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ArgumentaireLes technologies du diagnostic pr&#233;natal (DPN) se sont impos&#233;es comme une &#233;tape quasi incontournable du suivi des grossesses. Mises au point pour d&#233;tecter des malformations f&#339;tales s&#233;v&#232;res, elles permettent aux femmes et aux couples qui en font la demande d&#8217;interrompre la grossesse ou de se pr&#233;parer &#224; l&#8217;arriv&#233;e d&#8217;un enfant malade ou handicap&#233;. Elles permettent aussi, pour des malformations moins s&#233;v&#232;res, d&#8217;anticiper des interventions th&#233;rapeutiques pr&#233;coces et d&#8217;orienter les femmes vers les unit&#233;s les mieux adapt&#233;es.Lorsqu&#8217;il est implant&#233; &#224; la fin des ann&#233;es 1960 aux USA et en Europe, le DPN s&#8217;inscrit ouvertement dans des politiques de sant&#233; visant la pr&#233;vention des malformations &#224; la naissance. L&#8217;arbitrage entre deux risques&#160;: le risque de mettre au monde un enfant malform&#233; et le risque de perdre un enfant sain, induit par le geste invasif associ&#233; &#224; sa pratique, a durablement contribu&#233; &#224; orienter les modalit&#233;s du suivi des grossesses. Avec le passage &#224; la &#171;&#160;modernit&#233; th&#233;rapeutique&#160;&#187;, caract&#233;ris&#233; par la mont&#233;e de la r&#233;flexion bio&#233;thique, les mobilisations collectives pour les droits des malades et des personnes handicap&#233;es, le contexte cognitif et moral accompagnant les pratiques cliniques et les discours officiels s&#8217;est transform&#233;. La rh&#233;torique qui entoure le DPN est pass&#233;e du domaine de la sant&#233; publique et de la pr&#233;vention des handicaps &#224; celui, priv&#233;, de l&#8217;autonomie des couples et de la &#171;&#160;logique du choix&#160;&#187;.Les deux journ&#233;es du colloque croiseront les perspectives de chercheurs, de professionnels et de repr&#233;sentants d&#8217;associations, pour &#233;clairer la mani&#232;re dont l&#8217;&#233;volution de l&#8217;offre technologique, l&#8217;encadrement par les politiques de sant&#233; et les normes professionnelles, organisent les pratiques du DPN et infl&#233;chissent les exp&#233;riences de la grossesse.Les pratiques professionnelles seront abord&#233;es sous diff&#233;rents angles&#160;: celui de la globalisation de l&#8217;innovation technique, de la circulation des savoirs et des savoir-faire et les mani&#232;res dont ils s&#8217;ancrent dans des contextes locaux d&#8217;organisation des soins&#160;en p&#233;rinatalit&#233;&#160;; celui des arrangements que les praticiens du champ mettent en place pour se conformer aux exigences d&#8217;une m&#233;decine fond&#233;e sur les preuves, d&#8217;une d&#233;mocratie sanitaire et d&#8217;une juridicisation de la pratique clinique. Une large place sera faite aux points de vue des femmes et des couples amen&#233;s &#224; prendre des d&#233;cisions difficiles en contexte de grande incertitude, &#224; leurs exp&#233;riences cognitive, morale et &#233;motionnelle. On s&#8217;int&#233;ressera aussi aux mani&#232;res dont un signe biom&#233;dical ou clinique conduit &#224; anticiper l&#8217;exp&#233;rience du handicap ainsi qu&#8217;&#224; ce que les pratiques du DPN r&#233;v&#232;lent des repr&#233;sentations du handicap.Les connaissances et exp&#233;riences partag&#233;es dans le cadre du colloque permettront de saisir comment les pratiques cliniques quotidiennes du suivi des grossesses sont travaill&#233;es par des tensions induites par des attentes normatives scientifiques et &#233;thiques, d&#8217;une part, des contraintes organisationnelles, d&#8217;autre part, qui red&#233;finissent les enjeux de la relation de soins, avec l&#8217;espoir que les conclusions produites permettront d&#8217;&#233;largir un d&#233;bat social encore trop confin&#233; aux experts m&#233;dico-scientifiques et administratifs.Traduction simultan&#233;e anglais/fran&#231;ais&#160;L'inscription est gratuite, mais