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La pr&#233;sente journ&#233;e d&#8217;&#233;tude propose d&#8217;aborder cette question sous un angle particulier, celui du point de vue des proches confront&#233;s &#224; une personne dont l&#8217;autonomie de d&#233;cision est mise en doute, par exemple du fait de maladies li&#233;es au grand &#226;ge, de troubles d&#8217;ordre psychique, d&#8217;une incapacit&#233; l&#233;gale (mineurs, tutelle-curatelle) ou physique (douleurs intenses, coma).Dans ces cas de figure, lorsqu&#8217;ils sont pr&#233;sents, certains proches de la personne concern&#233;e par ces troubles av&#233;r&#233;s ou suppos&#233;s&#160; peuvent &#234;tre amen&#233;s &#224; prendre des d&#233;cisions cruciales pour l&#8217;organisation quotidienne de la vie de cette personne, et sa prise en charge m&#233;dicale et sociale. Comment ces d&#233;cisions sont-elles prises ? Qui sont ceux qui sont en mesure de les prendre ? Dans quelle mesure l&#8217;avis du patient est-il pris en compte ? Quels sont plus largement les effets de l&#8217;interaction avec les professionnels de la sant&#233; sur les relations entre proches et entre proches et patient ?Journ&#233;e d&#8217;&#233;tude&#160;Paris, 30 mars 2010&#160;Qualifier les probl&#232;mes, d&#233;cider pour autrui. Les proches &#224; l&#8217;&#233;preuve du m&#233;dical&#160;Organisation&#160;:&#160;    Aude B&#233;liard, Doctorante en sociologie (CMH-ETT-Universit&#233; Paris 8)    Aur&#233;lie Damamme, Post-doctorante en sociologie (GSPM-IMM-EHESS)    Jean-S&#233;bastien Eideliman, Ma&#238;tre de conf&#233;rences en sociologie (CeRIES-Universit&#233; Lille 3)    Delphine Moreau, Doctorante en sociologie (GSPM-IMM-EHESS)Les recherches en sciences sociales portant sur l&#8217;intersection entre les champs de la famille et de la sant&#233; se sont multipli&#233;es dans les ann&#233;es r&#233;centes, comme en t&#233;moignent plusieurs journ&#233;es d&#8217;&#233;tude ou colloques pass&#233;s ou &#224; venir&#160;: session &#171;&#160;Sant&#233; et famille&#160;&#187; commune aux CR 13 (sociologie de la sant&#233;) et CR 08 (sociologie de la famille) de l&#8217;AISLF lors du Congr&#232;s d&#8217;Istanbul en juillet 2008&#160;; colloque international de Brest, &#171;&#160;Le soin négocié entre le malade, ses proches et les professionnels &#187; en octobre 2009. Loin d&#8217;&#233;puiser le sujet, la diversit&#233; des travaux pr&#233;sent&#233;s &#224; ces occasions montre que cette intersection peut &#234;tre investie de mani&#232;res tr&#232;s diff&#233;rentes. La pr&#233;sente journ&#233;e d&#8217;&#233;tude propose d&#8217;aborder cette question sous un angle particulier, celui du point de vue des proches confront&#233;s &#224; une personne dont l&#8217;autonomie de d&#233;cision est mise en doute, par exemple du fait de maladies li&#233;es au grand &#226;ge, de troubles d&#8217;ordre psychique, d&#8217;une incapacit&#233; l&#233;gale (mineurs, tutelle-curatelle) ou physique (douleurs intenses, coma). Dans ces cas de figure, lorsqu&#8217;ils sont pr&#233;sents, certains proches de la personne concern&#233;e par ces troubles av&#233;r&#233;s ou suppos&#233;s&#160; peuvent &#234;tre amen&#233;s &#224; prendre des d&#233;cisions cruciales pour l&#8217;organisation quotidienne de la vie de cette personne, et sa prise en charge m&#233;dicale et sociale. Comment ces d&#233;cisions sont-elles prises&#160;? Qui sont ceux qui sont en mesure de les prendre&#160;? Dans quelle mesure l&#8217;avis du patient est-il pris en compte&#160;? Quels sont plus largement les effets de l&#8217;interaction avec les professionnels de la sant&#233; sur les relations entre proches et entre proches et patient&#160;?&#160;1.