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Contribuer au débat concernant les politiques publiques du handicap est un enjeu de toute première importance pour nombre de collectifs militants en France aujourd’hui. Imposer la reconnais­sance d’un problème aux instances politiques, faire valoir une pers­pective dans un dispositif de consultation ou encore défendre des intérêts lors d’une concertation, autant de raisons de faire entendre sa voix. Le bon déroulement du débat entre instances politiques et société civile, nécessaire à un fonctionnement démocratique, implique, de fait, la représentation des acteurs et la possibilité de faire valoir des points de vue. Qu’en est-il de ce dialogue social dans le champ du handicap ?Les premières instances de consultation des personnes en situation de handicap sont apparues au début du XXe siècle, et sont restées durablement réservées à certains publics handicapés uniquement. Cependant, depuis les lois de 1975, et plus encore avec les lois de 2002 et celle de 2005, les associations représentatives des personnes en situation de handicap, et ce quel que soit le type de déficience ou encore son origine, participent à l’élaboration des décisions qui les concernent, en contribuant aux réflexions d’instances tant au plan national que local. Pourtant, malgré ces améliorations des liens entre société civile et instances politiques, ces dispositifs sont aujourd’hui jugés insuffisants, voire même abondement critiqués par plusieurs collectifs et associations. Une polémique relative à la représentation politique des personnes en situation de handicap est de fait apparue lors des travaux concernant la production de la loi 2005. Ladite controverse discutait la pertinence de la nomination des associations gestionnaires d’établissements et de services dans les instances consultatives en matière de politique publique du handicap. Ainsi, la démocratie dans le champ de la représentation politique des personnes en situations de handicap était-elle interrogée.C’est avec l’objectif d’apporter quelques éléments de réponse à ce débat, que nous prendrons le temps d’un rappel concernant la construction historique de la représentation politique des personnes handicapées en France. Nous clarifierons ensuite quels sont les dispositifs contemporains de participation aux décisions, ainsi que leur fonctionnement. Puis nous décrirons l’émergence somme toute récente des mouvements de pairs-représentants en France, et tenterons de rendre compte de leurs revendications. L’ensemble de ces apports permettra alors de comprendre un certain nombre des ressorts structurant les enjeux très actuels autour de la représentation politique des personnes handicapées en France, et d’en esquisser les logiques.Éléments d’histoire de la représentation politique des personnes handicapées dans l’espace publicAu début du XXe siècle, les interventions en faveur des per­sonnes handicapées1 sont principalement à l’initiative des sociétés de patronage2 et des sociétés d’entraide mutuelle d’infirmes3. Ce paysage sera radicalement transformé avec l’avènement de la Première Guerre mondiale par la création de l’ONMR, puis par l’apparition de mouvements militants d’accidentés du travail et d’infirmes civils.Dès 19164 un Office national des mutilés et réformés (ONMR) est créé. Organisme interministériel, il a pour mission de coordonner les actions de soins, de rééducation et de reclassement professionnel des mutilés de guerre, de contrôler les organismes œuvrant en la matière déjà existants, et enfin de favoriser toutes les innovations utiles. Les mutilés de guerre, premiers intéressés, n’auront pas voix au chapitre au sein de cet organisme, tel qu’il était alors conçu. Réformé par la loi du 2 janvier 1918, l’ONMR devint alors un établissement public, avec un conseil d’administration paritaire. Siègent alors des « hauts fonctionnaires, des parlementaires des deux assemblées, des personnes qualifiées extérieures, dont cinq mutilés nommés par les associations de mutilés de guerre » (Montès, 2000 : 147). Cette introduction de pairs-représentants dans l’organe d’orientation politique d’un organisme public sera une innovation politique majeure, pour ainsi dire une première. Ce pouvoir d’influence donné aux mutilés de guerre sur les décisions qui les concernent, sera renforcé par un maillage départemental en termes de comités, sur lesquels s’appuiera l’ONMR. En effet, au sein de ces comités le paritarisme sera aussi de mise, la moitié des voix étant celles de représentants de mutilés de guerre.C’est très certainement cette configuration originale en matière de rapport à l’usager qui fera de cet office un fer de lance de nombreuses nouveautés législatives et opérationnelles. En effet, il saura allier tout à la fois activité gestionnaire et actions revendicatives, et sera soutenu par les associations de mutilés de guerre et d’anciens combattants. Il obtiendra notamment en 1919 de faire advenir obligation légale5 la rééducation professionnelle, jusqu’alors du domaine de la simple obligation morale. Et ce droit se propagera. En effet, il sera ensuite reconnu aux infirmes civils de la guerre (1919), puis aux accidentés du travail à partir de 1924. L’ONMR luttera en outre pour l’adoption d’une loi relative aux emplois réservés6 et d’une autre afférente à l’obligation d’emploi7. Ainsi, l’ONMR suivra donc une ligne de conduite plutôt inhabituelle pour un organisme public : à la fois gestionnaire, à la fois revendicative. Cette volonté ferme d’être toujours au plus près des besoins des mutilés, réformés et anciens combattants, s’explique certainement en partie par la contribution des usagers aux instances décisionnelles. D’autres types de collectifs porteront la voix des personnes en situation de handicap sur la scène publique en ce début de XXe siècle, et notamment des mouvements issus du monde du travail.Prenons pour exemple la Fédération nationale des mutilés et des invalides du travail (FNMIT). C’est le 10 décembre 1920 que la FNMIT naîtra de la réunion du Comité de défense des intérêts des mutilés du travail8 marseillais et d’autres collectifs similaires ancrés géographiquement dans les régions de Lyon et de Saint-Étienne. Ce nouvel acteur, s’il se voulait sans coloration politique particulière, ni affinité avec quelque syndicat que ce soit, n’en était pas moins très impliqué dans la vie politique française. Il organisa son propre groupe parlementaire de défense des intérêts des mutilés du travail dès 1923. Ce lobby lutta avant tout pour une réévaluation des taux de pension, pour la refonte de la loi de 1898 et l’octroi de droits identiques à tous les accidentés du travail ; il milita aussi pour le développement de la rééducation professionnelle et de la réadapta­tion en France. Par ailleurs, la FNMIT tenta d’exercer son influence, avec un certaine succès, sur les principales organisations syndicales de son temps, afin d’obtenir que ses intérêts soient pris en compte et défendus, voire même inscrits dans les programmes desdits syndicats. Ainsi, la FNMIT fut un acteur important dans le cadre du débat politique français autour des questions relatives au handicap, caractérisé par une forte prégnance des pairs‑représentants, qui conçut et défendit les intérêts de cette catégorie spécifique que sont les accidentés du travail.Cependant, la FNMIT n’en resta pas là en matière de pair‑représentation. Elle opta en 19279 pour l’unification en son sein de tous les invalides du travail, à comprendre au sens très large d’« incapables de travailler, incapables de gagner sa vie » (Montès, 2000 : 151). Ainsi, la population des « infirmes congénitaux » et des « invalides de la rue »10 trouva là un groupe organisé et politisé, prêt à défendre leur cause. Reste que, s’il fut établi un cahier général de revendications de tous les invalides du travail, une distinction demeura pourtant opérante entre ceux reconnus invalides suite à un accident du travail et les infirmes civils.Un dernier type de mouvements de pairs-représentants prit son essor dans les sanatoriums français, toujours dans les années 1920. Ce sont en effet des malades, le plus souvent tuberculeux, qui ont été à l’origine de ces collectifs. L’Association catholique des malades de Berck (ACMB), fondée en 1926, en est un exemple célèbre. Pour ses quatre membres fondateurs, les priorités en termes d’action ont été la mise en place d’ateliers de réentraînement progressif au travail et à l’effort, l’obtention d’une aumônerie qui leur soit dédiée, le déploiement du potentiel intellectuel de chaque malade en vue d’une réadaptation future au milieu ordinaire. Des consultations juridiques virent par ailleurs le jour dès 1930. L’ACMB fut reconnue d’utilité publique par les instances publiques dès octobre 1931, ce qui témoigne assurément de sa place au cœur du champ du handicap pour les politiques de l’époque.C’est aussi à la sortie des sanatoriums que les volontés des pairs‑représentants s’affirmeront. Après avoir participé très activement à l’AMCB en tant que membre fondateur, Suzanne Fouché entreprit, lorsqu’elle quitta le sanatorium en 1929, de fonder une nouvelle association : la Ligue pour l’adaptation au travail du diminué physique. Celle-ci deviendra par la suite la Ligue pour l’adaptation du diminué physique au travail (ADAPT), lors de sa reconnaissance d’utilité publique par le Conseil d’État en 1934.Ainsi, la représentation politique des personnes en situation de handicap par leurs pairs a pris diverses formes dès le début du XXe siècle : la participation à des instances de décision dans des orga­nismes mettant très directement en œuvre les politiques publiques les concernant, l’association militante, et même la fédération de collectifs militants. Ces mouvements de pairs‑représentants étaient généralement constitués sur la base des catégories de l’entendement du handicap en usage à l’époque, à savoir : une distinction des publics en fonction de l’origine du handicap11 et des types de défi­cience. Les groupements inter‑handicap verront le jour plus tardi­vement.C’est au sortir de la Seconde Guerre mondiale que l’espace public dédié au débat sur le handicap va se voir investi par un nou­vel ensemble d’acteurs associatifs, qui deviendra par la suite ce qu’il est coutume d’appeler aujourd’hui « le secteur spécialisé ». Cet ensemble hétéroclite et disparate d’acteurs va progressivement se constituer, en comprenant tout à la fois des œuvres confession­nelles12, des mouvements laïques13, des associations de parents d’enfants « inadaptés »14 et des mouvements portés par des personnes handicapées elles-mêmes. Cet assemblage représentera rapidement un protagoniste de poids sur la scène politique, puisqu’il gèrera environ 80 % des places en établissements spéciali­sés dès les années 1980 (IGAS, 1983-84 : 107). De fait, si dans leur immense majorité, ces associations et fédérations préconisent l’adaptation des personnes handicapées au milieu ordinaire, elles développeront et gèreront un vaste panel de structures et de services spécialisés pour faire face, autant que faire se peut, aux insuffisances et lacunes des politiques publiques. L’éducation spé­cialisée sera alors conçue comme un passage nécessaire pour permettre un retour à terme de l’individu inadapté dans l’espace social ordinaire. Pour exemple, mentionnons l’Union nationale des associa­tions de parents d’enfants inadaptés. L’UNAPEI a vu le jour le 15 juillet 1960. Ce collectif de parents visera à conseiller, soutenir et aider d’autres familles ayant elles aussi des enfants dits inadaptés. Les premières actions de terrain seront des permanences pour ac­cueillir et épauler moralement et matériellement ces parents et leur progéniture, puis la création d’une « rente‑survie » visant à assurer l’avenir de l’orphelin lors du décès de ses parents. L’UNAPEI cons­tituera en 1963 un groupe de députés amis de l’enfance inadaptée, et un groupe de sénateurs ayant la