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Dans son ouvrage, “Frontière de la justice : handicap, nationalité, appartenance au règne animal”, Martha Nussbaum (2007) s’interroge sur la manière dont nous pourrions procéder pour améliorer l’inclusion des personnes handicapées dans nos sociétés et surtout celles relevant d’une déficience mentale sévère. Elle note que ces individus ont du mal à s’intégrer au sein de la société mais qu’ils doivent être considérés comme des citoyens à part entière, avec les mêmes droits que les personnes « valides ». A cet effet, elle abandonne les travaux de John Rawls pour se rapprocher de la théorie d’Amartya Sen. Elle a pour objectif de “voir ce qu’une nouvelle conception de la coopération sociale et de ses buts peut faire pour que progresse la recherche de justice, dans un des plus difficiles domaines de la vie humaine” (Nussbaum, 2007. p 223).Nos institutions se sont largement inspirées des théories relevant du contrat social. L’ANESM cite la théorie de John Rawls comme l’une de ses références. De plus, à la lecture de la circulaires n° 2016-053 du 29 mars 2016 sur l’organisation et l’accompagnement des périodes de formation en milieu professionnel, la circulaire n° 2016-055 du 29 mars 2016 sur l’entrée réussie au lycée professionnel ou encore la circulaire n° 2016-186 du 30 novembre 2016 sur la formation et l’insertion professionnelle des élèves en situation de handicap   qui précise :« Il s’agit d’une projection dans l’avenir de ces enfants, de l’expression de leurs aspirations et de leurs choix de vie ».Cette phrase appelle à la nécessité d’une réflexion éthique faisant appel à l’éthique de responsabilité puisqu’il est stipulé de prendre des décisions en tenant compte des répercussions qu’elle peut y avoir. En outre, cette réflexion doit s’appuyer sur le choix de vie de l’élève handicapé, sur ses aspirations. Aussi, il est demandé de réfléchir en termes de capabilités définies par Amartya Sen, c’est-à-dire laisser la possibilité concrète, effective à la personne handicapée de choisir entre divers possibilités, orientations, en accord avec son choix de vie, ses limitations personnelles et lui donner les capacités de réaliser son choix avec l’aide de compensations définies à travers le plan personnel de compensation.Cependant, la littérature nous a apporté des éléments montrant que les personnes handicapées se trouvent encore dans une situation liminale. Leur intégration dans la société peine, bien que l’Etat tente de la favoriser par de multiples dispositifs, tant au niveau législatif que par des aides ou des sanctions financières, etc… Les personnes qui connaissent le mieux le handicap, sont celles qui le vivent au quotidien. Toutes parlent de la nécessité de recentrer le dispositif autour de la personne handicapée, qu’elle soit libre d’exprimer ses propres choix, qu’elle définisse la définition de sa propre normalité, à l’instar d’Eva Feder Kittay, afin de mener « une vie bonne », épanouissante, riche... Nous avons pu observer, et en particulier lors des prises de décisions d’orientation, tant au niveau de sa scolarité que dans les démarches administratives auprès de la MDPH ou encore pour le renouvèlement du contrat auprès d’un ESAT, il est rare que nous fassions allusion aux choix de la personne handicapée elle-même. Ce sont généralement ces représentants légaux, ou l’administration qui formulent des choix et qui définissent les orientations futures de la personne handicapée. Ce fonctionnement permet-il de prendre des décisions justes et éthiques pour l’intéressé ? Ressent-il un sentiment de justice ? Aucune recherche ne permet de l’affirmer ou de l’infirmer pour le moment.« La théorie de la justice » de John Rawls a été critiquée, d’une part parce qu’elle décrit une civilisation hypothétique, et d’autre part, parce qu’elle écarte de son fonctionnement les personnes handicapées. Des économistes et philosophes comme Amartya Sen ont proposé une alternative à cette théorie, fondée sur les capabilités.  Martha Nussbaum a repris cette approche pour l’appliquer aux personnes handicapées et notamment les personnes souffrant d’un handicap cognitif sévère. Elle s’appuie également sur les observations qu’elle a faite sur la fille d’Eva Feder Kittay, Sesha. Dans son ouvrage, « frontière de la justice : handicap, nationalité, appartenance au règne animal », elle s’interroge sur la manière dont nous pourrions procéder pour améliorer l’inclusion des personnes handicapées dans nos sociétés et surtout celles relevant d’une déficience mentale sévère. Elle pose comme problématique de travail :« De voir ce qu’une nouvelle conception de la coopération sociale et de ses buts peut faire pour que progresse la recherche de la justice, dans un des plus difficiles domaines de la vie humaine ».John Rawls évalue les inégalités à partir des biens premiers et notamment des richesses et des revenus de chacun. Cependant, Matha Nussbaum souligne qu’il est difficile de quantifier à travers ces données le bien-être des individus, alors qu’ils peuvent faire l’objet d’injustices. Aussi, elle suggère d’ajouter la santé comme bien premier. En effet, il