{"word_count": 3132, "character_count": 19340}
Intervention de Marie Gaille lors de la séance“Les normes du corps : autour de l’éthique clinique”(18 mai 2012 – séminaire “Que font les normes ?”)Plan : - Introduction : la question des processus de subjectivation- Un objet, une démarche : les normes, la réflexion philosophique- Les normes morales relatives au corps et à la santé : un monde bruyant et polémique- Les enjeux du pluralisme moral : recherche norme universelle désespérément ?- Comment « faire sortir les questions embarrassantes du placard » ? - Retrouver et promouvoir le sujet derrière les conflits des normes morales.COMMENT « FAIRE SORTIR LES QUESTIONS EMBARRASSANTES DU PLACARD » ? (( A. Fagot-Laregeault, Médecine et philosophie, Opus cit., p. 182.))Plusieurs attitudes théoriques sont aujourd’hui repérables au regard de cet ensemble restreint de normes. Malgré le discrédit jeté sur la prétention universalité, il est fréquent d’observer la réaffirmation du caractère intangible de certaines normes et valeurs. « Questionnements pour les États généraux de la bioéthique », l’Avis 105 du CCNE d’octobre 2008, rappelle à ce titre le statut principiel de l’idée de respect de la dignité de la personne humaine, la prise en compte prioritaire de l’intérêt de l’enfant, l’impossibilité de commercialiser le corps humain, ou encore le respect de l’anonymat dans le dispositif légal de la loi de bioéthique votée en France en 2004 ((L’avis est disponible sur internet)).Fait notable, il est rare que les désaccords surgissent au sujet de normes exprimées dans un contexte général (il faut respecter la dignité humaine, il est interdit de vendre le corps humain ou ses parties, etc.) ((Les rédacteurs du Rapport Belmont en avait fait la remarque à propos de leur travail.)). Or, comme le souligne A. Fagot-Largeault, ce positionnement de la réflexion est relativement frustrant car « on s’accorde sur un contenu de l’éthique à condition de mettre les questions embarrassantes au placard, et de ne pas trop approfondir ce que les principes signifient ».Face à cet accord de façade, il y a plusieurs façons de « mettre les pieds dans la plat ». Le philosophe contemporain R. Ogien contredit l’idée selon laquelle, même à ce niveau, les désaccords sont inexistants. Ils apparaissent si l’on se donne la peine de mener un travail critique sur les valeurs qui fondent les normes énoncées. D’une part, il y a ce qui prescrit, oblige ou interdit – les normes, et d’autre part, ce qui contient des expression d’appréciation (le bien, le mal, le meilleur, le pire, etc.) - les valeurs. À partir de leur discussion, il développe une critique des arguments avancés pour justifier une norme et cherche à expliciter les raisons, les croyances, les convictions qui les sous-tendent pour en dénoncer la part d’arbitraire. Cela le conduit à proposer une critique des normes elles-mêmes, en raison de leur manque de fondement, critique par ailleurs adossée, dans ses écrits, à une conception morale « minimale » qui fait de la non-nuisance à autrui le seul critère d’évaluation de l’action morale ((R. Ogien)). Sans adopter la conception morale « minimale » de R. Ogien, une partie de mon travail, tant sur le désir d’enfant que sur les décisions d’interruption ou de maintien de la vie, porte également sur les valeurs qui fondent les normes. Cette partie repose, comme je l’ai explicité dans La valeur de la vie, sur un refus argumenté de l’argument de la pente glissante et de la censure du débat moral.Bien souvent, ce travail de critique des normes par l’examen de leurs fondements s’accompagne par un travail de clarification conceptuelle et d’articulation entre énoncé ontologique et énoncé normatif. Comme A. Fagot-Largeault, j’ai remarqué que le désaccord commençait dès qu’il fallait spécifier le sens des termes employés pour énoncer une norme : « Nous sommes tous d’accord pour dire que toute personne humaine mérite le respect. Mais nous ne sommes plus d’accord dès qu’il s’agit de préciser quel respect, ni qui mérite d’être appelé une personne. L’enfant mineur, le nouveau-né sont-ils pleinement des personnes ? » ((A. Fagot-Laregeault, Médecine et philosophie, Opus cit., pp. 181-182.)). Il y a donc, indépendamment même des valeurs qui sous-tendent les normes des questions de définition qui engagent des choix dont les conséquences normatives et en termes de prise en charge thérapeutique sont sans ambiguïté. On peut dire que le travail de réflexion des membres du comité consultatif national d’éthique relève en grande partie de cette dimension.Cependant, face à cet ensemble restreint de normes, l’embarras éthique et conceptuel surgit encore d’une autre manière. On ne peut en rester au niveau de la discussion des normes envisagées de façon générale. En effet, les praticiens de l’éthique médicale ont tous souligné combien il