même raison d’être, permettant le vote à l’unanimité le 31 juillet 1963 de la prestation familiale d’éducation spéciale. Cette association prendra alors un réel poids sur l’échiquier politique, et sera force de proposition. Très rapidement, l’UNAPEI créera aussi de nombreux instituts médico-pédagogiques pour accueillir les enfants dits « semi‑éducables », lesquels n’avaient alors pas leur place dans les classes de perfec­tionnement de l’Éducation nationale. Elle constituera ensuite un réseau de structures pour l’accueil de jour et l’aide par le travail des adultes dits handicapés mentaux.La représentation politique des personnes handicapées au sein de l’espace public français s’est donc historiquement construite dans la disjonction de deux grands courants : celui issu de la tradition revendicative des mutilés de guerre, imités et rejoints ensuite par les accidentés du travail, puis par les infirmes civils, et celui découlant de la volonté militante de parents, professionnels, médecins et techniciens, religieux et laïcs, et parfois personnes handicapées elles‑mêmes, tentant de trouver des solutions adaptées aux spécificités des enfants, adolescents et jeunes adultes dits inadaptés15.Ces deux mouvements, chacun porteur de représentations collectives du handicap différenciées, ont largement contribué à l’avènement d’une législation et de dispositifs en faveur des per­sonnes handicapées, qu’il s’agisse de lois relatives à l’insertion et à la formation professionnelles, ou encore de lois structurant le sec­teur dit « social et médico‑social ». Ces cadres légaux de l’action publique ont prévu dès 1975 – loi fondatrice du champ du handi­cap – la participation des personnes handicapées ou de leur famille aux réflexions et travaux autour de l’élaboration des politiques les concernant directement. Voyons maintenant quel espace de débat public a effectivement été ouvert, et selon quelles modalités.Un contexte politique et législatif favorable à la représentation politique des personnes handicapées par des personnes handicapées ?Dès le fondement d’une action publique en faveur de l’ensemble des personnes handicapées, et ce quels que soient l’âge et l’origine du handicap, le principe d’un Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) a été mis en avant. L’article 1 de la loi du 30 juin 1975 le mentionnait en ces termes : « L’État coordonne et anime ces interventions par l’intermédiaire du Comité interministériel de coordination en matière d’adaptation et de réadaptation, assisté d’un conseil national consultatif des personnes handicapées, dont la composition et le fonctionnement seront déterminés par décret et comprenant des représentants des associations et des organismes publics et privés concernés »16. À cette époque, la collaboration en matière d’action sociale et médico‑sociale entre les pouvoirs publics et les organisations privées à but non lucratif était déjà très largement instituée, les associations contribuant massivement à l’intérêt collectif là où l’État ne prenait pas en charge les besoins sociaux. Les pouvoirs publics appréhendaient donc déjà très clairement la nécessité de ne pas être seuls face à l’ampleur de la tâche, et ce d’autant plus qu’ils ne souhaitaient pas développer davantage les services publics. Pour autant, si l’action de ces organismes à but non lucratif était reconnue et légitimée du fait de ses résultats et des compétences effectivement déployée, reste que l’État encadrait le recours à ces associations par une ferme régulation tutélaire. La consultation des acteurs de terrain était, quant à elle, encore malaisée, prise dans des enjeux contradictoires (Priou, 2007 : 256‑258). Ainsi, le décret17 précisant les missions du CNCPH et les modalités pratiques de sa mise en œuvre ne fut publié que dix années plus tard, en 1984. « Le Conseil national consultatif des personnes handicapées […] assure la participation des personnes handicapées à l’élaboration et à la mise en œuvre de la politique de solidarité nationale les concernant. Le Conseil national peut être consulté par les ministres compétents sur tout projet, programme ou étude intéressant les personnes handicapées. Il peut également examiner de sa propre initiative toute autre question relative à la politique concernant les personnes handicapées. Il remet au ministre des Affaires sociales et de la Solidarité nationale avant le 1er octobre de chaque année un rapport sur l’application de la politique intéressant les personnes handicapées »18. La composition du CNCPH19 montre l’accent mis par les politiques sur la représentation des personnes en situation de handicap et de leurs familles. En effet, le CNCPH est constitué d’un président désigné par le ministre des Affaires sociales et de la Solidarité nationale et de 46 associations et organismes représentant les personnes handicapées et leurs familles, ou bien développant des actions de recherche sur le handicap, ou encore finançant leur protection sociale, ainsi que d’organisations syndicales salariés et employeurs.Dans les faits, la pratique de consulter et d’associer la société civile dans le cadre de travaux autour des politiques publiques relative au handicap ne prit que très progressivement son essor. C’est seulement à partir de 1996 (Priou, 2007) qu’un véritable processus de consultation de plusieurs années sera enclenché par le gouvernement français, dans la perspective de réformer l’action sociale et médico-sociale. Notons que le contexte international était alors favorable, voire influent : l’ONU avait énoncé les Règles pour l’égalisation des chances des handicapés20 en 1993. De son côté, le Conseil de l’Europe avait promu en 1988 un plan d’action en faveur des personnes handicapées (Hélios II)21, connaissait et reconnaissait déjà les pratiques de lobbying du Groupe interpartis des personnes handicapées (depuis 1980). Il venait de constituer, en 1996, le Forum européen des personnes handicapées (FEPH)22, instance consultative des