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Cher Docteur Z,Étudiante en 3ème année de médecine, je me permets de vous écrire pour partager avec vous un travail qu’il nous a été demandé d’effectuer à la faculté. Certains points qui en ressortent m’interrogent et il me tient à cœur de vous en faire part. Nous avions pour consigne de réaliser un entretien exploratoire avec une personne atteinte d’une maladie chronique. L’objectif était de nous confronter au ressenti du patient face à sa pathologie, de prendre conscience des solutions mises en œuvre, et ainsi appréhender l’expérience de la maladie chronique.Au mois de septembre dernier, j’ai rencontré avec ma camarade Monsieur M qui, comme il me l’a précisé, est un de vos patients. Après l’avoir contacté par téléphone par le biais d’une connaissance, nous sommes allées à sa rencontre dans un bar au bord d’un lac. L’entretien s’est déroulé dans une ambiance calme et sans retenue. Après avoir expliqué à Monsieur M l’objectif de notre exercice, nous avons dans un premier temps préféré le laisser nous raconter son histoire, et partager son expérience spontanément. Nous ne sommes pas tout de suite intervenues, pour le laisser parler au gré de ses émotions et ne pas biaiser ses paroles par des questions qui orienteraient son discours. Nous l’avons écouté attentivement en portant de l’intérêt à chacune de ses paroles, toutes aussi enrichissantes les unes que les autres. Ensuite, nous sommes revenues sur les points que nous souhaitions développer davantage.Monsieur M exerce son métier avec passion. À l’âge de cinquante ans, il a petit à petit ressenti des douleurs de type entorses à la cheville, au poignet et au sein de différentes articulations. Une instabilité, puis, progressivement une boiterie s’est installée, auxquelles s’ajoutaient des douleurs insupportables. Notre patient a consulté un spécialiste, en espérant que celui-ci trouve une étiologie et une solution pour compenser ses déficiences. Suite à de nombreux examens et imageries, il a été diagnostiqué que Monsieur M souffre d’arthrose au sein de ses articulations. Au vu de ses précédentes fractures, il était difficile d’amputer son arthrose à une nouvelle pathologie. Cependant, après de nombreuses consultations chez différents spécialistes, un « parfait » diagnostic n’a jamais été établi. Il a été donné à ses symptômes le nom de « polyarthrite dégénérescente », qui restera pour le reste de sa vie une pathologie chronique rare et incurable, dont on ne connait ni la cause ni l’évolution.Ses articulations ont été sujettes à des infiltrations afin de retarder l’évolution de la maladie. Toutefois, aucune amélioration de la qualité de vie du patient n’a été observée. La dernière infiltration qu’il a reçue, l’a rendu victime d’une maladie nosocomiale : il a été infecté par un staphylocoque doré. Monsieur M est en colère et déçu de la médecine, qui ne lui a finalement apporté qu’une pathologie supplémentaire alors qu’il espérait trouver un apaisement à ses souffrances. Aucune chirurgie articulaire n’a été mise en place. En effet, les médecins ne savaient pas si le bénéfice de cette opération serait supérieur au risque d’exciter les articulations. Personne n’a rien cherché de plus à propos de la pathologie chronique de Monsieur M. Il se réoriente alors auprès de vous, son médecin généraliste, pour une prise en charge symptomatique. Les douleurs sont tellement insupportables que notre patient ne peut plus se passer des patchs de morphine que vous lui prescrivez quotidiennement ; même si les effets secondaires du traitement sont handicapants. Lui-même nous dit « je me sens dans le pâté, mais au moins je n’ai plus mal ».Suite à nos questions, Monsieur M nous explique qu’il se sent diminué et ne peut plus partager avec ses amis les activités qui rythmaient sa vie, comme le ski et la moto. Il se sent malade : « la maladie est tout le temps présente, jour et nuit. C’est épuisant moralement ». Il nous exprime sa souffrance morale : « j’ai peur de l’avenir, je me fais sans arrêt des films dans ma tête, des horreurs apparaissent en permanence ». Il ne connait pas l’évolution de sa maladie, mais ça « tout le monde s’en fout ». Il se dit « abandonné » par l’équipe médicale : « ma maladie est rare alors personne ne cherche ce que j’ai ». C’est ce qui l’atteint le plus. Je suis profondément anéantie par les paroles de ce monsieur. Comment une personne malade peut-elle être autant livrée à elle-même, seule face à sa maladie et la peur qu’elle suscite ? Ne devrions-nous pas accompagner chaque patient tout au long de son parcours ?Cet entretien a suscité en moi beaucoup de remise en question quant au métier que j’apprends. J’aspire à devenir médecin pour soigner des malades en tant qu’êtres biopsychosociaux. Je ne souhaite pas simplement guérir une maladie. Nous ne pouvons certainement rien faire contre la pathologie dégénérescente de Monsieur M mais il y a toujours des douleurs à apaiser et un échange à entretenir. Chaque patient devrait se sentir accompagné par le médecin, dont le rôle est de prendre en charge des êtres uniques et singuliers. Même si un patient ne rentre pas dans une « case », l’accompagnement est au centre de la pratique médicale. Je souligne que chaque dossier de patient devrait être étudié en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) afin de toujours proposer un plan thérapeutique, quel qu’il soit.L’objectif de ma demande est de constituer une équipe médicale appropriée, capable de prendre en charge Monsieur M sans le réduire à sa pathologie où « on ne peut rien faire ». Monsieur M redoute l’avenir. Il faut absolument l’accompagner face à cela, lui montrer qu’il n’est pas seul. On pourrait lui proposer une prise en charge psychologique, et surtout continuer à effectuer des bilans pour suivre l’évolution de sa maladie. Lors de cet entretien, nous nous sommes senties impuissantes face à l’errance diagnostique que subit ce monsieur. J’ai découvert une image de l’exercice médical décevante. Pour rien au monde nous ne pouvons abandonner un patient. Cette rencontre m’a fait réfléchir sur ma pratique future et aux valeurs auxquelles j’aspire en tant que futur médecin : accompagnement, écoute et respect des droits du patient.J’espère, Cher Docteur, que vous comprendrez l’intérêt de ma demande et mettrez en place les moyens nécessaires pour prendre en charge pleinement notre patient.Je vous prie de croire en l’expression de mes salutations distinguées.Cordialement,Alma, étudiante en médecine