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lactualiteparkinson
Archive for June, 2010	Message de la rédaction
Published June 21, 2010	Juin 2010
Bienvenue à l’édition d’été de e-l’ActualitéParkinson
Poursuivant notre thème de 2010 sur l’évolution de la maladie de Parkinson, ce numéro est consacré à la qualité de vie des personnes atteintes. Nous examinons le parcours d’une famille qui fait face aux réalités quotidiennes que constituent la communication du diagnostic, la prise en charge des symptômes, la gestion des relations humaines et la prise de décisions difficiles.
Un autre article traite de la décision de révéler ou non le diagnostic dans le lieu de travail, à qui et comment l’annoncer. Nous explorons également les avantages et les inconvénients des tests génétiques ainsi que les risques de discrimination génétique.
Lisez notre résumé de l’exposé présenté par le Dr Andres Lozano dans le cadre de la Conférence Donald Calne pour savoir pourquoi l’emplacement est un élément aussi important pour la maladie de Parkinson qu’il l’est dans l’immobilier. Peut-on promener des alligators en laisse? Vous le saurez en lisant notre article sur les cercles de tambours.
La rubrique de défense des intérêts vous informe des initiatives prises par la Société Parkinson et ses partenaires régionaux pour veiller à la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de ce que vous pouvez faire pour aider.
Nous félicitons le premier gagnant du prix de participation hâtive pour la Grande randonnée Parkinson 2010. Si ce n’est déjà fait, inscrivez-vous maintenant en ligne, à la Grande randonnée Parkinson.
Connaissez-vous quelqu’un qui s’est démarqué dans votre collectivité? Pourquoi ne pas proposer sa candidature aux prix nationaux du bénévolat de la Société Parkinson Canada?
Les commentaires, questions et suggestions d’articles sont toujours les bienvenus. Vous pouvez nous les faire parvenir à l’adresse suivante : email@example.com.
Bonne lecture.
Marjie Zacks
Rédactrice en chef
Vivre avec la maladie de Parkinson : la famille Oulton
Au cours des dix années après que Douglas Oulton eut appris qu’il était atteint de la maladie de Parkinson, s’il est une chose que sa famille a apprise, c’est que cette maladie est familiale. Elle a pour ainsi dire affecté la vie de tous les membres de la famille dans tous ses aspects.
La famille Oulton (de gauche à droite) : Christian, Rebecca, Douglas, Pam, Sarah et Nathan.
Lorsque Douglas a appris qu’il avait la maladie de Parkinson en 2000, le jour de Saint-Valentin, il avait 44 ans. Il élevait quatre adolescents avec sa femme Pam. Il était vice-président des services financiers d’une société manufacturière. La vie était belle. Puis, la maladie de Parkinson a conduit la famille dans un sentier auquel elle n’avait jamais pensé.
Avant que Douglas et Pam puissent annoncer la nouvelle à leurs enfants, Douglas dit qu’il leur a fallu la digérer d’abord, et savoir de quoi il s’agissait. Quelques jours plus tard, ils ont fait part du diagnostic à leurs deux filles et leurs deux garçons, précisant que rien ne pouvait arrêter la maladie de Parkinson, malgré les signes d’amélioration susceptibles de se manifester pendant un certain temps. Pam dit qu’ils ont toujours été une famille ouverte, alors les enfants ont été les premiers à qui ils en ont parlé. Nous n’en avons parlé à personne, si ce n’est à notre famille immédiate.
Au travail toutefois, c’était différent. Douglas ne voulait pas que les gens pensent qu’il ne pouvait pas continuer à faire son travail, alors il n’a rien dit. Cependant, les longues heures de travail qu’il accomplissait tout en gérant ses symptômes l’épuisaient à un point tel qu’il dit qu’en arrivant à la maison, il se précipitait dans son lit, dormait beaucoup et retournait au travail le lendemain. Je n’avais plus de vie à la maison et cela m’empêchait de faire toutes ces choses que j’avais aimé faire autour de la maison. Pam avait de la difficulté à accepter ce manque d’interaction à la maison. « Cela me choquait », dit-elle.
Gérer les symptômes
Les médicaments ont également une source de conflit. Certains médicaments permettant à Douglas de travailler du matin jusqu’à tard en soirée avaient comme effet secondaire d’accroître son niveau d’anxiété, ce qui le rendait paranoïaque à un point tel que Pam n’en pouvait plus. Elle finit par demander au neurologiste de Douglas de lui retirer certains médicaments qui ont d’ailleurs été retirés du marché depuis. La gestion des effets secondaires des médicaments, la dyskinésie plus particulièrement (mouvements involontaires), est une préoccupation constante. Douglas a subi la chirurgie de la stimulation cérébrale profonde, ce qui l’a aidé à retrouver une certaine habileté à rire et à sourire.
