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Pour ElsaDe même qu’il y a peu voire pas d’écrits sur les « accompagnant.e.s », selon le mot utilisé par L., qui vient enrichir le lexique désignant celleux qui sont à côté du malade, de manière plus ronde et douce que proches ou aidants, il existe peu d’écrits, travaux ou témoignages, sur la rééducation des aphasiques et hémiplégiques. Il y a pléthore d’ouvrages, manuels et articles de neurotout, sur les vaisseaux les artères les lobes les lésions les neurones les parenchymes les ventricules, etc., qui ne m’apprennent rien, je veux dire qui ne me donnent pas de petites lumières pratiques ou affectives pour soutenir ce chemin d’à côté, le long duquel je suis installée. Et j’ai besoin de petites lumières.J’ai trouvé un recueil d’entretiens avec un orthophoniste, Philippe Van Eeckhout, étonnamment menés en 2001 par Mona Ozouf, je dis étonnamment parce que ce domaine n’est évidemment pas dans le champ de spécialité de l’historienne, mais je suppose que ce livre est issu d’une rencontre et d’une histoire. L’orthophoniste un peu star qui y parle produit des récits d’exploits entrelacés de banalités qui ne m’ont guère parlé, malgré l’intérêt des cas qu’il rapporte. Et la majorité de ses patients ont des aphasies de type Broca, c’est-à-dire des mutismes, pour lesquels il faut faire un travail de déblocage, toujours un peu spectaculaire. Dans l’aphasie de mon malade, qui parle beaucoup, mais sens dessus dessous, c’est le cas de le dire, le travail est plus lent, plus souterrain, plus fastidieux.Dans l’introduction, Mona Ozouf signale aussi qu’il existe beaucoup de livres sur les symptômes, leurs causes et leur description, mais quasiment rien sur les réparations. Et elle cite une exception, dans une note, « l’excellent petit livre de Colette Durieu », publié en 1969 et désormais épuisé. Vive Amazon, j’ai aussitôt commandé d’occasion le petit livre, le merveilleux petit livre, qui m’a parlé de bout en bout, et qui est devenu un véritable compagnon dans ce voyage en terre bouleversée.Je ne sais pas du tout qui est Colette Durieu, je n’ai rien trouvé sur elle à part cet ouvrage unique d’elle semble-t-il. Google ne donne rien, à part une homonyme antiquaire. Son livre a été publié aux éditions Charles Dessart, à Bruxelles, dans une collection dirigée par Marc Richelle, « Psychologie et sciences humaines ». Colette Durieu est « docteur en psychologie de l’Université de Paris et psychologue clinicienne », dit la quatrième de couverture. Dans le livre, où quelqu’un a inscrit son nom, j’ai trouvé quatre petits papiers annotés, deux blancs et deux couleur saumon, d’une écriture de médecin, illisible et élégante. Je l’ai annoté aussi, mais au stylo, sur les pages. Ma lecture a donc mis ses pas matériellement dans les lectures précédentes et c’est sans doute aussi ce qui l’a rendue aussi vivante.Le livre décrit ce qui apparaissait en 1969 comme une nouvelle méthode pour soigner les aphasiques : la méthode collective, dans une institution spécialisée, avec une équipe de spécialistes coordonnés, et une approche psychologique. Colette Durieu s’inspire des travaux de Kurt Golstein, qu’elle cite au premier chapitre, pour poser la question du « milieu thérapeutique » et décrire le principe de la rééducation qu’elle propose : « C’est dire qu’un aphasique ne doit pas être maintenu dans les conditions psychosociales antérieures à l’accident cérébral » (p. 26). En la lisant, et en regardant le dispositif de rééducation de mon malade, m’est venue cette métaphore de l’atelier, ou même du garage : kinés, orthophonistes, ergothérapeutes, neuropsys, psys, ont les mains dans le cambouis des pieds, des jambes et des bras qui ne marchent plus, des bouches et des gorges qui n’ordonnent plus la langue, des esprits qui sont un peu sortis de leurs cases et partis se balader ailleurs. Toutes ces thérapies, elles sont tellement matérielles, pratiques, techniques, et donc ordinaires et modestes ; elles n’ont que peu à voir avec les savants traités ornés de schémas de cerveaux et de reproductions d’IRM. C’est pour cette raison sans doute qu’il n’y a que peu de livres ou d’articles sur la rééducation, ça manque de hauteur, de noblesse, d’esprit peut-être : encore et toujours la division corps/esprit, la fracture mind/body qui empoisonne la pensée dite « occidentale ». L’ami E. qui est professeur de psychopathologie et psychanalyste me dit qu’effectivement c’est un domaine au mieux absent au pire méprisé de ses collègues ; Marie Ménoret me confirme que la médecine physique et de réadaptation n’intéresse pas beaucoup les étudiant.e.s. Finalement, la médecine ne semble pas beaucoup