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Les sciences sociales ont permis, au cours des dernières décennies, d’illustrer les nombreux enjeux éthiques qui découlent des politiques publiques de soins de santé et de prévention. Un dossier beaucoup moins bien étudié, toutefois, est celui des mécanismes de résolution des dilemmes éthiques engendrés par les politiques de santé. Dans la grande majorité des pays du Nord, dans la plupart des grandes organisations internationales de santé, voire dans un nombre grandissant de pays du Sud, des comités d’éthique ont été mis sur pied. Le mandat des &#34;experts&#34; siégeant sur ces comités est alors de fournir aux décideurs des avis fondés sur le respect d’un certain nombre de principes éthiques généralement acceptés internationalement en tant que balises et guides à la décision. Mais bien qu’agissant au nom du bien commun et du respect des intérêts premiers des individus et des populations vulnérables, ce savoir expert est-il vraiment en mesure de respecter les valeurs et les normes éthiques véhiculées par les populations locales ? Et jusqu’à quel point les interventions des politiques de santé doivent-elles être à la remorque de ces normes locales ? L’une des façons de répondre à ces questions est de favoriser la participation directe du public dans les prises de décisions, mais aussi dans les délibérations éthiques. Au Québec, l’importance de la participation citoyenne fut réitérée par la Loi sur la santé publique (2001) en stipulant que la mise en œuvre des plans régionaux de santé publique soit accompagnée d’une consultation citoyenne via l’organisation de « Forum de la population ». Le Protecteur du citoyen du Québec rappelle pour sa part que « certaines considérations éthiques devraient faire l’objet de débats à l’échelle du Québec [et que] les citoyens doivent y être associés ». La dernière campagne présidentielle en France a mis en évidence (du côté de la gauche en particulier) l’importance des débats sur la consultation citoyenne dans l’ensemble des grands enjeux de société.Du côté des organisations de santé publique, notons que l’association américaine de santé publique a, pour sa part, intégré dans son code d’éthique en 2002 un principe (#6) voulant que les institutions de santé publique aient le devoir de fournir aux populations les informations requises pour prendre des décisions éclairées face aux programmes et aux politiques de santé publique, mais aussi le devoir « d’obtenir le consentement de la communauté pour leur mise en œuvre ».Ainsi, la participation active d’une population éclairée est considérée comme inhérente à une pratique éthique de la santé publique. L’une des valeurs fondamentales identifiée comme sous-tendant ces principes est d’ailleurs que « chaque personne dans une communauté doit avoir l’opportunité de contribuer au discours public ».Ces initiatives interpellent directement les anthropologues. Or, force est de constater l’absence d’implication dans ce dossier d’une discipline qui se reconnaît généralement comme mission de promouvoir l’étude des savoirs et des valeurs populaires en les resituant dans le cadre de leur socioculture. La contribution des sociologues et des anthropologues se situe plus au niveau d’une analyse critique des pratiques de la bioéthique et des avis émis par les comités d’éthique nationaux et internationaux qu’au niveau d’une réflexion sur les tenants et aboutissants d’une prise en considération des valeurs, normes et points de vue populaires.En fait, fondamentalement, c’est le statut des savoirs populaires face aux savoirs experts qui est alors en question et qui interpelle l’anthropologie. Le « public » est-il apte à participer à l’identification des valeurs fondamentales et des principes qui guideront l’analyse éthique ? Le citoyen qui fait l’expérience directe des interventions de prévention est-il qualifié pour participer aux délibérations éthiques ? Quelle est la place de l’« expert éthicien », des intervenants, mais aussi, et surtout, de la population d’abord concernée au premier plan par les bénéfices et les coûts (économiques, sociaux, psychologiques) des interventions dont elle est « bénéficiaire » ? La mise sur pied de différentes formes de comité d’éthique dans la plupart des pays occidentaux marque une avancée majeure dans la démocratisation de la réflexion éthique. Toutefois, si ces comités sont généralement soucieux d’accorder une place à des experts provenant de diverses disciplines scientifiques et de divers horizons religieux ou