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Genomic Entertainment
From organ replacement medicine to genomic precision medicine. Documenting all the way from Organ Donation to Gene Editing: The "Creative Destruction of Medicine". Organ replacement technologies. 3D Bioprinting. Fablabs. DIY Bio. New-Gen Genome Sequencing. Gene Therapy (transplanting genes into cells, rewriting patients' DNA). MOOCs. mHealth. In Memoriam Pr. Emmanuel Andronikof, Mathematician, Steve Jobs: "Think different," and Aaron Swartz: "Access to information is a human right."
Precision Medicine will need to get out of the pharma silo that is based on symptoms
Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005). To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs! Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.After low-cost airlines (Ryanair, Easyjet ...) comes "low-cost" participatory medicine. Some of my readers have recently christened this long-lasting, clumsy attempt at e-writing of mine "THE LOW-COSTE INNOVATION BLOG". I am an early adopter of scientific MOOCs. My name's Catherine Coste. I've earned myself four MIT digital diplomas: 7.00x, 7.28x1, 7.28.x2 and 7QBWx. Instructor of 7.00x: Eric Lander PhD.Upcoming books: Doomsdare, a medical thriller (action taking place in Beijing) June 2016; Jesus CRISPR Superstar, a sci-fi -- French title: La Passion du CRISPR (Nov. 2016). Special thanks to Isabelle Provost for her help. I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs?Audio files on this blog are Windows files ; if you have a Mac, you might want to use VLC (http://www.videolan.org) to read them.Concernant les fichiers son ou audio (audio files) sur ce blog : ce sont des fichiers Windows ; pour les lire sur Mac, il faut les ouvrir avec VLC (http://www.videolan.org).
Histoire belge : "Toutes les civilisations ne se valent pas"
Hier je vous ai raconté une histoire belge : celle où un gynéco belge professeur de médecine dit que les Gaulois ont les lois bioéthiques les plus rétrogrades d'Europe et que ce n'est pas prêt de changer. Pour rappel : ces lois (la dernière mouture est toute récente car datant du printemps 2011) réglementent les activités médicales de transplantation d'organes et de tissus, la procréation médicalement assistée, la thérapie régénératrice (cellules souches contenues dans le sang de cordon ombilical) ... Nos aimables comités bioconservateurs, avec leurs lois biomachins, sont donc à côté de la plaque, comme avec leur interdiction de séquencer le génome en France (ce qui se fait ailleurs) ... La recherche sur les cellules souches (les embryons ne faisant plus l'objet de projet parental et que les couples donnent à la science) est interdite (enfin c'est ce que dit la loi mais il y a des dérogations, ce n'est pas très clair ...) ; le séquençage du génome est lui aussi interdit - il s'agit pourtant des recherches qui posent les jalons de la médecine préventive, celle de demain ... On met donc nos brillants chercheurs au chômage ou en danger à coups de bioconservatisme ... Ils partent aux USA ou en Asie ...Citons par exemple Useful Progress ou encore Portable Genomics ... EndoGastric Solutions est une société américaine qui a une branche en Belgique (pas en France) ... Intuitive Surgical est une société américaine qui a déplacé son siège européen de la France (St-Germain en Laye) à la Suisse (Aubonne en Suisse romande) ...
Cela c'était l'histoire belge collection "blouses blanches". Passons maintenant au domaine de l'industrie. Le 23/02/2012, dans l'émission sur la Cinq, C dans l'air (Yves Calvi), le sujet était l'industrie en péril. Voici donc une autre histoire belge. En France, 10.000 emplois sont détruits chaque jour. Il faut donc les remplacer. Plus personne ne veut de l'industrie polluante et faiseuse de malheurs ... Nous cherchons le "green business", c'est-à-dire protéger la nature tout en faisant du business ... Un discours écolo qui soit créateur de richesses, et non anti-industrialisation ... Or cette vision écolo qui permette le développement économique reste à inventer, c'est particulièrement vrai pour la France. Dominique Reynié, de la Fondation pour l'innovation politique, disait au cours de ce débat qu'on pourrait implanter en Lorraine un grand centre de recherches sur les OGM. Mais en France on n'en veut pas. On ne veut pas non plus du gaz de schiste qui, comme le nucléaire, peut être très polluant, si l'erreur humaine s'y met ... Il y a cette impression rampante que tout ce que va faire l'autre, il va le faire très mal (bugs, pollution) ... Il vaut donc mieux ne rien faire. C'est là, vous l'avez compris, le sel de mon histoire belge. Les Gaulois ont peur que le ciel leur tombe sur la tête et ne se positionnent donc jamais sur : et si c'est bien fait ? Cela créerait des emplois ... Le refrain est toujours le même : les nanotechnologies, c'est compliqué. Le téléphone mobile (avec les antennes relais) c'est compliqué. On s'interdit donc de le faire ... Pas de centrales nucléaires, cela veut dire : pas d'énergie pas chère, pas d'industrie compétitive, chômage ... Mon histoire belge d'aujourd'hui raconte celle du Gaulois qui casse les emplois dans les secteurs de pointe, ceux qui se développent partout ailleurs en Europe, avec les nouveaux métiers du "green business", ces métiers dits "nouvelle génération". C'est l'histoire du Gaulois qui abandonne les nouveaux marchés, ceux à haute valeur ajoutée, alors qu'on est à la recherche de nouveaux secteurs permettant de protéger la nature tout en faisant du business ... Les Allemands déposent beaucoup plus de brevets OGM que les Gaulois. Pourtant les Allemands ont la fibre écolo plus que les Gaulois, et ce, depuis longtemps (voir le slogan déjà ancien : "Atomkraft nein Danke !" ; "Nucléaire non merci !"). Cela ne coûterait pourtant rien de laisser les chercheurs travailler et déposer leurs brevets. C'est qui les Belges de l'histoire ? C'est nous ! ... Il faut bien échanger le pétrole que l'on importe contre quelque chose ... L'automobile, le bâtiment n'exportent pas (Valéo, très bon équipementier auto, produit à l'extérieur pour vendre à l'extérieur, tout comme toutes les multinationales crées par des Français) ... Certains laboratoires délocalisent car ils n'ont pas le droit de faire des recherches en France : on pense à la branche française de Roche (labo suisse) pour la génomique, ou encore aux labos qui travaillent sur les OGM ... ou les cellules souches ... L'économiste Élie Cohen a rappelé lors de ce débat qu'en France nous avons trois industries qui exportent : le luxe, l'agro-alimentaire (pinard et foie-gras), l'aéronautique ... M. Cohen a rappelé que 45% du capital des entreprises du CAC 40 est détenu par des investisseurs étrangers, car la France est certes un pays qui a plus de grands groupes industriels que ses voisins , mais ces grands groupes (dans lesquels des PME dynamiques ont été gobées pour venir constituer un anodin et maigrichon département au sein d'un conglomérat) sont devenus internationaux et donc produisent et vendent à l'extérieur ... Le tissu créateur de richesse, celui des PMI-PME (structures de petite taille et de taille intermédiaire), n'arrive pas à se développer en France : inflation de taxes, de normes créant un environnement de travail hostile. Ces normes qui portent les conglomérats sont hostiles - assassines - pour les PME ... En Italie il y a deux fois plus de PME qu'en France ... On rêverait de PME sur la génomique, les nanotechnologies et autres OGM en France ... Voilà qui pourrait créer de cette richesse dont nous avons tant besoin (à droite comme à gauche, en Gaule, on ne sait que taxer tout ce qui bouge, et ce n'est pas près de changer) ...
On entend souvent sur BFM, la radio de l'éco, Emmanuel Lechypre, rédacteur en chef adjoint de l'Expansion. Il est l'auteur de l'excellent ouvrage : "150 idées reçues sur l'économie" (éditions de L’Expansion, octobre 2010). Ce 24/02/2012, on pouvait entendre E. Lechypre sur BFM, à l'occasion de la parution de son nouveau livre : "La présidentielle en 25 débats" ... On en apprend de belles ... Il n'y a pas de solidarité en France (le revenu de solidarité active ou RSA est l'un des plus bas de tous les pays de l'OCDE) ; il n'y a pas non plus de flux migratoire : la France est un pays à peu près aussi accueillant que le Japon sur le plan de l'immigration ... c'est dire ... Nous n'avons pas 200.000 immigrants chaque année, mais la moitié. 100.000. Si l'on compare ce chiffre à celui des pays voisins (en particulier l'Italie), il devient anecdotique. L'immigration est donc un non-sujet ... Nous avons bien 10.000 emplois détruits chaque jour. Est-ce que chaque jour en en créé autant ? ... C'est qui les Belges ? ...
Ethics, Health and Death 2.0
ATELIER NUMERIQUE SANTE
Histoire belge
"A l’occasion des 30 ans du premier bébé éprouvette, un documentaire remarquable a été diffusé mardi 21/02/2012 à 20h35 sur France 2, suivi d’un débat sur les enjeux de la Procréation médicalement assistée(PMA) : 'Un bébé nommé désir'. Le documentaire présenté par Florence Pernel revient sur 30 ans de découvertes médicales, de débats et d’engagement pour aider les couples en mal d’enfant.
