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Introduction par Thibaud Lanfranchi et Alexandre VincentPour cette cinquième et dernière séance du séminaire des membres de l’École française de Rome, nous avons choisi de proposer une réflexion sur un thème intitulé « les normes du corps : autour de l’éthique clinique ». Un tel sujet nous a paru intéressant car le développement récent de nouvelles techniques médicales ainsi que l’influence croissante de la médecine dans la vie ordinaire permettent de constater une médicalisation de plus en plus radicale de la question des corps et de l’humain. La structure médicale des sociétés semble ainsi se rapprocher de la notion de biopouvoir théorisée par M. Foucault. Face à cela, la tentation fut grande d’opérer un recentrage le plus important possible de l’acte médical sur un rapport privilégié, et censément plus humain : celui du médecin au patient, à savoir un acte relationnel humain entre une personne souffrante et celle chargé d’alléger ses souffrances. Dans les années 1950, le Dr. Portes, président de l’Ordre national des médecins, pouvait définir cette relation en ces termes : « Je dirai donc que l’acte médical normal n’étant essentiellement qu’une confiance [celle du patient] qui rejoint librement une conscience [celle du médecin], le consentement “éclairé” du malade [...] n’est en fait qu’une notion mythique que nous avons vainement cherché à dégager des faits. Le patient, à aucun moment, ne “connaissant” au sens strict du terme, vraiment sa misère, ne peut vraiment “consentir” à ce qui lui est affirmé, ni à ce qui lui est proposé — si du moins nous donnons au mot consentement sa signification habituelle d’acquiescement averti, raisonné, lucide et libre ».Force est de constater que cette vision n’est plus acceptée, ce dont témoigne, en France par exemple, la loi Kouchner du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé qui remet au centre des exigences de la relation médecin/patient ce consentement éclairé jugé pourtant impossible par le Dr. Portes. C’est sans doute l’évolution de la pratique médicale entre ces deux dates qui justifie cela, évolution qui réintroduisit — ou tenta de réintroduire — la centralité de cette relation médecin/patient, relation qu’il importerait de penser dans les cadres d’une philosophie morale renouvelée, d’une éthique qui en certifierait la conformité à un certain nombre de grands principes intangibles. Malheureusement, cette relation ne correspond guère au cœur de la pratique médicale actuelle, en dépit des bonnes intentions comme celle de la loi de 2002 (et celle de la loi Léonetti du 22 avril 2005), tandis que, dans le même temps, la difficulté à poser en des termes partagés le rapport au corps et la logique du soin rend très complexe toute tentative de définition de ces grands principes, ce dont témoigne, en France, la « rénovation » (ou plutôt l’absence de rénovation) régulière des lois de bioéthique. Si les normes positives du corps sont assurément celles qui, dans nos sociétés occidentales, font l’objet du plus large consensus, le corps souffrant, le corps endommagé, le corps condamné et sa prise en charge font, eux, l’objet de débats bien plus douloureux. Le cœur du projet de la séance réside donc en une triple interrogation a priori très simple : existe-t-il des normes du corps ? Comment le caractère irréductiblement idiosyncratique de chaque corps, de chaque malade, de chaque situation médicale influe-t-il sur la possibilité même d’une éthique clinique et du développement de ces normes génériques de traitement du corps acceptées par tous ? La médecine, en se présentant uniquement comme discipline scientifique (ce qui se lit aujourd’hui à un certain hospitalocentrisme symbolisé par la domination du plateau technique, réduisant l’humain à son animalité biologique), ne court-elle pas le risque d’imposer des normes nouvelles n’ayant plus pour objet le sujet vivant mais simplement le meilleur espace de déploiement d’un savoir pour lui-même ?[caption id="" align="alignleft" width="216"] Stephen Toulmin (1922-2009)[/caption]Face à cela, et comme le texte de St. Toulmin (cf. bibliographie) invite à le voir, la spécificité de la discipline médicale dans son rapport aux normes éventuelles qui la régissent a imposé le recours à de nouvelles voies. Quatre dimensions principales nous paraissent primordiales et seront aujourd’hui discutées, même si nous n’aurons peut-être pas le temps de toutes les aborder en détail. Il s’agit d’abord de réfléchir à l’articulation corps sain/corps malade et à l’évolution du rapport au corps. Qu’est-ce qu’un corps sain ? Qui constitue cette norme corporelle (si elle existe) ? Bien sûr, l’OMS, dans le préambule de sa constitution, propose une définition générique de l’état de santé : « la santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité ». Une telle définition, forcément large, ne saurait suffire. Cette première interrogation convoque bien sûr la question de l’évolution du rapport au corps mais aussi celle de l’instance décisionnelle en dernier ressort. Est-ce