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« Vivre avec une maladie chronique ? Ah non, pas cool ! ». Voilà ce à quoi on pouvait très grossièrement résumer ma pensée à propos des maladies chroniques jusqu’à ces deux derniers mois.N’étant concerné ni personnellement, ni de près par le sujet, je n’avais jamais eu à imaginer vraiment l’impact de la maladie (terme dont nous exclurons les pathologies aiguës curables pour la suite du texte) sur la vie d’une personne. Plus sensibles au sujet que moi, nos enseignants nous ont donc donné l’impulsion nécessaire (et obligatoire) pour nous pencher sur la question, en notre qualité d’étudiants en médecine un jour amenés à côtoyer en majorité des  gens malades. Et, pour le futur bien de ces gens comme pour le nôtre il faudra que notre pensée soit plus pertinente que la phrase ouvrant ce texte. On peut imaginer une approche moins réductrice : quel est l’impact de la maladie sur la vie, autant en termes « techniques » d’adaptation qu’en terme de réflexions ?  Comment communiquer avec un malade sur sa maladie quand on est soi-même en pleine santé ? Ces questions, si elles ne trouveront pas toujours leurs  réponses, auront le mérite d’ouvrir un peu l’esprit et les yeux du (futur) médecin qui se les pose. Ce qui ne saurait être un mal.Nous voilà donc à devoir réaliser un entretien libre avec une personne de notre choix, malade. Dans notre cas, nous appellerons notre patient D. Pour resituer  le contexte, D. est atteint d’une rectocolite hémorragique (RCH), une maladie auto-immune du tube digestif, aujourd’hui incurable, sans impact sur   la durée de vie mais au pronostic fonctionnel lourd : diarrhées sanglantes permanentes, associées à des douleurs abdominales et une asthénie profonde. Les  premiers symptômes sont apparus chez D. à l’été 2009 et la maladie très vite diagnostiquée, mais aussi rapidement non-suivie : en effet, six mois à peine  après le diagnostic, D. décide de ne plus consulter le gastro-entérologue, par négation de sa maladie. Pour autant, il ne nie pas en bloc cette maladie puisqu’il  se tourne alors vers l’acupuncture pour l’accompagner. Un an et demi plus tard, en janvier 2011, il consulte un autre gastroentérologue qui reprendra le  protocole relatif au traitement de la RCH. Pendant 3 ans, tous les échelons d’agressivité thérapeutique seront déclinés, sans jamais vraiment réduire les  symptômes de la maladie. C’est ainsi que début 2014, devant la proposition d’une nouvelle montée en puissance du traitement, D. décide d’arrêter  définitivement son suivi hospitalier. Depuis, il n’est traité que par corticoïdes et facilitateurs du transit (contre l’avis des spécialistes et en auto-régulation)  avec un suivi occasionnel par son médecin traitant, tout en poursuivant les consultations avec une acupunctrice et un médecin traditionnaliste chinois.D’après Alain Froment, cardiologue lyonnais ayant longuement réfléchi à la maladie et au soin, la maladie peut se définir sur trois critères principaux. C’est     au travers de ce prisme que nous allons analyser l’expérience de D. La maladie implique tout d’abord une diminution d’être. Alain Froment parle de réduction  les pouvoirs-être : il entend par là une diminution de la capacité non pas à faire certaines choses, mais de la capacité à pouvoir les envisager. Par      exemple D. ne peut plus envisager d’aller une journée à la neige avec ses enfants à cause de sa maladie, qui l’oblige à se rendre aux toilettes plus de vingt fois  par jour. Le simple fait de ne plus avoir la possibilité d’une journée à la neige, même si celles-ci étaient déjà rares avant le diagnostic, est une réduction des  capacités de D. La diminution des pouvoir-être va donc bien au-delà de la réduction effective du mode de vie, et c’est une forme de souffrance majeure. D.nous a confié à ce sujet être miné par l’impression d’être un mauvais père car il ne peut même plus imaginer les projets familiaux d’avant. La diminution d’être était déjà relevée par Canguilhem en son époque : la RCH illustre parfaitement les notions d’anomalie, d’anormalité et de pathologie. En effet, la RCH  poursuit une évolution longtemps non pathologique (au sens premier du terme) car non symptomatique. Il s’agit alors d’une anomalie tissulaire, sans plus.  Puis viennent les symptômes, rapidement si importants qu’ils imposent une restriction des normes de vie du patient : c’est à ce moment où les normes de vie  du patient sont limitées à des positions strictes et invariables que l’on peut parler de pathologie. D. nous rapporte plusieurs exemples de son incapacité à  modifier sa norme de vie : contrôleur du travail, il ne peut plus improviser un contrôle plus long que prévu ; s’il décide d’aller faire les courses, il sait qu’il ne  dispose que d’une heure, une heure et demie au maximum, avant d’avoir à rentrer chez lui pour retourner aux toilettes, et qu’il ne pourra aller boire le café  chez son voisin si celui-ci l’invite à l’improviste. Avec ces exemples comme d’autres, on voit que les capacités d’adaptation de D. sont franchement amoindries,  