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Nous publions ci-après les notes d'une audience tenue ce lundi 16 janvier au Conseil d'État relativement à deux recours réalisés par l'association GISS | Alter Corpus et financé en partie via un projet de recherche soutenu par le GIS Institut du genre.14h56 : l’audience s’ouvreLe rapporteur Thibault prend la parole et rappelle les demandes de l’association dans les requêtes 418666 420542Me Perier s’en rapporte à ses écritures pour l'exposé des demandesM. Le rapporteur public Decout-Paolini prend la parole :Les deux dossiers portent sur la délicate question des enfants dits intersexes, c’est-à-dire les enfants présentant des variations du développement sexuel [soumis à des opérations controversées] au point d’être qualifiées par certains d’interventions mutilantes. [Je voudrai abordé ce dossier] de manière apaisée, avec l’espoir que la solution adoptée soit bien comprise de toutes les parties […] sans préjudice d’une éventuelle évolution des textes applicables […] La solution que vous rendrez portera un éclairage dans le cadre de la révision de la loi bioéthique, [lequel s’ajoutera à d’autres travaux] nous pensons tout particulière à l’avis du Conseil d’État de 2018 qui consacre d’importants développements aux enfants intersexes. Il faut également citer le rapport de la mission d’information Touraine.Avant d’entrer dans le détail du dossier, il me faut vous dire que le projet de loi relatif à la bioéthique qui vient d’être examiné en commission ne traite dans aucun dans ces articles de la [situation des enfants intersexués], à la déception des associations spécialisées […] notamment le GISS | Alter Corpus.Lors de l’examen du texte [en Commission], 11 amendements ont toutefois été déposés dont certains par les rapporteurs du texte avec l’objectif d’interdire les actes de conformation sexuée. Un seul amendement a été voté […] dans l’attente de la préparation par la ministre de la santé d’un amendement déposé en séance afin de traiter de la prise en charge. Le contenu de cet amendement n’est pas connu mais il ne devrait pas préjuger de la possibilité d’intervenir au cas par cas.C’est précisément la possibilité de telles interventions que prévoient le PNDS par lequel nous commencerons.Ce protocole a été établi par une équipe pluridisciplinaire […] qui travaillent dans le centre de référence. Ce centre regroupe 4 centres constitutifs et 21 centres de compétence. Il faut donner des détails sur ces variations. Il nous faut donner des chiffres sur ces « situations médicales congénitales caractérisées par un développement atypique du sexe chromosomique (ou génétique), gonadique (c’est‐à‐dire des glandes sexuelles, testicules ou ovaires) ou anatomique (soit le sexe morphologique visible).Sans épuiser la diversité des cas de figure on rencontre 3 configurations principales :- enfants XX naissant avec des hormones génitaux inhabituels. Ces enfants sont souvent atteint d’HCS- Garçon XY avec anomalie des organes génitaux- enfants mosaïques.Il faut distinguer la prise en charge des intersexes de celle relative à la dysphorie de genre, c’est-à-dire pour reprendre les propos du CE : « le sentiment d’inadéquation de la personne entre le sexe social qui lui a été « assigné » à la naissance et son identité de genre, soit le sexe auquel elle se sent appartenir. »Les individus présentant des variations du développement sexuel n’entrent pas dans les catégories juridiques admises. Dans ce contexte des traitements médicaux lourds, parfois très lourds sont réalisé pour configurer ces enfants dans les normes. Ce sont ces opérations qui sont dénoncées par les personnes, mais aussi par de nombreuses autorités nationales ou internationales (DILCRAH, CNCDH) ou encore le parlement européen.Le protocole litigieux fait état des différentes stratégies envisageables : chirurgies envisagées dans certaines hypothèses, déconseillées dans d’autres, soumises à des débats de l’équipe pluridisciplinaire. […] Le PNDS dit que les opérations sont sources de controverses. Il résulte du PNDS que le but est de présenter le parcours des soins optimaux  […] Il est également indiqué que le but est d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge sur le territoire. Si le protocole ne vise que les HCS,il entend couvrir une large variété de situations. Le contenu du protocole ne doit pas être caricaturé ; il ne promeut pas des pratiques mais il ne reprend pas les positions défendues par le GISS.Examinons plus avant la requête dans laquelle le GISS est seul requérant. […] il est possible de