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C’est la fin de septembre, aujourd’hui nous avons rendez-vous avec Tom. Nous, c’est Valentin et moi. Et Tom c’est qui ? Eh bien c’est avant tout un ami pour moi, mais c’est aussi un hémophile. Un hémo-quoi ? Un hémophile, c’est l’adjectif utilisé pour définir une personne atteinte d’hémophilie, une maladie chronique. Si vous demandez à Tom, il saura tout vous expliquer, même s’il n’a jamais fait d’études de biologie ou de médecine. Il vous expliquera que c’est un souci de coagulation, qu’il n’a pas assez de facteur VIII dans le sang ce qui engendre des saignements. Si vous avez de la chance, il vous montrera sa carte d’hémophile qu’il a toujours dans son portefeuille, autrement dit toujours sur lui. Sur cette carte vous pourrez lire qu’il est hémophile mineur à tendance modérée avec 11% de facteur VIII. Ce que ça veut dire pour lui dans la vie de tous les jours, c’est que contrairement à un hémophile mineur, il peut être sujet à des saignements spontanés, surtout au niveau des articulations. Mais que contrairement à un hémophile majeur, il n’a pas besoin de prendre un traitement tous les jours, seulement lorsqu’il a un hématome.Alors que nous nous installons à un café, il se met à pleuvoir dehors et nous discutons de tout et de rien. Je connais très bien Tom, je redoute un peu cet exercice… Sa maladie est quelque chose de très personnel car Tom est quelqu’un de très joyeux qui n’aime absolument pas être vu comme quelqu’un de malade. Je me demande si ça ne le gênera pas de discuter du ressenti de sa maladie avec moi. Heureusement Valentin lance la première question. Vais-je avoir l’impression de parler avec une personne malade ou avec un ami ? L’interview avance et je me rends compte que la plupart de ses réponses ne me sont pas étrangères, alors que je pensais peu parler de sa maladie avec Tom. Je réalise que si pour moi Tom n’est pas quelqu’un de malade, c’est parce qu’il a une vision très optimiste de celle-ci. Lorsque l’on parle de « malades chroniques », on s’attend à rencontrer des personnes fatiguées, marquées par leur maladie… Si vous rencontriez Tom dans la rue, à un restaurant ou dans une soirée, vous ne devineriez jamais que s’il prend un léger choc dans la cheville, elle doublera de volume et il sera obligé de ne pas marcher pendant au moins deux semaines. Vous me demanderez pourquoi ; la raison est simple : Tom ne veut pas s’arrêter de vivre à cause de sa maladie. C’est un message auquel il tient énormément et qu’il répétera plusieurs fois lors de l’entretien. Nous pensions interviewer un malade chronique, nous avons rapidement réalisé que nous étions en fait face à un vivant chronique : un jeune, comme Valentin, comme moi, qui a accepté sa maladie, qui est soutenu par sa famille et ses amis qui l’aident à porter ce poids, comme il aime le dire, et que la maladie a rendu plus fort. Il est malade, et pourtant son optimisme, son amour de la vie en ferait pâlir plus d’un. J’ai beau connaître Tom depuis toujours, je n’avais jamais réalisé que la maladie avait eu autant d’impact sur sa personnalité.Si Tom est un vivant chronique, c’est aussi un patient expert de sa maladie. Comme je vous l’ai dit plus tôt, il n’a jamais étudié les mécanismes de la coagulation et pourtant il saurait vous expliquer sa maladie sans aucun souci. À travers cet entretien, je découvre avec étonnement qu’il en connaît tout un rayon sur l’hémophilie. Il nous confie même en connaître parfois plus que certains généralistes : comme celui qui lui avait prescrit de l’aspirine, à action antiagrégant plaquettaire, contre-indiquée chez les hémophiles. Il nous explique qu’avec une maladie rare comme celle-ci, il est important d’être soi-même expert car peu de professionnels de santé en connaissent vraiment tous les aspects. Et il est heureux de constater que la plupart du temps, les médecins lui demandent son avis et son expertise. En effet, il lui est arrivé à plusieurs reprises d’expliquer aux infirmières, qui venaient à son domicile lui faire des injections, comment administrer son traitement afin de ne pas gâcher ce petit bijou à 2000€. Expert de sa maladie et de ses traitements, mais aussi expert de son corps, il nous a confié connaître son corps par cœur. Il sait exactement quand il faut qu’il se repose au risque sinon de développer un hématome. Même s’il n’y a pas de prévention pour les hémophiles mineurs, il a développé ses propres méthodes pour prévenir les saignements : l’arnica, la vasoconstriction, mais aussi le sport ainsi que les délais dont il a besoin pour bien soigner un hématome. Je suis impressionnée par tout ce savoir qu’il a construit seul, au fil de son expérience avec la maladie. Si Tom m’a appris une chose à travers cet entretien, c’est bien celle-ci. Les malades chroniques vivent avec leur maladie chaque jour, ils en ressentent les conséquences sur leur corps et en connaissent tous les aspects, qu’ils soient visibles ou non. C’est pourquoi il est important de les écouter car la médecine ne peut pas tout mesurer. De plus, en tant que professionnels de santé, nous ne pouvons pas connaître parfaitement toutes les maladies, particulièrement lorsqu’elles sont rares, et l’expertise des patients ne peut que nous être bénéfique.Enfin, une dernière surprise a été le point d’honneur que met Tom à faire les choses comme tout le monde : à ne pas être privilégié, mais aussi à ne pas se restreindre. Il nous explique que c’est quelque chose de plus facile à faire grâce au soutien de sa famille, de ses amis mais aussi des professionnels de santé. En effet, il sait qu’à tout moment il peut contacter le service spécialisé de l’hémophilie à HEH. Lorsqu’il est hospitalisé, plusieurs infirmières sont là pour lui et le connaissent par son prénom. Il voit régulièrement son médecin spécialisé dont il est proche et qui soutient son mode de vie. Ses parents ne l’empêchent jamais de faire quelque chose si lui-même pense qu’il en est capable. On a confiance en lui, en son expertise et il est entouré lorsqu’il a des hématomes, le fardeau n’en est que moins lourd à porter. C’est peut-être ce qui lui permet d’être aussi optimiste et raisonnable. Je pense que c’est une bonne leçon en tant que futur médecin : il est important d’encadrer les malades chroniques, de les connaître, de les comprendre et de ne pas leur imposer les règles inscrites dans les recommandations sans faire attention à eux et à leurs attentes.Cela fait une heure que nous discutons avec Tom, la pluie tombe toujours et nos cafés sont terminés depuis bien longtemps. Nous avons tous le sourire, la joie de vivre de Tom est contagieuse, son optimisme aussi. Les craintes que j’avais avant le début de l’interview sont bien loin et j’ai l’impression de mieux le connaître. Nous nous dirigeons vers le métro, les pierres de la rue sont glissantes, on rigole parce qu’il a un peu glissé et a fait une blague sur le fait que ce serait bête de se refaire mal alors que sa cheville vient seulement de se soigner. Alors que nous sommes tous partis chacun de son côté, certaines de ses phrases me reviennent : « tu vas pas t’arrêter de vivre à cause de ça », « je préfère vivre 8 mois à fond et 4 mois de galère que passer mon temps à faire attention et à me restreindre pendant douze mois », « psychologiquement ma maladie m’a rendu plus fort ». Ce n’était définitivement pas l’interview d’un malade chronique, mais bien celle d’un vivant chronique qui a appris à cohabiter avec sa maladie sans jamais lui laisser le dessus !Mathilde V., étudiante en médecine