politiques, le débat n’en demeure pas moins un débat d’experts. Quelle peut, alors, être la place des savoirs populaires, et plus précisément des « moralités séculières », dans les délibérations éthiques ? Comment faire place à la participation du public sans se placer à la remorque d’une éthique empiriste tributaire d’une gestion par sondage d’opinion morale et marquée au sceau de la « tyrannie de la majorité », d’une « dictature des mal informés » ? Telles sont quelques-unes des questions qui devraient baliser le dossier d’une « ethnoéthique de la santé ». Je vais invoquer, à titre d’illustration d’une ethnoéthique de la santé publique, quelques exemples de recherche qui ont pour objet l’étude des valeurs populaires mises en cause par divers programme de santé publique au Québec. Quelques exemples de recherches en ethnoéthique de la santé publique Au cours des dernières années, un certain nombre de recherches (des thèses soutenues en anthropologie ou en santé publique tout particulièrement) se sont intéressées à l’identification des valeurs et des normes sociales et morales qui devraient possiblement être prises en considération par les comités d’éthique. Ève Dubé (2007) eu recours au concept de moralité séculière pour étudier les valeurs populaires mises en cause dans l’acceptabilité d’un programme de réduction des méfaits, soit le programme de distribution gratuite de seringues propres aux toxicomanes. Se basant sur des entrevues ouvertes réalisées auprès des professionnels de la santé impliqués et d’un échantillon de citoyens vivant dans deux quartiers (l’un comportant des sites de distribution de seringues) dans la ville de Québec, la recherche a comparé les principes et les valeurs éthique de trois catégories d’acteurs sociaux : l’État, les professionnels gestionnaires de ces programmes et la population qui vit dans les quartiers où sont mis en œuvre ces programmes. Les résultats montrent que cette population présente une grande tolérance et une ouverture d’esprit face aux utilisateurs de drogues injectables (UDI) vus d’abord comme des humains vulnérables, et ce, en dépit de discours à l’appui de la thèse d’un Québécois intolérant face à la marginalité. Cette ouverture à la compassion et au soutien collectif s’y trouve tout aussi clairement exprimée que dans les politiques de santé publique et chez les professionnels défenseurs de ce programme. Toutefois, le croisement des positions favorables avec les types de perceptions des UDI montre que « plus les répondants considèrent que l’usage inapproprié de drogues dépend d’un manque de volonté personnelle et non de conditions de vie difficile, moins ils sont favorables aux programmes de réduction des méfaits ». Les résultats n’en montrent pas moins que les résidents de ces quartiers partagent majoritairement une conception ouverte de la justice redistributive et de la valeur égalité. La thèse conclut à l’existence de trois formes de tolérance véhiculées par chacun des trois discours étudiés. Le discours de l’État en est un de « tolérance utilitariste »; celui des professionnels, de « tolérance accueillante »; celui des résidents, de « tolérance compatissante ». Cette typologie est des plus intéressantes pour une éthique de la santé publique. L’auteure conclue que les enjeux éthiques ne découlent pas des conflits entre, d’un côté, les valeurs des professionnelles et de l’autre côté, les valeurs qui sont partagées par la population, mais plutôt de la façon dont les interventions s’actualisent concrètement, comme par exemple quand il s’agit de définir l’âge minimal requis pour participer à ces programmes. Une autre recherche (Laforest, 2003) portant sur le programme de notification aux partenaires de personnes infectées par une maladie transmissible sexuellement analyse les valeurs et principes éthiques qui prévalent dans la population québécoise confrontée, aux premières loges, avec les conséquences et les bénéfices des interventions. Abordant la question du statut éthique des savoirs populaires et de sens commun, elle demande dans quelle mesure peut-on et doit-on tenir compte des valeurs exprimées par la population dans l’analyse de l’acceptabilité d’une telle intervention susceptible de compromettre la confidentialité des informations médicales et de signifier des empiètements sérieux sur le droit à l’autodétermination et à la vie privée des personnes infectées au VIH ? L’analyse du contenu des entretiens de recherche avec des citoyens montre que les Québécois sont très réceptifs et favorables à ce