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J’ai d’abord pensé à un dialogue pour traduire l’expérience vécue de manière dynamique et en essayant de me mettre à la place de Mme J. (atteinte de la maladie de Ménière). Mais même après plus d’une heure d’entretien, je ne pense pas pouvoir parler pour elle. C’est pour cela que ce qui suit est un monologue intérieur, des pensées qui auraient très bien pu me venir juste après l’entretien, où je travaille à comprendre Mme J. et ce qu’elle m’a appris.Bien. L’entretien vient de se clore et nous avons maintenant 40 ans de vie, qu’il faudra résumer en 7 minutes. Énormément d’informations ont été transmises, une véritable tranche de vie nous a été offerte, et il va falloir la présenter à d’autres de la manière la plus fidèle possible. Il va être difficile de sélectionner quoi présenter à l’oral, car il faudra réussir à mettre le doigt sur l’essence de l’entretien, retranscrire fidèlement ce dont elle nous a fait part sans fausse interprétation : ce ne sera pas une mince affaire. En effet, ressentir de l’empathie pour une personne qui raconte son histoire n’est pas la même chose que d’en tirer des enseignements et de les communiquer à d’autres.En parlant d’empathie, il faudra que nous fassions attention à ne pas mélanger sentiments et raison. Car Mme J., je la connais personnellement et l’apprécie beaucoup. Ça a été simple de l’interroger, elle nous en avait déjà parlé à demi-mot au détour de conversation, sans connaître le fin mot de l’histoire j’avais perçu depuis quelques temps déjà qu’elle et son mari composent avec la maladie. Mais il est vrai qu’avant cet entretien que nous venons de terminer, je ne soupçonnais pas l’étendue de l’influence qu’avait eue la maladie sur sa vie. Avait eue ? Ou a encore, ça se discute… Mais je m’égare, je pensais à la juste distance à adopter. Il n’est certes pas aisé de faire la part des choses. Cependant, je pense que dans ce cas précis notre proximité sera bénéfique : ça a été bien plus intime et à cœur ouvert que je ne m’y attendais, j’ai beaucoup appris de ce que l’on peut ressentir lorsque l’on est malade d’une maladie inconnue pendant 20 ans de sa vie puis que l’on continue sa vie avec une maladie qui a un nom.Je ne peux m’empêcher de comparer l’expérience de cette femme à d’autres que j’ai pu avoir à l’hôpital. J’ai noté une tendance certaine à dire de toute personne n’ayant pas un mal somatique que « c’est de la psy », et Mme J. en est un exemple parfait : une jeune femme, ayant eu une enfance privée d’une figure maternelle et plus généralement d’une famille, mère d’un enfant en bas âge, et ayant repris ses études depuis peu. Alors quand elle a consulté des médecins, ça ne m’étonne qu’à moitié qu’ils l’aient catégorisée comme « cas psychiatrique ». Cela signifie-t-il que certaines personnes, n’ayant pas eu la chance de rencontrer le bon médecin comme elle, sont actuellement en train de prendre des médicaments psychotropes en hôpital psychiatrique alors qu’il existe une raison somatique qui peut être soignée ? Et donc que des personnes ne sont pas du tout prises en charge comme il le faudrait alors qu’elles pourraient être guéries ? Certainement… Mais alors est-ce la faute du médecin qui n’a pas suffisamment cherché ? Ou n’y est-il pour rien car on ne connaît pas encore tout, et que la médecine réfléchit en termes de probabilités et a donc envisagé en premier lieu ce qui semblait le plus évident ? Cela mériterait une réflexion plus poussée et je ne peux y apporter de réponse tout de suite…Mais quand même, le regard des médecins et de ses collègues est allé jusqu’à la faire douter d’elle-même, à lui faire se demander si elle n’était pas folle comme plusieurs le pensaient. Comme quoi l’importance de l’opinion d’autrui ne peut être négligée. En effet son mari n’a pas douté de ce qu’elle ressentait, et j’ai l’impression que ça a été une grande force pour elle. Tiens, ça pourrait être pas mal d’en parler à l’oral de ça !Tout de même, quelle femme forte, elle m’a impressionnée. C’est le genre de personne qui donne l’impression que rien ne peut les détruire, qu’elles franchiront toujours les obstacles pour vivre heureuses, et ça, c’est une belle leçon de vie. Elle avait tout pour la pousser à baisser les bras, et pourtant (comment a-t-elle dit cela ? Ah oui) elle ne veut pas se complaire dans la maladie car sinon la vie n’a plus de sens, elle a su prendre sa maladie à bras le corps, l’apprivoiser jusqu’au point de ne plus se considérer comme une malade. Car même si par moment sa maladie la rattrape, elle la voit plus comme une petite maladie passagère qu’une réminiscence d’une maladie chronique. Il faudra que je me souvienne de l’histoire de cette femme. En effet, à voir la misère humaine on peut vite perdre de vue l’objectif de la médecine qui est le bien-être de la personne malade. Or, ne serait-ce que pour toutes les Mme J., cela vaut le coup d’être attentif à la personne qui peut être cachée par la maladie.Et puis autre point qui m'a paru intéressant : Mme J. nous a expliqué qu’elle avait su adapter son traitement en le prenant quand elle sentait venir les crises, permettant ainsi de les prévenir et les diminuer. Peut-on ainsi dire qu’elle n’est plus observante ? Je ne pense pas que le terme de « non observante » convienne pour elle, car elle prend ses médicaments, certes pas comme ils ont été prescrits initialement, mais comme ce qui est le mieux pour elle. Elle en a parlé à son médecin qui a validé la manière de les prendre de Mme J., puisque ça diminue encore plus les symptômes de sa maladie.Bon, il est temps de commencer à noter sur papier toutes mes réflexions pour en discuter avec le reste du groupe.Gisèle Héoime, étudiante en médecine