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Qui sont « les plus âgés des âgés » ?Traduction littérale de « oldest old », ils sont parfois nommés « personnes très âgées » ou « très âgés ». Christian Lalive d’Epinay 1 relève que dès 1984, la conférence du National Institute of Aging (USA) effectue une distinction conceptuelle entre les young old (65/75 ans), les old old (75-84 ans) et les oldest old (85 ans et plus). Précisons que depuis 1984, l’espérance de vie a continué de progresser de trois mois par an et que l’espérance de vie en santé progresse plus vite encore 2. Cela pourrait nous conduire à réviser les intervalles d’âges correspondant à ces catégories pour rester fidèle à ce que Patrice Bourdelais 3 nomme la « réalité de l’âge » ; c’est-à-dire la correspondance entre l’âge chronologique et la proportion de cette classe d’âge par rapport au reste de la population ainsi que l’état de santé, l’espoir de survie et le rôle familial des personnes qui la composent. « Les plus âgés des âgés » dont il est question dans cette thèse sont nés pour la plupart avant 1915. Il s’agit donc d’individus âgés au minimum de 90 ans bien que la moyenne d’âge de nos informateurs soit, à la fin de la recherche, de 97 ans. Une précision démographique concernant les personnes très âgées en France permet d’insister sur la nécessité pour les sciences sociales de se préoccuper de cette population. En effet, les nonagénaires français qui étaient environ 35 000 dans les années 1950 sont aujourd’hui 420 656 et dans le même temps les centenaires sont passés de 200 à 13 483 4.Accroissement du nombre de centenaires en France entre 1815 et 1985Problématique Cette thèse d’anthropologie 5 a été réalisée dans le cadre d’une collaboration entre l’université de Montpellier et l’équipe « Démographie et Santé ». Au point de départ se trouvaient les projets européens « European Challenge for Healthy Aging (ECHA) » et « GEnetics for Healthy Aging (GEHA) » portant sur les facteurs familiaux (génétiques et environnementaux) de la longévité en bonne santé. L’objectif de cette thèse était d’apporter une analyse qualitative complémentaire à l’approche épidémiologique et génétique de ces projets.Considérant les participants nonagénaires et centenaires de ces projets comme des informateurs potentiels, l’analyse anthropologique visait à décrire et analyser les spécificités culturelles de cette population. Il s’agissait en outre de voir en quoi leur culture interagissait avec le vécu du grand âge. Pour ce faire, nous avons rencontré plus d’une centaine de personnes très âgées et suivi un groupe d’une douzaine d’informateurs essentiels pendant 4 ans, au moyen d’entretiens compréhensifs et semi-directifs. La vieillesse vue de l’intérieurSi les représentations collectives historiques des personnes très âgées oscillent entre la figure du vieillard et celle de l’ancêtre, il s’avère que les modèles scientifique et médical tendent aujourd’hui à réduire la personne très âgée à ses pertes. En se focalisant sur les pathologies de la vieillesse et notamment la maladie d’Alzheimer, la perte d’autonomie et le coût économique que représente le vieillissement de la population, notre société réduit les personnes très âgées à des vieillards à charge. La représentation de la vieillesse en terme d’acquis ainsi que les prérogatives de l’ancien et de l’ancêtre, encore présente dans les sociétés dites traditionnelles, semblent obsolètes.Pourtant, les entretiens menés avec nos informateurs révèlent que ces individus se défendent d’être vieux en disant qu’ils ne le sont « pas encore » ou qu’ils se sentent « encore jeune ». Certains reconnaissent « se sentir vieillir » mais préviennent « qu’au fond, ça a commencé il y a peu de temps ». Le discours des personnes très âgées nous permet de repenser la manière dont sont évalués la santé, l’autonomie et les schémas de prise en charge de ces personnes. Les « très âgés » ont leur propre définition du vieillissement réussi et des éléments qu’il leur faut préserver pour ne pas être vieux.Mes informateurs expliquent que les éléments par lesquels on devient vieux sont : le fait d’ « être inutile » et « de ne plus être écouté », de « perdre la tête », « d’être à la merci de tout le monde » et de « ne plus pouvoir marcher ». Ainsi pour échapper à la vieillesse et réussir son vieillissement, il s’agit de « continuer à marcher », d’avoir « la tête et les jambes », « de se débrouiller », d’être « écouté » et d’avoir « ses proches autour de soi ».Ces éléments sont précieux car ils renseignent sur les stratégies « indigènes » que développent les personnes très âgées pour bien vieillir et sur les éléments qui comptent au grand âge. Cette analyse de la vieillesse de l’intérieur permet