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Arne Frankenstein schreibt über rechtliche Barrieren zur Teilhabe von Menschen mit Behinderungen. Dabei geht er zunächst auf den rechtlichen Teilhabebegriff der UN-BRK und des SGB IX ein und zieht eine Bilanz. Anhand dreier Gesetzesentwürfe aus dem Bundesgesundheitsministerium zur Intensivpflege zeigt er die Erschwerung gleichberechtigter Teilhabe von Menschen mit Behinderungen auf. Schließlich skizziert er einige Veränderungs- bzw. Verbesserungsvorschläge.Wenn wir von gesellschaftlicher Teilhabe sprechen, dann meinen wir damit das anerkannte Ziel, Menschen nicht von ihrer Umwelt auszuschließen, sondern ihnen zu dieser Umwelt umfassenden Zugang zu gewähren und ihnen die Möglichkeit zu eröffnen, in ihr gleichberechtigt von ihren Rechten Gebrauch zu machen. Die Möglichkeit zur Teilhabe ist für jeden Menschen wichtig. Besonders bedeutsam ist sie, wenn Menschen aufgrund bestimmter Umstände besonders gefährdet sind, in ihrer Teilhabe eingeschränkt zu sein oder wenn eine Teilhabeeinschränkung bereits eingetreten ist. Anna Spindelndreier / Gesellschaftsbilder.deZu diesem Personenkreis zählen auch Menschen mit Behinderungen. Teilhabe ist folgerichtig ein Schlüsselbegriff im Recht behinderter Menschen. Sie wird im deutschen Sozialrecht als Ziel in § 1 SGB IX genannt, in der UN-Behindertenrechtskonvention (Art. 3 lit. c UN-BRK) stellt sie einen allgemeinen Grundsatz dar. Auch bei der Frage, wer nach dem Verständnis des SGB IX und der UN-BRK behindert ist, kommt es auf den Begriff der Teilhabe an. Liegt eine Beeinträchtigung vor und führt diese in Wechselwirkung mit Barrieren der Umwelt zu einer individuellen Teilhabeeinschränkung, dann ist diese Person im Sinne beider Regelwerke behindert.Teilhabe nach der UN-BRKOb man teilhaben kann, bestimmt sich in der UN-BRK danach, ob man dieRechte, die allen Menschen zustehen und die deshalb Menschenrechte genanntwerden, nicht nur formal besitzt, sondern diese auch in vollem Umfang in derGesellschaft ausüben kann. Die UN-BRK schneidet deshalb die bestehenden Menschenrechteauf die Situation von behinderten Menschen zu. Diese Situation ist durch denhistorischen Umgang im Recht und in der Gesellschaft geprägt. BehinderteMenschen waren im Nationalsozialismus Opfer von Missbrauch, Zwangssterilisationund Mord, nach dem Krieg waren sie zunächst Objekt der Kriegsopferversorgung, nachder Abkehr vom Primat der Kriegsfolgenbewältigung weitgehend Objekt vonFürsorge. Ihr Leben spielte sich überwiegend in Sonderwelten ab. Viele wuchsen ineiner Einrichtung auf, arbeiteten in einer Werkstatt und wurden auf einemeinrichtungseigenen Friedhof begraben. Erst später setzte sich, auch befördertdurch die Forderungen der autonomen Behindertenbewegung, das Bewusstsein durch,dass Menschen mit Behinderungen Inhaber von Menschenrechten sind und es ihnenumfassend ermöglicht werden muss, diese gleichberechtigt auszuüben.Um den besonderen Risiken zu begegnen, denen behinderte Menschen alsofortwährend ausgesetzt waren und auch heute noch sind, benennt die UN-BRKbesondere Bedingungen, die geschaffen werden müssen, um die volle, wirksame undgleichberechtigte Teilhabe zu gewährleisten. Für das Menschenrecht aufselbstbestimmte Lebensführung aus Art. 19 UN-BRK formuliert die Konvention zumBeispiel die Notwendigkeit, Unterstützungsstrukturen wie die persönlicheAssistenz zu schaffen und Angebote der Daseinsvorsorge im Quartier insgesamtbarrierefrei und diskriminierungsfrei zu gestalten, damit das Leben dortgleichberechtigt stattfinden kann. Daneben stellt sie klar, dass dieVerpflichtung, in einer besonderen Wohnform zu leben, konventionswidrig ist.Teilhabe ist eine QuerschnittsaufgabeÜbergeordnet macht die UN-BRK deutlich,dass Teilhabe nicht allein auf das System der Behindertenhilfe begrenzt ist,sondern eine gesamtgesellschaftliche Querschnittsaufgabe ist, die ein höchstesMaß an Teilhabe und Selbstbestimmung zum Ziel hat. Dieses disabilitymainstreaming ist in Politik und Verwaltung bislang noch nicht hinreichendverankert. Es ist aber in den Umsetzungspflichten der UN-BRK vorausgesetzt.Diese fordern effektive Bemühungen um eine konventionsgemäße Auslegung und Anwendung desgesamten Rechts.Die Gewährleistung von Inklusion und Teilhabe stellt