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Un enfant à venir est très souvent idéalisé. Arrive les premières échographies, ou plus tard, à la naissance, il vous est annoncé que votre enfant est handicapé. Quel projet pour lui? Pour nous, parents? Pour ses frères et sœurs? Eva Feder Kittay et d'autres personnes ont tenté d'apporter une réponse à ces questions, car ils ont du se les poser eux-même.Un désir de normalité....Eva Feder Kittay est philosophe et maman d’une enfant porteuse d’un handicap cognitif sévère. Elle se nourrit également d’une autre expérience personnelle. En effet, elle est issue d’une famille juive, qui a survécu à l’Holocauste. Elle a vécu l’exclusion, la privation de liberté… Dans son enfance, cela l’a conduite à éprouver un « désir de normalité ». Sentiment qui réapparait après la naissance de sa fille. Avant de devenir parent d’une enfant handicapée, elle pensait les notions de normalité et de vie bonne indissociables. Après, elle a entrevu une relation bien plus complexe. En effet, elle conçoit maintenant une distinction entre « la vie bonne » (« the good life » dans le texte original) et « une vie bonne » (a good life). (Il est à noter que nous nous basons, dans le cadre de cette analyse d’une traduction du texte original écrit en anglais, avec une interprétation personnelle possible). Ceci la conduit à envisager comme problématique de déterminer si une vie heureuse et épanouissante est possible pour des personnes porteuses d’un handicap cognitif. Elle émet comme hypothèse qu’une redéfinition des notions de normalité et de « bonne vie » rend possible l’espérance d’une vie heureuse pour ces enfants.Eva Féder Kittay articule son article en trois parties. La première traite de son parcours de vie personnel qu’elle met en parallèle avec celui d’autres parents qui ont traversé les mêmes épreuves tel que Donna Thomson, Helen Featherstone, Richard Grinker, mais aussi de parents anonymes. Elle définit le terme de normal au regard de sa propre expérience, puis, dans un second temps au regard de la société, tout en soulignant l’ambiguïté de ce concept. Elle s’appuie sur des philosophes, notamment Socrate, et des recherches de Georges Canguilhem, Lennard Davis, Hedley pour étayer ses réflexions. Ceci la conduit à proposer une nouvelle définition du terme de normalité, une alternative qui devrait permettre à sa fille de mener « une vie longue et bien remplie ».Dès son préambule, Eva Feder Kittay rejète l’idée d’une vie préférable à la mort. La mort est très régulièrement associée au handicap. Nous pouvons citer le titre très évocateur d’Olivier Rachid Grim : « De Caroline à Robert F. Murphy. L'infirme comme représentation de mort ». Cependant, pour beaucoup, bien qu’ils aient eu en premier lieu cette idée, ou l’abandon comme l’on suggéré des amis à l’auteure, tous y ont renoncé. C’est sans compter sur l’amour parental et la volonté que la vie reprenne le dessus. A travers cette expérience, tous les parents d’enfants handicapés partagent entre eux un sentiment fort d’appartenance à une même corporation, vivant les mêmes expériences, chagrins, souffrances, peines, leur peur de perdre leur enfant, leurs révoltes, les attitudes blessantes et les incompréhensions des personnes extérieures, mais aussi et surtout les joies que leur apporte cet enfant au quotidien, dans leur vie et l’amour qu’ils ont pour eux. Cette appartenance leur confère aussi un étiquetage, celui de « parents handicapés », car bien que le handicap de leur enfant soit différent, unique, tous vivent ce même drame. Ils passent tous par des étapes similaires. L’arrivée de cet enfant, qui n’est pas normal, est un vrai chamboulement dans leur vie, tel un « cataclysme » un « choc ». L’auteur parle d’un avant et d’un après. Au préalable, elle était philosophe et avait déjà une opinion très précise sur les concepts de la vie humaine et les valeurs qui en découlent. Cette expérience l’a conduit à reconsidérer sa position et l’a menée à devenir « une philosophe plus humble ». Une chercheuse sur le handicap, qui a vécu cette même expérience, dira dans ce même article qu’elle croyait tout savoir sur le handicap avant la naissance de son enfant handicapé. Maintenant, vivant la situation de handicap au quotidien, elle dit « qu’elle sait maintenant ». Cela souligne le clivage qu’il existe entre les chercheurs, les professeurs qui s’appuient sur des observations de cas réels, édictent des règles qui ont force de normes, que la société pose comme omniscient. Pour le commun, ils savent. En fin de compte, nous ne savons rien avant de le vivre. Les véritables spécialistes dans le domaine sont ceux qui le vivent au quotidien. Le handicap revêt alors une toute autre réalité. Ces personnes, bien que n’appartenant pas au corps médical, deviennent les personnes les plus qualifiées pour parler du handicap qui les touche ou qui touche l’un de leurs enfants. Nous rejoignons les propos tenus par Philippe Barrier, souffrant de diabète. Tout au long de cet article, nous retrouverons cette confrontation d’idées, de points de vue entre ceux qui savent réellement et les autres, « les êtres dits normaux ».Le choc de l'annonce. Et après....En tant que philosophe, elle a étudié les écrits de philosophes grecs. Ces derniers l’ont amené à élaborer une définition de la vie. Cependant, le handicap de sa fille l’a fait évoluer et elle considère maintenant que la vie de son enfant mérite d’être vécue. A l’annonce d’un handicap, Eva Feder Kittay comme beaucoup d’autres auteurs tel que Charles Gardou, Simone Korff-Sausse