s’interroger sur le caractère d’acte faisant grief de ce protocole. Le GISS demande l’annulation de ce protocole, mais aussi les décisions de la HAS de valider ce protocole et le diffuser.Il faut préciser [le] cadre juridique. Ces documents [les PNDS] sont propres aux maladies rares […] ils ne sont mentionnés qu’allusivement aux articles […] ce dernier article prévoyant seulement que le PNDS est publié. Un arrêté de 2000 relatif à la qualité et la prise en charge médicamenteuse fait figurer le PNDS comme une information. Dans le guide d’élaboration [des PNDS produit par la HAS], il est dit que le PNDS décrit la prise en charge de référence d’une patient atteint d’une maladie rare. Les acteurs qui doivent participer à un tel protocole sont les coordonnateurs, les rédacteurs doivent examiner la littérature scientifique existante. Le groupe de travail doit être multidisciplinaire. Les positions divergentes doivent figurer sans apposition du logo de la HAS. […]Au regard de ces différents éléments il apparait que les PNDS ne font pas l’objet d’une validation par la HAS et que cette dernière ne participe pas à leur élaboration.Ils participent à l’état des connaissances scientifiques, mais ils n’ont pas de portée contraignante. Ce sont seulement des éléments sur lesquels l’agence peut s’appuyer. C’est donc seulement au titre du droit souple que se pose la question de leur validité. On songe en particulier à la décision Formindep ; mais il nous semble que l’absence de validation est suffisamment importante pour justifier des solutions différentes sauf à attraire devant le juge pour l’excès de pouvoir des catégories très importantes de décision. Dans d’autres décision vous avez reconnu le caractère réglementaire de document validés par la HAS.En définitive, [on peut] parler de prise de position d’une autorité administrative […]. Même si ces éléments font partie des éléments permettant les données acquises de la science, il ne nous semble pas possible d’attraire ces actes dans la catégorie des actes faisant grief.Si le GISS fait valoir que la validation est bien intervenue en s’appuyant sur l’article L. 1414-3 du CSP, il nous semble que cet article est sans rapport avec notre pratique, puisqu’ici il ne s’agit pas de documents publiés. Rien n’interdit à la HAS de diffuser et si c’est sans ambiguité rien n’interdit à la HAS de se l’approprier.Nous concluons donc que le recours [contre la décision de validation du PNDS doit être rejeté car dirigé contre un acte ne faisant pas grief et pour lequel le Conseil d’État n’est pas compétent. Il appartenait au tribunal administratif de le juger, mais vous pourriez statuer dessus et les rejeter par application de l’article L. 351-1 du CJA.]Nous en venons à l’autre chef de conclusion tenant à la diffusion du PNDS et cela nous semble bien susceptible de recours. [L’on peut rapprocher cela des affaires … urologie de Paris] et de celles concernant la recommandation des clauses abusives, alors précisément que les décisions de la commission ne sont pas susceptibles de faire l’objet d’un recours pour excès de pouvoir (décisions des 16 janv. 2006 et 12 oct. 2009) qui juge que la décision du collège de la HAS sur les médicaments remboursables n’est qu’un simple avis non contraignant mais que la décision de publication constitue donc bien un acte faisant grief.Cependant ce n’est pas un acte réglementaire et vous n’êtes pas compétent pour en juger en 1er ressort, de sorte qu’au lieu de renvoyer au TA vous pourrez les rejeter encore par application de l’article L. 351-1 du CJAPrécisons ici les choses. C’est au plus tard le 8 mars 2018 que le GISS a eu connaissance acquise de la décision de publication du protocole. […] Le délai de 2 mois n’a donc pas commencer à courir avant cette date […] précisons que l’absence d’indication des modalités de recours n’a aucune incidence comme vous l’avez jugé le 8 juin 2016 […]. Il se déduit qu’à la date de leur présentation au Conseil d’État, dans leur mémoire du 1er févr. 2019, leurs conclusions étaient tardives. Vous pourrez donc rejeter l’ensemble des conclusions. […][Venons en au deuxième recours] Est contesté le refus opposé par la ministre à la demande d’interdiction de soins non vitaux destinés à soigner les variations du développement congénital […]. Il y a une véritable question […] C’est la question des exigences qui doivent s’attacher au double respect avant toute intervention de la nécessité médicale et du consentement de la personne. Mais plusieurs textes encadrent les interventions qui portent atteint à l’intégrité du corps humain. Ces