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Depuis l’apparition, en 1989, du projet de génome humain, la génétique s’est tranquillement imposée dans le paysage comme un nouveau paradigme, à la fois dans la science et dans la médecine. En France également, depuis une décennie, la génétique a étendu paisiblement son champ d’activité sans critique ni médiatisation particulières.En février 2009, on apprenait la naissance, à Londres, d’une petite fille issue d’un diagnostic préimplantatoire (DPI) destiné à prévenir la naissance d’un enfant porteur d’un gène prédisposant au cancer du sein. Au vu des dispositions législatives actuellement en vigueur en France concernant le DPI, cette technique qui consiste à trier des embryons ne peut être mise en œuvre que pour prévenir des maladies génétiques reconnues comme très graves et incurables au moment du diagnostic. Lorsque des interruptions médicales de grossesse (IMG) et des DPI ont été pratiqués ces dernières années dans l’hexagone, cela fut dans le cadre de formes graves de cancers touchant des enfants et des adultes jeunes comme la polypose adénomateuse ou le rétinoblastome. Selon la directrice de l’unité d’oncogénétique de l’Institut Curie de Paris, auteure d’un rapport sur le diagnostic pré-implantatoire et les formes héréditaires de cancer, on pratique chaque année en France une vingtaine de diagnostics prénatals de cancers et une dizaine d’IMG. Le DPI a conduit à trier des embryons pour cinq naissances entre 2000 et 2007. La « dérive eugéniste » qui a pu faire l’objet de certaines des réserves opposées à ces pratiques reste donc, pour l’instant, très circonscrite. L’initiative de cette recherche internationale Génome Humain, qui fut achevée en 2003, avait pour but de dresser la carte de la structure génétique humaine mais l’espoir ultime de ce projet, au niveau médical, concernait la production de nouvelles préventions et de nouveaux remèdes pour des maladies auxquelles on saurait associer une condition génétique. De nombreux travaux de sciences humaines et sociales se sont penchés sur ces innovations. Certains se sont consacrés à la production des connaissances dans le domaine. D’autres à la perception sociale des maladies génétiques depuis l’introduction de ce paradigme dans la recherche et dans la clinique. On a aussi analysé comment les scientifiques ont élargi leurs centres d’intérêts, d’abord focalisés sur des maladies héréditaires relativement rares, pour y inclure des maladies plus communes, comme les pathologies cardiaques ou le cancer. Ce phénomène d’extension du « corps génétique » a été examiné ainsi que la création d’un vaste potentiel pour la thérapie du même nom. Les interactions entre scientifiques, cliniciens et industrie pharmaceutique, dans la réorganisation de la notion de « problème génétique » et l’engendrement de nouvelles possibilités de traitement ont également été étudiées. Les recherches sur la reproduction ont contribué à faire de leurs experts les partisans d’une « idéologie génétique » en faveur du diagnostic prénatal. La participation des medias à ce mouvement a été analysée, montrant comment, par exemple, des mises en récit médiatiques amplifiaient l’idée que le cancer du sein est une maladie génétique et concluent que ce sont les valeurs des médias plutôt que les découvertes scientifiques elles-mêmes qui font l’information sur la génétique. Corrélativement, dans le domaine des significations sociales de ces nouveaux savoirs, l’abîme qui sépare les visions des profanes de celles des scientifiques dans la connaissance génétique a également été mis en perspective. Quelques faits récents ont réactualisé un sujet qui s’enfonçait dans la routine et le secret des consultations d’oncogénétique consacrées à cette situation.Le 14 mai 2013, l’actrice Angelina Jolie révèle via le New York Times qu’elle a choisi de subir une ablation prophylactique des seins après avoir appris qu’elle était porteuse d’un gène BRCA. Diana Paul relevait en 1992 que si l’« ancienne génétique » se concentrait autrefois sur des populations et était politiquement et manifestement coercitive, celle qui se pratique aujourd’hui dans les services l’est beaucoup moins dans la mesure où elle se centre sur les individus et se réclame à la fois du conseil en génétique et du choix individuel. Ceci pourrait être en train de changer, le principe de liberté individuelle lié à l’organisation du service étant marqué par un événement récent. En effet, le 20 juin 2013, un décret est paru en France qui intime aux personnes officiellement à risque de développer un cancer héréditaire d’en informer les membres de leur famille. En cas de refus, c’est un médecin qui devra les en avertir. En vertu du secret médical, il ne pourra toutefois révéler ni l’identité de la personne identifiée à risque ni l’anomalie génétique concernée. Voilà un beau sujet d’article à écrire cet été.