Le Professeur René Frydman, à l’origine de la naissance du premier bébé éprouvette (ou fivette) Amandine, le 24 février 1982, éclaire le documentaire de son expérience et de ses réflexions sur le sujet. La jeune femme qui fêtera donc ses 30 ans cette semaine intervient avec pudeur dans le documentaire." (source : Au Féminin.com)
A cette occasion, nous avons vu un professeur de médecine belge, le Dr.François Olivennes, gynécologue obstétricien, parler des lois bioéthiques françaises. Ces lois réglementent les activités médicales de transplantation d'organes et de tissus, la procréation médicalement assistée, la thérapie régénératrice (cellules souches contenues dans le sang de cordon ombilical) ... La dernière mouture de ces lois date du printemps 2011 et s'était donnée comme objectif d'inciter les citoyens à s'emparer des questions de bioéthique (c'était là le souhait du président Nicolas Sarkozy). A cet effet, les états généraux de la bioéthique avaient été mis en place ... Que dit ce médecin belge sur les lois bioéthiques gauloises ? Je cite ses propos :
"La France a une des lois bioéthiques les plus rétrogrades en Europe et ce n'est pas prêt de changer. On ne peut que regretter cette stagnation qui n'a pas évolué d'après la demande des professionnels de l'assistance médicale à la procréation ... Trop souvent les décisions des législateurs sont le reflet de lobbies et non celui du souhait des citoyens. En France les politiques ne veulent pas faire de peine aux lobbies réactionnaires et il y a trop peu de femmes en politique."
La France a une des meilleures natalités (taux de naissances par an) d'Europe, cela pourrait conduire à y sous-estimer le problème de la stérilité .... La vitrification d'ovocytes, qui constitue un progrès dans la procréation médicalement assistée, est autorisée par la loi, mais cela n'a pas été sans peine (lire). Le reportage a montré une greffe d'ovaires entre sœurs : l'une des deux sœurs ne pouvant pas avoir d'enfants à cause d'une malformation ovarienne, elle a reçu de sa sœur un fragment de tissu ovarien, ce qui lui a permis d'avoir un enfant (sans même avoir recours à la fécondation in vitro suite à la greffe de tissu ovarien) ... Mais cela a dû se faire en Belgique ... et non en France. On a vu aussi une jeune femme, également traitée à l'étranger, qui désirait un enfant après avoir pu guérir de son cancer, mais qui pour cela avait du subir des séances de chimiothérapie ayant compromis sa fertilité. Avant la chimio, on a prélevé du tissu ovarien chez cette jeune femme. Il a été conservé. Après la maladie, il lui a été réimplanté, mais avec une technique innovante, visant à maîtriser tout risque de récidive du cancer par stimulation excessive des ovaires (ce qui dans le cas de cette femme importe particulièrement, bien sûr) : "les cellules cancéreuses ne sont plus dans les ovocytes et au bout du tunnel il y a un bébé", nous explique cette jeune femme rayonnante. Au lieu d'une double peine (maladie, infertilité), double joie (guérison, enfant) ...
On a vu aussi un reportage assassin sur le travail des mères porteuses en Californie ... Pourtant ces femmes, bien que rémunérées (c'est leur métier) font ce travail par conviction, souvent parce que dans leur histoire personnelle elles ont été conduites à toucher du doigt ce que c'est que de désirer un enfant mais de ne pas pouvoir en avoir ... Aussi ont-elles choisi de prendre comme métier (vocation rémunérée) le travail d'aider d'autres femmes. Celles qui ne peuvent pas avoir d'enfants ... Ton moralisateur des législateurs, toubibs et autres spécialistes du droit bioéthique gaulois : ce travail devrait être anonyme et gratuit, comme le don d'organes. Ces femmes font un travail sale, comme des prostituées, est-il sous-entendu. Une des mères porteuses américaines en pleure lors de l'interview ... Nos aimables comités bioconservateurs, avec leurs lois biomachins, sont une fois de plus à côté de la plaque, comme avec leur interdiction de séquencer le génome en France (ce qui se fait ailleurs) ...
Histoire BBelge ... parce qu'il s'agit de bébés, mais aussi parce que devant tant de ... mauvaise volonté, on en bégayerait presque ...
Crezeo : les réseaux sociaux des professionnels de santé en France
Je vous propose d'aller faire un petit tour sur le Billautshow, avec ce Post qui fait le point sur les réseaux sociaux dédiés aux professionnels de santé, et qui vont bientôt ouvrir. Il y en a pour les pharmaciens (Près de 90.000 pharmaciens en France), dentistes, infirmiers et infirmières, médecins, podologues, kinés, étudiants en médecine, qui ne s'y retrouvent pas sur LinkedIn et Viadeo, les deux mastodontes généralistes, où patients et personnels de santé sont mélangés ... On pourrait envisager, par la suite, des passerelles entre ces nouveaux réseaux sociaux pour les différentes catégories des professionnels de santé, afin que lesdites catégories puissent communiquer entre elles. Ce sera le cas, avec un réseau transversal hospitalier dit "hospiréseau", qui va regrouper les professionnels des hôpitaux ...
Sur ces réseaux on trouvera de l'actualité médicale partagée, agrégée et discutée, une "candidathèque" pour la recherche d'offres d'emploi, avec géolocalisation, recommandation d'un réseau d'experts sur chaque offre d'emploi, et bientôt la possibilité pour les professionnels de santé inscrits sur ces réseaux de recevoir ces offres d'emploi sur leur SmartPhone (iPhone ou Android) et autres iPads ... Vous connaissez le proverbe British : "une pomme par jour éloigne le docteur" ? ("an apple a day keeps the doctor away") : eh bien il paraît que ce n'est pas tout à fait le cas : la Pomme attire les dentistes et docteurs (je ne parle pas de NY bien sûr, mais d'Apple) ... L'avantage de l'iPad : un écran facile à nettoyer, pas de clavier "nid-à-germes" ... Ces réseaux proposeront aussi du e-learning, c'est-à-dire de la formation en ligne. On imagine les médecins se formant puis se "challengeant" entre eux, en e-learning puis en social learning ... ou les pharmaciens ... Cela changera de la formation médicale continue pour médecins, sponsorisée par quelques laboratoires pharmaceutiques cherchant parfois à vendre leur soupe sous couvert de formation ... D'autre part la formation médicale continue reste le point noir de la médecine aujourd'hui : elle n'est pas obligatoire en France ; c'est une simple "obligation morale" pour chaque médecin ... Le marché potentiel ? Ces réseaux ciblent un million de professionnels de santé français ... Crezeo affiche ses ambitions : il veut devenir leader dans le domaine de la santé, recrute pas mal de fans et autres suiveurs ou followers sur Facebook et Twitter ... Sa force, car il a des concurrents : la mutualisation des plateformes d'échanges ou réseaux sociaux, ce qui permet d'optimiser le niveau de technicité du produit proposé. Le point sur ces réseaux d'un genre nouveau avec Antoine Leclercq, de la société Crezeo, Lille, dont le slogan est : "Marre des réseaux sociaux inutiles ?" Untitled from Jean Michel Billaut on Vimeo.
Wikipédia, printemps arabe, séquençage du génome, pollinisation du savoir : même combat !
Spécialistes 1.0 "out" ; spécialistes 2.0 "in", ou la pollinisation du savoir
"Nous vivons une époque épique, essayons de mutualiser les efforts pour en canaliser les dérives" (Yann) … Cela s'appelle partager le savoir ... cela concerne le développement durable, le commerce équitable, la santé, la démocratie, l'éducation ... Le 1.0, c'est le modèle économique et sociétal d'hier : l'information n'est pas partagée, règne des "experts" capables de manipuler l'opinion et les médias, schéma de pouvoir pyramidal (avec Le chef à plumes au sommet de ladite pyramide). Aujourd'hui, avec l'usage du Net au quotidien, nous sommes à l'ère du 2.0. La pyramide s’aplatit, l'"expert" et le citoyen se retrouvent sur un pied d'égalité, parce qu'on partage le savoir. Le "printemps arabe" a commencé avec Wikipédia, l'encyclopédie en ligne. Il a une longue route devant lui ... L'enjeu est de taille : partager les savoirs pour éviter la spirale infernale du déclin, du chômage, des troubles sociétaux ... Les experts d'hier ne peuvent être ceux d'aujourd'hui ; ne pas le voir, c'est s'engager dans ladite spirale du déclin ... Prenons un exemple tout simple : l'application pour iPhone GoodGuide et son équivalent français Prixing vous permet, en faisant vos courses, de scanner le code-barre d'un produit afin d'en récupérer toute l'info en direct, au moment où vous en avez besoin. Ce paquet de céréales est-il conforme aux principes du développement durable ? Est-il bon pour la santé ? Comment les employés qui fabriquent lesdites céréales sont traités ? Vous avez certainement entendu parler des prestigieuses conférences TED aux USA ... TED est un événement annuel où les plus grands talents internationaux sont invités à faire partager leurs expériences et leurs passions. "TED" signifie Technology, Entertainment, Design – trois grands domaines, qui, ensemble, façonnent notre avenir ... En France il y a l'équivalence de cette conférence : TEDx Concorde. A cette occasion, le 28/01/2012, une prestigieuse consultante ayant travaillé à Mckinsey, Thanh Nghiem, a parlé de manière très émouvante de la mémoire familiale et de la mémoire culturelle de son peuple au Vietnam. De son chemin personnel et de ses expériences sur la pollinisation des savoirs. Cela nous concerne tous.
