{"partition": "head_middle", "source_domain": "www.rareconnect.org", "digest": "sha1:JV5LC4IAISN6SUZEH24KP3N66JVOH3MJ", "path": "/lustre/fsn1/projects/rech/qgz/uzq54wg/processed_redpajama/base_processing/output/fr/2016-26/000_00047.parquet"}
Chercher ou ajouter communauté
Chercher ou créer une discussion
Deutsch English Español Français Italiano Português À PROPOS DE NOUS
IMPLIQUEZ-VOUS
Communautés de malades atteints de maladies rares
Créez une communauté consacrée à une maladie rare en partenariat avec nous.
S'inscrire Découvrez comment ça marche
Visitez nos groupes de discussion
Découvrez toutes nos communautés
Sunna vit à Reykjavik, en Islande, et est atteinte du syndrome de l’Hémiplégie Alternante (HA). Photo avec la permission du Concours de Photographie d'EURORDIS
À PROPOS DE RARECONNECT
Une plateforme sûre et facile à utiliser, où les patients atteints d’une maladie rare, leur famille et les associations de patients peuvent développer des communautés en ligne et engager des conversations à travers les continents, dans plusieurs langues différentes.
RareConnect collabore avec les principales associations de patients atteints de maladies rares à l’échelle mondiale, pour proposer des communautés internationales en ligne, qui permettront aux patients de parler des problèmes qu’ils rencontrent à cause de la maladie rare dont ils souffrent. Plus d'informations
RareConnect est divisé en différentes communautés en ligne, spécifiques aux maladies, et en plusieurs groupes de discussion portant sur divers sujets d’intérêt, qui peuvent être spécifiques aux maladies ou bien concerner des préoccupations relatives à plusieurs maladies différentes.
TROUVEZ UNE COMMUNAUTÉ OU UN GROUPE DE DISCUSSION
REJOIGNEZ UNE COMMUNAUTÉ OU UNE CONVERSATION
PARTAGEZ VOTRE HISTOIRE OU POSEZ UNE QUESTION
RENCONTREZ D'AUTRES PATIENTS ET COMMUNIQUEZ AVEC EUX
Narrer votre histoire
Séminaires en ligne
Groupes de discussion
RareConnect comprend des communautés en ligne, spécifiques aux maladies, qui permettent aux personnes atteintes d’une maladie rare de se réunir, de partager leurs histoires et d’en apprendre davantage entre eux. Les communautés sont créées en partenariat avec les associations de patients qui apportent des ressources telles que des modérateurs, des relations avec des spécialistes et des informations fiables. Trouvez une communauté ci-dessus au moyen de la zone de recherche ou consultez notre liste de communautés. .
RareConnect aide les personnes atteintes d’une maladie rare à communiquer entre elles à l’échelle mondiale, en fournissant un service de traduction dans différentes langues.
Nous fournissons un service de traduction automatique intégré, mais également un service de traduction humaine complémentaire pour garantir une communication de qualité entre les membres du réseau. .
Pouvoir partager votre histoire, sur le fait de vivre avec une maladie rare, est une étape importante pour entrer en contact avec d’autres personnes dans la même situation, et cela permettra à ces personnes de tirer des leçons de votre expérience. RareConnect vous donne la possibilité de partager votre histoire, en vue de la traduire dans les différentes langues disponibles sur la plateforme, ce qui permettra aux personnes d’autres cultures de la lire. .
Entrez en contact avec d’autres personnes souffrant de maladies rares afin de partager vos expériences, trouver un soutien, poser des questions et accéder à un réseau dense d’associations de patients. .
Afin d’animer les nombreuses communautés et discussions sur RareConnect, nous organisons régulièrement des séminaires en ligne, que nous enregistrons pour faciliter leur visionnage ultérieur. Ces séminaires prennent différentes formes ; il peut par exemple s’agir d’une discussion avec un professionnel de la santé ou bien d’une séance de renforcement des capacités pour aider les participants à acquérir davantage de connaissances et de compétences. .
Si aucune communauté n’existe actuellement pour votre maladie rare, ne vous inquiétez pas ! Vous pouvez poser une question ou prendre part aux discussions sur d’autres problèmes associés au fait de vivre avec une maladie rare. Lisez les réponses ayant obtenu le plus de votes par la communauté, rencontrez des personnes intéressées par les mêmes sujets de conversation que vous et trouvez des solutions à des problèmes communs, en vous appuyant sur les expériences vécues par la communauté. .