type d’intervention, invoquant l’importance des valeurs de responsabilité des institutions de santé publique d’informer les partenaires sexuels de leurs potentielles infections. Le respect de l’anonymat des cas index est valorisé, mais n’est pas perçu comme une valeur suprême justifiant la non notification en cas de refus de la notification volontaire. La majorité des répondants accepte l’idée d’une notification obligatoire, même encadrée par une loi. Ici aussi, les valeurs populaires semblent correspondrent largement à celles sur lesquelles repose ce programme. Dans la mesure où les enjeux éthiques sont définis comme lieux de conflit entre les valeurs sur lesquelles repose le programme et celles véhiculées par les personnes concernées, il n’y a donc pas ici de conflit éthique majeur. La recherche conclue à la capacité des citoyens de « négocier des valeurs », soit de prendre une décision éclairée en pondérant le poids relatif de plusieurs valeurs en fonction de contextes spécifiques. Bref, la moralité populaire apparaît comme mesurée, pondérée, comme laissant place au jugement plutôt qu’à la condamnation automatique et sans nuance.Une ethnoéthique de la santé publique devrait aussi s’intéresser aux valeurs véhiculées par les professionnels de la santé eux-mêmes. Fortier (2004), par exemple, montre que l’âgisme sous-jacent aux discours des professionnels peut expliquer le faible intérêt du système de santé publique québécois face à l’élaboration de programmes de prévention de la maladie et des handicaps et de promotion de la santé destinés à la population âgée du Québec. L’analyse des discours de professionnels montre que les valeurs telles celles de justice, de respect de la vie et d’autonomie font l’objet de certains empiètements par les pratiques professionnelles lorsqu’il est question de cette clientèle. D’autres recherches questionnent plus directement la place de la consultation populaire. Dans le cadre d’une recherche portant sur les valeurs véhiculées par des femmes ayant participé à une campagne nationale de dépistage du cancer du sein, Myriam Coulombe-Pontbriand (2004) montre que le discours tenu par les femmes dépistées elles-mêmes quant à la pertinence du dépistage et des procédures utilisées, mais surtout leur discours sur les conséquences générées par les résultats mérite d’être pris en considération. Par contre, leur position est surprenante : tout en valorisant le savoir populaire et une participation du public, certaines femmes sont conscientes des limites de leur savoir face aux savoirs experts tout autant que du prix à payer pour leur implication « éprouvante ». Le manque de considération des professionnels pour leur opinion est, entre autres, rapporté comme un prix important à payer. L’une des observations les plus intéressantes tient à la perception des femmes face aux nouvelles responsabilités qui sont transférée à la femme dépistée positive du fait que c’est alors elle qui se trouve responsabilisée pour décider si elle en informera les autres membres de sa famille possiblement à risque elles aussi.Ces quelques exemples illustrent la complexité du dossier. Les questions méthodologiques sont particulièrement complexes. En dépit de l’importance des analyses traitant des valeurs en éthique et plus globalement dans nos sociétés modernes, des méthodologies appropriées permettant de définir ces valeurs et de les identifier dans les discours, sont toujours à développer, tout au moins si l’on souhaite dépasser les contributions limitées des approches type « sondage d’opinion ».Outils conceptuels. La notion de moralité séculière, aux côtés de celle de common morality : éviter l’éthique empiristeDeux concepts peuvent être d’une certaine utilité pour saisir cette éthique populaire. La notion de moralité séculière suppose que toute population véhicule un certain nombre de présupposés moraux en ce qui concerne l’acceptabilité de certains comportements à risque. Contrairement aux préférences et aux interdits qui sont imposés de l’extérieur, via des réglementations et des sanctions (ex. : arrêt aux feux rouges ; ne pas fumer sur les lieux de travail), les valeurs morales sont intériorisées à travers un long processus d’attribution d’une valeur intrinsèque au comportement donné. La dimension morale d’un comportement peut être illustrée par l’exemple de l’attitude de certains végétariens face à la consommation de viande. Rozin (1997) oppose alors les « végétariens sanitaires » qui motivent leur évitement de la viande par des considérations purement