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Choisir quelqu’un pour recueillir son témoignage n’est pas à prendre à la légère, comme j’ai pu m’en rendre compte. Il s’est avéré que plusieurs personnes de mon entourage correspondaient aux critères de sélection, et acceptaient volontiers de m’aider ; mais alors que j’allais me décider pour l’une d’entre elles, j’ai soudain réalisé : est-ce qu’elles me parleraient aussi librement qu’à une inconnue qu’ils ne reverraient plus ? Si l’un de nous deux se sent gêné, mon interlocuteur ne risque-t-il pas d’altérer ses propos, voire de taire certains aspects de son vécu pour ne pas être jugé ? L’objectif étant de recueillir cette expérience de vie avec le plus de détails possibles, je me suis dit que n’entendre qu’une partie de la vérité ne rimait à rien.En faisant jouer le bouche à oreille, ma coéquipière et moi avons finalement pu trouver une femme que nous ne connaissions pas de prime abord : je l’appellerai ici Sandrine.Sandrine nous a invitées chez elle pour discuter de sa maladie chronique ; elle avait sorti tout un dossier dessus, et dès qu’elle a commencé à parler, il nous est apparu évident qu’elle avait soigneusement préparé son entretien. Je n’ai pu analyser tout cela qu’après coup, mais sur le moment, cela m’a instinctivement fait comprendre que Sandrine avait déjà un certain recul par rapport à sa maladie, et qu’elle avait une véritable volonté de partager son expérience. D’abord surprise par ce qui ressemblait fort à de l’enthousiasme, j’ai réalisé que je m’étais inconsciemment imaginé quelqu’un de maussade, de fatigué, et que cette représentation était complètement réductrice, centrée sur la maladie et éclipsant tout le reste.Mais revenons à Sandrine. Elle nous a expliqué être atteinte de polyarthrite rhumatoïde (PR), une maladie ankylosante qui, le plus souvent, grippe en premier lieu les articulations des extrémités des membres. En ce qui la concerne, sa PR a été déclenchée il y a 8 ans par un fort choc émotionnel provoqué par la mort d’une amie proche et a touché surtout ses mains, dont elle a vite perdu la mobilité. C’est donc devenu un handicap qui a eu de sévères répercussions sur sa vie quotidienne, professionnelle et familiale.Sandrine nous a tout de suite expliqué sa position vis-à-vis de la PR, qui était très claire : il était hors de question, pour elle, de laisser la maladie l’emporter – selon ses propres mots : « Il est hors de question que la maladie prenne le dessus sur moi et m’empêche de vivre. » En fait, elle a même nié à la maladie son droit d’exister. Elle lui a tout simplement déclaré la guerre – son vocabulaire est très manichéen : c’est toujours une histoire de gagner ou de perdre, comme on le verra par la suite.Sa vie familiale a pâti de sa maladie. Mariée et mère d’un garçon d’une dizaine d’années, Sandrine a dû lutter contre une douleur insupportable dans ses mains, son pied et son genou ; le moindre frottement de draps l’empêchait même de dormir. Mais elle ne voulait pas le montrer aux autres, car selon elle, « l’environnement ne doit pas souffrir aussi à cause de ça ». Elle a notamment montré son intention de protéger son fils, pour qu’il ne voie pas sa maman diminuée, en souffrance, ou en train de se dégrader. Au départ, il l’aidait à faire ses piqûres qu’elle trouvait très douloureuses, mais elle a vite commencé à les faire elle-même quand il n’était pas à la maison, parce qu’elle n’aimait pas du tout le confronter à sa maladie. En ce qui concerne son mari, aucune aide n’est venue de lui. Elle nous a raconté qu’il n’aimait pas qu’on montre de la faiblesse, et comme la douleur de Sandrine ne se manifestait pas de manière visible, il pensait que c’était du cinéma, qu’elle exagérait ses symptômes. Rien que d’entendre cela était déprimant, alors j’ai du mal à imaginer ce qu’elle a ressenti elle, alors qu’elle était au plus mal. Mais Sandrine a réussi à prendre le meilleur de cette critique, de manière à se motiver : elle s’est mise au défi de ne pas dépendre de lui et de se débrouiller seule. Rabaissée par son mari et ne montrant rien à son fils, je n’ai pas pu m’empêcher de penser à la solitude qu’elle devait éprouver. On part souvent du principe que la famille du malade le soutient dans sa lutte, mais malheureusement, ce n’est pas toujours vrai.Sur le plan de la vie quotidienne, Sandrine s’est heurtée à de nombreuses difficultés. Les gestes les plus simples, comme dévisser des bouchons de bouteille ou tourner une poignée de porte, se transformaient en épreuve à surmonter. Elle a refusé de s’en remettre à l’ergothérapie, car selon elle, utiliser des outils adaptés