est facile d’affirmer une règle générale et difficile de l’appliquer de façon concrète ((J’ai rendu compte d’une partice de cette discussion dans un article : ‘L’articulation du cas et du principe en éthique médicale : éléments philosophiques pour une appréciation du conflit entre ‘principistes’ et ‘casuistes’’, in : Une éthique pour la vie, approches interdisciplinaires (philosophie, médecine, droit, sociologie), coord. Cl. Lavaud, Paris, Seli Arslan, 2007, pp. 227-241.)). De ce point de vue, il y a donc un travail nécessaire à mener pour appliquer ce qui doit être aux situations singulières, une réflexion à développer pour comprendre ce que signifie la règle lorsqu’on l’envisage au sein de telles situations. C’est à ce travail d’application des normes que je me suis intéressée de façon privilégiée à travers ma participation à un centre d’éthique clinique. A. Fagot-Largeault, qui a d’ailleurs fait partie de ses membres fondateurs, rappelle que « chacun sait que c’est une chose de dire qu’il faut respecter la personne humaine, et que c’en est une autre de respecter concrètement telle personne, tel patient psychiatrique confus, violent ou sale ». La difficulté, bien connue de la philosophie morale, se loge dans le passage de la théorie à la pratique, mais pas seulement. Elle se noue aussi autour de l’incompatibilité de normes que nous estimons vouloir et pouvoir respecter toutes lorsque nous les envisageons à titre général. Elle renvoie encore à la pluralité des compréhensions possibles d’une norme pour une même situation singulière. De tels phénomènes suscitent des cas de conscience, des dilemmes de sorte que bien, souvent, nous sommes conduits à délibérer en cherchant à faire au mieux, ou du moins au moins mal, et à accepter une certaine part d’inconfort moral ((Cf. mon article co-écrit avec N. Foureur, ‘L’‘‘humanité’’, enjeu majeur de la relation médecin-patient - Y a-t-il une violence intrinsèque à la situation de soin ?’, in : Perspective soignante, avril 2010, n° 37, pp. 6-27. Et dans une version différente : in (dir.) L. Benaroyo, C. Lefève, J-Ch. Mino et Fr. Worms, La philosophie du soin, Paris, PUF, 2010, pp. 189-204. Dans cet article, nous avons exposé plusieurs cas de conflits de normes.)).On a donc affaire à au moins trois ordres de difficultés :- justification des normes- clarification conceptuelle des notions employés dans l’énoncé des normes- application des normesLe travail doit être mené pour les trois. Même s’ils peuvent aboutir à des discussions communes sur les énoncés normatifs et paraître de ce fait se confondre, ils ne suscitent pas le questionnement au même endroit de la chaîne de la réflexion morale. Les trois pistes esquissées ici sont donc complémentaires.RETROUVER ET PROMOUVOIR LE SUJET DERRIÈRE LES CONFLITS DES NORMES MORALESJe voudrais maintenant tenter de dégager les implications de ce type de travail mené sur le petit corpus de normes mobilisées dans le champ de l’éthique médicale. Il faut remarquer, en premier lieu, que le recours à ces normes et la confrontation quasi inévitable à l’embarras qu’elles suscitent constitue une option éthique à part entière, quelles que soient les normes et les valeurs que l’on entend promouvoir. Cette option n’a rien de nécessaire. Elle tient à la (bonne) volonté des acteurs engagés dans la situation, et parfois à la détermination de certains de l’imposer dans un rapport de forces inégal, plutôt que de le refuser purement et simplement ou se laisser aller au péril du conformisme et à se soumettre un peu trop vite à ce que G. Canguilhem appelle « la norme des normes », la convergence ((G. Canguilhem, Le normal et le pathologique, Paris, PUF, 1966, p. 185.)).Il est probablement inexact de considérer que la discussion normative n’apparaît que lorsque le paternalisme médical est mis en cause. Même si, du point de vue historique, certains éléments invitent à établir entre les deux phénomènes une corrélation, le passage par une discussion normative dans une décision médicale suppose que les protagonistes de la situation, ou du moins une partie d’entre eux, estiment que le seul savoir médical ne suffit pas.Il ne s’agit pas seulement, ici, de prendre en compte le point de vue du malade. Cet élément est essentiel, mais pas suffisant et peut d’ailleurs s’entendre en un sens purement épistémologique : on tient compte de ce point de vue parce qu’il apporte quelque chose à la compréhension de la maladie.On sait que la pensée médicale est traversée depuis le corpus hippocratique par un débat entre ceux qui entendent privilégier, dans la pratique de la médecine et l’établissement du diagnostic, la considération de la maladie et celle du malade ((Cf. D. Gourevitch, Le Triangle hippocratique dans le monde gréco-romain : le malade, sa maladie et son médecin, Rome, École française de Rome, 1983.)). La discussion