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Bulletin infirmier du Cancer
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ECCO Stockholm, 23-27 septembre 2011
Bulletin infirmier du Cancer. Volume 11, Number 4, 102-5, Octobre - Novembre - Décembre 2011, Compte rendu de congrès
Author(s) : Christine Dorlean, Susanne Stroyberg, Membre du conseil d’administration AFIC, chargée de mission Europe Susanne Stroyberg, membre de l’AFIC.
Nous avons eu la chance de pouvoir participer à « The 2011 European Multidisciplinary Cancer Congress », qui se déroulait cette année à Stockholm, capitale de la Suède, du 23 au 27 septembre 2011. Cette ville de deux millions d’habitants a la particularité d’être construite sur 14 îles ce qui lui permet d’associer la ville et la nature. Elle est fréquemment surnommée la Venise du Nord. Le congrès a été organisé par the European CanCer Organisation, ECCO, qui comprend 24 sociétés et représentent 50 000 professionnels en Europe. Plus de 15 000 personnes du monde entier, étaient attendues lors de ces journées sur 33 salles de conférence, avec 707 intervenants et 3 120 présentations. Le programme très intense oblige à faire des choix parmi toutes les présentations qui se déroulent au même moment. La session infirmière organisée par l’European Oncology Nursing Society, EONS, a débuté par la remise de 3 prix. • Le premier prix a été remis à Eileen Furlong, Irlande, initiatrice du premier Master pour infirmiers. • Le deuxième prix à Sue Morgan, Angleterre, pour son projet « Find your sense of tumor ». • Le troisième prix à Yvonne Wengstrom, Suède, pour ses écrits, ses conférences et son influence dans la pratique infirmière. Toutes les présentations que nous avons pu écouter étaient en anglais. La plupart avait le même déroulé : un constat ou une interrogation, l’objectif de la recherche, la méthode utilisée et ses limites, la population ciblée, les résultats obtenus, une conclusion, une nouvelle ouverture pour affiner ou approfondir le sujet, sans oublier la bibliographie. Quels que soient les sujets traités, le niveau des présentations était très bon et chacun pouvait trouver le sujet qui l’intéressait. Il n’est pas possible de faire un rapport sur tous les sujets traités, mais nous vous en présentons quelques-uns. La première intervention a été réalisée par Eileen Furlong de Dublin qui a mesuré par l’intermédiaire d’interviews l’impact du cancer du sein des mères sur 28 enfants de 7 à 11 ans. Vingt-six enfants avaient leurs deux parents et 2 un seulement. Eileen Furlong démontre combien il est difficile à ces enfants, de trouver une place stable au sein de la famille, place qui évolue en fonction de l’état de fatigue ou de santé de la maman. Les enfants « marchent sur des oeufs » et doivent s’adapter à une normalité qui se déplace, se modifie au fil de la maladie et qu’il est parfois difficile de suivre. Plusieurs présentations insistaient sur la nécessité de donner des informations aux patients sur leur pathologie, les effets secondaires et les risques potentiels qui peuvent survenir dans le futur. Les recherches infirmières démontrent que les patients réclament cette information mais on constate que cette information déclenche plus d’effets secondaires que si le patient n’avait pas eu connaissance de ces risques. On peut donc s’interroger sur le bénéfice d’une information trop ciblée ?
De toute façon, nous devons faire avec Internet, support d’information très fréquemment utilisé. C’est T. Yli- Uotila qui aborde ce sujet afin de nous rappeler que les patients sont à la recherche, à travers le réseau, de toutes les informations leur permettant de mieux comprendre ou vivre leur cancer. Dans le même objectif, E. Rasmusson a présenté son travail sur « les souhaits des femmes et leur besoin de connaissance par rapport à la sexualité lors d’un cancer gynécologique ». Elle a interviewé 11 femmes de 35 à 70 ans à propos de leur cancer et de leur sexualité. Elle conclut son travail sur la nécessité d’aborder ce sujet avec les patients et également d’inviter le partenaire à participer à une information ciblée par des professionnels compétents. J. Sweeney nous parle de l’importance de prévenir les patients d’une éventuelle évolution métastatique de leur maladie cancéreuse dans le but d’éviter les compressions médullaires et la paralysie souvent irréversibles en leur donnant une carte à puces qui renferme les éléments d’information nécessaires pour prévenir ces effets secondaires dès le début de la prise en charge. D’autres interventions étaient plus axées sur la prise en charge des effets secondaires en termes de prévention comme S. A. Gho et ses collègues qui ont insisté sur les bénéfices et les limites de l’exercice physique dans le cadre d’un cancer du sein. En Australie aussi, 1 femme sur 8 a un cancer du sein et 69 % ont entre 40 et 69 ans. Quatre-vingt huit pour cent sont encore vivantes 5 ans après le diagnostic, et elles doivent vivre avec les effets secondaires du cancer et justement, l’exercice physique permet d’améliorer la qualité de vie, de diminuer la fatigue, d’augmenter les capacités physiques, la musculation. Mais moins de 28 % des femmes font de l’exercice régulièrement. Il est donc nécessaire d’identifier les barrières pour aider ces femmes à les