in ihrer Abkehr vonder Fürsorge und ihrer Hinwendung zu Menschenrechten und Selbstbestimmung einenProzess dar. DieserProzess stellt große Anforderungen an alle Akteur*innen, denn daskonventionsrechtliche Verständnis von Teilhabe muss zu mehr führen als derNeuprägung des Begriffes Teilhabe in den bestehenden Strukturen. Teilhabe imSinne der Konvention meint einen strukturellen Wandel. Richtig war vor diesem Hintergrund, auf unterschiedlichen Ebenen derStaatsorganisation zunächst Maßnahmenpläne zu initiieren, um offensichtlicheTeilhabehindernisse in Recht und Praxis zu beheben. Hierzu gehören derNationale Aktionsplan zur Umsetzung der UN-BRK oder die entsprechenden Aktionspläneder Länder und einiger Kommunen. Mitgedacht wurde dabei, Menschen mitBehinderungen als Expert*innen in eigener Sache zu beteiligen und anentscheidender Stelle Teilhabebeiräte und Behindertenbeauftragte zuinstallieren, die die Gestaltung dieses Prozesses als Akteure von Beginn anmitgestalteten.Gemischte Bilanz nach elf Jahren UN-BRKElf Jahre nach Inkrafttreten derUN-BRK in Deutschland sind wir mit der Umsetzung von Teilhabe in Verzug. Dassdie bisherigen Veränderungen erst den Anfang einer Entwicklung darstellen undin vielen Lebensbereichen sichtbare Erfolge noch ausstehen, kann mit Zahlenbelegt werden. Nimmt man das Wohnen als Beispiel, lebten im Jahr 2017 im Bundesdurchschnitt mehr Menschen mitBehinderungen in stationären Wohneinrichtungen als 2009. Die Gründe hierfür sindvielfältig, das Ergebnis steht indes im klaren Widerspruch zu denZielrichtungen der Konvention. Eine Analyse legt nahe, dass es zum einen aneiner akteur*innenübergreifenden Strategie für die gebotene Deinstitutionalisierungmangelt. Darüber hinaus bestehen zugleich rechtliche Regelungen fort oder werdengar neu geschaffen, die das bestehende System eher absichern als öffnen.Dass diese Hindernisse oft rechtlicherNatur sind, sollte positiv stimmen, denn Recht ist veränderbar. Im Rechtverkörpert sich grundsätzlich ein Status Quo. Es ist Ausdruck seiner Zeit unddaher gleichsam historisch gewachsen und zukunftsoffen. Mit Blick auf dieBelange von Menschen mit Behinderungen muss das heißen, Normen künftig nochmehr als bisher unter Bezugnahme auf die menschenrechtlichen Vorgaben derKonvention systematisch auf den Prüfstand zu stellen und zu ändern.Intensivpflegestärkungsgesetz(IPReG) aus dem BundesgesundheitsministeriumDrei aktuelle Gesetzesentwürfe aus dem Bundesgesundheitsministerium, die sich nacheinander mit der Intensivpflege befasst haben, zeigen indes, dass mit Blick auf die selbstbestimmte Lebensführung nicht nur keine Fortschritte erzielt werden. Sie zeigen vielmehr, wie sehr die Teilhabe an der Gesellschaft für Menschen mit sehr hohem Hilfebedarf aus finanziellen Gründen weiter unter Druck geraten kann. Kern von Änderungsbemühungen hätte schon seit langem sein müssen, dasbestehende Teilhabedefizit in der gesetzlichen Kranken- und Pflegeversicherung mitBlick auf das SGB IX und die UN-BRK zu überwinden. Diesem eindeutigen Auftragzum Trotz hatte das Bundesgesundheitsministerium zunächst versucht, fürMenschen mit besonders hohem Bedarf an Behandlungspflege eine Unterbringung ineiner stationären Einrichtung zur Regel zu machen. Nach massiven Protesten derBehindertenbewegung wurde der Entwurf geändert und unter Rückgriff auf einekonventionsrechtlich problematische und handwerklich schlecht gemachte Regelungim Eingliederungshilferecht (§ 104 SGB IX) eine Mehrkostenregelungvorgeschlagen, nach der die Kosten einer ambulanten Versorgung solange getragenwerden, wie sie die Kosten einer stationären nicht unverhältnismäßigübersteigen.In dem neuesten, gerade veröffentlichten dritten Entwurf ändert das Bundesgesundheitsministerium den Entwurf nun erneut deutlich ab. Bereits die Zielsetzung, „die besonderen Bedarfe intensivpflegebedürftiger Versicherter angemessen zu berücksichtigen“, macht jedoch deutlich, dass es weder um Bedarfsdeckung noch um Teilhabeorientierung geht, sondern um wirtschaftliche Aspekte. Der Entwurf kalkuliert insoweit auch „durch Verbesserungen der Qualität im Bereich der außerklinischen Intensivpflege verbunden mit einer zu erwartenden Steigerung der Leistungserbringung in vollstationären Pflegeeinrichtungen“ mit Einsparungen in einem