obligatoire:&#160;https://dpn.sciencesconf.org/registration?forward-action=index&#38;forward-controller=registration&#38;lang=frPr&#233;-programmeJeudi 8 juin&#160;9:00&#160;Accueil des participants10:00&#160;Imperfect pregnancy: history of birth defect and prenatal diagnosis / La naissance imparfaite&#160;: histoire des anomalies cong&#233;nitales et du diagnostic pr&#233;natal, Ilana L&#246;wy&#160;: Historienne, Directrice de recherche, Inserm-Cermes3, Villejuif, FranceSession 1&#160;: Pratiques professionnelles10:25&#160;It&#8217;s not just about the information: facilitating informed decision making for women offered prenatal testing / L'information n&#8217;est pas tout : faciliter la prise de d&#233;cision des femmes concernant le d&#233;pistage pr&#233;natal, Louise Bryant : Psychologist, Associate Professor in Medical Psychology, Leeds Institute of Health Sciences, University of Leeds, United Kingdom10:50&#160;Titre &#224; venir , Lisa Crowe11:15 Pause11:45&#160;De l&#8217;&#233;laboration des politiques &#224; leur mise en &#339;uvre. Le d&#233;pistage pr&#233;natal de la trisomie 21 en Angleterre, France et Pays-Bas / From policy making to service use. Down&#8217;s syndrome antenatal screening in England, France and the Netherlands, Carine Vassy&#160;: Sociologue, Maitresse de Conf&#233;rence &#224; l&#8217;Universit&#233; Paris 13, Chercheure associ&#233;e &#224; l&#8217;IRIS, Paris, France12:10&#160;Titre &#224; venir , Marc Dommergues&#160;: Professeur de gyn&#233;cologie obst&#233;trique, H&#244;pital Piti&#233; Salp&#234;tri&#232;re, repr&#233;sentant du R&#233;seau P&#233;rinatal de l&#8217;Est Parisien12:35 Discussion13:00 D&#233;jeunerSession 2&#160;: Exp&#233;rience des femmes et des couples14:00&#160;Quelques enseignements &#224; partir d&#8217;une analyse quantitative de l&#8217;enqu&#234;te PICRI sur l&#8217;exp&#233;rience des femmes du diagnostic pr&#233;natal &#160;/ Key insights from a quantitative analysis of the PICRI study regarding women&#8217;s experiences of prenatal diagnosis, Madeleine Akrich&#160;: Collectif interassociatif autour de la naissance (CIANE)14:25&#160;Du diagnostic pr&#233;natal &#224; la d&#233;cision de poursuivre ou d&#8217;interrompre une grossesse : une enqu&#234;te d&#8217;&#233;thique clinique en contexte fran&#231;ais / On prenatal diagnosis and the decision to continue or terminate a pregnancy in France: a clinical ethics study, Marie Gaille&#160;: Philosophe, Directrice de recherche au CNRS-SPHERE, Paris, France14:50&#160;L&#8217;exp&#233;rience des femmes ayant eu une interruption de grossesse pour anomalie f&#339;tale &#160;/ Women's experiences of termination of pregnancy for fetal anomaly, Sophia Rosman&#160;: Sociologue, Ing&#233;nieur de recherche &#224; l&#8217;INSERM-Cermes3, Villejuif, France15:15&#160;Pause15:45&#160;Quand une anomalie est diagnostiqu&#233;e &#224; la naissance / When an anomaly is diagnosed at birth, Caroline Lafarge : Psychologist, Lecturer at the University of West London, London, United Kingdom16:10&#160;Can we ask difficult questions at difficult times? / Peut-on poser des questions difficiles aux moments difficiles ?, Helen Statham&#160;: Psychologist, Retired Senior Research Associate and Deputy Director, Centre for Family Research, University of Cambridge &#38; Founder Member &#38; Former Chair of Antenatal Results and Choices, United Kingdom16:35 Association &#171;&#160;La petite Emilie&#160;&#187;, pour les personnes confront&#233;es &#224; une interruption m&#233;dicale de grossesse et &#224; un deuil p&#233;rinatal, Paris, France / Support group &#171;&#160;La petite Emilie&#160;&#187;, for couples facing pregnancy termination for fetal anomaly and perinatal grief17:00&#160;DiscussionVendredi 9 juinSession 3 : Ce qu&#8217;en disent les personnes handicap&#233;es10:00&#160;The role of experiential knowledge in prenatal testing decisions: the experiences of families living with Spinal Muscular Atrophy&#160;(videoconference) / Le r&#244;le de l&#8217;exp&#233;rience