Très bien. Commençons la pollinisation du savoir avec l'exemple de la génomique. Je cite à nouveau mon ami Yann : "Concernant la génomique il y a effectivement un peu d'acculturation à faire car aux personnes auxquelles je demande leur avis sur la question la réponse est généralement 'la génoquoi ?' A ce sujet les 28 et 29 février 2012 se tiendra à Bercy un pince-fesses ..." Il est vrai que ce qui concerne le génome et son séquençage ADN est au cœur de la médecine préventive de demain ; pourtant ledit séquençage reste interdit en France et il reste à combattre un certain enlisement des forces "vives" de la Nation (dont la vitalité laisse apparemment à désirer) ...
Yann m'invite à consulter un récent article qui présente un objet insolite. Il m'écrit : "Tu noteras la remarque 'This allows non-specialist scientists to extract DNA information back in the field. You just need a laptop and software.' (1) Madame Michu va bientôt pouvoir afficher son génotype sur sa télé pendant qu'elle prépare son potage Maggi ;-)" (1) Ceci permettra aux scientifiques non spécialistes du génome d'extraire l'information de l'ADN comme s'ils étaient des spécialistes ; il leur suffit pour cela d'un ordinateur portable et d'un logiciel.
"Réparer l'homme, c'est bien ; l'augmenter, c'est mal." Nos aimables comités bioconservateurs et autres auteurs des lois biomachins (lois bioéthiques) font l'autruche (normal, leur moyenne d'âge est, à de rares exceptions près, de 75 ans) : ils ne voient pas le "génotsunami" qui nous arrive droit dessus : "La génomique et les thérapies géniques, les cellules souches, les nanotechnologies réparatrices, l'hybridation entre l'homme et la machine sont autant de technologies qui vont bouleverser en quelques générations tous nos rapports au monde. La guerre entre bioconservateurs et bioprogressistes est ouverte. De l'homme réparé à l'homme augmenté, il n'y a qu'un pas qui sera franchi (...)" Ce n'est pas moi qui le dit, c'est le Dr. Laurent Alexandre, chirurgien et neurobiologiste, fondateur de Doctissimo, auteur de "Google Démocratie" et de "La Mort de la mort". Lectures que je vous recommande vivement (les deux ouvrages sont parus en 2011), ainsi qu'à nos aimables comités bioconservateurs, à qui je dédie ce Post ... en remerciant l'ami Yann au passage ...
ATELIER NUMERIQUE SANTE,
GENOMIQUE
"A l'intersection entre les arts et les sciences ..."
Source : "Steve Jobs", la bio officielle, par Walter Isaacson. Version française : novembre 2011, JC Lattès. Photo travaillée avec le logiciel Purikura, par la société Nine Software ...
Les Français veulent pouvoir évaluer leur médecin et chirurgien, et partager l'info !
A l'heure du 2.0 (de l'information partagée sur le net), des applis pour iPhone santé, les patients gaulois ne veulent plus qu'on leur fasse prendre des vessies pour des lanternes ... Récemment encore, lors d'un diner en ville, j'entendais une amie infirmière (hôpital public de province) : "Ah si les gens savaient ce que vaut tel chirurgien ! J'ai envie de leur dire, à chaque fois : Sauvez-vous en courant ! Ne vous faites pas opérer par lui ! Mais c'est interdit par la loi. Si je le fais, je peux perdre mon job..." Sous couvert d'interdiction de faire de la pub (certes, il s'agit quand-même de notre santé, pas d'une savonnette !), les patients ne savent pas ce que vaut le médecin ou chirurgien qui va s'occuper d'eux ... C'est la loterie ... La médecine à 7 vitesses, mais ce n'est plus une question d'argent ... Ou vous avez la bonne info, ou vous ne l'avez pas ... Depuis que j'ai été au marketing à Intuitive Surgical Europe, développant la chirurgie mini-invasive assistée par ordinateur en France, et en Europe, donc depuis 2000, je reçois sans cesse des messages (via mon blog sur la chirurgie robotique, le plus souvent) : il y est dit : "je dois me faire opérer (telle ou telle indication), avec tel ou tel chirurgien (hôpital X). Est-il bon ? Pouvez-vous me conseiller sur le choix du meilleur chirurgien dans ce domaine ?" La personne laisse son mail, je demande à mon ancien patron chirurgien ou à des chirurgiens avec lesquels je suis en contact du fait de ce blog, ils me renseignent, je répercute le renseignement à la personne, et le tour est joué ...
Il y a peu j'ai recueilli le témoignage d'une jeune femme de 20 ans, étudiante en médecine. Son grand-père, opéré d'un glaucome (à l’œil) devenait aveugle après l'opération. Parce que l'étudiante en médecine connaissait les bons chirurgiens, il a été réopéré ... et progressivement recouvre la vue. Absence d'évaluations des chirurgiens et des médecins en Gaule ... et si c'était cela, cette évaluation, qu'attendaient les Français quand ils parlent d'e-santé (santé et numérique) ? Ils n'ont que faire de ce fameux dossier médical personnel (DMP) numérique, qui entame sa 11e année de sur-place à grands frais (la pomme du contribuable, comme d'hab) ... La télémédecine, et autres applications du numérique et du médical en télémédecine, c'est pour le médecin ... Or ce que les gens veulent savoir, c'est s'ils vont confier leur santé à la bonne personne ou pas. Absence de pub, oui ; mais si c'est pour remplacer la pub par la loterie : non ! Sur Trip Advisor, je peux voir les avis des internautes du monde entier sur différents hôtels, destinations, attractions, restaurants, en temps réel ... A quand Toubib Advisor ? De préférence sous forme d'appli pour iPhone et Android ...
D'autant que la formation médicale continue, largement financée par les laboratoires pharmaceutiques (ce qui introduit sans nul doute quelques biais et autres conflits d'intérêts à l'occasion), est une simple obligation morale pour les médecins et autres chirurgiens ... et un bourbier administratif inextricable, comme expliqué lors de la convention CHAM 2010 : Sur Facebook, une femme a créé sa page : "Cancer, incompétence chirurgicale, et complicité administrative". On peut y lire ceci :
"Mon dossier progresse, doucement mais surement. J'ai rencontré mon avocat lors d'une expertise très éprouvante.
Deux heures et demie à tenter de prouver à quatre experts que je souffre moralement et physiquement depuis le 27 novembre 2007, date fatidique qui a donné un autre sens à ma vie. Un virage à 360 degrés qui a influencé néfastement le cours de mon destin. Chaque mois qui passe m'amène un lot de souffrances, souffrances apparues en soins intensifs et qui évoluent, hélas, sournoisement. Fibromyalgies, dépression, qui m'a valu un séjour hospitalier en février, traitement antidouleurs très lourd,effets secondaires insupportables, depuis 15 jours acouphènes, et là j'en suis aux recherches, hernie discale, sans doute provoquée ce jour là [procédure chirurgicale "loupée", Ndlr.] et évolutive. En tout cas, quelle galère.... Ceci ne semble pas suffisant aux yeux de la loi française... Je n'ai pas eu le tarif de ma rate mutilée, je sais simplement qu'un œil vaut 20.000 euros, une dent zéro...Ça vous étonne, c'est comme ça !
Mon but n'est pas lucratif, comme il m'a été sous entendu, ma plainte ne vise qu'un but : faire reconnaitre que dans n'importe quel corps de métier une erreur s'assume et ce n'est pas le cas du chirurgien qui se planque derrière un 'hasard' de manière irresponsable. Les comptes-rendus sont des tissus de mensonges signés par des professeurs déshumanisés ... au nombre de quatre, rien que cela.
La France manque de chirurgiens, quand on en tient un, même incompétent, on le protège.
En tant que patient, c'est une loterie, il ne fait pas tirer le mauvais numéro ...
Précision , pour deux experts, facture 4.360 euros, j'attends la facture des 2 autres.C'est vachement mieux que le SMIC !!!
Tout ça pour me faire traiter en coupable ...
Coupable d'avoir déposé plainte, car 'on m'a sauvé la vie, et je n'ai qu'à la fermer.
Mon cancer est sage, c'est déjà ça....j'ai cru à une métastase osseuse, et bien flippé, j'ai donc une super chance d'avoir une hernie !!!merci Docteur P."
A qui appartiennent les données santé des patients ? Aux patients ... et non à l'establishment médical gaulois. Il serait temps que celui-ci s'en rende compte, ce qui n'est évidemment pas dans son intérêt ... En contrepartie, les patients et internautes (les e-usagers de la santé) ont compris que leurs données médicales leur appartiennent ... Libre à eux, donc, de mettre en place les outils techniques dits "2.0" permettant aux patients de se renseigner les uns les autres ... Sur Google + ? Sur un "Cloud" e-Santé ? L'avenir proche le dira. N'en déplaise au corporatisme médical gaulois, ce sont les technologies qui déterminent les usages, et non l'inverse ... Aujourd'hui, les usagers de la santé veulent ce partage de l'info ... c'est dans l'intérêt de tous, un peu comme l'était (au bon vieux temps) notre fameuse Sécu à l'époque d'avant son trou abyssal ...