rapportent les mêmes propos, les mêmes réactions, sentiments, lorsqu’il est fait l’annonce à des parents que leur enfant est handicapé. Eva Feder Kittay parle d’ « un choc si profond, d’un tel  cataclysme ». Moment qu’ils ne pourront jamais oublier, paroles restant inscrites de manière indélébiles dans leur esprit malgré le temps qui passe. « Sans voix » est le titre du chapitre très évocateur que donne Simone Korff-Sausse où elle aborde cette situation. Aucun parent n’est préparé à cette annonce. Charles Gardou (2013) parle de « blessure à jamais ouverte […] c’est l’espace ouvert d’une déchirure ». Tous rapportent les mêmes témoignages : « Mais ça n’arrive qu’aux autres ! ».Tout au long de la grossesse, les parents idéalisent l’enfant à venir, souhaitent qu’il puisse réussir là où ils ont échoué, qu’il soit doté de nombreuses qualités qui lui permettent de réussir dans la vie. Puis vient le moment de l’accouchement. Enfin la rencontre avec cet être tant attendu et désiré. Mais, voilà que cet enfant nait avec un handicap. Un silence assourdissant, décrit et ressenti par toutes ces mères qui viennent de mettre au monde un enfant différent. La solitude également. L’isolement, comme si elle avait contracté une maladie fortement contagieuse. « La “maladie” en question dormait paisiblement à côté de moi dans un couffin en Plexiglas » (Simone Korff-Sausse, 2010). L’écart entre l’idéal et le concret est abyssal. Des personnes valides qui deviennent, suite à une maladie ou un accident, invalides, rencontrent les mêmes réactions. Robert F. Murphy est devenu petit à petit tétraplégique suite à une tumeur sur la moelle osseuse. Il décrira ce même parcours. Ces mêmes questions. Ces mêmes évitements.« Robert F. Murphy remarque au sein du campus universitaire combien son simple passage en fauteuil suffit à alourdir l’atmosphère : on évite de le croiser, de le regarder, de le saluer, comme « s’il avait été nimbé d’un halo qui risquait de les contaminer », (Olivier Rachid Grim, 2009).Comment la vie de réorganiser...Commence alors pour ces parents un long travail assimilable à celui qui est effectué après la perte d’un être cher, qui va se dérouler sur plusieurs phases. Ce cheminement conduit les parents à s’adapter de manière différente à cette situation.La première étant selon Charles Gardou celle de la sidération. Une multitude de questions se posent : pourquoi cela leur arrive ? Pourquoi cet enfant ? Il leur est impossible de se projeter dans l’avenir, de faire des projections de cet enfant dans plusieurs années. « C’est une période de flou, de vide, de blanc […] le black-out total. » notera Simone Korff-Sausse. Les parents doutent du diagnostic, le remettent en question. Colère, incompréhension, vide, les habitent.Une seconde phase, surtout marquée par une instabilité psychique, s’en suit. Les parents cherchent un coupable, se culpabilisent personnellement ou rejettent la faute sur l’autre parent. Ils s’interrogent sur leur identité. Ils ont un sentiment de honte. Sentiment que l’enfant handicapé pourra exprimer plus tard vis-à-vis de ses parents, avec le sentiment de les avoir déçus car ne représentant pas l’enfant qu’ils attendaient.  Elle peut également être renvoyée au corps médical. Les parents peuvent se couper du monde extérieur, ou au contraire, se noyer dans une multitude d’activités. Certains vont jusqu’à envisager de lui donner la mort, car ils estiment que ses chances d’avenir sont diminuées. Robert F Murphy s’est également posé la question pour lui-même. Depuis qu’il est en fauteuil roulant, il perçoit les personnes valides comme appartenant à un autre monde. Cela met bien en évidence la frontière, le seuil, qu’il y a entre le monde des personnes valides et des personnes porteuses d’un handicap. Il se trouve à ce moment dans un entre-deux, la zone liminale. Grâce à son entourage familiale, il décide de vivre parce qu’ « être vivant était vraiment trop intéressant pour s’en priver » (Murphy, 1987).Arrive ensuite une phase de réaménagement. Les réponses apportées par les familles vont être différentes, car chaque être, chaque famille, est unique, leur handicap l’est également. La nature de ce dernier, la zone corporelle qui est touchée, l’intensité, l’évolution possible du handicap, sa visibilité par autrui, la capacité à être autonome ou le degré de dépendance, mais également l’histoire familiale va jouer un rôle important avec l’âge des parents, la structure familiale, avec la présence d’une fratrie ou non, et la place de cet enfant au sein de la fratrie, l’aide des grands-parents. Ceci est l’ensemble des éléments à prendre en compte. Il faut également prendre en considération le niveau socioculturel de la famille, son mode de vie, ses croyances en tout genre. Ces multiples facteurs façonnent le mode d’adaptation qui est propre à chaque famille.Certains parents arrivent à faire le deuil de l’enfant « parfait », de l’enfant « attendu », « désiré ». Ils étouffent leurs idées de mettre fin à ce cauchemar. Parce que la vie continue. Chaque membre de la famille va adopter des stratégies pour contrer l’anxiété de la situation et s’investir corps et âme dans cette nouvelle existence. Certains se surinvestissent dans leur rôle de parent, cela pouvant les conduire à un état d’épuisement total car refusant de s’autoriser des pauses. D’autres n’y parviennent pas, car ils n’arrivent pas à passer outre le handicap. Ils sont dans la minoration du handicap, ou le déni. Ils peuvent aller vérifier auprès d’une multitude de spécialistes la véracité du diagnostic en espérant