le « propriétaire » du corps ou le dépositaire d’un savoir expert ? De ce point de vue, il serait intéressant de rappeler les limites de l’importation d’un modèle contractualiste dans la description des rapports médecin/patient, la question du consentement et la co-prise de décision. La pertinence de ce modèle peut apparaître assez faible si on rappelle ce que P. Ricoeur — cité par G. le Blanc — nomme la dissymétrie initiale du pacte de confiance unissant le patient au médecin, dissymétrie que la citation du Dr Portes mettait en évidence de façon crue. En effet, ce pacte unit un individu supposé maîtriser un certain savoir, à un autre qui est dans la situation de l’ignorant. Face à cette inégalité, c’est la confiance que l’un place en l’autre qui permet l’illusion contractualiste. Or, elle suppose là aussi une entente minimale qui peut à tout moment chavirer, de même qu’un accord tacite sur un nombre minimal de règles comportementales qui implique une « éthique » relationnelle commune.Dans un deuxième temps, ce sont les normes éthiques et leur application qui nous intéressent. Cela concerne premièrement les acteurs de la définition normative concernant l’éthique médicale. Qui sont-ils (avec d’éventuelles variations d’un pays à l’autre, l’Italie devant composer avec une église catholique bien plus présente dans le débat public) ? Quelle articulation est possible entre eux ? Quelle légitimité et quelle reconnaissance de légitimité les uns accordent-ils aux autres (intellectuels, État, praticiens médicaux, agences de biomédecine, comités d’éthique des hôpitaux, espaces éthiques comme celui de l’hôpital Cochin à Paris…) ? Bref, pour le dire de façon ramassée, quels sont les modes ordinaires de production de la bioéthique ?De façon encore plus concrète, comment, à l’image de ce qu’indique l’article de St. Toulmin, la médecine tend à promouvoir une éthique casuistique qui ne peut que créer des situations de conflit, ou du moins de tensions, entre la norme édictée (ou souhaitée) et son application concrète, dès lors que l’on touche au corps et donc à l’individualité ? Cela concerne également le conflit entre l’éthique et l’affectif (notamment dans les situations de fin de vie) : comment appliquer une norme dans des situations passionnelles ? Comment, une norme qui peut nous sembler en théorie parfaitement valide peut-elle ne pas résister à la détresse singulière ? On entre ici dans l’apport évident du conflit de normes vécu tous les jours par les praticiens et ce qu’il est susceptible de faire émerger à un niveau d’analyse plus générique.Il serait intéressant de se pencher sur un exemple précis, par exemple la loi Leonetti du 22 avril 2005 qui réalise un compromis peu évident entre des aspirations normatives génériques contradictoires puisqu’elle accorde le droit de laisser mourir mais pas celui de faire mourir. Sur ce sujet, le professeur G. Pizza pourra sans doute nous renseigner plus en détail sur la situation en Italie.Un troisième axe concernerait alors les différents niveaux de normes. Face aux difficultés rencontrées pour s’accorder sur des normes génériques opératoires à tous les cas particuliers possibles, peut-on envisager l’existence de « super-normes » permettant de combler ce hiatus ? Pour le dire autrement — avec l’exemple de la notion de dignité humaine — la solution passe-t-elle par des conceptions normatives volontairement très larges, difficilement réductibles, mais qui laisseraient précisément une place pour le déploiement d’une authentique dialectique patient/médecin ainsi qu’à un certain nombre d’accommodements ? Dans ce cas toutefois, quelle est la valeur opératoire réelle de telles « super-normes » ? Pour prendre le cas de l’exemple cité : la dignité humaine est-elle une norme opératoire ? Elle soulève en effet de réelles difficultés, au moins en raison des présupposés religieux qui la sous-tendent. Un autre exemple serait alors celui des enfants qui naissent de façon prématurés : comment et jusqu’à quand essaye-t-on de les sauver et de les réanimer ? De façon plus analytique, le problème de l’instance édictant ces « super normes » est loin d’être négligeable. On peut estimer, suivant une approche lointainement kelsénienne, que ces « super-normes » ont à voir avec la Grundnorm dont découle tout le système de l’auteur de Théorie du droit pur ou, au contraire, se situer dans une optique plus décisionniste, plus politique (plus schmittienne aussi, peut-être) et rappeler que l’instauration de telles « super-normes » dépend avant tout d’un acte de volonté politique qui relève de la chose publique.Mais, délaissant le débat théorique, il est aussi possible de se demander si nous n’assistons pas à un renversement de perspectives. Si, longtemps, on a tenté d’imposer des normes sociétales à la médecine pour en encadrer les conditions d’exercices, la situation ou le risque inverse n’est-il pas de voir cette casuistique médicale imposer ses propres normes, en une sorte d’extension du biopouvoir de Foucault qu’il pourrait être possible d’interroger. C’est le passage du biopouvoir à la