IMMUNOSUPPRESSEURS; INSUFFISANCE RENALE
L'Europe, c'est Merkel, dit la finance mondiale. Point barre.
La France titanesque ; il faudrait dire : la France Titanique !
Merkel et Sarko ne forment pas un couple. Ce qu'on voit ici, c'est le Seigneur (Merkel) et son vassal (Sarko). Car aux yeux de la finance mondiale, seule Merkel peut se porter garante de l'Europe. De géant économique mais nain politique (suite au Nazisme), l'Allemagne est soudain devenue un géant politique. Espérons que ce gigantisme ne fasse pas trop d'ombre à son économie ... ce que redoute fort le citoyen allemand lambda ... Or l'Allemagne est forte : son économie se remet du rachat de la RDA ; tandis que nous Français n'avons pas eu de RDA à racheter ... Après le rachat de la RDA en Allemagne, tout le monde (a) fait un effort et l'économie se porte mieux. En France, on a gardé pléthore de niches et de privilèges, fi des efforts et de la solidarité nationale au nom de l'économie ... En Gaule, la solidarité, c'est pour l'autre ...
A quand l'Europe du Nord (incluant l'Allemagne mais excluant la France) et celle du Sud (incluant la France mais excluant l'Allemagne) ? Ceci n'est pas une question politique. Ceci est une question qui demande tout haut ce que tout le monde pense tout bas. La question qui tue. Nous y arrivons ...
AU VOL
Frankreich, und ganz Europa übrigens, ist die Merkel, sagt die Finanz
"Das starke Frankreich", besser gesagt : Das untergehende Frankreich ...
Merkel und Sarko bilden doch kein Ehepaar ... Was wir da sehen ist Herr (die Merkel) und Hund (der Sarko). Denn für die Finanz weltweit bürgt der Name Merkel für europäische Stabilität ... Da mag sie wohl recht haben, die Finanz, oder ? ...
Wohlgemerkt : was ich sage, das ist doch keine Politik, denn ich mache keine Politik. Das ist nur mal ... die schreiende Wahrheit ...
La démagogie dangereuse
Politique = démagogie (on promet une chose en faisant son contraire) + (conséquence logique de ce qui précède) extrême droite Vous avez certainement remarqué qu'en France nos politiques de tous bords promettent une chose (un beau principe), et que c'est précisément le contraire de ce beau principe qui advient. Illustrations :
1) La carte scolaire. Le principe affirmé haut et fort est : égalité pour tous, pas de passe-droits ni de privilèges. Or la carte scolaire, concrètement, c'est une mesure ayant pour effet que les pauvres n'aient aucune chance d'accéder aux écoles pour les riches ... Les pauvres doivent rester parqués ensemble. Les riches gardent leurs écoles, non "polluées" par les pauvres ... Vous me direz, cette carte scolaire, de plus en plus de gens arrivent à contourner le système, alors elle n'est plus vraiment valable. Pour avoir enseigné dans un lycée privé de Neuilly, je vous répondrais que pour contourner le système, mieux vaut faire partie des riches que des pauvres. Il faut avoir les bons contact, être dans le bon réseau, connaître les bonnes personnes, avoir la bonne information, pour pouvoir contourner ce système : je connais des toutibs habitant le 15e qui ont leurs enfants scolarisés dans le 16e ; je ne connais pas d'ouvrier habitant dans le 93 ayant leurs enfants scolarisés à Neuilly ... S'il y en a, c'est l'exception qui confirme la règle ... 2) La médecine de remplacement est en crise (on croule sous la demande, trop peu d'offre). Nos politiques et autres aimables comités bioéthiques ont affirmé haut et fort le principe du respect de l'homme avant tout. Réparer l'homme (avec des bouts d'homme) c'est bien (ah bon ?) ; l'augmenter (thérapie cellulaire, médecine régénérative), c'est mal ... qu'ils disent. La population est donc soulagée qu'on ne détruise pas des embryons ou qu'on ne clone pas à tour de bras en présentant cela comme du progrès. Sauf que dans les faits, les cellules souches adultes possédant un important pouvoir thérapeutique puisqu'elles constituent la boîte à outils du corps humain (celles qui se trouvent par exemple dans le sang de cordon ombilical, ou qui peuvent être prélevées chez un patient), ne posant pas de problème d'éthique, voient leur développement sérieusement entravé, si ce n'est stoppé. Idem pour la médecine préventive de demain : sous prétexte que les recherches n'ont pas encore abouti à 100%, nos aimables comités bioconservateurs ont interdit le séquençage du génome. La population croit que le politique garantit et protège ainsi les droits de l'homme. La réalité est tout autre : pénurie dans la médecine de remplacement (15.000 Français en attente de greffe en 2010 ; d'une année sur l'autre ces chiffres explosent) ; médecine préventive de demain se développant aux USA et en Chine, mais pas en France ... Sous couvert de principes humanistes, on met en péril la recherche biomédicale gauloise ... Savez-vous que le sang placentaire et le sang de cordon ombilical ont été jetés à la poubelle (déchet opératoire) jusqu'à fin 2010 (cela a changé avec la nouvelle mouture des lois bioéthiques, sortie au printemps 2011). Or ces produits du corps humain ne posent aucun problème d'éthique, et sont riches d'un potentiel thérapeutique dont la recherche scientifique n'a pas encore fait le tour, loin de là ...
3) Steve Jobs, le patron d'Apple, m'avait demandé, quelques mois avant son décès, si je voulais faire un Atelier e-santé en France. Médecine et numérique ... En 2010 et 2011, j'ai donc fait le tour de ce qui existe sur la question ... et ai découvert pléthore de commissions gouvernementales gauloises chargées de faire avancer la télémédecine, la e-santé et autres combinaisons entre la médecine et le numérique, tout cela aux frais du contribuable ... Or tous ces congrès et autres rencontres au sommet (onéreux) ne font pas avancer la question ... Résultat des courses : En France on clame haut et fort qu'on se penche sur la question santé et numérique (ouf, le gouvernement fait son travail, pense le citoyen) ; sauf que dans les faits, la France caracole en queue de peloton (européen et mondial) sur la question santé et numérique ... L'Atelier e-santé se développera donc autour de ce qui se passe en génomique (USA et Chine leaders dans le domaine) et en imagerie médiale (Siemens en Chine) ... En France la situation est trop enlisée (corporatisme médical, travail des spécialistes en silo, comités bioconservateurs interdisant le séquençage du génome, etc etc) pour que cet Atelier puisse fonctionner (ou alors de manière ponctuelle) ... Pendant ce temps, des commissions gouvernementales missionnées à grand bruit sur le sujet sont très bien payées ... à ne rien faire ...
3) Prenez le PERP : le Plan d'Epargne Retraite Populaire. Ce produit financier est présenté comme avantageant les classes moyennes inquiètes pour leur retraite. La réalité, là encore, est tout autre : c'est un plan de retraite qui est très avantageux pour les grands patrons payant trop d'impôt et se trouvant à quelques mois de leur retraite. Le PERP ne concerne que ce public ... très privilégié. De "populaire", le PERP n'a que le nom ... Là encore, même principe :
nos aimables politiques affirment haut et fort un principe démagogique, afin de pouvoir faire le contraire en toute tranquillité ...
Je n'ai retenu que 3 exemples dans cette chronique bioéthique ou biopolitique ... Mais ils sont bien plus nombreux et on en trouve aisément dans le domaine de la justice, de l'éducation, du logement, du pétrole, du nucléaire ... Vous savez qu'à Hong Kong (qui compte beaucoup de banques et d'Anglais) quand on va dans un bureau de Poste pour envoyer un colis en France, ils ne connaissent même pas la France (orthographiée, comme nous avons fini par le découvrir, "Pramphe") ... en revanche, les DOM-TOM, ils connaissent ... Moi qui vais pas mal en Asie, je pourrais continuer longtemps ainsi, avec des anecdotes de ce genre ... Le monde a changé ; la France reste les bras croisés à le regarder changer ... Interdiction de séquencer le génome (et la médecine préventive de demain, on la prépare comment ???), etc, etc ... Les Gaulois ont peur que le ciel leur tombe sur la tête ...
Nous avons eu un président qui était trop dans son rôle d'avocat d'affaires ; pas assez dans son rôle de président ... Petite illustration : combien coûte un iPad de chez Apple en France ? Presque 25% plus cher qu'en Malaisie (pays asiatique). Les taxes françaises pour l'iPad comprennent les taxes pour les copies privées (de 5 pour cent environ) plus la TVA de 19,6 ... Taxe pour les copies privées, késako ?? Ce sont des lobbyistes qui arrivent à faire passer leurs idées auprès du gouvernement (pourtant ce copyright réduit le droit à la propriété, il ne l'augmente pas !), avec des arguments bien montés ... Sarkozy est resté dans son rôle d'avocat d'affaires​​, à l'écoute des lobbies ... il n'est pas devenu président de la république ... Le ministère de la culture est le ministère des industries de la culture, non celui de la diffusion de la culture (probablement cela était différent avant ?...)