Changer la relation
Lorsque nous avons demandé à Pam si la maladie de Parkinson avait changé leur relation, elle a dit qu’ils avaient toujours eu une solide relation, mais que la maladie avait de toute évidence rendu les choses plus difficiles.
Notre communication a changé. Il faut plus de temps à Douglas pour participer à la conversation, répondre aux questions ou exprimer ce qu’il veut dire. Il est également plus sensible aux commentaires. Pam fait remarquer qu’elle ne peut plus tenir de propos désinvoltes. « Je dois être précise et faire attention à la manière dont je dis les choses, car j’ai l’impression que Douglas est plus émotif qu’avant », dit-elle.
Pam a également remarqué qu’il est plus vulnérable. « Parfois, lorsque je sors avec des amis, Douglas me demande si je vais revenir. Je pense qu’il craint parfois que je ne le laisse à cause des difficultés que nous traversons. C’est difficile de composer avec cela. »
Douglas, en revanche, dit que Pam le traite trop aux petits soins. « Elle devrait me dire ce qu’elle ressent, mais elle garde cela en elle. Elle ne veut pas me blesser parce qu’elle pense que je ne peux pas surmonter cela et lui venir en aide. »
Changer les rôles
Douglas considère que les changements dans leur relation sont liés aux changements dans les rôles. Il a dû quitter son emploi cinq ans après avoir reçu son diagnostic. Pam continue de travailler afin de bénéficier des avantages sociaux qui l’aident à payer le coût des médicaments et afin d’avoir un fonds de retraite. « Les rôles sont renversés maintenant » dit Douglas. « Lorsque Pam revient du travail, elle essaie de lâcher prise, et ma journée n’a rien à voir avec la sienne. J’étais capable de sarcler les fleurs du jardin pendant les premières années de la maladie, mais maintenant je ne peux plus. »
Pour ce qui est des interactions sociales, Douglas dit qu’il trouve difficile de recevoir de l’aide plus souvent qu’il n’en apporte. « Les gens sont souvent très serviables, mais je préférerais être la personne qui aide l’autre. Je me sens plus à l’aise dans ce rôle-là », dit Douglas.
Prendre des décisions
Le solide soutien de la collectivité influence l’une des décisions du couple : où demeurer. Devraient-ils demeurer à Sackville, au Nouveau-Brunswick, où Douglas est membre de comités, va à l’église, pratique le chant choral, joue au basketball deux fois par semaine, se fait aider pour transporter l’épicerie à la maison et reçoit des appels téléphoniques lorsqu’il oublie son portefeuille au magasin? Ou devraient-ils déménager à Halifax, en Nouvelle-Écosse, où vivent trois de leurs enfants, où se trouve l’équipe médicale de Douglas et où Pam aimerait travailler? « C’est un véritable dilemme », dit Pam. « Devrions-nous déménager là où je sais que j’aurai plus de soutien ou devrions-nous rester ici et avoir tout le soutien dont Douglas a besoin? » La décision est d’autant plus difficile à prendre que la maladie de Parkinson est imprévisible. Comme dit Pam, « Nous ne savons pas ce qui nous attend. Personne ne peut dire comment la maladie progressera en trois ans. »
Demeurer fort
Comment gèrent-ils tout cela? Douglas dit que ce qu’il faut, c’est de « l’entêtement », et des liens avec la communauté et, bien sûr, il a sa femme et ses enfants. « La maladie de Parkinson peut renforcer une relation. Si jamais je me décourage, Pam est toujours là pour me ramasser. Elle est le roc qui me ramène sur terre », dit-il.
Pam ajoute : « Le pire, c’est lorsque nous sommes déprimés les deux en même temps, mais cela n’arrive pas souvent. Généralement, l’un de nous peut dire à l’autre qu’il y a quelqu’un quelque part dont le sort est pire que le nôtre. Il ne faut pas se laisser aller. C’est ce à quoi nous sommes confrontés. »
Grandir avec un parent qui a la maladie de Parkinson
Pour les enfants qui sont maintenant des adultes, le fait d’avoir un parent atteint de la maladie de Parkinson a été une source de leçons de vie enrichissantes. Rebbecca, leur fille, dit qu’au tout début, ils ne voyaient pas beaucoup de symptômes et ils ne savaient quel allait être l’impact de la maladie de Parkinson. Ses parents l’ont encouragée, elle et ses frères et sœur, à aller à l’université, même si pour cela ils devaient quitter le Nouveau-Brunswick. Ils nous ont dit : « Vivez votre vie non pas en fonction de ce qui pourrait arriver, mais en fonction de ce que nous savons maintenant ».
