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[caption id="attachment_18" align="alignnone" width="570"] L'avenir de l'enfant est au centre de toute projection.[/caption]La loi du 11 février 2005 relative aux personnes handicapées pose les bases d'une école inclusive pour les enfants porteurs d'un handicap. Qu'en est-il de sa mise en place douze ans après. Il apparait que de nombreux élèves porteurs d'un handicap cognitif rencontrent des difficultés à être scolarisés en école dite "ordinaire". Pour les autres, ils "subissent" leurs orientations. En effet, nous leur donnons rarement la parole, nous ne prêtons pas attention à leurs souhaits, désirs. Nous sommes amenés à nous demander si nous leur permettons de mener "une vie bonne", dans le respect des normes qu'ils se sont construites ? Un rapide point sur la législation.La loi n° 2005-102 du 11 février 2005 relative aux personnes handicapées définit le handicap de la façon suivante : "Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive, d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant" (article L114 du code de l'action sociale et de la famille).La scolarisation d’un enfant porteur d’un handicap doit se dérouler “en priorité dans le milieu ordinaire, dans son établissement de référence, ou, le cas échéant, dans un autre établissement avec l'accord des parents, si son projet personnalisé de scolarisation rend nécessaire le recours à un dispositif particulier ”(Art. D. 351-4. du code de l'action sociale et de la famille). Cependant, pour nombreuses personnes, la scolarisation en milieu ordinaire reste encore difficile, à l’instar de Patrice, qui présente un handicap cognitif associé à des troubles du comportement. “On appelle trouble cognitif, toute altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions cognitives résultant d’un dysfonctionnement cérébral ” (Ministère de la santé, 2010, p 6).Des parcours d'élèves porteurs d'un handicap cognitif.Julien est scolarisé en ULIS ( Unité locale d'inclusion scolaire). Ses parents et sa représentante légale ont dû se battre pour réintégrer une classe “ordinaire”. Et Julien d’ajouter : “je veux apprendre, aller à l’école normale”. Il lui a été imposé de faire un stage dans une classe ordinaire pour valider son retour dans un cursus ordinaire. Aujourd’hui, il ne présente plus aucun trouble du comportement. Il passe en troisième “ordinaire” à cette rentrée 2017/2018. Julien n'est pas un cas isolé. Des élèves ne se sentent pas compris par leurs enseignants en classe ordinaires. Ils tiennent d'ailleurs des propos très forts à leur encontre. Des élèves inscrits en ULIS dans certaines agglomérations ne pouvaient s'inscrire à l'étude le soir, bien après la promulgation de la loi du 11 février 2005. Des élèves d'ULIS ont été interrogés en début d’année : “veux-tu être inclus ?”. Soixante-quinze pour cents de l’effectif d’une classe de 12 élèves, voire sa totalité, répondait : “Non, je ne veux pas être inclus”. Parfois accompagné de : “J’ai peur!” Un élève fut orienté en ULIS parce que dyslexique. Il avait juste besoin que l’on adapte la taille de la police de caractère des documents pour qu’il puisse suivre le programme de l’éducation national au même rythme que les autres. Ses parents ont demandé qu’il puisse retourner en classe « ordinaire » en CM2 l’année d’après. Ce fut le cas. Mais il ne bénéficia d’aucune adaptation. Et les parents d’entendre : « c’est un retour en ordinaire raté. Il aurait dû rester en ULIS. Cet élève est moyen. On l’orientera en SEGPA [Section d’enseignement général et professionnel adaptée] ». Il était dans un état d’acceptation de son orientation, sans aucune rébellion. Cependant, il disait : « je veux aller au collège, pas en SEGPA ».   