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Pr&#233;sentation5&#232;me Appel &#224; projets Recherche psychosociale Recherche en sciences humaines et socialesAxes th&#233;matiques :Strat&#233;gies et m&#233;thodes d&#8217;analyse des besoinsProtection des personnes et respect des libert&#233;sModalit&#233;s d&#8217;accompagnement en fin de vie&#233;valuation et diffusion des interventions psychosocialesDepuis 2001, la Fondation M&#233;d&#233;ric Alzheimer a soutenu 55 projets d&#8217;&#233;tudes et de recherche et attribu&#233; 33 bourses doctorales et 13 prix de th&#232;se.Pour en savoir plus, consulter sur le site Internet www.fondation-mederic-alzheimer.org&#160;(rubrique Soutien &#224; la recherche)1 Strat&#233;gies et m&#233;thodes d&#8217;analyse des besoinsl&#8217;accompagnement au long cours des personnes malades et de leurs proches suppose qu&#8217;apr&#232;s le diagnostic, ceux-ci puissent v&#233;ritablement b&#233;n&#233;ficier, tant sur le plan de la sant&#233; que sur le plan de la vie au quotidien avec la maladie, d&#8217;une aide qui &#233;volue en fonction de leur situation et qui tienne compte de leurs besoins et de leurs attentes. Cela implique l&#8217;intervention et la collaboration de nombreuses comp&#233;tences sanitaires, sociales et m&#233;dico-sociales, &#224; la fois pour identifier les besoins singuliers et &#233;volutifs des personnes et de leur entourage, et pour apporter des r&#233;ponses pertinentes au regard de leur contexte de vie.Seront &#233;ligibles les travaux de recherche fondamentale visant &#224; &#233;tudier :comment, par qui et en fonction de quoi (notamment en fonction de quels risques per&#231;us) sont construits, objectiv&#233;s et hi&#233;rarchis&#233;s les besoins des personnes malades et de leurs proches ;comment les professionnels de terrain utilisent les outils d&#8217;&#233;valuation, nombreux et h&#233;t&#233;rog&#232;nes, qui sont &#224; leur disposition pour identifier et formuler les besoins ;les divergences d&#8217;appr&#233;ciation pouvant exister au niveau de l&#8217;&#233;valuation des besoins et des r&#233;ponses &#224; apporter en priorit&#233;, entre les professionnels des domaines sanitaire, social et m&#233;dico-social ;les n&#233;gociations et les arbitrages qui interviennent lorsqu&#8217;il existe des d&#233;saccords entre la personne et ses proches, ou avec les professionnels, au sujet des besoins et des moyens d&#8217;y rem&#233;dier ;les difficult&#233;s conceptuelles, m&#233;thodologiques et organisationnelles sur lesquelles bute l&#8217;analyse par les pouvoirs publics des besoins des personnes malades ;les besoins non identifi&#233;s ou non satisfaits, et les raisons pour lesquelles certains besoins ne sont pas reconnus ;selon quelles r&#232;gles &#233;thiques et d&#233;ontologiques les informations sont recueillies et &#233;chang&#233;es par les professionnels, notamment dans le cas d&#8217;une &#233;valuation multidimensionnelle.Seront &#233;galement &#233;ligibles les travaux de recherche appliqu&#233;e &#233;tudiant comment pourraient &#234;tre mieux pris en compte:l&#8217;&#233;volution des besoins au fil du temps ;l&#8217;interd&#233;pendance entre les besoins de la personne malade et les besoins de ceux qui l&#8217;entourent ;le r&#244;le des diff&#233;rences socio-&#233;conomiques, d&#8217;&#226;ge, de genre et de culture;l&#8217;anticipation par les personnes de leurs besoins futurs ;l&#8217;expression par les personnes malades elles-m&#234;mes de leurs besoins, de leurs attentes et de leur degr&#233; de satisfaction par rapport aux r&#233;ponses mises en &#339;uvre;les besoins li&#233;s &#224; la vie quotidienne (en particulier les besoins de mobilit&#233;, de s&#233;curit&#233; et d&#8217;aide &#224; la gestion) et les besoins de la vie sociale (besoins relationnels, besoin d&#8217;intimit&#233;) ;les besoins de coordination, li&#233;s notamment aux s&#233;jours temporaires &#224; l&#8217;h&#244;pital ;les besoins sp&#233;cifiques li&#233;s aux d&#233;ficits sensoriels (notamment auditifs et visuels) et plus g&#233;n&#233;ralement aux difficult&#233;s de communication rencontr&#233;es par les personnes malades.2 Protection des personnes et respect des libert&#233;sPrendre soin au quotidien d&#8217;une personne atteinte de la maladie d&#8217;Alzheimer ou d&#8217;une maladie apparent&#233;e suppose d&#8217;&#233;viter constamment deux &#233;cueils. d&#8217;une part, il faut prot&#233;ger la personne contre les risques qu&#8217;elle encourt ou qu&#8217;elle peut faire encourir &#224; des tiers, du fait des troubles de l&#8217;orientation, du discernement et du jugement, sans pour autant l&#8217;infantiliser et proc&#233;der &#224; des restrictions abusives de ses droits et de ses libert&#233;s. D&#8217;autre part, il faut respecter l&#8217;autonomie de la personne, tenir compte de ses souhaits et de ses pr&#233;f&#233;rences, sans pour autant la laisser prendre seule des d&#233;cisions qu&#8217;elle n&#8217;est en r&#233;alit&#233; plus capable de prendre.Seront &#233;ligibles les travaux de recherche fondamentale visant &#224; &#233;tudier :les modalit&#233;s des prises de d&#233;cision au sein des familles une fois qu&#8217;un diagnostic de maladie d&#8217;Alzheimer est pos&#233;;la mani&#232;re dont s&#8217;organise en pratique la d&#233;tection, le signalement et la r&#233;ponse aux actes de maltraitance soup&#231;onn&#233;s ou constat&#233;s, en particulier pour les personnes vivant &#224; domicile;comment collaborent juges des tutelles, m&#233;decins experts et mandataires judiciaires &#224; la protection des majeurs, pour que les mesures de protection (tutelle, curatelle) soient aussi respectueuses que possible de la libert&#233; des personnes ;la mise en &#339;uvre des dispositions de la loi du 5 mars 2007 r&#233;formant la protection juridique des majeurs, en particulier le recours au mandat de protection future;les responsabilit&#233;s li&#233;es aux dommages &#233;ventuels caus&#233;s par les personnes malades, du fait des troubles cognitifs ;le contentieux juridique en mati&#232;re de b&#233;n&#233;ficiaires des contrats d&#8217;assurance-vie.Seront &#233;galement &#233;ligibles les travaux de recherche appliqu&#233;e visant &#224;:mieux encadrer les limitations pos&#233;es &#224; la libert&#233; d&#8217;aller et venir des personnes malades en &#233;tablissement et &#224; domicile;mieux pr&#233;venir la maltraitance, notamment financi&#232;re (par l&#8217;&#233;valuation rigoureuse des capacit&#233;s de d&#233;cision et le rep&#233;rage de la vuln&#233;rabilit&#233; &#224; l&#8217;influence des tiers) ;aider les professionnels qui s&#8217;occupent du patrimoine des personnes malades (notamment les professionnels de la banque, du notariat et des assurances) &#224; mieux les prot&#233;ger contre les risques de mauvaise gestion et contre les abus de la part des tiers ;apporter des &#233;l&#233;ments de r&#233;ponse aux questions &#233;thiques et juridiques pos&#233;es par les relations intimes des personnes ayant des troubles cognitifs ;mieux prot&#233;ger les personnes en situation d&#8217;isolement social ou de pr&#233;carit&#233; &#233;conomique, sans protecteurs naturels.3 Modalit&#233;s d&#8217;accompagnement en fin de vieBien que l&#8217;on sache depuis plusieurs ann&#233;es qu&#8217;il est possible de maintenir une bonne qualit&#233; de vie m&#234;me aux stades &#233;volu&#233;s de la maladie , et bien qu&#8217;un mod&#232;le de soins palliatifs sp&#233;cifique &#224; la d&#233;mence ait r&#233;cemment &#233;t&#233; propos&#233; , les personnes atteintes d&#8217;une maladie d&#8217;Alzheimer ne b&#233;n&#233;ficient pas toujours d&#8217;une d&#233;marche palliative de qualit&#233;. Par ailleurs, alors qu&#8217;un grand nombre de d&#233;c&#232;s surviennent en maison de retraite ou en unit&#233; de soins de longue dur&#233;e, peu d&#8217;&#233;tudes ont &#233;t&#233; men&#233;es sur les conditions de l&#8217;accompagnement des personnes en fin de vie dans ce contexte.Seront &#233;ligibles les travaux de recherche