dispositions sont bien connues en particulier de l’association requérante. Art 16-3 du code civil : « Il ne peut être porté atteinte à l'intégrité du corps humain qu'en cas de nécessité médicale pour la personne ou à titre exceptionnel dans l'intérêt thérapeutique d'autrui. \ Le consentement de l'intéressé doit être recueilli préalablement hors le cas où son état rend nécessaire une intervention thérapeutique à laquelle il n'est pas à même de consentir ». Le code de déontologie médicale précise également qu’aucune intervention mutilante ne peut être pratiquée sans aucun motif médical très sérieux. L’information des patients et le consentement du mineur [est également encadrée par les articles L. 1111-2 et -4 du CSP et 371-1 code civil. Il en résulte en particulier que le consentement du mineur doit être systématiquement recherché.Les parties requérantes demandent en 1er lieu que la ministre rappelle ou précise [au moyen d’une] instruction générale adressée aux agents placés sous son autorité […] le caractère illicite [des actes de conformation sexuée]. Mais, vous le savez, l’autorité administrative n’est jamais tenue de prendre un texte d’interprétation d’une loi. Cf. une décision du 13 juillet 1965 […] et cette jurisprudence fait seulement écho à la jurisprudence selon laquelle le recours contre des actes superfétatoires est irrecevable.Puis le refus d’arrêter le remboursement. On ne voit pas bien en quoi ce refus serait illégal […]. Mais, en réalité, le problème est que la nécessité médicale est une notion malléable, différemment entendue, et que cette notion de nécessité médicale ne se limite pas aux seuls soins vitaux. Le Conseil d’État souligne que les opérations s’imposent non seulement lorsque le pronostic vital est en jeux mais aussi lorsqu’existent des souffrances et [comme l’indique l’étude du Conseil d’État de 2018], en cas de risques d’ […] infections urinaires […] de cancer de gonades. Les actes médicaux visant à les traiter poursuivent assurément un but médical, alors même qu’il n’y a pas mise en danger de la personne.À l’heure actuelle si le protocole fait preuve d’une plus grande prudence […] il prévoit néanmoins une assignation systématique dans les deux sexes.Ce sont ces catégories qui sont attaquées de manière très argumentées devant le CE et les organismes plaidant pour cette évolution. [Le Conseil d’État lui-même avait déclaré dans son avis de 2018 précité] :  « En définitive, l’acte médical ayant pour seule finalité de conformer l’apparence esthétique des organes génitaux aux représentations du masculin et du féminin afin de favoriser le développement psychologique et social de l’enfant ne devrait pas pouvoir être effectué tant que l’intéressé n’est pas en mesure d’exprimer sa volonté et de participer à la prise de décision. » Une restriction du champ des actes médicaux est tout à fait possible. Ce n’est pas la première fois que le droit serait amené à le faire. [Voyez] le débat ancien sur la légalisation de l’avortement. […] Mais une telle restriction nous paraît toucher [aux pouvoirs] seul législateur car elle concerne les pouvoirs du patient et des médecins. Mais il faut pas que cette restriction recueille un large consensus des médecins, de la société civile et des associations de personnes concernées.Il apparaît aussi dans ce champ d’une grande complexité et d’une grande variété qu’il existe apparemment — nous avons essayé de connaître aussi précisément que possible l’état de l’art — des incertitudes sur l’âge et que la question reste débattue entre les associations médicales et les personnes concernées. Nous relevons par exemple sur ce point que le rapport de la mission d’information du Sénat [dissociait le sort des HCS de ceux des autres variations]. Ce débat aura lieu dans d’autres enceintes, il vous suffit de dire que l’article 16-3 suffit.Nous vous demandons donc de rejeter les demandes.15h26 Me Périer prend la paroleQuelques mots.Je comprends bien le paradoxe. Monsieur le rapporteur public conclut presque à tâtons sous réserve d’une évolution possible. C’est l’évolution qui a été […] envisagée et encouragée par le rapport du Conseil d’État. Et d’un autre côté il fait le constat que rien ne bouge et que cela ne bougera pas. Et c’est dans cet objectif que le Conseil d’État peut forcer le législateur et il l’a fait mille fois. Puisque ces questions portent atteint au principe de dignité de la personne humaine et du principe de liberté dont vous êtes les gardiens. Donc vous êtes les véhicules législatifs pour être l’aiguillon pour que les enfants, plus généralement