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La patiente que j’ai interrogée s’appelle Valérie, elle est atteinte de la Maladie de Crohn depuis 10 ans. L’entretien a eu lieu chez elle. Je l’ai tout de suite sentie à l’aise même lors des questions plus privées. Elle n’a jamais baissé les yeux ou fuit notre regard. Pour ma part, j’avais une certaine appréhension au moment de poser ma première question car j’avais peur qu’elle soit trop personnelle. Habituellement, en stage par exemple, je n’ai pas autant de mal à poser ces questions car je le fais dans le but d’aider le patient, d’adapter ses traitements, j’ai besoin de l’information alors qu’ici le contexte est différent. Avec du recul, je pense que le fait qu’elle décontractée m’a aidé à l’être moi aussi par la suite.Sa maladie s’est déclarée par une douleur au niveau du flanc droit. Au moment où l’on en parle, on sent qu’il ne s’agit pas d’un simple symptôme, mais d’un élément clé de l’histoire de la maladie. En effet, elle est aujourd’hui encore capable de nous montrer avec précision le siège de la douleur, le fait machinalement dès qu’on aborde le sujet. Elle nous explique ensuite le long chemin vers le diagnostic. Il n’y a pas que le fait de ne pas savoir ce qui lui arrivait qui a été difficile à vivre, il y a aussi l’enchaînement des examens complémentaires et des rendez-vous hospitaliers sans pour autant avancer au niveau du diagnostic. Cette première partie de l’entretien m’a fait prendre conscience qu’il faut vraiment réfléchir à ce que peut nous apporter chaque examen ou entretien avec le patient, et ne faire que ce qui est réellement nécessaire car petit à petit, cela influe négativement sur le moral du patient si on n’obtient pas de résultat satisfaisant. Cela crée un nouvel espoir pour le patient, qui est de plus en plus déçu quand on lui apprend que sa maladie n’a toujours pas été identifiée. De plus, il est de moins en moins enclin à nous écouter.Valérie ne connaissait personne atteint de cette maladie lorsqu’on lui a posé le diagnostic, ce qui lui a fait peur. Nous lui avons donc demandé si elle avait cherché à intégrer un groupe de patients atteints de la maladie de Crohn, comme le propose l’association Ding Ding Dong pour la maladie de Huntington. Elle nous avoue ne pas y avoir pensé alors qu’elle aurait peut-être apprécié. Je trouve qu’il est dommage que ce genre d’initiatives ne soit pas plus développé et promu car elles permettent de compléter l’action du médecin.Une fois le diagnostic de maladie de Crohn établi, la patiente s’est d’abord sentie soulagée et a été rapidement satisfaite de son traitement. Cependant, ne connaissant personne ayant la même maladie, elle a eu beaucoup de mal à se projeter. Elle a donc posé ses questions à son médecin, mais n’a pas obtenu les réponses qu’elle attendait. Par exemple, on n’a pas su lui dire ce qu’elle pouvait ou non mangé alors que sa maladie atteint principalement la digestion. Ce n’est qu’au fil du temps qu’elle a dressé elle-même la liste des aliments, et de leurs associations, qu’elle ne peut plus manger. A ce niveau-là, c’est elle qui a informé le médecin et non l’inverse. Suite à cette anecdote, notre discussion s’est donc surtout axée sur la relation Soignant/Soigné. En effet il parait à présent évident que ce n’est pas une relation à sens unique mais qu’un réel échange est nécessaire.Elle a alors fait ce que beaucoup de patients font : elle a fait une recherche Internet sur sa maladie. Cela ne l’a pas beaucoup aidé les témoignages trouvés étaient ceux de personnes ayant les formes les plus graves et les moins graves de la maladie et elle ne savait pas où se situer. Ce n’est pas la seule patiente à faire de telles recherches. Parfois, avec toutes les informations auxquelles ils ont accès, les patients pensent en savoir plus que leur propre médecin. On a parfois l’impression qu’Internet est un nouvel intervenant dans la relation soignant/soigné. Beaucoup de malades pensent qu’Internet les aide à mieux comprendre ce qui leur arrive, j’ai donc décidé de faire moi-même une recherche non pas sur une maladie ou sur un symptôme mais sur la définition d’un « médecin » dans le but de voir si Internet pouvait aussi m’aider à la compréhension de tous les aspects de mon futur métier.