Enfin, la loi du 11 novembre 2005 fait également obligation de garantir à l’élève handicapé une continuité dans son parcours scolaire. Cependant, Stéphanie, présente un spectre autistique. Elle n’a trouvé aucune structure lui permettant de poursuivre sa scolarité au collège à la rentrée 2014. Ses parents ont décidé de déménager en Belgique, afin de bénéficier d’une structure spécialisée pouvant l’accueillir.Les orientations scolaires et la place de l'enfant. Les familles des enfants handicapés doivent être associées à la rédaction du projet de scolarisation de leur enfant, comme cela est rappelé dans le document de rentrée 2017/2018, “pour une école de la confiance ” (2017, p. 20). Dans le cadre de cette démarche, il leur est demandé de définir un projet de vie pour leur enfant. Cédric Gicquel, père d’un enfant polyhandicapé estime que cela peut “étouffer l’enfant” car il ne peut pas répondre aux rêves qu’ont formulés ses parents pour lui. D’ailleurs, en réponse à cette question administrative en vue de l’orientation de son fils, il a eu envie d’y répondre de manière très ironique : “une bonne prépa pour intégrer Polytechnique de préférence” (2012, §5).Chaque établissement accorde une place différente à l’enfant, porteur d’un handicap. Dans certains cas, il y participe de manière active mais ses parents prennent la décision finale. Parfois, il fait uniquement acte de présence sans être écouté. Dans d’autres cas, il est représenté par ses parents et ses choix, ses ressentis ne sont pas pris en compte. Parfois, il vient juste à la fin de la réunion pour qu’il lui soit fait part des délibérations, sans écouter leur volonté. Pourtant, la circulaire n° 2016-186 du 30 novembre 2016 sur la formation et l’insertion professionnelle des élèves en situation de handicap précise : “Il s’agit d’une projection dans l’avenir de ces enfants, de l’expression de leurs aspirations et de leurs choix de vie” (2016, §1-1).L'avenir de l'enfant au centre du dispositif.[caption id="attachment_19" align="alignnone" width="300"] Les aspirations des enfants, leurs choix de vie deviennent le rouage central du dispositif.[/caption]Aussi, Cédric Gicquel souligne la nécessité d’une réflexion éthique pour qu’“elle recentre le sujet de l’accompagnement et décentre le parent pour laisser une place à l’enfant” (2012, §5). Pour exemple, Jérôme était scolarisé en classe ordinaire en 2016. Mais il voyait l’écart qu’il y avait avec ses camarades. Ils se moquaient de lui constamment. Il voulait aller dans une classe spécialisée pour ne plus être “le clown de la classe”. Cependant ses parents ont refusé cette orientation.A cet égard, Martine Janner-Raimondi (2017, p. 73) s’est interrogée sur les écarts entre les instructions juridiques des politiques éducatives et le raisonnement éthique, qui interpelle de façon critique les écarts entre l’annonce du droit et sa réalité.Ces différentes rencontres m’ont conduite à m’intéresser aux questions de justice sociale, d’éthique et d’empathie. J’ai été amenée à me poser plusieurs questions : est-ce que ces décisions d’orientations sont justes et équitables ? Leur offre-t-on la possibilité d’avoir “une vie bonne” par le biais de ces décisions, c’est à dire une vie heureuse et épanouissante, comme le souhaite Eva Feder Kittay (2015) pour sa fille, porteuse d’un handicap cognitif sévère ? La peur d’être inclus n’est pas exprimée sans raison, mais quelles en sont les causes ?D’après les exemples évoqués, ces enfants porteurs d’un handicap peuvent être orientés dès leur plus jeune âge vers différentes structures, spécialisées ou non. Trois facteurs sont déterminants lors du processus d’orientation : l’évaluation professorale, le choix des parents et l’offre éducative proposée au niveau local. J-M Berthelot (1993) note que l’école joue, de plus en plus, un rôle grandissant au moment de l’insertion professionnelle et dans la reproduction des inégalités sociales. Hélène Buisson-Fenet (2005), parle de l’orientation comme étant “le jeu du singulier et du général, du vœu et de la règle, de l’individu et du système” (2005, p. 121). Elle souligne le peu de recherches qui s’intéressent à l’éthique, aux questions morales, à ce moment crucial de la vie d’un élève. Elle note que les décisions d’orientation peuvent être subjectives alors que les professionnels possèdent un grand nombre d’outils qui leur permettrait qu’elles soient plus objectives. Dans son étude, elle pose trois problématiques qui sont les suivantes : “ qui oriente-t-on ?” ; “l’orientation se donne-t-elle pour objectif de cibler une insertion professionnelle ou un cursus ?” et enfin : “le pronostic sur l’aptitude à