qu’ils se soient trompés, en projetant d’avoir un autre enfant, etc…L’angoisse les habite car ils ont un sentiment de vulnérabilité. A cet état de fait, l’entourage, la famille vient, souvent, à prendre leur distance. Charles Gardou (2013) écrit :« Le propre de la douleur parentale liée au handicap d’un enfant est d’apparaître absurde et de déstructurer. La question reste de savoir qu’en faire. Comment donner sens à une vie, malgré son apparent non-sens ? Comment maintenir ouverte l’histoire d’un enfant blessé et de ceux qui l’entourent? »Pour continuer à vivre, les parents, confrontés à la réalité, doivent accepter de voir s’évanouir un certain type de bonheur familial. Aussi, Eva Féder Kittay, propose une solution. Elle envisage une nouvelle sorte de bonheur pour laquelle elle souhaite se battre. Ils sont en accord avec les propos tenus par Sara Ruddick qu’elle cite en référence. Ils rappellent le rôle de tout parent, c’est-à-dire :« Les tâches parentales consistent à aimer et à préserver, à faire grandir son enfant et enfin à le socialiser pour qu’il soit accepté par la communauté. »Mener une "vie bonne"....Au commencement de son apprentissage de « parent », elle reconnait avoir fait la confusion entre deux idées, celle « d’une vie bonne » et d’une « vie normale » et les imbriquait, pensant que ces deux notions étaient indissociables, l’une de l’autre. A l’aune de son expérience, elle admet qu’il est possible de mener une vie bonne et d’éprouver un désir de normalité pour son enfant. Elle souligne que ce projet de vie doit être aussi riche que possible, et non pas « minimalement acceptable ». En outre, elle effectue une distinction entre « une vie bonne » et « la vie bonne ». En effet, notre société est régie actuellement par cette dernière. L’auteur voudrait que la première soit privilégiée, au regard de l’amour qu’elle porte pour sa fille. Bien qu’elle ne soit pas capable d’agir tel un être rationnel, raisonné et raisonnable, elle peut et doit pouvoir aspirer à une vie heureuse. Tout parent souhaite que leur enfant puisse avoir la capacité de nouer des relations, fonder une famille, avoir des enfants, qui sont des « désirs importants et normaux ». Ce questionnement provoque également de la souffrance chez les parents. Ils pensent avant tout à l’avenir de leur enfant avant de penser à eux-mêmes. Ils constatent que cet être possède la capacité d’aimer, d’éprouver des émois amoureux. Mais ce sont aussi des êtres vulnérables, incapables de communiquer leur mal-être, en dehors des crises de colères ou de violence. Ils sont également incapables d’adopter des stratégies pour se protéger. Pour illustrer ce propos, nous allons évoquer une rencontre qu’Olivier R. Grim (2009) a eu avec une enfant devenue adolescente, Caroline.Elle souffre de mongolisme. Il l’a suivi dès sa naissance, puis quelques années plus tard. Après avoir suivi un cursus en école dite ordinaire, elle est acceptée dans un établissement spécialisé. Elle retourne voir ce spécialiste, car cette jeune femme est devenue violente. Elle fait de nombreuses fugues. Des pensionnaires ont les mêmes agissements. Face à ces comportements inexpliqués, l’institution répond par une exclusion temporaire de l’établissement. Eva Feder Kittay évoque également la violence de certains enfants autistes, du comportement violent de certains enfants, handicapés mentaux. Elle note que le stress est toujours le facteur déclencheur de ces situations.  Au fil des entretiens menés par Olivier R Grim auprès de Caroline, il découvre que cette dernière est amoureuse. Elle répond : « Pas droit, interdit ». Il est rapporté que tout rapprochement est interdit afin d’éviter la question des rapports sexuels et de la procréation. La maman précise que l’institution refuse de mettre le sujet à l’ordre du jour, qu’aucune politique n’est menée pour informer ces jeunes adultes sur la contraception, les maladies sexuellement transmissibles, etc… La réponse est simple. Selon eux, la sexualité est inexistante chez les personnes handicapées mentales. D’où le comportement colérique de la jeune adulte que l’on empêche d’aimer, d’éprouver des sentiments amoureux. Si personne nous aime, personne ne nous pleurera. La vie devient inutile, au regard des propos de Judith Butler et rejoint la phrase de Socrate, cité par Eva Feder Kittay : « une vie non examinée ne vaut pas la peine d’être vécue ».De plus, Alain GIAMI et al. (1983), ont montré que les personnes qui interviennent dans la vie de la personne handicapée mentale se font une représentation erronée de leur vie sexuelle. Soit ils se l’imaginent inexistante, car ils sont et seront de perpétuelles enfants, immatures (il est difficile à cet effet de leur imaginer une vie sexuelle), soit ils leur accordent une vie sexuelle débridée, voir animale, qu’il est nécessaire de contrôler. Différentes idéologies s’affrontent à ce sujet et nous renvoie à la notion de « death making », pratiques dénoncées par A. Wolfensberg (1994). Par contre, comme le souligne Eva Feder Kittay, ces situations pourtant « normales » telles que des parents qui décident de garder cet enfant à naitre, alors même qu’ils savent qu’il sera porteur d’un handicap, des couples sourds qui décident d’avoir un enfant, engendrent très souvent des réactions violentes de rejet de la part de la communauté. Aussi, il y a un mouvement qui tente de pousser les gens à se conformer à cette norme, à « contraindre leur désir ». Selon la définition de la vie en biologie, cette dernière se développe grâce à la différence. Aussi, ces pratiques de « death making » peuvent paraitre contre-productives et dangereux. D’ailleurs les mariages consanguins sont interdits, à juste titre.Oui à la vie !