiques, qui sont à l’origine des différentes lignées sanguines de l’organisme, sont utilisées sous forme de greffe afin de compenser certains déficits hématologiques responsables de maladies létales telles que la leucémie. Ces cellules étaient jusqu’à présent obtenues à partir de la moelle osseuse d’un donneur membre de la fratrie du receveur ou d’un donneur anonyme et volontaire (Jouet, 1997 ; Vernant, 1997 ; Blaquière, 1999).Les cellules issues du sang placentaire et ombilical sont intéressantes pour des raisons qui tiennent autant à leur efficacité thérapeutique qu’à leur facilité et à leur innocuité de recueil. Ces prélèvements de sang placentaire, par rapport aux prélèvements de moelle osseuse, permettent de contourner les enjeux psychiques inhérents au don de moelle intra‑familial, notamment d’éviter la dette psychologique entre donneur et receveur ou encore la culpabilité du donneur en cas d’échec de la greffe (Danion‑Grillat, 1994 ; Chazot &#38; Guyotat, 1994 ; Ascher, 1994 ; Rabanes, 1992, 1994). En outre, les prélèvements de moelle osseuse, bien que dénués d’effets secondaires pour le donneur, s’effectuent sous anesthésie générale, laquelle représente toujours un risque opératoire. Les avantages du sang placentaire sont donc multiples, mais leurs indications de greffe restent limitées aux enfants de petit poids, compte tenu du faible volume de recueil (environ 100 ml par prélèvement). Cependant ces prélèvements pourraient, à moyen terme, intéresser d’autres affections que celles du tissu hématologi­que. De telles perspectives thérapeutiques regroupées sous le terme générique de thérapie cellulaire, mobilisent la communauté scienti­fique et médicale en même temps qu’elles engendrent de nouveaux enjeux économiques susceptibles de modifier à l’avenir, les rapports entre la médecine, l’industrie et la science. Sang, placenta et cordon ombilical : du pouvoir bénéfique à l’effet thérapeutiqueC’est à l’occasion d’une visite de contrôle prénatale que les femmes entendent parler, souvent pour la première fois au moment de l’enquête, du don de sang placentaire. Cette information, faite par l’obstétricien, est concise mais suffisamment claire pour que les femmes puissent y réfléchir. Leur consentement implique, outre la ponction sanguine au moment de l’accouchement, l’acceptation d’un examen de dépistage des maladies transmissibles : avant l’accouchement puis trois mois après la naissance de l’enfant. Leur enfant est également soumis à un examen clinique dans les trois jours suivant la naissance puis trois mois après. Pour que le sang soit conservé, l’accouchement doit s’être déroulé dans de parfaites conditions, de même que tous les examens requis doivent être validés pour que le sang puisse être ensuite délivré à des fins de greffes. Les femmes qui refusent d’emblée de participer à la procédure sont très peu nombreuses. Sur 1 556 femmes sollicitées (période de six mois), 52 seulement refusent le prélèvement pour des raisons essentiellement matérielles (mobilité et/ou éloignement géographique). L’adhésion et la participation des femmes à ce type de thérapeutique est acquis très tôt dans le déroulement de la procédure et reste stable par la suite. Cette participation massive et inconditionnelle reflète autant leur préoccupation à l’égard des personnes nécessiteuses (enfants leucémiques) que celle d’être en bonne santé et d’avoir mis au monde un enfant sain. Inscrit dans le contexte de la maternité, le don de sang placentaire renforce incontestablement – comme cela est d’ailleurs mentionné sur la plaquette d’information – l’idée de « donner la vie deux fois »3.La prolifération des messages à caractère oblatif dans le hall de la maternité est d’ailleurs éloquent sur ce point : collecte de pelotes de laine pour les mamans les plus démunies, gamètes pour les couples stériles, surplus de lait maternel pour les enfants pré­maturés… Les invitations au don dans un geste de solidarité se déclinent sous de multiples formes, mais toujours sur le mode de la perpétuation ou de transmission de la vie4. Un autre aspect impor­tant de leur consentement réside dans le rapport