à ce sujet est toujours vive à l’époque contemporaine. Elle a été renouvelée par la mise en avant, dans la réflexion de G. Canguilhem sur la médecine comme forme de savoir, de la pensée clinique. Alors que le primat accordé à la maladie conduire à privilégier, dans la décision, ce que dit l’état de l’art sur la pathologie examinée, la pensée clinique accordera plus volontiers une place au point de vue du patient sur sa maladie pour comprendre cette dernière, voire déterminer les modalités de la prise en charge thérapeutique. Le malade instruit son médecin et doit pouvoir le considérer comme son exégète avant de l’envisager comme son réparateur. Il faut introduire le « concept de corps subjectif dans la définition d’un état que le discours médical croit pouvoir décrire en troisième personne » ((G. Canguilhem, Écrits sur la médecine, Paris, Seuil, 2002, pp. 63-64.)). G. Canguilhem est très clair sur les tenants et les aboutissants de l’introduction du corps subjectif : il ne s’agit pas de remettre en cause l’ambition scientifique, ni la réalité et l’apport de la connaissance médicale. Il n’en reste pas moins que la maladie s’enracine dans un terrain singulier : le malade, qui doit être pris en compte en tant que tel.Aujourd’hui, l’analyse épistémologique comme la lecture éthique de ce propos canguilhémien se disputent la primauté et la véracité exégétiques – du moins au sein de la communauté canguilhémienne française. Pour ma part, j’estime que les deux interprétations sont rendues possibles par le style relativement elliptique de G. Canguilhem et parce qu’il n’envisage pas systématiquement la question en termes strictement épistémologiques- ainsi lorsqu’il évoque « le Sujet capable d’expression qui se reconnaît comme Sujet dans tout ce qu’il ne sait désigner que par des possessifs : sa douleur et la représentation qu’il s’en fait, son angoisse, ses espoirs et ses rêves : En bref, il est impossible d’annuler dans l’objectivité du savoir médical la subjectivité de l’expérience vécue du malade » ((G. Canguilhem, « Puisse et limite de la rationalité de la médecine », Médecine, Science et Techniques, recueil d’études rédigées à l’occasion de la mort de Claude Bernard (1813-1878), Paris, CNRS, 1984, pp. 124-125.)).Ce qui m’intéresse est cependant autre chose que de prendre position dans ce débat interprétatif. L’auteur du Normal et le pathologique propose une autre vision des normes à l’œuvre dans la décision médicale que les normes morales dont j’ai parlé jusqu’à maintenant. Cette nouvelle grammaire normative permet à mon sens de mettre en perspective le recours aux normes morales de façon intéressante. Il y a d’une part ce que nous indique le corps étudié sous un angle objectif, statistique. Il y a d’autre part ce que nous apprend l’individu et qui renvoie à sa norme biologique et vitale propre. Il y a enfin ce que la société invite à considérer comme « normal » et comme « pathologique » et qu’elle peut parfois vouloir imposer aux individus, au détriment de leur propre norme. Tout le propos canguilhémien est construit pour promouvoir la prise en compte de la norme biologique et vitale propre de l’individu, et même plus : pour en faire l’élément clé de la définition de la santé, même si elle n’équivaut pas à la norme statistique ou à la norme sociale.Il me semble que G. Canguilhem suggère ici quelque chose d’essentiel pour comprendre le recours aux normes morales dans la décision médicale. Si ce qui compte, dans l’établissement d’un diagnostic et de la prise en charge thérapeutique d’un malade, c’est sa norme individuelle, alors il est indispensable de le reconnaître comme un sujet capable d’énoncer des choix, un point de vue, des préférences – a fortiori dans un contexte où, malade, souffrant, alité, confronté peut-être à la perspective de sa mort prochaine, ce discours sur lui-même est la seule manière pour lui de prendre une part active à sa propre existence ((C’est un point que j’ai argumenté dans ‘L’expérience du déni de reconnaissance dans la relation médecin/patient : nouvel exemple ou motif d’élargissement pour la théorie de la reconnaissance ?’, art. Cit., p. 108.)). Dans le sillage de cette perspective, il devient également essentiel de reconnaître que dans les décisions médicale relatives à la santé, à la vie, à la mort et à la procréation, se joue autre chose que la mise en œuvre d’un savoir et d’une technologie. Une relation de sujet moral à sujet moral, au sens où la réflexion morale renvoie à une évaluation de l’existence, à une « appréciation » pour reprendre une expression canguilhémienne, est également en jeu sur des questions aussi fondamentales. Or les normes morales, le sens et le fondement qu’on leur confère, la manière dont on les applique, constituent une manière privilégiée d’exprimer le fruit de cette réflexion morale.Ce propos canguilhémien met aussi en évidence un double enjeu politique niché dans le fait d’accorder une place à la discussion sur les normes morales :- d’une part, donner à la norme individuelle la première place, c’est minimiser celle de la norme sociale. Les enquêtes et les analyses des politiques de santé publique montrent aujourd’hui à quel point cet enjeu est vif et que la première place n’est en rien assurée pour la norme individuelle ((Cf. J. Vailly, J. Kehr et J. Niewöhner Dir., De la vie biologique à la vie sociale. Approches sociologiques et anthropologiques, La Découverte, Paris, 2011.)).