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A la maladie peuvent se greffer différentes situations de vulnérabilité : l’âge (jeunesse ou vieillesse), l’enfermement ou encore les troubles psychiatriques … Comment tenir compte de la volonté d’un patient, alors même que le sens exact de cette volonté peut être sujet à caution du fait de cette vulnérabilité. Faut-il faire semblant de ne rien voir comme s’il s’agissait d’un patient comme les autres ? A l’inverse, faut-il décider à sa place ? Ou encore lui demander son avis, pour de toute façon pratiquer l’acte médical nécessaire ? Le droit actuel permet d’emprunter chacune de ces figures.Illustration d’entête : licence CC BY-SA 2.0 - photographe : Lars PlougmannAuteursLaurent Bloch, maître de conférences à l'université de Bordeaux, Cécile Castaing, maître de conférences à l'université de Bordeaux, Adeline Gouttenoire, professeur à l'université de BordeauxJournée de référenceLa prise en compte de la volonté du patient vulnérable organisée par le CERFAP [Centre européen d’études et de recherches en droit de la famille et des personnes, EA4600] et le CERDARE [Centre d’étude et de recherche sur le droit administratif et la réforme de l’État, EA505], le 9 novembre 2012.Partenaires : CHU de Bordeaux, Centre hospitalier de Cadillac, Gbna polycliniques, Institut du droit de la santé, Les études hospitalièresVolonté, décision médicale, vulnérabilitéLa volonté est une question centrale dans la relation de soin. Le patient demande un soin et le médecin, s’il le juge nécessaire, délivre ce soin. Le patient, acteur de sa santé, peut également refuser un soin. Sur cette question la loi Kouchner du 4 mars 2002 relative aux droits des malades reconnaît sans équivoque cette prérogative, quitte à ce que le patient se mette en danger. Il s’agit du choix d’un patient responsable. La situation devient bien différente face à un patient dont la volonté est altérée. Comment prendre en compte le patient, le considérer, le reconnaître en tant qu’individu pouvant faire des choix, tout en le protégeant contre des décisions malheureuses ?Le droit, ici comme ailleurs, a pour ambition de protéger les plus faibles. La singularité du problème est que la protection juridique pourrait conduire à écarter le patient des décisions les plus importantes, les plus intimes, celles qui touchent à sa santé.Le patient « vulnérable » SOUS protection juridiqueLorsque la vulnérabilité a été clairement établie, le droit organise la protection juridique du patient. Celui-ci est assisté ou représenté dans la prise de décision concernant les soins dont il fait l’objet.Les majeurs protégésLe patient peut faire l’objet d’une mesure de protection, sauvegarde de justice, curatelle et pour les plus fragiles, tutelle. Le mandataire nommé par le juge vient alors assister le patient dans ses décisions, voire consentir ou refuser à sa place. Le juge autorise, contrôle, refuse certains actes médicaux. Le patient s’efface, d’autres parlent pour lui, dans son intérêt. Les intervenants du colloque ont souligné la formidable difficulté humaine, sociale, médicale et juridique que constituait la décision médicale pour autrui. Penser bien faire n’est pas toujours suffisant. De nombreux actes sont pratiqués sans réel contrôle, tout simplement parce qu’ils sont nécessaires. Les mandataires judiciaires aux personnes protégées demeurent très en retrait sur ces questions, s’en remettant à un juge, qui, compte tenu des délais, vient autoriser un acte médical qui a bien souvent déjà été réalisé…Les mineursSi les mineurs sont associés à la décision médicale, c’est bien leurs parents qui consentent. Toutefois, lorsque la décision parentale met le mineur en danger, le médecin pratique l’acte médical nécessaire. Dans quelques cas des actes peuvent être pratiqués sans le consentement parental, notamment lorsque le mineur souhaite conserver le secret. Il en va ainsi de l’IVG mais également d’actes nécessaires à la sauvegarde de la santé du mineur. Droit de décider pour les parents et droit au secret pour le mineur peuvent alors entrer en conflit, avec un arbitrage bien difficile à rendre pour le soignant :quel est l’intérêt du mineur ?Le patient « vulnérable » SANS protection juridiqueIl existe de très nombreuses situations, où un patient se retrouve seul en situation de vulnérabilité, sans qu’un tiers ne soit désigné pour le protéger. La démence sénile, le trouble psychiatrique ou l’incarcération sont autant de situations dans lesquelles un patient se trouve en extrême vulnérabilité.La maladie liée à l’âgeQue faire face à un patient atteint de la maladie d’Alzheimer qui n’est pas placé sous un régime de protection ? Prendre les décisions pour lui ? Confier les choix médicaux à la famille ? Le droit n’a pas réellement prévu cette situation. Si le patient a anticipé sa maladie, il a pu désigner une personne de confiance, elle sera alors associée à la décision médicale, mais le dernier mot reviendra à l’équipe médicale. Faute de personne de confiance, la famille est informée, consultée mais là encore, la décision finale sera médicale.Le trouble psychiatriqueLorsque le patient, atteint de troubles psychiatriques, fait l’objet d’une hospitalisation sans consentement, la situation n’est pas très éloignée. Si, évidemment le patient n’est pas consulté sur le principe même de l’admission, une fois admis dans l’établissement, il a les mêmes droits que tout patient. Avec donc les mêmes incertitudes que précédemment dès qu’il s’agit de la prise en compte d’une volonté parfois gravement altérée. Il n’est pas possible d’ignorer la volonté du patient, mais il n’est guère plus raisonnable de s’y fier totalement. Là encore, la décision sera essentiellement médicale, l’équipe mettant en place ce qu’elle juge conforme à l’intérêt du patient.L’incarcérationLe patient détenu, qui trop souvent présente des pathologies mentales, est également dans une situation singulière. Privé de sa liberté, il n’est pas pour autant, bien sûr, privé de ses droits de patient. A l’évidence, leur mise en œuvre est parfois bien délicate, secret médical et raison de sécurité ne faisant pas toujours bon ménage. Comment taire sa toxicomanie aux gardiens ou policiers, tout en la révélant au médecin ? La présence policière au cours des entretiens médicaux peut rendre les situations insolubles.Finalement, le droit est bien malhabile quand vient l’heure de considérer le patient, non plus dans sa généralité, mais dans sa singularité. Il est une chose d’affirmer aux noms des droits des patients, que le patient sous tutelle, le mineur, celui dont le consentement est altéré par l’âge ou la folie ou encore les détenus ont les mêmes droits que les autres. Il en est une autre de les mettre en pratique. On observera simplement que le retrait du patient conduit inexorablement à la montée en puissance du pouvoir médical. Mais peut-il en être autrement ? Et finalement, doit-il en être autrement ?&#160;Pour citer cet article :Laurent Bloch, Cécile Castaing, Adeline Gouttenoire, « Décision de santé : quid de la volonté des patients en situation de vulnérabilité ? », angles Droit, 9 novembre 2012. ISSN : 2261-2718. URL : http://anglesdroit.hypotheses.org/644&#160;A connaître : Bibliothèque numérique de droit de la santé et d’éthique médicale