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La rencontre de l’autre en situation de handicap peut‑elle contribuer à dessiller nos yeux et nous amener à discerner, au‑delà de la singularité, parfois extrême, les universaux de l’humanité ? En quoi toute pensée en ce domaine est-elle en même temps une pensée sur la société ? Dans quelle mesure le handicap fonctionne‑t‑il comme signifiant social, en incarnant notre difficile rapport aux autres ?Un éclairage des pratiques ordinairesC’est à travers son projet fondateur que l’on peut comprendre les apports de l’anthropologie à la compréhension des situations de handicap. En effet, cette « science sociale de l’observé » (Lévi‑Strauss, 1973) a fait de l’identité et de l’altérité sa probléma­tique centrale. Au nom de l’unité du genre humain, que Marcel Mauss réaffirmait souvent, elle ambitionne de conjuguer l’un et le pluriel, de penser et de rendre compte de la tension constante entre le « point de voir » du même et celui de l’autre. Au‑delà de manières d’être au monde et d’agir d’apparence étranges et étrangères, l’autre est un homme comme moi. Son altérité ne repré­sente pas une substance immuable, elle est seulement relative et contingente : je ne suis autre que dans les yeux de celui qui me regarde. Si les personnes, ou les groupes, m’apparaissent « différents » par rapport à une norme dominante de laquelle ils s’éloignent, ils ne constituent pas pour autant des entités autonomes, mais sont, en général, seulement pris dans une relation de l’ordre de la domination-subordination.Cette tension entre singularité et universalité habite la démarche anthropologique. Ainsi, dans son étude sur la « pensée sauvage », Claude Lévi‑Strauss (1962) s’applique à révéler la proximité de l’univers mental des Amérindiens avec le nôtre. Il montre que, par‑delà les expressions culturelles particulières, les discontinuités observables, le vernis des dissemblances, les êtres humains peuvent apprendre les uns des autres, car ils partagent à la fois certaines valeurs et des structures mentales inconscientes. Partout et toujours, ils se posent des questions identiques sur la sexualité, la mort, la maladie, la vie qui advient ou devient « handicapée ».S’il est évident que l’accès à des lois universelles n’est ni la prétention, ni la finalité de l’anthropologie, les généralisations sur lesquelles elle ouvre favorisent une intelligibilité des formes sociales et culturelles. Elle permet une compréhension globale de l’homme au sein de sociétés plus que jamais confrontées à leurs différences, à leurs identités respectives et, en même temps, à la recherche d’un équilibre et d’un destin communs. Ce qui fonde précisément le projet anthropologique, c’est la communication entre des êtres et des cultures (Laplantine, 1995 : 199).Désormais, l’anthropologie s’intéresse à toutes les situations d’altérité et de diversité, partout où elles se font jour. Elle n’est plus, depuis les années 1960, exclusive des sociétés « simples », « traditionnelles », « holistes », « sans histoire », disait‑on alors. Jusque‑là, l’investigation sur des terrains lointains, censée garantir la prise de distance par rapport à sa propre société, était à la fois l’image de marque et l’exigence méthodologique de la discipline. On croyait, à l’instar de Clyde Kluckhohn (1949 : 17), que « le poisson est mal placé pour découvrir l’existence de l’eau ».On assiste aujourd’hui à l’essor d’une anthropologie du proche et du contemporain et au développement concomitant de recherches consacrées à des populations de proximité, dans leurs cadres de vie usuels. Portant plus d’attention aux différences individuelles et collectives, on ne compare plus les cultures à des fins de hiérarchisation, mais on s’efforce de mettre en relief les invariants autour desquels elles tissent de la diversité. Les recherches, qui s’en sont donc traditionnellement tenues à des thématiques très établies (la parenté, le pouvoir, la religion…) ne peuvent que gagner à explorer de nouveaux objets1, comme les situations de handicap. C’est ainsi que l’étude de la condition de ceux qui en sont victimes joue le rôle de révélateur, au sens photographique du terme : en tentant de décrypter le sens de leur condition particulière, on rencontre inévitablement l’unité sous‑jacente de toute expérience humaine, l’universel, « ce capital commun de l’humanité »2.Située entre distanciation et identification, toute recherche anthropologique, compte tenu de l’expérience de l’altérité