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Il y a deux mois, un embrouillamini de vaisseaux qui préparaient leur coup depuis plus de cinquante ans se sont rompus dans le cerveau de la personne avec qui je vis. La rupture de cette "MAV", comme disent les neurologues (malformation artério-veineuse cérébrale), a fait de moi, quoi ? qui ? justement, je ne sais pas nommer ce rôle, ce statut, ce métier peut-être, qui est devenu le mien et qui n’a ni nom ni place dans le discours social, me semble-t-il.Il existe une longue et abondante tradition éditoriale de l'essai sur le malade, sur la maladie, sur l'expérience de la maladie, presque toujours à partir du point de vue du malade, mais où l’on ne dit rien de ce que la maladie, surtout quand elle est grave et potentiellement mortelle, fait à l'entourage du malade, et en particulier à la personne qui fait couple avec lui ou elle. Rien sur ce que ce que la personne aimée-aimante qui est avec le malade peut faire pour le malade, surtout quand il est pris dans le sommeil du coma, et rien non plus sur ce qu’elle peut faire de la maladie, ou avec la maladie, quel que soit le résultat de ce faire. Rien sur ce qu’elle est et ce qu’elle devient, sur ce que sa relation au malade modifie dans sa propre vie.Marie Ménoret, qui sait ce que maladie veut dire, au double titre de malade et de sociologue de la santé, m’a confirmé que sur ce sujet, il n'y avait guère de discours ou de travaux. Et c'est elle en partie, intéressée par le récit que je lui livrais de ce que je faisais et étais pour le malade quand il dormait, et que je continue de faire et d’être pour lui maintenant qu'il est éveillé mais encore un peu à côté de sa conscience, m’a donné envie d'écrire sur ce difficile bout de vie, dans lequel le nom des choses et la forme des discours tient une place si grande. Elle a accepté de réagir à mes petits textes et nous publierons donc simultanément sur chacun de nos carnets, ma Pensée du discours et son Damoclès for ever, ces dyptiques qui n’analysent ni ne théorisent rien, mais, simplement, disent l’expérience, associent les impressions et s’interrogent sur les marges non dites et parfois insues de la maladie. Cette écriture s’est naturellement formulée sous cette expression Être avec le malade, et ce sera donc le titre de cette aventure à quatre mains.Marie-Anne PaveauQu’est ce que tu veux que je te dise, il y a des choses qui ne se disent pas : c’est comme ça en médecine. Ne crois pas que tu vas pouvoir user de ton vocabulaire profane comme si de rien n’était : tu as changé de monde, tu as changé de lexique et presque de grammaire quand il te faut jongler avec conditionnel et futur en consultation médicale. Tu as déjà appris à utiliser un vocabulaire qui t’était étranger, tu as appris à faire la distinction entre œdème et hématome par exemple mais tu as également appris que les professionnels eux-mêmes ne parlaient pas toujours d’une même langue. En 8 semaines tu as appris tout cela et bien d’autres choses que tu ne sais pas encore que tu sais. On en reparlera sûrement.Toi et moi, avec des lorgnettes différentes, nous regardons ce qui se dit dans la vie, de la vie. C’est vrai que lorsque tu m’as proposé cet échange, ça m’a intéressé de confronter nos points de vue et nos expériences. Nombre de tes remarques me mettaient à une place que je ne savais plus occuper : celle de quelqu’un somme toute un peu familiarisé avec le monde de la maladie, de l’hôpital, des travailleurs du soin et last but not least des malades. Même tes remarques qui concernaient l’ignorance crasse que l’on a de toi dans ce monde-là m’attribuaient à moi une place : celle de quelqu’un qui sait un peu ce qui se passe dans ces espaces où l’urgence suspend beaucoup de nos pensées ordinaires.Pas de mot pour te dire. Eh oui. C’est dans les crises que l’on va te nommer et qu’une littérature te sera consacrée. Et tu t’appelleras « les proches du patient » ou bien encore « les aidants ». Je te mets au pluriel car dans la littérature dont je parle, on parle de toi comme d’un problème de santé publique, comme d’un groupe social nécessitant sinon du soutien, à tout le moins de l’attention à titre préventif car il ne faudrait pas que tu craques. Ce n’est pas parce que tu n’existes pas que l’institution n’a pas sacrément besoin de toi. On parle de toi dans la maladie d’Alzheimer par exemple où les proches du malade sont si importants en termes de soins et craquent de plus en plus. Je ne sais pas comment, sur un mode plus privé, plus individuel, les psys parlent de toi car cette littérature m’est moins familière. Existes-tu pour eux ?Marie MénoretPublication sur Damocles for ever : https://damocles.hypotheses.org/195Crédit : Kyle Taylor, "Hospital Room", 2008, compte de l'auteur sur Flickr, CC BY 2.0