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Étude prospective du processus communicationnel lié à l’annonce d’une maladie incurable
Bulletin du Cancer. Volume 99, Numéro 2, 137-46, Février 2012, Article original
DOI : 10.1684/bdc.2011.1530
Résumé Summary Auteur(s) : Isabelle Marcoux, École interdisciplinaire des sciences de la santé, université d’Ottawa, 45, rue Université, Ottawa (Ontario), Canada, K1N 6N5 ; ERSSCa - ERT- A 901-EA 4275, Université de Nantes, France.
Résumé : De plus en plus, les personnes souhaitent être pleinement informées de leur état de santé, mais le contenu des informations et la façon de les divulguer posent des défis particuliers selon la gravité de la maladie. Par le biais d’une étude prospective réalisée auprès de 51 personnes atteintes d’une tumeur cérébrale de haut grade et leurs proches, nous avons observé la teneur des informations divulguées sur la maladie et les traitements, ainsi que le processus par lequel ces informations sont communiquées lors de consultations d’annonce. Les personnes malades de même que leurs proches ont été pleinement informées du diagnostic et des traitements associés (types, modalités, effets secondaires), mais la notion d’évolution de la maladie avec et sans traitements, dont le pronostic, n’a été qu’exceptionnellement abordée. Les proches ont été un peu plus nombreux que les patients à poser les questions associées à la gravité de la maladie et au pronostic, laissant ainsi les médecins dans la position délicate de déterminer si, et comment, l’information doit être communiquée aux patients et/ou accompagnants. Les enjeux associés à la notion de consentement éclairé aux soins sont discutés en regard de la situation particulière d’une maladie incurable à évolution rapide.
Mots-clés : communication, information, pronostic, consentement éclairé, éthique, cancer
bdc.2011.1530
Auteur(s) : Isabelle Marcoux email@example.com
École interdisciplinaire des sciences de la santé, université
d’Ottawa, 45, rue Université, Ottawa (Ontario), Canada, K1N
6N5 ; ERSSCa - ERT- A 901-EA 4275, Université de Nantes,
Tirés à part : I. Marcoux
Encore de nos jours, l’évocation du mot « cancer »
provoque crainte et peur chez une majorité de personnes. Tel
qu’avancé par Pinell [1], le cancer est associé à un véritable
fléau au plan des représentations car il peut toucher tout le monde
sans égard au genre, à l’âge, aux conditions sociales, etc. De
fait, la population française le considère comme la maladie grave
par excellence, loin devant le Sida et les maladies
cardiovasculaires [2]. Ainsi, recevoir un diagnostic de cancer est
sans nul doute un des événements les plus traumatisants dans la vie
d’une personne et de ses proches et l’annoncer est une des tâches
les plus difficiles à accomplir pour les médecins. Concurremment à
cela, la relation entre médecin et personne malade se transforme et
les personnes revendiquent de plus en plus un droit à l’information
complète sur leur état de santé, ainsi qu’une participation accrue
dans les décisions médicales qui les concernent. La loi du
4 mars 2002 (loi relative aux droits des malades et à la
qualité du système de santé) est le fruit de ce changement des
mentalités [3] tout comme certaines mesures du Plan Cancer
2003-2007 dévolues spécifiquement aux aspects relationnels du soin,
dont la mise en place d’un dispositif d’annonce (mesure 40) pour
permettre aux patients de bénéficier des meilleures conditions
d’annonce du diagnostic [4].
Des études se sont intéressées aux préférences des personnes en
matière d’information sur leur état de santé et révèlent que les
lois et mesures mises en place depuis quelques années en France
répondent à un réel besoin. De fait, à part une infime minorité
(5 %), presque tous déclarent vouloir être informés par leur
médecin dans l’éventualité d’une maladie incurable [5, 6]. De
plus, le droit à l’information sur son état de santé et les
traitements serait considéré comme étant le droit prioritaire, loin
devant ceux de l’accès au dossier médical, du consentement aux
soins, du secret médical et du refus de soins [7]. La notion de
pronostic serait toutefois l’élément de contenu pour lequel il y
aurait le plus de dissension dans la littérature et les données
actuelles nous amènent à penser que l’état de santé pourrait avoir
un effet sur le désir d’en être ou non informé. Des études
réalisées en France révèlent que seule une minorité préfère être
tenue dans l’ignorance d’une telle information [5, 6], quoique
les personnes interrogées n’étaient pas nécessairement dans une
situation médicale grave. De fait, selon une autre étude française
réalisée cette fois-ci auprès de patients atteints d’un cancer,
« plusieurs personnes indiquent que, si le pronostic est fatal
à court terme et “s’il n’y a rien à faire”, ils préfèrent alors ne
pas savoir » [7], sans néanmoins en préciser le nombre ni la
proportion exacte. Cette différence ne serait toutefois pas autant
marquée dans les pays anglo-saxons puisque majoritairement les
personnes préfèrent obtenir des informations concernant leur
pronostic, qu’elles soient à un stade précoce [8-13] ou avancé de
leur cancer [14-16]. Les auteurs d’une recension de la littérature
proposent l’hypothèse d’une différence importante selon l’origine
des répondants [17] ; ceux issus des pays anglo-saxons
préféreraient une divulgation franche du pronostic comparativement
à d’autres pays, sans toutefois que la France ne soit mentionnée
comme point de comparaison.