qu’elle implique, génère une modification du regard que l’on porte sur soi, un arrachement à soi-même, un décentrement par ouverture à l’autre, un processus de découverte de soi en lui. Je ne suis plus tout à fait le même et, en disant et en vivant les autres, je me dis et je me vis3. Cela est particulièrement vrai dans le cas de la rencontre et du côtoiement du handicap. Il nous conduit à porter un « regard éloi­gné » (Lévi-Strauss, 1983) sur nos propres façons de vivre au sein de la communauté humaine, à questionner l’habituel, le familier, le quotidien ; à éclairer des pratiques ordinaires ; à dévoiler des déri­ves, comportementales ou langagières, sur lesquelles nous ne nous interrogeons guère, car elles sont recouvertes de la double illusion du « naturel » et du « normal ». C’est ce que formule si bien Pascal Dibie : « Pour dessiller les yeux, écrit‑il, je ne connais guère d’autre moyen que de mettre un Autre en face de vous, ne serait‑ce que pour que nos pupilles méritent leur nom » (1998 : 14).Il ne s’agit pas de devenir ce qu’est l’autre, de se perdre en lui, mais de se donner l’occasion, ou plutôt le privilège, de mesurer qu’il n’est pas complètement étranger à moi et que ce qu’il vit, même si cela me semble étrange, n’est qu’une variante de l’infinité des expressions et réalités humaines. De ressentir, viscéralement et mentalement, ma proximité à lui ; d’ouvrir des voies pour vivre et construire ensemble, sans imposer mes propres modèles, afin que l’écart entre lui et moi s’amenuise et que l’isolement se rompe. Bref, de se persuader que rien ne changera si nous ne changeons pas notre imaginaire sur l’autre. À cet égard, nous affectionnons ces propos d’Édouard Glissant : « Il ne faut jamais hésiter, dit‑il, à défendre l’opprimé et l’offensé, mais le problème est de changer la notion même, la profondeur même du vécu, que nous avons de notre identité et de concevoir que seulement l’imaginaire du Tout‑monde (c’est‑à‑dire le fait que je puisse vivre dans mon lieu en étant en relation avec la totalité‑monde), seulement cet imaginaire-là, peut nous faire dépasser ces sortes de limites fondamentales que personne ne veut dépasser » (1996 : 91)4.Il est difficile de saisir les liens entre handicap et culture sans une prise de conscience fondamentale : notre ordre social est, d’abord et surtout, mental. Il est commandé, d’un côté, par notre instinct de conservation et, de l’autre, par notre quête de sens face à l’insaisissable de l’humain, auquel pourtant nous appartenons. Ce qui nous conduit à ordonner toutes nos conceptions, à désirer un ordre souverain ramenant la diversité à une unité réductrice et à nous accrocher à des normes établies. La traduction littérale du latin norma est d’ailleurs explicite : c’est l’équerre. Autrement dit, c’est l’exigence que nous imposons à notre existence ou à celle des autres. Nous avons tous un besoin d’ordre qui nous conduit à rechercher ou à inventer, plutôt à façonner, de la conformité. Aussi, toute irrégularité, toute « infraction », induisent-elles une perturba­tion de l’esprit et de la société : « Notre illusion la plus chère, c’est de pouvoir réduire le risque en rendant prévisible ce qu’on n’attend pas et en exerçant notre maîtrise humaine sur les contingences de la vie. Cela peut se faire par le rituel ou par la technique : l’un et l’autre imposent un ordre humain à ce qui est informe » (Balandier, 1988 : 190).Être non handicapé, c’est la norme, cela va de soi, cela fait partie de notre ordre des choses. C’est appartenir à ce que les eth­nolinguistes appellent une catégorie non marquée. Or, le handicap vient rompre les constances de notre univers et les illusions collec­tives sur lesquelles nous nous plaisons à vivre. Il signe le travail du désordre, en nous faisant craindre l’éventuelle propagation de ses conséquences. « Il est, dirait Georges Balandier, la métaphore du désordre exprimée dans le langage de la souffrance et de la préca­rité humaines » (ibid. : 190). Espérant le maîtriser, nous sommes en quête du sens recouvrant ce non-sens, qui suscite désarroi, révolte et accompagne toute l’aventure commune des hommes.Au cœur problématique des situationsLe handicap apparaît, à la manière de la naissance, de la maladie ou de la mort, comme une forme élémentaire de l’événement. C’est de cette manière que Marc Augé désigne tous les événements biologiques individuels, dont l’interprétation, imposée par le modèle culturel, est immédiatement sociale. Dans tous les temps