fondamentale visant &#224; &#233;tudier :comment se d&#233;roule la fin de vie des personnes malades h&#233;berg&#233;es en maison de retraite ou en unit&#233; de soins de longue dur&#233;e;ce qui fait qu&#8217;une personne est consid&#233;r&#233;e comme arrivant dans la phase ultime de sa maladie, et ce qui d&#233;clenche le passage progressif &#224; des soins de confort ;l&#8217;utilisation par les professionnels des outils de d&#233;tection de la douleur ;le r&#244;le des infirmiers, des aides-soignants et des auxiliaires de vie dans l&#8217;accompagnement de la fin de vie;l&#8217;exp&#233;rience v&#233;cue, les besoins et les souhaits des proches, selon les groupes culturels ;la mani&#232;re dont les proches sont inform&#233;s et associ&#233;s aux choix, et leur point de vue sur les d&#233;cisions prises, notamment concernant l&#8217;hydratation et l&#8217;alimentation;le r&#244;le des b&#233;n&#233;voles d&#8217;accompagnement ;selon quelle m&#233;thode et quels crit&#232;res &#233;valuer les soins de fin de vie des personnes atteintes d&#8217;une maladie d&#8217;Alzheimer.Seront &#233;galement &#233;ligibles les travaux de recherche appliqu&#233;e visant &#224; aider les professionnels intervenant en &#233;tablissement ou &#224; domicile &#224;:reconna&#238;tre qu&#8217;une personne approche du terme de sa vie;mettre en &#339;uvre une d&#233;marche palliative de qualit&#233;, adapt&#233;e aux particularit&#233;s de la maladie d&#8217;Alzheimer;d&#233;velopper des partenariats locaux pour am&#233;liorer l&#8217;accompagnement en fin de vie et &#233;viter les hospitalisations et les transferts non n&#233;cessaires aux urgences;mobiliser leur exp&#233;rience et leur connaissance au long cours des personnes pour d&#233;crypter les signes de douleur physique;mieux r&#233;pondre &#224; la souffrance morale des personnes et de leurs proches ;anticiper, avec les personnes malades et les proches qui le souhaitent, les questions d&#233;licates qui risquent de se poser ;prendre en consid&#233;ration les interrogations existentielles et spirituelles que l&#8217;approche de la mort fait surgir et soutenir les aidants dans leur deuil ;mieux affronter les interrogations d&#8217;ordre &#233;thique.4 &#233;valuation et diffusion des interventions psychosocialesLes interventions psychosociales et environnementales ont d&#233;montr&#233; ces derni&#232;res ann&#233;es qu&#8217;elles pouvaient avoir un impact significatif sur l&#8217;autonomie fonctionnelle, le confort de vie et l&#8217;int&#233;gration sociale des personnes malades et de leurs proches. Plusieurs travaux r&#233;cents, dont certains ont &#233;t&#233; soutenus ou prim&#233;s par la Fondation M&#233;d&#233;ric Alzheimer, ont montr&#233; que ces interventions pouvaient &#234;tre &#233;valu&#233;es de mani&#232;re rigoureuse et, dans le m&#234;me temps, tenir compte des sp&#233;cificit&#233;s individuelles des personnes auxquelles elles s&#8217;adressent .Seront &#233;ligibles les travaux de recherche &#233;valuant des interventions :tenant compte des habitudes, des capacit&#233;s, des pr&#233;f&#233;rences individuelles et du contexte de vie des personnes ;prenant en consid&#233;ration le r&#244;le de l&#8217;environnement ;pouvant b&#233;n&#233;ficier &#224; des personnes au stade mod&#233;r&#233; ou s&#233;v&#232;re de la maladie;visant &#224; r&#233;duire l&#8217;impact des d&#233;ficits sensoriels ;mettant en &#339;uvre des approches innovantes (sensorielles, environnementales, relationnelles, artistiques&#8230;) ;men&#233;es par des infirmi&#232;res, des ergoth&#233;rapeutes, des orthophonistes ou des psychomotriciens ;destin&#233;es &#224; maximiser le bien-&#234;tre, les comp&#233;tences, l&#8217;estime de soi et l&#8217;inclusion sociale des personnes malades ;pouvant ais&#233;ment &#234;tre mises en &#339;uvre en accueil de jour, en maison de retraite ou &#224; domicile.Seront &#233;galement &#233;ligibles les travaux de recherche:&#233;valuant l&#8217;efficacit&#233; et l&#8217;efficience des