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Des notes de lecture peuvent être proposées. Leur longueur ne doit pas dé­passer 9 000 signes et elles ne doivent pas comporter de notes de bas de page.Alors que l’engagement d’associations de malades dans la recherche biomédicaleest connu, le point de vue des chercheurs sur les associations et leur vision deces collaborations reste méconnu. Le Groupe de Réflexion avec les Associationsde Malades (Gram) de l’Inserm a voulu combler cette lacune en initiant cetteenquête.Fondé sur les réponses de 651 chercheurs à un questionnaire approfondi et sur17 entretiens en face-à-face, cet ouvrage évoque la diversité d’opinions qu’ilsexpriment et retrace l’expérience des 40% de répondants en relation suivie avecune association. Si un niveau de responsabilité élevé, un âge plus avancé etla pratique d’une recherche translationnelle ou clinique paraissent favoriserleur rapprochement, celui-ci dépend aussi de ce que les chercheurs pensentdes associations. L’enquête met en évidence quatre profils de chercheurs, lesEngagés, les Pragmatiques, les Distants et les Réticents, aux opinions contrastéesquant à leurs craintes éventuelles pour la liberté du chercheur, leurs avis sur lerôle d’interface des associations entre science et société et ce qu’elles apportentau travail de recherche. Leur soutien financier comme les formes concrètesd’action avec les associations de malades sont également décrits.Pour le Gram, cette connaissance des situations vécues à l’Institut visait à fonderson travail de réflexion. L’éclairage porté par leurs pairs sur les relations avec desassociations devrait permettre aux chercheurs de mieux appréhender les enjeuxet retombées de telles collaborations. Ce regard porté sur elles peut aussi éclairerla stratégie des associations en direction du monde de la recherche.Cette étude a été réalisée par :Martine Bungener, directrice de recherche au CNRS, est Présidente du Groupede réflexion avec les associations de malades (GRAM) de l’Inserm. Ses travauxportent sur l’organisation du système de santé et le rôle des malades et leursfamilles. Elle a notamment publié Trajectoires brisées, familles captives. La maladie mentale à domicile, aux éditions de l’Inserm et, en collaboration avecIsabelle Baszanger et Anne Paillet, Quelle médecine, voulons-nous ? aux éditionsLa Dispute.Lise Demagny, chargée d’études au CNRS travaille au Centre de Recherche,médecine, sciences, santé, santé mentale, société (Cermes3). Elle s’intéressenotamment aux questions de prise en charge des malades Alzheimer ou encoredes personnes souffrant de handicap psychique par l’entourage familial.François Faurisson, médecin et ingénieur de recherche à l’Inserm. Après sestravaux sur les infections respiratoires dans la mucoviscidose, il devient conseillerscientifique auprès d’EURORDIS (Fédération européenne d’associations demalades atteints de maladies rares). Il a aujourd’hui rejoint la Mission InsermAssociations.Téléchargez l'ouvrage au format pdf