établi entre le sang, le cordon, le nouveau-né et elles‑mêmes. La validation du don confirme, rétrospectivement, leur bonne santé ainsi que celle de leur bébé. Lorsque le sang n’est pas conservé, les femmes s’inquiètent, se posent des questions relatives à leur santé. « J’aurais été très embêtée si le sang n’avait pas été gardé » dit l’une d’elles. « J’associe le cordon au bébé. Si il y a un problème au cordon, tout de suite, je me demande ce qui ne va pas pour le bébé […] Et dans un deuxième temps, la question se pose aussi pour moi. Pourquoi le sang n’est pas gardé ? ». Le don de sang placentaire apparaît ainsi lié non seulement à la finalité salvatrice à laquelle il est destiné, mais également aux valeurs intrinsèques conférées au placenta et au sang comme subs­tances « riches » et « bénéfiques ». A cet égard, les prélèvements récusés sont assimilés à du « sang jeté », du « mauvais sang » ou encore à du « sang pauvre ». La possibilité de « le récupérer » semble faire écho, bien qu’il s’agisse d’un registre différent, au devenir du placenta et du cordon dans notre société autrefois (Loux, 1995) ou à certaines pratiques contemporaines telles qu’elles ont été observées en Polynésie française (Saura, 2000) ou en Océanie (Bonnemère, 2000). Dans ces zones culturelles, le placenta, à travers le pouvoir fertilisant qu’il incarne, reste ou retourne sur la terre natale de l’enfant, garantissant ainsi la bonne croissance de l’enfant et/ou son ancrage territorial. Sans doute convient‑il, pour saisir le sens de cette adhésion quasi inconditionnelle des femmes à donner leur sang placentaire, de comprendre la spécificité de ces aspects qui impliquent autant la nature de l’élément donné dans ses aspects physiologiques et symboliques, que le contexte du don. Sages-femmes, obstétriciens, hématologistes : les liens du sangEn l’absence d’expériences référentes antérieures, le recueil de sang de cordon implique, au niveau des partenaires institution­nels comme au niveau des divers acteurs professionnels, une coopération nouvelle entraînant une autre définition de leurs champs de compétences et de nouveaux modèles d’intervention. Plusieurs spécialités ou corporations professionnelles sont amenées à participer ensemble à un projet thérapeutique dont le bénéfice ne retentira pas nécessairement sur la spécialité médicale qu’ils représentent, et ce, dans le contexte d’un exercice professionnel que l’on sait, par tradition, déjà atomisé au niveau des études médicales, puis cloisonné en terme de pratiques professionnelles. L’analyse historique et juridique de l’aventure transfusionnelle indique pour­tant que cette dernière avait été initiée par la volonté des médecins de sauver les jeunes femmes qui mouraient en couches ou des suites d’un avortement (Hermitte, 1996). Les transformations médicali­santes de l’accouchement, associées au stockage du sang dès les années cinquante, n’imposent plus la transfusion de bras à bras en cas d’accident hémorragique. Elles ont grandement contribué à placer la parturiente principalement sous la responsabilité obstétri­cale, spécialité structurée et exercée indépendamment des préoccupations liées à l’hématologie. Dans le recueil de sang placentaire, en particulier au niveau du recrutement des femmes donneuses puis du suivi médical spécifique dont elles sont l’objet en cas de don, la participation des obstétriciens à une procédure dont les retombées médicales concernent les hématologistes ne va pas sans résistances. Sur le terrain, l’engagement des obstétriciens présente des disparités allant du désintérêt total pour ce type de thérapeutique, à l’intérêt modéré. Ils soulignent surtout leur manque de disponibilité au sein d’un exercice professionnel déjà menacé dans son fonctionnement, et parfois osent évoquer l’appropriation de leurs efforts, voire les résultats thérapeutiques par une autre corporation que la leur : les hématologistes. Dans le domaine qui nous intéresse, l’organisation des prélèvements est tout à fait indépendante des activités de greffes auxquelles ces substances sont destinées in fine. Il en résulte une dichotomie des tâches avec