causant au minimum l’insatisfaction, et plus souvent la souffrance.Deuxième critère, la maladie s’inscrit temporellement dans l’univers du malade : elle délimite un avant et un après bien différent. D. nous dit bien « [avoir]    tout fait pour que [la maladie] ne change pas sa vie », mais on peut relever dans ce qu’il nous a dit plusieurs indices allant dans le sens d’une véritable rupture de l’équilibre de sa vie. L’exemple le plus flagrant est lorsqu’il nous confie avoir « découvert qu’[il] n’était pas Iron Man » : je comprends par cette phrase que  jusqu’alors, il s’était toujours senti capable de faire beaucoup dans sa vie et de ne rien craindre (tel un super-héros), et qu’à partir du diagnostic, toutes les  certitudes se sont effondrées. Le mal-être ne vient donc pas seulement  du fait de ne pas pouvoir-être, mais surtout de ne pas pouvoir être ce que l’on a été   avant.Le troisième critère théorisé par Alain Froment est l’assignation de la maladie au corps. En considérant le dysfonctionnement organique comme fruit de  notre corps (qui est dans notre ressenti intrinsèquement lié à l’esprit : c’est le corps-propre), l’esprit attribue une cause endogène à l’état de maladie, état de  diminution. Savoir que le mal provient de soi-même est généralement une source de souffrance supplémentaire, et peut même aboutir à des manifestations  de culpabilité, de honte de soi chez les patients. Or, nous ne remarquons rien de tel avec D. qui au contraire cherche une cause exogène à sa maladie. Pour lui,  trouver la cause, c’est pouvoir la supprimer et guérir. Il pointe d’ailleurs les manquements de la médecine hospitalière qui préfère traiter qu’expliquer. Avec  l’aide de son acupunctrice, il envisage différentes causes, qu’elles soient alimentaires (café, lait disparaissent de son alimentation), liées au stress (engagement  yndical important aujourd’hui terminé) ou bien émotionnelles (ruptures dans son entourage proche). Il nous est impossible de déterminer si  l’une de ces causes est réelle ou si l’explication (ou non-explication, pour D.) de l’auto-immunité est suffisante, mais on peut voir dans cette recherche de  cause une forme avérée de refus de la maladie. En effet, en refusant d’attribuer le mal à son corps, et en l’attribuant à un facteur étranger, on peut supposer  que D. met en jeu des processus d’évitement pour se protéger, en se laissant la possibilité d’envisager une guérison (comme le mal de crâne du champagne de  la veille finirait par se dissiper avec l’élimination de l’alcool).Pour terminer, je vais parler un peu de notre expérience autour de cet entretien. Le principal obstacle était pour moi de devoir aborder frontalement le thème  de la maladie dans une discussion, chose qu’il est finalement rare de faire, surtout à nos âges. Cette situation me paraissait d’avance inconfortable et je  me sentais gêné, comme en dehors de mon « moule socio-relationnel » habituel. Mais j’ai pu m’apercevoir que le tabou tombait très facilement – prononcer une phrase (certes avec appréhension) suffisant à ouvrir la porte : « Nous venons t’écouter nous parler de ta maladie » ; prendre ses repères dans  ce nouveau décor se faisant par la suite naturellement. L’exercice était déjà une avancée pour moi dès son ouverture, me faisant prendre conscience qu’il  n’était pas impossible de lancer une discussion « sensible » pour peu que l’on prenne le temps de s’assoir avec le patient (dans le cas de notre entretien,  l’ambiance bière et chips aura aussi certainement aidé). C’est aussi au moment de la préparation que je me suis aperçu de mon incapacité à m’imaginer la vie   malade : j’étais incapable de trouver quelles questions poser ! Et d’ailleurs, en réécoutant l’entretien, je n’ai pas pu ne pas voir à quel point mes interventions  pouvaient être maladroites ou juste décalées de la réalité. Mais nous avons été plutôt chanceux car D. n’est pas timide, et possède un discours spontanément  fourni et structuré, ce qui a beaucoup limité notre besoin de relancer habilement l’entretien.Il y a encore beaucoup de choses à écrire au sujet de cet  entretien, tout autant qu’il me reste d’aspects de la vie de D. à découvrir et analyser. Tout ne peut être développé ici (par exemple nous n’aurons pas abordé la question du corps soignant, pourtant importante), et l’histoire de D. n’est d’ailleurs pas plus intéressante qu’une autre. A titre personnel, j’en retiens pour une future pratique médicale, quelques éléments simples de cette expérience : le patient saura toujours mieux que le médecin ce qu’il vit et comment il le vit. Et le  médecin, à qui l’on ne demande pas de deviner ou d’imaginer, devrait toujours essayer de prendre du temps pour mieux comprendre, ou simplement    entendre son patient et imaginer que les préoccupations de ce dernier puissent diverger des siennes. Peut être ainsi la médecine sera-t-elle plus douce pour le patient, et plus épanouissante pour le médecin qui acceptera une certaine forme d’incompréhension en la sachant naturelle et inévitable.Pierrick Thibert, étudiant en 3è année de médecine