À la question posée par Olivier R Grimm (2009) :« La mort est-elle préférable à l’infirmité ?», Robert F. Murphy répond clairement par la négative. Remettre en cause la valeur de leur vie et de leur droit à exister, c’est faire insulte aux infirmes. Si la démonstration vaut pour l’infirmité physique, elle vaut plus encore en matière de déficience mentale ».Eva Feder Kittay évoque aussi l’incapacité de sa fille à se protéger le visage si elle tombe. Alors que ce geste apparait comme un réflexe conditionné chez tout individu « normal », il utilise « [ses] capacités normales », elle souligne que son enfant ne « l’a jamais appris ». Il y a une nécessité d’éduquer l’ensemble des gestes simples de la vie. Aussi, elle souligne cette vulnérabilité qui est là, qui sera toujours présente. Malgré cette fragilité, le besoin d’enseigner les gestes les plus simples alors qu’ils devraient être innés, est-il possible d’envisager « une vie bonne » ?Cette expression « vie bonne » vient du grec ancien. Sa traduction littérale veut dire « bien-vivre ». Elle souligne à l’époque antique l’état de sagesse, d’éthique dans laquelle vit une personne tant sur un plan intellectuel que moral. Socrate était reconnu, à son époque, par ses disciples comme un homme juste. Cependant, il fut emprisonné. Un jour, son ami Criton vient lui rendre visite en prison. Il lui annonce que tout est prêt pour son évasion. Socrate lui aurait tenu ces propos : « ce dont il faut faire le plus de cas, ce n’est pas de vivre, mais de vivre bien […] de façon belle et juste ». (Criton). A l’époque antique, ils faisaient une distinction entre trois genres de vie. Pour les décrire, reprenons à ce propos une explication qui serait attribuée à Pythagore. Il utilise une métaphore se rapportant aux personnes qui participent aux Jeux Olympiques. Il y distingue les sportifs, les marchands et les spectateurs. Les premiers y participent pour faire preuve de force et d’adresse. Les seconds commercer et s’enrichir. Les troisièmes viennent pour contempler le spectacle, métaphore d’une vie contemplative nommée par Aristote « une vie théorétique ». Elle permet à la personne qui la pratique de se rapprocher de la vie des dieux. Aujourd’hui, nos sociétés ne partagent plus ce même idéal de mener une vie vertueuse, contemplative, de se rapprocher du divin. C’est plutôt une vie basée sur la réussite, le culte de la performance, de la compétition qui est privilégiée. La presse, le monde de l’entreprise ne parlent que de rendements, de taux de performances, d’augmentation de la compétitivité. Compétition dit combat. Des adversaires s’affrontent, se comparent. Notre époque est marquée par une nécessité absolue de recherche de jouissance selon Amos Squeverer (2015). Le handicap apparait comme un obstacle à cet objectif. En revanche, les politiques actuelles cherchent à proposer des compensations pour diminuer le handicap et permettre ainsi aux personnes handicapées une possible jouissance.De plus, la presse ne cesse de véhiculer des stéréotypes d’idéaux : « mince et musclé en plus d’être propre et de sentir bon » (Olivier R Grimm ; 2009) ; auxquels les individus se comparent, et se doivent de ressembler. En effet, l’homme a, de tous temps, effectué des analogies. Amos Squverer (2015) note que « le corps se constitue comme le premier modèle normativisant de l’homme ». En outre ce corps va servir de base pour analyser le monde qui l’entoure. Aussi l’être invalide, différent, apparait comme hors-norme.Judith Butler reçoit en septembre 2011 le prix Théodor Adorno qui récompense des auteurs suite à leurs contributions dans le domaine de la philosophie.  A l’occasion de la remise de son prix, elle prononce un discours. Elle tente de définir ce qu’est « une vie bonne ». Elle commence par une critique du monde actuel, où elle y dénonce la précarité et la négation de la vie. En effet, tout être qu’il soit, valide ou non, ordinaire ou extraordinaire, est un être vivant à part entière. Cependant, nous avons tendance à les assimiler à une image de mort. De plus, il est impossible, selon elle, de mener « une vie bonne » dans le cadre d’un monde qui est dominé par les inégalités, l’exploitation ou autres ségrégations. Elle pose deux questions : comment être sûre que les choix de vie que nous faisons nous permettent de dire que nous menons une vie bonne et d’autre part comment sommes-nous conditionnés par la culture actuelle. A l’instar d’Eva Feder Kittay, elle effectue un distinguo entre les deux expressions : « une vie bonne » et « la vie bonne ».  Elle définit la seconde expression en ces termes :« En effet, "la vie bonne" est une expression controversée puisqu'il existe de très nombreuses et diverses conceptions de ce que pourrait être "la vie bonne", la "vraie vie" (das Richtige Leben). Beaucoup identifient la vie bonne au bien-être économique, à la prospérité, ou même à la sécurité, mais nous savons que le bien-être économique comme la sécurité peuvent être atteints par ceux qui ne mènent pas une vie bonne. »L’efficience des capacités intellectuelles, abordée par Eva Feder Kittay dans le cadre de sa définition de « la bonne vie », amène à cette réussite matérielle. Cependant, elle implique des inégalités, une mise en concurrence avec d’autres systèmes de valeurs, et comme le souligne Eva Feder Kittay à l’exclusion des personnes handicapées cognitive. Aussi J. Butler appelle à les combattre afin que cette expression