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Au cours des années 1980, la notion d’exclusion était très populaire. Robert Castel, sociologue, se penche en 1995 sur ce phénomène en effectuant des recherches dans le domaine de la sociologie au travail. Plutôt que d’utiliser le terme « d’exclusion » qui renvoie à une idée de privation et ne fournit aucune information sur le processus qui conduit à cet état, il va introduire celui le concept de « désaffiliation ». Il sera suivi par le terme de vulnérabilité.Selon Robert Castel, un individu acquiert une reconnaissance sociale par le biais de son activité professionnelle, et plus particulièrement au sein des classes ouvrières. Il souligne que cela n’a pas toujours été le cas, que la condition ouvrière a longtemps été peu enviable. C’est au cours des années 1960, que cette dernière s’améliore peu à peu et devient le socle de la structure sociétale en France. L’ensemble des aléas qui affectent le statut de salarié tel que le chômage, les accidents du travail, les protections sociales (chômage, maladie, vieillesse, etc.…) deviennent des référents pour analyser la société. Dès lors que le taux d’inactivité et de la précarité parmi les actifs augmente, c’est l’ensemble de la population qui est affectée. Un sentiment d’insécurité s’installe.Une activité professionnelle, outre le fait qu’elle permette à une personne d’obtenir une rémunération en échange de son travail, elle lui permet également de s’intégrer au sein d’un groupe, d’être affiliée à une catégorie socio-professionnel, d’être reconnue en tant que tel. Aussi, l’inactivité, la perte d’un emploi ou l’impossibilité de s’insérer dans le monde du travail revêt une dimension bien plus importante que le simple fait d’être au chômage.L’identité que l’on acquiert au travers de son activité professionnelle ne conduit pas obligatoirement au processus de désaffiliation. Il est nécessaire également de prendre en compte l’identité sociale d’un individu : comment le groupe auquel il appartient le perçoit, comment il se reconnait à l’intérieur de ce dernier.Laurent Cambon (2004) montre qu’il est possible de quantifier la valeur sociale d’un individu. Il faut prendre en compte deux facteurs définis par Jean Léon Beauvois (1995) : la désirabilité sociale ainsi que l’utilité sociale.  Il est possible de trouver ces deux notions dans la littérature sous d’autres dénominations, telles que la valeur et le dynamiste ; l’attractivité sociale et l’attractivité intellectuelle ; etc… Cependant, elles définissent toutes les mêmes concepts. Nous retiendrons les désignations suivantes désirabilité sociale et l’utilité sociale car elles obtiennent un plus grand consensus.La désirabilité sociale, se définit comme :« L’adéquation connue des comportements observés ou anticipés d’une personne aux motivations ou aux affects réputés des membres typiques d’un collectif social » (Pansu &#38; Beauvois, 2004).Cela renvoie à ce qui est reconnu comme désirable au sein d’un groupe. Il est nécessaire de faire une distinction entre la désirabilité sociale et la désirabilité individuelle (Cambon, 2004). Par exemple, certains comportements comme la politesse sont généralement appréciés dans la société. Cependant, il se peut qu’une personne, en particulier, puisse ne pas cautionner cette attitude pour des raisons qui lui sont propres. Quant à l’utilité sociale, une valeur « marchande » (Cambon, 2004) est attribuée à la personne. Elle se calcule en fonction de la connaissance que le groupe a sur le potentiel de l’individu en question de réussir ou non au sein du groupe dans lequel il évolue.Robert Castel émet l’hypothèse que l’intégration d’un individu est la résultante d’une intégration professionnelle (renvoyant à la notion de stabilité de l’emploi ou de précarité, ou encore de perte de ce dernier) et sociale (correspondant à des liens particulièrement forts jusqu’à l’isolement en passant par la fragilité relationnelle). En couplant chacune de ces données, Robert Castel définit quatre zones : la zone d’intégration, la zone de vulnérabilité, la zone d’assistance et la zone de désaffiliation.   La zone d’intégration regroupe les individus ayant une activité professionnelle stable ainsi qu’une forte mobilisation sociale. La zone de vulnérabilité rassemble les personnes ayant un statut professionnel précaire durable associé ou non à une fragilité au niveau des relations sociales. La zone d’assistance s’adresse aux personnes à qui il est autorisé momentanément de ne pas travailler. Ils bénéficient d’une assistance et profitent de relations sociales plus ou moins importantes. De nombreuses personnes handicapées se retrouvent dans cette zone. La zone de désaffiliation regroupe des personnes se retrouvant sans activité professionnelle bien qu’elles soient reconnues aptes à travailler. Elles souffrent d’un isolement relationnel. Cela les conduit peu à peu à être exclues de la société.  