&#160;&#160;&#160;&#160;&#160; L&#8217;identification d&#8217;une incapacit&#233; &#224; d&#233;ciderL&#8217;objectif g&#233;n&#233;ral de cette journ&#233;e d&#8217;&#233;tude est donc de comprendre ce que fait l&#8217;interaction avec le monde m&#233;dical aux proches d&#8217;une personne dont la capacit&#233; de d&#233;cision est mise en cause et &#224; celle-ci. Il convient d&#8217;abord de s&#8217;interroger sur cette incapacit&#233; pr&#233;sum&#233;e &#224; d&#233;cider, motiv&#233;e selon les cas par des raisons juridiques, m&#233;dicales, ou indissociablement sociales et m&#233;dicales. Comment est justifi&#233;e l&#8217;intervention d&#8217;un tiers sur la vie de la personne d&#233;finie comme d&#233;pendante&#160;? Sur quels aspects de la vie cette &#171;&#160;ing&#233;rence&#160;&#187; porte-t-elle, et selon quelle temporalit&#233;&#160;? Est-elle l&#233;gitime pour toutes les personnes impliqu&#233;es (proches et professionnels) ou suscite-t-elle des r&#233;sistances ou des d&#233;bats&#160;? Est-elle le produit d&#8217;une n&#233;gociation avec la personne concern&#233;e ou s&#8217;impose-t-elle enti&#232;rement &#224; elle&#160;? Comment le point de vue de cette derni&#232;re est-il, ou non, pris en consid&#233;ration&#160;?&#160;2.&#160;&#160;&#160;&#160;&#160; Qualifier et d&#233;ciderLa rencontre avec des professionnels de la sant&#233; peut conduire &#224; prendre des d&#233;cisions institutionnelles cruciales (hospitalisation, demande de reconnaissance d&#8217;un handicap, entr&#233;e dans un &#233;tablissement de prise en charge, am&#233;nagement de la vie quotidienne)&#160;; c&#8217;est aussi tr&#232;s souvent l&#8217;occasion de mieux comprendre des ph&#233;nom&#232;nes que l&#8217;on consid&#232;re comme &#171;&#160;troublants&#160;&#187;, en donnant acc&#232;s &#224; de nouvelles mani&#232;res de les qualifier. Le recours au champ m&#233;dical est ainsi, entre autres, une &#233;tape dans une qu&#234;te de sens qui s&#8217;articule de mani&#232;re complexe avec les d&#233;cisions qui sont prises. Loin d&#8217;&#234;tre seulement un pr&#233;alable &#224; la prise de d&#233;cision, la compr&#233;hension de la situation, des troubles et des solutions &#224; leur apporter est un processus long, souvent fait de brusques &#233;claircissements et de retours vers l&#8217;incertitude. Comment les d&#233;cisions prises par certains proches affectent alors non seulement la vie de la personne, mais aussi celle de son entourage&#160;?L&#8217;observation de ces situations critiques, o&#249; des d&#233;cisions sont &#224; prendre dans un contexte d&#8217;incertitude et de doute sur les capacit&#233;s d&#8217;autonomie d&#8217;une personne, permet d&#8217;approfondir l&#8217;analyse des modes d&#8217;articulation entre production cognitive (de sens) et production mat&#233;rielle (de d&#233;cisions orientant la vie quotidienne). La qualification pr&#233;c&#232;de-t-elle n&#233;cessairement la d&#233;cision ou bien la seconde oriente-t-elle parfois la premi&#232;re&#160;? Comment les cat&#233;gories des professionnels de la sant&#233; sont-elles comprises, retraduites, utilis&#233;es par la personne et ses proches&#160;?&#160;&#160;3.&#160;&#160;&#160;&#160;&#160; Effets et usages du pouvoir m&#233;dical&#160;&#160;Si le recours au monde m&#233;dical fait appara&#238;tre des rapports de pouvoir entre patient, proches et professionnels, il peut aussi alimenter ceux qui existent entre patients et proches, voire entre les proches. En adoptant le point de vue de ces derniers, on peut analyser comment les arguments du monde m&#233;dical sont utilis&#233;s pour peser dans des rapports de pouvoir pr&#233;existant aux troubles, ou r&#233;activ&#233;s &#224; cette occasion. Le monde m&#233;dical fournit en effet aux proches une autorit&#233; (pour imposer les d&#233;cisions voulues), une influence (pour pousser le patient &#224; agir de la fa&#231;on voulue en le confrontant au professionnel) mais aussi des lieux (services et &#233;tablissements m&#233;dicaux) qui permettent de peser de diverses mani&#232;res sur la vie quotidienne de la personne et de son entourage. En envisageant ces situations dans une perspective qui s&#8217;extrait des seules probl&#233;matiques de sant&#233;, on comprend que ces usages du m&#233;dical s&#8217;int&#232;grent dans des rapports de force familiaux et sociaux qui touchent &#224; des enjeux plus larges, auquel le sociologue peut alors acc&#233;der.Comment les divers segments du monde m&#233;dical sont-ils utilis&#233;s par les proches&#160;? &#160;Comment les relations entre proches et professionnels sont-elles affect&#233;es par leurs d&#233;cisions et qualifications respectives&#160;? Comment les diff&#233;rences de position et de