{"word_count": 1199, "character_count": 8124}
Des patients formateurs ?La formation médicale est un champ éducatif crucial, non seulement du point de vue de la pédagogie universitaire qui y trouve un terrain privilégié pour développer des approches innovantes (Lison et al. 2014), mais aussi parce que cette formation constitue un déterminant majeur de la qualité du système de santé. La formation médicale initiale en France est désormais orientée par 7 compétences génériques (B.O. du 26 mai 2013). Le médecin doit, entre autres, développer des compétences de communicateur et se montrer réflexif. Ces compétences sont devenues indispensables dans le cadre des reconfigurations profondes du champ de la santé. Parce que les maladies chroniques représentent désormais une part majeure des besoins de santé, le rôle des médecins est bien sûr encore de diagnostiquer et traiter, mais de plus en plus celui d'accompagner les patients dans leur vie avec la maladie, patients qui deviennent ainsi des acteurs de leurs soins. Le développement de l'éducation thérapeutique en témoigne : les patients, désormais partenaires, prennent une part active dans le soin. Un rapport récent nous situe à l'An II de la Démocratie sanitaire(Compagnon et Ghadi 2014). La ministre de la Santé y précise que « la qualité d’un modèle de santé publique se mesure désormais à la place qu’il accorde aux patients ». C'est dans ce contexte qu'émerge aujourd'hui la figure du patient formateur qui fait l'objet de ce projet.S'il y a eu des initiatives impliquant des patients en tant que formateurs en France depuis le milieu des années 1990, c'est depuis peu que cette figure trouve un écho grandissant dans les facultés (Tourette-Turgis et Thievenaz 2014). S'agissant du site Lyon Saint-Etienne, un moment-clé a été, en 2011, la tenue à Lyon du Congrès d'International Association For Medical Education (AMEE). Lors de la plénière de clôture, Vincent Dumez, responsable du bureau des patients formateurs à l'Université de Montréal a prononcé une conférence qui fut assez marquante (cf. Dumez TEDxUdeM 2012). Des responsables universitaires et des enseignants qui sont réunis dans ce projet PACTEM se sont sentis encouragés à inviter dans les cours de tronc commun de la formation de médecine, notamment dans les Facultés de médecine Lyon Est et Lyon Sud, des patients concernés par des problématiques de santé mentale, de diabète, de maladies neurodégénératives, etc. Ces intervenants, qui étaient habitués à l'exercice, ont semblé apporter une véritable formation aux étudiants, en s'appuyant sur leurs expériences et les savoirs développés au cours de leur vie avec la maladie. En allant au-delà du pur témoignage, certains de ces patients ont entrepris un véritable travail de recherche permettant une réflexion critique sur les modalités de coproduction des savoirs en médecine ainsi que sur leur propre légitimité à intervenir dans la formation des médecins (Jouet, Flora, et Las Vergnas 2010). Ces innovations pédagogiques ont été plébiscitées par les étudiants, et les expériences conduites à Lyon ont de façon anecdotique été relayées dans la presse à l'occasion de reportages sur les « patients experts » (Santi 2013).ObjectifsLe projet Patients Acteurs de l’Éducation Médicale (PACTEM) a pour objectifs d'outiller conceptuellement, d'analyser et d'évaluer la contribution apportée les patients à la formation des médecins et professionnels de santé. PACTEM adopte une démarche de recherche-action en se basant sur le recensement et l'organisation d'interventions de patients dans l'enseignement supérieur.FinancementPACTEM est financé dans le cadre des PEPS-CNRS de site Lyon. Il réunit des enseignants-chercheurs de différentes disciplines des sciences biomédicales et des sciences humaines et sociales  : philosophie, sociologie, anthropologie, épidémiologie, santé publique, médecine générale. Il tisse des liens entre des acteurs de différentes institutions de la région (Lyon1, Ifé-ENS de Lyon, Université Jean Monnet, Centre Hygée de prévention des cancers). Il articule trois équipes de recherche