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Comment vit-on avec un défibrillateur implantable ? le 21/06/2008 Première étude qualitative sur le vécu des personnes qui ont été appareillées avec un défibrillateur implantable destiné à leur éviter une mort subite. Chaque année en France, 6 500 patients à haut risque de mort subite sont équipés d'un défibrillateur cardiaque implan­table, un «petit bijou technolo­gique» qui leur permet d'échapper à une telle menace. En effet, ce dispositif sophistiqué permet de faire repartir le cur arrêté à la suite d'une brutale accélération de ses battements, de 200 par minute en cas de tachycardie ventriculaire, voire de 600 à 800 par minute en cas de fibrillation ventriculaire. Un trouble du rythme qui est à l'origine de 70 % des morts subites d'origine cardiaque.
À l'occasion du Salon de cardiologie Cardiostim à Nice, l'institut Ipsos a rendu publique vendredi la première étude qualitative (à la demande du groupe Sorin) sur le vécu des patients ayant subi une implantation, de l'annonce de la maladie à leur vie ultérieure. Ils ont confié aux enquêteurs leurs émotions, leurs craintes, leurs besoins et ce que le dispositif a changé dans leur vie quotidienne. «Plus de 50 % des fibrillations ventriculaires sont dues à des maladies des coronaires, 40 % à une insuffisance cardiaque non liée à une pathologie coronaire et 5 % à une maladie congénitale », résume le Dr Philippe Ritter, cardiologue-rythmologue à la clinique du Val-d'Or à Saint-Cloud. Pour certains patients, la nécessité d'une implantation s'est révélée brutalement à la suite d'un arrêt cardiaque. Pourtant, jusqu'ici, moins de 5 % des victimes ont été réanimées avec succès. C'est la raison pour laquelle, en cas de diagnostic de fibrillation ventriculaire chez un patient ayant déjà eu un arrêt cardiaque «rattrapé», il est recommandé de lui implanter un tel appareil, capable de le sauver en cas de nouveaux troubles majeurs. Pour d'autres, beaucoup moins nombreux, porteurs d'une malformation congénitale, souvent détectée à l'adolescence, l'implantation n'est pas une surprise, ils savaient que tôt ou tard ils devraient en passer par là.
La pose se fait en milieu hospitalier sous anesthésie locale. À partir du boîtier installé sous la peau, sous la clavicule, des sondes sont introduites dans le réseau veineux pour être placées au niveau du cur. Elles ne sont connectées au boîtier qu'après que le médecin s'est assuré de leur bon positionnement. L'appareil est doté d'une batterie puissante, capable de délivrer un choc d'environ 700 volts.
«Il m'a sauvé la vie»
Après la pose, et quel que soit l'appareil, tous sont persuadés que, sans l'implant, ils seraient morts. «Il m'a sauvé la vie», disent-ils. Notamment ceux qui ont déjà été victimes d'un accident cardiaque et «qui se sont vus mourir». Ils ont en revanche une extrême confiance dans l'appareil. «Je me dis qu'en cas de problème (arrêt cardiaque) il va prendre le relais. C'est super, non ?» En revanche, famille et amis sont plutôt inquiets. Car faute d'information suffisante, l'entourage projette ses propres peurs. «Dès que je fais quelque chose, c'est non, ça va te fatiguer. Ils me disent tout le temps de faire attention. Mais à quoi ? Cela me met en colère.» Si l'entourage dramatise, le cardiologue et l'équipe chirurgicale sont toujours perçus comme rassurants, à la fois professionnels et confidents. Le cardiologue-rythmologue est là pour les écouter, identifier les vrais ou les faux risques de «toutes ces premières fois» qui peuvent les inquiéter. S'ils désirent vivre comme avant, ils redoutent les émotions fortes. Mon cur pourra-t-il supporter le mariage de ma fille ? Comment gérer le stress au travail ? «Sur le plan sexuel, c'est un peu compliqué», reconnaissent-ils aussi.
Pensent-ils à leur implant ? À certaines occasions, bien sûr. En cas de douleurs ponctuelles liées à un problème de réglage, lors du déclenchement d'un choc inapproprié (du fait de l'altération de la sonde ou en cas d'arythmie auriculaire). Aux obligations de sécurité aussi liées au passage des por­tiques dans les musées, les aéroports, etc. «On a commencé à poser les premiers défibrillateurs à la fin des années 1980, mais ils ne sont remboursés que depuis 2005», i ndique le Dr Ritter, pour qui «leur coût (de 10 000 à 16 000 euros pour l'appareil, plus 2 000 euros pour les sondes) n'est pas un obstacle. Le principal frein, c'est à mon avis le manque d'information des médecins de famille, voire de certains cardiologues.» Sans oublier le fait qu'il y a eu, voilà quelques années, des problèmes techniques sur un certain type d'appareils qui ont déclenché des réactions de méfiance.
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