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La scolarisation des enfants porteurs d’un handicap cognitif a fait débat. C’est toujours d’actualité. Il y a ceux qui pensent que ces enfants doivent être scolarisés en milieu ordinaire. D’autres, à l’inverse, estiment que ce milieu est trop dangereux pour eux et qu’il est nécessaire de les scolariser dans des classes spécialisées. Les premiers mettent en avant le caractère « émancipateur » de l’ordinaire et de l’aspect « ségrégatif et déresponsabilisant » de l’école spécialisée (Zaffran, 2015). Certains soulignent la difficulté du milieu ordinaire à prendre en charge les particularités de ces enfants et la capacité des classes spécialisées de pouvoir proposer un enseignement innovant, individualisé afin de solutionner les problématiques de l’enfant. D’autres pointent du doigt leurs limitations intellectuelles et/ou fonctionnels. D’autres, au contraire, préfèrent à l’inverse, mettre en avant sur les possibilités cognitives que possède tout être humain, quel qu’il soit.Historique de la scolarisation des enfants porteurs d'un handicap.La littérature abordant le sujet de l’inclusion scolaire émet l’hypothèses que l’étude de l’offre scolaire à destination de ces enfants doit prendre en compte plusieurs dimensions dont « les représentations dominantes de l’école, des établissements spécialisés et populations concernés et des modèles retenus par les chercheurs pour la penser et corrélativement, la légitimer » (Ebersold et Detraux. 2003).L'instruction est obligatoire depuis les lois du 28 mars 1882 de Jules Ferry. Cette obligation de scolariser l’ensemble des enfants d’une classe d’âge a très rapidement montrée ses limites par le biais de discours et pratiques. En effet cette dernière s’est heurtée à la difficulté de conduire une classe. Elle s’articule autour de la réussite de l’ensemble des élèves, quel que soit leurs points d’appui et leurs difficultés. Au XIXème, les élèves handicapés ne représentent qu’un très faible pourcentage des élèves instruits. Très rapidement, une association est faite entre la possibilité d’une scolarisation en milieu ordinaire, les capacités à suivre le programme scolaire, à pouvoir acquérir des savoirs et ne pas perturber la classe par un comportement inadapté. De nombreuses personnalités ont tenté de démontrer que la scolarisation en milieu ordinaire est impossible pour des élèves anormaux. Est défini par ce terme l’ensemble des enfants présentant une difficulté d’adaptation au milieu scolaire, tant morale que disciplinaire.  Pour répondre à cette obligation d’instruction, un enseignement spécial à destination de ces enfants est alors proposé. Il repose sur l’idée de former des enseignants à ce type d’élèves afin qu’ils puissent leur offrir un enseignement particulier. Ceci pour permettre aux enfants les plus proches de la norme scolaire de pouvoir réintégrer ultérieurement le cursus ordinaire. Cette forme d’enseignement s’est fortement développé à partir des années 1950. L’objectif, à cette époque, est de développer leurs aptitudes et potentialités afin qu’ils puissent devenir une main d’œuvre ouvrière adaptée au marché du travail. Ceci pour lutter contre le désœuvrement, le danger qu’ils représentent pour les autres enfants et éviter qu’ils représentent un poids financier pour la société (Chatelenat, G ; Pelgrims, G. ; 2003). Ce mouvement s’appuie sur l’échelle métrique de l’intelligence développée par Alfred Binet qui distingue trois catégories : « les malades, les déficients et les caractériels » et plusieurs sous-catégories. Cela permet d’évaluer « l’éducabilité » de l’enfant et prévoir une possible scolarisation en milieu ordinaire. Il est alors de hiérarchiser les enfants en fonction de l’écart qu’ils ont entre la norme scolaire, et ses pratiques. Ainsi, une comparaison est faite entre ceux qui sont capables de suivre un programme scolaire et ne pas gêner la classe et ceux qui ne possèdent pas ces capacités et risquent de gêner la bonne progression des autres élèves. Les pouvoir publiques ont mis en place une politique