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— Il faut enlever toute cette partie, s’exclame le chirurgien.— Heureusement que l’on a découvert cette nécrose à temps !— Encore un peu et elle ne s’en sortait pas la gamine… Allez on referme.Voici Mlle S. Celle dont parle l’équipe du bloc opératoire. Celle qui dort sur la table d’opération. 18 ans, 1 mètre 56, bonde-châtain, entubée. Mlle S. est en train de perdre une partie de son foie. Les médecins lui ont trouvé une sorte d’infection hépatique : « Il va falloir en enlever un maximum sans trop en prendre non plus. Sans foie, pas de vie. Tu comprends ? Après il faudra vraiment en prendre soin de ce pauvre foie. » avaient-ils déclaré. Elle ne comprenait pas. Pourquoi ? Pourquoi ça lui arrivait à elle ? Comme si tout ça n’avait pas été suffisant ! Mais… Et si tout était lié ? Et plongée dans son coma artificiel, Mlle S. se souvient :— MAMAN !!— Oui ma chérie, j’arrive ! Qu’est-ce qui se passe?— Maman, sanglotait Mlle S., j’ai encore fait pipi au lit. Beaucoup. Je suis trempée ! Quelle petite fille de 10 ans fait encore pipi au lit ? AUCUNE ! finit-elle par crier.Mlle S. n’en pouvait plus. Elle avait vu plein de médecins dont elle ne se souvenait ni de leur nom, ni de leur utilité. Car aucun, les uns après les autres, n’avait pu lui expliquer son problème. Et ce, en l’espace de six mois un an.— Oh ma chérie ! Je sais que c’est difficile. Mais nous avons encore de l’espoir. Nous sommes prêtes à voir tous les médecins du monde s’il le faut, n’est-ce pas ?Et en effet, le lendemain, mère et fille retournaient voir un énième homme en blouse blanche. Il n’avait pas fait plus d’impression que les précédents. Lui non plus ne savait pas trop ce que cela pouvait être. Problème psychologique ou rénal ? Ils savaient tous maintenant que ce n’était pas ça. Et puis il lui avait demandé quelque chose de bizarre. Faire pipi dans un pot ! Un pot ! Quelle rude épreuve. Dur de ne pas s’en mettre sur les doigts… « Dégueu » avait-elle alors dit. Mlle S. était revenue avec le petit récipient contenant la mixture jaune et chaude. Elle avait regardé le docteur, intriguée, mettre un petit bout de papier, tout fin et avec des couleurs, dans le pipi. La bandelette avait changé de couleur. « Comme par magie » s’était-elle même dit.— Madame, nous allons devoir faire d’autres tests. Je pense avoir trouvé le problème de votre fille.Ainsi, elle avait fait une analyse génétique. Elle n’était plus Mlle S. Elle était Mlle S. ET diabétique. Ça l’avait rassurée au début. Ce n’était pas de sa faute si elle faisait encore pipi au lit. « C’était de la faute du diabète en fait! ». Et Mlle S. continua sa vie, avec quelques piqûres en plus et ce nouvel adjectif qui parfois faisait peur aux professeurs. Mais sans plus de ressentis.Oui. C’est ainsi que tout avait commencé. Très vite, cela ne lui avait plus du tout fait plaisir : les piqûres tous les jours dont elle avait peur, les calculs de glucides comme nouvelle thérapie, les restrictions glucidiques qui s’ensuivaient, les anniversaires des copains sans bonbons, les professeurs inquiets pour tout, etc.En se réveillant de son opération, Mlle S. sourit à ces souvenirs :— Cette maladie aurait pourtant dû me rendre plus mature. Et ce, plus vite que les autres. Mais avec mon caractère, c’est tout le contraire qui est arrivé, rit Mlle S. Par provocation envers maman, par envie d’être « normale », par un « ras le bol » des médecins qui ne m’écoutent pas, et surtout, surtout, parce que je ne sens rien… C’est vrai ça ! pensa Mlle S., pourquoi est-ce qu’on me dit malade alors que je ne sens rien. Enfin bon, si comme je le pense, cette crise de foie est liée à ce diabète, j’ai bien failli y passer cette fois-ci. Il va falloir que je me prenne vraiment en main maintenant.Il est vrai que Mlle S. est touchée d’un type très particulier de diabète. C’est un MODY, et non un maudit. Bien que pour elle, cela corresponde tout à fait à sa situation. Un MODY donc, non répertorié encore. Ils sont seulement deux en France à avoir la même mutation génétique. Elle ne comprend pas tout et elle soupçonne les médecins de ne pas tout comprendre non plus. Tout ce qu’elle sait et qu’elle avait mieux compris grâce à quelques amis maintenant dans le monde médical, c’est que son insuline à elle était encore produite, contrairement à la majorité des autres enfants diabétiques. Défectueuse, certes, mais encore produite. Ce qui fait que son corps supporte beaucoup mieux son mode de vie alimentaire « normal ».Car Mlle S. n’avait pas vraiment adapté son modèle alimentaire à sa maladie. Ou plutôt, elle le « réadaptait » chaque fois que sa mère n’était pas là pour la surveiller. Les hypoglycémies très fortes ou les hyperglycémies monstrueuses que montraient ses résultats (au point que les machines étaient saturées), ne lui faisaient rien.— Mon corps le supporte, ça doit lui faire un peu mal bien sûr, mais moi je ne sens rien, réfléchissait Mlle S. Allez dire à quelqu’un qui ne sent rien qu’il doit se soigner et manger différemment parce qu’il est « malade ». Je ne suis pas malade ! C’est mon corps qui est malade, pas moi, conclut-elle sur son lit de réanimation pédiatrique. Pourquoi les médecins ne comprennent-ils pas cela. Ils sont pourtant censés savoir plein de choses, non ?Ils avaient été nombreux ceux qui avaient essayé de lui faire prendre conscience de sa situation. Beaucoup de médecins. Beaucoup de psychologues pédiatriques. Elle détestait les psychologues. Encore maintenant elle devait faire un effort surhumain pour au moins les regarder dans les yeux et leur dire « oui », « non ». En fait, il y avait un seul médecin qu’elle avait apprécié dans l’hôpital. Cette dame qui était encore interne de médecine interne la première fois qu’elle l’avait vue et l’avait ensuite suivie tout au long des huit années en service de pédiatrie. Maintenant elle était considérée comme une adulte. Ce n’était d’ailleurs pas le même monde. Une porte de différence et tout avait changé.Il y avait aussi eu ce monsieur. Un docteur spécialiste des diabètes rares. Elle avait appréhendé leur rencontre. Ça avait été le meilleur entretien de sa vie : « dans la vie il y a des équations que tu peux résoudre et d’autres que tu ne peux pas résoudre, lui avait-il dit. Ta maladie est une équation que l’on ne peut pas résoudre. Mais on peut essayer et on va trouver des solutions pour la rendre moins compliquée à vivre et plus compréhensible pour toi ». Elle avait alors compris que s’acharner contre son diabète ne servirait à rien. Elle se sentait plus légère après ça.— Oui mais je suis là… Avec la moitié restante de mon foie. Je l’ai écouté. Mais je l’ai oublié. Dorénavant il faut vraiment que je travaille sur moi-même pour ne plus oublier ce qu’il m’avait dit. Je t’ai maltraité mon pauvre foie, mon pauvre corps, disait-elle en elle-même, et tu m’as soutenue malgré tout et tout ce temps. Tu es malade. Je suis malade. Il faut maintenant que j’ouvre les yeux et que je prenne soin de nous deux.Alexia Gleich, étudiante en médecine