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L'UE débloque une enveloppe de 144 millions d'euros en faveur de nouveaux projets de recherche sur les maladies rares
Bruxelles, le 28 février 2013
L'UE débloque une enveloppe de 144 millions d'euros en faveur de nouveaux projets de recherche sur les maladies rares À l'occasion de la journée des maladies rares 2013, la Commission a annoncé aujourd'hui le déblocage d'une enveloppe de 144 millions d'euros visant à financer 26 projets de recherche sur les maladies rares. Ces projets contribueront à améliorer la qualité de vie des quelque 30 millions d'Européens qui souffrent d'une maladie rare. Les projets sélectionnés rassembleront plus de 300 participants de 29 pays d'Europe et d'ailleurs, issus notamment d'équipes d'institutions universitaires prestigieuses, de PME et d'associations de malades. Le but est de mutualiser les ressources et de collaborer au-delà des frontières afin de mieux comprendre les maladies rares et de trouver des traitements.
Mme Máire Geoghegan-Quinn, commissaire européenne chargée de la recherche, de l’innovation et de la science, a déclaré: «La plupart des maladies rares touchent des enfants et il s'agit le plus souvent de troubles génétiques dévastateurs entraînant une forte dégradation de la qualité de vie et des décès prématurés. Nous espérons que ces nouveaux projets de recherche apporteront aux malades, à leurs familles et aux professionnels de santé, un soutien dans leur lutte quotidienne contre la maladie et qu'ils permettront une avancée vers un traitement.»
Ces 26 nouveaux projets portent sur un large éventail de maladies rares, notamment cardiovasculaires, métaboliques et immunologiques. Ils ont pour objectif:
le développement de substances qui pourraient permettre d'améliorer les thérapies ou d'en mettre au point de nouvelles;
une meilleure compréhension de l'origine et des mécanismes des maladies rares;
un meilleur dépistage des maladies rares; et
l'amélioration de la prise en charge des maladies rares en milieu hospitalier et dans les structures de soin.
Les défis auxquels s'attaqueront les équipes de recherche sont variés, tels que par exemple: un nouveau système de soutien hépatique «bioartificiel» pour traiter l'insuffisance hépatique aiguë; des systèmes puissants de traitement des données pour développer de nouveaux outils de diagnostic, des biomarqueurs et des stratégies de criblage des agents thérapeutiques contre les maladies rénales rares; et le développement clinique d'un médicament pour traiter l'alcaptonurie, une maladie génétique entraînant une forme grave et handicapante d'arthropathie d'apparition précoce ainsi que des troubles cardiaques, contre laquelle il n'existe à l'heure actuelle aucun traitement efficace.
Un grand nombre de ces nouveaux projets contribueront au Consortium international dédié à la recherche sur les maladies rares (IRDiRC), la plus grande initiative collective au monde en matière de recherche sur les maladies rares. Lancé par la Commission européenne en association avec des partenaires nationaux et internationaux, ce consortium s'est fixé pour objectif de fournir d’ici 2020 quelque 200 nouvelles thérapies pour les maladies rares et des outils de diagnostic pour la plupart de ces pathologies. Ces nouveaux projets porteront à près de 100 le nombre de projets de recherche collaborative dans le domaine des maladies rares ayant bénéficié d'un financement de l'UE au cours des six dernières années. Au total, cela représente un investissement d'environ 500 millions d'euros.
Tous ces projets peuvent être consultés dans le MEMO/13/148 et sur ce site web.
Une maladie ou un trouble est considéré comme rare dans l’Union européenne lorsqu’il n'affecte pas plus de 1 personne sur 2 000. Il existe néanmoins de très nombreuses maladies rares différentes (entre 6 000 et 8 000), qui prises toutes ensemble, concernent une part non négligeable de la population. Dans l'UE, ce ne sont pas moins de 30 millions de personnes qui souffrent d'une maladie rare, dont beaucoup sont des enfants. La plupart de ces pathologies sont d'origine génétique, les autres étant déclenchées par des infections, des allergies ou des facteurs environnementaux. Elles entraînent généralement un handicap chronique, voire menacent le pronostic vital.
La recherche médicale de l'UE sur les maladies rares (http://ec.europa.eu/research/health/medical-research/rare-diseases/index_en.html)
Consortium international dédié à la recherche sur les maladies rares (www.irdirc.org)
Conférence 2013 du Consortium international dédié à la recherche sur les maladies rares (Dublin, Irlande, les 16 et 17 avril 2013) (http://jk-events.com/IRDiRC2013)
L'action de l'UE en matière de maladies rares (http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/index_fr.htm)
6e Journée internationale des maladies rares (www.rarediseaseday.org)
Portail d'information sur les projets dans le cadre du 7e programme-cadre - CORDIS (http://cordis.europa.eu/)
Personnes de contact:
Michael Jennings (+32 2 296 33 88)
Monika Wcislo(+32 2 295 56 04)