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Journ&#233;e d&#8217;&#233;tude internationale, Universit&#233; Paris Diderot, SPHERE (UMR 7219)Pr&#233;sentation&#160;Cette journ&#233;e d&#8217;&#233;tude s&#8217;inscrit dans le projet ANR Normastim&#160;: &#171;&#160;Les neurosciences de l&#8217;exp&#233;rimentation &#224; la clinique - Enjeux juridiques, philosophiques et sociologiques de la stimulation c&#233;r&#233;brale profonde&#160;&#187; (ANR 14 CE30-0016-01).Elle propose une r&#233;flexion interdisciplinaire fond&#233;e sur des approches philosophique, sociologique, anthropologique, m&#233;dicale et soignante sur le sens et les implications de l&#8217;attention port&#233;e &#224; l&#8217;exp&#233;rience v&#233;cue du patient.&#160;L&#8217;id&#233;e selon laquelle il convient de tenir compte l&#8217;exp&#233;rience v&#233;cue du patient fait l&#8217;objet d&#8217;une &#233;laboration importante, normative et critique, depuis quelques d&#233;cennies dans le contexte d&#8217;une forte augmentation des maladies chroniques.L&#8217;id&#233;e d&#8217;une prise en compte de l&#8217;exp&#233;rience v&#233;cue du patient s&#8217;est nourrie de divers t&#233;moignages qui ont cherch&#233; &#224; mettre en &#233;vidence les cons&#233;quences de ces maladies au quotidien sur la vie des personnes. Elle est tout &#224; fait distincte de l&#8217;id&#233;e d&#8217;une participation du patient &#224; sa prise en charge. Elle a acquis une valeur normative dans plusieurs travaux qui cherchent &#224; en tirer les cons&#233;quences sur les &#171;&#160;bonnes formes&#160;&#187; de soin&#160;: notamment pour indiquer que le patient demeure &#171;&#160;une personne&#160;&#187; par-del&#224; sa maladie et pour mettre en avant les alt&#233;rations des modes de vie et des possibilit&#233;s d&#8217;action et de projet offertes &#224; la personne, suscit&#233;es par la maladieEn prenant pour point de d&#233;part ce discours sur l&#8217;exp&#233;rience v&#233;cue d&#8217;un patient, la journ&#233;e d&#8217;&#233;tude a pour premier objectif d&#8217;explorer sa signification pour les personnes atteintes de pathologies prises en charge par stimulation c&#233;r&#233;brale profonde, et d&#8217;en analyser les &#233;ventuelles sp&#233;cificit&#233;s.La journ&#233;e d&#8217;&#233;tude vise aussi &#224; ouvrir la r&#233;flexion &#224; un questionnement moins explor&#233; &#224; ce jour sur l&#8217;exp&#233;rience v&#233;cue du patient&#160;: lorsque celui-ci est pris en charge, celle-ci peut-elle consister dans une forme de retour &#224; une vie (plus ou moins) ordinaire&#160;? Les &#233;quipes m&#233;dicales sont-elles &#171;&#160;int&#233;ress&#233;es&#160;&#187; de fa&#231;on directe &#224; ce retour&#160;? Pour quelles raisons s&#8217;int&#233;resseraient-elles &#224; cette vie ordinaire du patient&#160;? La journ&#233;e se propose d&#8217;aborder ces questions sur un mode comparatif, en int&#233;grant des r&#233;flexions au sujet d&#8217;autres contextes th&#233;rapeutiques que celui de la stimulation c&#233;r&#233;brale profonde.Conception scientifiqueSonia DESMOULIN-CANSELIER, charg&#233;e de recherche en droit, Droit et Changement Social, UMR 6297, CNRS-Universit&#233; de NantesMarie GAILLE, directrice de recherche en philosophie, SPHERE, UMR 7219, CNRS-Universit&#233; Paris DiderotBaptiste MOUTAUD, charg&#233; de recherche en anthropologie, LESC, UMR 7186, CNRS-Universit&#233; Paris Lumi&#232;resProgramme9:00 &#8211; 9:30 Accueil&#160;Matin&#233;e&#160;: 9:30 &#8211; 13:00&#160;Pr&#233;sidents de s&#233;ance&#160;:&#160;C&#233;line CHERICI&#160;et Philippe DAMIERIntroductionMarie GAILLE&#160;,&#160;Ce que soigner une maladie chronique veut dire&#160;: quelle alliance entre m&#233;decine et &#171;&#160;humanit&#233;s&#160;&#187;&#160;?Elsa GISQUET (sociologue, chercheure au CSO, CNRS-Sciences Po),&#160;Cerebral