Au-delà du désir d’information sur l’état de santé, il semble
parfois y avoir un écart entre ces préférences et la perception de
ce qui se passe dans la réalité selon le groupe sondé. Bien que
67 % de la population française semble penser que
« souvent, les médecins ne disent pas tout au malade sur son
cancer » [2], 80 % des personnes atteintes de cette
maladie, et une proportion moindre de leurs proches (59 %),
disent avoir disposé de suffisamment d’informations sur la maladie
selon les résultats d’une autre étude [18]. Les taux de
satisfaction quant à l’information reçue ou à l’implication dans
les discussions de soins chez les personnes malades varieraient
entre 60 [19] et 90 % [20], tandis que l’insatisfaction se
situerait davantage sur la façon dont l’information est communiquée
plutôt que sur la quantité d’information reçue, notamment au moment
de l’annonce [16, 18]. Celles-ci s’attendent à ce que le
médecin soit honnête et direct, mais également qu’il puisse les
rassurer sur la prise en charge peu importe la gravité (cure
and/or care), leur donner le temps nécessaire, leur démontrer
de l’empathie, être compréhensible et doser l’information selon ce
que le patient et les proches peuvent assimiler et veulent vraiment
savoir [16]. De fait, même si parfois les médecins ont l’impression
d’avoir été clair dans la divulgation des informations médicales,
les personnes malades n’en perçoivent pas toujours correctement la
teneur, notamment sur la gravité de la maladie et le but des
traitements (par exemple : visée
curative / palliative) [21]. Interroger la compréhension
des personnes à la suite de la divulgation des informations sur la
maladie et les traitements semble donc être une étape essentielle
de la relation médecin-patient dans le cadre de l’annonce de la
Eu égard aux préférences des personnes malades sur la question
du pronostic, à savoir que la majorité d’entre elles désirent
recevoir l’information, ces attentes semblent néanmoins
imparfaitement rencontrées. De plus, les médecins reconnaissent
leur malaise à aborder cette question [22, 23] et cela semble
d’autant plus difficile lorsque la maladie est à évolution rapide
et que l’espérance de vie est courte comme dans le cas des tumeurs
cérébrales de haut grade. De fait, certains patients demeurent
ignorants de leur pronostic [24, 25] et les proches seraient
même plus souvent informés que le patient lui-même [26]. Sous le
couvert de la protection du patient, les médecins et les proches
justifient parfois ainsi le silence entourant la mort prochaine de
la personne malade. Cette situation peut paraître justifiée lorsque
la non-divulgation respecte les volontés du patient de ne pas être
informé, reste toutefois à déterminer qui est le meilleur garant de
ces volontés lorsque la personne n’en a pas préalablement discuté.
De fait, d’après une étude réalisée auprès de patients atteints
d’un cancer en phase palliative [16], l’insatisfaction quant à
l’information sur le pronostic semble plus liée à une question de
« timing », c’est-à-dire qu’ils considèrent l’avoir
appris trop tôt ou parce que leur volonté de ne pas savoir n’a pas
été respectée. Une investigation préalable du désir des patients
aurait sans doute pu éviter ces problèmes.
En résumé, la communication entourant l’annonce de la maladie et
autres informations sur l’état de santé, dont le pronostic, est un
sujet complexe et délicat pour lequel les données actuelles nous
offrent un tableau fragmenté des défis rencontrés. Cette étude
utilisera donc une approche prospective et s’intéressera plus
particulièrement au processus communicationnel lié à l’annonce de
la maladie entre les différents protagonistes (personne malade,
médecin, proches) et, par le fait même, aux enjeux liés à la
question de consentement éclairé aux soins. Pour ce faire, nous
nous proposons d’étudier l’annonce dans le cas des tumeurs
cérébrales de haut grade en raison de leur contexte particulier, à
savoir une maladie incurable à évolution rapide avec souvent peu de
signes précurseurs, d’où les risques d’exacerbation des enjeux
éthiques qui y sont associés. Les consultations d’annonce récemment
mises en place dans le cadre du Plan Cancer 2003-2007 serviront
d’officine pour ce projet.
Participants et méthodologie
L’étude a été réalisée auprès de personnes convoquées à une
consultation multidisciplinaire de neurooncologie entre le
4 décembre 2006 et le 9 juin 2008 au centre
hospitalier universitaire de Nantes. Ces dernières étaient
fortement encouragées à venir accompagnées d’au moins un membre de
la famille ou d’un proche et la consultation se déroulait dans une
salle de l’hôpital prévue à cet effet. Toutes les personnes
retenues pour cette étude recevaient un premier diagnostic de
tumeur cérébrale de stade 3 (oligodendrogliome) ou 4
(glioblastome) ; les patients avec une récidive étaient donc
exclus de l’étude. Des personnes sollicitées, 51 d’entre elles
ont donné leur consentement libre et éclairé pour que leur
consultation d’annonce soit évaluée et seize ont refusé de
participer (taux de réponse = 76 %). Aucune différence
statistiquement significative n’a été décelée entre les personnes
qui ont accepté de participer et celles qui ont refusé en termes de
genre (P = 55 % versus NP = 57 % [réf. = homme],
Fisher's exact test, p = 1,00) et d’âge
(M = 55,8 ans ; ÉT = 15,0 ; F (1,80) = 0,10,
p = 0,75).
Une grille d’observation, fortement inspirée du MacCAT-T [27], a
été développée sur la base des informations devant être fournies au
patient afin qu’il détienne tous les renseignements nécessaires
pour comprendre sa situation et ainsi donner un consentement
éclairé aux soins. Pour ce faire, les informations fournies sur la
maladie (diagnostic, caractéristiques et évolution probable sans
traitement) et les traitements (types, modalités, risques ou effets
secondaires et bénéfices attendus) ont été colligées. Les
préoccupations exprimées par le patient et les proches, ainsi que
la façon d’y répondre ont également été prises en compte. Une
précatégorisation des informations afférentes à cette pathologie a
été réalisée afin d’alléger la prise de notes lors des
consultations et la grille d’observation a été préalablement
validée auprès des médecins. De plus, afin d’assurer l’objectivité
de la démarche, les informations ont été colligées directement par
un chercheur indépendant de l’équipe médicale. La procédure de
recherche a été étudiée et avalisée par le Groupe nantais d’éthique
dans le domaine de la santé.