de réinterroger voire de remettre en question plusieurs des indicateurs et outils utilisés pour évaluer la santé et le vieillissement réussi et sur lesquels s’appuient par la suite les programmes de prise en charge et de prévention.Le « Monde de vie »6 des personnes très âgéesLe monde de vie, c’est-à-dire l’univers vécu des personnes âgées pris dans ses dimensions spatiales, temporelles et sociales est ce par quoi nous avons choisi de décrire leur quotidien.Pour ce faire, nous nous sommes efforcé de nous baser sur les descriptions que produisaient nos informateurs de leur quotidien et les observations que nous pouvions en faire. Cette démarche a mis en exergue l’existence d’une culture du grand âge dont le substrat provient de l’appartenance à une génération et aux valeurs acquises durant la période de réceptivité (un « habitus de génération ») ; culture qui se modifie par le vécu de la fragilité inhérente au grand âge, créant ainsi un mode d’être et de faire particulier.L’analyse temporelle du « monde de vie » des personnes très âgées a mis en exergue le fait que le fonctionnement de ces personnes ne peut être intelligible que si l’on tient compte du fait qu’elles expérimentent un décalage entre « leur temps » et le temps présent. En effet, ces personnes expliquent ressentir « un fossé » entre leur époque et le présent. Leur passé est omniprésent dans leur vécu du présent. Parfois, les personnes très âgées le convoquent pour servir d’élément de repère, d’autres fois le passé « s’invite » dans le présent et la réminiscence prend le pas sur le vécu du présent. Le vécu de la fragilité induit également une modification du rythme de vie vers plus de lenteur. « Chaque chose doit se faire en son temps » et chaque activité prend plus de temps et crée de la fatigue. De ce fait, les moments de repos prennent une place de plus en plus importante au sein de la journée. Cela a pour effet de développer chez les personnes très âgées une capacité à vivre pleinement chaque moment, à ne pas s’en distraire. Ainsi, le temps du repas n’est pas réduit à une nécessité physiologique mais devient un moment dont il faut maîtriser le déroulement. L’analyse de l’espace montre une survalorisation de l’ici par rapport à l’ailleurs. L’affaiblissement physique se conjugue avec l’habitus de génération pour faire du domicile et du quartier ou du village le lieu où il fait bon être. Alors que l’ailleurs se fait de plus en plus menaçant, l’ici est un lieu repaire empli de repères 7 matériels et psychologiques. Ainsi, le maintien à domicile n’est pas seulement un souhait, c’est aussi l’élément majeur de la stratégie de préservation de la santé mis en place par les personnes très âgées. Alors que celles-ci se représentent la maison de retraite comme un lieu de souffrance et de mort au sein duquel « on est à la merci de tout le monde », le domicile est ce lieu qui permet d’échapper à la vieillesse car il préserve l’autorité, les liens sociaux et protège des agressions extérieures.L’analyse de l’espace de vie se combine avec celle des sociabilités puisque le domicile et le village sont les lieux où l’on entretient des liens choisis avec des personnes de confiance. La culture de nos informateurs ne reconnaît pas le concept d’accompagnement mais y préfère celui de compagnie. Pour cette génération l’aide apportée ne peut être quelque chose de monnayable. Les personnes très âgées comparent l’aide qu’elles reçoivent avec les situations d’entraide qu’elles ont connu entre voisins et amis ou membres d’une même famille. Il en découle une perception de l’aide professionnelle particulière où ce qui compte n’est pas tant la tâche à effectuer que la qualité de la relation. Ainsi « venir pour aider à la toilette » n’a pas la même la même valeur que « venir pour rien » c’est-à-dire venir juste pour voir la personne. L’analyse des sociabilités s’intéresse également à l’impact de l’avancée dans le grand âge sur le couple et les relations intergénérationnelles 8. En effet, le grand âge implique souvent la métamorphose des liens familiaux dans la mesure où la perte d’autonomie perturbe les rôles familiaux même si la femme, qu’elle soit épouse, fille ou belle-fille, reste celle à qui il incombe « culturellement » de soutenir les autres.Enfin, l’analyse des objets met en perspective les objets du coeur et les objets du corps. Les seconds se résument souvent à être ces aides techniques qui prolongent ou pallient le corps défaillant même si tous n’ont pas la même valeur. Alors que la canne « ouvre la voie » le déambulateur « barre la route ». Les objets du cœur sont ces objets qui, s’ils n’ont pas de valeur pratique ou monétaire, contribuent néanmoins au bien vieillir. Il peut s’agir de photographies ou d’objets