niedrigen bis mittleren dreistelligen Millionenbetrag pro Jahr.Diese Einsparungen werden durch komplizierte Regelungenerreicht, die auf den ersten Blick weniger einschneidend zu sein scheinen wiedie Regelungen der von vielen kritisierten Vorentwürfe, aber dennoch vor demHintergrund einer teilhabeorientierten Pflege abzulehnen sind: so soll künftig derMedizinische Dienst prüfen, ob die medizinische und pflegerische Versorgung inder eigenen Wohnung tatsächlich und dauerhaft auch bei denjenigen Personensichergestellt werden kann, die einen so hohen Bedarf an Behandlungspflegehaben, dass die ständige Anwesenheit einer Pflegefachkraft erforderlich ist.Hierunter fallen zum Beispiel Menschen, die rund um die Uhr beatmet werden.Dem Medizinischen Dienst würde somit die Aufgabe zugewiesen,über die Teilhabe von Menschen mit besonders hohem Pflegebedarf und derAusübung ihres Menschenrechts auf selbstbestimmte Lebensführung zu entscheiden.Aufgrund der klaren Ausrichtung an medizinisch-pflegerischen Fragen, mit denender Medizinische Dienst bislang befasst ist, ist diese Regelung ausTeilhabegesichtspunkten problematisch. Die Wahrscheinlichkeit, bei medizinischenZweifeln nicht nur eine Sicherstellung der Versorgung zu verneinen, sondern derVerweisung in eine stationäre Einrichtung das Wort zu reden, erscheint groß.Dass gerade dem Personenkreis derjenigen Menschen, die auf Intensivpflege angewiesensind, eine aufwändige Auseinandersetzung über ihren Wohnort zugemutet werdensoll, muss dabei als besonders sachwidrig angesehen werden.Auch die unterschiedlichen Kostenbeteiligungen, denen Menschen mit besonders hohem Bedarf an Intensivpflege nach dem neuen Entwurf ausgesetzt sein sollen, könnte dazu führen, dass sich dieser Personenkreis gegen die Versorgung in der eigenen Wohnung entscheiden muss: Für stationär lebende Leistungsberechtigte beträgt die Zuzahlung nach dem Entwurf 280 Euro im Kalenderjahr, für diejenigen, die zu Hause gepflegt werden, können die Kosten bis zur Belastungsgrenze nach § 62 SGB V steigen, was mehrere Tausend Euro mehr pro Jahr ausmachen kann.Was muss sich ändern? Das Beispiel der Intensivpflege belegt zum einen, dass ein einheitliches und menschenrechtsbasiertes Verständnis von Teilhabe nicht oder nur unzureichend zugrunde gelegt wird und zum anderen, dass die Rechtssetzung keiner inhaltlichen Umsetzungsstrategie im Sinne eines disability mainstreamings folgt. Beides führt dazu, dass die Vorgaben noch zu sehr im Klein-Klein verhandelt werden und den Weg in eine inklusive Gesellschaft erschweren. Das gilt umso mehr dann, wenn ein Mehr an Teilhabe zu einem größeren Einsatz von finanziellen Mitteln führt. Anna Spindelndreier | Gesellschaftsbilder.deIn der zweiten Dekade nach Inkrafttreten der UN-BRK braucht es deshalbweitere strukturelle und inhaltliche Veränderungen, um zum einen alterechtliche Barrieren abzubauen und keine neuen entstehen zu lassen. Entscheidendist, dass die Umsetzungspraxis in allen Bereichen abgesichert wird. Dafürbraucht es eine Politik, die diese Aufgabe zu ihrer macht: Nicht nur inAktionsplänen, sondern immer. In den Ressorts braucht es menschenrechtlichgeschulte Querschnittsbeauftragte zu diesem Thema, die sowohl die Rechtssetzungals auch die Rechtsdurchsetzung im Blick haben. Nur dann könnenressortübergreifende Fragestellungen zügig geklärt, mit klarer Haltungvertreten und in demokratischen Verständigungsprozessen mit allen Akteur*innen zuLösungen geführt werden, die das deutsche Recht und die Gewährleistungsgehalteder UN-BRK harmonisieren. Diese bilden den Referenzrahmen, zu deren Überwachungnicht nur die Rechtswissenschaft berufen ist. Die menschenrechtsbasierteWeiterentwicklung von gesellschaftlicher Teilhabe ist die Aufgabe aller mitBehinderung befasster Disziplinen, auch über die jeweiligen Grenzen hinweg.Zum Autor: Arne Frankenstein (Ass. iur.) ist freiberuflicher Autor, Referent und Gutachter zum Recht behinderter Menschen. Er ist Lehrbeauftragter am Fachbereich Sozialwesen der Hochschule Fulda und forscht an der Universität Kassel zu den Rechtswirkungen der UN-Behindertenrechtskonvention in Deutschland. Seinen Forschungsschwerpunkt bildet zurzeit das Menschenrecht auf selbstbestimmte Lebensführung von Menschen mit Behinderungen aus Art 19 UN-BRK.