s’accorde de nouveau avec « d’autres valeurs normatives », en d’autres termes, des valeurs qui servent de bases à de nouvelles normes. Ces dernières sont une condition de soutien et de prévention pour sauvegarder une vie et lutter contre la précarité, la vulnérabilité, le chômage, l’isolement, etc… Afin que toute vie puisse être pleurée. Mener une vie bonne, c’est une vie sociale qui conduit à des engagements, des interactions. Groupes dans lesquels la personne tente de vivre. En outre, il est indispensable pour qu’une vie soit vivable, que le corps ait ce dont il a besoin pour fonctionner correctement. Sinon, ce ne sont pas des conditions vivables. Aussi, nous pouvons garder sa définition d’une vie bonne :« S'il me faut mener une vie bonne, il devra s'agir d'une vie vécue avec d'autres, d'une vie qui ne sera pas une vie sans ces autres ; je ne perdrai pas ce je que je suis, celui ou celle que je suis sera transformé par mes rapports avec les autres, puisque ma dépendance à autrui et ma fiabilité sont nécessaires afin que je vive et que je vive bien ».Cette expression est aujourd’hui très peu usitée. Est-ce à dire que nous ne cherchons plus à mener une vie bonne ?Luc Ferry (2005) ne le pense pas. Elle a plutôt été remplacée par l’expression « projet de vie ». D’ailleurs, l’ensemble des documents que doivent rédiger les divers interlocuteurs interagissant autour d’une personne handicapée se nomme comme tel. Cette expression invite à une réflexion globale que tout un chacun peut mener sur sa vie et comment il doit s’y prendre pour qu’elle se déroule au mieux. Pour reprendre la seconde question de Judith Butler, au regard de la littérature abordée précédemment, nous sommes conditionnés par notre environnement. Il est fréquent de lire dans la presse le résultat d’études faites dans des pays occidentaux sur la consommation d’antidépresseurs et autres médicaments de ce genre. La France détient d’ailleurs le record dans leur consommation. Cela laisse suggérer que le référentiel auquel nous nous attachons, c’est-à-dire celui de « la vie bonne » ne nous rend pas aussi heureux que nous le souhaiterions.Eva Feder Kittay souligne que les personnes handicapées et notamment les personnes présentant une déficience intellectuelle, se trouvent exclues de la définition que nous avons apporté de « la bonne vie ».  Afin d’illustrer ses propos, nous allons évoquer le parcours des personnes handicapées mentales qui souhaitent pratiquer un sport de haut niveau.Le sport de haut niveau renvoie aux notions de performances, de dépassement de soi, de faire « tomber des records », d’un entrainement intensif, mais également de remporter des gains importants. En 1971, le secrétaire d’Etat à la jeunesse et aux sports estimait que les personnes handicapées mentales ne pouvaient pas pratiquer une activité sportive à haute niveau car c’était, selon lui, des « malades sous tutelle ». Il estimait donc que ceci était dangereux. Les dispositifs ont évolué. Cependant, un sportif présentant un handicap cognitif ne peut être considéré comme un sportif de haut niveau. En effet, ceci se détermine en fonction de ses performances et de ses capacités intellectuelles !Eva Feder Kittay souligne que le handicap cognitif ne diminue en rien la qualité d’une vie. Ce sont les problèmes induits du handicap qui peuvent la ternir comme les problèmes de comportements. Il est nécessaire de noter que ces comportements naissent d’une souffrance, de situations stressantes, induites par le monde extérieur. D’après ces exemples, il est nécessaire d’être « conforme à la norme de la normalité », selon l’auteure. Sans cela, les personnes se retrouvent excluent, mise à l’écart de toute vie sociale.Vers une nouvelle définition  de "normalité"...Eva Feder Kittay définit le normal, comme émanant de la norme. Il revêt un caractère « moralisateur » et « normatif » très strict. Aussi, si un individu n’est pas conforme à cette norme, elle servira de prétexte, « d’excuse » pour exclure. Il est à noter que l’auteure avoue avoir un regard subjectif à ce sujet, au regard de son histoire personnelle.Revenons dans un premier temps à la définition du mot « norme » avant d’étudier ses dérivés que sont « normalité », « normativité », avant d’aborder « l’auto-normativité » dans le cadre de l’accompagnement des personnes handicapées. Le terme de norme vient du latin « norma » qui signifie règle ou équerre. Dans les temps anciens, invoquer la norme, c’était faire appel à la rationalité. A l’inverse de la loi, elle est non écrite. Cependant, elle a une force de loi, de modèle. Les personnes s’y réfèrent au quotidien pour agir, elles se retrouvent dans les jugements qu’ils portent, dans leurs usages. Plus largement, les normes sont indispensables dans une société. Elles permettent l’élaboration de croyances collectives. Elles servent de ciment, le liant à toute relation sociale. Parce qu’elle mobilise aussi les foules. Eva Feder Kittay précise aussi que sans certaines normes d’hygiènes par exemple, notre santé pourrait être gravement atteinte. Donc elles peuvent paraitre utiles dans certains cas. Aussi, le « normal » découle de cette règle universelle non écrite et décrit un idéal reconnu et accepté par chacun de par son universalité. Appeler à la norme, c’est faire une promesse qui se mesure par rapport à son efficience, des effets qu’elle produit en réalité. Ainsi, d’une notion subjective, elle passe à des quantités mesurables et peut se traduire par des graphiques, des chiffres. A la lecture de ces derniers, la norme devient une fréquence, une moyenne. Cela permet de déterminer scientifiquement « le normal ». Aujourd’hui, nous mesurons l’intelligence et en faisons des courbes : tableau I[caption id="attachment_108" align="alignnone" width="300"] Cette courbe définit une norme : il est bon d'être dans la moyenne de cette courbe.