les personnes intersexes, ne subissent pas les opérations qu’elles subissent aujourd’hui.Le rapport du Conseil d’État est extrêmement éclairant. Vous avez cité un passage Monsieur le rapporteur public, mais il y en a un autre aussi. Celui que vous avez cité s’intéresse à la problématique des mineurs et indique que l’ « acte médical ayant pour seule finalité de conformer l’apparence esthétique des organes génitaux aux représentations du masculin et du féminin afin de favoriser le développement psychologique et social de l’enfant ne devrait pas pouvoir être effectué tant que l’intéressé n’est pas en mesure d’exprimer sa volonté et de participer à la prise de décision. » Mais quelques paragraphes plus bas, le Conseil d’État fait un constat pratique : « Les soignants sont souvent dans l’incapacité de fournir aux parents du nourrisson une information sur l’utilité et les risques des actes médicaux envisagés ».Indépendamment de la situation de principe, il y a une situation de fait que le Conseil d’État a analysé comme non satisfaisante et donc la position du Conseil d’État [c’est qu’il] y aune solution insuffisante de fait sur l’information données aux familles par des praticiens qui n’ont qu’une obsession : réaliser ces actes. Les personnes intersexes ne peuvent ni ne veulent devenir homme et femme. Ces opérations n’ont qu’une finalité transformer les corps […] Encore une fois la pathologisation des personnes intersexes n’est pas tolérable dans une société démocratique. Ces mutilations [réalisées] ont été condamnées par certains organes internes, je pense au Défenseurs des droits. Vous avez cité le parlement européen, mais il y a aussi l’ONU. Le président de la République lui-même avait montré sa désapprobation de ces pratiques.Un mot sur chacun des recours.Sur le recours ministre, je vais aller assez vite. C’est certes déjà condamné par 16-3 sauf que il y a le fait et la pratique. Les informations ne sont pas correctement données et donc cela donne des mutilations génitales au regard du consentement. Le refus donné par la ministre n’est rien d’autre qu’une approbation actuelle et c’est une sorte de blanc-seing donné aux praticiens [pour] que cela continue comme aujourd’hui. La décision ministérielle de rejeter la demande apparaît comme une validation de la situation actuelle dont le Conseil considère qu’elle n’est pas tolérable.J’en viens à la décision du recours de la HAS contre le PNDS. Là où j’ai vraiment une divergence avec Monsieur le rapporteur public c’est sur l’article L.1414-3 qui définit les pouvoirs de la HAS. Que dit l’article L.1414-3 ? Il dit 2 choses :- il appartient à la HAS d’élaborer ou de valider les référentiels - Il lui appartient de diffuser "ces référentiels".« Ces référentiels » fait inévitablement référence à ce qui a été dit plus haut. Il y a une logique d’abord on valide et ensuite on diffuse. On diffuse d’abord ce qui a été validé. Cet article L. 1414-3 articule très clairement une décision de validation et une décision de publication. La publication est nécessairement la suite logique. Il y a bien eu une validation précédemment à la décision donc on est dans un droit souple susceptible d’être [attaqué]. M. Le rapporteur public n’excluait Formindep que parce que la HAS n’aurait pas validé en l’espèce. La publication est la suite d’une validation et donc dans la configuration le recours est recevable. Il y a dans le PNDS un certain nombre de recommandations; J’ajoute que le PNDS peut être pris en compte comme les données acquises de la science. Or, les données acquises de la science sont déjà utilisées […].J’en termine. Beaucoup de choses ont été dites très justement par M. le rapporteur public sur ce PNDS qui en pratique encourage les pratiques chirurgicales dont je vous épargne les détails. Tout cela pour des raisons exclusivement sociales et de conformation médicale qui sont purement sociale. Il y a bien une atteinte à la liberté et la dignité [qui justifie que vous jouiez] ce rôle d’aiguillon du législateur.J’ai produit au pied de cette audience une étude de doit comparé pour montrer à quel point la France est en retard. Vous avez une dizaine de pays qui ont prohibé ces opérations. La France fait vraiment figure de pays isolé et rétrograde dans cette matière. Vous avez aujourd’hui dans votre place de juge et de gardien de la dignité humaine, le pouvoir de jouer ce rôle, pour que la France cesse d’être en retard par rapport à nombre de pays comparables […] et de mettre fin à la fois à cette exception juridique et à cette situation humaine.15h31 Fin de l'examen de l'affaire