pour dépister dès le plus jeune âge les enfants inadaptés en s’appuyant sur ce modèle d’analyse. Il en résulte qu’un grand nombre d’enfants ainsi diagnostiqués, sont rejetés du système scolaire, car ils présentent un trop grand écart avec la norme scolaire. Cela a donné naissance à des institutions sociales traitant la déficience. La reconnaissance du travail social a permis la création d’une nouvelle profession, celle d’éducateur spécialisé. Cependant, cela a contribué à cloisonner les espaces scolaires et sociaux. Ces deux entités se sont construites en s’opposant l’une à l’autre. Cette démarche se fonde principalement sur l’inadaptabilité de ces enfants. Une confusion est faite entre ses besoins éducatifs et son efficience cognitive. A l’inverse de la population « dite ordinaire », pour qui les pouvoirs publics prévoient de les conduire à niveau d’étude supérieur, il est plutôt envisagé d’apporter à ces enfants les compétences nécessaires, tant sociales que comportementales, pour pouvoir s’insérer dans le monde du travail. Les acquisitions scolaires sont secondaires. Dans les années 1960, de nombreuses recherches sont effectuées sur les représentations de l’école et l’échec scolaire. Cela a amené à reconsidérer cette approche défectologique. Jusqu’alors, ils fondaient leurs orientations sur des facteurs psychologies qui mettaient en avant surtout l’inadaptabilité de l’enfant, la littérature a apporté d’autres approches. Elles mettent en causes les rouages sociaux de l’institution scolaire qui entrainent une reproduction des inégalités sociales (Bourdieu et Passeron, 1964). Elle démontre également que l’école publique n’applique pas les textes législatifs dans le sens où elle n’accueille pas des enfants handicapés correspondants à la description faite dans les textes. Ceci a conforté à ce que soit garder une conception de l’école qui favorise les milieux sociaux les plus favorisés et qui s’apparente à « un instrument de domination » (Serge Ebersold, Jean-Jacques Detraux, 2003).Afin de palier à cette image négative de l’école, les pouvoirs publics intiment cette dernière de prendre en compte les inégalités en lien avec leur appartenance sociale et de se transformer en conséquence afin de permettre une égalité des chances. Dès lors, l’école a pour mission de s’adapter et doit tout mettre en œuvre pour qu’un enfant handicapé puisse rester dans l’enseignement ordinaire dans la mesure du possible.Dans les années 70, l’école subit encore une évolution et passe d’un enseignement spécial à un enseignement d’adaptation. Le focus n’est plus porté sur l’inadaptation mais sur l’exclusion. L’objectif est de prouver que tous les élèves, quel qu’ils soient, avec un niveau linguistique minimum, peut réussir. Au cours de ces mêmes années, les classes d’adaptations voient le jour. Elles sont créées pour accueillir des enfants porteurs d’un handicap physique, présentant des difficultés de développement ou relationnel. Elles ont vocation à réduire les écarts scolaires entre les élèves des classes afin de les réorienter vers ces classes ordinaires. L’enseignement proposé s’harmonise avec les profils des élèves. Quant aux élèves en difficultés scolaires, un groupe d’aide est créé pour qu’ils puissent être maintenus en classe ordinaire. Ils ont pour mission de prévenir l’échec scolaire. Ce nouveau dispositif, tant les classes ou sections d’adaptation que ce groupe d’aide, se fonde maintenant sur les besoins des enfants et non plus sur leur déficience cognitive. Ils tentent d’apporter des réponses spécifiques à chaque besoin identifié. L’école doit s’adapter à l’enfant de manière individuelle et ainsi lui garantir une instruction auquel il a le droit. Malgré ses évolutions, les personnes souffrant d’un handicap cognitif ont des difficultés à faire valoir leurs droits car l’école continue de faire référence à sa déficience. La scolarité des enfants handicapés demeure subordonnée à la faisabilité de leur scolarisation en milieu ordinaire. Ceci contribue au maintien des classes dites spécialisées. Peu de recherches sont effectuées