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Universit&#233; de Bretagne Occidentale - Universit&#233; Europ&#233;enne de BretagneOrganisation&#160; Atelier de Recherche Sociologique (EA 3149) &#8211; Universit&#233; de Bretagne OccidentaleResponsables scientifiques du projet&#160; Simone Pennec, Mcf sociologie, ARS-Universit&#233; de Bretagne Occidentale, BrestFlorence Douguet, Mcf sociologie, ARS-UBO, Universit&#233; de Bretagne Sud, LorientFran&#231;oise Le Borgne-Uguen, Mcf sociologie, ARS-Universit&#233; de Bretagne Occidentale, BrestDates et lieu &#160;8 et 9 octobre 2009, UBO- BrestLieu : UFR LSHS- Victor Segalen, 20 rue Duquesne, Brest Propositions de communication    Format des propositions : 3000 signes maximum, +pr&#233;sentation organisme et statut    Date limite d&#8217;envoi des propositions de communications : 4 mai 2009     Adresses d&#8217;envoi des propositions de communications :     nathalie.coulon@univ-brest.fr et Simone.Pennec@univ-brest.fr    Date d&#8217;envoi de l&#8217;avis du Comit&#233; Scientifique sur les propositions : 15 juin 2009Texte de l'appel &#224; communicationLe champ de la sant&#233; conna&#238;t de profondes mutations qui prennent place dans un contexte domin&#233; par les maladies chroniques et les handicaps li&#233;s au grand &#226;ge. Les personnes dont l&#8217;&#233;tat de sant&#233; requiert des soins continus se trouvent en tant qu&#8217;auto-soignants en contact de divers ordres avec de nombreux professionnels, ceux du secteur de la sant&#233; et, plus largement, ceux des secteurs du social et du m&#233;dico-social. Ces malades ont g&#233;n&#233;ralement un r&#244;le actif dans la mise en &#339;uvre de leur traitement et assument la majeure partie de la production de leurs propres soins &#224; domicile. Ce travail de gestion quotidienne de la maladie chronique et des situations de polypathologies engage &#233;galement l&#8217;entourage familial et/ou amical dans les pratiques de soin profane et d&#8217;accompagnement sur une longue dur&#233;e. Au niveau collectif, la voix des patients prend de l&#8217;ampleur, en particulier par le moyen des associations de malades et la diffusion de savoirs par les m&#233;dias (magazines, forums, blogs, etc.). L&#8217;appropriation des connaissances et la ma&#238;trise de techniques th&#233;rapeutiques, souvent complexes, contribuent &#224; transformer les relations entretenues avec les professionnels du soin. Dans les situations de longue maladie, les souhaits des diff&#233;rents acteurs profanes peuvent diverger par rapport &#224; la responsabilit&#233;, aux d&#233;cisions et aux formes du soin. Au cours du temps, les positions prises par le malade, par l&#8217;un ou l&#8217;autre des proches, sont aussi conduites &#224; &#233;voluer. L&#8217;ensemble de ces &#233;l&#233;ments contribue &#224; complexifier les modes d&#8217;exercice au quotidien et les champs de responsabilit&#233; des professionnels du social et de la sant&#233;. L&#8217;organisation des soins se trouve r&#233;guli&#232;rement transform&#233;e par le partage des activit&#233;s &#224; r&#233;gler entre malade, entourage, m&#233;decine de ville (g&#233;n&#233;rale et sp&#233;cialis&#233;e) et le d&#233;veloppement de soins ambulatoires &#224; l&#8217;h&#244;pital comme &#224; domicile. Impliquant des modalit&#233;s de travail transversales, les soins de longue dur&#233;e contraignent les professionnels &#224; s&#8217;engager dans de nouveaux dispositifs : r&#233;seaux de soins, hospitalisations &#224; domicile, etc. Dans ces configurations, les places et r&#244;les de la personne malade, de son entourage et des professionnels, se construisent autrement que dans le &#8216;colloque singulier&#8217; promu jusqu&#8217;alors. Des effets multiples sont rep&#233;rables dans les relations des professionnels au patient et, dans les relations que ces professionnels &#233;tablissent avec les proches. Ce contexte a &#233;galement des retomb&#233;es