{"word_count": 1172, "character_count": 8265}
Au cours du projet PACTEM, nous avons rencontré certaines questions récurrentes,  posées par des étudiants, des médecins, des enseignants...Un groupe composé d'étudiants, de médecins, de philosophes, et de patients s'est attelé à donner des réponses simples à ces questions (Camille Almeras, Baptiste Chetail, Soazic Grard, Bettina Granier, Evelyne Lasserre, Nicolas Lechopier, Alain Moreau)1)Qu'est-ce qu'un patient formateur ? C'est une personne concernée par unemaladie ou une question de santé, souvent issue d'un collectifd’usagers ou d'un groupe de pratique, et qui est en situationd'apporter à des professionnels en formation des « savoirssitués », de partager la vision des choses depuis laperspective des patients.2) Cepatient, de qui est-il représentatif ? Son discours n'est-il passubjectif, un cas particulier ? On pourrait voir les patients comme ayantle rôle d'illustration de connaissances générales, ou detémoignage limité aux aspects subjectifs et particuliers. Mais onpeut faire plusieurs critiques à cette conception. Certains patientsexperts sont officiellement « représentants » au sens dela loi sur la démocratie sanitaire et la représentation desusagers. D'autres patient experts sont très bien informés et sontcapables de présenter des savoirs validés (certaines associationsréalisent des enquêtes, des analyses scientifiques ou participentaux groupes de travail sur les recommandations de bonnes pratiques).Enfin, même sans prétendre à être représentatifs ni objectifs,ils ont pour rôle de mettre en mouvement les étudiants, de venirquestionner leur quête de certitudes. Les patients formateurs aidentles étudiants à développer une réflexion critique sur le statutdes savoirs.  3)Comment s'assure-t-on que les patients ne viennent pas tenir undiscours militant ou idéologique ?De nombreuses associations de patients seconstituent à partir d’une insatisfaction concernant la prise encharge médicale dans un domaine particulier (sida, maladiesgénétiques, dialyse par exemple). Leur discours critique peut doncsembler agressif, subversif, militant au sens péjoratif du terme, etentraîner une réaction corporatiste ou intolérante du corpsmédical à leur égard. Pourtant, c’est la transformation del’insatisfaction ou de la colère en réflexion collective et enpropositions constructives qui fait tout l’intérêt du discoursassociatif : si les patients formateurs « militent », ausens positif du terme, pour une amélioration de la prise en chargedes patients, en collaboration avec les soignants, ils ont bien leurplace dans la formation des étudiants.4)Les patients ne sont pas toujours experts. Que faire si des proposerronés sont tenus ?Tous les intervenants dans uneuniversité, patient ou non, sont susceptibles de dire des chosesinexactes ou imprécises. Les étudiants ont en général assez deressources pour corriger par eux-même, ou se faire leur propreopinion. La confrontation à différents modèles ou discours permetde réfléchir à l'organisation du savoir, à qui l'on faitconfiance ou pas, aux représentations portées par les patients etpar les médecins. Ce qui importe, c'est qu'une inexactitudeponctuelle ne décrédibilise pas toute l'intervention dupatient-formateur. La rencontre patient-étudiant doit donc avoir uncadre, répondre à des objectifs clairs et impliquer un temps dedebriefing pour les étudiants.5)Mais si les patients sont « experts » et « formateurs »,est-ce qu'on a encore besoin de former des médecins ? Les patients n'ont pas la même expertiseque les médecins. Ils ont l'expérience de la vie avec la maladie etpeuvent exprimer leur point de vue sur la maladie, sur les problèmesrencontrés et sur les solutions. Ils peuvent apprendre aux médecinsle dialogue et le partage des décisions, pour trouver un terraind'entente et une compréhension commune. Les médecins sont bienformés pour avoir une expertise sur la maladie et les donnéesactuelles de la science. Donc pas de soucis : les médecins nerisquent pas le chômage s'ils sont bien formé à l'approche centréepatient.6) Lepatient n'est-il là que pour critiquer et faire des retours négatifs? Les patients souhaitent