L' Internet à très haut débit (sans quoi l'économie numérique de la France ne pourra pas se développer, e-couic, en quelque sorte) peine à se développer en France ... Pourtant, de nombreuses commissions gouvernementales se penchent sur la question (aux frais du contribuable là encore). Prenons l'exemple de la Malaisie à nouveau, et de sa capitale Kuala Lumpur. En arrivant à une station de métro (monorail) près du KLCC (centre commercial immense, situé dans les tours Petronas), là, au moins (voir photo), on croit à l'avenir de la fibre optique pour l'internet à TRES haut débit ... Très loin des beaux discours politico-politiques (démagogiques), on construit en fonction de ce que l'on annonce ... Je signale au passage qu'en Malaisie, Chinois non musulmans et Malais musulmans cohabitent pacifiquement, parce que l'économie va bien ... Vous aurez compris qu'en France nous avons l'inverse : Français Musulmans et Français non musulmans cohabitent pas si pacifiquement que cela, parce que l'économie va mal ... Quand ils manquent d'avoine, les chevaux se battent entre eux ... A la station de train "old railway station" à Kuala Lumpur, située dans une ancienne mosquée, on renoue avec les bonnes habitudes des pays musulmans emplis d'égard pour la gente féminine voyageant seule : des wagons rien que pour icelle ... En Malaisie pourtant Musulmanes voilées et Chinoises en mini-jupe cohabitent tout à fait pacifiquement ... Comme quoi quand l'économie va tout va ... Chaque jour qui passe voit s'ajouter 1.000 chômeurs en France ...
En France on affirme haut et fort une idée généreuse et égalitariste, pour pouvoir tranquillement faire le contraire ...
S'il y avait une chose urgente à faire en politique, ce serait de cesser cette démagogie qui fait le lit, nous l'avons bien compris, de l'extrême droite et autres partis du Front National ...
My Resume 2.0
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RESUME 2.0
Innovation versus retrostalgia. And the winner is ...
Innovation (Clooney dans "Les Marches du Pouvoir") contre rétrostalgie (Dujardin dans "The Artist") ... Qui va gagner ? Réponse aux Oscars du Meilleur acteur ...
Innovation (Clooney in "The Ides of March") versus retrostalgia (Dujardin in "The Artist"). Who wins? Can't wait for the Best Actor Oscar ...
Vous savez quoi ? Pas sûr que l'innovation l'emporte sur la rétrostalgie ...
You know what? I'm not sure innovation will beat out retrostalgia ...
Santé et numérique : un couple vital pour les campagnes !
Mieux vaut être cardiologue avenue Emile Zola dans le 15ème arrondissement de Paris que médecin de campagne ... où là, c'est Zola tout court ... Regardez cette vidéo à partir de la 7ième minute : Guillemette, médecin généraliste en zone rurale, vient témoigner ... C'était dans l'émission du samedi soir (11/02/2012) "Salut les Terriens". Elle est en burn out et a jeté l'éponge ... Après une semaine harassante, réquisitionnée pour 44 heures de garde d'affilée ... A la maison, elle a cinq enfants ... Que fait le Conseil de l'Ordre des Médecins, pour mettre bon ordre dans ce qu'il faut bien appeler la mort des curés (médecins) de campagne, because conditions de travail inhumaines ? Heuh ... Cela va-t-il s'arranger ? Il faudrait développer les consultations en visiophonie ... Guillemette s'est déjà retrouvée à s'endormir au volant lors d'un virage sur une route bordée par un ravin, tout cela pour aller voir un couple ... en pleine crise conjugale ... en pleine nuit ... On se dit que la médecine de campagne 1.0 (Docteur-Tout-Seul) marche sur la tête, à ses risques et périls et à ceux des patients ... et on attend avec impatience la mise à jour numérique de cette médecine surannée : celle dite "2.0" ... C'est dire si l'on attend avec impatience la journée Télésanté 2012 du Catel (Club des Acteurs de la Télémédecine) : elle aura lieu le 29/03/2012 et "présentera différentes collaborations possibles entre les nombreux types d'acteurs concernés par la télésanté et la télémédecine dans l'ensemble des régions et pays participants, au travers de nombreux témoignages de médecins, de spécialistes de santé, de paramédicaux, d'acteurs sociaux, d'acteurs du domaine de l'innovation, et aussi et surtout de patients.
L'accent sera mis sur les priorités nationales pour le développement de la télémédecine définis par le Ministère de la Santé en France et annoncées l'an dernier au cours de cet événement : permanence des soins autour de l'imagerie médicale, prise en charge des Accidents Vasculaires Cérébraux (AVC) et des maladies chroniques, soins dans les structures médico-sociales, santé des personnes détenues. D'autres types d'applications innovantes de télémédecine et de télésanté seront présentées. Une session spéciale traitera des coopérations internationales en télésanté." Pour le programme détaillé, c'est ici. Le bilan que fait le Dr. Patrick Merel (société Portable Genomics) sur les technologies du numérique en santé n'est pas tendre (propos recueillis le 09/02/2012) : "Attention en France, e-santé rime avec dossier électronique de patient. Point. Je caricature, mais j'en suis pas loin. Bon, allez, aussi imagerie médicale. Mais ça aide surtout les médecins ça. Moi j'aimerais par exemple consulter mon médecin via twitter ou video (visio) conférence, choisir un médecin en fonction des appréciations de ses patients ... etc. Ça c'est de l'e-santé. Ah zut, j'oubliais, c'est interdit en France. Décidément ..."
Veuillez installer Flash Player pour lire la vidéoSALUT LES TERRIENS du 11/02/12 - Partie 3 : la mort des médecins de campagne
CATEL
邓小平
Deng Xiaoping, petit timonier ou grand réformateur chinois, avait une maxime : "Qu'il soit blanc ou noir, le chat qui attrape les souris est un bon chat".
Pragmatique, Deng a lancé une série de réformes pour changer de fond en comble le système économique :
Suppression des communes populaires, autorisation des marchés libres, continuation des Quatre Modernisations - agriculture, industrie, sciences et techniques, armée -, ouverture aux investisseurs étrangers ...
(Yin and Yang Cats Mousepad)
L'establishment médical gaulois avant tout !
A la vie, à la mort du mardi 07 février 2012 à 23h40 sur France2
www.pluzz.frMichel est atteint d'un locked-in syndrome. Depuis mars 2008, il ne peut plus bouger, ne peut plus parler, ne peut plus manger. Il est maintenu en vie par une aide respiratoire et une sonde d'alimentation. Sa pensée est intacte et il perçoit parfaitement le monde extérieur.Un homme sportif, actif, père de famille, fait un accident vasculaire cérébral, puis se retrouve en "locked in syndrom", c'est-à-dire enfermé dans son corps, ne pouvant plus manger, parler, tétraplégique, nourri par sonde gastrique, pouvant simplement légèrement soulever l'avant-bras et bouger une paire de doigts, hocher vaguement de la tête, sourire et rire un peu ... Il est totalement conscient du monde extérieur, a toute sa tête ... Il a la cinquantaine. Contre l'avis de la famille, le corps médical lui fait une trachéotomie, pour installer la respiration artificielle ... Le patient, Michel, n'a pas été prévenu de la gravité de son état ... Les soignants lui disent qu'il va faire des progrès, donc qu'il lui faut cette trachéo et l'alimentation artificielle, afin de pouvoir continuer à se battre pour progresser ... Trois ans d'enfer passent ainsi ... Michel finit par comprendre qu'il restera ainsi à vie ... Ce que savent déjà sa femme, ses deux filles, son frère, sa sœur, sa mère ... Il demande à mourir ... L'establishment fait la sourde oreille ... Il existe pourtant une loi sur la fin de vie, dite loi Léonetti, d'avril 2005, pour permettre à ces patients - le cas se produit très rarement, il est temps de le dire clairement - d'accélérer leur départ ... lorsqu'ils estiment que la vie ne vaut plus la peine d'être vécue ... Ici Michel finit par exprimer sa demande de mourir en direct devant les caméras, et finit en larmes, alors que ses filles et son épouse lui sourient courageusement - tout ceci se fait par alphabet interposé, car il ne peut pas parler ni écrire, donc il fait un signe de la tête en entendant les lettres de l'alphabet, et ainsi, lentement, s'égrènent les mots, tandis que la famille devine la phrase, sur la base de quelques lettres d'alphabet ... Ce film est bien la preuve que l'establishment médical est capable de prendre en otage un patient et sa famille sans l'ombre d'un remords ... La situation est bloquée ... Une famille bien forcée de faire le deuil d'un homme qui pourtant vit encore - au sens technique du terme, pas au sens humain ...