sur l&#8217;organisation de l&#8217;activit&#233; entre les diff&#233;rents professionnels, mais aussi entre les diff&#233;rents proches, intervenant aupr&#232;s d&#8217;un patient. La recherche de continuit&#233; des soins, de compl&#233;mentarit&#233; entre les interventions, peut faire consensus ou mobiliser seulement certains d&#8217;entre eux. L&#8217;objet de ces deux journ&#233;es consiste &#224; mieux comprendre la complexit&#233; du prendre soin &#224; travers la connaissance des divers arts de faire : ceux des individus souffrant de pathologies chroniques, ceux des membres de leurs entourages et ceux des professionnels. Dans l&#8217;organisation actuelle des syst&#232;mes de sant&#233;, il s&#8217;agit de faire appara&#238;tre ce qui fait tension, achoppement ou facilitation pour la continuit&#233; des soins en situations de pathologie chronique et de polypathologies. La pr&#233;sentation d&#8217;exp&#233;riences de concertation, de coordination et des exp&#233;rimentations actuelles visant une meilleure continuit&#233; du soin est &#233;galement attendue. Axes th&#233;matiques1- Le malade et ses proches Il s&#8217;agit de prendre en consid&#233;ration les sp&#233;cificit&#233;s des individus souffrant de maladie chronique et de polypathologies, situations plus fr&#233;quentes dans la population &#226;g&#233;e mais non limit&#233;es &#224; celle-ci. Quelles sont les modalit&#233;s du soin et de l&#8217;&#233;ducation r&#233;ciproque du malade, de l&#8217;entourage et des professionnels ? Quelles sont les informations partag&#233;es avec les proches et quelle est la s&#233;lection faite entre ceux-ci pour recourir &#224; une &#8216;personne de confiance&#8217; ? Comment sont mis en &#339;uvre les droits du malade, en particulier le consentement &#233;clair&#233;, &#224; travers les informations donn&#233;es aux patients par les professionnels de sant&#233; ? Dans les pathologies de longue dur&#233;e et lorsque le risque vital est en question, la limitation des traitements actifs et l&#8217;arr&#234;t des soins intensifs doivent parfois &#234;tre envisag&#233;s. Quelles cat&#233;gories &#233;thiques et quelles normes et valeurs sont en pr&#233;sence en r&#233;f&#233;rence aux d&#233;ontologies professionnelles et aux mod&#232;les culturels ? Ces questions peuvent &#234;tre d&#233;clin&#233;es selon les formes et les niveaux de n&#233;gociations entre les diff&#233;rents acteurs.&#160;1.1. La parole du malade Les repr&#233;sentations des maladies de longue dur&#233;e et des polypathologies engagent-elles des places particuli&#232;res d&#233;di&#233;es &#224; ces patients et, cons&#233;quemment, des pratiques de soins dans lesquelles la parole du malade se renforce ou tend &#224; se r&#233;duire ? Des d&#233;cisions th&#233;rapeutiques, des choix de soins en fin de vie, etc. vont engager les dispositions que le malade a pu prendre de mani&#232;re anticip&#233;e. Les recours aux modalit&#233;s pr&#233;vues par le droit des malades et par le droit des usagers donnent &#224; comprendre la place attribu&#233;e &#224; la personne ou conquise par elle. Quelles sont les formes du contrat m&#233;decin-malade qui &#233;mergent dans ces accompagnements caract&#233;ris&#233;s tant par la longue dur&#233;e que par le travail de soin partag&#233; avec les acteurs profanes ? Les interactions avec les professionnels &#233;tablissent des niveaux de confiance diff&#233;renci&#233;s, confiance dans tel ou tel professionnel et confiance dans sa propre comp&#233;tence de soignant profane. La communication n&#233;cessaire des proches avec les professions m&#233;dicales interroge le r&#233;f&#233;rent classique du &#8216;colloque singulier&#8217; m&#233;decin-malade et introduit une nouvelle s&#233;rie de questionnements. De mani&#232;re plus sp&#233;cifique, les d&#233;cisions de soin qui concernent des personnes dont les capacit&#233;s cognitives sont alt&#233;r&#233;es, mobilisent en m&#234;me temps le droit