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On reproduit ici une tribune parue dans LE MONDE | 12.09.2016 à 16h51 • Mis à jour le 16.09.2016 à 10h19 |&#160;« Les patients enseignants, une révolution dans la formation des médecins »Les patients ont fait du chemin depuis un temps pas si ancien où leurs symptômes étaient exhibés dans les amphithéâtres des universités par de savants professeurs devant des étudiants au mieux indifférents à leur ressenti, au pire hilares. Aujourd’hui, si les patients reprennent le chemin des facultés, ce n’est plus pour faire voir leurs symptômes mais pour y être enseignants.Apprendre des patients n’est pas nouveau, puisque c’est en cheminant à leur côté que les médecins acquièrent leur expérience , mais les savoirs délivrés par des patients enseignants sont d’un autre ordre.Vivre avec la maladie, une source de connaissancesPour comprendre ce changement significatif et l’intérêt des médecins pour les savoirs des patients, il faut se tourner vers l’Union européenne et en particulier vers les pays anglo-saxons. L’Union européenne incite ses Etats-membres, dans la lignée de recommandations de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), à augmenter le pouvoir d’action des patients et à mener des actions de santé centrées sur leur expérience.Différentes orientations programmatiques visent ainsi à accroître la participation des patients aux mesures qui les concernent. Ces incitations reposent sur le postulat que la vie avec la maladie et l’expérience du système de soins sont des sources de connaissances à explorer pour améliorer la qualité des soins et, in fine, l’efficience du système de santé. L’analyse de leurs expériences (dont celle des besoins ressentis) est donc de plus en plus utilisée afin de définir les nouvelles orientations sanitaires.L’Agence européenne des médicaments, par exemple, intègre des patients dans toutes ses commissions, tout au long du processus de développement des médicaments, des pré-soumissions jusqu’aux études de pharmacovigilance. Dans la même lignée, les scientifiques sont progressivement incités à collaborer avec les patients pour que les recherches menées soient plus en adéquation avec les attentes des malades. Ainsi, au Royaume-Uni, 60% des recherches publiques en santé impliquent des patients dans leur conception et dans les étapes de leur mise en œuvre.Un objectif de collaborationPendant des décennies d’activisme, les associations de patients ont combattu le corporatisme médical et une science ethnocentrée à coup d’opérations médiatiques, de contre-expertises et de programmes de recherches autonomes.Désormais, la tendance est à la collaboration entre associations et professionnels de la santé. Cette collaboration n’est pas un vain mot, et ses modalités sont parfois assez poussées. A l’appui de cette affirmation, on peut citer le programme britannique « Expert by Experience », qui concerne la qualité des soins. Un groupe de patients a identifié les critères de qualité des soins qui leur semblaient indispensables, démontré la pertinence de ces derniers, et apporté la preuve de leur professionnalisme.Aujourd’hui, la Care Quality Commission, l’institution publique chargée des inspections dans les établissements de soins, fait réaliser ses inspections conjointement par ses équipes et des patients inspecteurs. Quelque cinq cents patients inspecteurs sont ainsi formés à l’évaluation selon les critères « patients » et rémunérés pour leur travail.En France, depuis quelques années, les agences régionales de santé (ARS) reconnaissent la contribution des patients à tous les niveaux du système de santé. Dans le domaine de l’éducation thérapeutique, pratique reconnue par l’OMS et indissociable des soins donnés aux malades chroniques, leur intervention comme éducateurs de leurs pairs au côté des soignants est un critère d’autorisation des programmes proposés par les équipes de soins. D’anciens usagers de la psychiatrie sont recrutés dans les services psychiatriques pour améliorer la prise en charge des malades.Ces formes d’entraide puisent leur légitimité dans les mouvements référant à la pair-aidance, qui renvoie au processus d’identification entre pairs et à la valorisation des