lui semble important de pouvoir évaluer la capacité des individus à transformer leur richesse, qu’elle que soit leur niveau de richesse, en bien-être en lien à leur santé et soins médicaux, ces derniers variant d’un individu à un autre.Se pose également la question autour des notions de « partage mutuel » et de « réciprocité » décrites dans le cadre du contrat social. Si le calcul se fonde à partir de la quantité produite par un individu et à sa consommation, il est clair que les personnes handicapées ne contribuent pas de la même manière à création de cette richesse. Il apparait donc comme désavantageux de partager avec eux le produit de cette richesse, puisqu’elle implique la réciprocité, c’est-à-dire une volonté d’interagir clairement exprimée et qui s’appuie sur la raison. Pour les personnes souffrant d’un handicap cognitif sévère, Eva Feder Kittay montre que sa fille est capable de cette réciprocité, par des modalités qui lui sont propres comme de faire des câlins, de nouer des liens avec autrui. En réponse à cette critique, John Rawls avait avancé « le principe de différence » rendant sa théorie avantageuse pour les personnes handicapées.De plus, Martha Nussbaum souligne qu’il est nécessaire de compenser le handicap en apportant des aménagements par exemple sur les lieux de travail. Cela permettrait, selon elle, de rendre ces personnes plus productives, donc « coopératives ». Elle reconnait toutefois, que ces modalités visant à atténuer de manière optimale les conséquences d’un handicap, ne sont pas suffisantes pour les personnes souffrant d’un handicap cognitif sévère telle que Sesha ou encore son neveu autiste. Elle note que ces individus ont du mal à s’intégrer au sein de la société mais qu’il est « indispensable de les tenir pour des citoyens à part entière, sujets de droits à égalité avec les valides » (Sanchez, 2009).A cet effet, elle abandonne les travaux de John Rawls pour se rapprocher de la théorie d’Amartya Sen en reprenant son concept de « capabilité ». Elle les définit comme étant « ce que les gens sont capables de faire et d’être ». Pour rappel, il effectue une distinction entre le fonctionnement qui est une réalisation et la capabilité qui est une habilité, une capacité à la réalisation du bien-être. Il cherche à définir les conditions minimales pour avoir une qualité de vie qui soit satisfaisante. Aussi, selon cette approche des capabilités, une vie de qualité s’obtient si la personne a la capacité d’effectuer des choix concernant sa vie en fonction de ce qu’elle souhaite vivre et de ses contraintes personnelles, et d’avoir la capacité à les réaliser.Pour rendre cela concret, Martha Nussbaum a établi une liste de dix capabilités permettant d’évaluer la qualité de vie des individus handicapés. Pour chacune d’elle, elle a défini un seuil en-dessous duquel la personne vit une réelle injustice. Dès lors, nous sommes dans le devoir de trouver une remédiation à cette situation où ne s’exprime pas la justice sociale. Selon elle, pour qu’il y ait une justice sociale, l’ensemble des individus, quel qu’il soit, doit être capable de réaliser un élément de cette liste, avec les mêmes chances qu’un autre. Il doit avoir la liberté et la possibilité d’agir en fonction de sa volonté et de ses droits. Cette liste énoncée ci-dessous, s’articule autour de trois principes : une égalité de traitement, la possibilité de choisir entre différents « fonctionnements » ou choix de vie, le droit à une vie qui soit digne.Elle accorde une primauté à ces deux premiers principes, parce que les autres en découlent et se combinent avec :- La raison pratique. Avoir la capacité de développer une conception du bien, d’avoir une réflexion critique sur son projet de vie. Cela nécessite de pouvoir exercer la liberté de conscience et la liberté de culte.- L’affiliation. Avoir la capacité de vivre au sein d’un groupe ; être apte à l’empathie. Pour cela, il est nécessaire de garantir la liberté de rassemblement et la liberté d’opinionpolitique. Avoir la capacité de considérer tout être humain comme son égal, de le traiter comme tel, de le respecter.&#160;Les suivants sont :- La vie. Avoir la capacité de vivre une vie digne d’être vécue et aussi longue que possible ; avoir le choix de sa fin de vie.- La santé physique. Avoir la capacité de se soigner pour rester en bonne santé ; pouvoir se nourrir correctement et disposer d’un logement décent.- L’intégrité physique. Avoir la capacité de se déplacer librement ; être en sécurité, c’est-à-dire ne pas être victime de violence ou maltraitance physique et/ou psychologiques ; être capable de satisfaire sa sexualité, et d’avoir le choix de procréer ou non.- Les sens, l’imagination, et la pensée. Être apte à percevoir, imaginer, raisonner, en recevant une éducation de base à la langue, aux mathématiques et aux sciences. Avoir la capacité de s’exprimer et agir en effectuant des choix personnels ; Avoir toute liberté d’expression, garantie par l’État. Vivre des expériences enrichissantes, bienfaisante pour soi-même.- Les émotions. Avoir la capacité à s’attacher à des personnes, des animaux, des objets. Ne pas développer un comportement violent consécutif d’une angoisse ou d’une peur.