associations européennes de personnes handica­pées. Comme par ailleurs, les associations françaises avaient déjà prouvé leur légitimité et leurs compétences en matière d’action sociale et médico‑sociale, elles furent donc perçues par les instances politiques françaises comme des interlocuteurs de premier choix. Le processus de consultation des associations représentatives des per­sonnes handicapées prit donc un nouvel essor. Et de fait, de nouvelles instances de consultation furent promulguées. En 2002, la loi de modernisation sociale23 institua les Conseils départementaux consultatifs des personnes handicapées (CDCPH). Ces assemblées ont pour mission de produire un rapport annuel sur la mise en œuvre de la politique du handicap dans chacun des départements ainsi que sur leur fonctionnement respectif. Les CDCPH sont composés pour un tiers de représentants des services déconcentrés de l’État, des collectivités territoriales et d’organismes apportant une contribution significative à l’action en faveur des personnes handicapées du département, nommés par le préfet. Les représentants départementaux des associations des personnes handicapées et leur famille constituent un second tiers. La dernière part de ce conseil rassemble des personnes qualifiées et des professionnels de l’action sanitaire, sociale, et de l’insertion professionnelle.Dans le même mouvement, la loi rénovant l’action sociale et médico‑sociale24 créera les Conseils à la vie sociale, instituant par là même les pratiques de consultation des personnes bénéficiaires au cœur même de la vie des établissements et services d’accueil25. Puis, la loi du 11 février 200526 apportera son lot de démocratie participative avec la représentation des personnes en situation de handicap et de leurs familles au sein de la Commission pour les droits et l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) et de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). En effet, la CDAPH est composée pour environ d’un tiers27 de représentants des personnes en situation de handicap désignés par les associations représentatives. Quant à la CNSA, son conseil réunit l’ensemble des parties concernées, à savoir : parlementaires, syndicats, associa­tions, services d’État, professionnels. Sur 48 membres, 6 sont des représentants des associations de personnes handicapées et de leur famille28. Les lois de 1975, 2002 et 2005 ont donc toutes apporté leur pierre à l’édifice de la représentation politique des personnes en situation de handicap et de leur famille dans l’espace public. Reste que ces associations sont généralement constituées sur la base d’un compromis d’intérêts divergents. En effet, les intérêts des familles ne sont pas toujours exactement ceux des personnes handicapées, et pas plus ceux des professionnels ou des bénévoles. Alors, qu’en est‑il de la représentation collective et politisée par les personnes handicapées elles-mêmes ? Ce contexte légal a-t-il favorisé l’émergence de mouvements portés par des leaders en situation de handicap ? Esquisse d’une histoire des mouvements de pairs-représentants en FranceLes mouvements de pairs-représentants ont émergé aux États‑Unis dans les années 1960. À cette même période, des collec­tifs analogues quant à leurs exigences, se sont progressivement déployés en France. Au fil du temps, ces collectifs prendront pour certains une ampleur internationale, notamment en termes de diffu­sion de modèles d’autonomie. C’est en leur sein que sont apparues pour la première fois des contestations de la possibilité d’une repré­sentation politique des personnes handicapées par des personnes valides. Ces groupements sont tout d’abord apparus pour porter sur la scène publique des revendications relatives à l’accessibilité du milieu dit ordinaire. Ainsi, en 1964 le Groupement des intellectuels handicapés physiques (GIHP)29 est créé à l’initiative de Gérard Combez, étudiant tétraplégique, et de quelques comparses à la faculté des sciences de Nancy. Leurs exigences portaient sur l’obtention d’aménagements du domaine universitaire et de moyens pour poursuivre leurs études dans des conditions décentes. Ce qui les caractérise peut-être encore davantage est le fait qu’il s’agit d’un groupement d’auto-assistance, de pairs qui s’entraident et trouvent des solutions ensemble à leurs problèmes communs. En outre, ces activistes avaient des positions politiques bien affirmées. Ils contestaient l’idéologie médicale de la « réadaptation », critiquaient les associations gestionnaires et les modes de « prise en charge » usuels. Ils ont d’ailleurs refusé d’être « assistés » par des institutions spécialisées, et ont imaginé et mis en œuvre leurs propres solutions. Par exemple, ils ont créé un foyer médicalisé, puis développé une organisation de transports adaptés pour se rendre devant les amphithéâtres.Dans les années 1970 sont apparus en France des collectifs plus radicaux encore : les « mouvements de lutte contre l’assistance »30. Deux d’entre eux notamment ont connu leurs heures de gloire : le Mouvement de défense des handicapés (MDH) et le Comité de lutte des handicapés (CLH)31. Ces groupements visaient prioritairement à faire valoir leurs exigences contre les projets de loi d’orientation en faveur des personnes handicapées (loi 1975). Tous deux luttaient pour la reconnaissance d’une identité de droits entre personnes handicapées et personnes valides, et plus particulièrement pour le droit à l’intégration scolaire en milieu ordinaire. Ils mettaient en avant une compréhension politique du handicap, et non la nécessité d’une solidarité nationale. « Aujourd’hui, le système, avec la complicité d’autres organismes d’handicapés, nous ségrègue dans des ghettos (matériels et psychologiques) du début à la fin de notre vie (de l’école à l’hospice) ». Ainsi, ils envisageaient la loi 1975 comme une mise à l’écart organisée et cautionnée implicitement, et doutaient sérieusement que l’intégration en milieu ordinaire, affirmée