implants and Parkinson&#8217;s disease&#160;: A unique form of biographical disruption&#160;?Marilena PATERAKI (historienne des sciences, doctorante, d&#233;partement de philosophie et d&#8217;histoire des sciences, National and Kapodistrian University of Athens),&#160;Experiencing DBS in Greece&#160;: Parkinson&#8217;s Disease temporality and patients&#8217; contradictory voicesMathilde LANCELOT ( philosophe, doctorante, SPHERE, UMR 7219, CNRS-Universit&#233; Paris Diderot),&#160;Peut-on parler de &#171;&#160;soin&#160;&#187; en neurologie&#160;? Application au sujet parkinsonien.Baptiste MOUTAUD,&#160;SCP et exp&#233;rience v&#233;cu du malade&#160;: que peut-on retirer de la comparaison entre neurologie et psychiatrie&#160;?Apr&#232;s-midi&#160;: 14:00 &#8211; 17:30&#160;Pr&#233;sidents de s&#233;ance&#160;:&#160;C&#233;line CHERICI&#160;et Philippe DAMIERJohn GARDNER (sociologue, Research Fellow SATSU, York University),&#160;Deep brain stimulation in children&#160;: the institutionalization of biopsychosocial explanatory models of disease&#160;?St&#233;phanie FRAN&#199;OIS (psychologue clinicienne, service de neurologie, CHU Nantes),&#160;La perception de soi dans le miroir de la neurostimulation en neurologie.Marie-Laure WELTER (neurologue, H&#244;pital de La Piti&#233;-Salp&#234;tri&#232;re, coordinatrice du LabCom Brain e-novation, Institut du Cerveau et de la Mo&#235;lle &#233;pini&#232;re)),&#160;Eviter la d&#233;sadaptation sociale chez les patients parkinsoniens apr&#232;s stimulation c&#233;r&#233;brale profonde&#160;: une &#233;tude pilote de programme psycho&#233;ducatifJulie HENRY (philosophe, chercheure-assistante au Centre de lutte contre le cancer L&#233;on B&#233;rard, associ&#233;e &#224; SPHERE),&#160;Voir la personne derri&#232;re la pathologie&#160;: d&#8217;une norme &#224; sa mise en pratique.Discussion g&#233;n&#233;rale et conclusionOrganisationNad Fachard, Laurent Lemoine, Patricia Philippe, Virginie Maouchi, (CNRS, SPHERE), avec l&#8217;aide d&#8217;Alice QuercyInformations pratiquesUniversit&#233; Paris Diderot, b&#226;timent Condorcet,&#160;10, rue Alice Domon et Leonie Duquet, 75013 Paris &#8211;&#160;plan d&#8217;acc&#232;sInternational workshop, University Paris DiderotInternational Study Day in the framework of the ANR project Normastim, SPHERE (UMR 7219, CNRS/University Paris Diderot-Paris Pantheon-Sorbonne, USPC)PresentationThis international workshop is part of the ANR Resarch Project Normastim dedicated to legal, philosophical and sociological issues in neurosciences, studied through a specific technology: Deep Brain Stimulation (ANR 14 CE30-0016-01).This workshop aims at proposing an interdisciplinary reflection on the meaning and implications of patients&#8217; lived experience. Philosophical, sociological, anthropological approaches will contribute to this reflection. The point of view of medical teams will also participate in it.In relationship with the strong increase of chronic disease, the idea that patients&#8217; lived experience should be taken into account has widely spread. It has been framed both in a theoretical and normative perspective.This notion of &#8217;chronic disease&#8217; has a blurred meaning. However, its various types are all characterized in the same way: long-term pathologies; pathologies one has to live with ; pathologies that most often imply a medicalized life and a change in the way of lifeMany testimonies have highlighted the consequences of these pathologies on people&#8217;s daily life. The gave strength to the idea of patients&#8217; lived experience, which is utterly different from the conception of an active participation of the patient to the therapeutic strategy.Such an idea has become a landmark to think of the &#8217;good forms&#8217; of cure and care. It has noticeably been used to underline that the patient remains &#8217;a person&#8217; beyond her sickness, and to stress the change it induces in one&#8217;s daily life, one&#8217;s project for the future.Taking as a starting point this discourse on patient&#8217;s lived experience, this workshop first intends to explore its meaning for persons cured with deep brain stimulation. Does this perspective have any specificity in the context of pathologies that are taken care of thanks to this technology?In addition, this workshop also intends to focus on another question which is related but different from that of patients&#8217; lived experience as it has been formulated so far. This question is the following: when a patient is taken care of, may she consider a come back to (a more or less) ordinary life? Are medical teams &#8217;interested&#8217; in any way to this goal? If so, why? And finally, how could they help their patients in this perspective? The workshop will tackle this issue in an comparative way, examining various therapeutic contexts.Scientific ConceptionMarie Gaille&#160;(research director in Philosophy, SPHERE, CNRS-Universit&#233; Paris Diderot),Sonia Desmoulin-Canselier (researcher in law, Droit et Changement Social, UMR 6297, CNRS-Universit&#233; de Nantes)Baptiste Moutaud&#160;(researcher in anthropology, LESC, UMR 7186, CNRS-Universit&#233; Paris Lumi&#232;res)Program9 am- 9.30 am WelcomeMorning:&#160;9.30 am&#160;&#8211; 1 pmChair:&#160;C&#233;line CHERICI&#160;(philosopher, lecturer at Universit&#233; Picardie Jules Verne, associated with SPHERE) &#38; Philippe DAMIER (professor of neurology, CHU Nantes, member of NORMASTIM Project, vice-president of the scientific council of the Association France Parkinson)IntroductionMarie GAILLE, Ce que soigner une maladie chronique veut dire : quelle alliance entre m&#233;decine et &#171; humanit&#233;s &#187; ?Elsa GISQUET (sociologist, researcher at CSO, CNRS-Sciences Po), Cerebral implants and Parkinson&#8217;s disease: A unique form of biographical disruption?Marilena PATERAKI (science historian, PhD student, Department of Philosophy and History of Science, National and Kapodistrian University of Athens), Experiencing DBS in Greece: Parkinson&#8217;s Disease temporality and patients&#8217; contradictory voicesMathilde LANCELOT (philosopher, PhD student, SPHERE, UMR 7219, CNRS-Universit&#233; Paris Diderot), Peut-on parler de &#171; soin &#187; en neurologie ? Application au sujet parkinsonien.Baptiste MOUTAUD, SCP et exp&#233;rience v&#233;cu du malade: que peut-on retirer de la comparaison entre neurologie et psychiatrie ?Afternoon: 2 pm &#8211; 5.30 pmChair:&#160;C&#233;line CHERICI&#160;&#38; Philippe DAMIERJohn GARDNER (sociologist, Research Fellow SATSU, York University), Deep brain stimulation in children: the institutionalization of biopsychosocial explanatory models of disease?St&#233;phanie FRAN&#199;OIS (clinical psychologist, Neurology Department, CHU Nantes), La perception de soi dans le miroir de la neurostimulation en neurologie.Marie-Laure WELTER (neurologist, H&#244;pital de La Piti&#233;-Salp&#234;tri&#232;re, coordinator of LabCom Brain e-novation, Institut du Cerveau et de la Mo&#235;lle &#233;pini&#232;re)), Eviter la d&#233;sadaptation sociale chez les patients parkinsoniens apr&#232;s stimulation c&#233;r&#233;brale profonde: une &#233;tude pilote de programme psycho&#233;ducatifJulie HENRY (philosopher, assistant-researcher at Centre de lutte contre le cancer L&#233;on B&#233;rard, associated with SPHERE), Voir la personne derri&#232;re la pathologie : d&#8217;une norme &#224; sa mise en pratique.General discussion and conclusionOrganisationNad Fachard, Laurent Lemoine, Patricia Philippe, Virginie Maouchi, (CNRS, SPHERE) with the help of Alice QuercyVenueUniversity Paris Diderot, Building Condorcet, 10, rue Alice Domon et L&#233;onie Duquet, 75013 Paris &#8211;Access map.