transmettre avanttout aux étudiants des outils pour devenir de meilleurs soignants.S’ils montrent d’éventuels défauts du corps médical ou s’ilsinterrogent la façon dont ils ont été suivis, c’est pour entirer une réflexion collective et constructive sur les améliorationspossibles du soin. De ce fait, leur transmission a pour vocationd'interroger les pratiques à partir de leur expertise de la maladie,du soin et du système de santé. C'est de l'ensemble de cesexpériences, aussi bien négatives que positives, que peuventémerger une réflexion collective afin d'améliorer les prises encharge.7)Mais comment devenir médecin si la formation est donnée par despatients ?Si en médecine, on apprend par nos pairsà diagnostiquer et traiter des maladies, le métier nous rappellebien vite qu'elles sont vécues par des patients et leur entourage.C'est en redonnant sa place aux patient en tant qu'acteur de laformation qu'on prévient le risque de penser et de décider à saplace. Devenir médecin, c'est acquérir des connaissances, destechniques, mais aussi une posture d'écoute, qui peut commencer avecles patients formateurs. 8) Enquoi a-t-on besoin de l'expérience des patients pour apprendre àguérir leurs maladies ?L'enseignement théorique nous apprend àobserver des symptômes, à émettre des hypothèses diagnostiques, àles confirmer ou non et à proposer des prises en chargethérapeutiques adaptées au patient. Malheureusement, il manquel'étude d'une étape fondamentale qui est celle du moment où l'oninteragit avec le patient, où la réflexion ne se fait pas par nousmême mais bel et bien à deux, vers le recueil des élémentsnécessaires à notre démarche de réflexion. C'est entre autres surcette étape primordiale que porte l'expertise des patients, qui estdonc complémentaire de celle de nos enseignants médecins.9)Est-ce vraiment important pour les étudiants, alors que ce n'estmême pas au programme des ECNi ?Les patients formateurs transmettent deséléments en lien avec plusieurs items de l'ECN, (1 « relationmédecin-malade » ; 3 « raisonnement et décision enmédecine » ; 7 « les droits individuels et collectifs dupatient » ; 115 « la personne handicapée : bases del'évaluation fonctionnelle et thérapeutique » ; et aussi n°43 « problèmes posés par les maladies génétiques »,74 « addiction et alcool », etc.). Ils permettent decréer du sens entre savoirs théoriques et pratiques ce qui favoriseet active la mémorisation des connaissances en les rendant plusconcrètes.10)Quelles sont les conditions à remplir pour intervenir en faculté demédecine ? Cela dépend évidemment des objectifs deformation, et des compétences propres développées par lespatients. Des référentiels de compétences sont en construction.Les patients qui forment des futurs professionnels de santé ont uncertain recul, dans une dynamique d’acceptation qui leur permet de« vivre avec » la maladie. Les patients sont capables deraconter, d’écouter, d’accueillir et d’entendre, sont capablesde communiquer et de collaborer avec les professionnels, sontconscients que, sans un travail d’élaboration, les expériencesvécues restent singulières (mais pas pour autant anecdotiques). Cespersonnes ont une volonté de contribuer à la qualité des soins eninvestissant la formation médicale, pour y apporter des élémentscomplémentaires mais indispensables.11)Des patients formateurs en faculté de médecine est-ce de la fiction?On rappelle souvent le mot de Sir WilliamOsler (1913), qui contribua à mettre les malades au centre del'apprentissage médical : « il n'y a pas de meilleurenseignement que celui qui est donné par le patient lui-même ».Depuis plus de 20 ans, en Angleterre, au Canada, en Australie, enItalie, etc. des patients interviennent régulièrement dans lesfacultés de médecine, c'est devenu normal, cela n'étonne plusgrand monde. A Utrecht, aux Pays Bas, une patiente qui avaitdéveloppé une expertise reconnue a même été recrutée par laFaculté pour participer aux enseignements. En France, desinitiatives se développent aussi, depuis peu. Les patientsformateurs en faculté de médecine ne sont pas une fiction. Celadevient, peu à peu, une réalité. Pour télécharger la brochure, cliquez ici