hérités des ancêtres. Ces objets sont des repères pour les personnes âgées, ils contribuent à les inscrire dans une lignée, c’est souvent pourquoi, ils souhaitent que ces objets les accompagnent dans la mort. Des hommes chênes et des femmes roseauxPhoto F. Balard (avec l'accord de l'intéressée)Si l’exploration du « monde de vie des personnes âgées » offre des pistes pour améliorer leur prise en charge en prenant mieux en compte leurs modes de vie et leurs représentations, c’est sans doute la troisième partie qui ouvre réellement le dialogue entre les sciences sociales et les sciences de la vie en proposant une explication anthropologique au « longevity gender gap ». L’une des problématiques majeures que pose la longévité humaine est que les femmes vivent plus longtemps et sont plus nombreuses aux grands âges, les tandis que les hommes sont, à âge égal, en meilleure santé cognitive, physique et sensorielle 9. Plusieurs pistes biologiques et génétiques sont avancées pour expliquer ce paradoxe mais nous postulons que l’habitus de génération peut être un des facteurs explicatifs. En effet, les entretiens réalisés révèlent une très grande différenciation des rôles de l’homme et de la femme avec notamment une vraie spécification des tâches au sein de la famille. L’homme apparaît beaucoup plus tourné vers l’extérieur du foyer et son identité est fortement marquée par le travail. A l’inverse, la femme est plutôt orientée vers l’intérieur du foyer et son identité se réalise plus dans le soutien qu’elle apporte aux autres membres de la famille. Partant de ces différences, l’un et l’autre ont un vécu du grand âge différent. Les hommes vont chercher à repousser la vieillesse et tenter de faire bonne figure là où les femmes seront plus malléables et auront plus de facilité à accepter leurs restrictions d’activités. L’entrée dans la vieillesse se fait donc de manière plus progressive pour les femmes qui plient mais ne rompent pas tandis que les hommes résistent aux stigmates du « vieux » le plus longtemps possible puis succombent brutalement. Cette tendance semble corroborée par divers éléments dont les statistiques du suicide par âge. À plus de 85 ans, les hommes se suicident 6,5 fois plus que les femmes 10. Dans le même temps, à plus de 90 ans, les femmes seraient trois plus touchées que les hommes par la démence. Fin de vie : le bien mourir dit par les « très âgés »Mener des recherches auprès des personnes très âgées implique de s’interroger sur la question de la fin de vie. Hommes et femmes très âgés s’accordent à dire que ce qui les effraie le plus n’est pas la mort mais le passage. L’habitus de génération propre à nos informateurs fait que ces personnes sont beaucoup plus familières de la mort que les générations plus jeunes. L’histoire de vie de ces individus témoigne d'une confrontation avec la morte bien plus fréquente, si bien qu’elle n’est pas taboue dans leur discours. Peu d’entre eux la redoutent mais beaucoup s’interrogent sur la manière dont elle viendra. Tous espèrent « partir vite et bien » sous entendant par là « sans souffrir » et certains insistent auprès de leurs médecins pour qu’ils n’essaient pas de prolonger leur agonie. La bonne mort est celle qui viendra sans tarder, sans souffrance tandis que la « malmort 11 » est solitaire et conduit à l’oubli. Ce qui importe aux personnes très âgées pour bien finir leur vie est de pouvoir laisser une trace, de pouvoir transmettre leur savoir, leur mémoire. Leurs propos révèlent que ce qu’ils attendent de leur fin de vie est de faire valoir leur expérience accumulée auprès de leurs proches, de contempler leur vie sans regret et de savoir que leur mémoire sera respectée. Ils aspirent en réalité à ne pas mourir comme des vieux mais comme des ancêtres. Le discours des personnes très âgées sur la mort permet une ouverture indispensable pour les réflexions éthiques menées par les unités de soins palliatifs.Conclusion : vestiges ou pionniers ?« Les plus âgés des âgés » constituent un groupe humain particulier dans la mesure où il est composé d’individus qui sont à la fois les derniers vestiges d’une culture en train de disparaître et les pionniers d’une classe d’âge à connaître de manière massive une très longue vie. L’analyse de leurs discours nous donne des indices précieux sur la manière dont, à l’avenir, nous devrons prendre en compte cette population nouvelle mais aussi sur des éléments qui vont bien au-delà de leur groupe en nous informant par exemple sur le vécu de la fin de vie. Les personnes très âgées nous rappellent que santé et autonomie ne sont pas tout et que la qualité de vie au grand âge est avant tout dépendante de l’opportunité que l’on laisse à nos anciens de pouvoir conserver leur raison d’être.