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Groupement national de coopération Handicaps Rares
Etat des lieux
Le Groupement national
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Actes de la journée nationale handicaps rares 2016
journée nationale handicaps rares 2016
« Défis et enjeux de la coopération des acteurs au sein du dispositif intégré handicaps rares ». Accédez aux actes de la journée nationale handicaps rares 2016.
Auto-formation des aidant-e-s de personnes en situation de handicap rare : projet co-construction des modules e.learning
Instruction de la DGCS du 12 avril 2016 relative à la mise en oeuvre des pôles de compétences et de prestations externalisées Formation oralité alimentaire et multihandicap sensoriel – décembre 2015
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Cartographie des ESMS connus des CNRHR avec recrutement extra-régional
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Interventions et dynamiques d'acteurs relatives aux situations de handicaps rares en France.
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Colloque handicaps rares 2013
« Parole croisée parents - professionnels ». Accédez aux actes du colloque handicaps rares 2013.
« Situations de handicaps rares et complexes : de l’entrée en relation à la communication ». Accédez aux actes du colloque handicaps rares 2012.
Rubriques du site
Les centres nationaux de ressources
Editorial Le dispositif intégré handicaps rares a réuni l'ensemble de ses acteurs et de ses partenaires lors de la journée nationale sur "Les Défis et Enjeux de la Coopération" qui s’est tenue à l'Espace Reuilly le 12 janvier 2016. Madame Ségolène NEUVILLE, Secrétaire d'Etat en Charge des personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion a introduit les travaux du jour devant une salle comble et attentive.
Les actes du colloque sont disponibles en ligne sur le site du GNCHR et témoignent tant de la richesse des échanges que de la motivation des participants.
Pour mettre en œuvre le second Schéma National Handicaps Rares dans les meilleures conditions, le GNCHR a eu à cœur de rassembler l’intégralité de ses composantes autour d’une nouvelle Convention Constitutive, adoptée le 5 avril 2016 par tous les acteurs du dispositif : les collèges des Associations Gestionnaires de Centres Nationaux de Ressources et des Associations Non Gestionnaires ont été rejoints par un Collège réunissant les treize Associations et Dispositifs Gestionnaires des Equipes Relais, qui sont désormais membres de l'Assemblée générale du Groupement. En parallèle, le CLAPEAHA intègre le Collège des Associations Non Gestionnaires et apporte sa représentativité au GNCHR.
Ce sont donc désormais 21 membres qui s'engagent dans la mise en œuvre du Schéma National Handicaps Rares, au service des personnes en situation de handicaps rares et de leur famille. Tous sont conscients des enjeux et de l’ambition de ce Schéma, tous ont à cœur de contribuer pleinement à sa réussite.
Pierre Gallix
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