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[caption id="attachment_4420" align="alignnone" width="443"] Capture d'écran au début du film Amour (Michael Haneke, 2012)[/caption]aînés, éthique et techniques... pour une fin de vie apaisée ?[par Géraldine BUFFON, Certificat Cnam Paris]Sur cette image extraite du film Amour de Michael Haneke, sorti le 24 octobre 2012, un couple d'octogénaires en pyjamas se regardent l’un l’autre. Anne a le regard triste et perdue. Elle semble ailleurs et si présente à la fois. Georges a pris son visage entre ses mains, fermement mais tendrement. Amour, accident, épreuve : tous deux sont professeurs de musique à la retraite. Anne a été récemment victime d’un AVC. L’événement marque le début de la perte progressive de ses facultés. Physiques d’abord, puis psychiques. La souffrance du couple envahit ici tout l’écran. Impuissants face à l'évolution de la maladie, tous deux traversent les conséquences de ces atteintes à la dignité d’Anne, de sa perte d’autonomie, de sa faculté de jugement que l’on devine pourtant aiguë avant l’accident.C'est de l'indécence de cette déchéance à petit feu dont il s’agit ici, du combat de ces deux êtres pour s'adapter l’un et l’autre à chacune des étapes, pour continuer à vivre le plus dignement possible. Mais avant tout l'amour ! Pour l'auteur, c'est également un plaidoyer en faveur de l'euthanasie. Ce que Haneke évoque lors de la remise de la palme d’or du festival de Cannes : « Merci à ma femme qui me supporte depuis 30 ans. Ce film est un peu l’illustration de la promesse qu’on s’est donnée ».C’est donc de dépendance humaine dont il est question ici, de dépendance vis-à-vis non seulement des sciences dont les techniques tantôt soulagent, guérissent et réparent, tantôt s’acharnent à maintenir la vie, mais également dépendance vis-à-vis de l’expert en éthique ou en moralité, dépendance vis-à-vis du corps médical et législatif.Ce film a interpellé autant qu'il a ému. Son succès n'est pas anodin. Il montre à travers un art populaire, d’un travail cinématographique souvent métaphorique, l'importance de l'amour et la complexité éthique vécue par tou.te.s celles et ceux confronté.e.s à une maladie incurable, dégradante pour eux-mêmes et leurs proches. Le film - cette image - offrent un réceptacle "à cœur ouvert" de la projection des craintes et angoisses du spectateur face à notre propre vieillissement, et à notre propre mort.L’image choisie renvoie à cette question toujours plus au cœur des débats sociétaux concernant les droits du malade face à la fin de sa propre vie. C’est un des sujets parmi les plus complexes de notre humanité puisqu'il touche à la mort, souvent tabou. A qui appartient la décision de la façon de mourir, quand et comment ? La question s’est longtemps cachée derrière le principe immuable du maintien de la vie en toutes circonstances, du moins tant que les techniques disponibles le permettent. Le législateur, qui considère comme un meurtre tout acte dont la conséquence en conscience est la mort, ne le conçoit pas autrement. Choisir les conditions de sa fin de vie, telle est en partie le sujet auquel Haneke invite. Ce choix n’est cependant actuellement pas autorisé en France. La réflexion évolue cependant, associant des approches multidisciplinaires : médicales, éthiques, juridiques, philosophiques, spirituelles, religieuses... mais également en lien avec des événements récents, avec des affaires médiatiques et parfois dramatiques ou des situations qui ont ébranlé nos certitudes les plus ancrées, bousculé nos visions du monde.La science et la technique contribuent à composer cette réalité parfois criante, telle l'accroissement inéluctable du nombre de personnes souffrant d'un vieillissement pathologique. Elle impose de réfléchir et de s’adapter. Trois lois traitent maintenant de la fin de vie. La loi du 9 juin 1999 vise à garantir l’accès aux soins palliatifs. Ces dernières techniques permettent de prévenir et de soulager la douleur. La loi du 4 mars 2002 établit un droit de refus de l’acharnement thérapeutique et replace le patient au cœur des décisions médicales qui le concernent. Enfin la loi du 22 avril 2005, dite loi Leonetti, pose pour la première fois le principe de l’interdiction de l’obstination déraisonnable des médecins, réaffirmant le nécessaire respect de l’autonomie des patients.La question de la douleur est cette autre question au cœur du débat. Pour Jean Léonetti, plus que la mort, c’est la souffrance qui est insupportable et scandaleuse. Le refus d’admettre cette réalité conduit au désir puis à l’exigence d’euthanasie ou du suicide assisté. Or aujourd'hui nous disposons de tous les moyens afin de ne pas devoir souffrir. Comme sur cette image du visage d’Anne, le film Amour impose la souffrance physique et psychique, ensemble, au premier plan de la question de la douleur. C'est de celle-ci dont il est question. De même au travers des drames médiatiques qui viennent d’une autre façon questionner ce point si complexe du droit de donner ou non la mort. Jean Léonetti souligne que dans certain cas aujourd'hui la sédation profonde et prolongée existe comme méthode d'accompagnement. Les doses et produits utilisés sont dans ce cas différents de ceux d’une euthanasie.Ainsi la question s'oriente davantage vers l'amélioration du vécu du malade, de sa place, de son rôle dans sa propre représentation du sens de son existence. Sur cette image du film Amour, les deux protagonistes sont seuls, prisonniers de cette maladie et de ses conséquences. Une volonté d'indépendance et de dignité guide cependant leur décision. Plutôt qu’une institution médicalisée, ce sera une fin à domicile, mais dans des conditions de plus en plus difficiles et intolérables pour celui qui "aime". Ce film amène en somme à défendre les voies d’une fin de vie apaisée, telle que semble la privilégier désormais les textes, entre hôpital et autonomie encadrée. Il encourage en tout cas à l'importante nécessité de poursuivre la réflexion.