- Les autres espèces. Avoir la capacité de se soucier de l’environnement, c’est-à-dire des animaux, des plantes, etc…- Le jeu. Avoir la capacité d’effectuer des activités distrayantes et d’en exprimer du bonheur par le rire.- Le contrôle de son environnement. A) Avoir la capacité de voter en fonction de ses choix personnels.B) Matériel. Avoir la capacité d’exercer son droit de propriété et d’exercer une activité salariale, au même titre qu’une personne valide. Et obtenir une forme de reconnaissance de leur part.&#160;Martha Nussbaum estime qu’une vie qui se voit privée de l’une de ces dix capabilités, est selon elle, une vie qui ne peut être acceptable. Elle estime que la théorie de John Rawls et les théories s’articulant autour du contrat social n’accordent pas aux personnes handicapées des droits justes. Selon elle, une politique sociale est juste, si et seulement si, elle cherche à compenser les inégalités causées par la société. Le handicap serait la résultante d’une absence d’adaptation de la société vis-à-vis des personnes handicapées et cela crée un désavantage. Nous pourrions être amené à penser que cette liste ne s’adresse qu’à une majeure partie des personnes souffrant d’un handicap cognitif léger à modéré mais qu’en est-il pour celles qui sont sévèrement atteintes, qui n’ont pas l’usage de la parole ou qui demeurent incapables de produire un choix raisonné, comme Sesha Kittay, par exemple.Elle a eu l’occasion de côtoyer cette dernière, elle rejoint sa maman en affirmant qu’elle possède « quelques-unes des plus importantes capabilités », notamment celles « qui la relient à la communauté humaine plutôt qu’à toute autre : la capacité d’aimer et de bien s’entendre avec les autres, de percevoir, de se réjouir en se mouvant et en jouant. » Elle peut profiter d’un grand nombre de capabilités citées ci-dessus. Pour celles, par contre, qui appellent au raisonnement abstrait tel que l’imagination, les sens et la pensée ainsi la raison pratique, ou encore choisir sa religion, ces dernières ne font sans doute pas sens pour cette jeune femme.Philippe Sanchez (2009) opte, quant à lui, à garantir à la fille d’Eva Feder Kittay, les capabilités qui répondent à ses capacités. Martha Nussbaum propose, quant à elle, de permettre à un tuteur de choisir à la place de Sesha, en ce qui concerne les capabilités qu’elle ne peut faire elle-même. Cela nécessite de la part du tuteur une grande connaissances des besoins et des envies de la jeune femme mais également de le former en conséquence afin qu’il puisse prendre des décisions qui soient conformes à ces vœux. En outre, comme le souligne Philippe Sanchez :« Même si elle ne pourra jamais exprimer un choix clair et argumenté, il ne semble pas impossible de la faire participer, si peu que ce soit, aux décisions qui la concernent ».Cette approche permet de concevoir un traitement juste pour les personnes handicapées, quel que soit la gravité de leur déficience. Mais pour que cela soit réellement effectif, il est nécessaire de garantir également un traitement juste aux tuteurs, accompagnants ou représentant légaux.La littérature nous apporte plusieurs exemples d’opérationnalisation de la théorie d’Amartya Sen, et notamment dans le domaine de l’orientation (France Picard, Annie Pilote, Michel Turcotte, Gaële Goastellec et Noémie Olympio, 2015) ou l’accès à l’emploi (Jean-Michel Bonvin et Nicolas Farvaque, 2007). Toutes ont en commun la prise en compte de ce qu’une personne peut faire et/ou de développer ses capacités ou compétences. Egalement les possibilités qui lui sont réellement proposées pour les développer ou les accroître. Mais encore, les opportunités ainsi que les aides à titre individuelle ou collective qui lui sont faites et la possibilité qui est laissée à l’individu de s’exprimer sur ses vœux, ses choix et de les faire valoir afin qu’elle parvienne à une qualité de vie qu’elle a choisie. Les textes législatifs ont été modifiés pour tendre vers cet objectif. Dans la pratique, la littérature, les rapports ministérielles nous montrent de nombreuses divergences quant à l’application des lois en vigueur concernant les personnes handicapées. Des rapporteurs ministériels en sont venus par conclure par ces questions :« Pourquoi l’élève est-il orienté et affecté dans tel CAP ou tel baccalauréat professionnel ? Avec quelle ambition, avec quelle possibilité d’accès à l’emploi et dans quelles conditions ? ».La littérature nous a montré que l’éducation se concentre sur les apprentissages scolaires et se coupe volontairement des besoins du monde du travail. Qu’ils cherchent à répartir les élèves handicapés afin de favoriser leur intégration, mais sans pour autant une réelle attention à leur vœu. Soulignons enfin, que ces théories, tant celle de John Rawls ou d’Amartya Sen ont pour objectif principal de combattre les inégalités pour une société plus juste. Beaucoup d’études se penchent sur le sentiment de justice des étudiants qui sont orientés mais aucune ne se penche sur les personnes relevant d’un handicap et notamment d’un handicap cognitif.Bibliographie dans le cadre de ce doctorat.