savoirs issus de l’expérience. Et elles participent rétroactivement à donner du sens à l’expérience vécue, en dépit des souffrances traversées. Car l’altruisme des patients, comme celui de nombreuses victimes de la vie en général, est impressionnant.Les patients se soucient de leur communauté et font en sorte de contribuer à alléger son quotidien, comme ils se soucient également, dans une pulsion d’inspiration jonassienne des générations à venir. Ces pratiques ne sont pas nouvelles, mais ce qui l’est, c’est leur incorporation dans le milieu soignant.Briser l’entre-soi des facultés de médecineAvec l’institutionnalisation de patients enseignants dans la formation initiale des médecins, une étape supplémentaire est franchie dans la reconnaissance des savoirs expérientiels des patients, puisqu’ils sont désormais intégrés dans un lieu jusque-là particulièrement fermé. Cette évolution est à mettre en lien avec les recommandations de l’OMS, qui évoque la responsabilité sociale des facultés de médecine et les incite à inscrire les objectifs des formations dont elles ont la charge en cohérence avec les besoins et demandes de la communauté dans laquelle elles s’inscrivent.Néanmoins, intégrer des patients comme enseignants est révolutionnaire. En effet, les facultés de médecine sont le lieu par excellence de l’entre-soi, le lieu où, outre les connaissances médicales, s’acquiert également la culture professionnelle médicale. Et y intégrer des savoirs non validés, des points de vue non maîtrisés par l’establishment médical, ne va pas de soi. Malgré cela, cette innovation pédagogique est une réalité depuis plus de vingt ans en Grande-Bretagne, où l’on compte actuellement quatre cents patients enseignants en activité.Au pays de Claude Bernard, autrement dit dans le berceau de la médecine expérimentale et donc des corps objets, il est encore tôt pour parler d’une institutionnalisation massive des patients enseignants, et les formats d’enseignement diffèrent d’une université à l’autre. Les initiatives les plus répandues convoquent l’expertise des patients sur des maladies précises comme la polyarthrite rhumatoïde ou la bronchopneumopathie chronique obstructive, d’autres la réservent à des problématiques bien plus transversales, la plus fréquente étant celle de la relation de soins. Mais ces expérimentations restent encore limitées.Faire grandir l’empathie des soignantsUn vrai cap vient d’être franchi au sein de la filière de formation des internes de médecine générale de la faculté de médecine de Bobigny, où, depuis un an, une quinzaine de patients experts délivrent 260 heures d’enseignement par an, soit presque autant que les enseignants médecins avec lesquels ils enseignent en binôme.Ils n’interviennent pas pour témoigner ou pour dénoncer quoi que ce soit : ils délivrent des enseignements qui s’adossent à des contenus qu’ils ont préalablement élaborés collectivement. A l’appui de leur rôle d’enseignant, ils ont un statut d’enseignants vacataires et sont rémunérés comme les enseignants classiques.Ce statut d’enseignant participe de la volonté de marquer les esprits comme de corriger une situation médecin/malade de nature dissymétrique telle qu’elle est véhiculée par la formation médicale. Par souci de cohérence, certains d’entre eux ont été intégrés comme membres à part entière à la commission d’enseignement du département universitaire de médecine générale, ce qui leur donne la possibilité d’influer sur l’ensemble des décisions pédagogiques.Si les patients s’engagent dans la formation médicale, c’est qu’ils ont le sentiment que les études médicales étaient trop lacunaires dans le champ de ce qui s’appelait autrefois les humanités. Aussi éprouvent-ils le besoin de contribuer à faire grandir l’empathie des soignants. Les néopatients, c’est-à-dire les patients de l’ère où le savoir est à portée de clic, et où, en France, ils sont 70 % à consulter Internet pour leur santé ou celle de leurs proches, veulent des médecins qui accueillent leurs questions et soutiennent leur souhait de comprendre les décisions médicales, voire d’y participer.Non pas que les enseignants classiques ne tentent pas de promouvoir des soins centrés sur les malades plutôt que centrés sur les