comme un objectif prioritaire dans le cadre de la loi 1975, soit sérieusement envisagée. En effet, ils faisaient remarquer que ce principe était immédiatement accolé dans le texte à une mention restrictive, à savoir : « lorsqu’elle était possible ». Plus avant, ils faisaient front contre les associations gestionnaires et s’opposaient avec virulence au pouvoir des professionnels de l’action sociale et médico-sociale. Selon eux, ces institutions et communautés participaient davantage à une politique de ségrégation qu’à un projet d’intégration : « Notre combat passe par la lutte contre ces associations, gérantes de la pénurie de l’État. » Ils se dressaient par principe contre toute ouverture d’établissement ou de service spécialisé, et s’ingéniaient à montrer leur inutilité, voire leur contre-productivité. Surtout, ils insistaient sur la non‑représentativité politique de ces associations gestionnaires : elles ne portaient en rien la perspective des personnes handicapées. Nombre de ces militants estimaient d’ailleurs que c’était en raison d’une inscription durable dans ces institutions que l’individu intériorisait les caractéristiques d’une personne handicapée. C’est pourquoi le MDH et le CLH prônaient l’auto‑organisation et la représentation politique par les pairs. C’est pourquoi très logiquement ces mouvements se caractérisaient par leur refus d’accepter en leur sein des militants valides. Ces derniers se voyaient néanmoins octroyer la possibilité de constituer des comités de soutien, mais sans possibilité de vote sur les objectifs, moyens et initiatives proposés lors des assemblées générales. Un mouvement politique à une échelle internationale put alors voir le jour en France, trouvant son inspiration dans l’exemple d’un collectif américain. De fait, aux États-Unis, un Mouvement pour la vie autonome32 est lancé par Ed Roberts et quelques autres étudiants handicapés de l’université de Berkeley en Californie au cours des années 1970. Cette philosophie se propagea rapidement à l’intérieur du territoire américain et gagna le Canada dès le début des années 1980, et l’Europe en avril 1989. C’est à cette date qu’une première rencontre européenne autour des questions de la vie autonome réunit 75 personnes en situation de handicap, provenant de 12 pays de la CEE, au Parlement européen de Strasbourg. Cet événement dura trois jours, au terme desquels la Résolution de Strasbourg33 fut adoptée à l’unanimité par l’ensemble des participants. Tous se sont alors engagés à poursuivre la collaboration initiée, à la fois pour la promotion de leurs intérêts communs, mais aussi pour surmonter collectivement les obstacles qu’ils ne manqueraient pas de trouver sur leur chemin. Ainsi le Réseau européen pour la vie autonome (REVA) fut fondé, plus connu sous l’acronyme d’ENIL34. Ce mouvement considère le handicap comme un fait politique, et non comme un phénomène biomédical. Il revendique le droit pour les personnes en situation de handicap de définir par elles‑mêmes leurs besoins, de percevoir des allocations compensa­trices permettant d’employer une aide humaine ou de couvrir les frais relatifs aux aides techniques sans imputation sur leurs revenus personnels, de s’autodéterminer comme tout un chacun, de mener leur vie en dehors des institutions spécialisées, de contrôler les organismes prestataires d’assistance, de participer pleinement au fonctionnement de la société, de contribuer aux débats concernant les politiques publiques relatives au handicap35. La diffusion de cette philosophie de la vie autonome sur le territoire français fut à l’origine de la création de diverses associations militantes. Impulsé suite à des rencontres entre la branche d’action internationale du GIHP et le Mouvement pour la vie autonome, le Groupement français des personnes handicapées (GFPH) naîtra le 24 avril 1993. Ce collectif est une fédération d’associations, présentant la caractéristique d’être inter-handicap36. Les objectifs affichés en 199437 sont la promotion de la vie autonome, de la pair-émulation38, des compétences des personnes handicapées autonomes, ainsi que favoriser le déploiement de centres régionaux de vie autonome, la formation de personnes handicapées à la vie autonome et l’usage de l’aide personnelle. D’autres mouvements français de pairs-représentants prendront aussi leur essor et gagneront leur reconnaissance dans l’espace public. Nous limiterons notre propos aux plus reconnus d’entre eux aujourd’hui par les instances politiques : le CDH et la CHA.Le Collectif des démocrates handicapés a été fondé le 9 décembre 2000 à l’Assemblée nationale. Né sous les auspices de l’engagement politique, ce groupe39 s’impliquera tout particulière­ment dans la défense de la citoyenneté des personnes handicapées, dans le refus d’une exclusion de la vie politique au seul motif du handicap, et dans la publicisation au cœur de l’espace public d’un autre projet de société. Le CDH revendique en effet de travailler à « l’émergence d’une nouvelle culture politique fondée sur la richesse des différences […], à faire valoir les nouvelles solutions ergonomiques, médicales et sociales […], agir devant toutes les juridictions pour faire respecter le droit et la justice pour tous les citoyens sans distinction physique, sensorielle ou mentale »40. Cinq exigences sont avant tout mises en avant sur la scène politique, dont la représentation des citoyens handicapés dans les instances décisionnaires les concernant et une meilleure accessibilité de la cité. Enfin, la question de la place des personnes valides a été discutée au sein de ce mouvement, et la réponse se trouve inscrite dans les statuts mêmes de l’association : « La composition du Bureau national doit impérativement comporter une majorité de personnes handicapées et intégrer obligatoirement la représentation de personnes handicapées ne pouvant se représenter elles‑mêmes en raison de leur handicap (parent direct ou tuteur légal) »41.La mise en place du dispositif « grande dépendance » à l’échelon national, a été l’occasion pour un groupe de militant réunis autour de Marcel Nuss de formaliser son existence. C’est en 2002 que la Coordination handicap et autonomie (CHA) vit le jour. Initialement, ce collectif composé très majoritairement de personnes en situation de « grande dépendance »42 et de quelques autres individus impliqués au titre de conjoint, membre de la famille, aidant ou professionnel, a tout d’abord déployé son action pour assurer la mise en œuvre effective de ce dispositif « grande dépendance » et de l’ensemble des circulaires y afférentes. Très rapidement, la détermination de ses membres, la témérité de leurs actions, leur force de proposition, font de ce mouvement un interlocuteur reconnu par les instances politiques en matière d’élaboration de politique publique relatives au handicap. En 2004, la CHA se constituera en association afin de pérenniser sa place et son action dans l’espace public. Aujourd’hui, ses objectifs sont « la représentation des personnes handicapées et l’expression de leurs besoins (par elles-mêmes) […], une place à part entière dans la société […], ne plus être reconnus comme des assistés passifs […], devenir créateurs d’emploi et acteurs des services mis à leur disposition […], faire des propositions et participer aux décisions qui les concernent »43. Les personnes en situation de grande dépendance sont très majoritairement représentées dans le conseil d’administration. S’y ajoutent quelques grandes associations gestionnaires françaises et personnalités valides reconnues pour leur expertise. La question de la place des personnes valides au sein de cette association d’auto-représentants est présentement l’objet de discussion. Ainsi, la controverse sur la place et la pertinence des personnes valides en termes de représentation politique des personnes en situation de handicap a émergé dès les années 1970 en France, donc avant même la loi 1975. Cette question portée par des collectifs de pairs-représentants n’a pas eu pour conséquence géné­rale un rejet unilatéral des personnes valides, mais bien une discussion sur les modalités de leur participation aux luttes politi­ques relatives à la défense des intérêts des personnes handicapées. Plusieurs aménagements ont ainsi été proposés au cours de cette récente histoire des mouvements de pairs‑représentants, à savoir, les associations de soutien, un quota fixant a priori le nombre de participants valides dans les instances stratégiques et politiques des associations, leur participation en tant qu’aide humaine, ou encore en tant que représentant d’associations mixtes. Cette polémique a pris un tour nouveau lors des travaux parlementaires visant la production de la loi 2005.De la distinction entre association représentative et association de pairs-représentantsC’est au cours des travaux de l’Assemblée sénatoriale relatifs à ce qui sera la future loi 2005, qu’un débat a vu le jour sur la ques­tion de la représentativité politique des associations pour ce qui est des intérêts des personnes en situation de handicap. Une distinction entre associations gestionnaires de service et d’établissement et associations non-gestionnaires était mise en avant. En outre, était interrogée et critiquée une monopolisation des places dans les instances de consultation par les associations dites gestionnaires. Un amendement avait d’ailleurs été adopté en ce sens en deuxième lecture du projet de loi par la chambre du Sénat en faveur d’une stricte parité entre ces deux groupes d’acteurs associatifs pour ce qui est de la représentation dans les instances nationales ou territoriales statuant sur la politique publique en faveur des personnes handicapées : « Dans toutes les instances nationales ou territoriales qui émettent un avis ou adoptent des décisions concernant la politique en faveur des personnes handicapées, la désignation de membres représentant les personnes handicapées et leurs familles respecte une stricte parité entre les associations ges­tionnaires des établissements et services sociaux et médico‑sociaux […] et les associations non gestionnaires » (Chossy, 2004). Par voie de conséquence, il revenait au gouvernement de recenser toutes les instances consultatives et d’en vérifier la composition. Et si une inégalité en termes de représentation était dûment constatée dans une de ces assemblées, le gouvernement se devait soit de démettre de leurs mandats certains représentants du groupe associatif en excédent, soit de modifier la composition de ces organes. Cette réflexion sur la mise en œuvre de ce principe de stricte parité permit de mettre rapidement en lumière un certain nombre d’obstacles à son adoption. Tout d’abord, ce principe allait nécessiter de repenser la composition de quasiment toutes les instances, dans l’objectif de conserver des proportions similaires entre l’ensemble des parties représentées. Résultat probablement impossible à obtenir sans ac­croître considérablement le nombre des participants. Ensuite, ce principe pouvait se révéler inopportun lorsque ces organes avaient pour mission de statuer sur la gestion des établissements sanitaires et sociaux. Enfin, l’équité d’une telle mesure était interrogée par certains sénateurs, au regard de l’ampleur des financements mobilisés, du nombre des professionnels salariés et de l’importance des investissements réalisés par les associations gestionnaires. Au terme du débat, les propositions de modification initiales ne furent pas retenues en l’état. Ce sera la formulation suivante qui sera finalement votée à l’unanimité : « Dans toutes les instances nationales ou territoriales qui émettent un avis ou adoptent des décisions concernant la politique en faveur des personnes handica­pées, les représentants des personnes handicapées sont nommés sur proposition de leurs associations représentatives en veillant à la présence simultanée d’association participant à la gestion des éta­blissements et services sociaux