s’intéresser aux corps, aussi paradoxal que ça puisse paraître.Dans le livre de Colette Durieu, que la mécanique physique et sociale passionne au contraire, c’est le chapitre 2, un peu brutalement intitulé « L’adulte aphasique : spolié et spoliateur » qui m’a le mieux permis de comprendre les réalités empiriques, au ras du quotidien des relations, des réactions et des affections, vécues dans l’établissement de « soins de suite et de réadaptation » de mon malade. Réadaptation, et non rééducation d’ailleurs. Mais, avec Colette Durieu, je voudrais abandonner tous les mots en re- qui incrustent tellement l’idée d’un retour à l’état antérieur : voir les choses de cette façon, utiliser tous ces verbes, dire retrouver/recouvrer ses facultés, dire au malade que « ça va revenir », c’est ne rien comprendre à cette maladie, c’est coincer le malade dans un objectif impossible ; c’est aussi lui interdire d’inventer de nouvelles manières de vivre, grâce aux nouvelles connexions que les neurones vivants feront en hackant les anciens circuits et aux nouvelles relations que les artisans ou garagistes qui travaillent à l’atelier avec lui lui permettront de créer.Colette Durieu parle en termes de dimension et d’ajustement. Elle explique que l’aphasique voit son monde rétréci : « L’agrandissement illimité du monde personnel différencie le lettré de l’illettré et augmente la puissance que lui donnait déjà la parole » (p. 30). L’aphasique, qui est « mal-parlant » comme elle dit, qui ne peut plus lire et qui pense avec difficulté, est « délettré » en quelque sorte (là c’est moi qui invente). Il est « désajusté de son univers », selon un de ses autres autres néologismes. Son « monde personnel » est « rétréci dans l’espace et le temps » (p. 42). Il a donc tendance à fuir les « bien-parlants », explique-t-elle ; cette phrase est proche d’une citation de Kafka dans le livre d’Ogien dont je parlais précédemment, qu’il présente comme contre-intuitive : « Les bien-portants font fuir les malades ». Mais on voit bien, pourtant, ce dont il s’agit : que les mal-parlants fuient les bien-parlants me semble plutôt normal.Colette Durieu explique que ce rétrécissement implique la perte d’un lieu, que l’aphasique doit « refaire sa place » (p. 45), et que pour cela il transforme « le monde personnel de son entourage » (p. 46). Être à côté du malade, c’est donc sans doute laisser faire cette transformation, se laisser transformer, se laisser « spolier » comme dit Colette Durieu. Mais il n’y a aucun mode d’emploi, aucun guide, et on ne sait rien de l’état ultérieur qui sortira de cette transformation. Il faut attendre.Les trois grands principes-outils que Colette Durieu met en œuvre dans son atelier sont « donner la sécurité », « entraîner à des performances » et « susciter le plaisir du colloque ». À propos de la sécurité, le bien-parlant bien-portant ne se représente sans doute pas l’insécurité que l’incarcération dans un corps qui ne fonctionne plus et dans un « langage blessé » occasionnent, expliquant les garde-fous et les rituels (autour de l’heure et de l’exactitude notamment) que le malade élabore pour sa sécurité. L’auteure a une manière belle et créative de décrire le « plaisir du colloque », appuyée sur une citation de Bachelard :Un contact social privilégié comme celui du traumatisé avec ses thérapeutes, s’il n’était pas heureux, fermerait des voies entre un monde et l’autre. Selon l’admirable expression de Bachelard : « L’homme est l’être entrouvert ». Que dire de l’aphasique ? Et ne serait-ce pas surtout le bonheur d’une relation interpersonnelle qui agrandit l’ouverture ? Si le dialogue avec un interlocuteur averti est possible, s’il devient allègre, voici retrouvé le plaisir de la conversation, et avec lui la fin d’un exil (p. 79).L’exil de soi-même, c’est sans doute la meilleure image que l’on puisse donner de l’état d’esprit du malade, mal-parlant et sans marche. À ce sentiment si douloureux, la psychologue offre « l’attitude de considération positive inconditionnelle » qu’elle emprunte à C. Rogers dans Le développement de la personne, paru en 1966. « Accueilli tel qu’il parle, l’aphasique ne renonce pas à parler », écrit-elle, le décrivant plus loin comme un « donateur de mots ». Donateur, non parce qu’il arrive simplement à prononcer des phrases correctes avec le lexique qu’il faut, mais parce qu’il réinvente le langage, à coups de « méprises verbales » qu’elle nomme trouvailles.Les mots de Colette Durieu, sa manière de décrire l’aphasique en termes tournés vers l’avenir, son insistance à regarder ses mots blessés comme des « confections » heureuses et offertes me donnent les petites lumières dont je