préventives (meilleur pour la santé), et les « végétariens moraux » pour qui il est immoral de tuer des animaux ou de gaspiller les importantes ressources végétales requises pour l’élevage. Nous pouvons définir cette moralité séculière comme un ensemble hiérarchisé de croyances, d’attitudes et de valeurs à portée morale construit par une population face à un problème de santé et comportements associés. Elle est endossée par une large partie de la population, mais dans le contexte pluraliste moderne, avec des nuances importantes d’un groupe socio-économique, ethnique ou religieux à l’autre. Toutefois, on peut supposer, et les exemples donnés plus haut en attestent, que moralité « experte » et moralité « séculière » ne constituent pas deux univers hermétiques l’un à l’autre. Une large partie des valeurs qui fondent une éthique de la santé publique est intégrée par la population. Les valeurs de justice sociale, de respect de l’autonomie, de la confidentialité, du bien commun, de la responsabilité sont tout autant au cœur de la moralité séculière qu’ils ne sont des principes éthiques généralement reconnus par les éthiciens. Bien sûr, la santé publique n’a pas à se placer à la remorque d’une telle moralité séculière découlant de ce processus de moralisation. Elle doit surtout éviter de subordonner la délibération éthique au moralisme qui associe trop directement certains problèmes de santé avec la dissolution morale et en arrive à confondre prévention et moralisation. Le second concept pertinent est celui de moralité partagée qui réfère au partage, par une collectivité, de valeurs fondamentales aptes à justifier des principes, règles et normes éthiques. Il s’agit d’une moralité de sens commun (common morality) qui repose largement sur des croyances morales ordinaires partagées plutôt que sur la raison pure, la loi naturelle ou un sens moral spécifique. En tant que moralité « universelle », elle réfère à une sorte de point de vue moral préthéorique qui transcende les cultures spécifiques, les religions, bref la moralité particulière à une communauté. Cette moralité partagée repose sur des règles morales qui s’enracinent à leur tour dans « un sens de l’intuition de l’éthique de tous les jours » et sont « incorporés dans la nature humaine ». Le défi pour l’anthropologie est énorme comme le suggèrent ces concepts et le programme de recherche qu’ils sous-tendent. D’abord s’engager dans des études en profondeur des valeurs partagées, mais aussi en opposition, dans divers sous-groupes d’une société donnée. Une ethnoéthique déborde alors de la perspective descriptive d’une anthropologie des moralités pour étudier les valeurs universellement partagées de même que leurs usages et mésusages sociaux et politiques. Les enjeux de la consultation du publicPlusieurs chercheurs engagés défendent la pertinence d’une prise en considération des savoirs populaires et du point de vue de la population comme contre partie à la domination des savoirs experts. Callon et al., (2001), pour ne citer que leur réflexion sur le « savoir confiné » défendent l’importance des forums hybrides, impliquant autant savoirs savants et savoirs populaires. Leur bilan des diverses formes de consultation publique (forum citoyen, etc.), de leurs avantages et désavantages, et les critères de procédures de consultation réussie les conduisent à proposer une « démocratie dialogique ». Contrairement à ce que l’on avait pu penser il y a quelques décennies, le développement des sciences et des technologies n’a pas apporté avec lui plus de certitudes, en particulier dans les domaines de l’environnement et de la santé. Paradoxalement, « il a engendré toujours plus d’incertitudes et le sentiment que ce que l’on ignore est plus important que ce que l’on sait » (Callon et al., 2001 : 37). Deux approches s’opposent. L’approche élitiste suppose que les citoyens ordinaires ne sont pas outillés pour faire une contribution significative et pertinente aux processus de prise de décision. Les participationnistes, pour leur part, présupposent que les citoyens disposent d’un savoir pertinent et sont aptes à être formés à la consultation. Dans une perspective flirtant avec la démagogie, certains plaident que, si les professionnels de la santé publique et les administrateurs possèdent des expertises techniques indéniables, rien n’assure qu’ils soient mieux outillés que le public averti pour prendre des décisions en matière d’éthique. Or, si j’ai suggéré ailleurs (Massé, 2005) qu’il est possible de justifier la participation