et médico-sociaux […] et d’associations n’y participant pas » (Cunin, 2008 : 184). Le CNCPH fut missionné pour faire le point sur les critères de la représentati­vité des associations. Mais avec l’avènement de la loi 2005 et les bouleversements liés à sa mise en œuvre, ce dossier n’a pas été pour l’instant rouvert. Reste qu’aujourd’hui, en l’état de l’application de la loi 2005, les associations non gestionnaires sont minoritaires dans les instances consultatives. Mais quel(s) lien(s) existent-ils entre la différenciation en deux groupes des associations du champ du handicap et la question de l’émergence des mouvements de pairs-représentants ? Jusqu’à ce jour, les associations « non-gestionnaires » semblent avoir été très peu pensées par les politiques en matière de qualification. En effet, l’adjonction de l’adjectif « non-gestionnaire » au terme d’« association » suffit-il à caractériser ces mouvements ? Certai­nement pas. Et c’est là peut-être, dans cette définition qui reste encore à produire, que résident d’autres éléments du débat, élé­ments jusqu’alors évacués de la scène publique.L’analyse montre en effet que les associations dites non‑gestionnaires se mêlant de politiques publiques afférentes au handicap, présentent un certain nombre de caractéristiques communes. Tout d’abord, il s’agit d’associations de militants en faveur des personnes en situation de handicap. Ces militants sont très majoritairement des personnes adultes et handicapées. Les personnes valides sont faiblement représentées, ou bien ne participent pas directement aux instances décisionnaires et ne sont pas éligibles au bureau, ou encore sont limitées a priori par un quorum préétabli, parfois aussi reléguées dans un groupe de soutien. Autrement dit, les associations non-gestionnaires sont très souvent des collectifs de pairs-représentants. En effet, les adhérents de ces associations tiennent usuellement à construire une perspective de personnes en situation de handicap sur les problèmes qui les concernent. Ils revendiquent généralement une expertise au titre de leur expérience. Par ailleurs, ces mouvements de défense des intérêts des personnes handicapées font couramment référence aux Droits de l’homme pour appuyer leurs positions. Ils militent tous peu ou prou pour la reconnaissance des personnes en situation de handicap et de leur dignité intrinsèque, pour les principes de non‑discrimination, d’inclusion ou de désinstitutionalisation, de libre choix, d’empowerment ou bien d’autodétermination, pour une compensation du handicap suffisante, et notamment pour une assistance personnelle. Ainsi, ces associations non-gestionnaires adoptent très clairement les perspectives des mouvements de pairs‑représentants évoqués ci‑avant.Ces groupes sont néanmoins bien évidemment dissemblables. Certains mettent davantage en avant tel ou tel principe, d’autres expriment les mêmes exigences en des termes différents, d’autres encore présentent une plus grande radicalité dans leurs opinions. Mais tous ont ce point en commun : aucun ne gèrent d’établissements ou de services. Ainsi, les termes du débat politique sont-ils associations gestionnaires versus associations non‑gestionnaires, ou bien associations mixtes versus associations de pairs‑représentants ? La réponse à cette question éclaire tout autrement le débat politique qui s’est déroulé au Sénat. Cette distinction entre associations gestionnaires et associations non‑gestionnaires, nous l’avons déjà mentionnée, a fait l’objet d’une polémique au Sénat. Sur quels critères a été opérée cette différenciation ? Est-il si aisé de discerner les associations gestionnaires de celles qui ne le sont pas ? Force est de constater que nombre des associations gestionnaires d’aujourd’hui ont été des associations de pairs-représentants d’hier. L’ADAPT en est un exemple phare, à l’instar de l’Association des paralysés de France (Allemandou, 2001 : 213-218). En outre, à n’en pas douter, ces collectifs sont aujourd’hui toujours militants. Ainsi, la spécification des associations gestionnaires au regard de celles qui ne le sont pas, repose notamment sur une compréhension synchronique, et non diachronique, des groupes militants, mais pas seulement.Les réflexions livrées par Jean-Claude Cunin (2008 : 185‑186), directeur des actions revendicatives de l’Association française contre les myopathies (AFM), dans son récent ouvrage, permettent d’avancer plus avant sur ce sujet. De son point de vue, si beaucoup d’associations se sont constituées et institutionnalisées sur la base d’un projet militant, nombre d’entre elles ont choisi d’investir dans une option gestionnaire en vue de satisfaire les besoins et revendications de leurs adhérents, et ce par souci d’efficacité. Ainsi, il trouve « très délicat de déterminer la ligne de partage entre gestion et représentation, ou [il dirait] plutôt militantisme » (Cunin, 2008 : 185). Il rajoute ensuite que la difficulté majeure à ses yeux est bien davantage ce qu’il nomme le « complexe du gestionnaire […] qui peut se caricaturer ainsi : comment "lever le poing" un jour pour revendiquer le respect des droits et "tendre la main" le lendemain pour que le même interlocuteur n’oublie pas la subvention qui permet d’assurer la pérennité du service rendu par la structure dont l’association est gestionnaire » (Cunin, 2008 : 185-186).Reste à apporter au débat une différenciation demeurée dans l’ombre jusqu’à présent. Les associations gestionnaires sont composées d’une pluralité d’acteurs : familles, amis, personnes en situation de handicap, professionnels et bénévoles, alors qu’a contrario, les associations non gestionnaires assumant clairement des positions politiques, sont constituées principalement de pairs‑représentants. Cela peut sembler un détail, mais celui-ci est d’une importance capitale dans cette discussion portant sur la légitimité de collectifs à représenter politiquement les personnes en situation de handicap. En effet, ce qui est finalement