à son handicap revenait à accepter la maladie sur le long terme, et cela, c’était inenvisageable. Elle préférait compter sur sa propre ingéniosité pour se tirer de situations délicates ; elle n’a jamais demandé de l’aide quand elle pouvait le faire elle-même. Cette volonté d’autonomie est très marquée dans son discours, on sent – et elle l’admet – que c’est une histoire de fierté. Après avoir entendu le point de vue de son mari, ce n’est plus quelque chose qui nous étonne.Professionnellement parlant, Sandrine a tenu bon. Elle travaille comme formatrice, ce qui nécessite de faire face à de nombreuses personnes dans la journée ; c’était pour elle un moyen de maintenir une façade, de se comporter comme quelqu’un de normal et de ne pas écouter les plaintes de son corps. Il est difficile de savoir, dans son discours, si cela a été une corvée pour elle ou un moyen de tenir le coup psychologiquement ; probablement les deux. Elle dit que c’était très difficile pour elle mais qu’elle pensait avoir pris la bonne décision. La preuve absolue de sa volonté ? Elle n’a pris que 3 jours d’arrêt de travail, quand la douleur était vraiment trop forte et l’empêchait de dormir. Ici aussi, dans sa logique, s’arrêter trop longtemps revient à laisser gagner la maladie.En ce qui concerne le personnel soignant, Sandrine a eu un bon contact avec eux. A une seule reprise, lors d’une consultation de synthèse, un docteur a été froid et distant avec elle tout en expédiant l’entrevue en quelques minutes ; mais elle a eu le cran de le recadrer en refusant catégoriquement de partir tant qu’il ne lui avait pas mieux expliqué la situation. Elle avait besoin de réponses à ses questions, et surtout de savoir si elle risquait de transmettre sa maladie à son fils. En clair, il y a eu une belle opposition entre les attentes du médecin et du patient. Néanmoins, cela n’a pas eu de conséquences, et tous les autres soignants qui l’ont accompagnée ont été corrects. Elle va même jusqu’à en qualifier certains d’ « amis professionnels », vantant leur écoute et leur franchise, qualités primordiales selon elle, mais aussi leur respect de ses décisions (notamment concernant ses arrêts de travail, décision que certains pourraient trouver déraisonnable).Aujourd’hui, Sandrine se considère en rémission depuis un an et demi. Son traitement a été allégé, et elle accepte cette contrainte pour minimiser les risques de récidive. En effet, elle est consciente de vivre avec une épée de Damoclès, elle sait qu’elle ne guérira jamais vraiment. Cela l’angoisse quand elle y pense, car elle pressent qu’en cas de récidive, elle n’aura plus la force de la combattre aussi virulemment. Toutefois elle nous dit être heureuse, car elle a lutté sans jamais baisser les bras, sans jamais se laisser faire, ni se laisser dominer par la douleur ; elle dit revivre et se réjouit que son corps lui réappartienne. Elle nous dit avoir repris une activité normale ; je suppose que c’est là le meilleur signe de guérison, même temporaire.Sandrine affirme également que cette expérience l’a changée. Aujourd’hui, elle sait s’écouter et demander de l’aide ; quand son émotivité a récemment menacé de la submerger de nouveau, elle a tout de suite appelé son médecin. Elle dit aussi que cela lui a permis d’ouvrir les yeux sur son entourage, qui peut être bénéfique tout comme il peut être un frein (à l’instar de son mari qui la dévalorisait).En analysant après coup notre entretien, j’ai réalisé à quel point elle avait bien construit cet échange. Un détail a fini par me frapper : elle n’avait pas cherché à se plaindre ou à critiquer le système médical ; son discours était efficace, structuré, objectif, et allait droit au but. Cette volonté de témoigner pour nous instruire la faisait fortement ressembler aux patients formateurs vus en amphithéâtre.Le sentiment qui nous restait après cet entretien était l’optimisme, ce qui est assez surprenant dans un tel contexte. Mais comment ne pas l’être quand la personne conclut par un hargneux « J’ai gagné » ? Sandrine ne parlait que peu des périodes sombres, elle avait tendance à tout positiver ; elle nous a assuré que c’était en refoulant aussi durement la maladie qu’elle pouvait garder un esprit positif. Cette mentalité a l’air d’être redoutablement efficace, pour peu que l’on ait une aussi grande volonté qu’elle. Mais à mon avis, si Sandrine n’avait pas « gagné », elle aurait encaissé la chronicité de sa maladie beaucoup plus mal qu’une personne plus pragmatique.En somme, en refusant de se préparer au pire, elle me donne l’impression d’avoir fait un pari risqué.Valentine D., étudiante en 3è année de médecine.