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Les droits des malades et la qualité du système de santé ont été profondément modifiés par la loi du 4 mars 2002, dite « loi Kouchner ». L’année dernière, à l’occasion de son 10e anniversaire, de nombreux colloques ont fait le point sur 10 années d’application de ce nouveau régime légal de responsabilité et d’indemnisation des accidents médicaux. Ces différents bilans ont finalement largement ignoré le concept de « démocratie sanitaire » qui était pourtant érigé pour la première fois au rang législatif. La démocratie sanitaire, c’est-à-dire cette démarche qui vise à associer les différents acteurs du système de santé à l’élaboration et la mise en œuvre de la politique de santé, est-elle vraiment en marche ? Plus de 10 ans après sa formulation législative, il semblerait qu’elle reste sans doute à construire.Les actes sont publiés"La démocratie sanitaire : mythe ou réalité ?", LEH - Hors collection, 116 p., février 2014.Trouver l'ouvrage :* en bibliothèque.* chez l'éditeur.AuteureCécile Castaing, maître de conférences à l'université de BordeauxJournée de référenceDix ans d’application de la loi Kouchner, acte II. La démocratie sanitaire : mythe ou réalité ? organisée par le CERDARE [Centre d'étude et de recherche sur le droit administratif et la réforme de l'État, EA505] le 16 avril 2013. Partenaires : CERFAP, Institut du droit de la santé/&#62;, Les études hospitalières, Région AquitaineL’ambiguïté de l’expressionSi la démocratie sanitaire n’a pas connu le succès escompté par le législateur, c’est sans doute d’abord en raison de l’ambiguïté de la définition retenue. Le concept de démocratie sanitaire repose dans la loi du 4 mars 2002 sur trois piliers fondateurs :1/ les droits individuels des patients dans leur relation avec le pouvoir médical et leur implication directe dans la décision médicale qui les concerne,2/ les droits collectifs des usagers et leur représentation dans les instances de décision et de consultation des établissements de santé,3/ les procédures contradictoires permettant aux citoyens de prendre part aux débats sur les questions de santé publique.Une fois affirmées ces fondations, l’essentiel de la loi porte sur les droits individuels, que la loi ne fait que reprendre de l’existant, ainsi que sur l’indemnisation des accidents médicaux. Or c’est sans doute l’aspect le plus critique du concept de démocratie sanitaire ou en tout cas le moins évident. La démocratie sanitaire ne peut se limiter à une relation individuelle entre un patient et le professionnel de santé. L’accent mériterait sans doute d’être mis sur les droits collectifs et sur la définition de critères d’agréments des associations d’usagers du système de santé ; sans oublier les questions de financement.Les procédures contradictoires doivent également êtes définies, encadrées et respectées. La loi du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique a établit que tout projet de réforme sur les problèmes éthiques soulevés par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé doit être précédé d’un débat public. Elle n’a guère été suivie d’effet.Le déséquilibre entre l’intérêt porté par le législateur aux droits individuels des patients et aux droits collectifs des usagers et des citoyens révèle sans doute une volonté politique de ne laisser finalement que peu de place à la démocratie dite participative en matière sanitaire.Les difficultés de mise en œuvreLes difficultés de mise en place d’une véritable démocratie sanitaire se rencontrent quel que soit l’aspect que l’on retient de sa conception pluraliste prévue par la loi.La règle de droit est généralement peu accessible. Cette observation est particulièrement vraie en droit de la santé. La norme intervient souvent en réponse à une demande sociale, rédigée dans l’urgence. Elle nécessite souvent une explication a posteriori dans des circulaires ou des recommandations qui se multiplient.Ce que la loi donne d’une main, elle peut le reprendre de l’autre. Par exemple, elle fait une place aux représentants des usagers dans les conseils d’administration des établissements publics de santé, mais elle transforme ces conseils d’administration en conseils de surveillance en leur ôtant au passage un certain nombre de compétences.La loi impose finalement assez peu de démocratie sanitaire. Celle-ci dépend donc de la capacité des citoyens et des acteurs de santé à se mobiliser, sans moyen financier dédiés et sans toujours disposer d’une formation appropriée.&#160;Pour citer cet article :Cécile Castaing, « La « démocratie sanitaire » : du concept législatif à la réalité », angles Droit, 16 avril 2013. ISSN : 2261-2718. URL : http://anglesdroit.hypotheses.org/987&#160;A lire :Bilan et propositions de réformes de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, rapport remis à Monsieur le ministre du Travail, de l’Emploi et de la Santé par Alain-Michel Ceretti et Laure Albertini, le 24 février 2011La Conférence nationale de santé publie son premier bilan de la démocratie sanitaire en région, 29 novembre 2012Dix ans d’application de la loi Kouchner, sous la direction de L. Bloch, LEH, janvier 2013&#160;&#160;