Après avoir obtenu son diplôme et travaillé en Alberta, Rebecca est revenue dans les Maritimes en partie pour être plus près de la maison et lancer sa propre entreprise de services financiers. À propos de l’argent, elle donne le conseil suivant à ses enfants : « Vous devez vous assurer que s’il vous arrive quelque chose en cours de route, votre famille pourra continuer à fonctionner. »
Elle croit que la maladie de Parkinson l’a rapprochée de la famille et lui a donné son courage et sa lucidité par rapport à ce qui importe dans la vie. Elle dit un peu à la blague qu’à cause de ses parents, elle a mis la barre un peu haute dans ses relations. « Mon père et ma mère n’ont pas lâché, alors que tant de familles éclatent. Ce fut difficile pour moi de rencontrer une personne ayant cette même éthique qui consiste à composer avec toute situation, qu’elle soit bonne ou mauvaise. »
Nathan, le plus jeune, vit à la maison tout en achevant ses études universitaires en biologie et en physique. Pendant ses études sur les maladies, il a pu mettre un visage sur des choses pour lesquelles ses compagnons d’études n’avaient qu’une connaissance livresque. Parmi les enfants, il est celui qui a vu la progression de la maladie de son père de plus près : les problèmes d’équilibre et de mémoire à court terme, les changements dans les mimiques et l’expression verbale. « Le plus difficile pour moi, c’est l’imprévisibilité. Papa peut vivre l’une de ses meilleures journées et celle-ci peut se transformer en l’une des pires qu’il n’a jamais vécue. Nous devons plonger tête première et vivre au jour le jour.
Tandis qu’il s’apprête à trouver sa voie dans le monde, Nathan exprime avec philosophie ce que cela signifie pour lui d’avoir un parent atteint de la maladie de Parkinson : « J’ai appris qu’il faut apprécier les bonnes choses de la vie aussi longtemps que possible, parce qu’elle devient forcément plus difficile au fil du temps, mais si vous avez la capacité d’en parler et que vous avez le sens de l’humour, cela aide. Nous n’y pouvons rien, alors il faut l’envisager avec optimisme? Ce qui doit arriver arrive un jour, alors il faut apprécier ce que l’on a au jour le jour. »
Dans ce numéro consacré au quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, nous vous invitons à écouter les témoignages de personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Consultez Témoignages.
Parler de la maladie de Parkinson à son employeur
Si vous travaillez et que vous êtes atteint de la maladie de Parkinson, vous devrez probablement faire face au dilemme qui consiste à révéler ou non votre état de santé. Cette décision personnelle varie en fonction de votre situation. Si la sécurité du lieu de travail pose un problème ou si vous devez demander à votre employeur de modifier certains aspects de votre travail afin de vous permettre de remplir vos tâches, vous prendrez peut-être la décision d’en parler sans délai. Sinon, vous pouvez attendre. En prenant votre décision, vous devez tenir compte de l’impact qu’une telle révélation aura sur vos objectifs immédiats et à long terme. Quelle que soit votre décision, vous devez être aussi à l’aise que possible à l’égard de celle-ci.
Raisons de révéler votre état de santé :
• pour la tranquillité d’esprit
• par mesure de précaution
• pour demander des aménagements au travail afin de répondre à vos besoins particuliers
• pour montrer que la maladie de Parkinson ne nuit pas à votre capacité de remplir vos tâches
Raisons de ne pas révéler votre état de santé :
• vous avez peur de la discrimination ou des stigmates
• vous avez peur que votre employeur prête davantage attention à votre maladie qu’à votre rendement professionnel
• vous n’avez pas besoin d’aménagements spéciaux pour remplir vos tâches
• pour préserver la confidentialité
Vous n’êtes pas tenu en vertu de la loi de révéler votre état de santé à votre employeur à condition que vous soyez en mesure de remplir vos tâches de façon appropriée.
Si vous avez besoin d’aménagements spéciaux à votre travail (des changements qui vous permettront de remplir vos tâches), vous devrez révéler à votre employeur que vous souffrez d’un handicap et décrire vos limites dans l’accomplissement de votre travail. Il est préférable de faire une telle révélation avant qu’une crise ne survienne, de préférence lorsque vous n’êtes pas stressé.
Votre employeur peut vous demander une lettre de votre médecin qui confirme la nécessité d’arrangements spéciaux et qui fournit des précisions sur les aménagements appropriés. Votre médecin doit fournir uniquement les renseignements médicaux dont votre employeur a besoin pour vous aider à obtenir les aménagements spéciaux.