des malades et le cadre juridique de la protection des majeurs.1.2. Les proches : une pluralit&#233; d&#8217;acteursCompte tenu de la part dominante des activit&#233;s assur&#233;es par l&#8217;entourage, les modalit&#233;s qui pr&#233;sident &#224; la r&#233;partition du travail de soin entre les diff&#233;rents membres de l&#8217;entourage s&#8217;av&#232;rent importantes &#224; comprendre. Le malade et ses proches se r&#233;f&#232;rent &#224; une ou plusieurs exp&#233;riences de soins, toujours singuli&#232;res, au cours desquelles ils d&#233;veloppent des comp&#233;tences et des &#171; habilet&#233;s &#187;. La proximit&#233;, la r&#233;gularit&#233; et la continuit&#233; des observations et des pratiques conduisent &#224; &#233;laborer diff&#233;rents &#171; savoirs soignants &#187; qui sont, pour partie, distincts selon les places occup&#233;es (conjoint, enfant, ascendant) et, partiellement partag&#233;s entre diff&#233;rents proches. Des places et r&#244;les particuliers peuvent &#234;tre revendiqu&#233;s ou r&#233;cus&#233;s par les proches, de la famille principalement mais non exclusivement, et par les associations d&#8217;usagers. Comment les uns et les autres composent-ils avec la diversit&#233; des professionnels des secteurs m&#233;dical, param&#233;dical et m&#233;dico-social ? Comment les proches participent-ils aux choix th&#233;rapeutiques, &#224; domicile ou en &#233;tablissement, et quelles sont les responsabilit&#233;s qui leur incombent ? Les pratiques de l&#8217;entourage et des professionnels et leurs interactions sont aussi &#224; analyser selon les distinctions de milieux sociaux et de genre, celles qui caract&#233;risent le malade et ses proches et celles qui caract&#233;risent les professionnels. 1.3. Les interactions avec les professionnelsCertains malades et certains soignants profanes peuvent pr&#233;f&#233;rer la segmentation entre les diff&#233;rents intervenants professionnels tandis que d&#8217;autres font valoir la recherche d&#8217;une collaboration renforc&#233;e entre les professionnels et une concertation r&#233;guli&#232;re avec les proches. Les formes m&#234;mes de la confiance attribu&#233;e par le malade et par ses proches peuvent diverger, entre eux et selon les professionnels en question. Il en va de m&#234;me en ce qui concerne les modalit&#233;s des concertations et des collaborations de soin avec les diff&#233;rentes professions de sant&#233;. Ces exp&#233;riences singuli&#232;res des malades et de leurs entourages se trouvent souvent &#224; distance des pratiques de soins professionnels, des protocoles de codification, de guides de bonnes pratiques, et leurs attentes sont diversement repr&#233;sent&#233;es par les chartes et les livrets d&#8217;accueil destin&#233;s aux usagers. Ces dispositifs, qui font pourtant r&#233;f&#233;rence &#224; des normes de continuit&#233; des soins, &#224; des processus de d&#233;cision coll&#233;giale professionnelle, peuvent s&#8217;av&#233;rer &#233;loign&#233;s des attentes des malades et des proches ou de certains d&#8217;entre eux. Des difficult&#233;s apparaissent dans la prise en consid&#233;ration de la diversit&#233; des configurations de soin et se traduisent par une homog&#233;n&#233;isation des parcours des patients qui efface les diff&#233;rences de situations socio-&#233;conomiques, de modes de vie, de genre, etc., dont les effets sur la sant&#233; sont pourtant connus. 2- Professionnels, patients et proches dans le syst&#232;me de soin Dans les soins de longue dur&#233;e, comment les diff&#233;rents professionnels n&#233;gocient-ils avec l&#8217;individu et avec ses proches ? Comment les l&#233;gitimit&#233;s et les d&#233;ontologies professionnelles sont-elles mises &#224; l&#8217;&#233;preuve par les rapports de d&#233;l&#233;gation pr&#233;sents entre certaines professions de sant&#233;? La pr&#233;sence d&#8217;interlocuteurs qui deviennent des intervenants r&#233;guliers dans les soins de longue dur&#233;e, tout particuli&#232;rement les proches et les professions param&#233;dicales et m&#233;dico-sociales, imposent des remaniements et des red&#233;finitions de fronti&#232;res pour nombre de professions. Face &#224; l&#8217;ensemble de ces acteurs, quel pouvoir l&#8217;individu&#160; est-il susceptible de maintenir pour/sur lui-m&#234;me ? 