et toutes les sociétés, le handicap, événement traumatique, fait problème et exige interprétation. Mais son paradoxe est d’être, comme la maladie, à la fois la plus individuelle et la plus sociale des réalités humaines : « On l’éprouve dans son corps et de le sentir en soi menaçant et grandissant, un individu peut se sentir coupé de tous les autres, de tout ce qui faisait éventuellement sa vie sociale. En même temps, tout, en lui, est social, non seulement parce qu’un certain nombre d’institutions le prennent en charge aux différentes phases de son évolution, mais parce que les schémas de pensée qui permettent de le reconnaître, de l’identifier et de le traîter sont éminemment sociaux : penser son handicap, c’est déjà faire référence aux autres » (Augé &#38; Herzlich, 1994 : 36). Si ces manifestations blessent le corps ou l’esprit de manière très individuelle, elles donnent simultanément lieu à une interprétation collective partagée par les membres d’un même groupe social. Au regard de sa double expression, à la fois indivi­duelle et sociale, il se prête donc, par excellence, à un traitement symbolique particulier : « À travers nos conceptions du handicap, nous parlons en fait d’autre chose : de la société et de notre rapport à elle. Parce qu’il exige interprétation, le handicap devient donc support de sens, signifiant dont le signifié est le rapport de l’individu à l’ordre social » (ibid. : 36).On peut affirmer que l’on est handicapé ou non handicapé pour soi, mais également pour la société et en fonction d’elle et que, en conséquence, le handicap d’abord vécu, subi sans intermédiaires, est aussi appris5. Il est donc aisé de le mettre en parallèle avec les formes symbolisées de l’événement, tels les rites de passage6. Robert F. Murphy, affecté par un mal insidieux qui le paralyse progressivement, raconte son odyssée en entropie7. Il explore pas à pas ses réactions et décrit, à partir de sa posture d’anthropologue, la transformation des rapports aux autres. Il montre que la réalité quotidienne des personnes en situation de handicap est un univers social, non moins étrange que celui d’autres cultures qui nous sont éloignées. C’est, dit‑il, une « allégorie de toute existence en société » (1990 : 7). Ceux qui vivent ainsi « ne sont pas issus d’une race à part, ils sont une métaphore de la condition humaine » ; ils constituent « une humanité réduite à l’essentiel, ce qui en fait d’admirable sujets de recherche anthropologique » (ibid. : 17‑18)8. Ils permettent de décrypter une culture, de mieux cerner la condition de ceux qui en sont membres et de comprendre leur lutte quotidienne pour y trouver place. Y nichent par ailleurs tous les grands thèmes anthropologiques : les questions du pouvoir, de l’identité, des croyances, des représentations du corps, des modes de socialisation, etc.À ce propos, on est frappé par la variété des manières dont l’homme, d’une société à l’autre, à l’intérieur même d’une société selon l’époque, imagine le handicap, lui confère une signification. Chaque époque porte un style par rapport au signifiant-handicap, comme elle se réclame d’un style littéraire ou artistique9. Or, ces significations, arbitrairement fabriquées par l’homme, légitiment des attitudes et des pratiques envers les personnes en situation de handicap. Elles ne sont « ni un double ou un décalque (reflet) d’un monde réel, ni non plus sans rapport à un certain être‑ainsi de la nature », dit Cornélius Castoriadis (1975 : 474), qui fait de la nécessaire aliénation à l’institution une loi de l’imaginaire social et la condition de toute pensée. Il est néanmoins impossible d’interpréter ces « illusions collectives », indépendamment du substrat culturel où elles s’enracinent. C’est cette idée maîtresse de l’anthropologie qui invite d’ailleurs au détour par d’autres sociétés pour penser la question du handicap.Si toute société définit, de manière singulière, le handicap et si toute culture lui attribue un sens, cette infinie variation ne saurait dissimuler un certain nombre de permanences, d’attitudes semblables, d’invariants repérables de l’expérience du handicap. Qu’il soit moteur, sensoriel, intellectuel, comportemental, d’ordre congénital ou acquis, ceux qui sont affectés par un handicap partagent une condition commune. Encore tenus en marge, enfermés dans des catégories, ils vivent dans une sorte de marécage social. Même aujourd’hui, où nos représentations semblent avoir significativement évolué, notre société continue à faire du