« Un médecin est un professionnel de la santé titulaire d'un diplôme de docteur en médecine. Il soigne les maladies, pathologies et blessures. Il travaille généralement au sein d'une équipe de professionnels de la santé comme le psychologue, le pharmacien, l'infirmière ou le chirurgien-dentiste. » (source Wikipedia)Voici une des définitions que l’on peut trouver lorsque l’on fait une recherche rapide de ce qu’est un médecin, sur Internet. Cela illustre bien les propos de Valérie qui a eu parfois l’impression de n’exister qu’à travers ses symptômes, surtout avant le diagnostic, et non en tant qu’être humain aux yeux de certains soignants. Dans cette définition, à aucun moment la notion de personne soignée n’intervient alors que la relation Soignant/Soigné se base avant tout sur l’échange entre deux individus.Pour en revenir au lien entre le patient et Internet, Valérie nous a dit qu’au final, cette recherche ne l’avait pas forcément aidée puisqu’il y a beaucoup de formes différentes de sa maladie, de gravités différentes et elle n’a pas pu s’identifier à l’une d’entre elles. La seule chose qui l’a rassurée a été de voir qu’elle n’était pas la seule à avoir la maladie de Crohn.Valérie a beaucoup insisté sur le fait qu’elle avait besoin de se sentir écoutée et comprise. En effet, l’un des moments les plus difficiles qu’elle a vécu depuis la déclaration de ses premiers symptômes (il y a une dizaine d’année), est celui où son médecin a répondu à sa plainte par « Il n’y a pas de raison que vous ayez mal » car il n’a pas tout de suite posé le diagnostic. Un autre exemple, dont elle ne revenait toujours pas, est la fois où son médecin a voulu renouveler son ordonnance par téléphone, alors qu’ils ne s’étaient pas vus depuis plusieurs mois.Suite à cela, et après avoir rencontré plusieurs spécialistes dont elle n’était pas satisfaite, elle n’a pas hésité à aller jusqu’à Marseille (depuis Lyon) pour avoir une consultation avec un médecin qu’elle jugeait digne de confiance, parce qu’il l’écoutait et répondait à ses questions.La relation Soignant/Soigné est donc primordiale. Bien qu’il faille garder ses distances, au niveau émotionnel notamment avec ses patients, pour ne pas se mettre à leur place et transférer tous leurs problèmes sur nous, ils ont besoin de se sentir compris et accompagnés dans leurs choix et leur quotidien. Cela fait partie du care et complète le cure décrits par les anglais. Il est important que le patient puisse poser ses questions et obtenir une réponse claire. Le plus difficile pour un médecin est surement de dire qu’il ne sait pas, pas uniquement parce qu’il ne veut pas l’avouer à autrui mais aussi parce qu’il ne veut pas forcément se l’avouer à lui-même. En effet, l’image paternaliste du médecin devant son patient a peut-être sa part de responsabilité même si on tente de changer cette image en donnant plus d’importance au patient quant au choix de sa prise en charge.On peut prendre l’exemple de l’expérience du Dr. Marboeuf, qui explique dans une vidéo réalisée pour le colloque International sur la maladie de Huntington, à Rio de Janeiro, en septembre 2013. En effet, il décrit l’entretien qu’il a eu avec la sœur d’une de ses patientes à laquelle il avait diagnostiqué la maladie de Huntington suite à un test, avant l’apparition des symptômes. Au cours de cette rencontre, cette femme lui pose plusieurs questions à propos de l’évolution de la maladie, qui n’est pas encore déclarée cliniquement de sa sœur puis demande : « Pourquoi ne dites-vous pas que vous ne savez pas ». Le médecin dit lui-même se sentir comme agressé et n’a pas pu dire qu’il ne savait pas. Valérie a vécu la même expérience quand elle a demandé quelle serait l’évolution de la maladie et a eu l’impression qu’on ne comprenait pas sa demande. Cet entretien a été très intéressant car il permet de se rendre vraiment compte que la vie du soigné ne s’arrête pas une fois qu’il sort de consultation. Dans la plupart des cas, la plus grande partie de l’adaptation se fait seule, le patient réapprend alors à ce connaître. De plus, le fait de s’intéresser au ressenti de la personne est enrichissant car j’ai pu noter que les questions qui nous venaient le plus spontanément étaient des questions de clinique, surtout au début de l’exercice. Je ne pense pas que cela montre que nous ne nous inquiétons pas de la vision qu’a le patient de sa maladie et son quotidien, mais que nous avons plus tendance à nous appuyer sur des éléments que nous connaissons.D’autre part, avant l’entretien j’ai imaginé ce qu’est le quotidien d’un malade chronique. Après avoir rencontré Valérie, j’ai pu constater que ma vision était beaucoup plus négative que la réalité. En effet, je voyais la maladie plutôt comme un fardeau alors qu’elle vit confortablement avec. De même, même si je savais qu’il y avait des formes peu développées de la maladie, j’ai tout de suite pensé à la forme la plus grave alors que je ne connaissais même pas la patiente et son histoire. Je pense qu’on a trop tendance à se représenter ce qui n’entre pas dans une certaine norme comme une fatalité alors que ce n’en est pas toujours une. Non seulement les patients s’adaptent à leur maladie, mais ils arrivent à en retenir du positif. Par exemple Valérie considère qu’elle a de la chance, ce qui est un terme fort, que sa maladie ne soit pas mortelle.Pour conclure, je reprendrai une phrase de Valérie, avec laquelle je suis tout à fait d’accord : « Les médecins ont besoin d’apprendre ce qu’écouter veut dire », les patients formateurs ont donc leur place dans notre formation. A.V.