interventions sur une longue p&#233;riode et en situation r&#233;elle;ayant recours ou visant &#224; d&#233;velopper des m&#233;thodes et des crit&#232;res de jugement innovants ;tenant compte des sp&#233;cificit&#233;s linguistiques et culturelles ;analysant les cons&#233;quences concr&#232;tes de l&#8217;introduction, au domicile ou en institution d&#8217;h&#233;bergement, de technologies d&#8217;assistance ou de communication;visant &#224; l&#8217;appropriation par les professionnels de terrain d&#8217;interventions psychosociales &#233;valu&#233;es de mani&#232;re rigoureuse.Crit&#232;resSeront recevables les dossiers qui :de recherche psychosociale (psychologie, g&#233;rontologie, sciences infirmi&#232;res, sant&#233; publique&#8230;) et de recherche en sciences humaines et sociales (sociologie, anthropologie, &#233;conomie, droit, philosophie, sciences politiques, sciences du langage&#8230;) ;portant de mani&#232;re explicite sur la maladie d&#8217;Alzheimer ou une maladie apparent&#233;e et s&#8217;inscrivant dans l&#8217;une des quatre th&#233;matiques propos&#233;es ;men&#233;s en France, par des &#233;quipes de recherche acad&#233;mique (universit&#233;s, &#233;coles, organismes publics de recherche&#8230;) ou des &#233;quipes ayant un lien contractuel avec au moins un centre de recherche acad&#233;mique ;d&#8217;une dur&#233;e ne devant pas exc&#233;der trois ans ;faisant l&#8217;objet d&#8217;un co-financement : le montant allou&#233; par la Fondation M&#233;d&#233;ric Alzheimer ne peut en principe pas exc&#233;der 25 000 &#8364; ttc par projet ; il est d&#233;termin&#233; au vu du budget pr&#233;visionnel et du projet de recherche ;comportant la totalit&#233; des &#233;l&#233;ments demand&#233;s dans le dossier de candidature.Seront d&#233;terminants dans la s&#233;lection des projets :la clart&#233; et l&#8217;intelligibilit&#233; du projet, en particulier de ses objectifs ;la qualit&#233; scientifique, l&#8217;int&#233;r&#234;t soci&#233;tal et le caract&#232;re novateur du projet ;la ma&#238;trise de l&#8217;&#233;tat de la question (connaissance de la litt&#233;rature nationale et internationale sur le sujet et connaissance des pratiques et des r&#233;alit&#233;s de terrain) ;la description d&#233;taill&#233;e et argument&#233;e de la m&#233;thode employ&#233;e et l&#8217;ad&#233;quation de la m&#233;thode aux questions pos&#233;es;la prise en compte des aspects &#233;thiques et d&#233;ontologiques de l&#8217;&#233;tude&#160; ;la composition et la qualit&#233; scientifique des &#233;quipes, notamment en termes de coordination, d&#8217;expertise dans le domaine, et de potentiel de publications ;la faisabilit&#233; scientifique, mat&#233;rielle et financi&#232;re du projet, notamment en termes de calendrier, d&#8217;acc&#232;s aux donn&#233;es et de recrutement des participants ;l&#8217;ad&#233;quation du budget avec les moyens mobilis&#233;s et les co-financements pr&#233;vus.Seront privil&#233;gi&#233;s les projets de recherche:articulant des comp&#233;tences et des savoirs provenant de disciplines diff&#233;rentes ;recourant &#224; des comparaisons internationales, notamment europ&#233;ennes ;men&#233;s conjointement par des chercheurs et des professionnels de terrain ;associant des personnes malades et des aidants familiaux &#224; la conception du projet ;d&#233;crivant concr&#232;tement comment leurs r&#233;sultats pourront &#234;tre restitu&#233;s aux personnes concern&#233;es et diffus&#233;s aupr&#232;s des acteurs de terrain ;pouvant d&#233;boucher sur une am&#233;lioration des pratiques ou aider &#224; la d&#233;cision publique.Pour postulerT&#233;l&#233;charger le dossier de participation sur www.fondation-mederic-alzheimer.org&#160;rubrique Soutien &#224; la recherche.les dossiers devront &#234;tre transmis par voie &#233;lectronique (ngatcha-ribert@med-alz.org) et par voie postale (Fondation M&#233;d&#233;ric Alzheimer, P&#244;le &#201;tudes et recherche, 30 rue de Prony, 75017 Paris)avant le 22 mars 2013(le cachet de la poste faisant foi)