Caractéristiques de l’échantillon
Conformément à ce que l’on observe dans la littérature [28-30],
il y a une légère prédominance d’hommes atteints d’une tumeur
cérébrale de haut grade (56,9 %) et l’âge médian est de
57 ans. La majorité des personnes sont atteintes d’un
glioblastome (62,7 %) et compétentes au moment de la
consultation (88,2 %). Il n’y a pas de différence
statistiquement significative entre les hommes et les femmes en
termes d’âge (F [1,49] = 0,30 ; p = 0,05) ni de
diagnostic (χ2 = 3,0 ; dl = 1 ;
Les patients sont majoritairement accompagnés d’une seule
personne, en particulier le conjoint, bien que certains soient
venus seuls (n = 4) ou accompagnés de deux à quatre proches
(n = 19), dont un enfant, un parent, un membre de la fratrie
ou de la famille élargie. Les consultations sont pour la plupart
menées par deux médecins, un neurochirurgien (celui qui annonce le
diagnostic et divulgue les informations sur la maladie) ainsi qu’un
oncologue ou un radiothérapeute (ceux qui prodiguent les
informations concernant les traitements et la suite de la prise en
charge médicale) et le cadre infirmier assiste à toutes les
consultations (celle qui assure la logistique de la prise en
charge).
Informations prodiguées sur la maladie
Dans le cadre des 51 consultations évaluées, toutes les
personnes présentes ont été informées du diagnostic précis de la
maladie (glioblastome ou oligodendrogliome). Le terme
« cancer » a été utilisé de manière spontanée à deux
reprises par les médecins et quatre patients seulement ont voulu
savoir si cette maladie était un cancer.
Pour les caractéristiques de la maladie, des informations
d’ordre spécifique telles que le fait que la tumeur demeure
localisée au cerveau (66,7 %) ainsi que la particularité de
l’évolution d’une telle tumeur (45,1 %) ont été discutées
spontanément par les médecins, tandis que ces derniers étaient plus
souvent questionnés sur les causes et origines de cette maladie
(47 % des consultations). Au moins une caractéristique de la
maladie a été abordée dans près de 85 % des consultations,
mais cette proportion chute à 43 % si l’on prend en compte une
divulgation de deux attributs ou plus, tel que suggéré par le
MacCAT-T [27] comme base minimale d’information pour obtenir un
consentement éclairé aux soins.
L’évolution probable de la maladie sans traitement a été abordée
spontanément par les médecins lors de deux consultations seulement
(4 %). Dans le premier cas, il s’agissait d’un jeune homme de
21 ans pour lequel la dégradation de fonctions digestives est
inévitable à moyen terme et dont la planification d’aides
éventuelles s’avérait indispensable de par sa situation familiale.
La question du pronostic n’a toutefois pas été abordée, ni par les
médecins, ni par le patient et ses accompagnants. Dans le second
cas, le pronostic vital a été annoncé d’emblée au conjoint par les
médecins. Il s’agissait d’une patiente incompétente âgée de
73 ans dont l’opération était contre-indiquée en raison de la
localisation de la tumeur et des troubles que cela
engendrerait.
Informations prodiguées sur les traitements
L’exérèse de la tumeur, nécessaire pour pouvoir poser le
diagnostic précis, est réalisée lorsque la localisation le permet.
Il s’agit du premier temps des traitements, déjà accompli avant la
consultation d’annonce. À ce titre, tous les patients et/ou
accompagnants sont informés du résultat de cette chirurgie, à
savoir : exérèse « complète » (70 %), partielle
(6 %) ou impossible (24 %) en raison de l’étendue de la
tumeur ou de sa localisation et des troubles subséquents qu’une
telle chirurgie engendrerait (par exemple : handicap physique,
perte des fonctions de la parole, de la mémoire ou de la
compréhension, etc.). Pour le second temps des traitements,
80 % des patients se sont vus proposés un protocole alliant
radiothérapie et chimiothérapie et 20 % l’un ou l’autre de ces
traitements, avec une prédominance de chimiothérapie pour ceux
atteints d’un glioblastome (100 % / 61 % ;
χ = 14,1 ; dl = 1 ; p < 0,001). Les modalités
des traitements ont été explicitées spontanément à tous ceux
susceptibles de recevoir des traitements complémentaires, ce qui
concerne l’ensemble des patients, sauf celle de 73 ans qui
était incompétente et pour qui l’opération s’avérait
contre-indiquée (voir section précédente). Dans cette situation
seulement, une abstention des traitements complémentaires était
suggérée à l’accompagnant (le conjoint), avec une prise en charge
de soins palliatifs à domicile ou intrahospitalier, selon le besoin
et la préférence.
Une des parties importantes de cette consultation consiste à
informer le patient et ses proches des effets secondaires inhérents
aux traitements proposés ; environ 95 % des personnes
concernées en auraient été minimalement informées. Pour la
chimiothérapie (n = 42), les risques de nausées avec les
moyens à disposition pour les gérer (88 %), ainsi que les
risques de thrombopénie (85 %) ont été abordés ; 7 %
n’ont reçu ni l’une ni l’autre de ces informations. Pour la
radiothérapie (n = 46), les risques d’œdème et de maux de
tête (80 %), la perte de cheveux (72 %) et la fatigue
(54 %) ont été discutés.