Dans la mesure où votre employeur est au courant de votre handicap ou de votre état de santé et qu’il comprend vos besoins, vous employeur est tenu en vertu de la loi de faire de tels arrangements.
À qui dois-je parler
Si vous demandez des aménagements spéciaux, vous devez parler de votre situation à votre employeur. Dans un tel contexte, vous avez le droit de discuter avec votre employeur de la quantité de renseignements qui doit être partagée, le cas échéant, au sujet de votre handicap avec vos collègues.
Sinon, vous décidez vous-même à qui vous désirez parler. Vous préférez peut-être que seul un nombre restreint de collègues ou encore que tous vos collègues soient au courant. Rappelez-vous que d’autres peuvent remarquer vos symptômes et tirer des conclusions erronées. Révéler son état de santé peut être une façon de reprendre le contrôle de la situation.
Ce que je dois dire
Déterminez la quantité de renseignements que vous êtes prêt à révéler, qu’il s’agisse du diagnostic réel ou simplement des symptômes visibles ou qui ont un impact sur votre travail.
Entretien avec votre employeur
• Élaborez un plan. Prévoyez les inquiétudes que votre employeur pourrait avoir et soyez prêt à y faire face.
• Mentionnez la raison pour laquelle vous avez décidé de révéler votre handicap ou votre état de santé.
• Soyez positif. Mettez l’accent sur vos compétences et vos qualifications et non sur vos limites.
• Si vous demandez des aménagements au travail, mentionnez uniquement les symptômes qui peuvent nuire à votre travail.
• Précisez et expliquez le type d’aménagement au travail dont vous avez besoin.
• Discutez des options possibles, comme une technologie/un équipement adapté ou un horaire flexible.
• Consultez, au besoin, un conseiller juridique afin de mieux comprendre vos droits et vos obligations.
Lisez l’article Employment Issues pour obtenir plus de plus amples renseignements et des stratégies sur la maladie de Parkinson et le travail.
*Article adapté à partir des renseignements fournis par la Société Parkinson de la Colombie-Britannique avec la collaboration du cabinet d’avocats Blake, Cassels & Graydon LLP (PDF)
Demandez conseil
Discrimination génétique : Attention!
Avec plus de 1 500 tests génétiques maintenant disponibles et des centaines d’études génétiques et génomiques en cours, les tests génétiques ouvrent un monde de connaissances. Chaque jour, les gens ont plus de possibilités de connaître leur sensibilité aux maladies, de faciliter leur prise de décision à l’égard des traitements, d’éviter l’exposition à des interventions inutiles, d’améliorer les résultats cliniques et de prendre des décisions éclairées à l’égard de leur avenir. Bientôt, les consommateurs pourront obtenir un scintigramme de leur génome et des renseignements plus détaillés sur leurs risques génétiques. Il y a cependant un inconvénient : une fois que vous avez les avez obtenus, qui d’autre a accès à vos renseignements génétiques et qu’en font-ils? Nous avons demandé à deux spécialistes de discuter d’enjeux liés à la discrimination génétique et à la confidentialité des renseignements génétiques.
Yvonne Bombard, Ph. D.
Chercheuse, Faculté de médecine de l’Université de Toronto et Coalition canadienne pour l’équité génétique
Yvonne Bombard
Jo Anne Watton, M. Serv. Soc.
Présidente, Coalition canadienne pour l’équité génétique
Directrice des services aux particuliers et aux familles, Société Huntington du Canada
Jo Anne Watton
Qu’est-ce que la discrimination génétique?
« Il y a discrimination génétique quand on utilise des renseignements génétiques – concernant des différences réelles ou perçues – contre une personne, déclare Yvonne Bombard, chercheuse à la Faculté de médecine de l’Université de Toronto. Il pourrait s’agir de renseignements permettant de déterminer si une personne risque de souffrir d’une maladie génétique quelconque ou de renseignements provenant d’un test génétique capables de révéler si une personne est porteuse ou non d’une mutation génétique la prédisposant à une maladie ou à une incapacité dans l’avenir. La définition de renseignements génétiques pourrait s’élargir considérablement pour inclure des renseignements sur les antécédents familiaux ou elle pourrait se limiter à des renseignements sur l’ADN ou les chromosomes ou à des renseignements résultant de ce genre de tests. »
Y a-t-il des cas de discrimination génétique au Canada?
Dans une étude portant sur les risques de maladie de Huntington chez les Canadiens publiée dans le British Medical Journal en juin 2009, près de 40 % des répondants déclaraient avoir été victimes de discrimination. Auteure principale de l’étude, Yvonne Bombard précise : « Les principales sources de discrimination étaient les compagnies d’assurance-vie et d’assurance-invalidité, 29 % des répondants ayant déclaré que leur demande d’assurance avait été rejetée, que leurs primes avaient augmenté ou qu’on leur avait demandé de subir un test prédictif avant de pouvoir obtenir une protection ou de poursuivre l’étude de leur demande. Un peu moins de 7 % ont déclaré avoir fait l’objet d’une discrimination liée à l’emploi.