- d’autre part, créer des institutions et instaurer un mode de fonctionnement qui inclut l’espace de temps nécessaire à une discussion normative ne paraît pas aller de soi à une époque où la déploration sur le manque de temps dans la relation médecin/malade est constante.- À ce double égard, je dirais que le droit – dont l’intervention dans le champ des pratiques médicales n’est pas nécessairement synonyme de « juridicisation » - a une portée ambigüe : il peut autant être, à travers les cadres institutionnels qu’il ordonne et régule, favorable aux processus de subjectivation qu’un obstacle à ceux-ci, dès que, par exemple, la norme juridique est l’expression d’une norme morale, ne laissant par là aucune place à d’autres points de vue.On peut bien sûr reprocher à cette perspective qui met l’accent sur le sujet et les processus de subjectivation de n’être pas totalement appropriée au cadre du soin médical. Celui-ci, en effet, a affaire à des patients qui ne sont pas tous à même de s’affirmer comme sujet dans l’interaction avec les équipes soignantes, d’apprécier et d’évaluer leur existence et à l’aune de ce jugement, de mobiliser une norme morale pour que soit respecté leur point de vue. Il reste donc, à cet égard, un important travail à faire pour compléter ou moduler ce cadre de réflexion. Mais la reconnaissance de cette incomplétude ou de cette imperfection ne conduit à nier sa pertinence par ailleurs.Pour clore ce propos, et ouvrir la discussion, je voudrais terminer sur un exemple, afin de montrer quel type de déplacement induit l’introduction de la réflexion canguilhémienne dans mon propos, même si elle ne règle pas toutes les difficultés. Considérons la norme morale absolue pour les médecins qui s’exprime dans la formule « d’abord ne pas nuire ». Mobilisons-là dans une situation de prise en charge où le patient, après un temps éventuellement long, de plusieurs années, en vient à demander une aide active à mourir. Le serment hippocratique indique une interprétation de cette norme, consistant à ne jamais provoquer la mort de façon délibérée. En éthique médicale, ce cas classique sera présenté comme celui d’une opposition entre le respect du principe de nonmalfaisance et le respect du principe de l’autonomie. Dès lors qu’on introduit la grammaire normative de G. Canguilhem, l’analyse devient un peu différente : quelle que soit l’interprétation que l’on donne à la formule « d’abord ne pas nuire », elle invite à écouter le jugement du patient au sujet de sa vie présente et à venir. Sa parole et sa demande sont entendues comme un propos qu’il est possible de tenir et non pas niées ou qualifiées d’irrationnelles. En un sens, on peut dire que l’autonomie du patient est déjà – au moins pour partie - respectée par cette écoute : il est reconnu comme un sujet moral à parti entière, par delà et dans la maladie. De ce fait, la difficulté morale se déplace et peut-être perd-t-elle parfois même sa consistance, au profit d’un problème d’ordre juridique. Elle ne se situe plus dans l’affrontement entre le principe de non-malfaisance et le principe du respect de l’autonomie du patient, mais dans le fait de savoir si l’équipe médicale va accéder à la demande de ce dernier, après l’avoir entendue. Dans un tel cas, la décision médicale n’est pas soumise au même cadre juridique selon que la demande du patient correspond à un refus de soin ou à une demande de provoquer la mort et qu’elle est énoncée dans un temps dit de « fin de vie » ou non. Dans le cas d’un retrait de soin, le principe d’un « d’abord ne pas nuire » pourra tout à coup être interprétée dans un sens favorable à la demande du patient, la malfaisance consistant en la poursuite des soins.Pour citer ce billet : Marie Gaille, “De l’universalisme nostalgique au travail critique sur les normes : l’éthique médicale comme enjeu politique (3/3)”, séminaire de lecture en sciences sociales, Rome, le 18 mai 2012. Url : &#60;http://semefr.hypotheses.org/578&#62;À lire également : - Marie Gaille, "De l'universalisme nostalgique au travail critique sur les normes : l'éthique médicale comme enjeu politique (1/3)"- Marie Gaille, "De l'universalisme nostalgique au travail critique sur les normes : l'éthique médicale comme enjeu politique (2/3)"&#160;