Un ou des traitements complémentaires ont été proposés à tous
les patients, sauf un, mais les bénéfices qu’ils peuvent procurer
ont été très rarement abordés de façon spontanée (12 %). Des
questions à cet effet ont été posées par les patients ou leurs
proches dans 35 % des consultations et la formulation
généralement utilisée par les médecins est celle de
« stopper », « ralentir » ou
« stabiliser » l’évolution de la maladie.
Préoccupations des personnes malades et des accompagnants
Lors de toutes les consultations sans exception, les patients et
leurs proches ont été encouragés à plusieurs reprises par les
médecins à poser des questions. Leurs préoccupations peuvent se
regrouper en quatre grandes catégories : les origines de la
maladie, des précisions sur la tumeur, le délicat sujet de son
évolution et les particularités des traitements.
Tout d’abord, les personnes veulent comprendre pourquoi elles
ont développé cette maladie. Autant les personnes malades
(31 %) que les proches (34 %) sont préoccupés par les
causes de cette tumeur (facteurs génétiques, héréditaires ou
environnementaux, événements stressants, choc émotionnel,
etc.). Pour quelques accompagnants, ces questions renvoient en
outre à une crainte pour soi ou pour ses proches (enfant, fratrie)
d’être un jour atteints de cette maladie. Une autre question qui
préoccupe davantage les proches consiste à connaître quand cette
tumeur a pu se développer (23 % / 11 %). Cette
maladie, plus particulièrement dans le cas du glioblastome, étant
caractérisée par une évolution très rapide avec parfois aucun signe
avant-coureur, certains proches sont sidérés de ne pas avoir vu
venir la maladie, tandis que d’autres semblent s’en vouloir de ne
pas avoir pris au sérieux plus tôt certains symptômes (maux de
tête, problèmes d’élocution, de compréhension ou de mémoire,
En plus des origines de la maladie, les patients (36 %)
ainsi que leurs proches (43 %) ont voulu en savoir un peu plus
sur la tumeur. Par exemple, les patients ont voulu obtenir plus
d’informations sur l’état actuel de la tumeur, la qualité après
exérèse (9 % / 4 %) ou sur leurs symptômes
actuels (7 % / 0 %), tandis que les
accompagnants se sont montrés davantage préoccupés par la gravité
de la tumeur (19 % / 7 %). L’évolution de la
maladie sans traitements complémentaires n’a été abordée
spontanément qu’à deux reprises par les médecins, mais seuls trois
patients et un accompagnant les ont questionnés directement sur ce
sujet. La réponse prodiguée a été constante et orientée vers le
court terme, à savoir que la tumeur va évoluer, qu’elle récidivera
ou qu’elle s’étendra, mais aucune information sur l’espérance de
vie n’a été prodiguée. Dans le cadre de 28 autres
consultations (55 %), il n’est toutefois pas évident de
déterminer si les questions posées réfèrent à une situation
« sans traitement » ou « après traitement ».
Tout comme pour la tumeur, les patients et leurs accompagnants
démontrent des préoccupations divergentes, les premiers ont plutôt
posé des questions sur des aspects périphériques de l’évolution de
la maladie, tels que la peur de détérioration des capacités
physiques et cognitives ou des précisions sur le type d’évolution.
Les seconds ont cependant été plus ciblés, posant des questions
directes sur le pronostic (A = 7 et P = 1) et sur les chances de
guérison (A = 5 et P = 3). Les réponses fournies par les médecins
sur la question sensible du pronostic ont été plutôt vagues
respectant ainsi la ligne de conduite prise au préalable, à savoir
que ce type d’information serait divulgué de manière franche
seulement lorsque le patient pose lui-même la question et ce dans
l’optique de protéger les patients contre le fait d’être confrontés
à des renseignements dont ils ne seraient pas prêts à faire face.
Un seul patient a posé la question directe du pronostic, mais sa
conjointe s’est immédiatement interposée, priant les médecins de ne
pas répondre. Leur réponse est alors demeurée vague.
En ce qui concerne les traitements proposés, les accompagnants
ont encore une fois été plus nombreux que les personnes malades à
poser des questions, bien que les thématiques d’intérêt soient
proportionnellement les mêmes, à savoir leur efficacité
(38 % / 24 %), les risques potentiels associés
aux traitements (32 % / 24 %), (peur liée aux
effets secondaires, tels que la perte de cheveux et la fatigue pour
les patients, des interrogations liées à la contre-indication de
certains médicaments ou aux risques de surdosage de la
radiothérapie pour les accompagnants), des questions sur les
aspects pratiques des traitements
(32 % / 18 %), etc.
Diagnostic et caractéristiques de la maladie
Tel qu’il a été observé dans le cadre des consultations, tous
les patients sans exception se sont vus divulguer spontanément le
nom de la maladie par les médecins, et ce, de manière orale en
début de consultation, ainsi que sur un document écrit remis à la
fin de la consultation. Toutefois, une observation notable consiste
dans la rareté de l’utilisation du mot cancer, que ce soit de
manière spontanée par les médecins ou à la suite d’une question par
le patient ou ses proches, mais aussi d’un certain malaise palpable
lors des rares emplois du terme. Est-ce tributaire de la
représentation sociale toujours en vigueur du cancer comme étant le
« fléau des temps modernes » tel qu’avancé par Pinell
[1] ? Est-ce tributaire d’un désir de protection des patients,
à savoir que le fait de parler de cancer pourrait provoquer une
diminution de l’espoir ainsi qu’une implication moins grande dans
les protocoles de traitements ? Si les patients et les proches
posent peu de questions à cet effet, sont-ils pour autant plus
ignorants de l’état de santé et de sa gravité ? Les résultats
de cette étude ne permettent pas de répondre à ces questions, il
serait toutefois intéressant de sonder un peu plus ces avenues dans
le cadre d’études complémentaires.