Les membres de la Coalition canadienne pour l’équité génétique, qui représente de nombreuses affections, dont la maladie de Parkinson, signalent également des cas anecdotiques de discrimination au Canada.
Pourquoi se protéger de la discrimination génétique?
La quantité de renseignements génétiques recueillis et conservés dans des biobanques publiques croît de manière exponentielle. S’ils ne sont pas protégés, ces renseignements risquent d’être utilisés, parfois de façon détournée, hors du contexte des soins de santé et de la recherche médicale, notamment par des compagnies d’assurances ou des employeurs. « Étant donné la rapidité avec laquelle évolue la technologie du dépistage génétique, il est important de protéger les Canadiens de la discrimination génétique », explique Yvonne Bombard.
La crainte de la discrimination génétique empêche des utilisations positives des renseignements génétiques. Elle empêche des gens de participer à la recherche. « Ce ralentissement de la recherche est très préoccupant, affirme Jo Anne Watton, présidente de la Coalition canadienne pour l’équité génétique et directrice des services aux particuliers et aux familles de la Société Huntington du Canada. Pour des maladies comme la maladie de Parkinson, il nous faut la participation de toutes les personnes touchées afin de pouvoir connaître leur statut génétique et trouver des médicaments et des traitements efficaces. Si les gens ont des craintes, nous sommes alors aux prises avec un obstacle supplémentaire. »
Quelle protection est actuellement disponible au Canada?
Au Canada, il n’existe actuellement aucune politique ou loi précisant spécialement la génétique comme motif de discrimination. Dans des documents comme la Charte canadienne des droits et libertés, la Loi canadienne sur les droits de la personne et la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques, la génétique peut être interprétée ou considérée dans le cadre des invalidités. Ces documents ne traitent pas cependant, même dans le cadre des invalidités, des notions d’invalidité future ou d’invalidité perçue, et n’empêchent pas la discrimination d’avoir cours. Ils offrent des recours après coup, ce qui oblige la victime de discrimination à porter plainte et à entreprendre les recours judiciaires appropriés, un processus souvent long et coûteux.
Comment le Canada se compare-t-il aux autres pays?
La Coalition canadienne pour l’équité génétique, dont la Société Parkinson Canada est membre, constate que le Canada est à la traîne d’autres pays et organismes étrangers. La Convention sur les droits de l’Homme et la biomédecine du Conseil de l’Europe interdit explicitement la discrimination génétique. En 2008, les États-Unis ont adopté la Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA), qui protège ses citoyens de la discrimination dans les secteurs de l’assurance-vie et de l’emploi. Sont inclus les services génétiques (tests génétiques, consultation génétique ou sensibilisation à la génétique) reçus par une personne ou un membre de la famille participant à une recherche clinique. La protection en vertu de la GINA se s’applique pas aux personnes qui se trouvent à l’extérieur des États-Unis et qui se prévalent de tests génomiques non professionnels auprès d’entreprises américaines vendant leurs services directement aux consommateurs, sur Internet. Les Canadiens qui participent à des tests accessibles directement aux consommateurs ne savent peut-être pas qu’ils ne sont pas protégés.
En cette ère d’Internet, de médias sociaux et de connaissances de plus en plus poussées sur le rôle de l’élément génétique dans de nombreuses maladies, est-il possible que les inquiétudes à l’égard de la confidentialité des renseignements génétiques soient exagérées?
« Certaines personnes s’inquiètent de la façon dont leurs renseignements seront utilisés, d’autres pas, indique Yvonne Bombard. Ces risques sont personnels, mais ils touchent aussi parfois les autres membres de la famille. »
Jo Anne Watton soulève la question de propriété. « Si j’achète une trousse de test génétique, à qui appartiennent mes renseignements génétiques? Il s’agit de données précieuses que je veux laisser entre les mains de personnes qui en feront un bon usage, mais à qui appartiennent ces données?”
Que fait-on pour prévenir la discrimination génétique?
Le projet de loi d’initiative parlementaire C-508, qui a été présenté à la Chambre des communes en avril 2010, prévoit une modification de la Loi canadienne sur les droits de la personne afin de protéger les Canadiens de toute distinction pour des motifs de caractéristiques génétiques. La Coalition appuie cette motion et incite les personnes touchées par la maladie de Parkinson à s’engager. Pour de plus amples renseignements, lisez l’appel à une intervention fédérale en matière de discrimination génétique.