qui s'appuient sur des champs de recherche complémentaires, sur les thématiques de l'éducation et de l'épistémologie, des politiques de santé, et de l'évaluation et la qualité des systèmes de soin.Déroulement du projetAction n° 1 : Symposium d'échanges de pratiques intégré au Congrès national des enseignants de sciences humaines en médecine et santé qui se tiendra à Lyon du 24 au 26 juin 2015 (http://coshsem2015.sciencesconf.org/).Action n°2 : Entre juin et décembre 2015, des interventions de « patients formateurs » sont conduites et évaluées dans les Facultés de médecine à Lyon Est, Lyon Sud et à l'Université Jean Monnet et au Centre Hygée (Saint Etienne). La question que partagent les membres de PACTEM est celle de savoir en quoi les interventions de patients peuvent contribuer de façon constructive au développement de compétences chez des soignants, notamment en formation initiale. Une méthodologie d'évaluation rigoureuse est élaborée à partir des différentes compétences réunies dans ce projet. Cette évaluation (pré/post-test ; entretiens approfondis  ; focus-groups ; observation ethnographique) est centrée sur l'expérience des étudiants qui participent à ces formations. Les interventions de patients donnent lieu à une captation filmée réalisée à des fins d'enquête et permettant éventuellement une diffusion plus large en format court. Ces productions audiovisuelles permettent notamment de documenter les formes et les effets de l'intervention des patients dans la formation des soignants.Action n°3 : Une journée d'étude internationale est organisée à l'Institut Français de l'Education fin 2015 dans le but d'établir un état de l'art sur la notion de « savoirs expérientiels » dans le contexte de l'éducation en santé. Les questions directrices de cette journée sont : Comment caractériser les savoirs d'expérience ? En quels sens ils sont ou non des « savoirs » ? Quelles interactions entretiennent-ils avec les connaissances biomédicales ? Ces questions sont fondamentales pour l'épistémologie de la santé. Elle le sont aussi pour l'éducation thérapeutique qui a besoin de trouver le point de rencontre entre la perspective du patient et la connaissance scientifique. Dans quelle mesure des savoirs d'expérience peuvent-ils être partageables et/ou généralisables ? Que peut-on retenir, d'un point de vue médical, d'une diversité d'expériences qui peuvent paraître, du point de vue du « vécu », comme uniques et singulières ? À l'inverse, à quelles conditions les savoirs médicaux peuvent-ils être intégrés dans la perspective des patients ? Le prendre soin (care) constitue-t-il une expérience génératrice de savoirs ? Ces questions ne sont pas nouvelles mais leurs réponses ne font pas consensus et restent encore donc fondamentalement des questions de recherche qui réclament une exploration interdisciplinaire.Action n°4 : Des travaux de recherche (thèse de médecine générale, master2) sont accompagnés, sur le sujet des patients formateurs. Il s'agit en effet d'aller au-delà du saupoudrage d'interventions ponctuelles de patients formateurs et de réfléchir à l'organisation d'un véritable programme d'enseignement nourri des travaux de recherche. Les référentiels de compétences à partir desquels des patients peuvent intervenir comme formateurs sont-ils mobilisables ? Au niveau des formations de santé sur le site Lyon-Saint-Etienne, les conditions d'accueil de patients formateurs sont-elles réunies et quels sont les facteurs potentiels d'incompréhension ou de conflictualité ? Selon quelles modalités concrètes réalistes des patients peuvent-ils intervenir dans la formation (patient seul ou en binôme voire en trinôme patient/généraliste/spécialiste ? En amphithéâtre ou en petit groupe ? Lors d'enseignements magistraux ou jeux de rôles) ? Comment les patients pourraient-ils être intégrés dans les équipes pédagogiques et les programmes d'enseignement ? À quelles conditions une structure du type « Bureau facultaire de l’expertise patient partenaire » pourrait-elle être créée dans une faculté de médecine sur le site Lyon-Saint-Etienne ?