2.1. Les concertations entre m&#233;decins et avec les&#160; professions param&#233;dicales Les formes de concertation entre l&#8217;ensemble des professionnels de sant&#233; et avec l&#8217;entourage m&#233;ritent d&#8217;&#234;tre mises en d&#233;bat. Les collaborations entre professions m&#233;dicales et param&#233;dicales (en ambulatoire et en milieu hospitalier) connaissent des &#233;volutions sensibles, tant au plan des d&#233;l&#233;gations que des hi&#233;rarchisations. Les concertations entre infirmi&#232;res et m&#233;decins sont &#233;valu&#233;es comme une ressource principale, mais leurs interactions prennent des formes diversifi&#233;es selon l&#8217;offre de services au plan territorial et selon les professionnels. Dans le contexte des polypathologies, quelles sont les re-d&#233;finitions en cours pour les diverses professions param&#233;dicales : infirmi&#232;res, kin&#233;sith&#233;rapeutes, orthophonistes, etc. ? Les relations entre m&#233;decine g&#233;n&#233;rale et m&#233;decine de sp&#233;cialit&#233; mobilisent des normes qui peuvent s&#8217;av&#233;rer communes ou divergentes, tant sur l&#8217;opportunit&#233; des soins pratiqu&#233;s que sur le partage des responsabilit&#233;s et aussi sur le mode de participation du patient et de ses proches. Dans les situations de polypathologies, comment les m&#233;decins (g&#233;n&#233;raliste, sp&#233;cialiste, hospitalier, lib&#233;ral) argumentent-ils les choix th&#233;rapeutiques retenus et aupr&#232;s de quels interlocuteurs ? Comment les interventions des m&#233;decins coordonnateurs des &#233;tablissements, celles des m&#233;decins salari&#233;s (r&#233;seaux de sant&#233;, collectivit&#233;s) s&#8217;articulent-elles avec celles de leurs confr&#232;res et des autres professionnels de sant&#233; et du social ?2.2. Les professions m&#233;dico-sociales et sociales dans la production de sant&#233; Le soin de longue dur&#233;e introduit la pr&#233;sence des professions m&#233;dico-sociales sur la sc&#232;ne du soin et accentue l&#8217;&#233;tendue des relations inter professionnelles. Il en va ainsi pour l&#8217;obtention de diverses prestations (Allocation Personnalis&#233;e d&#8217;Autonomie, Prestation de Compensation du Handicap, etc.), &#224; travers les actions d&#8217;&#233;valuation (plans d&#8217;aides &#224; domicile) qui mobilisent diverses professions sociales. Le travail au quotidien, au plus proche du malade, (aides &#224; domicile, auxiliaires de vie, aides m&#233;dico psychologiques) peut &#234;tre une source potentielle d&#8217;informations pour un meilleur suivi. Quelles formes prennent les &#233;changes entre ces professionnels et les autres professions de sant&#233; et quelles interactions se construisent avec les individus malades et avec les diff&#233;rents proches ? 2.3. Des innovations et des exp&#233;rimentations pour la continuit&#233; du soinLes innovations et exp&#233;rimentations inspir&#233;es d&#8217;exemples &#233;trangers (Canada, Royaume-Uni, Etats-Unis, etc.) visent un meilleur suivi des malades souffrant de pathologies chroniques. Les exp&#233;riences en cours soulignent les b&#233;n&#233;fices de ces coop&#233;rations mais font appara&#238;tre &#233;galement l&#8217;existence de freins par rapport &#224; la continuit&#233; des soins. Les professions, du m&#233;dical et du social, font diversement usage des instances et des dispositifs socio-techniques d&#233;velopp&#233;s en vue de la coordination des soins (r&#233;seaux de sant&#233;, gestion de cas, dossiers personnels informatis&#233;s, etc.). Les interactions entre les diff&#233;rents professionnels