En outre, la Société Parkinson Canada a participé à une série d’ateliers sur la politique publique traitant de la discrimination génétique organisés par Génome Canada. Parmi les options explorées, mentionnons le renforcement des lois actuelles sur les droits de la personne, le renforcement des lois actuelles sur la protection des renseignements, la mise en place d’un cadre réglementaire complet et des solutions propres au secteur des assurances. Pour obtenir davantage de renseignements sur la série, lire la documentation et visionner les fichiers balado, consultez la page Web GE3LS de Génome Canada et cliquez sur le portail des options stratégiques.
Conférence Donald Calne
Le Dr Ted Fon, président du Comité consultatif scientifique de la Société Parkinson Canada et président du Comité de sélection de la Conférence Donald Calne, remet le prix Donald Calne au Dr Andres Lozano, à Ottawa.
L’emplacement : essentiel dans la recherche sur la maladie de Parkinson
Le Dr Andres Lozano, neurochirurgien réputé, professeur et titulaire de la chaire RR Tasker en neurochirurgie fonctionnelle à l’Université de Toronto présentait, le 16 mai dernier, un exposé à plus de 90 invités dans le cadre de la Conférence Donald Calne organisée par la Société Parkinson Canada et la Société Parkinson Ottawa, à l’Hôtel Fairmont Château Laurier, à Ottawa.
Le Dr Lozano, le premier chirurgien à avoir pratiqué la stimulation cérébrale profonde en Amérique du Nord, a fait part au public des derniers progrès en la matière, une chirurgie révolutionnaire qui a amélioré la qualité de vie de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Il a également donné un aperçu de nouvelles approches chirurgicales mises à l’essai, notamment la transplantation de cellules productrices de dopamine dans le cerveau, les thérapies à base de cellules souches, les thérapies génétiques et les thérapies utilisant des facteurs trophiques. Il a indiqué que des chercheurs procèdent à des recherches encore plus expérimentales, comme la stimulation de la moelle épinière, et qu’ils utilisent de nouvelles techniques comme la projection d’une lumière spéciale dans le cerveau visant à activer ou immobiliser des neurones.
Soulignant l’absence de traitements capables de ralentir ou de stopper la maladie de Parkinson, le Dr Lozano affirme qu’il est urgent d’en mettre de nouveaux au point. La recherche a révélé que la maladie de Parkinson touche plus d’une région du cerveau. « Comme dans l’immobilier, ce qui est important c’est l’emplacement, l’emplacement et encore l’emplacement, précise-t-il. Nous devons découvrir où se trouvent les neurones défectueux. C’est un peu comme voyager, passant de l’Espagne au Portugal, de la France à l’Italie, nous déplacer d’un bout à l’autre du cerveau et écouter la « langue » parlée dans chaque pays, de façon à savoir quelles régions cibler. »
Chaque signal envoyé par une cellule du cerveau responsable du tremblement provoque un tremblement. Si les neuroscientifiques réussissent à insérer une électrode au centre du cerveau pour envoyer de l’électricité dans les cellules, ils pourront peut-être contrôler le tremblement. Andres Lorenzo a indiqué qu’il est nécessaire de faire plus de recherche, notamment sur cet aspect de la maladie de Parkinson. « Nous avons appris à traiter le tremblement, la rigidité et le ralentissement des mouvements, mais nous avons du mal à traiter les aspects non moteurs de la maladie de Parkinson, comme la dépression, la posture, la cognition, le sommeil, l’odorat, la dysfonction sexuelle et l’élocution. » Ce sont là de futurs sujets de recherche.
Nous remercions Rx&D d’avoir commandité la Conférence Donald Calne de cette année.
La Conférence Donald Calne a été enregistrée et sera bientôt accessible sur le site Web de Société Parkinson Canada (disponible seulement en anglais).
Défendez le droit des personnes atteintes de la maladie de Parkinson à vivre une vie normale
Yvon Trepanier
Président, Comité national de défense des intérêts
Donner une image de ce à quoi ressemble une vie normale lorsqu’on est atteint de la maladie de Parkinson : voilà le principal objectif du Comité national de défense des intérêts. Après tout, de quelle autre manière sensibiliser nos représentants élus et décideurs aux nombreuses façons dont la maladie de Parkinson touche la qualité de vie – pas seulement les effets sur la santé, mais les effets sociaux, économiques et autres – et à l’importance d’une participation et d’un soutien de divers ministères? Ensemble, nous contribuons de plus en plus à faire changer les choses…mais il reste encore beaucoup à faire.