dépasser et leur permettre de profiter des bénéfices de l’exercice. Dans le même ordre d’idées, F. Munir s’interroge sur « comment les femmes gèrent les symptômes de leurs troubles cognitifs pendant les chimiothérapies ». Cinquante patients ont été suivis avant, pendant et 6 semaines après la chimiothérapie afin de déterminer quelles stratégies ils ont mis en place pendant leur traitement afin de pallier leurs problèmes cognitifs. Au fur et à mesure du traitement, il est noté une augmentation de la dépression, de la fatigue, des troubles de la fonction cognitive avec perte des mots, perte de la concentration. Les patients ont été informés de ces effets secondaires avant de débuter le traitement. Les principales stratégies utilisées sont de faire des listes, utiliser un calendrier, faire des puzzles, des jeux à l’ordinateur pour stimuler et entretenir la mémoire, la concentration. Lors de cette étude, un tiers des participants demande plus d’informations sur les problèmes cognitifs, plus de la moitié demande des exercices pour maintenir le cognitif et un tiers de ces activités sont délivrées par des infirmières, des bénévoles. On pourrait même envisager que l’activité physique puisse aider à améliorer les problèmes cognitifs et émotionnels. Dans la prise en charge des effets secondaires, nous avons eu également une présentation sur le « Piccline » par K. Sjövall. Cet abord veineux central à partir du bras est largement utilisé dans les pays du Nord puisqu’il est pratiqué depuis plus de 9 ans. L’évaluation a porté sur l’emplacement de cette voie d’abord soit avant la pliure du bras, soit au dessus. Les résultats montrent plus d’infection et de thrombose du cathéter lorsqu’il est posé sur l’avant-bras, avant le pli du coude. Les médecines parallèles, les compléments alimentaires, surtout les vitamines et les antioxydants ont fait l’objet de plusieurs présentations quant à leur place dans la thérapeutique du cancer. Actuellement, il n’est pas démontré que les compléments alimentaires améliorent la survie au contraire, ils peuvent diminuer les effets des traitements. Jana Jaal a présenté le travail réalisé par son équipe quant à l’utilisation des médecines complémen taires et alternatives par les patients qui reçoivent un traitement de chimiothérapie ou de radiothérapie. L’étude a porté sur 62 patients, 54 % de femmes et 42 % d’hommes, quelle que soit la localisation du cancer et 47 % recevaient de la chimiothérapie. Cinquante-six pour cent utilisent des médecines complémentaires contre 44 %. Cinquante-deux pour cent prennent des thés spéciaux, 45 % des vitamines, 39 % des jus de fruits, 19 % des compléments alimentaires, 19 % des herbes médicinales, 3 % des immunostimulants. Le plus souvent, ces produits sont trouvés sur Internet et sans avoir l’assurance du contenu. Quatre-vingt-six pour cent des patients interrogés en prennent tous les jours, 85 % sont persuadés et convaincus du bienfait de ce traitement et 47 % n’informent pas leur médecin de ces prises complémentaires. Les patients cherchent des informations quant à ces procédés, 36 % sur Internet, 25 % dans les livres, 25 % dans les brochures, 36 % auprès des médecins, 18 % vers la famille et les amis et 16 % vers leurs oncologues. Enfin, 73 % admettent qu’ils ont besoin d’informations complémentaires sur l’emploi de ces compléments alimentaires. Nous avons apprécié l’intervention de E. Decoene sur « Identity and Normal Life as the Focus of Adolescents and Young Adults With Cancer – the Basis for the Development of a Patient Centered Care Pathway » . L’auteur et son équipe ont étudié le comportement des adolescents et de jeunes adultes atteints de cancer. Au début de la maladie, le changement d’apparence est dramatique pour eux. Ils ont besoin de leurs amis, de leur réseau, de créer aussi de nouveaux contacts mais pas spécialement d’informations précises sur leur maladie. Ensuite, les jeunes se sentent un peu exclus de la normalité et ressentent le besoin d’échanger avec d’autres jeunes patients. Puis à la fin, le cancer change leur identité, ils n’ont plus de relations avec les amis d’avant la maladie, ils n’acceptent pas la modification de leur image corporelle. Pour aider ces jeunes à mieux vivre leur maladie, il nous est conseillé d’adapter les activités médicales ou paramédicales à leur vie sociale, de leur permettre de maintenir leur réseau social, amis (Facebook, Internet) afin de conserver leur identité, de maintenir une surveillance assidue par des professionnels compétents pendant, après et longtemps après la maladie. S. Barni, a présenté une étude sur le retentissement de la maladie sur toute la famille. Des questionnaires de qualité de vie ont été distribués au patient et à son entourage à différents moments de la prise en charge. Les résultats montrent une quasi-égalité de la qualité de vie entre le patient et son entourage. Dont les sentiments de bien-être sont étroitement liés. L’intervenante a terminé en citant John Donne : « No man is an Island » (Personne n’est une île). Toujours dans la prise en charge des soins de support, R. Pihlak a présenté une étude sur le suivi des patients porteurs de cancer d’ORL par des infirmières. L’objectif est de surveiller l’effet des traitements sur l’état nutritionnel et d’apprécier les