[/caption]&#160;Tableau I courbe représentative du quotient intellectuel&#160;Elles déterminent « le normal », la « normalité », qui se situent selon ces courbes entre 75 et 125 pour le premier et 90 et 109 pour le second. Pour le premier tableau, en dessous de 75, ce situe la déficience et au-dessus de 125, le surdouement. Pour le second, le « moyen » se situe entre 90 et 109.Comme le souligne Eva Feder Kittay, une force prescriptive leur est conférée. Elles deviennent un idéal à atteindre. Lorsque ce dernier peut être facilement atteint, ceux qui sont dans l’incapacité de l’atteindre portent l’étiquette de déficient. Cependant, cette déficience s’adresse tant aux personnes qui se trouvent en dessous de la moyenne, qu’au-dessus. Si nous prenons l’exemple des enfants « surdoués » ou « à haute potentiel », c’est-à-dire avec un quotient intellectuel supérieur à 130, ces derniers se retrouvent très souvent en échec scolaire. Ils vont dans des écoles spécialisées, alors qu’ils ont des capacités intellectuelles supérieures à la normale. La normalité devient ainsi quelque chose que l’on désire par-dessus tout. Le désirable devient ce qui est très fréquent. Ceci est contradictoire avec les us et coutumes de la vie courante où, au contraire, le plus rare est le plus convoité, le plus couteux, en termes de prix, comme les matières premières tel que les diamants, l’or, ou le pétrole qui se raréfie et devient de plus en plus cher. Aussi, la norme statistique devient une norme sociale, qui sécurise, dès lors que l’on s’en approche ou que la valeur est atteinte. Enfin, l’auteur souligne pour qu’une norme puisse survivre, il est nécessaire d’exclure les anormalités, les considérer comme indésirables. En outre, elle effectue une distinction entre le normal et le désirable, qui selon elle, ne sont pas semblables. En effet, le normal, issu d’une norme statistique, fondement d’un « jugement de réalité », renvoie uniquement à une norme. S’il y a une variation au niveau statistique, cela devient une anomalie mais pas au sens pathologique, qui renvoie, quant à lui, à un jugement de valeur.Il est possible, dès lors, de hiérarchiser, catégoriser, de faire des comparaisons. A cet égard, tout peut être transformé en tableau, tant l’intelligence que le comportement, etc…Cela permet de déterminer qui se trouve dans la norme ou non. Cela rejoint la notion de « normal » dans le domaine commercial. « Normal », c’est la taille ou le format standard, conforme à toutes les enseignes, tous les commerçants, toutes les entreprises. Il est universel. Aujourd’hui, dans notre quotidien, dans la presse, nous entendons parler non plus de « la norme » mais « des normes ». Elles deviennent plurielles telles que les normes sanitaires, les normes d’hygiène et de sécurité, les normes européennes, etc…Georges Canguilhem (1998) juge que le terme de « normal » est équivoque car il se rapporte tant à une valeur qu’à un jugement subjectif. Nous pouvons aussi nous interroger et nous demander qui porte ces jugements ? Aussi, il lui préfère le terme de « normativité » qui prend sa racine du terme « normatif ».  Le Larousse le définit comme étant celui qui émet des jugements de valeurs, des normes. En philosophie, c’est un jugement qui est évalué à l’aune d’une norme, mais ce jugement est interdépendant avec celui qui établit ces normes.La normativité, quant à elle « signifie l’invention, ce qui permet à un organisme d’affronter le milieu ou de lui résister. Ne le confondons pas avec la normalité – ce qui est applicable à tous.La vitalité échappe à la facticité, à la positivité. Et être malade, c’est toujours vivre, maisdans un milieu restreint ». (Georges Canguilhem, 1998)Au regard de cette définition, ce n’est pas l’homme qui détermine ce qui est normal ou non, mais la vie. Sans diversité, il n’y a pas de vie. Le normal est un concept biologique et non basé sur des statistiques. A cet effet, il peut exister plusieurs normalités qui dépendent de l’environnement, des conditions dans lesquelles la vie a décidé de se développer.Le sport de haut niveau illustre parfaitement la notion de normativité et le recours à la norme scientifique. Afin de pouvoir participer à ces compétitions internationales de haut niveau, le niveau d’efficience intellectuelle est l’un des critères qui sont pris en compte pour pouvoir y participer. Comme nous l’avons montré précédemment, il est fait référence à une courbe statistique qui a valeur de norme. Ceci va à l’encontre des politiques actuelles menées mondialement et notamment par les classifications médicales internationales qui se fondent maintenant sur un modèle social. Les personnes handicapées mentales, au même titre que les valides, ont choisi un sport parmi tant d’autres, l’ont expérimenté, se sont inscrites dans une recherche de performance et d’améliorations de ces dernières. L’actualité nous apporte régulièrement des exemples de performances sportives de personnes handicapées et qui s’améliorent. Certains arrivent même à rivaliser avec les valides. Nous avons tous l’exemple du coureur sur piste, Oscar Pistorius. Mais pour montrer sa valeur, « sa normalité », il s’est battu pour pouvoir participer à des courses organisées pour des valides. Cependant, certains ayant peur qu’ils puissent être battus