en débat c’est la diversité des points de vue que représentent une association gestionnaire, points de vue produits par des acteurs divers et aux intérêts pas toujours convergents. Alors que concernant une association de pairs-représentants, cette discussion n’a pas lieu d’être : ce sont des personnes handicapées qui façonnent collectivement une perspective relative à leur(s) situation(s), qui produisent des conceptions spécifiques. Leur représentativité, en ce sens, ne fait aucun doute. Ces collectifs peuvent ainsi se prévaloir d’une expertise liée au vécu quotidien des problèmes soulevés. Et, de fait, une autre caractéristique unit, en fin de compte, les associations de pairs-représentants : la défense du principe d’une représentation politique des personnes handicapées par et pour les personnes handicapées. Ce principe disqualifie très logiquement et de facto la représentation politique des personnes handicapées par les associations gestionnaires.ConclusionDès lors que penser du débat lancé au cours des travaux parlementaires autour de la loi 2005 sur la représentation politique des personnes en situation de handicap ? Tout d’abord, constatons que les mouvements français de pairs‑représentants des personnes en situation de handicap s’institutionnalisant progressivement depuis les années 1960, sont aujourd’hui aptes à produire des perspectives spécifiques et à les diffuser, à générer des alliances, à médiatiser le débat et à conquérir la reconnaissance des politiques. Par ailleurs, ils présentent l’immense avantage d’énoncer un argumentaire construit par les sujets eux‑mêmes, très directement. En ce sens, leur légitimité à représenter les personnes handicapées n’est pas contestable. Plus avant, leurs voix sont un apport considérable et indispensable à une démocratisation du débat autour de la question du handicap. Par ailleurs, peut-on considérer que les associations gestion­naires et les associations de pairs-représentants représentent vrai­ment les mêmes causes ? La réponse est à l’évidence : non, pas exactement, même si une sensibilité à la cause du handicap est néanmoins patente. Les associations gestionnaires sont porteuses des intérêts, parfois contradictoires, de catégories d’acteurs multi­ples : professionnels, personnes en situation de handicap, familles, bénévoles, amis. Est-ce que cela suppose pour autant que les asso­ciations gestionnaires n’aient pas leur mot à dire concernant les politiques publiques afférentes au handicap ? Bien évidemment non. Ces dernières ont à faire entendre leurs voix, au titre de leur statut d’associations gestionnaires. C’est certainement à cet endroit qu’elles sont les plus légitimes et les plus pertinentes. Pareillement, il est sans doute utile, voire même nécessaire, que les parents et amis des personnes handicapées se fédèrent en leur nom propre pour défendre leurs positions. Les aidants fami­liaux, par exemple, ont des intérêts communs à protéger, des pers­pectives collectives à construire et partager. Cela n’empêche en rien les associations gestionnaires et les collectifs d’aidants familiaux de rejoindre le rang des associations des pairs‑représentants pour une lutte commune lorsqu’un front collectif se dessine. Et de fait leurs objectifs étant régulièrement convergents avec ceux des associa­tions de pairs-représentants, des regroupements sont possibles le temps de faire valoir une cause, de mettre en œuvre un lobby. Le mouvement « ni pauvre, ni soumis » en est un bel exemple. La différenciation des statuts et des représentations ne supposent pas inéluctablement des oppositions ou des conflits mais bien aussi des partenariats et des alliances.Ainsi, force est de constater qu’aujourd’hui en France les personnes en situation de handicap peinent encore à faire reconnaître l’importance et la particularité de leurs perspectives. Les distinctions entre associations gestionnaires, associations de parents et d’amis de personnes handicapées et collectifs de personnes en situation de handicap sont encore peu identifiées et opérées par les instances politiques. Cet état de fait ne peut qu’interroger sur le statut réel accordé aux personnes handicapées aujourd’hui en France. Pourquoi cette population ne peut-elle pas, au même titre que de nombreuses autres, faire entendre sa voix et ses spécificités, à l’heure de la promotion de l’égalité des chances et de la non‑discrimination ? Par quoi est sous-tendu cet état de fait ? Par la constitution historique de rapports de force dans le champ du handicap difficiles à modifier présentement ? Par des représenta­tions persistantes concernant une vulnérabilité et une incapacité inhérentes aux personnes handicapées ? Pour des volontés partagées jusque dans les plus hautes sphères de protection de ce public ? Par un manque de connaissance des intérêts divergents constituant ce secteur de l’action publique ? Par un intérêt très limité accordé à une représentation politique qui serait effective et distincte suivant les types d’acteurs existants ? Car en effet, ce constat questionne aussi sur le fonctionnement du processus démocratique en France : comment mettre en œuvre un dialogue social si toutes les parties ne sont pas reconnues pour ce qu’elles sont et entendues ?À la décharge des politiques, il faut bien convenir qu’aujourd’hui ces mouvements de pairs-représentants interpellent à plus d’un titre. En effet, ces collectifs sont numériquement peu importants, reposant sur quelques leaders et rarement sur plus de quelques dizaines d’adhérents. Cette faiblesse du nombre des parti­sans interroge sur la légitimité effective de ces regroupements à représenter une population grosse de plusieurs millions d’individus en France. Par ailleurs, autant la volonté de construire une perspec­tive entre pairs se comprend aisément, autant ces mêmes mouve­ments peuvent questionner sur leur propension à produire des attaches communautaires au dépend de sentiments d’appartenance à des collectifs mixtes. 