AMIS FSH
# AMIS FSH

L'Association AMIS FSH est une association française de type loi de 1901, créée en 2002 et consacrée à la lutte contre la dystrophie facio-scapulo-humérale, une maladie rare, évolutive, d'origine génétique, touchant les muscles.

## Ses missions

L'association s'est fixé quatre missions :

* rompre l’isolement des patients ;
* informer ;
* promouvoir la recherche ;
* établir des réseaux.

## Ses actions

### Rompre l'isolement des patients

Pour rompre l’isolement des malades, AMIS FSH a mis en place :

* un site internet (certifié HONcode pour la qualité et la transparence de ses informations), dont le forum (partie privée) constitue un lieu d'échanges privilégié entre malades ;
* une écoute téléphonique pour un contact personnel et bienveillant avec un bénévole de l’association ;
* des journées et des week-ends d'échanges entre malades, chercheurs et médecins, organisés deux fois par an, qui offrent des conférences de chercheurs, des tables rondes, des ateliers techniques...

### Informer

AMIS FSH a pour priorité de collecter l'information dans les revues et les congrès scientifiques pour la transmettre au plus grand nombre (patients, médecins, chercheurs). Outre les journées et les week-ends FSH qu'elle organise, l'association publie :

* la Gazette d’AMIS FSH : une lettre d’information trimestrielle sur l’actualité de la recherche et la vie associative ;
* les Dossiers d’AMIS FSH : des dossiers de synthèse sur différents aspects de la dystrophie FSH (DPN/DPI (diagnostic prénatal et préimplantatoire), arthrodèse scapulothoracique, etc.) ;
* une lettre de veille scientifique diffusée aux chercheurs et aux responsables d’associations de patients du monde entier.

### Promouvoir la recherche

AMIS FSH a été promoteur d'une étude clinique en 2005 (fait notable parmi les mouvements de malades), qui a débouché en 2010 sur un essai clinique thérapeutique, mené auprès de 54 patients, au laboratoire Physiologie et médecine expérimentale du cœur et des muscles, au CHRU de $Montpellier^,.$ les résultats de cet essai clinique s'avèrent encourageants et ont été publiés dans la revue Free Radical Biology & Medicine.

### Établir des réseaux

AMIS FSH est membre fondateur de l’association européenne FSHD Europe, créée en 2009, qui fédère les associations de lutte contre la dystrophie FSH. FSHD Europe a son siège à Baarn, aux Pays-Bas, et a été présidé par Kees van der Graaf, ancien président d'Unilever Europe. Sa président actuelle est Fabiola Bertinotti.

AMIS FSH participe à des manifestations en faveur des maladies rares. L'association a signalé la difficulté de recruter des patients pour des essais cliniques concernant les maladies rares.

## Recherche de fonds

L’association est financée par les adhésions et les dons. En février 2012, une coureuse de fond a participé à la course humanitaire La Sénégazelle aux couleurs de l'association pour récolter des $fonds^,^,^,.$ En novembre 2012, l'association a pris part à une opération de financement participatif pour financer une exposition itinérante de photographies avec l'Agence Look at sciences, destinée à faire connaître la maladie et attirer des mécènes.

## Dates clés

* 2002 : création de l'association AMIS FSH Europe.
* 2003 : première participation à un congrès scientifique international.
* 2005 : lancement de l'étude clinique au CHRU de Montpellier (fondée sur des prélèvements musculaires et sanguins de membres volontaires de l'association). AMIS FSH Europe est promoteur de cette étude.
* 2007 : première contribution à un financement de thèse.
* 2009 : AMIS FSH Europe est cofondateur de l'association FSHD Europe, qui fédère des associations de lutte contre la dystrophie FSH.
* 2010 : début de l'essai thérapeutique fondé sur une supplémentation en antioxydants, cofinancé par AMIS FSH.
* 2012 : fin de l'essai thérapeutique fondé sur une supplémentation en antioxydants. Des résultats préliminaires sont annoncés le 28 octobre 2012 lors du WE FSH 2012 à $Agde^,.$
* 2013 : exposition photo et vidéo FSH, l'autre myopathie à Paris.
* 2014 : modification du nom de l'association : « AMIS FSH Europe » devient « AMIS FSH ».
* 2014 : AMIS FSH reçoit l'agrément du Ministère de la Santé (arrêté du 14 janvier 2014, publié au Journal officiel de la République française le 23 janvier 2014).
* 2017 : AMIS FSH se dote d'un conseil scientifique.

## Présidents

* 2002 - 2005 Cyrus Hématy
* 2005 - 2014 Manuel Cabral
* 2015 - 2016 Daniel Mennetret
* 2016 - aujourd'hui Pierre Laurian

## Quelques chiffres

* 115 visites par jour sur le site d’AMIS FSH en 2013.
* 350 personnes inscrites sur le forum privé.
* Dix associations de patients partenaires d’AMIS FSH.
* 539 « amis » sur la page Facebook d’AMIS FSH.
