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Amblyopie unilatérale : posturologie de Lisbonne, traitement adulte
Par Jori le lundi 19 mai 2008, 02:19 - Blog
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Je suis amblyope unilatéral. Mon frère aussi. L'amblyopie, c'est quand le cerveau n'a pas suffisamment développé les cellules nerveuses chargées de la réception des signaux lumineux pour en faire une image nette, grosso modo. Unilatéral pour mon cas, parce que cette maladie ne se porte que sur un seul œil (heureusement, sinon j'étais bon pour la canne blanche). En général, il faut traiter très jeune : avant 8 ans. Plus on attend, plus il devient difficile de guérir de l'amblyopie. Lorsque vous êtes adulte, l'ophtalmologiste vous dira en général : pour l'amblyopie, il n'y a rien à faire, désolé, vous êtes trop vieux.
Et bien c'est faux.
Dans ma plus tendre enfance, vers l'âge de 3 ou 4 ans, mon amblyopie de l'œil gauche avait été diagnostiquée (en plus d'une très forte myopie à cet oeil, si je ne m'abuse...). J'ai donc été suivi à l'hôpital pédiatrique Trousseau, à Paris. Ils m'ont fait porter une lentille de contact (nous devions être dans les alentours de 1982/1983). J'ai un vague souvenir de l'avoir perdue dans le métro. Puis des lunettes (là j'étais plus vieux, 6 ans je crois, et je les enlevais tout le temps, elles gênaient le gamin qui ne tenait pas en place que j'étais). Puis j'ai commencé à développer une myopie de mon autre oeil, et j'ai tout le temps porté des lunettes, avec deux verres identiques : un pour corriger mon oeil "valide" et l'autre, non pas pour mon amblyopie, mais juste pour avoir des verres de même taille, c'est plus joli d'avoir des lunettes symétriques...).
Jamais on a dit à mes parents que j'étais "amblyope". Jamais on ne me l'a dit à moi. Juste à un moment donné, vers mes 16 ans, je suis allé voir un ophtalmo, à deux pas de chez moi : il m'a tout expliqué sur l'amblyopie (première fois que j'entendais ce mot), le fonctionnement surtout. Mais il m'a aussi dit qu'il n'y avait rien à faire pour la guérir, j'étais trop vieux. Si j'avais 5 ans, il aurait suffit de me cacher l'oeil valide, pour forcer l'autre oeil à travailler, et il se serait developpé. Ce qui n'a pas été fait à l'époque (jamais mon oeil n'a été caché). Ceci probablement parce qu'ils avaient eu peur que mon oeil valide commence à se dégrader, vu que ne travaillant pas : le risque de devenir amblyope des deux yeux était là, et non merci, pas de canne blanche pour moi, ils ne voulaient pas que je sois amblyope intégral (comme qui dirait "aveugle").
Ce n'est finalement que récemment, au détour d'un forum (merci mille fois JL_78180), que j'ai entrevu ce terme de "posturologie de Lisbonne". Bizarre, Lisbonne... Je suis d'origine portugaise, j'y ai vécu onze ans, vous pensez bien, ça m'intrigue. En m'informant un peu plus, je découvre qu'à Lisbonne, il y a un médecin, directeur du département d'ophtalmologie de l'hôpital Santa Maria (l'un des plus grands du Portugal), qui traite les amblyopes, avec sa méthode, la posturologie de Lisbonne. Dr Orlando Alves da Silva. Il est un pionnier de cette technique, le seul au monde. Au monde... et avec beaucoup de succès, dirait-on. Première question que je me pose : comment se fait-il qu'ayant vécu au Portugal tout ce temps, je n'ai jamais entendu parler de lui? Comment se fait il que mon ophtalmologiste de là bas ne m'en a jamais parlé? Mystère...
En quoi consiste sa méthode? Elle est assez simple en fait. On porte des prismes posturaux de Lisbonne (lunettes ou lentille de contact), qui obligent notre "oeil" à avoir la bonne posture. On regarde avec son oeil amblyope pendant une heure par jour tous les jours (en masquant l'autre "bon" oeil). Et on "flashe" son oeil amblyope, avec un petit appareil, qui n'est rien d'autre qu'un flash de photographe, que l'on regarde, pendant 15 minutes, par jour, tous les jours. Très rapidement, au bout de quelques jours, les premiers résultats apparaissent. On voit plus net. Beaucoup plus net. En quelques semaines, on récupère une bonne partie de sa vision. Les résultats sont très variables suivant les patients, mais en général ils sont satisfaits ou très satisfaits des résultats.
Ce n'est pas moi qui suis parti chez le docteur Orlando, mais mon frère, qui est donc amblyope comme moi. Nous avons comparé nos visions respectives : là où je vois une vague tache grise sur fond blanc, il lit la phrase qui est écrite. Si il retire sa lentille de contact : "je suis aveugle". C'est assez extraordinaire ce qu'il a pu récupérer.
Si je ne lui avais jamais parlé de ce docteur, que j'ai eu la chance de voir sur un obscur forum français, jamais il n'aurait pu suivre cette thérapie. Pourquoi est ce que cette personne est inconnue? J'espère qu'avec mon blog, vous qui faites des recherches sur l'amblyopie à l'âge adulte, vous trouverez cette information utile. Il existe un site dédié à la posturologie de Lisbonne (qui ne traite pas que de l'amblyopie, mais toute sorte de maux chroniques), et d'autres qui parlent de la posturologie en général. Il faut également savoir que le Dr Orlando Alves da Silva a eu plusieurs élèves français, qui pratiquent en France. Ce sont en général des ophtalmologistes concernés au premier chef par l'amblyopie, et qui ont donc eu la volonté d'ajouter à leurs compétences la posturol