dans ce domaine. Cependant, les rares études se sont focalisées sur la notion « de besoin spécifique » renvoyant au handicap, à la déficience (Serge Ebersold, Jean-Jacques Detraux, 2003). En outre, les chercheurs pensent que ces enfants présentant une déficience peuvent acquérir des compétences mais ne vont pas pouvoir aller au-delà d’un certain seuil (Inhelder, 1943). D’ailleurs, la classification internationale de l’OMS, en définissant le handicap comme étant un désavantage né de l’écart entre la norme et les limitations cognitives, amène à penser que la nature des besoins pour ces personnes est très spécifique. Sous l’impulsion des politiques, des familles, de l’école, une volonté intégrative des personnes handicapées dans le milieu ordinaire marque cette décennie tout en restant marquer par la volonté de masquer les différences et nier la déficience.La fin du XX ième siècle est marquée par une précarisation du travail, une augmentation du chômage et une paupérisation d’une grande partie de la population. L’école apparait de plus en plus comme « un leurre » pour l’ensemble des personnes qui sont touchées par la crise (Serge Ebersold, Jean-Jacques Detraux, 2003). Il est admis qu’elle ne peut lutter seule contre les inégalités. Cependant elle doit être à même d’instaurer une égalité des chances pour tous les élèves, qu’ils puissent atteindre un niveau scolaire suffisant pour prétendre à une qualification qui leur permettent de rentrer dans la vie active et sur le marché de l’emploi. Dans cette dynamique, l’intégration scolaire s’est popularisée. Il est demandé à l’école d’impliquer les élèves dans leurs projets de vie, qu’ils participent de manière active à la concrétisation de ces derniers. L’enseignement doit s’adapter aux élèves, à ses potentialités, et non plus l’inverse. Elle doit placer l’enfant en son centre (Serge Ebersold, Jean-Jacques Detraux, 2003). Ses pratiques doivent se différencier, s’individualiser pour répondre aux potentialités de chaque élève, quel que soit son profil. Cette nouvelle orientation est de promouvoir une meilleure implication des enfants dans leurs parcours afin qu’ils deviennent de futurs citoyens impliqués de leurs propres choix.Comment s'organise l'inclusion des personnes handicapées au sein des établissements scolaires?Les établissements scolaires s’appuient sur les besoins de leurs élèves et du territoire pour proposer des projets en lien avec des pratiques pédagogiques répondant à cette analyse. L’inclusion des personnes handicapées doit être organisée dans le cadre de ce projet. Les élèves réfléchissent à leur parcours, le définissent afin qu’ils puissent obtenir une qualification professionnelle leur permettant de s’insérer dans la société et professionnellement. L’ensemble du dispositif mis en place doit favoriser un accès à l’enseignement secondaire. Ce dernier s’organise autour des CLIS (classe d’intégration scolaire puis classe d’inclusion scolaire, puis unité locale d’inclusion scolaire (ULIS), du réseau d’aide spécialisé aux élèves en difficultés (RASED), la présence d’éducateurs, d’assistantes de vie scolaires. Ils ont tous vocations à favoriser l’acceptation du handicap en milieu scolaire ordinaire. En effet la littérature parle d’une acceptation fantôme (Goffman, 1975) soulignant que les personnes handicapées doivent toujours s’adapter aux normes des personnes valides. Les structures médico-sociales ont vécu ces mêmes évolutions. Ces structures sont assimilées à des lieux de confinement et de marginalisation des personnes handicapées.  Aussi, depuis 1979, les lois mettent en œuvre pour favoriser le maintien des enfants handicapés dans le milieu ordinaire, en favorisant les modes de prises en charges, en encourageant une coopération et un travail en réseau entre le milieu ordinaire et le milieu spécialisé pour une élaboration de parcours personnalisés. Les personnes handicapées doivent être partie prenante à cette entreprise. Les deux institutions ont alors des objectifs communs et doivent créer des passerelles entre le spécialisé et l’ordinaire, favoriser le maintien dans leur cadre de vie ordinaire et surtout développer des aptitudes pour qu’ils intègrent ultérieurement la société. Ils doivent mettre en place des prestations adaptées en fonction des besoins spécifiques du sujet et non plus des prestations spécialisées. La personne handicapée devient un usager (Ebersold et Detraux. 