Pour ce qui a trait aux caractéristiques mêmes de la maladie, il
a été observé que les médecins abordent quasi systématiquement cet
élément d’information. Toutefois, la divulgation d’au moins deux
attributs de la maladie, telle que proposé par Grisso et Applebaum
[27], a été observée dans seulement 43 % des consultations.
L’aspect le plus souvent abordé par les médecins est le fait que ce
type de tumeur a la particularité d’être localisée exclusivement au
cerveau et donc qu’il n’y a pas de risque de métastases. Bien qu’il
s’agisse effectivement d’une caractéristique inhérente à cette
maladie, elle semble avoir été interprétée par certains comme étant
de bon augure, surtout lorsque la question de l’évolution ou du
pronostic n’a pas été discutée (voir à cet effet la section
suivante). On ne peut toutefois préjuger des informations que les
patients détiennent déjà avant la consultation d’annonce concernant
la maladie, notamment eu égard aux signes précurseurs et aux
symptômes. Cependant, lors des consultations, ce sont des questions
concernant l’origine et les causes de la maladie qui ont
particulièrement intéressé les patients et leurs proches,
renforçant ici l’idée que les personnes semblent avant tout avoir
besoin de comprendre « le pourquoi » de ce qui leur
L’évolution de la maladie avec et sans traitement
Un des éléments essentiels à détenir pour pouvoir donner un
consentement éclairé aux soins et pour pouvoir prendre des
décisions en tout état de cause est sans contredit celui qui
concerne l’évolution connue de la pathologie, à savoir l’évolution
si aucun traitement n’est donné et celle probable lorsque les
options thérapeutiques existantes sont mises en œuvre. Toutefois,
il a été démontré par des études antérieures que les personnes
malades ne désirent pas nécessairement connaître leur pronostic
[10, 15, 16] quoiqu’il s’agisse d’une minorité et que
certaines préfèrent que les médecins attendent qu’on leur pose la
question avant de l’aborder, impliquant par le fait même que le
« timing » serait aussi important que la manière dont
l’information est révélée [16]. C’est en effet l’attitude adoptée
par les médecins qui ont réalisé ces consultations d’annonce
puisque cet élément informationnel, délicat de la condition de
santé, a été traité avec prudence et réserve. L’information a été
donnée de façon directe lors de deux consultations seulement
(2/51). Dans un cas, la patiente était incompétente et aucun
traitement autre que le soulagement des douleurs et autres
symptômes n’était proposé. C’est donc l’accompagnant (le conjoint)
qui a reçu cette annonce difficile du diagnostic avec un pronostic
imminent et qui exigeait également de sa part réflexion sur les
modalités des soins palliatifs à recevoir. Dans l’autre cas, il
s’agissait d’un jeune homme pour lequel une dégradation physique
sévère à moyen terme était inévitable en raison de la localisation
de la tumeur et pour lequel une prise en charge familiale et
institutionnelle devait être planifiée. Ce qui indique que sur
51 patients, dont 32 sont atteints d’un glioblastome,
seul le conjoint de la patiente incompétente pour laquelle des
soins palliatifs sont proposés, car elle n’avait pas la capacité de
comprendre la teneur des informations, a appris d’emblée le
pronostic vital.
Il est également intéressant de constater que lors des
consultations, ce sont les accompagnants qui posaient les questions
les plus directes sur l’évolution, notamment sur le pronostic ou
les chances de guérison, mettant ainsi les médecins dans la
position délicate de déterminer si l’information doit ou non être
divulguée lorsque ce n’est pas le patient lui-même qui en fait la
demande et, si oui, de quelle manière cela doit être révélé. Une
autre situation qui s’est présentée et qui porte à réflexion sur le
comportement à adopter de la part des médecins est celle où un
patient a demandé quelle était son espérance de vie et que sa
conjointe s’est interposée pour que les médecins ne répondent pas à
la question. Dans un tel contexte, il est légitime de se demander
qui est le patient ? N’est-on pas malfaisant envers la
personne malade en taisant cette information demandée au profit de
la protection du proche ? Et dans le cas contraire, n’est-on
pas malfaisant envers le proche qui exprime son désir de ne pas
savoir lorsque l’on respecte l’autonomie du patient dans son droit
d’être pleinement informé sur sa condition médicale ? Au-delà
de ces questionnements, qui sont les témoins de la singularité des
situations rencontrées en pratique et qui appuient l’idée du devoir
d’adaptabilité au contexte, il convient tout de même de préciser
l’importance de la présence des accompagnants lors de ces
consultations d’annonce. Le soutien moral que les proches pouvaient
procurer semblait salutaire pour l’ensemble des patients venus
accompagnés et ce bénéfice outrepassait largement le fait que
l’équipe médicale ait dû composer avec des incertitudes dans
quelques situations isolées.
Les traitements, leurs risques et leurs bénéfices
La divulgation des informations sur les traitements proposés,
leurs modalités et les effets secondaires qui y sont associés a été
effectuée, en plus de celle du diagnostic, de manière systématique
et exhaustive avec la majorité des personnes vues en consultation.