priorit&#233;s entre proches et professionnels peuvent engendrer des malentendus et peser sur les d&#233;cisions adopt&#233;es&#160;? Mais aussi&#160;: comment se redessinent les rapports de pouvoir entre la personne prise en charge et ses proches&#160;? Selon quelles modalit&#233;s la stratification existant au sein des proches est-elle remise en cause, ou confirm&#233;e par le recours au monde m&#233;dical&#160;? La mobilisation de certains proches et l&#8217;absence de certains autres, la d&#233;signation de ceux qui sont amen&#233;s &#224; prendre des d&#233;cisions invitent &#224; r&#233;interroger la notion de famille. Comment le &#171;&#160;cercle familial&#160;&#187; est-il red&#233;fini &#224; cette occasion&#160;? Comment des liens de parent&#233; sont-ils invoqu&#233;s pour l&#233;gitimer ou disqualifier une (non-)intervention&#160;? Que se passe-t-il lorsque des proches consid&#233;r&#233;s comme ne faisant pas partie de la famille interviennent&#160;? Bref, comment les proches sont-ils d&#233;finis et red&#233;finis au cours du temps&#160;? Programme&#160;9 h-9h15 : Accueil des participants&#160;9h15-9h30 : Introduction de la journ&#233;e par les organisateurs&#160;9h30-11h : Qualifications, disqualifications : les relations entre proches et professionnels en question&#160;         Pamela Miceli (CeRIES, Universit&#233; de Lille 3), &#171; Le poids des interactions avec le corps m&#233;dical dans l&#8217;accompagnement familial de la maladie d&#8217;Alzheimer &#187;&#160;              C&#233;line Borelle (PACTE, IEP Grenoble), &#171; Quand le jugement m&#233;dical met &#224; l&#8217;&#233;preuve le rapport des parents &#224; leur enfant: le cas de l&#8217;autisme &#187;&#160;     Discussion : Nicolas Dodier (GSPM-IMM, EHESS)&#160;Pr&#233;sident : Jean-S&#233;bastien Eideliman (CeRIES, IRIS)&#160;11 h-11h20 : Pause&#160;11h20-12h50 : D&#233;cider qui d&#233;cide. La n&#233;gociation familiale des capacit&#233;s&#160;         Ath&#233;na Peglidou (Universit&#233; de Thessalie), &#171; Limiter ou &#233;largir le pluralisme th&#233;rapeutique ? L&#8217;intervention des proches masculins dans les itin&#233;raires th&#233;rapeutiques des femmes &#8216;d&#233;pressives&#8217; en Gr&#232;ce, une approche anthropologique &#187;&#160;              Sol&#232;ne Billaud (CMH, ETT), &#171; Incapacit&#233;s disqualifiantes, disqualification des incapacit&#233;s. La construction par les proches de la capacit&#233; de gestion d&#8217;une personne &#226;g&#233;e en &#233;tablissement &#187;&#160;     Discussion : Coline Cardi (CSPRP, Universit&#233; Paris 8)&#160;Pr&#233;sidente : Aur&#233;lie Damamme (GSPM-IMM-EHESS)&#160;12h50-14h : D&#233;jeuner&#160;14h-15h30 : Qu&#8217;est-ce que prot&#233;ger ? Les majeurs prot&#233;g&#233;s, entre famille et institutions&#160;&#160;         Anne-Julie Auvert et Axel Pohn-Weidinger (CRESPPA, GTM, Universit&#233; Paris 8) &#171; Entre intercession et &#233;criture de soi : la place du proche &#224; l&#8217;intersection de la protection familiale et de l&#8217;institution &#187;&#160;              Beno&#238;t Eyraud (CEMS-IMM, EHESS), &#171; Les proches &#224; l&#8217;&#233;preuve du processus d&#8217;incapacitation &#187;&#160;&#160;     Discussion : Marc Bessin (IRIS, EHESS)&#160;Pr&#233;sidente : Delphine Moreau (GSPM-IMM, EHESS)&#160;15h30-15h45 : pause&#160;15h45- 17h15 : &#192; la recherche de la juste place : quand la famille se confronte au m&#233;dical&#160;&#160;         Florence Weber (CMH, ENS), &#171; Un processus de d&#233;cision autour d&#8217;une personne &#226;g&#233;e d&#233;pendante&#187;&#160;              Sarra Mougel (Cerlis-Paris Descartes &#38; CNRS), &#171; Ce que l&#8217;h&#244;pital fait &#224; la famille : l&#8217;exemple des services de p&#233;diatrie &#187;&#160;     Discussion : Anne Paillet (Printemps, Universit&#233; de Versailles / Saint-Quentin)&#160;Pr&#233;sidente : Aude B&#233;liard (CMH, Universit&#233; Paris 8)&#160;17 h15-17h45 : Conclusion-Synth&#232;se de la journ&#233;e, Fran&#231;oise Le Borgne-Uguen (ARS, Universit&#233; de Bretagne Occidentale), &#171; D&#233;cider pour autrui : une pluralit&#233; de processus pour construire des normes collectives ? &#187;&#160;17 h45 : Buffet final