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Comment aborder les problèmes d'interaction sociale des personnes autistes?
Conférence du Dr Lorna Wing (G-B.) Traduction de Chantal Tréhin Les difficultés graves dans le domaine de l'interaction sociale constituent un problème central dans l'autisme et dans les autres formes de troubles envahissants du développement (TED). Afin d'aborder au mieux ces problèmes d'interaction sociale, il est nécessaire de bien cerner leur nature. Ils n'ont rien à voir avec une timidité extrême, ni ne sont le résultat d'un retrait social volontaire. Le meilleur moyen de comprendre, c'est d'observer l'évolution d'un adulte vers une complète autonomie. Un enfant doit faire un certain nombre d'acquisitions parmi lesquelles marcher, parler, lire, écrire, etc. Nous savons que le cerveau humain est programmé avant la naissance de telle manière que, à l'aide des expériences ordinaires de la vie, ces acquisitions apparaissent dans un certain ordre. Mais des recherches récentes sur le développement de l'enfant laissent penser que les capacités nécessaires à la vie sociale sont aussi préprogrammées dans le cerveau, tout autant que celles plus évidentes que je viens de citer. Parmi ces compétences on trouve : premièrement, la capacité de reconnaître que les êtres humains sont différents de tout le reste de l'environnement et plus intéressants que lui; deuxièmement, la capacité de produire des signaux non verbaux capables d'attirer l'attention des autres personnes, ainsi que de répondre aux signaux que donnent ces autres personnes; troisièmement, la capacité d'utiliser des moyens verbaux de communication; quatrièmement, une empathie instinctive avec les sentiments et les pensées des autres personnes. Ce sont ces capacités qui sont sévèrement touchées ou même complètement absentes dans l'autisme et les autres T ED, à cause d'un dysfonctionnement cérébral qui peut provenir de diverses causes physiques. Les chercheurs commencent à avoir certaines idées sur les régions du cerveau où s'organisent les fonctions sociales. Il semble probable que des centres sous-corticaux soient impliqués, puisque les comportements sociaux sont importants aussi dans des espèces autres que l'espèce humaine. Le problème de l'autisme n'est pas un manque de désir d'interagir et de communiquer, mais un manque de possibilité de le faire. En fait, certains enfants et adultes autistes se rendent compte de leurs propres déficiences; ils essaient désespérément d'avoir des interactions, mais ne savent pas comment initier les contacts sociaux. Ces difficultés sociales influent sur leur compréhension des complexités et des changements constants de la vie sociale, aussi se réfugient-ils dans les aspects du monde qui ne changent pas. Afin de contrôler leur incompréhension et leur peur, ils se raccrochent à des objets ou à des rituels, ou bien concentrent toute leur énergie sur des sujets particuliers qui ont des règles fixes, comme les mathématiques, les calendriers ou les horaires de trains. Ils deviennent perturbés, parfois même agressifs, si on les dérange dans ces activités répétitives. Les personnes autistes ne manquent pas d'émotions. Elles éprouvent de très forts sentiments de joie, d'anxiété, de rage ou de plaisir. Le problème, c'est que, par manque de compétence sociale, les enfants autistes n'apprennent pas à contrôler ces sentiments d'une manière socialement acceptable. De plus, chaque personne autiste exprime ses sentiments d'une façon qui lui est propre et qui peut être difficile à interpréter. Par exemple, une petite fille autiste chantait une chanson particulière si elle était contente, et une autre si elle était en colère. Seuls ses parents savaient ce que voulaient dire ces chansons. Il est bien évident qu'on se trouve confronté, là, à d'énormes difficultés. Pour le moment, on ne connaît pas de moyen de guérir le dysfonctionnement cérébral. Il n'est pas possible de rendre une personne autiste normale dans ses interactions sociales, car il lui manque cette capacité spontanée, instinctive, de comprendre ce que les autres pensent et ressentent. Toutefois, il est possible de l'aider à apprendre au moins certaines des règles qui régissent la vie sociale, de manière à ce qu'elle puisse se débrouiller un peu mieux dans ce monde qui lui semble si déroutant. Les problèmes évoluent avec l'âge de la personne autiste, aussi j'aborderai, tour à tour, chaque groupe d'âge. L'autisme est rarement diagnostiqué avant l'âge de 2 ans, mais beaucoup de parents se rappellent que leur enfant autiste se comportait de manière inhabituelle lorsqu'il était bébé. Certains sont décrits comme étant remarquablement tranquilles et peu exigeants, alors que d'autres étaient agités et pleuraient énormément, mais le principal sujet d'inquiétude pour des parents, c'est l'absence de tentative d'interaction. Ces bébés ne tendent pas leurs bras pour qu'on les prenne, ne pleurent pas lorsqu'on les laisse seuls, ne participent pas à des jeux simples sur les genoux de leur mère, ne font pas le geste "au revoir", ne montrent pas du doigt à l'âge normal. Personne ne connaît l'effet que pourraient avoir différentes formes de prise en charge à ce niveau, mais il semble raisonnable de conseiller aux parents de faire des approches positives, cajoler le bébé, chanter ou essayer d'attirer son attention, ceci de préférence à des moments où il a le plus de chance d'être réceptif, par exemple après les repas, au moment du bain ou au moment du coucher. Les années qui précèdent l'entrée à l'école peuvent être très difficiles. À cet âge, l'enfant autiste semble souvent distant et indifférent aux autres, et intensément préoccupé par ses activités répétitives. Il crie et fait des colères si les objets ont changé de place ou s'il est dérangé dans son activité. Il est particulièrement important pendant cette période que les parents réalisent que l'enfant est handicapé, qu'il n'est pas volontairement "pas sage", désobéissant et indifférent. Pour lui, les humains sont des choses imprévisibles, changeantes, bruyantes, qui sont tout le temps en train de le déranger alors qu'il désire un environnement constant, immuable. S'ils avaient le choix, à cet âge, la plupart des enfants autistes préféreraient la compagnie d'objets inanimés à quoi que ce soit de vivant et qui bouge. Tous les enfants autistes sont plus à l'aise si leur monde est structuré et organisé, c'est-à-dire prévisible. Ceci est particulièrement important pour le jeune enfant. Les parents devraient essayer d'avoir une routine quotidienne régulière, dans laquelle les événements principaux comme le lever, les repas, les promenades, le bain et le coucher se passent à la même heure chaque jour. L'enfant autiste deviendra petit à petit habitué à cette ro