Au plan fédéral, la Société Parkinson Canada fait partie des organismes qui demandent au gouvernement d’adopter une stratégie nationale les maladies du le cerveau et de protéger la confidentialité des renseignements génétiques. Nous soutenons plusieurs motions et projets de loi d’initiative parlementaire qui ont une incidence importante sur les Canadiens touchés par la maladie de Parkinson. Nous demandons également une accélération et une augmentation de l’investissement dans la recherche sur la maladie de Parkinson en particulier et dans la recherche en neurosciences en général.
Au plan provincial
• La Société Parkinson Colombie-Britannique est membre de la Better PharmaCare Coalition, qui exerce des pressions sur le gouvernement de la Colombie-Britannique pour que les médicaments d’ordonnance et les produits naturels éprouvés soient mieux couverts par le programme d’assurance-médicaments de la C.-B.
• La Société Parkinson Manitoba a appuyé un projet de loi présenté au Parlement par la députée Judy Wasylicia-Leis pour interdire la distinction pour des motifs de caractéristiques génétiques. Elle a également communiqué aux députés du parti néo-démocrate provincial de nouvelles données révélant que 6 000 Manitobains sont atteints de la maladie de Parkinson alors que les estimations étaient de 3 500.
• Nos partenaires régionaux de l’Ontario portent à l’attention des décideurs le rôle que joue l’orthophonie dans des fonctions vitales comme la déglutition et la communication. Ils collaborent également avec d’autres organismes de bienfaisance du secteur de la santé pour demander au gouvernement provincial d’adopter une stratégie provinciale sur les maladies du cerveau.
Ce ne sont que quelques-uns des moyens par lesquels nous militons pour une meilleure qualité de vie pour les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson, leurs familles et leurs partenaires de soins.
Vous pouvez faire votre part. Une seule personne suffit pour faire avancer les choses. Écrivez à vos représentants élus ou rendez-leur régulièrement visite. Exposez-leur quelques-uns des enjeux clés considérés comme importants par les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson. Racontez votre propre histoire pour leur permettre de comprendre les défis auxquels font face les personnes atteintes et leurs familles. Faites part de la nécessité de mettre sur pied des programmes publics d’éducation et de sensibilisation pour réduire la stigmatisation et mettre fin à l’exclusion sociale. Avant de les quitter, faites savoir à vos représentants qu’à l’avenir, ils peuvent communiquer avec vous pour obtenir d’autres renseignements.
Consultez le Centre de défense des intérêts de la Société Parkinson Canada pour obtenir de la documentation et des lettres types qui vous aideront à communiquer avec vos représentants élus.
Des cercles de tambours pour le plaisir et la thérapie
par Philip Thomas
Membre du Creston Community Drum Circle, à Creston, en C.-B.
Saviez-vous qu’on ne promène pas les alligators en laisse? Quel soulagement de constater, quelques minutes après avoir intégré un cercle de tambours, que ce chant interne repose sur des pulsations et non sur des notes musicales. Même si vous êtes aux prises avec un problème de rythme, vous vous sentez immédiatement accepté et détendu, et vous créez un son puissant qui ne procure pas seulement du plaisir, mais un bien-être pour votre santé.
Qu’est-ce qu’un cercle de tambours? Il s’agit d’un groupe de personnes qui se réunit pour jouer de la musique de façon récréative grâce à des tambours portatifs et des percussions. L’accent n’est pas mis sur la performance, mais sur l’épanouissement et le bien-être du groupe ou sur le plaisir, tout simplement. Autrement dit, frappez sur un tambour, c’est bon pour vous!
Philip Thomas montre ses talents de batteur.
Dans un article sur le tambour comme outil thérapeutique, Michael Drake, un animateur de cercles et d’ateliers de tambours écrit : « La thérapie par le tambour est une approche ancienne qui fait appel au rythme pour favoriser la guérison et l’expression de soi. Des chamanes de Mongolie aux guérisseurs Minianka de l’Afrique occidentale, les techniques rythmiques thérapeutiques sont utilisées depuis des milliers d’années pour recouvrer et conserver une santé physique, mentale et spirituelle ».
Il poursuit en soulignant quelques-uns des bienfaits du tambour : « Des résumés de recherches récentes indiquent que jouer du tambour accélère la guérison physique, stimule le système immunitaire et entraîne un sentiment de bien-être ainsi qu’une libération de traumatismes psychiques. D’autres études ont démontré les effets positifs du tambour sur le calme, la concentration et la guérison de patients atteints de la maladie d’Alzheimer, de la sclérose en plaques, de la maladie de Parkinson et de diverses incapacités physiques. »
Il ne me reste plus qu’une question : « Si on ne promène pas un alligator en laisse, comment s’y prend-on? »
Pour de plus amples renseignements sur les bienfaits du tambour, lisez l’article complet de Michael Drake, Drum Therapy – Therapeutic Effects of Drumming.