2003) raisonnable, capable de prendre des décisions la concernant, qui doivent être entendues et respectées.Les recherches dans le domaine de la psychologie cognitive ont fait émerger une nouvelle conception, celle de l’éducabilité des enfants. L’approche initiale basée sur la seule prise en compte du quotient intellectuel est jugée réductrice. Elle ne permet pas réellement d’établir les besoins spécifiques de l’enfant.  Il est plutôt préconisé de s’appuyer sur l’ensemble des potentialités de chaque individu dont celles liées à l’apprentissage, à sa capacité d’évoluer. Aucune des compétences sont considérées comme déjà acquises. Elles sont la résultante d’un travail commun entre les différents partenaires, l’enfant compris, considéré comme « un sujet-acteur » (Ebersold et Detraux. 2003).Le parcours de scolarisation d'un enfant porteur d'un handicap.Cela conduit à apporter une nouvelle vision de la déficience intellectuelle. D’une part, le handicap est considéré à l’aune des échanges que l’enfant cultive avec son entourage familial et plus largement. D’autre part, la singularité des manifestations de la déficience est reconnue, puisqu’elle dépend de l’histoire personnelle de l’enfant, de son niveau d’intégration dans un groupe social, etc. Aussi, cela revêt davantage les caractéristiques de « syndrome(s) » que d’une « déficience » (Paour. 1995). De par la reconnaissance de l’impermanence des besoins et de l’environnement dans lequel évolue l’enfant, les différentes actions et activités doivent être menées dans le cadre d’un dispositif regroupant l’ensemble des acteurs travaillant, dans la continuité, la cohésion et la cohérence des actions menées. Cette coopération vise avant tout à permettre à l’enfant d’évoluer, de s’épanouir avant d’être une volonté de normalisation de ce dernier. Ici, nous ne nous  référons pas au terme de normalisation, abordé précédemment et définit par Wolf Wolfensberger mais plutôt à une recherche de normalité, au sens premier du terme, et non celle qui est abordée par Eva Feder Kittay. Dans cette dynamique, les apprentissages scolaires sont toujours de l’apanage de l’école, mais il est admis que le développement de l’enfant repose dès lors sur la base d’un travail de co-production réunissant des acteurs d’univers distincts qui aboutit à la rédaction d’un projet personnel de scolarisation qui évaluent l’adéquation entre les besoins de l’élève et les moyens proposés et mis en œuvre. L’ensemble de ce dispositif s’inscrit dans le cadre de la circulaire n° 2016-117 du 8 aout 2016 sur le parcours de scolarisation des élèves en situation de handicap. Par ailleurs, la circulaire relative aux ULIS (Circulaire n° 2015-129 du 21 août 2015) souligne l’utilité de cette coopération dans le cadre d’un chapitre qui lui est dévolu sous la dénomination de « partenariat ». En son sein, elle aborde plusieurs sujets dont :- l’article L. 312-1 du code de l’action sociale et des familles, stipule que cette coopération entre établissement scolaire et les établissements sociaux-médico est encadré par une convention signée entre les différents partenaires.- le décret n° 2009-378 du 2 avril 2009 souligne les avantages de proposer des actions de formation conjointe aux enseignants spécialisés et toutes personnes assurant un accompagnement auprès de ces enfants.- le rôle de la famille est réaffirmé : « La famille est membre de l’équipe de suivi de scolarisation, elle peut être représentée ou assistée si elle le souhaite par toute personne de son choix. » Ils peuvent être assistés ou se faire représenter par une personne de leur choix.Cette circulaire organise également le calendrier et le déroulé du projet personnalisé de scolarisation, codifié par le décret D. 351-10 du code de l’éducation.  