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Philippe Bataille, directeur d’étudesSociologie du sujet vulnérableLa sociologie du sujet vulnérable s’est intéressée aux contenus subjectifs de la relation de soin. Nous avons supposé que la plainte pour maltraitance des patients ou de leurs représentants (Rapport du médiateur de la République, 2010), qui dénonce des violences symboliques, concernait surtout les normes professionnelles qui font fi des expressions subjectives des patients ou de leurs proches.Nous avons alors fortement sollicité les hypothèses de la sociologie du sujet vulnérable que nous avions élaborées les deux années précédentes dans ce même séminaire. La relation de soin y est abordée comme un espace relationnel traversé par la subjectivité de ceux qui le composent. Espace des subjectivités dans lequel circulent les Identités du soignant ou du patient, mais aussi les savoirs respectifs sur le corps ou la maladie, profanes ou savants, mais encore les émotions et les représentations sociales, parfois les peurs ou les doutes, y compris du bien-fondé de se soigner ou de continuer le faire. Pour mieux avancer nous nous sommes fondés sur des exemples concrets et nous avons fait part de résultats d’enquêtes sur des activités cliniques et hospitalières, le plus souvent dans des contextes de vives tensions éthiques entre les médecins et les soignés, comme en soins palliatifs ou en médecine de la reproduction, mais aussi en cancérologie. Dans chacune de ces enquêtes, la démarche a consisté à réintroduire dans la relation médicale les éléments de subjectivité qui y ont toujours circulé, alors qu’ils sont classiquement déniés, voire méprisés, souvent au bénéfice de l’entreprise d’objectivation du professionnel de la santé, telle la fonction diagnostique de la médecine.Le séminaire pouvait dès lors souligner les conséquences théoriques et empiriques de l’intervention du patient après sa prise de parole qui nomme ses attentes à l’égard de la médecine, mais aussi, plus récemment, en posant des limites à son engagement dans le soin depuis son droit récent de suspendre « tout » traitement (Droit des patients, 2002). Le séminaire a retenu que les contenus de la relation médicale et de soin font désormais l’objet d’un débat public dont on retrouve les enjeux dans diverses illustrations, telle la discussion parlementaire sur la révision des lois de bioéthique. L’orientation théorique du séminaire a confirmé son écart avec les approches fonctionnalistes et leurs prolongements interactionnistes en sociologie de la santé. Autant de perspectives théoriques qui produisent des connaissances sur les professions de santé et leur normativité sans cesse perturbée, entre autres par l’expérience revendiquée du malade et son refus désormais manifeste d’endosser les habits d’un quelconque rôle de malade, ce qui fait ici l’objet précisément des études en cours ou terminées.En entrant plus avant dans l’espace des subjectivités qui fait s’articuler l’activité de santé à une attente de soins et de prise en charge clinique dans des rapports interpersonnels, les objets classiques de la sociologie de la santé sont apparus sous un jour nouveau. Le séminaire s’est arrêté sur l’intervention du malade à ses soins (ce qui est plus que sa participation) ; sur la responsabilité médicale et celle qui lui est de plus en plus imposée, y compris sur des choix de soins ; sur l’accompagnement, mais aussi, et ce fut l’essentiel du travail de cette année, sur la distinction qu’il convient sans cesse de travailler entre l’éthique et la morale. Des éléments clés de la relation médicale ont alors pu être revisités, comme l’empathie, la compassion, l’autonomie, la dépendance, la vulnérabilité, la dignité, la solidarité, et surtout de consentement que nous reprendrons la prochaine année dans ce même séminaire.La conduite soignante ou la décision médicale motivées par une intention morale sont vite apparues comme la défense d’un système de valeurs (débat de bioéthique), que l’exercice clinique impose à des patients qui tentent désormais, très souvent, de le contourner (autres pratiques à l’étranger) avant de s’en plaindre en donnant forme à diverses associations et à des revendications collectives. À tout le moins, une décision médicale éthique suppose de prendre en compte la volonté et, surtout, l’intention du patient ou de son représentant, et d’articuler la décision médicale à des principes d’éthique médicale (bienfaisance, non-malfaisance, justice, autonomie ; Thomas Beauchamp et James Childress, Les principes de l’éthique médicale, Paris, Les Belles Lettres, 9e éd., 2008). Ce faisant la démarche éthique devient une méthode d’action qui éclaire les décisions difficiles en restaurant des identités oubliées (acteurs qui circulent dans l’espace des subjectivités), par exemple celles du proche qui ne cessent pourtant de gagner en importance, tant sur le plan clinique que juridique.Le séminaire a ensuite mis à jour les logiques par lesquelles l’activité de santé prolongerait une représentation morale de la vie sociale, parfois sans grand lien avec la réalité des pratiques sociales, ou l’expression des aspirations culturelles qui se tournent, il est vrai, vers la médecine en la sollicitant fortement, par exemple pour faire naître un enfant dans une situation d’infertilité avec des écarts d’âge importants entre les partenaires d’un couple, voire de franche impossibilité dans le cas des couples gays et lesbiens. Devant un tel constat, le séminaire a repris sa lecture critique des succès de l’idée de vulnérabilité, notamment en revisitant des auteurs de la philosophie politique et morale, comme Corine Pelluchon (L’autonomie brisée, PUF, 2009) ou Frédéric Worms (Le moment du soin, PUF, 2010) et les principaux auteurs du Care, désormais presque tous traduits en France ou ayant trouvé leur prolongement en français.Dans sa dernière partie, le séminaire a critiqué la mise en superposition progressive dans cette littérature des concepts de vulnérabilité et de dignité. Des études récemment débutées à travers des thèses sur l’évolution des normes professionnelles des soignants commencent à témoigner de l’effet de cette superposition sur la représentation soignante de la dignité du patient, jusqu’à nier son autonomie ou ne plus la respecter, tout particulièrement chez l’enfant ou les plus âgés. Conduire une action médicale en réponse à un enjeu de préservation de la dignité (par exemple en soins palliatifs), articulée à une représentation de la vulnérabilité, réduit d’autant l’ambition éthique de l’activité de santé au bénéfice d’une intention morale de conservation des valeurs qui dominent la vie sociale en imposant leur ordre et leur respect à l’expérience vécue de ceux qui, pourtant, la composent.