d’un côté, les activités de « réquisition de la matière corporelle » puis son prélèvement, et de l’autre les activités de greffes. Une telle organisation fondée sur la séparation des « préleveurs » d’un côté et des greffeurs de l’autre rappelle les difficultés de reconnaissance professionnelle des personnes impliquées dans les prélèvements d’organes et/ou de tissus qui, en théorie, travaillent à soigner les personnes en attente de greffes, mais qui, en pratique, sont confrontées au seul recueil de matière corporelle, sans avoir connaissance, en retour, des résultats thérapeutiques obtenus (Boileau, 2000b). Les sages-femmes sont apparues d’emblée comme étant des personnes ressources indispensables à l’optimisation de la collecte. A travers leur spécialité, elles exercent une activité qui se déroule tout au long de la grossesse, au moment de l’accouchement et après l’accouchement. Le rôle qu’elles peuvent jouer sur le recueil de sang placentaire déborde des compétences strictement techniques et gestuelles nécessaires au moment de la naissance. Agents de la motivation des parturientes, leur adhésion à cette nouvelle activité se révèle primordiale pour la suite de la procédure et, en contrechamp, la reconnaissance de leur savoir‑faire, garante de leur activisme. Pour la majorité d’entre elles, il s’agit d’un acte « d’un grand intérêt » qui, une fois le geste technique acquis, ne leur pose pas de véritable problème (Auvrouin, 1998). Leurs revendications professionnelles concernent davantage le manque d’effectif de personnel et la nébulosité de leur statut. Il faut rappeler que la définition même de leurs activités reste tributaire des antécédents historiques de leurs contributions en matière de soins et de compétences dans le domaine de la parturition (Schweyer, 1996). Avant que l’accouchement ne se déroule, de façon systématisée, en milieu hospitalier, elles intervenaient dans un contexte où la mère, comme l’enfant, se trouvaient exposés à une mortalité ou à des complications importantes. Elles incarnaient un personnage média­teur entre la venue au monde de l’enfant et sa communauté d’accueil, participaient aux rites d’intégration du nouveau‑né, prodiguaient des conseils et des soins. L’amplitude de leurs tâches et la reconnaissance sociale dont elles jouissaient concouraient à une très grande autonomie de leur spécificité. La médicalisation de l’accouchement a largement contribué à bouleverser un rôle qu’elles tenaient pour spécifique, sans pour autant définir précisément leur champ de compétences. En pratique, les sages‑femmes occupent une place intermédiaire entre les médecins et les professions paramédicales et ne se sentent pas toujours suffisamment formées pour les compétences attendues (Dewerse‑Roux, 1999). « On est médicales quand ça arrange les uns et paramédicales quand ça arrange les autres » dit l’une d’entre elles, soulignant ainsi la polyvalence de leurs fonctions et la précarité d’un statut oscillant selon les besoins de l’institution. Cependant, le surcroît de travail occasionné par ces nouvelles activités n’est pas apparu, dans cette enquête, comme un frein à leur participation. En revanche, la sécurité sanitaire imposée sur tous les produits issus du corps humain à des fins thérapeutiques a généré de nouvelles contraintes. En effet, dans un paysage médi­cal fortement marqué par les retombées juridiques de l’affaire du sang contaminé, les responsabilités dévolues aux « pourvoyeurs » d’éléments corporels sont une question sensible : à qui imputer la responsabilité en cas de contamination du receveur par un agent pathogène ?Réglementation et statut des cellules collectées à but thérapeutique : des zones d’incertitude Les éléments du corps humain destinés à des fins thérapeuti­ques sont aujourd’hui soumis à des règles de précautions sanitaires dûment codifiées et validées par différentes procédures. Les résul­tats de ces dispositions, au nombre desquelles figurent les antécé­dents médicaux du donneur, ainsi que les résultats sérologi­ques et bactériologiques des greffons prélevés, sont consignés sur des documents et permettent de retrouver les