par ce dernier, ils prétendaient qu’il pouvait être avantagé par ses prothèses conçues dans un alliage spécifique. Il y eu, d’ailleurs, tout un débat autour de ces dernières.Eva Feder Kittay cite un extrait de Roy Richard. Cet exemple illustre parfaitement les propos tenus au sujet d’Oscar Pistorius :« Le paradoxe est que les enfants qui ne sont pas conformes aux normes dominantes doivent en quelque sorte être perçus comme déficient pour justifier de l’effort qu’on fait pour les normaliser ».Cela laisse à entrevoir la possibilité d’une « vie bonne » pour son enfant atteint d’un handicap. Par contre, cela nécessite, comme le souligne la philosophe, de modifier la définition de la normalité. La notion de normalisation serait la réponse.Ce terme a été introduit dans les pays scandinaves et fut popularisé par Wolf Wolfensberger. Ce principe se définit ainsi : c’est permettre aux personnes souffrant d’un handicap cognitif de mener une existence ou leur apporter les conditions de vie qui soient aussi proche que possible de la normale. Ce courant d’idée est à la base de l’intégration, puisqu’il propose des services ouverts sur l’extérieur, « aussi culturellement normatif que possible pour établir et maintenir des comportements personnels et des caractéristiques qui sont aussi culturellement normatives » (DGAS). Il est à souligner qu’Eva Feder Kittay parle de l’inclusion comme d’une « réalité ». Cependant, la littérature nous a apporté des éléments laissant à penser que l’inclusion n’est pas encore une réalité dans les pratiques, mais uniquement dans les textes législatifs.Ces éléments vont dans le sens d’Eva Feder Kittay lorsqu’elle aborde la problématique des « normes oppressives qui empêchent l’épanouissement des individus et des individualités ». Pour y remédier, elle propose d’élaborer un nouveau concept de normativité, fondée sur les « normes plus ouvertes ». Selon elle, Cela permettrait à plus d’individus de trouver une forme d’épanouissement qui leur est propre. Il est nécessaire de se tourner vers les spécialistes du handicap, non pas les médecins, mais la famille qui le vit au quotidien. Ils savent ce qui est de l’ordre du normal pour leur enfant. C’est à partir de ce « normal » qui n’appartient qu’à eux, qu’est édicté ce que devient la normalité pour eux et leur enfant, dans leur quotidien. Mais il demeure important que ceci s’étende à une communauté, qui partagent des mêmes pratiques, des mêmes objectifs, et notamment celui de vivre une vie épanouissante, heureuse, le « devenir normal » de tout parent d’un enfant handicapé cognitif. La philosophe reconnait que cette dynamique les motive à se battre. C’est également en vue de leur « stabilité ».Cette nouvelle définition du terme de normalité qu’ils ont construit, ensemble, avec des praticiens, des proches qui « pourront leur donner du soutien et de la reconnaissance » (Barrier, 2012), leur permet de se comporter comme des parents « normaux » et d’apprécier les progrès que font leur enfant. Il est nécessaire de souligner qu’elle ne parle pas de progrès en termes de capacités scolaires, mais en termes de capacités qui sont propres à leur enfant. Pour la fille d’Eve Feder Kittay, Sesha, il s’agit de cuisiner, d’écoute musicale, d’apprécier l’affection qui lui est portée, etc…Pour qu’elle puisse s’intégrer à la société et ne pas en être exclue, elle souligne qu’ils ont dû travailler pour faire évoluer la société. Mais elle ne parle pas ici de loi. Les changements ont été apportés à une plus petite échelle, leur fils. Ce dernier, par son éducation, a choisi ses proches en fonction d’un critère : accepter sa sœur à travers ses capacités d’être. Elle souligne que cette normalité peut s’effondrer à tout instant, au regard d’un tiers. Elle note que ce n’est pas l’image de l’enfant handicapée qui s’effondre mais celle de l’individu dans sa globalité. Celle de parent et non pas celle de parents d’un enfant handicapé. Nous pouvons souligner, qu’à cet instant, le marquage qui est attribué aux parents de ces enfants a disparu.Cependant, d’autres parents, se sentent déstabilisés, bien que prodiguant l’ensemble des soins qui est nécessaire à leur enfant. Ils culpabilisent devant leurs tâtonnements au quotidien, leurs « erreurs », leurs questions aux « spécialistes » comme le mentionne Cédric Gicquel. Il souligne également que cela entraine une frustration qui peut conduire à l’arrêt des soins.Eva Feder Kittay reconnait qu’ils veillent à son épanouissement, à son éducation mais qu’en retour, elle leur a également énormément appris, et notamment « son calme » et « sa force ». Il est étonnant de parler de « force », mais ils déploient des stratagèmes pour compenser des capacités manquantes et développer des stratégies de survie. Sesha en a développé une qui est primordiale : elle sait comment se faire aimer des autres. Cela lui permet de développer d’autres compétences, relationnelles notamment. Ce ne sont pas celles auxquelles nous accordons de la valeur, telles que les capacités de raisonnement, mais elles demeurent indispensables pour s’intégrer dans un groupe, se faire aimer. Nous rejoignons ici les propos de Judith Butler. Elles permettent aussi à Sesha d’être heureuse, d’éprouver de la joie. Eva Feder Kittay en vient à modifier la citation de Socrate qui devient la suivante : « une vie examinée ne vaudrait pas la peine d’être vécue si elle est privée de joie ».Cette capacité de l’organisme à évoluer pour survivre se retrouve dans de nombreux exemples. En effet, Robert F Murphy, par sa volonté à continuer à vivre avec son