Mes commentaires au débotté : Hypocrite ou Hippocrate ? Je me suis donc appuyée de voir le film (joyeux !) rien que pour pouvoir venir ici pousser une gueulante : nos comités bioconservateurs gaulois nous prennent vraiment pour des glandus ... Prolonger une vie douloureuse à l'infini alors que le patient et la famille ne le veulent pas ... Y a pourtant la loi Léonetti ... Voilà ce qu'écrit Emmanuelle, soignante, qui connaît bien le problème : "Ah, cette loi Léonetti ! Des médecins l'appliquent facilement, d'autres s'en contrefoutent. Je le dis en connaissance de causes, j'ai des amis médecins hospitaliers dans des services d’urgence et j'ai été visiteuse d'hôpitaux pendant des années. Cela ne donne pas envie de mettre les pieds en tant que malade à l'hôpital, jamais! J'évite, mais parfois il le faut... J'adore d'ailleurs les livres de médecins qui racontent ce qu'on leur a fait 'subir' à l'hôpital quand ils sont de l'autre côté de la barrière !" "Personne ne veut m'aider !", finit par "dire" Michel ... c'est-à-dire : personne ne veut accéder à sa demande ... Les médecins le veulent bien, mais les infirmières et aides soignantes ne veulent "pas de ça chez elles" ... D'autres fois ce sont les médecins qui ne veulent "pas de ça chez eux" ... Pendant ce temps, on botte en touche et des patients et leur famille, pris en otage, vivent l'enfer ... On comprend tout le sens de l'expression "remuer le couteau dans la plaie" ... a mon avis, c'est le contraire de "soigner", "soulager" ... Catherine, l'épouse : "Ce n'est plus une vie d'aller voir quelqu'un de malheureux, qui souffre physiquement et moralement ... Il est malheureux, on est malheureux ... chacun voit le malheur de l'autre pour toute perspective, tout horizon ..." Je crois que c'est une bonne définition de l'enfer ... L'ENFER ... Et si l'enfer, c'était de s'habituer à l'enfer ? ... L'équipe médicale, ou plutôt les équipes médicales des différents établissements de soin où Michel a séjourné botte en touche, pour différentes raisons : un coup l'équipe médicale le connaît trop bien et ne veut donc pas l'accompagner dans la mort après l'avoir soigné pendant longtemps ; un coup l'équipe médicale ne le connaît pas, ou pas assez, et ne veut donc pas assumer un geste sans y être pour rien dans le processus de décision (rôle du bourreau) : celui de faire mourir un inconnu ... En bref : accompagner vers la rééducation, oui ; vers la mort, non ... Mais quelle rééducation ? Tout progrès est impossible dans le cas de Michel ... Dr. Véronique Fournier, Centre d’Éthique Clinique, hôpital Cochin : "Je crois que nous n'avons pas à rougir d'accompagner cet homme vers son souhait." Apparemment, il reste difficile de convaincre les soignants de cela ... Doit-on rougir d'enlever une assistance respiratoire (geste violent, quoique : si on donne de la morphine au patient au préalable), ou doit-on rougir de ne pas y arriver ? ... Il n'y a ici pas de traîtrise à la cause médicale, et pourtant, les soignants nous la jouent Hamlet : "Être ou ne pas être ?" Il me semble qu'ici c'est double peine : Michel est prisonnier de son corps, et des soignants ... Ce n'est plus l'hôpital, c'est l'hôtel California des Eagles : "You can checkout any time you like,
But you can never leave!" "Michel est mort le 22 mars 2011. C'est dans un centre de soins palliatifs à Paris que les traitements lui ont été retirés. Il ne voulait ni fleurs ni couronne ... Petit à petit, Michel n'était plus nourri, plus ventilé, plus hydraté ... Très affaibli, il est mort trois semaines après son admission ..." Debriefing au Centre d'Ethique Clinique de l'hôpital Cochin après le décès de Michel : arrêter l'alimentation et l'hydratation et la ventilation, c'est violent pour tout le monde. Demander à quelqu'un d'arrêter de manger et boire pour mourir, c'est transgressif. La solution choisie n'a donc pas été satisfaisante ... Fallait-il comme les soignants l'ont fait cacher la vérité au patient sur son état (la tétraplégie irréversible) pour obtenir son consentement (non éclairé) afin de pratiquer une trachéotomie permettant la ventilation artificielle ? Bienvenue en enfer ... Car vous l'avez compris : "ON N'A PAS RÉGLÉ LA QUESTION ... IL FAUT UNE RÉVOLUTION CULTURELLE DES SOIGNANTS ... qui suit la révolution technique de la médecine ... Mais cela va être difficile ..." (Dr. Véronique Fournier). A Michel Salmon
FIN DE VIE
Comment débuter en chinois mandarin ?
Comment débuter en chinois mandarin ? from Cath Coste on Vimeo.
Vous êtes Français(se) et les langues étrangères, ce n'est pas trop votre truc ... Pourtant, vous aimeriez bien vous débrouiller en chinois mandarin pour dire quelques petites choses basiques, et même les écrire ... histoire d'impressionner vos petites têtes blondes et leur donner l'envie de s'y mettre ... Après tout, la Chine, c'est ce pays vers lequel toutes les têtes se tournent aujourd'hui ... Alors, pourquoi ne pas en apprendre la langue dans ses rudiments, histoire de se dire qu'on visiterait bien Pékin ou Shanghai, ou ... Voici quelques conseils, donnés par une prof de langues étrangères, avant de vous lancer dans l'aventure ... Amusez-vous bien ! N'oubliez pas d'aller faire un petit e-tour à la librairie parisienne Le Phoenix ... Pour la librairie du blog, où vous découvrirez les livres et CD conseillés dans cette vidéo, et d'autres ... c'est par ici ...
Dr. Patrick Merel (Portable Genomics) : Médecine innovante késako pas cocorico
Dr. Patrick Merel, fondateur de la société Portable Genomics :
"J'étais hier soir à un séminaire organisé par CalIT2 sur la fac de San Diego, Californie, USA. Voir ici : http://futurehealthsd.eventbrite.com//
Le sujet : "Quantified Self and the Future of Personal Health" avec Gary Wolf, Larry Smarr, et Dr. Eric Topol.
En deux mots, la révolution de la médecine ne se fera pas sans la participation des patients. Le bouquin de mon collègue, le Dr. Eric Topol, The creative Destruction of Medicine, est à recommander à toutes nos institutions médicales françaises." En clair : trop de corporatisme dans le monde médical - placer l'establishment médical avant le patient - nuit gravement à la santé ... Il en va de même dans le domaine de la justice ... Ce 8/02/2012, sur BFM, la radio de l'économie, dans son émission du 12-15, Hedwige Chevrillon recevait Philippe Bilger, ancien avocat général à la Cour d'assises de Paris, pour son nouveau livre intitulé "Le Bal des complaisants", publié chez Fayard (écouter l'interview). Le corporatisme gaulois sévit dans la médecine, cela on le savait déjà ... et dans la justice ... Pour mesurer l'ampleur du problème, donc, lire ce "bal des complaisants", et voir le blog de Maître Bilger : http://www.philippebilger.com ...
Mais reprenons le fil des propos du patron de la société Portable Genomics, Patrick Merel : "Les groupes Quantified Self sont un exemple de l'engagement des patients à utiliser toutes les nouvelles technologies pour mieux se connaitre, médicalement parlant, et mieux prévenir. Sans ça, comment réduire les coûts de santé ? L'arrivée des données de génome dans la médecine d'AUJOURD'HUI est anticipée partout dans le monde, sauf en France. I'm so sad.
Les institutions françaises ont besoin d'une révolution dans leur perception de l'innovation, et la médecine a besoin d'une autre révolution, passer du guérir au prévenir, et passer de son protectionnisme mal placé à une médecine collaborative/participative, où le patient est au centre du processus."
Voir l'interview de Patrick Merel sur le Billautshow (03/02/2012)
Je me rappelle d'un Professeur Axel Kahn qui n'a pas fait grand-chose pour promouvoir le sang de cordon (riche en cellules souches) pendant des années ... Comme disait la pionnière de la greffe de sang de cordon ombilical, le Pr Eliane Gluckman, "après 30 ans d'inaction, on commence à bouger un tout petit peu ..." (propos recueillis fin 2010 à l'Assemblée Nationale). Le sang de cordon ombilical, dont les cellules souches représentent un élément clé pour la médecine régénérative (c'est en quelque sorte la boîte à outils du corps humain) a été jeté jusqu'à fin 2010 comme simple "déchet opératoire" après chaque accouchement, cela alors même qu'on savait depuis plus de 30 ans que la greffe de sang de cordon permet (entre autres) de guérir certaines formes de leucémie ... Concurrence mal venue entre le sang du cordon ombilical et la moelle osseuse ? En matière de transplantation d'organes, également, la médecine régénérative, qui se sert du sang de cordon ombilical, change la donne (voir) ... En France, j'ai la nette impression que la médecine régénérative est taboue ... C'est un truc de science-fiction, disent les chirurgiens transplanteurs gaulois ... N'empêche que ces aimables mandarins vont devoir, bon gré mal gré, se recycler ... Apparemment ce bon Axel Kahn, le généticien le plus connu des Français, n'a pas non plus fait grand-chose pour promouvoir la génomique en France, puisque voilà M'sieur Merel aux USA ... Je crois que M'sieur Merel devrait jeter un oeil distrait à cette petit vidéo ... Bon, hein, c'est comme d'habitude ... moi, ce que j'en dis ... CHAM 2011 - Prédire, prévenir, changer ou apocalypse ? from pikel on Vimeo.
Un atelier e-santé ?