L’enseignant référent de l’élève, fonction définie par le décret D. 351-12 du code de l’éducation, organise la mise en œuvre du projet et en assure le suivi. Ce projet doit être révisé au moins une fois par an. Ce projet est formalisé par arrêté conjoint des ministres chargés de l'éducation nationale, de l'agriculture et des personnes handicapées. L’enseignant référent l’adresse ensuite à la maison départementale du handicap (MDPH), à l’élève majeur ou à ses représentants légaux, s’il est mineur, et au responsable de l’établissement scolaire ou médico-social qui est fréquenté par ce dernier. Ce même décret stipule que l’enfant doit être nécessairement présent. A défaut, ce sont ses parents ou représentants légaux. Sont également présent le et les enseignants intervenant auprès de l’enfant, le psychologue scolaire, les partenaires de soins, les professions socio-médicales, les éducateurs.Ce bilan peut être fait suite à la demande de l’enfant lui-même, s’il est majeur, sinon de ses parents, de l’établissement scolaire ou médico-social, s’ils estiment que des adaptations doivent être apportées, conformément à l’article L. 351-1-1 du code de l’éducation. L’enseignant référent informe la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées des obstacles qui mettent en péril la mise en œuvre du projet ou sa poursuite. Avec l’accord de l’élève ou de son représentant légal, une réorientation peut être proposée à la commission.Aussi, le projet personnalisé de scolarisation (PPS) est fortement assujetti à l’entente et à la compréhension entre les différents partenaires. D’ailleurs Serges Ebersold (2012) souligne que cette « action commune s’apparente à ce titre à un intersystème trouvant sa cohérence dans les formes d’interdépendance interindividuelle et interinstitutionnelle », ceci leur permettant d’être force de proposition pour apporter des solutions spécifiques aux problématiques soulevées au cours d’une équipe de suivi au sujet d’un enfant. Il souligne, par ailleurs, que rien n’oblige les différents acteurs à travailler ensemble, à se communiquer les informations, à reconnaitre pour légitime le point de vue d’un autre participant à l’équipe de suivi, parce que lui accordant une valeur sociale inférieure, tel que les enseignants non spécialisés ou débutants. Rien ne les oblige, non plus, à y participer. Il explique cela du fait que très souvent les établissements scolaires et médico-sociaux se concurrencent. Les différents acteurs ont des cultures personnelles et professionnelles différentes et qui sont construites en s’opposant. Nous pouvons prendre l’exemple des enseignants et des éducateurs spécialisés, comme évoqué précédemment. Bien que l’enseignant référent ait pour mission de rendre possible cette coopération, cette tâche est très souvent dévolue à la famille comme le souligne Francine Muell-Dreyfus, F. (1983).Cette volonté de travailler sous une forme coopérative ne peut se faire que, si et seulement si, les différents partenaires donnent du sens à cette action. Dès lors, ils mettent tout en œuvre pour favoriser les interactions qui aboutissent à une organisation permettant aux activités proposées de s’inscrire dans un projet. Ainsi, chacune des actions menées par les acteurs s’imbriquent les unes dans les autres pour former un ensemble cohérent. Les rôles et les tâches sont clairement répartis entre eux. Cela souligne la complémentarité de chacun. Enfin, cela donne du sens au projet de scolarisation et le légitime.Une telle organisation permet à l’enfant, porteur d’un handicap, de changer de statut. Il devient un élève à besoins éducatifs particuliers (Ebersold. 2012). Dès lors, sa scolarisation ne s’articule plus autour de son handicap mais autour de la prise en charge de ses besoins. Ce changement d’étiquette sert de liant, tant entre les différents partenaires, qu’au niveau de leurs actions, sans toutefois annihilé leur identité professionnelle, leur histoire.D'une "perspective égocentrique" plaçant l'enfant au centre du dispositif vers un recentrage autour du projet de l'enfant.Cependant l’école place l’enfant au centre du dispositif et applique en cela une « perspective égocentrique » (Ebersold. 