Cela semble donc être un aspect du contenu informationnel sur la
maladie qui pose peu de problèmes pour les médecins. En outre, les
personnes malades et leurs proches ont posé la majorité des
questions sur ces différents aspects liés à leur condition
médicale, démontrant par le fait même leur intérêt pour bien en
saisir les diverses implications. Mais, au-delà des contenus mêmes
abordés, il est intéressant de scruter plus particulièrement le
processus par lequel ces informations ont été divulguées.
Tout d’abord, rappelons qu’au moment de la consultation, le
premier temps des traitements qui consiste en la chirurgie a déjà
été réalisé lorsque la localisation le permettait. La consultation
vise donc, au-delà de l’annonce du diagnostic, à exposer les suites
de la prise en charge en regard des résultats de la chirurgie (ou
biopsie seule). Cette étape semble toutefois se réaliser sous le
signe de la prescription plutôt que de la discussion et de la
négociation qui pourraient avoir lieu entre deux parties qui
signent un contrat après avoir soupesé les pour et contre et donc
en tout état de cause. C’est en tout cas ce qui est sous-entendu
par le fait de participer dans le processus de décisions liées aux
traitements inhérents à sa condition médicale. Dans le cadre des
consultations observées, le programme personnalisé de soins a été
offert à tous les patients. Au plan des traitements proposés, une
décision d’abstention de traitement a été prise au préalable par
l’équipe dans le cas d’une personne seulement, le protocole
standard de traitements pour les glioblastomes qui comporte de la
chimiothérapie et de la radiothérapie de façon concomitante est
administrée pour la plupart d’entre elles, tandis que les autres
personnes se sont vues proposer de la chimiothérapie seulement.
Dans ce dernier cas, il s’agit pour l’essentiel de traitement
compassionnel, bien que cela ne soit pas présenté de la sorte. La
manière de présenter les traitements complémentaires est effectuée
sous le sceau du « au-delà de la chirurgie, d’autres
traitements doivent être faits » et non « peuvent être
faits », affectant par le fait même le patient dans un rôle
passif. Bref, bien que l’information relative aux traitements ait
été pleinement divulguée aux patients, respectant par le fait même
la notion de consentement éclairé, il y a lieu de se questionner
sur le caractère libre d’un tel consentement aux soins. Toutefois,
le recueil du consentement libre dans le cadre d’une telle
pathologie ne peut-il pas être considéré comme étant
« malfaisant », éthiquement parlant, dans les cas qui ne
désirent pas être impliqués dans les décisions de soins puisqu’il
présuppose une information complète et entière de la condition
médicale ?
En outre, selon l’issue de l’opération ou le protocole proposé,
une justification différentielle des traitements à recevoir était
utilisée. Dans un cas, lorsque l’exérèse « complète » a
été effectuée, il était généralement annoncé que la chirurgie, bien
que nécessaire, ne suffit pas et que la prise en charge doit être
complétée par d’autres traitements. Dans le cas contraire,
c’est-à-dire lorsque l’exérèse était impossible ou incomplète, il
était mentionné que de toute façon la chirurgie ne guérit pas et
que d’autres traitements doivent être réalisés. À aucun moment le
terme « traitements palliatifs » n’est utilisé bien que
les traitements proposés n’aient pas pour visée de guérir les
personnes atteintes d’une tumeur cérébrale de haut grade, mais de
leur permettre de vivre un peu plus longtemps, et peut-être dans de
meilleures conditions, nonobstant les effets secondaires associés
aux traitements et le temps parfois précieux pris pour les
recevoir. De plus, bien que l’objectif des traitements ne soit pas
toujours explicite, le terme guérison n’a pas été employé. À cet
effet, les médecins ont très rarement discuté de façon spontanée
des bénéfices des traitements proposés. Des questions ont toutefois
été posées sur cet aspect des soins, autant par les patients que
leurs accompagnants, et les médecins ont précisé en ces termes que
l’objectif était bien de « stopper »,
« stabiliser » ou « ralentir » l’évolution de
la maladie.
Réflexions supplémentaires sur l’information médicale
Au regard de ce qui a été observé en ce qui concerne la
divulgation plus réservée des contenus informationnels liés à
l’évolution de la maladie et de manière collatérale, ceux liés aux
bénéfices des traitements, certaines réflexions émergent. De fait,
tel qu’avancé par Fanzang [31], du refus d’autrefois d’annoncer la
maladie, le malaise s’est maintenant déplacé vers la notion
d’aggravation ; sujet d’autant plus difficile dans le cas
d’une maladie incurable à évolution rapide. Tout d’abord, il y a
lieu de se questionner sur les raisons sous-jacentes à la
non-divulgation ou à la divulgation restreinte de certaines
informations. En grande partie, selon le modèle traditionnel de la
relation médicale, il demeure de la responsabilité du médecin de
protéger le patient et de ne pas lui nuire en taisant des
informations qui pourraient lui causer un tort ou un dommage
supérieur à celui découlant du fait de demeurer dans l’ignorance.
C’est la nuance apportée au Code de déontologie médicale concernant
l’article L.1111-7 en lien avec le devoir d’information du patient
et que le Conseil national des médecins sur son site interprète
comme étant du ressort du « silence charitable » que,
cite-t-il, « l’évolution des mentalités et un meilleur abord
psychologique des malades ont aujourd’hui beaucoup restreint son
champ ». Il y est également indiqué que le médecin ne doit pas
semer le désespoir. C’est donc une responsabilité grande que celle
de devoir déterminer ce que le patient est en mesure ou non de
recevoir. Cette situation est d’autant plus délicate lorsqu’il
s’agit de médecins spécialistes qui connaissent peu, et souvent
pas, le patient à qui ils ont le devoir d’annoncer qu’il est
atteint d’une telle maladie, de ce que cela implique et des suites
possibles de sa prise en charge. Par ailleurs, le fait pour le
patient de recevoir les informations sur la maladie et sur le
programme personnalisé de soins par une équipe médicale qui ne le
connaît pas ou très peu peut être un obstacle pour le pacte de
soins, basé généralement sur la confiance réciproque et pourrait
même contribuer à l’exacerbation du désespoir. L’étalement des
consultations d’annonce au besoin sur plusieurs rencontres, ainsi
que la présence des accompagnants à titre de soutien lors de la
première consultation et des suivantes le cas échéant, sont autant
de facteurs qui peuvent pallier à cette situation délicate et ainsi
favoriser la mise en confiance.