du public en redonnant une crédibilité aux savoirs populaires et à la parole citoyenne, j’ai aussi conclu que si la participation directe du public est une condition nécessaire pour assurer le caractère éthique de toute délibération, elle ne pourra jamais constituer une condition suffisante pour garantir l’acceptabilité éthique des interventions. La compétence du citoyen découle de son expérience directe de certaines interventions préventives; elle n’est donc pas universelle.D’ailleurs, au plan méthodologique, il n’en sera pas moins difficile de définir ces valeurs, de les identifier et de mesurer la force d’adhésion d’un individu, d’une communauté ou d’une institution à ces valeurs. Une mise en garde s’impose alors. Les approches de type sondage d’opinion, par leur superficialité, sont extrêmement dangereuses. Une réponse précodée à une liste d’énoncés propositionnels identifiant des « croyances » ou des « valeurs », en l’absence de toute contextualisation, ne peut remplacer des entrevues en profondeur, individuelles ou de groupes. Un véritable défi s’impose ici aux chercheurs préoccupés par la complémentarité des sciences sociales et de l’éthique ; celui de la clarification de ce que la « population » entend réellement par autonomie, responsabilité, qualité de vie, bien commun ou justice sociale. Cette participation du public n’est donc pas sans soulever diverses difficultés pratiques et certains risques éthiques. Il faudra noter que : La population n’est pas un corps homogène ; il faudra respecter et tenir compte de la pluralité des valeurs et des hiérarchisations de ces valeurs dans divers sous-groupes définis selon la classe sociale, l’origine ethnique, la religion, l’âge, etc. Il faut éviter d’essentialiser la « population » et y attribuer un discours unique, opposable à celui d’un autre groupe, d’ailleurs tout aussi pluraliste, des professionnels, administrateurs, politiciens, etc. ;La population n’est aucunement réductible à l’ensemble des groupes communautaires, associations de défense des droits des bénéficiaires, et autres groupes militants ;Les valeurs véhiculées par la population peuvent être incompatibles avec celles des professionnels, d’où un risque d’exacerbation d’un conflit entre savoir expert et savoir populaire ;Les valeurs propres à certaines communautés ethniques ou religieuses risquent d’être systématiquement marginalisées parce que minoritaires au plan démographique d’où un risque de discrimination envers les minorités; Des demandes irrationnelles ou des valeurs indéfendables sont susceptibles d’émerger (ex : la fermeture des frontières aux demandeurs d’asile politique malades, l’enfermement des sidéens dans des &#34;sidatoriums&#34;, la notification au grand public des séropositifs ou des abuseurs d’enfants) ;Des décisions largement impopulaires, qui sont peu susceptibles d’être appuyées par la population, n’en demeurent pas moins pertinentes (ex : mise en isolement d’individu infectés, réglementations sur le tabac, le port de la ceinture de sécurité, la fermeture d’industries polluantes).En fait, ce dont il est question ici, ce sont les dangers d’une éthique empiriste. Les valeurs de certains groupes minoritaires risquent d’être mises de côté au profit de celles de la majorité ou des groupes numériquement ou politiquement plus important d’où un risque de « dictature de la majorité ». Un programme de santé publique n’est pas automatiquement éthique du fait qu’il reçoit l’aval de la majorité. Une éthique empirique permet d’identifier les valeurs en présence et leur distribution dans diverses sous populations ; elle permet aussi de décrire les modalités du raisonnement éthique. Mais elle ne peut en aucun cas justifier l’acceptabilité morale d’une intervention ou fournir des balises normatives pour en juger. En aucun cas, l’éthique descriptive ne peut remplacer l’éthique normative fondée sur le respect de valeurs ou de principes éthiques reconnus et partagés qui serviront de guides dans la délibération éthique portant sur l’acceptabilité ou non de telle intervention. Bref, la question suivante demeure entière : que faire lorsqu’une position largement partagée par la population entre en contradiction radicale avec celle partagée par les experts de santé publique ? Loin de résoudre les difficultés posées par l’éthique de la discussion, la consultation populaire et le respect des valeurs partagées par la population risque de simplement les exacerber. Le défi est ici important pour l’anthropologie conviée à s’investir dans ce dossier.