handicap un stigmate, c’est‑à‑dire une source insidieuse de dévalorisation et de rejet. Une grande partie de la vie sociale de la personne en situation de handicap consiste à lutter contre cette marque d’infamie qui lui est imposée : « On parle moins d’ailleurs à son adresse de handicap que de handicapé, comme s’il était de son essence d’homme d’être un handicapé, plutôt que d’avoir un handicap » (Le Breton, 1992 : 297). Les fantasmes individuels et collectifs continuent d’osciller, dans notre culture, entre le handicap‑destin à subir et le handicap‑calamité à éradiquer.D’où l’intérêt d’une anthropologie du très proche, qui suppose d’aller voir au cœur problématique des situations de handicap comment « ça fonctionne ». Que vit la personne, en considérant un ensemble de contingences : âge, sexe, type et degré de déficience, moment et conditions d’apparition, culture d’appartenance, reli­gion, niveau socioéconomique ? En quoi sa condition spécifique modèle‑t‑elle le rapport qu’elle entretient avec le monde ? Quelle est sa manière de se projeter dans l’avenir ? La prétention n’étant pas bien sûr de dessiner la condition-type d’une personne en situation de handicap, à la manière de ce qu’ont fait Ralph Linton et Margaret Mead, empruntant à la psychologie, pour tracer le profil type de personnalités correspondant à une culture particulière10. Qu’est-ce qui se joue réellement – et non ce que l’on imagine, ou que l’on voudrait qu’il se joue – pour son entourage immédiat ? Quelles stratégies adaptatives les autres mettent‑ils en place ? Qu’est‑ce qui se dissimule sous la façade de nos stéréotypes, évite­ments, indifférences, non-dits ? Qu’est‑ce qui se réfracte dans la littérature, les discours, les textes, les images, les activités et productions des associations, les pratiques sociales, les témoignages, souvent d’une rare finesse, des personnes en situation de handicap ou de leur entourage ? Quelles sont les répercussions du handicap sur le statut de celui qui en est affecté ? Quelles sont les stratégies de ce dernier pour s’adapter à la réalité de ce qui apparaît comme un mal pluriel, ou simplement pour parvenir à survivre ? En quoi le handicap est‑il à la fois un état de soi et un aspect de l’identité sociale ? Dans quelle mesure l’affection du corps ou de l’esprit est‑elle en même temps une affection des relations sociales, aussi réelle que la réalité objective de la déficience ? En quoi le handicap met-il en lumière les traits saillants d’une culture ?Cette anthropologie du très proche n’est pas sans soulever des problèmes théoriques et méthodologiques. Comment amenuiser le risque de subjectivité inhérent à toute recherche effectuée par des êtres humains sur d’autres êtres humains ? Comment dépasser l’inconfort de la relation à l’autre blessé et prévenir simultanément le risque de regard surplombant et voyeuriste ? Il n’y a rien à voir, tout est à comprendre, pourrait‑on dire. Comment prévenir les théorisations implicitement normatives, appuyées sur l’ego – ou l’ethnocentrisme de leurs auteurs, de même que les protocoles de recherche rigides, afin de laisser une part d’errance et une attention portée à la rencontre qui jaillit souvent avec l’imprévu, à l’événement qui se produit alors qu’on ne l’attendait pas ? La présence directe à l’autre n’est pas une simple exigence méthodologique, c’est aussi une expérience personnelle, une situation d’interaction dynamique avec les enquêtés et un processus de connaissance, avec des problèmes et leurs différents niveaux de résolution. Il ne s’agit pas seulement d’aller et de collecter, selon des techniques adéquates, les fruits de son observation. Charles G. Seligman (2008)11, l’anthropologue britannique qui eut pour élève Bronislaw Malinowski et travailla notamment en Nouvelle‑Guinée, au Sri Lanka et au Soudan, aimait à dire que « la recherche de terrain est à l’anthropologie ce que le sang des martyrs est à l’Église ».Sans défendre, comme l’ont fait certains partisans du culturalisme, que le seul discours valable est celui produit par les représentants du groupe en question, les travaux et recherches gagnent beaucoup à impliquer des chercheurs eux-mêmes en situation de handicap. L’époque est finie où nous nous sentions les seuls capables de tenir un discours sur les autres. Et l’anthropologie est là pour rappeler que le handicap constitue un puissant message d’alerte pour la vie des sociétés comme pour le fonctionnement de leurs dispositifs ou systèmes sociaux et éducatifs.