informations nécessaires au suivi et à la traçabilité5 des éléments prélevés. Un praticien, réticent à signer les documents, fait ainsi valoir qu’il « ne veut pas d’ennui à la retraite ». La secrétaire d’une banque de tissu indique qu’elle « fait tout signer […], surtout le dossier définitif […] » et qu’elle « a peur d’aller en prison ». Une sage-femme cadre exprime des réticences du même ordre « Il ne faudrait pas se retrouver dans quelques années avec un problème comme on a eu pour le sang contaminé, le sida… Creutzfeld‑Jacob… Mais d’un autre côté, est‑ce qu’il faut tout refuser en bloc ? Est‑ce qu’il faut refuser le progrès ? ». A la suite de l’affaire du sang contaminé, un dispositif sécuritaire a été mis en place afin de limiter, en l’état des connaissances acquises, la transmission d’un agent pathogène (Serverin, 1997). Conscients qu’il existe des risques non connus, donc non maîtrisables en terme de prévention, les centres de transfusion ont souhaité s’affranchir de cette responsabilité en cas de « vice interne non décelable » et ont plaidé la notion de « risque de développement » (Hermitte, op. cit.), mais cette notion n’a cependant pas été retenue en France.Les praticiens, amenés au cours de l’exercice de leur travail à recueillir les éléments du corps humain, se montrent alors hésitants à collaborer à un système aux contours juridiques imprécis. Ainsi, lorsqu’un chirurgien recueille un élément du corps humain destiné à être stocké, il ne pratique plus un acte thérapeutique mais agit dans l’intérêt de la banque de tissus, dans le cadre d’un contrat avec cette banque et engage, à ce titre, sa responsabilité personnelle (Perrin, 1997). La responsabilité de la banque n’est engagée que pour les opérations qu’elle effectue elle‑même (stockage, sécurisation, distribution et traçabilité des produits). En établissant un droit à partir de ce que les éléments doivent devenir (des produits exempts de vice) et non au regard de ce qu’ils sont initialement (des produits issus du vivant et porteurs de vices indécelables), on assiste à un paradoxe pour le moins étrange : les matériaux substitutifs provenant du corps humain deviennent des « choses fabriquées », sorte de « bio‑médicaments », sans qu’aucun statut précis ne puisse leur être attribué. Dès lors, comment définir et imposer juridiquement et socia­lement des limites aux usages qui peuvent être faits, sans pour autant geler leur potentiel thérapeutique ? Rien, à l’heure actuelle, dans notre dispositif juridique, ne permet de définir ce qu’est une cellule, et, partant, ce qu’il est possible ou non d’en faire. On dénombre par exemple actuellement sept catégories de cellules juridiquement distinctes6 selon leur provenance et/ou leurs usages, certaines se situant à la frontière des greffons, des produits d’origine sanguine et des produits industriels. Pour comprendre l’embarras juridique soulevé par ces nouveaux usages des maté­riaux issus du corps humain, il faut rappeler l’ancestrale mais tou­jours actuelle bipartition juridique des biens en « personnes » ou en « choses ». Face à ce clivage, tout système thérapeutique disjoignant le corps et ses éléments engendre deux logiques : soit les éléments détachés du corps deviennent des choses, ce qui revient à admettre qu’ils changent de statut sans que l’on sache à quel moment au juste, soit leur statut reste inchangé, ce qui revient à dire qu’ils incarnent la personne en dépit de leur détachement et de leur nouvel usage, ce qui, dans le deuxième cas, rend leur trans­fert problématique en regard du droit (Beaud, 1993) et périlleux au plan cognitif7. S’agissant des usages thérapeutiques qu’ils engen­drent, les auteurs d’une étude (Fortanier &#38; al, 1997) font remarquer qu’ils sont souvent regroupés sous le terme de « thérapie cellu­laire ». Plus qu’une simple commodité de catégorisation, ils indiquent que ce regroupement terminologique est lié à des stratégies anticipatrices qui permettent à ces « produits » d’être régis par les lois de la concurrence et du marché libre. Ces thérapies cellulaires, parce qu’elles préfigurent les théra­pies géniques de demain, ont ainsi