Avec autant de communautés dynamiques sur RareConnect, nous travaillons avec nos partenaires – des associations de patients – ainsi qu’avec des experts réputés, afin de créer des sondages qui puissent nous donner un aperçu des priorités au sein d’une communauté donnée. Nous analysons et partageons ensuite les résultats de ces sondages avec la communauté, ce qui aide souvent à obtenir un consensus sur des questions importantes et donc à prendre des mesures concluantes. .
Une fois inscrit et membre de RareConnect, vous – ou votre organisation – disposez de nombreux autres moyens pour vous impliquer sur la plateforme.
Associations de patients
Devenez modérateur
Rejoignez notre équipe de modérateurs bénévoles.
OFFREZ VOTRE AIDE
Soyez traducteur bénévole
Aidez-vous à traduire les histoires postées au sein de notre communauté dans plusieurs langues.
Organisé par des défenseurs des droits des patients de confiance, RareConnect est un endroit où les patients atteints d’une maladie rare peuvent entrer en contact avec d’autres patients à l’échelle mondiale.
RareConnect est un lieu sûr où la vie privée des patients est respectée et où des informations fiables sont partagées par de vrais représentants des patients.
UNE INITIATIVE DIRIGÉE PAR LES PATIENTS
RareConnect est une initiative dirigée par les patients.
Les associations de patients collaborent avec EURORDIS – une association de patients internationale également – pour créer des communautés et fournir des modérateurs issus de leur réseau.
DES MODÉRATEURS EXPÉRIMENTÉS
Toutes les communautés de RareConnect sont supervisées par une personne atteinte d’une maladie rare pertinente, appartenant à un groupe de patients de confiance.
De plus, tous les modérateurs sont formés à l'utilisation de notre charte des communautés en ligne et sont soutenus au quotidien par une équipe de dirigeants des communautés
UNE ORGANISATION À BUT NON LUCRATIF
Nous sommes une organisation à but non lucratif, dont la mission est de lutter contre l’impact qu’ont les maladies rares sur la vie des personnes qui en souffrent. Apprenez-en plus sur la mission d’EURORDIS ici
DATA PROTECTION COMPLIANT
RareConnect a déclaré son activité à la CNIL (Commission nationale de l'informatique et des libertés) comme conforme à la Directive européenne relative à la protection des données, telle que mise en œuvre en droit français.
UN SYSTÈME DE COMMUNICATION SÉCURISÉ
Toutes les communications entre vous et les serveurs de RareConnect sont cryptées grâce un certificat Secure Socket Layers (SSL), émis par Thawte. Cela signifie que même sur les réseaux publics, les pirates informatiques ne peuvent pas écouter ou voler des données sensibles
AVANTAGES&TÉMOIGNAGES
Rencontrez des personnes qui comprennent ce que vous traversez. Renseignez-vous sur la recherche et les derniers traitements. Trouvez des ressources et des informations utiles auprès d’experts.
C'est merveilleux d'avoir ce forum à notre disposition et de pouvoir communiquer entre nous en cinq langues différentes
Angela Brook – Modératrice de la Communauté du Pseudomyxome Péritonéal
Nous invitons tous les patients atteints de neuroacanthocytose à devenir membres de RareConnect, qui est un forum meilleur et plus sûr pour partager idées et conseils avec d'autres patients
Ginger Irvine - Modératrice de la Communauté de la Neuroacanthocytose
Je suis si soulagée, reconnaissante, heureuse et émue en ce moment! Nous avons prié de connaître d'autres parents qui sont dans le même bateau que nous mais jusqu'à aujourd'hui, rien!
Mère de Kolbe, un enfant avec mutation FOXP1 1
EURORDIS, l’Organisation européenne des maladies rares, est une alliance d’associations de patients et d’individus impliqués dans le domaine des maladies rares, qui est axée sur les patients eux-mêmes. La mission d'EURORDIS est de bâtir une communauté paneuropéenne soudée, composée d’associations de patients et d’individus atteints de maladies rares, qui leur permettra de faire entendre leur voix à l’échelle européenne et de lutter – directement ou indirectement – contre l’impact qu’ont les maladies rares sur leur vie.
COMMENT SOMMES-NOUS FINANCÉS
Le projet RareConnect est financé grâce à plusieurs types de ressources, comme les associations de patients (AFM-Téléthon), les fonds publics (EAHC) et les sociétés. Tous les fonds servent à financer le projet dans son ensemble et sont essentiels pour créer et assurer la pérennité de toutes les communautés de maladies rares participant à ce projet. Jetez un œil à nos bailleurs de fonds.