En se basant sur les résultats d’études antérieures, il a été
observé que la plupart des personnes désirent être pleinement
informées de leur condition médicale et ce, même pour ce qui
concerne le pronostic [8-16]. Toutefois, cette préférence pourrait
s’atténuer quelque peu plus on avance dans la maladie ou qu’il
s’agisse d’une espérance de vie plus courte [10, 15, 16].
En outre, la manière dont cette information est fournie est
importante et les personnes qui se sont dites insatisfaites ont
mentionné un manque de délicatesse des médecins dû à une
divulgation trop hâtive, souvent sans s’être préalablement enquis
du désir de savoir du patient [16]. Dans le cas de cette étude, il
semble que très peu de patients désiraient connaître leur
pronostic, en tout cas au moment de la consultation d’annonce, car
ils ont été peu nombreux à poser la question. Peut-être la présence
des proches a-t-elle influencé cette réserve de la part des
patients, dans une optique de les protéger de la détresse que
pourrait engendrer une réponse claire ? À cet effet, on peut
se demander si le fait de savoir que l’on ne sera pas guéri de
cette maladie est suffisant en soi pour comprendre la sévérité de
la maladie ? On ne peut être guéri du diabète ni de
l’insuffisance rénale, mais on peut être soigné et vivre pendant
plusieurs années. Toutefois, aujourd’hui, on ne peut être guéri
d’un glioblastome multiforme (à moins d’une erreur de diagnostic)
et la survie médiane est estimée entre neuf à 12 mois [28].
Ainsi, ne pas dire et rester dans le flou dans le but de protéger
le patient et pour préserver l’espoir peut par contre impliquer
pour lui de ne pas avoir le temps nécessaire pour se préparer et
pouvoir vivre pleinement le temps qu’il lui reste selon ses
volontés, car le patient est le seul garant de ce qu’implique pour
lui sa qualité de vie.
Depuis quelque temps en France, des lois et mesures ont été
mises en place afin d’encadrer les pratiques médicales en matière
d’informations qu’il s’agisse de contenu ou même de processus et ce
dans une perspective d’un meilleur respect des volontés des
personnes malades. Dans le cadre de cette étude, il a été démontré
que les personnes atteintes d’une tumeur cérébrale de haut grade et
leurs proches ont été bien informées sur la maladie, les options de
traitement et les effets secondaires qui y sont associés, mais un
peu moins en ce qui concerne les bénéfices de ces traitements ainsi
que de l’évolution réelle de la maladie, dont le pronostic.
Cependant, il n’est pas facile de déterminer ce qui est du ressort
des réticences des médecins à fournir l’ensemble des informations
médicales ou de celles des patients à vouloir connaître de manière
explicite toute information inhérente pour pouvoir prendre une
décision éclairée concernant leur santé. Dans cette seconde
perspective, le concept de consentement éclairé entre par le fait
même en conflit avec le respect de l’autonomie du patient puisque
cette autonomie s’exprime non seulement dans le désir de savoir et
celui d’agir en participant à toutes les étapes de sa prise en
charge médicale, mais également dans celui de rester « dans le
flou » et de préférer s’en remettre aux autres. Il est à
prévoir qu’un tel état de fait est d’autant plus caractéristique
des personnes atteintes d’une maladie grave comme les tumeurs
cérébrales de haut grade étant donné le caractère soudain de la
prise de conscience de la maladie et de son évolution généralement
très rapide. Enfin, la présence des proches au moment de l’annonce
d’une telle maladie, et lorsque désirée par la personne malade, est
sans contredit une source importante de soutien moral pour cette
dernière. Toutefois, cette présence peut également placer l’équipe
médicale dans des situations délicates auxquelles elle devra
s’adapter, car chaque situation est unique.
L’Institut national du cancer et la Ligue contre le
cancer – Comité 44 pour leur soutien financier, les
médecins du CHU de Nantes et du centre René-Gauducheau, ainsi
qu’une pensée spéciale pour les personnes malades et leurs
proches.
Conflits d’intérêts: aucun.
1. Pinell P. Naissance d’un fléau. Histoire de la
lutte contre le cancer en France (1890-1940). 1992 ; Paris : AM
Métailié, 336 p.
2. Guilbert P, Peretti-Watel P, Beck F, Gautier A.
Baromètre cancer 2005. 2006 ; Saint-Denis : INPES coll.
Baromètres santé, 208 p.
3. Loi no 2002-303 du 4
mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du
système de santé. Journal Officiel du 5 mars 2002, p. 4118.
4. Le dispositif d’annonce : mesure 40 du Plan
Cancer 2003-2007. Disponible :
http://www.e-cancer.fr/soins/parcours-de-soins/dispositif-dannonce
(accédé le 19 octobre 2011) (Internet).
5. Paillaud E, Ferrand E, Lejonc JL, Henry O, Bouillanne
O, Montagne O. Medical information and surrogate designation:
results of a prospective study in elderly hospitalised patients.