influencent les trajectoires des malades et la participation des membres de leur entourage. Aux moments cl&#233;s des parcours de soin, quels sont les niveaux de coll&#233;gialit&#233; pr&#233;sents dans les d&#233;cisions des actions d&#8217;accompagnement ? Comment les concertations contribuent-elles aux possibilit&#233;s d&#8217;expression du malade ou &#224; sa repr&#233;sentation par des tiers ? Comit&#233; scientifiqueAnnick Anchisi, Ph. D, sociologie, Unit&#233; de recherche, HECVsant&#233;, Lausanne, Suisse.Marie Beaulieu, Pr Titulaire, Ph.D, criminologie, Institut Universitaire G&#233;riatrie, Universit&#233; Sherbrooke, Qu&#233;bec.Fran&#231;oise Bouchayer, Chercheure en sociologie, SHADYC, CNRS-EHESS, Marseille. Yann Bourgueil, M&#233;decin Sant&#233; publique, Dr de recherche, IRDES, Paris.Marcel Calvez, Pr sociologie, UMR ESO, Universit&#233; Rennes 2.Michel Castra, Mcf sociologie, USTL-Universit&#233; Lille 1 et Clers&#233;.Genevi&#232;ve Cresson, PU sociologie, USTL-Universit&#233; Lille 1 et Clers&#233;.Florence Douguet, Mcf Sociologie, ARS-UBO et UBS Lorient.Isabelle Feroni, Mcf sociologie, INSERM, Universit&#233; Sophia-Antipolis, Nice.Guillaume Fernandez, Dr Sociologie, enseignant, ARS-UBO, Brest.Arlette Gautier, Pr sociologie, ARS, Universit&#233; Bretagne Occidentale, Brest.Armelle Gentric, PU-PH, F&#233;d&#233;ration de g&#233;riatrie, CHU, EPS, Universit&#233; Bretagne Occidentale, Brest.Rapha&#235;l Hammer, Ph. D, sociologie, Facult&#233; de droit, CETEL, Universit&#233; de Gen&#232;ve Suisse.Claudie Haxaire, Mcf sociologie, ARS, Universit&#233; Bretagne Occidentale, BrestAnne Kieffer, M&#233;decin g&#233;riatre, expert &#224; la direction de la compensation, CNSA, Paris.Dani&#232;le Leboul, Mcf psychologie, EPS, Universit&#233; Bretagne Occidentale, Brest.Fran&#231;oise Le Borgne-Uguen, Mcf sociologie, ARS, Universit&#233; Bretagne Occidentale, Brest.Gw&#233;nola Levasseur, Mcf m&#233;decine g&#233;n&#233;rale, Facult&#233; de M&#233;decine, Rennes.Claude Martin, Dr de recherche CNRS, sociologue, EHESP - SOLO, Rennes.Mohamed Mebtoul, Pr sociologie, GRAS, Universit&#233; d&#8217;Oran, Alg&#233;rie. Monique Membrado, Chercheure en sociologie, LISST-Cieu CNRS, Universit&#233; Toulouse-Le Mirail.Jean-Christophe Mino, M&#233;decin chercheur en Sant&#233; Publique APHP et Centre FX Bagnoud, Paris.Simone Pennec, Mcf sociologie, ARS, Universit&#233; Bretagne Occidentale, Brest.Fran&#231;ois-Xavier Schweyer, Pr sociologie, EHESP Rennes, CMH CNRS-EHESS Paris Laurence Tain, Mcf d&#233;mographie-sociologie, Mo.dy.s, Universit&#233; Lyon 2.Laurence Thomsin, Chercheure, d&#233;mographie et g&#233;ographie, FNRS, LEDA, Universit&#233; de Li&#232;ge, Belgique.Alain Vilbrod, Pr sociologie, ARS, Universit&#233; Bretagne Occidentale, Brest.Didier Vrancken, Pr sociologie, Institut Sciences Humaines et Sociales, Universit&#233; Li&#232;ge, Belgique.Marie Wierink, Charg&#233;e de mission, Sociologue, MiRe-DREES, Paris.Comit&#233; d&#8217;organisationSimone Pennec, Mcf sociologie, ARS-Universit&#233; de Bretagne Occidentale, BrestFlorence Douguet, Mcf sociologie ARS-UBO, Universit&#233; de Bretagne Sud, LorientGuillaume Fernandez, Dr en sociologie, ARS-Universit&#233; de Bretagne Occidentale, BrestFran&#231;oise Le Borgne-Uguen, Mcf sociologie, ARS-Universit&#233; de Bretagne Occidentale, BrestAlain Vilbrod, Pr sociologie, ARS-Universit&#233; de Bretagne Occidentale, BrestNathalie Coulon, secr&#233;tariat de l&#8217;ARS, nathalie.coulon@univ-brest.frPartenaires Association Internationale des Sociologues de Langue Fran&#231;aise, CR 13 - Sociologie de la sant&#233;Association Fran&#231;aise de Sociologie, R&#233;seau th&#233;matique 19 - Sant&#233;, M&#233;decine, Maladie et HandicapMission de Recherche - Direction de la Recherche, des Etudes, de l&#8217;Evaluation et des Statistiques (DREES), Minist&#232;re de la Sant&#233;Caisse Nationale de Solidarit&#233; pour l&#8217;Autonomie (CNSA)