Doug Martens – Gagnant d’un prix de participation hâtive
Doug Martens, de Winnipeg, gagne le prix de participation hâtive à la Grande randonnée Parkinson. On le voit ici en vacances avec sa femme, Carol. Âgé de 57 ans et vivant à Winnipeg, au Manitoba, Doug Martens est le gagnant officiel du premier concours de participation hâtive à la Grande randonnée Parkinson 2010 grâce auquel il a reçu une carte-cadeau Roots de 500 $. Doug Martens était admissible au concours, car il a recueilli plus de 100 $ en ligne avant le 3 mai. « J’ai été vraiment surpris d’apprendre que mon nom avait été tiré », a-t-il déclaré. « Je ne gagne presque jamais rien, alors je prends ce prix comme un cadeau. »
Doug sait par expérience à quel point la Grande randonnée Parkinson est importante. Il a été diagnostiqué à l’âge de 50 ans et après deux ans et demi, les tremblements de son bras gauche sont devenus tels qu’il lui était impossible de continuer à travailler comme directeur régional des services pharmaceutiques de l’Office régional de la santé de Winnipeg. Il a pris sa retraite à l’âge de 53 ans.
Depuis quelques années, Doug profite lui-même des services de soutien, d’éducation, de recherche et de défense des intérêts offerts par la Société Parkinson Canada et ses partenaires régionaux. Il se fait le champion de la Grande randonnée, rappelant que « l’argent recueilli lors de la Grande randonnée Parkinson sert à soutenir les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, leurs familles et leurs partenaires de soins et à trouver un remède afin d’éviter à d’autres personnes d’être aux prises avec cette maladie ».
Doug et sa femme ont décidé de remettre le prix remporté à la Société Parkinson Manitoba afin que les organisations de la Grande randonnée de Brandon, Gimli, Morden et Winnipeg puissent offrir des prix durant l’événement et encourager d’autres participants à recueillir des fonds.
Pour en apprendre davantage sur l’expérience de Doug, lisez son récit à Témoignages.
Les mises en candidature pour les prix nationaux du bénévolat sont maintenant commencées
La Société Parkinson Canada accepte les mises en nomination pour ses prix nationaux du bénévolat annuels jusqu’au vendredi 17 septembre 2010.
Chaque année, la Société Parkinson Canada remet trois prix en reconnaissance de la contribution exceptionnelle de trois personnes à la lutte contre la maladie de Parkinson au Canada :
• le prix du leadership David Simmonds, remis à un bénévole pour son leadership
• le prix Mimi Feutl, remis à un bénévole pour les services rendus
• le prix Dr Morton Shulman, remis à un bénévole pour son travail de défense des intérêts
La description de chacun des trois prix et les formulaires de mise en candidature sont accessibles sur le site web de Société Parkinson Canada. Vous pouvez également lire des renseignements sur les lauréats des années passées.
Merci de proposer la candidature d’une personne qui a fait une différence dans votre collectivité.
Pour de plus amples renseignements, écrivez à email@example.com.
W5 sur la maladie de Parkinson et les comportements compulsifs
Le réseau CTV a diffusé l’émission W5 sur les comportements compulsifs et les médicaments pour combattre les symptômes de la maladie de Parkinson, le 24 avril dernier.
e-ParkinsonPost
Société Parkinson Canada
Message de la rédactrice en chef
Des héros de tous les jours. Un espoir extraordinaire.
Nouveau cadre pour favoriser les initiatives nationales de défense des intérêts jusqu’en 2020
Donner aux infirmières en sciences neurologiques les outils pour réussir
Remise de la Bourse de conférence Donald Calne au Dr Ali Rajput
Redonner est un mode de vie : pleins feux sur un partenaire communautaire bienveillant
Une étudiante titulaire d’une bourse de la SPC fait partie de la prochaine génération de spécialistes de la maladie de Parkinson
Un module d’apprentissage en ligne aide les médecins à diagnostiquer et traiter la maladie de Parkinson
L’effervescence est de plus en plus grande à mesure que l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques touche à sa fin
Tirer le meilleur parti du site Web parkinson.ca
Conférence Donald Calne – inscrivez à votre calendrier la date du 26 mai 2014
Numéro d'enregistrement d'organisme de bienfaisance 10809 1786 RR0001
Toute la documentation sur la maladie de Parkinson qui est contenue dans L’Actualité Parkinson / Parkinson Post a pour unique objet d’informer le lecteur. Elle ne doit pas servir à des fins de traitement. Certains articles particuliers expriment l’opinion de l’auteur et ne correspondent pas nécessairement à celle de la Société Parkinson Canada.
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