Age Ageing 2007 ; 36 : 274-279.
6. Roupie E, Santin A, Boulme R, et al. Patients’
preferences concerning medical information and surrogacy: results
of a prospective study in a French emergency department.
Intensive Care Med 2000 ; 26 : 52-56.
7. Camhi B, Moumjid N, Brémond A. Connaissances et
préférences des patients sur le droit à l’information
médicale : enquête auprès de 700 patients dans un centre
régional de lutte contre le cancer. Bull Cancer 2004 ; 91 :
8. Butow PN, McLean M, Dunn S, Tattersall MHN, Boyer M.J.
The dynamics of change: cancer patients’ preferences for
information, involvement and support. Ann Oncol 1997 ; 8 :
9. Jenkins V, Fallowfield L, Saul J. Information needs of
patients with cancer: results from a large study in UK cancer
centres. Br J Cancer 2001 ; 84 : 48-51.
10. Lagarde SM, Franssen SJ, van Werven JR, et al.
Patient preferences for the disclosure of prognosis after
esophagectomy for cancer with curative intent. Ann Surg
Oncol 2008 ; 15 : 3289-3298.
11. Lobb EA, Kenny DT, Butow PN, Tattersall M.H.N.
Women's preferences for discussion of prognosis in early breast
cancer. Health Expect 2001 ; 4 : 48-57.
12. Meredith C, Symonds P, Webster L, et al.
Information needs of cancer patients in west Scotland: cross
sectional survey of patients’ views. BMJ 1996 ; 313 :
13. Schoﬁeld PE, Beeney LJ, Thompson JF, Butow PN,
Tattersall MH, Dunn S.M. Hearing the bad news of a cancer
diagnosis: the Australian melanoma patient's perspective. Ann
Oncol 2001 ; 12 : 365-371.
14. Greisinger AJ, Lorimor RJ, Aday LA, Winn RJ, Baile
W.F. Terminally ill cancer patients: their most important concerns.
Cancer Pract 1997 ; 5 : 147-154.
15. Hagerty RG, Butow PN, Ellis PA, et al. Cancer
patient preferences for communication of prognosis in the
metastatic setting. J Clin Oncol 2004 ; 22 : 1721-1730.
16. Kirk P, Kirk I, Kristjanson L.J. What do patients
receiving palliative care for cancer and their families want to be
told? A Canadian and Australian qualitative study. BMJ 2004
; 328 : 1343-1347.
17. Hagerty RG, Butow PN, Ellis PM, Dimitry S, Tattersall
M.H. Communicating prognosis in cancer care: a systematic review of
the literature. Ann Oncol 2005 ; 16 : 1005-1053.
18. Le Corroller-Soriano AG, Malavolti L, Bataille P. Le
Corroller-Soriano AG, Malavolti L, Mermilliod C La perception de
l’annonce du diagnostic et du suivi médical. La vie deux ans
après le diagnostic de cancer. Paris : Collection études et
statistiques. La documentation française, 2008 ; 109-122.
19. Ganem G, Krakowski I, Rixe O, Batt M, Brocvielle
Prise en charge initiale: résultats des enquêtes CPRIM sur le
ressenti et les attentes de 2 583 patients (hors centres de
lutte contre le cancer). Bull Cancer 2010 ; 97 :
20. Grenier C, De Jésus A, Farsi F, et al.
L’annonce de la maladie : satisfaction des patients et
démarche qualité dans les centres de lutte contre le cancer.
Bull Cancer 2010 ; 97 : 1163-1172.
21. Mackillop WJ, Stewart WE, Ginsburg AD, Stewart S.S.
Cancer patients’ perceptions of their disease and its treatment.
Br J Cancer 1988 ; 58 : 355-358.
22. Wallace JA, Hlubocky FJ, Daugherty C.K. Emotional
responses of oncologists when disclosing prognostic information to
patients with terminal disease. J Clin Oncol 2006 ; 24 : 18
suppl.8520.
23. Lamont EB, Christakis N.A. Prognostic disclosure to
patients with cancer near the end of life. Ann Intern Med
2001 ; 134 : 1096-1105.
24. Salander P, Bergenheim T, Henriksson R. The creation
of protection and hope in patients with malignant brain tumours.
Soc Sci Med 1996 ; 42 : 985-996.
25. Verhoef MJ, Hagen N, Pelletier G, Forsyth P.
Alternative therapy use in neurologic diseases: use in brain tumour
patients. Neurology 1999 ; 52 : 617-622.
26. Davies E, Clarke C, Hopkins A. Malignant cerebral
glioma–II: perspectives of patients and relatives on the value of
radiotherapy. BMJ 1996 ; 313 : 1512-1516.
27. Grisso T, Applebaum P.S. Assessing competence to
consent to treatment. 1998 ; New-York : Oxford University Press,
28. DeAngelis L, Loeffler JS, Mamelack A.N. Pazdur R,
Coia LR, Hoskins WJ, Wagman LD Primary and metastatic brain tumors.
Cancer management: a multidisciplinary approach, 9th
Edition. New-York : PRR, 2005 ; 615-637.
29. Hess KR, Broglio KR, Bondy M.L. Adult glioma
incidence trends in the United States, 1977-2000. Cancer
30. Bauchet L, Rigau V, Daudé MH, et al. French
brain tumor data bank: methodology and first results on
10,000 cases. J Neurooncol 2007 ; 84 : 189-199.
31. Fanzang S. Les malades atteints d’un cancer et
l’information : un autre regard sur la question. Bull
Cancer 2007 ; 94 : 313-315.
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