Il est à souligner que ces désignations se rapportent à l’état d’un groupe à un instant « T ». La situation peut évoluer à tout moment, les individus peuvent passer d’un état à un autre l’instant d’après.Etudier l’exclusion laisse à penser qu’il est possible de l’analyser en dehors de son contexte social. Cependant, au regard de l’approche faite précédemment, cela est impossible. Il est important de souligner que l’exclusion n’est pas un synonyme de pauvreté. Mais la précarité professionnelle peut y conduire petit à petit.De nombreux liens peuvent être tissés entre la question de l’exclusion et celle du handicap, comme Serge Paugam (1996) et Robert Castel (1995) l’ont fait. H.J Sticker (1996) note cependant des spécificités qui sont propres au champ du handicap. Il est nécessaire, selon lui, de ne pas se focaliser uniquement sur la question sociale. Elle ne renvoie pas uniquement à des situations que l’on pourrait classer en zone de vulnérabilité, d’assistance ou de désaffiliation. Cela vient également du regard que la société porte sur les personnes handicapées, de son comportement. Les personnes handicapées se trouvent dans un entre-deux, ni inclues, ni exclues. Il est indispensable de prendre ceci en compte dès lors qu’une analyse est faite sur la condition sociale de ces personnes. Ils peuvent souffrir d’un rejet partiel, il peut leur être attribué un statut mineur, jugé irresponsable. Certains pensent aussi que leur handicap est contagieux. Ces manifestations hostiles conduisent à des situations de marginalisation. Elles illustrent parfaitement le statut liminaire de ces derniers. En votant des lois promouvant l’intégration puis l’inclusion des personnes handicapées, une place leur est octroyée au sein de la vie ordinaire. Cette intégration, si nous nous référons au rite de passage décrit par Arnold Van Gennep, constitue un passage d’un état d’isolement à un nouveau statut dans le monde dit « ordinaire ». M. Calvez (2010) souligne que la liminalité est le fruit d’une intégration incomplète. Pourquoi incomplète ?Il convient de s’intéresser à la typologie des institutions sociales qu’a élaboré Mary Douglas (1978) pour comprendre les représentations qu’ont les personnes « valides » des personnes handicapées, en milieu ordinaire.« Un fil directeur pour trouver une paire de dimensions pertinentes est de suivre la polarisation de la pensée sociologique entre l’individualisme et le comportement de groupe. Au lieu d’opter pour l’un ou l’autre, comme cela se fait d’ordinaire, la procédure pour laquelle je plaide est de prendre les deux [dimensions] et de considérer qu’elles sont toujours présentes. J’utilise « grid » pour une dimension d’individuation et « group » pour une dimension d’incorporation sociale » (Douglas, 1978).Aussi, les deux dimensions qu’elle prend en compte sont le contexte social et la latitude que le contexte laisse à la personne pour effectuer ses propres choix. Cela la mène à distinguer quatre types de structures sociales. Chacune de ces organisations possède une culture qui lui est propre. Une culture hiérarchique prend en compte un grand nombre de situations dont la déficience, le handicap, s’il est possible de lui attribuer un statut social qui lui correspond. Une culture individualiste ou égalitaire ne procède à aucune catégorisation. Elle prend l’individu dans sa globalité. Une personne handicapée peut s’y intégrer dès lors qu’elle obéisse à la règle d’égalité entre ses membres. La culture individualiste met en avant les capacités individuelles de chaque individu et notamment celles à créer des relations et lier des alliances avec d’autres personnes. Enfin, une culture fataliste prend en compte les différences, si et seulement si, les personnes ne s’unissent pas pour réclamer des avantages pour compenser. Les membres qui viennent à aller à l’encontre des statuts ou revendiqueraient une autre place, se voient exclus du groupe, situation qui peut s’observer lorsqu’une une personne « extraordinaire » se bat pour qu’elle soit considérée comme une personne « ordinaire ». M. Douglas (1971) souligne que les cas qui ne peuvent être pris en compte dans cette classification sont estimés comme dangereux. Marcel Calvez (2000) mentionne que cela : « contribue à l’aversion à leur égard, car ils personnifient une forme de pollution de l’intégrité de la personne humaine ».En outre, parce qu’associée