biopolitique où les normes produites par la médecine influent sur les lois.Enfin, un quatrième axe pourrait interroger le rôle de la juridicisation et de la pénalisation de la pratique médicale dans l’édification de normes nouvelles. L’arrêt Perruche et le fait qu’un handicap trop important peut être considéré comme un élément suffisamment diriment pour justifier un droit à la non-naissance offre ici un point de départ intéressant. En cas de non diagnostic fautif de malformations fœtales, le juge administratif décidait initialement d’indemniser le préjudice moral et matériel des parents d’un enfant né avec un handicap. En revanche, il refusait d’indemniser le préjudice de l’enfant handicapé du seul fait de sa naissance (Conseil d’État, 14 février 1997, affaire Quarez). Le juge civil alla au-delà, en acceptant d’indemniser, non seulement le préjudice des parents incluant les charges particulières découlant du handicap, mais aussi le préjudice personnel de l’enfant (Cour de Cassation, Assemblée Plénière, 17 novembre 2000, affaire Perruche). C’était donc une obligation de réparer intégralement le handicap qui pesait sur le médecin, dont la seule faute était de ne pas avoir diagnostiqué une malformation fœtale (et en aucun cas d’être à l’origine du handicap subi par l’enfant, puisque celui-ci préexistait à l’intervention médicale). Le législateur a finalement décidé de revenir sur cette décision aux conséquences financières considérables pour le corps médical. En effet, la loi du 4 mars 2002, dite loi Kouchner, dispose dans son article premier que « Nul ne peut se prévaloir d’un préjudice du seul fait de sa naissance ». Selon ce texte, le préjudice d’un enfant né handicapé n’est pas réparable, excepté si le handicap résulte d’une faute directe du médecin. Dans ce cas, l’enfant peut bien sûr agir contre ce dernier. En cas de non détection de malformations fœtales due à une faute caractérisée, seul est réparable le préjudice personnel des parents, les charges particulières découlant du handicap relevant désormais de la solidarité nationale. D’où l’abrogation du titre premier de la loi du 4 mars 2002 par la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Le Conseil Constitutionnel a statué par la question prioritaire de constitutionnalité du 11 juin 2010, en déclarant le dispositif conforme à la Constitution car le législateur a fondé son choix sur deux types de considérations :éthiques et sociales (choix d’une prise en charge de toutes les personnes atteintes d’un handicap selon le même régime, sans distinction selon que le handicap pouvait ou non être diagnostiqué avant la naissance, ou en fonction des convictions de la mère et, partant, du choix qu’elle aurait pu faire à la suite du diagnostic) ;d’ordre financier, qui relèvent de son pouvoir d’appréciation, notamment les difficultés rencontrées par les professionnels et établissements pour souscrire une assurance de responsabilité, eu égard à l’importance du montant des dommages et intérêts alloués pour réparer intégralement les conséquences du handicap.La question que pose une telle évolution est la suivante : en quoi le risque pénal peut-il être facteur de modification ou de création de normes nouvelles ? En effet, la relation même du patient au malade en devient modifiée : le patient entre dans une logique clientélaire dans laquelle il revendique des droits et une certaine obligation de résultat.Bibliographie et textes juridiquesCette liste volontairement courte comporte les titres ayant servi à préparer la séance et cette introduction.Cl. Crignon-De Oliveira et M. Gaille, À qui appartient le corps humain ? Médecine, droit et politique, Paris : Les Belles Lettres, 2004.É. Delassus, De l’éthique de Spinoza à l’éthique médicale, Rennes : PUR, 2011.M. Gaille, Textes Clés de philosophie de la médecine, 1, Frontière, savoir, clinique, Paris : Vrin, 2011.M. Gaille, La Valeur de la vie, Paris : Les Belles Lettres, 2010.« La Recherche génétique et la connaissance du vivant. Un regard ethnographqiue sur le débat français. Entretien avec Paul Rabinow », Esprit, 284, mai 2002, p. 132-144.G. le Blanc, « Le conflit des médecines », Esprit, 284, mai 2002, p. 71-86.G. le Blanc, « L’invention de la normalité », Esprit, 284, mai 2002, p. 145-164.I. Pariente-Butterlin, « La relation du patient et du médecin : confiance, contrat ou partenariat ? », Esprit, 284, mai 2002 ? p. 87-101.G. Pizza, Antropologia medica. Saperi, pratiche e politiche del corpo, Rome : Carocci, 2005.St. Toulmin, « How medicine saved the life of ethics », Perspectives in Biology and Medicine, 25/4, 1982, p. 736-750.Constitution de l’OMS Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.Loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative au droit des malades et à la fin de vie.Sur les lois de bioéthique, on pourra consulter une présentation générale sur le site suivant.Conseil d’État, 14 février 1997, affaire Quarez.Cour de Cassation, Assemblée Plénière, 17 novembre 2000, affaire Perruche.Conseil constitutionnel, question prioritaire de constitutionnalité du 11 juin 2010.