personnelle dans les d&#233;cisions concernant le diagnostic pr&#233;natal&#160;: le cas des familles confront&#233;es &#224; l&#8217;amyotrophie spinale progressive (visioconf&#233;rence), Felicity Boardman : Sociologist, Assistant Professor at University of Warwick, United Kingdom10:25&#160;Prenatal diagnosis and disability rights: the more it changes, the more it remains the same? / Le diagnostic pr&#233;natal et les droits des personnes handicap&#233;es : plus &#231;a change, plus c&#8217;est la m&#234;me chose ?, Aviad Raz : Sociologist, Professor at Ben-Gurion University, Israel10:50&#160;Le diagnostic pr&#233;natal de la trisomie 21 ou la disparition de l'enfant id&#233;al: Entre fractures sociales, alt&#233;rit&#233;, r&#233;silience et citoyennet&#233; / Down&#8217;s syndrome prenatal diagnosis or the disappearance of the ideal child: between social divide, otherness, resilience and citizenship, Thierry Zoumara&#160;: Pr&#233;sident de Trisomie 21 Paris, Pr&#233;sident de Trisomie 21 &#206;le de France11:15&#160;Discussion11:45 D&#233;jeunerSession 4&#160;: Les tests non invasifs13:15&#160;Le d&#233;pistage pr&#233;natal non invasif de la trisomie : r&#233;flexions &#224; partir des &#233;changes sur un&#160; forum de discussion grand public / Non invasive prenatal testing: reflections inspired by discussions on a public forum , Anne Evrard&#160;: Collectif interassociatif autour de la naissance (CIANE)13:40&#160;Titre &#224; venir , Olivier Scemama&#160;: Responsable du groupe DPNI, Haute Autorit&#233; de Sant&#233;14:05&#160;Alexandra Letourneau, Gyn&#233;cologue-Obst&#233;tricienne, H&#244;pital Antoine B&#233;cl&#232;re (&#224; confirmer)14:30&#160;Discussion15:00 PauseSession 5&#160;: Pratiques professionnelles (suite)15:15&#160;Les attitudes des praticiens face au risque d&#8217;anomalie f&#339;tale en France.&#160;Quand r&#233;gulation rime avec autonomie professionnelle / Practitioner&#8217;s attitudes towards the risk of fetal anomaly in France. When regulation goes hand-in-hand with professional autonomy, Isabelle Ville&#160;: Sociologue, Directrice de recherche Inserm-Cermes3, Directrice d&#8217;&#233;tudes EHESS, Paris, France15:40&#160;Comment assurer une m&#233;diation entre le pr&#233; et le post-natal&#160;?&#160;Le cas des ag&#233;n&#233;sies du corps calleux &#160;/ Mediating between the pre- and postnatal period? The example of corpus callosum agenesis, Marie-Laure Moutard&#160;: Neurop&#233;diatre, Professeure &#224; l&#8217;APHP-H&#244;pital Trousseau, Paris, France16:05 Discussion17:00 Fin du colloqueArgumentPrenatal diagnostic (PD) technologies have become an important, and almost unavoidable, milestone in pregnancy care. Developed to detect severe fetal anomalies, the aim of these technologies has been to provide reproductive choice (to continue or terminate the pregnancy), prepare for outcomes (palliative care or postnatal treatment), enable therapeutic interventions (for less severe anomalies) and manage delivery at a specialist unit.The implementation of PD at the end of the 1960's in the USA and Europe was consistent with public health policies in preventing anomalies at birth. However, the need to balance the risk of bringing a child with an impairment into the world with that of losing a healthy child (which is attached to invasive testing) modified pregnancy care practices over time. The gradual transition to &#8216;therapeutic modernity&#8217; characterised by the development of bioethics, the collective mobilisation of health services users and disabled people to protect their rights also influenced the cognitive and moral context surrounding PD. This contributed to transforming both clinical practices and official discourses. The PD rhetoric gradually moved from the field of public health and disability prevention, to that of individual autonomy and the logic of choice.