2012). Cela a pour conséquence de masquer les besoins que peuvent éprouver les différents partenaires. Seuls les besoins spécifiques de l’enfant sont reconnus. De plus, cela tente à dissoudre la relation d’interdépendance qui avait tentée d’être construite précédemment. Cela permet la résurgence des identités professionnelles, des oppositions qui se sont construites à travers l’histoire. Le besoin éducatif se résume, dès lors, à une multitude de services, à un « besoin de consommation d’un service » proposée à l’enfant dans le but de sa réussite scolaire (Ebersold. 2012). Il est également oublié l’acte pédagogique qui s’intéresse à la spécificité de cet enfant. L’adaptation des outils proposés devient impossible pour permettre l’acquisition des compétences à mobiliser. Aussi, les différents partenaires agissent en se focalisant sur les difficultés de l’élève et non plus sur son projet. Cela concourt à mettre les différentes parties en présence en concurrence afin que l’une d’entre elle parvienne à la suprématie lors des réunions et décréter l’orientation à prendre. Au milieu de ce discours de professionnels, les familles se retrouvent exclues du processus. Les différents protagonistes parlent en tant qu’experts, sans accorder la moindre expertise à la famille de l’enfant, qui pourtant, apparait dans la littérature, comme celle étant la détentrice de la plus grande expertise dans le domaine qui les concerne. Ils ne sont perçus qu’à travers le handicap de l’enfant, à travers l’étiquette de « parents handicapés ». Ils n’ont plus la place qui devrait leur être accordé par la réglementation. Cette lutte de pouvoir rend difficile tout accord, toute construction de projet, tout projet de scolarisation, d’accompagnement (Ebersold ; 2012).Cela contribue à envisager de nouveau la scolarité de l’enfant au regard de la norme scolaire alors que les institutions ont tenté depuis plusieurs décennies de faire évoluer ce dispositif pour que ce soit l’école qui s’adapte à l’enfant et non l’inverse. Il est comme destitué de son droit à avoir une instruction en milieu ordinaire. Cela revient à considérer qu'une faveur  lui était accordée (Ebersold. 2012).L’élève à besoins éducatifs particuliers doit, au contraire, être considéré dans son environnement, dans le cadre d’une scolarisation s’adaptant aux besoins de l’élève, en reconnaissant qu’elle puisse se faire dans plusieurs endroits, mais dans une cohésion, dans un travail de partenariat, de coopération équitable (Ebersold. 2012). Ainsi, avec ce nouveau positionnement, il n’est plus question des difficultés de l’enfant mais de son devenir. Dès lors, l’enfant n’apparait plus comme étant un enfant handicapé, mais comme un futur citoyen en devenir, avec des capacités qui peuvent se développer si l’équipe pluridisciplinaire mobilise ses compétences de manière adéquate en vue de l’élaboration de ce devenir.Aussi, en l’état actuel de ce que nous rapporte la littérature, est-il réellement donné une chance au projet de l’enfant de réussir ? Lui est-il offert la possibilité d’avoir « une vie bonne » ? Ce comportement observé par S. Ebersold est-il éthique ? Cédric Gicquel souligne la nécessité d’une réflexion éthique car « elle recentre le sujet de l’accompagnement et décentre le parent pour laisser une place à l’enfant. » En effet, ce sont les parents qui remplissent les dossiers pour l’orientation de leur enfant. Dans le cadre de cette démarche, il leur est demandé de définir un projet de vie pour leur enfant. Il estime que cela peut « étouffer l’enfant » car il ne peut pas répondre aux rêves qu’ont formulés ses parents pour lui. D’ailleurs, en réponse à cette question administrative en vue de l’orientation de son fils polyhandicapé, Cédric Gicquel a eu envie d’y répondre de manière très ironique : « une bonne prépa pour intégrer l’X de préférence ».Bibliographie dans le cadre de ce doctorat.Les parents face au handicap de leur enfant. Quel projet de vie?