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Par Serge DuperretN’ayant aucune compétence en esthétique, je me bornerai à la description de cas concrets vécus dans le soin.J’ai vécu une expérience récente bouleversante. Une jeune femme de 38 ans est hospitalisée car elle présente un accident vasculaire grave avec hémiplégie complète. Cette femme est porteuse d’un lourd déficit, car elle est atteinte d’une amyotrophie spinale qui rend sont corps hypotrophique et déformé. Elle se déplaçait jusqu’alors dans un fauteuil électrique et possédait un très bon niveau d’autonomie. Elle a un ami qui partage sa vie et envisage d’avoir des enfants. Je n’ai pas de gêne à dire que son corps est difforme, on a l’impression en la voyant d’un amas posé là par hasard et pourtant. Surplombant ce corps un visage rayonnant, de magnifique yeux bleus rieurs, le tout coiffé d’une magnifique chevelure longue, frisée et blond vénitien. Sa bouche est déformée par la paralysie.[caption id="attachment_514" align="aligncenter" width="500" caption="Photo: cc Lieven SOETE sur Flickr"][/caption]On a envie de s’excuser auprès d’elle de notre impuissance, de cette impuissance à empêcher l’aggravation de la condition antérieure. Et c’est elle qui nous console avec son humour. Cet exemple nous renvoie à notre propre perception. C’est notre propre perception qui nous envahit, notre projection dans une telle condition. Comment aurions-nous réagi à une telle épreuve, nous qui ne connaissons pas le handicap ? Comment cette patiente se perçoit-elle au quotidien ? Comment le vivant s’adapte-t-il au handicap avec une énergie incomparablement plus intense que nous qui effectuons les gestes de la vie courante sans même nous en rendre compte ? Si elle possède une telle énergie, c’est qu’elle n’est pas découragée par la perception de son corps, malgré ce corps sans forme. Et puis, il y a ce visage qui remplit tout. Quand on rentre en relation avec elle, il monopolise toute l’attention. On en oublie son corps. Sa propre perception passe par nous. Il sait capturer celui qui est en face. Sa propre perception, nous ne la connaissons pas. Nous ne la connaîtrons jamais, c’est impossible. La seule réalité c’est ce visage qui est en face et qui vous questionne et c’est vous qui devenez difforme.Une autre question qui se pose au soignant, c’est que la perception par le malade de son propre corps passe par nous. Pas de miroir, la toilette est effectuée par les soignants, pas de possibilité de se toucher et, de toute façon, la présence de tous « ces tuyaux » rend le geste impraticable pour le « profane ». Alors c’est nous qui profanons ce corps dépossédé. Si notre visage n’est pas trop dégoutté, alors le patient doit se dire qu’il reste fréquentable, mais toutes les mimiques sont interprétées. Parfois les odeurs sont repoussantes et nous devons mettre un masque pour tenir le coup. De mauvaises blagues peuvent fuser. Quelle perception autre que celle d’un corps repoussant ? Et il y a le regard des proches, moins habitués que nous et qui peuvent simplement paraître horrifiés. Et si c’était ça la perception de notre corps : le regard des autres ?Enfin, la situation la plus étrange en matière de perception, car il laisse le malade à sa propre représentation, on la rencontre dans la greffe. Il ne s’agit plus de perception d’une enveloppe. Dans ce cas, on l’a vu, le regard de l’autre est essentiel. L’organe greffé est à l’intérieur, inaccessible à l’autre. Alors comment se le représenter ? L’un imagine son foie comme suspendu par des fils et flottant dans une grande cavité, l’autre revit sa grossesse à travers cet objet encombrant et imagine le rejet comme une sorte d’accouchement. Ces descriptions, on pourrait les énumérer à l’infini. Autrement dit, autant de malades que de représentations.En perspective avec la perception de notre enveloppe, perception qui dépend de l’autre, on peut remarquer que, ici encore, la perception du corps n’est pas prévisible, reproductible, elle dépend des rapports avec un extérieur présent ou un ensemble de représentations anciennes et enfouies dans notre inconscient. La perception du corps résulte, dans les deux cas, non pas d’une observation objective, mais d’une interaction, interaction de deux sujets ou d’un sujet et ses représentations.