incité de puissantes entreprises à investir et à miser sur leur développement. Elles représentent une « innovation perturbatrice » dans le domaine économique car elles cristallisent d’importants enjeux quant aux formes de coopération et de contrôle entre groupes industriels, laboratoires de recherche, établissements de santé et administrations de tutelle à tous les stades d’élaboration et de diffusion des produits. A travers ces biotechno­logies dans le domaine thérapeutique, le corps et ses éléments, en particulier son entrée dans le circuit industriel à grande échelle, génère de nouveaux rapports entre la vie, la science et le capital (Hogle, 2000) tout en favorisant des processus de réification inédits dans son histoire (Sharp, 2000). En raison de leur nature hybride, ces nouvelles entités biotechniques rendent caduques les catégori­sations antérieures qui permettaient de les identifier du point de vue physiologique et anatomique, de les encadrer du point de vue juridique, et de les appréhender du point de vue anthropologique. L’irruption de ce que l’on pourrait appeler les « biothérapies » (greffes d’éléments du corps humain, thérapie cellulaire, thérapie génique…) bouleversent ainsi à la fois les conceptions du soin et les représentations de l’humain et du corps. En effet, d’un côté le paradigme thérapeutique selon lequel la médecine s’exerce à partir de matériaux extérieurs à l’homme n’est plus pertinent pour expliquer ces pratiques, et d’un autre côté, le matériel organique requis pour ces thérapies nouvelles impose un nouveau cadre épistémologique aux sciences biomédicales. Les représentations du corps subissent ainsi de profondes mutations puisque le corps acquiert le double statut de destinataire et de fournisseur du soin.Bien que les questions soulevées par ces nouveaux usages du corps humain ne soient pas nouvelles (Lebreton, 1993), la généralisation de leurs applications thérapeutiques mais surtout, l’introduction de parcelles corporelles dans le circuit industriel obligent, soit à repenser les cadres normatifs qui s’appliquaient aux éléments du corps humain et qui prévalaient jusqu’à présent lorsqu’ils existaient, soit à en inventer de nouveaux.ConclusionL’exemple du sang placentaire, à travers ses modalités de recueil et les négociations socio‑institutionnelles dont il est l’objet, représente un exemple parmi d’autres de pratique thérapeutique fondée sur la disponibilité des éléments du corps humain. Cette étude indique que ce n’est pas tant la collecte des éléments corpo­rels qui s’avère problématique, que la définition des rôles, des champs de compétences et des responsabilités imparties à des cor­porations dont les préoccupations et l’expertise professionnelles diffèrent. En pratique, les cellules issues du sang placentaire relèvent autant du régime de la greffe, de la transfusion ou du médicament, lesquels relèvent d’institutions et de législations constituées histori­quement indépendamment les unes des autres. Les impasses organisationnelles et/ou institutionnelles reflètent concrètement l’absence d’un cadre fédérateur appliqué aux éléments corporels dès lors qu’ils se trouvent dissociés de leur support initial et qu’ils sont destinés à devenir des « matériaux thérapeutiques ». Ce cadre reste à inventer, faute de quoi la réussite des perspectives thérapeu­tiques offertes par ces nouvelles biotechnologies risque d’être compromise par l’incohérence des réponses sociales apportées. A travers ces manipulations du vivant, les frontières qui valaient pour normes s’agissant des catégories telles que l’animé/l’inanimé, la vie/la mort, l’espèce humaine/l’espèce vivante perdent de leur pertinence de même qu’elles mettent à l’épreuve les représentations culturelles qui leurs étaient associées. En affectant l’ensemble des dispositifs sociaux, médicaux, juridiques et économiques qui s’appliquaient jusqu’à présent sur le corps humain et en dissociant le « corps matière » du « corps matériau », ces nouvelles thérapies interrogent la fabrication et l’essence même de l’être humain, tant dans sa matérialité biologique que dans sa dimension anthropologique.