handicap, est un parfait exemple de résilience. Ce phénomène a été introduit par Boris Cyrulnik. C’est la capacité à surmonter une situation traumatisante, la faculté pour un être humain de rebondir, de faire face à une situation pouvant générer une situation de stress et/ou difficile. Cela s’explique également par une tendance ou potentialité d’auto-normative, (Barrier, 2012). C’est une capacité de l’être, du corps de s’adapter, d’évoluer, de se reconstruire afin que la maladie ou le handicap ne soit plus une épreuve, mais devienne une expérience positive. Aussi, le terme auto-normatif, permet à chaque être humain de devenir sa propre norme. Jusqu’à présent, la norme a été présentée comme provenant de l’extérieur et imposée à la personne. La Justice édicte la loi, les normes. La médecine dit la norme médicale sous la forme d’un diagnostic. L’enseignant, lorsqu’il annonce une orientation. Dans le cadre de l’auto-normativité, c’est l’individu lui-même qui se dicte sa propre norme. Elle vient le libérer d’une situation. Ici, la norme vient de l’intérieur.Le philosophe pense que l’être humain est composé d’un corps matériel et d’un esprit. Lorsqu’une maladie s’exprime, le corps médical va se concentrer sur le corps physique, et oublier le corps symbolique représenté par l’esprit. La potentialité auto-normative prend l’être dans sa globalité. Lorsqu’une personne est amputée, il lui arrive de ressentir une douleur, bien après son opération, sur ce membre amputé. Nous parlerons de membre fantôme. L’image du corps est atteinte, l’esprit réagit différemment. La personne handicapée va mettre en œuvre une volonté, des trésors d’imaginations, et développer des processus d’adaptation pour continuer à vivre.« Nous pensons presque naturellement la personne handicapée comme diminuée, alors qu’elle est au contraire augmentée. Si la vie se maintient en elle, c’est-à-dire le désir de vivre, elle a dû déployer effectivement des trésors d’intelligence et de force morale pour vivre sa différence, au sein d’un monde qui la rejette comme différence, et ne la tolère que comme faiblesse etdiminution de soi ». (Barrier 2012)Se pose alors le conflit de la norme externe, née, des calculs statistiques et de la norme interne, qui est propre à chaque individu handicapé. Respecter cette personne, c’est prendre en compte cette norme interne, qui lui a permis de se reconstruire et se tourner de nouveau vers la vie, alors que la norme externe les renvoie vers une image de mort.  Aider, soigner, accompagner la personne handicapée nécessite de trouver des réponses. Chaque handicap, même présenté sous une même dénomination, a des conséquences différentes sur la personne. De plus, aucune personne dans l’entourage, ni le corps médical, ni les éducateurs, ni les enseignants ne connaissent réellement le mal, les répercussions que le handicap a sur la personne. C’est en réfléchissant ensemble, que tous les acteurs, malade et famille compris (eux seuls connaissent réellement le mal, le quotidien et l’environnement de la personne handicapée), qu’une solution sera trouvée. Ils édictent une norme au sein du groupe. Nous sommes ici dans le cadre d’une normalisation.Aussi, si nous reprenons les intentions d’Eva Féder Kittay, qui éprouve un désir de normalité pour sa fille, cela devient possible au regard de cette définition, puisqu’il n’est plus question de s’appuyer sur des courbes mathématiques mais sur un environnement, sur des conditions de vie. Aussi, son enfant peut tout à fait s’épanouir, être heureuse, au sein de son environnement. Il est utile de revenir au sens premier de « vie bonne », fondée sur la contemplation, vie de toutes les vertus pour les Grecques anciens.« En célébrant la vertu d’être, je ne cherche pas à diminuer l’importance des compétences, mais comme le dit Dave Hinsberg, ces compétences doivent être mises au service de ce que l’individu peut être et lui permettre d’augmenter sa joie. Aimer, se réjouir de la vie, s’émerveiller du fait d’être, sont des compétences relationnelles. Elles sont la quintessence d’une vie bonne, et peut-être de la vie bonne pour des êtres relationnels ». (Feder Kittay, 2015)N’est-ce pas la volonté de tout parent, quel qu’il soit, de vouloir pour son enfant qu’il puisse être heureux lorsqu’il sera adulte, nouer des relations, qu’il mène une vie bonne. Beaucoup rêvent qu’ils aient « la vie bonne » mais cherchons avant tout qu’ils aient « une vie bonne ».Philippe Barrier estime que le soin doit être éthique et auto-normatif ; c’est- à-dire respecter cette exigence consistant à « restituer au patient son autonomie morale ».Nous pouvons élargir ceci à l’ensemble des personnes qui interviennent autour de la personne handicapée. Nous avons tenté de définir le normal, souhait que tout parent formule pour son enfant. Nous pouvons nous interroger qui est normal en fin de compte. Prenons l’exemple d’une personne handicapée moteur qui se démène pour mener une activité professionnelle et continuer à vivre et d’une personne en situation de chômage de longue durée, complètement déprimée, qui n’a plus le courage, ni l’envie de faire quoi que ce soit. Qui est la personne la plus invalide parmi ces deux cas ? Dans un autre registre, les psychiatres estiment que la folie n’est qu’une caricature de tous les comportements humains qui sont observables. Dès lors, qui peut-on désigner d’handicapé mental ? Aussi, les notions de handicap, toutes confondues, paraissent très relatives.Bibliographie dans le cadre de ce doctorat.Entre intégration, exclusion, désafiliation, vulnérabilité.