à une telle image, certains préconisent l’enfermement des personnes porteuses d’un handicap mental car elles les terrifient. Cela peut aller jusqu’à des situations sordides d’isolement et de mauvais traitement. D’ailleurs A. Wolfensberg (1994) dénonce ces pratiques qui conduisent au « death making», la fabrique de mort. L’histoire et notamment les camps de concentrations durant la seconde guerre mondiale, l’actualité également, nous apporte régulièrement des exemples de faits divers de ce type.La loi d’orientation du 30 juin 1975 en faveur des personnes handicapées a reconnu la nécessité d’une prise en charge de ces individus. Ainsi le « death making » se voit très limité par cette loi. Cependant, des conduites répréhensibles peuvent toujours avoir cours tel que les mauvais traitements. Cette même loi a rendu obligatoire la prévention et le dépistage des handicaps. Ce dernier s’effectue anténatal pour certains.Danielle Moyse (1999) souligne que « la décision de garder des enfants atteints de certaines malformations comme la trisomie ne peut être qu’exceptionnelle dans la mesure où l’interruption thérapeutique de grossesse généralement proposée par la médecine, rencontre sans difficulté non pas le choix, mais le désir de ne pas mettre au monde des enfants atteints d’infirmités. » A cet égard, elle se demande s’il est toujours possible de donner naissance à un enfant présentant un handicap. Jacques Testard (1999) souligne que le mode de vie des futurs parents a un impact sur la poursuite d’une grossesse lorsqu’il est détecté, par exemple, une anomalie telle que la trisomie 21.Depuis les années 2000, nous avions tendance à utiliser le terme de « vulnérabilité » pour décrire pareille situation. Plusieurs organisations scientifiques, sociales, etc… telle que l’Agence Nationale de la Recherche en 2008 ou l’Observatoire Nationale de l’Enfance en Danger en 2014, se sont questionnées sur l’usage de ce terme. Certaines institutions comme les centres régionaux pour l’enfance et l’adolescence inadaptée s’est vue rebaptisée « centre d’Etude, d’Action et d’Information en faveur des personnes en situation de vulnérabilité ».L’introduction de ce nouveau terme vise-t-elle à décrire une nouvelle réalité ou sert-elle à se substituer à du vocabulaire déjà existant, notamment celui d’exclusion qui renvoie à une image forte, avec une connotation très négative.Le dictionnaire Le Larousse définit ainsi le terme de « vulnérable » : « Qui peut être blessé, frappé », « qui peut être facilement atteint, qui se défend mal ». Ses synonymes sont : « fragile » et « sensible ».Hélène Thomas, en 2010, note que la vulnérabilité est, d’une part, une fêlure définit comme étant une zone sensible où sera portée l’attaque, d’autre part, une blessure qui matérialise l’attaque, le coup. Marc-Henry Soulet définie la vulnérabilité comme « une potentialité à être blessé » (Soulet, 2005). Le code pénal définit la vulnérabilité à travers six états qui la caractérise juridiquement. Il y a l’âge, la maladie, l’infirmité, la déficience physique ou psychique et la grossesse. Dans le domaine du handicap, l’expression « vulnérabilité complexe » (Brodiez-Dolino, A. ; 2016) est utilisée pour désigner des stades avancés de l’autisme ou de la maladie d’Alzheimer. Ce vocable suit les évolutions de la société, des progrès techniques, des politiques qui sont menées. Ce lexique tend à une universalité pouvant atteindre chacune des catégories sociales. C’est pour cela que de nombreux sociologues l’ont préféré à celui d’exclusion depuis les années 2000. Cette notion appelle à agir également sur l’environnement de la personne afin qu’elle soit moins vulnérable. En pratique, il y a une articulation entre l’accompagnement individuelle de la personne et des politiques ciblées au niveau de l’emploi, de l’éducation et de la formation, de l’insertion professionnel, etc…Selon Axelle Brodiez-Dolino (2016), ce changement de vocabulaire marque l’évolution d’une société qui cherche aujourd’hui à réintégrer les personnes.  Elle admet donc qu’il y a des personnes qui sont exclues de la société. Elle prend en considération tant les « fêlures » que les « blessures » de l’individu ainsi que ces capacités et capabilités de résilience et cherche une solution pour les atténuer. D’une logique réparatrice, nous passons à une logique préventive.Nous avons abordé jusqu’à présent le handicap vu par la société. Nous l’avons analysé au sein d’un groupe social autre que familial. Mais comment est-il perçu au quotidien par les parents de ces enfants, comment le vivent-ils ?Vers une nouvelle théorie du handicap?Bibliographie dans le cadre de ce doctorat.