BÂTIR UNE COMMUNAUTÉ DE CONFIANCE
RareConnect est approuvée par les partenaires suivants, qui ont établi un partenariat avec nous pour faire la promotion de la plateforme auprès de leurs membres. Nous reconnaissons et remercions leurs efforts.
AUTRES SITES WEB D'EURORDIS
EURORDIS est une alliance non gouvernementale qui regroupe des associations de patients.
Le plus grand rassemblement d’intervenants dans le domaine des maladies rares à travers l'Europe a lieu deux fois par an, à la Conférence internationale sur les maladies rares et les médicaments orphelins (ECRD). ECRD est une initiative d'EURORDIS.
La journée des maladies rares, une campagne internationale visant à sensibiliser le grand public au sujet des maladies rares, qui a lieu chaque année le dernier jour du mois de février, est une initiative d'EURORDIS.
D'autres ressources
Secured by thawte.
About SSL
RARECONNECT COMMUNITIES
Acidémie propionique
Alcaptonurie (AKU)
Amylose
Anomalie du chromosome 18
Atrophie multisystématisée (AMS)
Cholangite sclérosante primitive (CSP)
Choroïdérémie (CHM)
Chromosome 20 en anneau (r20)
Cryoglobulinémie
Cutis marmorata telangiectatica congenita (CMTC)
Cystinose
Dissection aortique
Dissection spontanée de l'artère coronaire (DSAC)
DysNet
Dysplasie du tegmentum pontique (PTCD)
Dysplasie Ectodermique
Dysplasie Fibromusculaire (DFM)
Dystrophie des cônes et des bâtonnets (CRDs)
Déficit en transporteur de glucose de type 1 (Glut1)
Déficits du cycle de l'urée
Epidermolyse bulleuse (EB)
Fibrose Pulmonaire Idiopathique (FPI)
Fièvre Méditerranéenne Familiale (FMF)
FOXP1
Hyperlipoprotéinémie type 1 (LPLD)
Hypertension artérielle pulmonaire
La maladie de Behçet
Le syndrome CDG
Le syndrome d'Alstrom
Le syndrome d'Evans
Le syndrome de Dravet
Le syndrome de Rett
Lymphangioléiomyomatose (LAM)
Léiomyomatose familiale (HLRCC)
l’Hémiplégie Alternante (HAE)
Maladie d'Erdheim-Chester
Maladie de Castleman (MC)
Maladie de Coats
Maladie de Moyamoya
Maladie de Niemann-Pick type C
Maladie de Sanfilippo (MPS III)
Maladie de Stargardt
Maladie de Waldenström (MW)
Maladie gélatineuse du péritoine
Maladies non diagnostiquées
Mastocytose
Myasthénie (MG)
Narcolepsie
Neuroacanthocytose
Neurodégénérescence avec surcharge cérébrale en fer NBIA (NBIA)
Neurofibromatose type 1 (NF1)
Neurofibromatose type 2 et schwannomatose (NF2)
Neuropathie optique de Leber
Néoplasie endocrinienne multiple (NEM)
Ostéopétrose maligne autosomique récessive
Paraplégie spastique familiale (PSF)
Pemphigus et Pemphïgoides
Pityriasis Rubra Pilaire (PRP)
Porphyrie
Syn. Hemolytique Uremique Atypique (SHUa)
Syndrome d'Apert
Syndrome de Brown-Vialetto-van Laere (BVVL)
Syndrome de Cobb
Syndrome de Kallmann
Syndrome de l'Anti-Convulsivant
Syndrome de l'homme raide
Syndrome de Leigh
Syndrome de Lowe
Syndrome de Marinesco-Sjögren
Syndrome de Moebius
Syndrome de Pitt-Hopkins
Syndrome de Whim (WHIM)
Syndrome de Williams-Beuren
Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED)
Syndrome EEC
Syndrome hémiconvulsion-hémiplégie-épilepsie
Syndrome périodique associé au récepteur du TNF (TRAPS)
Syndrome périodique associé à la cryopyrine (CAPS, MWS, NOMID/CINCA)
Syndrome tricho-rhino-phalangien
Syndromes neurologique paranéoplasique (SNP)
Tremblement Orthostatique Primaire (TOP)
Triméthylaminurie (TMAU)
Vascularite
Von Hippel Lindau (VHL)