&#160;This two-day colloquium will bring together the perspectives of researchers, professionals and support group representatives to gain insights into the way technological developments, public policy and professional norms impact upon the practices of PD and individuals&#8217; experiences.&#160;PD practices and experiences will be examined from different perspectives: first, in the light of the globalisation of technical innovation and the circulation of skills and knowledge, and how these impact upon local care provision; second, through the requirements of evidence-based medicine, the democratisation of health and growing legal accountability of clinicians and how these influence professional practice. A strong emphasis will be put&#160;on the experiences of women and couples who are faced with difficult decisions (often surrounded by uncertainty) and in particular on their cognitive, moral and emotional experiences. Finally, the way biomedical or clinical markers are extrapolated into future experience of disability will also be explored as well as what PD practices reveal about perceptions of disability experience.The knowledge and experiences shared during this colloquium will&#160;provide insights into the way the tensions between normative scientific and ethical expectations, on the one hand and the organisational constraints on the other hand, reshape the relationship of care in clinical practices; the aim being to broaden social debate, still currently limited to medical, scientific and administrative experts.English/French simultaneous translationParticipation at the conference is free, but registration is compulsory:&#160;https://dpn.sciencesconf.org/registration?forward-action=index&#38;forward-controller=registration&#38;lang=enProvisional planningThursday, June 8, 20179:00 Registration10:00&#160;Imperfect pregnancy: history of birth defect and prenatal diagnosis / La naissance imparfaite&#160;: histoire des anomalies cong&#233;nitales et du diagnostic pr&#233;natal, Ilana L&#246;wy&#160;: Historienne, Directrice de recherche, Inserm-Cermes3, Villejuif, FranceSession 1&#160;: Professional practices10:25&#160;It&#8217;s not just about the information: facilitating informed decision making for women offered prenatal testing / L'information n&#8217;est pas tout : faciliter la prise de d&#233;cision des femmes concernant le d&#233;pistage pr&#233;natal, Louise Bryant : Psychologist, Associate Professor in Medical Psychology, Leeds Institute of Health Sciences, University of Leeds, United Kingdom10:50&#160;To be announced, Lisa Crowe11:15 Break11:45&#160;De l&#8217;&#233;laboration des politiques &#224; leur mise en &#339;uvre. Le d&#233;pistage pr&#233;natal de la trisomie 21 en Angleterre, France et Pays-Bas / From policy making to service use. Down&#8217;s syndrome antenatal screening in England, France and the Netherlands, Carine Vassy&#160;: Sociologue, Maitresse de Conf&#233;rence &#224; l&#8217;Universit&#233; Paris 13, Chercheure associ&#233;e &#224; l&#8217;IRIS, Paris, France12:10&#160;To be announced , Marc Dommergues&#160;: Professeur de gyn&#233;cologie obst&#233;trique, H&#244;pital Piti&#233; Salp&#234;tri&#232;re, repr&#233;sentant du R&#233;seau P&#233;rinatal de l&#8217;Est Parisien12:35 Discussion13:00 LunchSession 2&#160;: Experience of women and couples14:00&#160;Quelques enseignements &#224; partir d&#8217;une analyse quantitative de l&#8217;enqu&#234;te PICRI sur l&#8217;exp&#233;rience des femmes du diagnostic pr&#233;natal &#160;/ Key insights from a quantitative analysis of the PICRI study regarding women&#8217;s experiences of prenatal diagnosis, Madeleine Akrich&#160;: Collectif interassociatif autour de la naissance (CIANE)14:25&#160;Du diagnostic pr&#233;natal &#224; la d&#233;cision de poursuivre ou d&#8217;interrompre une grossesse : une enqu&#234;te d&#8217;&#233;thique clinique en contexte fran&#231;ais /On prenatal diagnosis and the decision to continue or terminate a pregnancy in France: a clinical ethics study, Marie Gaille&#160;: Philosophe, Directrice de recherche au CNRS-SPHERE, Paris, France14:50&#160;L&#8217;exp&#233;rience