répercussions en termes de réhospitalisations. Comme on peut l’imaginer, le groupe de patients suivis hebdomadairement lors d’un entretien infirmier est mieux contrôlé avec une meilleure tolérance et moins de réhospitalisations pour aggravation de l’état général que le groupe sans accompagnement. Au cours de ce congrès, nous avons participé à un groupe de travail sur la prise en charge des douleurs paroxystiques. Suite à une enquête à laquelle la France est le pays qui a le plus répondu, un groupe d’infirmières de l’EONS a élaboré des recommandations pour la prise en charge de ces douleurs. Au cours de cette réunion, nous n’avons pas eu accès aux recommandations qui seront publiées fin 2011 et qui seront présentées au congrès de la National Cancer Nursing Society à Berlin en février 2012. Le but de cette rencontre européenne était d’envisager comment faire afin que les infirmières européennes connaissent et utilisent ces recommandations. Les principales demandes ont été la traduction dans la langue du pays, une collaboration avec les associations de cancérologie et de douleur des pays, un programme d’éducation pour les infirmières avec une évaluation. De prochaines réunions sont prévues afin de poursuivre ce travail à l’échelle européenne afin de finaliser la diffusion de ces documents. Un nombre très important de posters était exposé au cours de ces journées. Ces posters aux sujets variés reflètent le professionnalisme des infirmiers, leur volonté d’échanger et d’exposer leurs expériences, leur recherche et les résultats obtenus tant dans la pratique que dans la prise en charge des soins de support : « Evaluation de la prévention de la perte des cheveux par le refroidissement du cuir chevelu pendant la chimiothérapie » par M.M.C. Komen, C.H. Smorenburg, W.P.M. Breed, C.J.G. Van den Hurk, J.W. Nortier, « L’expérience de l’utilisation d’une tablette dans la prise en charge des patients » par le département d’oncologie du Karolinska University Hospital de Stockholm, en termes de prévention, un poster sur « L’éducation des jeunes sur les signes et les symptômes de la survenue d’un cancer » par Sam Smith et Lorraine Case, « La prise en charge des effets secondaires pour les patients qui reçoivent du cetuximab » par une équipe d’infirmières du Danemark. Au cours de ces journées, il était possible de participer à des débats sur des sujets différents comme par exemple la place des thérapies alternatives dans le traitement du cancer. Ces sessions d’une heure étaient animées par plusieurs personnes, dont deux apportaient des arguments en faveur des bénéfices de l’utilisation de ces pratiques tandis que deux autres donnaient des arguments contre. La salle pouvait aussi intervenir en donnant son témoignage et son avis. Afin d’allier l’art et la maladie, une session présentée par l’EONS et plus particulièrement par D. Kelly, avait pour sujet d’étude les couples dont le mari est porteur d’un cancer de la prostate. C’est un projet artistique unique entre le Pr Daniel Kelly, le photographe Tim Wainwright, ainsi qu’un musicien et un directeur de théâtre. Ce projet a été créé en 2008 par le prix Jeremy Gambrill et il explore l’impact du cancer de la prostate sur différents couples à travers la photographie, les sons et les extraits d’interviews. Une représentation a été donnée à Londres, un DVD a été réalisé et au cours de cette session, D. Kelly, T. Wainwright et S. Porch nous ont présenté des extraits de ces interviews en donnant les précisions nécessaires pour chaque passage. Le dernier soir, nous avons participé à « l’Oncoscopie », réunion organisée par le laboratoire Sanofi. « L’Oncoscopie » est une rencontre médicale pour la délégation française afin de résumer les points les plus importants du congrès. Plusieurs études et essais cliniques ont été évoqués et discutés. Nous avons particulièrement apprécié cette phrase d’un oncologue : « On peut dire et penser ce qu’on veut des marqueurs, des études, des essais cliniques, des protocoles et des effets secondaires mais il ne faut jamais oublier que c’est principalement le patient que l’on traite ». La soirée s’est terminée par l’intervention du Dr. Gligorov, Hôpital Tenon à Paris, qui a évoqué l’importance du ciblage et la nécessité de garder « l’immunité » comme partenaire dans le futur. La réunion s’est terminée sur quelques remarques mettant en perspective les aspects financiers par rapport à l’éthique et à notre société car nous sommes en effet dans une maladie chronique dont les médicaments sont onéreux. Il faut donc associer l’économie aux nombreux traitements qui nous sont proposés. Au cours de ce congrès, nous avons pu mesurer toutes les dimensions de la prise en charge du patient par l’infirmière grâce à l’utilisation de son rôle spécifique, par exemple, comment elle accompagne le patient mais avec un but défini, des actions réfléchies, évaluées, un résultat noté. Ces journées permettent d’échanger, de découvrir de nouvelles techniques, expériences, mais surtout, elles permettent de réfléchir à notre façon de travailler et elles donnent des pistes pour affiner notre prise en charge et nous inciter à faire partager nos expériences et à faire connaître tout le travail réalisé au sein de nos équipes.
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