Un Atelier e-santé sur la France, pour quoi faire ? E-santé, télémédecine, chirurgie mini invasive, chirurgie "endoluminale" (passant par les voies naturelles, donc non invasive) : que font les technologies du numérique pour assister la médecine et la chirurgie aujourd'hui ? Comment se positionne la France par rapport aux autres pays ? Quelles sont les pistes innovantes en matière d'imagerie médicale ?
Après la consumérisation de l'IT, la consumérisation de la santé ?
Bienvenue à San Diego, Californie ... San Diego, c'est le Hub de la wireless medicine ... Qu'est ce que la wireless medicine ? L'usage du numérique dans la santé. En français, cela peut s'appeler e-santé ou télémédecine ... Ici, un système de monitoring pour l'arythmie cardiaque ... Comment se porte la e-santé en France ? Pas très bien, d'après le sixième Baromètre CSA Cercle Santé Europ Assistance, qui a été dévoilé le 30 septembre 2011 lors de la convention CHAM. Les principaux résultats de cette enquête européenne et américaine montrent une vision contrastée des systèmes de santé, avec une tendance au report des soins non pris en charge, en particulier en France. Notre pays accuse également un retard marqué en e-santé et en médecine préventive (la preuve ici). Je dois confesser que je connais bien mieux les librairies et autres Fashion Islands et Factories Outlets de San Diego que les endroits où l'on étudie la médecine préventive ... Mais en bonne épouse qui observe son mari (ou e-Michu), je puis vous assurer qu'on se dirige vers une consumérisation de l'IT (IT = Information Technologies) - le "bring your own device" : les outils numériques au travail n'étant pas assez performants et/ou "user friendly", les cadres apportent leurs propres outils numériques (tablets et autres Google ou iPhones) pour s'en servir au bureau. La grande entreprise gauloise n'aime pas trop ... Qui veut travailler avec Windows 2003 (installé au bureau) alors qu'il a Windows 7 sur son iPhone, son PC portable ou autre tablet ? La tendance existe donc, elle se généralise et la grande entreprise gauloise doit faire avec ... De même, on aura une consumérisation santé, avec des hommes et des femmes prenant en charge le suivi de leur santé (maladie chronique à suivre, ou médecine de prévention) à l'aide de leurs outils numériques ... L'autre jour, le cardiologue parisien de mon mari lui a conseillé une Appli pour iPhone permettant de suivre son rythme sinusal (battements du cœur par minute ou BPM) et sa tension ... D'où l'intérêt d'une société comme "portable genomics", qui va dans ce sens, mais n'a pas été autorisée à se développer en France ... Elle vient donc de s'installer au cœur du Hub californien de la wireless medicine à San Diego ... Il serait sans doute temps que l'establishment médical gaulois réalise que les données santé des patients (leur sang, leur salive, leurs gènes) appartiennent auxdits patients et non audit establishment ... Peiné (et en colère) d'avoir été chassé de France pour développer sa société innovante aux USA, le Docteur Patrick Merel de Portable Genomics va sans doute vite se consoler : sa société est promue à un bel avenir ...
Médecine préventive : nous sommes tous des Jean Dujardin dans "The Artist"
La génomique, c'est la médecine préventive de demain, dixit les comités bioéthiques et bioconservateurs gaulois, qui du coup se font fort de faire interdire par la loi ce qui est à l'ordre du jour de demain (demain se préparera éventuellement après-demain) ... sauf que "demain", c'est déjà à l'ordre du jour en Chine (interviews en cours de préparation) et aux USA, comme montré ici ... Médecine préventive : la France aura les miettes du marché asiatique et américain. Il fallait que cela soit écrit, noir sur blanc, preuves à l'appui ... C'est fait ... Lire ici. Merci à Patrick Merel de "Portable Genomics", un Français de San Diego ... Serions-nous donc tous des Jean Dujardin dans "The Artist" ? A défaut de génomique, nous pourrons toujours vendre aux Américains en pleine rétrostalgie ... un bon numéro de claquettes ... On pourrait en rire, or à l'étranger c'est ainsi que l'on nous perçoit, nous, Européens : un vieux continent qui n'a pas su innover, qui s'est accroché au film muet, celui qui a fait sa splendeur, alors que le film parlant (le génotsunami) allait tout balayer sur son passage ... George Valentin (Jean Dujardin), sauvé de justesse de l'oubli et de la misère grâce à un numéro de claquettes ...
La médecine gauloise est centrée sur l'establishment médical ; pas sur le patient
Ce matin, répétition de la chanson du Crazy Horse : "But I'm a good girl" ... J'aide une authentique Geisha japonaise (musicienne et danseuse) à Tokyo pour répéter la partie chantée, là où elle est juste un brin moins sûre d'elle (or elle chante à la perfection) ... Elle reprend ce show pour régaler ses clients dans un grand hôtel tokyoïte ... "The dress is Chanel
The shoes YSL
The bag is Dior
My address today, LA by the way
Above Sunset Strip, the hills all the way"
En bon coach (enfin j'espère), je lui envoie le fichier son (où j'ai l'audace de chanter avec Christina Aguilera !!!) ... Non pour faire mon show (c'est le sien) mais pour qu'on puisse ensuite travailler les paroles ensemble, sur Skype, cet après-midi ... Les Japonais(es) ont souvent du mal avec l'anglais, surtout par manque de confiance en eux (elles) ... Je dirais que l'establishment médical gaulois a du mal avec la médecine anglo-saxonne, par excès de confiance en lui-même, et aussi pour préserver les intérêts financiers en place ... Obstacles culturels et financiers, donc ... Les deux facteurs à parts égales ... Cet été, je me suis fait insulter par des associations de patients en attente de greffe (lire), parce que j'avais l'audace de présenter une alternative anglo-saxonne à la transplantation rénale. Or ladite méthode fonctionne, on a un recul de 10 ans sur cette alternative (voir) ... Et vous savez qu'en France, déjà en 2010, sur les plus de 15.000 patients en attente de greffe, les 2/3 attendaient un rein ... Choquée (peinée) par ces insultes façon "Your bag is Dior / Agent Provocateur" (et moi qui avais beau répondre : "But I am a good girl"), j'avais écrit au Dr. Jacques Lucas, vice-président du Conseil National de l'Ordre des Médecins, qui m'avait apporté un peu de réconfort ... Je repense à ce patient qui a été amputé d'une jambe tout cela parce qu'il n'a pas été pris en charge à temps ... c'était fin mai 2009 (lire). Quand j'ose en parler à des médecins, leur expliquant qu'avec l'aide des technologies du numérique, la prise en charge aurait pu se faire plus vite et la jambe aurait pu être sauvée, ils me répondent : "Et alors ? Il y en a des tas, comme lui ..." Et ils ajoutent : "On n'est pas là pour innover ... On est là pour soigner ..." Quand j'ose dire que la télémédecine et la e-santé (les techniques du numérique dans le parcours des soins et dans la prise en charge des patients urgents et chroniques) sont plus développées dans les pays anglo-saxons qu'en France, le cardiologue de mon mari me répond (propos recueillis le 31/01/2012) : "La technologie pour la télémédecine et la e-santé existe, elle fonctionne et elle est là, mais il n'y a aucune volonté des médecins libéraux et hospitaliers de l'utiliser ... et cela risque fort de durer tant qu'il y aura assez de cardiologues. En France il n'y a pas les mêmes contraintes géographiques qu'aux USA et qu'au Canada ... C'est donc logique que la télémédecine et la e-santé (le numérique dans la santé) y soient plus développées." Cet excellent cardiologue parisien, dont le cabinet est situé dans un immeuble chic au sein d'un quartier très bourgeois, se contente de l'appli pour iPad qui permet de prendre la tension et de mesurer le rythme sinusal (les battements par minute) ... il recommande cette appli à ses clients-patients ... Un point c'est tout ... Le système est bâti comme cela en France ... même si cela ne convient pas aux patients ... du moins pas à tous ... A une réunion parlementaire en octobre 2011, un certain M. Billaut (le patient amputé) s'est fâché tout rouge et a demandé aux médecins "d'arrêter de prendre Cisco pour des cons" (voir) ... Cisco est le principal fournisseur de solutions techniques numériques pour l'hôpital ... Un consultant du Boston Consulting Group me disait hier que ce manque d'écoute à l'égard de thérapies venues du monde anglo-saxon est dû aux mentalités, pour moitié ... et pour l'autre moitié, aux intérêts financiers du système en place ou establishment médical ... Hier soir, en revenant de mon cours de chinois et en jetant un œil distrait à la télé, je tombe sur Francis Perrin, l'acteur au grand cœur, qui explique que pour un de ses fils, autiste, une méthode a bien marché ... Mais elle est américaine et coûte fort cher ... L'establishment médical gaulois fait l'autruche et Monsieur Perrin doit partir en guerre ... contre l'establishment médical gaulois ... pour que son fils ... ne régresse pas (il en pleure) : "Pour permettre à Louis de vivre de manière autonome, ses parents avaient choisi une nouvelle approche du traitement de ce handicap : la méthode américaine 'ABA'. Elle agit sur le comportement de l’enfant par une présence constante d’un éducateur. En trois ans, les progrès de Louis ont été spectaculaires : aujourd’hui, à 8 ans, Louis est autonome à la maison, joue avec ses frères et sœurs, se sert seul à table…. Lui qui ne supportait pas le moindre bruit, ne pouvait ingérer que des matières molles et ne parlait pas ! Dans ce nouveau reportage, trois ans plus tard, Francis Perrin et sa femme Gersande mesurent le chemin parcouru, nous confient aussi leur colère : l’ABA suscite encore l’hostilité de la majeure partie du corps médical français. Des médecins reprochent en effet à cette méthode d’apprentissage de 'dresser' les enfants sans s’attaquer aux causes de l’autisme. Francis Perrin s’en tient lui aux résultats et nous dit combien il souhaite que l’ABA, très coûteuse (3000 euros par mois) puisse être accessible aux milliers de familles confrontées à la maladie de leur enfant." Voir le reportage TV. Conclusion : même si je chante faux (cf. le fichier son de ce Post), il en viendra d'autres que moi pour dire à l'establishment médical gaulois : "Zut ! I am a good girl" ... qui se feront entendre ...