maladies, non pas qu’ils ne cherchent pas à développer la décision médicale partagée, mais la parole des patients résonne autrement. Aussi sont-ils une ressource inestimable pour les médecins enseignants, qui peuvent les solliciter pour orienter les apprentissages des internes.Des enseignements centrés sur les attentes des patientsLe profil des patients enseignants recrutés à la faculté de médecine de Bobigny est assez varié. Ce sont des patients experts, en ce sens qu’ils ont tous une expertise dans au moins un domaine de la santé. Ils occupent tous des mandats associatifs, ont une bienveillance naturelle à l’égard des jeunes médecins et la capacité de se mettre au service du groupe des internes.Leur enseignement est dispensé dans presque tous les enseignements de médecine générale et il l’est en particulier dans ceux visant à développer la réflexivité des internes sur leur (toute jeune) pratique. A ce jour, ils ont fait le choix de centrer leurs enseignements sur les attentes des patients vis-à-vis de la décision médicale. Ils veulent en améliorer la transparence, faire apparaître les éventuelles zones d’incertitude, développer la recherche de l’avis et des préférences des patients et/ou de leurs proches. Ils cherchent à générer au sein du colloque singulier une forme de connivence pouvant libérer la parole des malades et ainsi faire apparaître les tiers invisibles que sont Internet ou les contraintes économiques et sociales.Ils leur donnent également des clés pour améliorer la qualité des alliances thérapeutiques qu’ils nouent avec leurs patients. De plus, ils apportent des éléments de compréhension du système de santé et des indications sur les lois qui l’encadrent. Et ils ne se privent pas de relever des postures ou des notions qui ont du sens dans l’entre-soi médical mais qui méritent d’être réinterrogées.Cela concerne par exemple la notion de « droit de retrait », qui a tendance à être utilisée par les internes en dehors de son cadre légal pour justifier leur refus de soigner des personnes dont les comportements heurtent leurs principes moraux. Ils réaffirment également des principes clés d’ordre éthique et déontologique quand ils en constatent le besoin. Enfin, ils veillent à ce que les droits des malades soient connus et à ce que les internes aient le réflexe d’être proactifs dans l’accès aux droits sociaux de leurs patients.Des acteurs de santé publiqueAinsi, l’expérience des patients, parce qu’elle a été habilitée par l’institution, devrait en toute logique devenir une seconde nature pour les médecins de demain. Avec notamment l’espoir de voir ainsi définitivement disparaître le paternalisme et le défaut d’information. Deux travers qui minent les relations médecins-malades et qui sont en partie responsables des fléaux massifs et coûteux comme l’inobservance, le nomadisme médical ou le renoncement aux soins. Aussi les objectifs des patients enseignants convergent avec ceux des médecins enseignants et renforcent les politiques de santé qui visent à combattre ces différents problèmes. Ce qui fait d’eux des acteurs de santé publique.Les patients sont donc entrés dans les facultés de médecine. A Bobigny, ils y enseignent aux côtés de médecins généralistes. Si l’on pense que le mouvement de l’engagement des patients est un processus vertueux, si l’on croit à l’apport des patients d’aujourd’hui pour parfaire les médecins de demain, il semble maintenant nécessaire d’étendre ce type de programme à d’autres facultés, comme au deuxième cycle des études médicales. Et si l’on pousse ce raisonnement à son paroxysme, peut-être faut-il s’ouvrir à l’idée d’accueillir bientôt un patient comme codoyen d’une faculté de médecine ?Olivia Gross, patiente-experte et docteur en santé publique, chercheur au Laboratoire Educations et Pratiques de Santé (LEPS, EA3412), Université Paris 13, Bobigny.Rémi Gagnayre, professeur en sciences de l’éducation et directeur du LEPS.Yannick Ruelle, maître de conférences et directeur-adjoint du DUMG (département universitaire de médecine générale) de l’UFR SMBH de Bobigny, Université Paris 13.http://www.lemonde.fr/festival/video/2016/09/26/video-festival-les-patients-experts-prennent-le-pouvoir_5003606_4415198.html&#160;&#160;