parlais plus haut. Et, comme pour répondre à cette générosité thérapeutique, les professionnel.le.s que je vois travailler dans dans l’atelier de réparation que constitue la clinique déploient tou.te.s, sans exception, une sorte de joie énergique qui emporte.Marie-Anne PaveauAssurément, la médecine s’exerce loin des corps. Et ça n’est pas nouveau : un article de Jewson décrivait dans les années 70 la disparition progressive du patient de ce qu’il appelait alors la cosmologie médicale. La cause de cette disparition ? L’avènement d’une médecine hospitalière scientifique. Dix-neuvième siècle.L’organisation des différents éléments qui produisent des savoirs sur la maladie dessine aussi ses espaces de prise en charge. Foucault, dans son analyse de la structure hospitalière qui émerge au 18ème – avec l’apparition de procédures d’examens cliniques, de l’autopsie et de l’hospitalisation – décrit ces déplacements. C’est à travers le passage d’une activité de soin qui s’élaborait au chevet de la personne souffrante vers une autre, qui s’élabore à la paillasse et dans le service hospitalier, que Jewson voit la disparition du malade de la cosmologie médicale. Et, partant, de son corps.Charles Rosenberg synthétise assez bien ce que j’aimerais évoquer lorsqu’il écrit : « Une maladie n'existe pas avant que la société ne décide qu'elle existe : en la percevant, en la nommant et en y répondant ». Nous sommes finalement les malades que nos sociétés – savantes ou pas – autorisent.C’est dans ce contexte que la « rééducation » semble manquer de noblesse comme tu l’observes si justement. Pourquoi – au-delà des « ouvrages, manuels et articles de neurotout, sur les vaisseaux les artères les lobes les lésions les neurones les parenchymes les ventricules » que tu évoques – le malade à rééduquer est-il si invisible socialement ? Parmi les réponses variées qui me viennent à l’esprit, j’en retiendrai juste une ici. Au moins comme hypothèse.Rééduquer, ça n’est pas guérir. Ne pas guérir c’est entrer dans le monde du chronique. La dichotomie chronique / aigu est classique en sociologie de la santé. La première fois qu’on voit apparaître cette catégorie de « maladie chronique » dans ma discipline, c’est en 1959 dans la critique qu'adresse Mechanic à la notion de rôle de malade dans les travaux de Parsons. Je profite de ce billet pour le rappeler parce que j’ai parfois l’impression en lisant divers éditos voire ouvrages d’actualité, que ça vient de sortir… Bref, quoi qu’il en soit, dans la réduction assez binaire maladie chronique / maladie aiguë, la première n’est pas la plus valorisante, médicalement, même si elle est la plus courante démographiquement parlant.Tu me vois venir ? Moi que la notion de guérison passionne, je vois forcément dans le relatif désintérêt médical pour la médecine physique le manque d’appétence de la profession tout entière envers ce qu’il n’est, non seulement pas question de guérir – l’oncologie se trouve dans cette situation une fois sur deux et continue pourtant d’intéresser les aspirant.e.s médecins – mais ce qui, en outre, n’engage guère de ressources biomédicales, biogénétiques, biomoléculaires bref : scientifiques, susceptibles de construire de l’espoir en un rhétorique « vivre comme avant ».Je trouve cette rhétorique très pauvre. Vivre comme avant – la crise, l’AVC, le cancer, le diabète, l’accident etc. – est-ce toujours souhaitable ? Inventer de nouvelles manières de vivre comme tu le dis, tu sais à quel point ça parle parfois intensément à la survivor que je suis (puisque ce mot n’a pas le droit d’exister en français, mais on en reparlera).Colette Durieu – que ton enthousiasme à son égard m’a même fait lire et dont j’ai trouvé l’ouvrage très intéressant – ne s’y trompe pas : il s’agit bien de susciter et de garder le plaisir du colloque dans ce nouveau projet de vie qui s’impose.Marie MénoretRéférences Bachelard Gaston, 1964, La flamme d’une chandelle, Paris, Puf. Durieu Colette, 1969, La rééducation des apahasiques, Bruxelles, Dessart. Goldstein Kurt, 1951, La structure de l’organisme. Introduction à la biologie à partir de la pathologie humaine, Paris, Gallimard. Jewson D., 1976, The Disappearance Of The Sick-Man From Medical Cosmology, 1770-1870, Sociology, Vol. 10, No. 2, 225-244. Mechanic, D., 1959, Illness and social disability: Some problems in analysis. Pacific socioloical Review 2, 37-41. Van Eeckhout Philippe, entretiens avec Mona Ozouf, 2001, Le langage blessé. Reparler après un accident cérébral, Paris, Albin Michel. Rogers Carl, 1966, Le développement de la personne, trad. E.L. Herbert, Paris, Dunod.Publication sur Damoclès for ever : https://damocles.hypotheses.org/231