des femmes ayant eu une interruption de grossesse pour anomalie f&#339;tale &#160;/ Women's experiences of termination of pregnancy for fetal anomaly, Sophia Rosman&#160;: Sociologue, Ing&#233;nieur de recherche &#224; l&#8217;INSERM-Cermes3, Villejuif, France15:15&#160;Break15:45&#160;Quand une anomalie est diagnostiqu&#233;e &#224; la naissance / When an anomaly is diagnosed at birth, Caroline Lafarge : Psychologist, Lecturer at the University of West London, London, United Kingdom16:10&#160;Can we ask difficult questions at difficult times? /Peut-on poser des questions difficiles aux moments difficiles ?, Helen Statham&#160;: Psychologist, Retired Senior Research Associate and Deputy Director, Centre for Family Research, University of Cambridge &#38; Founder Member &#38; Former Chair of Antenatal Results and Choices, &#160;United Kingdom16:35 Association &#171;&#160;La petite Emilie&#160;&#187;, pour les personnes confront&#233;es &#224; une interruption m&#233;dicale de grossesse et &#224; un deuil p&#233;rinatal, Paris, France. / Support group &#171;&#160;La petite Emilie&#160;&#187;, for couples facing pregnancy termination for fetal anomaly and perinatal grief17:00&#160;DiscussionFriday, June 9, 2017Session 3 : What people with disabilities say10:00&#160;The role of experiential knowledge in prenatal testing decisions: the experiences of families living with Spinal Muscular Atrophy&#160;(videoconference) / Le r&#244;le de l&#8217;exp&#233;rience personnelle dans les d&#233;cisions concernant le diagnostic pr&#233;natal&#160;: le cas des familles confront&#233;es &#224; l&#8217;amyotrophie spinale progressive (visioconf&#233;rence), Felicity Boardman : Sociologist, Assistant Professor at University of Warwick, United Kingdom10:25&#160;Prenatal diagnosis and disability rights: the more it changes, the more it remains the same? / Le diagnostic pr&#233;natal et les droits des personnes handicap&#233;es : plus &#231;a change, plus c&#8217;est la m&#234;me chose ?, Aviad Raz : Sociologist, Professor at Ben-Gurion University, Israel10:50&#160;Le diagnostic pr&#233;natal de la trisomie 21 ou la disparition de l'enfant id&#233;al: Entre fractures sociales, alt&#233;rit&#233;, r&#233;silience et citoyennet&#233; / Down&#8217;s syndrome prenatal diagnosis or the disappearance of the ideal child: between social divide, otherness, resilience and citizenship, Thierry Zoumara&#160;: Pr&#233;sident de Trisomie 21 Paris, Pr&#233;sident de Trisomie 21 &#206;le de France11:15&#160;Discussion11:45 LunchSession 4&#160;: Non invasive testing13:15&#160;Le d&#233;pistage pr&#233;natal non invasif de la trisomie : r&#233;flexions &#224; partir des &#233;changes sur un&#160; forum de discussion grand public / Non invasive prenatal testing: reflections inspired by discussions on a public forum , Anne Evrard&#160;: Collectif interassociatif autour de la naissance (CIANE)13:40&#160;To be announced , Olivier Scemama&#160;: Responsable du groupe DPNI, Haute Autorit&#233; de Sant&#233;14:05&#160;Alexandra Letourneau, Gyn&#233;cologue-Obst&#233;tricienne, H&#244;pital Antoine B&#233;cl&#232;re (&#224; confirmer)14:30&#160;Discussion15:00 BreakSession 5&#160;: Professional practices15:15&#160;Les attitudes des praticiens face au risque d&#8217;anomalie f&#339;tale en France.&#160;Quand r&#233;gulation rime avec autonomie professionnelle / Practitioner&#8217;s attitudes towards the risk of fetal anomaly in France. When regulation goes hand-in-hand with professional autonomy, Isabelle Ville&#160;: Sociologue, Directrice de recherche Inserm-Cermes3, Directrice d&#8217;&#233;tudes EHESS, Paris, France15:40&#160;Comment assurer une m&#233;diation entre le pr&#233; et le post-natal&#160;?&#160;Le cas des ag&#233;n&#233;sies du corps calleux &#160;/ Mediating between the pre- and postnatal period? The example of corpus callosum agenesis,&#160;Marie-Laure Moutard&#160;: Neurop&#233;diatre, Professeure &#224; l&#8217;APHP-H&#244;pital Trousseau, Paris, France16:05 - 17:00 Discussion