suivre un cursus est-il fiable ?” (2005, p. 125-126). Le rapport de la loi de 2005 pose des questions similaires.Des recherches, notamment menées par François Dubet et Marie Duru Bellat (2000), tendent à démontrer que ce processus d’orientation est très hiérarchisé et injuste. Dans ce contexte, les élèves en difficultés sont conduits par l’équipe éducative à accepter des propositions d’orientation qui leur sont proposées, bien qu’elles ne correspondent pas forcément à leur choix initial (Lannegrand-Willems, 2004). Cependant, ces élèves qui subissent cette orientation ont une croyance très développée de la justice scolaire. Cela leur permet d’accepter d’une part ce choix qui leur est imposé et d’autre part la place qui leur est désignée dans la société. Aussi Lyda Lannegrand-Willems (2004) défend l’idée que l’élève, en pleine construction identitaire durant ce processus d’orientation, accepte d’autant plus son orientation, qu’il croit en la justice scolaire, car méritée selon lui. L’expérience vécue par Fabrice, exposé précédemment illustre parfaitement les propos d’H. Buisson-Fênet, (2005) et de Lyda Lannegrand-Willems (2004).Qu'en pensent ces élèves?Jusqu’à présent, les principaux intéressés, c’est-à-dire les élèves handicapés, n’ont jamais été eu la parole pour parler de leur handicap. Ce sont toujours les parents, les professionnels qui travaillent autour, qui se sont prononcé en leur nom. L'étude que je vais mener a pour objectif d’étudier le handicap à travers le regard, les pensées, les émotions, les états mentaux, les croyances de jeunes porteur d’un handicap cognitif, âgé de 12 ans à 18 ans, dans leur parcours de formation, de l’accès aux savoirs, à la qualification afin de poser des actes qui soient dans le respect de la dignité de la personne handicapée. Sur la base d’un questionnement éthique, nous nous interrogerons sur l’écart entre la visée des textes législatifs et le quotidien réellement vécus par les élèves handicapés, leurs perceptions, leurs états émotionnels à un moment charnière de leur vie : l’accès aux savoirs et à la qualification. Nous adopterons une démarche empathique s’inscrivant « dans l’effort humble et sincère qui prend le temps de la rencontre intersubjective pour écouter et prendre en compte le point de vue d’autrui sur fond d’authentique engagement en vue de le comprendre ” (Janner-Raimondi, 2016, p 136).Bibliographie :Anonyme. Loi n°2005-102 « Pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.Anonyme. Article L114 du code de l'action sociale et de la famille. Dalloz.Anonyme. Article L114 du code de l'action sociale et de la famille. Dalloz.Anonyme. Art. D. 351-4. du code de l'action sociale et de la famille. Dalloz.Anonyme. 2017. "Document de rentrée 2017/2018, “pour une école de la confiance ” . Education Nationale.Anonyme. 2016. Circulaire n° 2016-186 du 30 novembre 2016 sur la formation et l’insertion professionnelle des élèves en situation de handicap.Berthelot, J.-M. ; 1993. École, orientation, société. Paris : PUFBloch-Laine, F. ; 1969. Étude du problème général de l’inadaptation des personnes handicapées. Rapport présenté au Premier Ministre, décembre 1967. Paris, La Documentation française, notes et études documentaires.Buisson-Fenet, H. ; 2005. Des professions et leurs doutes : procédures d’orientation et décisions de réorientation scolaire en fin de seconde. Presses de Sciences Po (P.F.N.S.P.) | « Sociétés contemporaines »2005/3 no 59-60 | pages 121 à 139.Dubet, F., &#38; Duru-Bellat, M. ; 2000. L’hypocrisie scolaire. Pour un collège enfin démocratique. Paris : Le Seuil.Feder Kittay, E ; 2015. Le désir de normalité. Quelle qualité de vie pour les personnes porteuses de handicap cognitif sévère? ALTER, European Journal of Disability Research 175–185Gicquel, C. Polyhandicap : éthique de la responsabilité, point de vue d’un père. Collectif plus digne la vie. http://plusdignelavie.com/?p=2572Janner-Raimondi, M. (2017) . Visage de l’empathie en éducation. Nîmes : Ed. Champs Social.Lannegrand-Willems, L. ; « Sentiment de justice et orientation : croyance en la justice de l’école chez les lycéens professionnels », L'orientation scolaire et professionnelle [En ligne], 33/2 | 2004.