TEMOIGNAGE
Propriété intellectuelle, captateurs de valeur et Anonymous
La propriété intellectuelle, c'est un contrat (une fiction juridique, si vous préférez) entre l'inventeur et la société, où chacun est gagnant. L'inventeur parce qu'il peut développer son invention dans un modèle économique viable, la société parce qu'elle va bénéficier de cette invention, une fois que le brevet tombera dans le domaine public ... Mais voici qu'un tiers s'immisce dans ce contrat, allant jusqu'à en capter la valeur ... Imaginez des Majors se disant propriétaires des médicaments, y compris une fois que les brevets desdits médicaments sont tombés dans le domaine public ... et faisant payer (cher) la société (les assurés de la Sécu) car elles se disent propriétaires des droits intellectuels de ces médicaments, même ceux tombés dans le domaine public ! Les Anonymous s'opposent à cette captation de valeur. Ils souhaitent rétablir l'équilibre originel : la propriété intellectuelle, ce n'est rien d'autre qu'un contrat entre l'inventeur et la société. Tout tiers s’immisçant dans ce contrat fait de la captation de valeur ... au détriment de la société et de l'inventeur ...
La citation du jour
Yann, en réponse à la question : Faut-il faire un film très grand public sur les dysfonctionnements de notre système de santé (parcours de soins, médicaments) ?
"Mettre en lumière dans une approche grand public un sujet qui le concerne directement présente un intérêt évident : il touchera précisément ledit grand public.
Lequel est d'ordinaire éduqué par la bonne parole officielle qui oublie les dysfonctionnement connus, disséqués, et qui font le bonheur d'organisateurs d'innombrables et savants colloques.
Tout en continuant de dysfonctionner dans la joie et la bonne humeur, en laissant chaque année quelques milliers de personnes sur le carreau."
Message aux soignants, aux institutionnels et aux patients : greffe de rein donneur vivant
Ne sachant pas à qui m'adresser, je me permets de venir vers vous.Le 14 juin 2011 j'ai fait don d'un rein à mon fils. Tout s'est bien passé le jour de l'intervention. Puis 2 semaines après l'intervention, mon côté gauche (rein gauche prélevé) s'est mis à gonfler. Le Professeur m'a fait faire un scanner. Celui a révélé que le muscle abdominal s'était détaché pour se mettre à la place du rein. On m'a donc opérée pour remettre le muscle en place le 14/10/2011. J'ai porté une ceinture abdominale jour et nuit pendant 3 mois. Le 16/01/2012 je suis retournée voir le Professeur qui m'a dit être content du résultat. Or mon côté reste encore bien gonflé et en le lui faisant remarqué il m'a simplement dit que oui, qu'il restait une nécrose et qu'il ne pouvait pas faire mieux. Alors excusez moi, mais l'impression que j'ai est la suivante : TANT QUE VOUS FAITES DES EXAMENS AVANT LA GREFFE, TOUT LE MONDE PREND SOIN DE VOUS, BONNE PRISE EN CHARGE LORS DE L'HOSPITALISATION. MAIS UNE FOIS SORTIE ON VOUS REVOIE 1 MOIS APRÈS, PUIS SI TOUT VA BIEN 1 AN APRÈS. L'IMPRESSION QUE J'AI, EST D’ÊTRE LÂCHÉE DANS LA NATURE, JE ME POSE BEAUCOUP DE QUESTION CAR POUR MOI ÇA NE S'EST PAS PASSE COMME PRÉVU. ET POUR COURONNER LE TOUT, LORSQUE J'AI VU LE PROFESSEUR 3 MOIS APRÈS LA DEUXIÈME L'INTERVENTION (REMISE DE MON MUSCLE ABDOMINALE EN PLACE), POUR M'ENTENDRE DIRE QU'IL NE POUVAIT PAS MIEUX FAIRE, IL Y A DE QUOI ÊTRE TRÈS EN COLÈRE. Je suis donc allée chez mon médecin traitant afin qu'il me fasse faire au moins une prise de sang afin de savoir si tout allait bien au niveau de mon rein restant (j'aurai le résultat lundi 30/01/2012). Je tiens également à ce qu'on me refasse passer un autre scanner afin de savoir ou se situe le problème.
J'ai voulu m'abonner sur des forums afin d'expliquer aux personnes qui vont faire don d'un rein mon histoire et mon ressenti. Si je ne l'ai pas fait c'est uniquement par peur que certains donneurs changent d'avis. EN TOUS LES CAS, JE ME SENS SEULE, ANGOISSÉE, PERTURBÉE PSYCHOLOGIQUEMENT.
Voilà ce que je ressens à ce jour.
J'ai reçu ce témoignage le 28/01/2012. Merci par avance pour l'aide et les conseils que vous pourrez apporter à cette patiente en difficulté ...
Info utile :
http://www.fondationtransplantation.org/index.php?mact=News,cntnt01,print,0&cntnt01articleid=12&cntnt01showtemplate=false&cntnt01lang=EN_en&cntnt01returnid=66
DONNEURS VIVANTS,
LIVE DONORS,
TEMOIGNAGE,
Far better than this too average and girly blog!
"Some comments and analysis from the exciting and fast moving world of Genomics. This blog focusses on next-generation sequencing and microarray technologies, although it is likely to go off on tangents from time-to-time." http://core-genomics.blogspot.fr
Atul Gawande, surgeon and bestseller author: http://gawande.com
Institute for Emerging Ethics and Technologies: http://www.ieet.org
Wake Forest Institute for Regenerative Medicine: http://www.wakehealth.edu/WFIRM
On 3D Bioprinting: http://www.explainingthefuture.com/bioprinting.html
The Development Project's blog— For women who make movies. And for the people who love them. http://wellywoodwoman.blogspot.fr.
"The Scripps Translational Science Institute (STSI) aims to replace the status-quo of one-size-fits-all-medicine with individualized health care that is based on the known genetic factors influencing health and disease and that takes advantage of advances in digital technology for real-time health monitoring": http://www.stsiweb.org
Discovering Biology In A Digital World: http://scienceblogs.com/digitalbio/ Digital Product Design: http://www.lukew.com/
Being a patient is not easy! On bowel transplant: http://beingapatient.blogspot.fr Coffee and Sci(ence): http://coffeeandsci.wordpress.com Nick Van Terheyden, MD: Voice of the Doctor http://drvoice.blogspot.fr A new Digital Magazine of ideas and culture, on science, art, nature: http://www.aeonmagazine.com - "Fostering the patient voice in medicine — advocating for health" http://afternoonnapsociety.blogspot.fr - Brilliant real life blog of a NHS Ward: http://whoseshoes.wordpress.com/2013/09/30/in-the-shoes-of-delia-stearnes-practice-nurse-and-expert-patient The nexus of politics, culture and genetics. Cool Blog! http://freewill.typepad.com/genetics/
Encore mieux que ce blog (en veille Europe, qui m'endort) !
ATOUTE.ORG Forums d'échanges médicaux - Éthique de l'information médicale - Enseignement et déontologie médicale. Par le Docteur Dominique Dupagne. JUSTE APRÈS DRESSEUSE D'OURS : "Les histoires d'une jeune généraliste, brutes et non romancées. Sinon c'est pas rigolo. (Et pour Google : Blog médecin)."
WINCKLER'S WEBZINE : Le site personnel de Martin Winckler.
http://wincklersblog.blogspot.com : Un blog pour écrivantes et écrivants.
Un blog résolument pragmatique : http://vincentfromentin.fr/blog Blog sur le "Printemps Numérique" en Europe, le numérique au cœur de l'humain : http://humainaucoeurdunumerique.blogspot.fr
In March 2005, I've initiated a blog about bioethics. Organ replacement technologies and genomics are part of today's sustainable health economics. This is not medicine under ideological pressure ! ...
En mars 2005 j'ai initié un blog sur la bioéthique. A l'heure où les biotechs, la génomique, les imprimantes d'organes 3D, le coeur artificiel font parler d'eux, les personnels de santé et les "santoyens" ont un rôle à jouer pour diffuser l'innovation et réfléchir ensemble à une "nouvelle donne en santé", sans pressions idéologiques.
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