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Le Comité national d’éthique a 30 ans
Le 23 février 1983, François Mitterrand signait le décret créant le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) pour les sciences de la vie et de la santé, en rappelant que « la science va plus vite que l’homme ». 21/2/13 - 17 H 55
Frederic MAIGROT/REA
Un atelier de communication au Centre Auguste-Jacoutôt pour enfants déficients auditifs. L’un des avis emblématiques du Comité national d’éthique en 2008, concernant le dépistage de la surdité à la naissance, avait suscité des réactions violentes.
Trente ans après cette première – depuis, de nombreux comités d’éthique ont vu le jour dans le monde –, retour sur trois avis emblématiques commentés par trois membres ou anciens membres du CCNE. En 1984, l’embryon est défini comme une « personne humaine potentielle » Pierre Le Coz, membre de 2003 à 2012 (dont quatre ans comme vice-président) : « L’avis de 1984 est emblématique à double titre. Il a tout d’abord marqué de son empreinte la démarche du Comité d’éthique, en montrant que l’on pouvait sortir des visions binaires par la créativité. D’autre part, le concept qu’il a inventé – l’embryon comme une “personne humaine potentielle” – est encore valable aujourd’hui, en dépit de progrès scientifiques importants. Mais revenons au contexte de l’époque. Je n’étais pas encore membre du CCNE mais cette histoire a été transmise au fil des années. Il fallait alors trouver un terrain d’entente entre deux approches apparemment irréconciliables, l’une faisant de l’embryon une personne humaine à part entière, l’autre un amas de cellules dénué de toute dimension sacrée. Il y avait une véritable incompréhension mutuelle, alors que ces deux visions péchaient toutes deux par excès. Ce qui est étonnant, c’est que personne ne sait précisément qui est l’auteur de l’idée de “personne humaine potentielle”. Le génie de Jean Bernard, le président d’alors, a néanmoins été de sortir de la crise en portant cette notion, loin de tout consensus mou. Trente ans plus tard, alors que l’on connaît mieux l’embryon, l’avis de 1984 n’a rien perdu de son actualité. Chacun est attentif aux garde-fous en la matière, considérant que l’embryon a bien quelque chose d’humain. S’en tenir à une pure vision matérialiste serait d’ailleurs à mes yeux un appauvrissement éthique, alors même que le concept de 1984, sans être juridique, est un concept très riche et qui ne divise pas. »En 2000, l’« exception d’euthanasie » vient nourrir le débat sur la fin de vie Jean-François Collange, membre de 1996 à 2004 « À la fin des années 1990, la question de la fin de vie – et d’un éventuel geste actif – était à la fois brûlante et latente. C’est alors que les néonatologues nous ont sollicités à propos des conséquences de la réanimation des très grands prématurés, dont certains sont maintenus en vie alors qu’ils sont condamnés à une vie végétative. Nous avons considéré qu’on ne pouvait pas répondre à ces questions sans une réflexion plus large. Tel a été le point de départ.Sur un sujet aussi difficile, le Comité d’éthique s’est donné du temps. À l’époque, le spectre des opinions était large, entre ceux qui militaient en faveur de l’euthanasie, comme Henri Caillavet, et les représentants des cultes, qui y étaient très opposés. Après avoir longuement travaillé sur le développement des soins palliatifs, sur l’acharnement thérapeutique, nous nous sommes attelés à la dimension la plus délicate, à savoir l’opportunité ou non d’une aide active à mourir. Et là, nous nous sommes retrouvés bloqués. Un grand nombre d’entre nous étaient convaincus qu’il ne fallait pas modifier la loi et toucher à l’interdit de tuer ; mais nous ne pouvions ignorer certaines situations de souffrances inapaisables qui méritaient, à notre sens, de pouvoir déroger à cet interdit de façon exceptionnelle et encadrée. Nous avons trouvé un compromis grâce à Jean Michaud, membre de la Cour de cassation. C’est lui qui, grâce à son expérience de juriste, nous a suggéré la notion d’“exception d’euthanasie”. Ce fut un soulagement et l’avis a pu être adopté à la quasi-unanimité.Reste que ce travail n’a pas toujours été bien compris. Les équipes de soins palliatifs ont très mal réagi, alors que nous étions pourtant partisans de l’interdit de tuer. Il faut dire que, pour certains, il était difficile d’appréhender la notion d’“exception”. Au final, je pense néanmoins que l’avis a permis de faire bouger les lignes. Cinq ans après, la loi Leonetti était votée, qui venait répondre à un nombre important de dilemmes en fin de vie. »En 2008, le Comité propose une approche originale du dépistage de la surdité Didier Sicard, président entre 1999 et 2008 « L’avis que le Comité d’éthique a rendu concernant le dépistage de la surdité à la naissance m’a marqué en raison de la virulence des réactions qu’il a suscitées. Les médecins ORL étaient alors partisans d’un dépistage systématique et précoce permettant notamment la pose de prothèses aux enfants ; de l’autre côté, des associations nous ont alertés sur le risque d’une “traque” aux sourds, ces derniers ne voulant pas être considérés comme des malades. Au fil des nombreuses auditions que nous avons menées, il nous est apparu que le dépistage systématique à la maternité, revendiqué au nom de la bienfaisance, soulevait un certain nombre de difficultés invitant à la prudence. Nous étions certes convaincus qu’il fallait dépister tôt la surdité, afin que l’enfant ne perde aucune chance, mais pas forcément au 1er ou au 2e jour. Dans un tel contexte, en effet, la proportion de faux positifs était très élevée, imposant un stress inutile aux parents ; en outre, dépister dans ces conditions revenait à privilégier une approche purement médicale et technique à travers la solution des prothèses, ce qui pouvait heurter certaines familles et menacer leur liberté de choix. Au final, nous avons donc recommandé un dépistage par les pédiatres dans les premiers mois de l’enfant, permettant un diagnostic et un dialogue apaisés.La réaction à cet avis fut très violente : j’ai reçu une volée de bois vert de la communauté des ORL qui n’a pas compris notre prudence, nous accusant de laisser les enfants pour compte… À l’inverse, les associations de sourds nous ont été reconnaissantes. Nous avons tenté de montrer que le dépistage a de nombreuses répercussions, psychologiques, familiales, etc., et que le consentement véritable n’est pas toujours aisé à recueillir. Mais malheureusement, nous n’avons pas toujours été bien entendus par les médecins. »
RECUEILLI PAR MARINE LAMOUREUX 21/2/13 - 17 H 55
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