Día de las Enfermedades Raras
# Día de las Enfermedades Raras

El Día de las enfermedades raras es un día festivo celebrado el último día del mes de febrero, destinado a crear conciencia sobre las enfermedades raras y a mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y de sus familiares.

Fue establecido en 2008, escogiéndose un 29 de febrero ya que es «un día raro». El motivo de su creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés), atiende al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras, así como a la carencia de redes sociales de apoyo a los individuos con enfermedades raras y sus familias; además, mientras ya había numerosos días dedicados a los que padecen alguna enfermedad rara (tal como el cáncer), no había previamente ningún día representativo para aquellos con enfermedades raras en general. Desde entonces, para efectos de su realización, en los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo el 28 de febrero.

A partir de 2009, la celebración del día de las enfermedades raras —que había surgido como iniciativa esencialmente europea— comenzó a ser cada vez más global, realizándose actividades en Estados Unidos, China, Unión Europea, Australia, Rusia y países de Latinoamérica. Actualmente es una celebración mundial.

## 2008

El primer día de las enfermedades raras fue organizado por EURORDIS en 2008 en numerosas naciones europeas y en Canadá, a través de la Organización Canadiense para los Trastornos Raros. Se escogió el 29 de febrero ya que es un «día raro». También el 2008 fue el 25 aniversario de la aprobación del «Reglamento sobre medicamentos huérfanos» de los Estados Unidos.

Fueron varias las personas que se hicieron presentes en caminatas y conferencias para celebrar el día de las enfermedades raras y abogar por el conocimiento colectivo de estas enfermedades, también organizaron eventos de recaudación de fondos y escribieron cartas dirigidas a los representantes de sus gobiernos. De igual modo, las organizaciones sin fines de lucro en el ámbito de la salud llevaron a cabo encuentros, campañas y otros eventos a los largo de numerosos países. Se realizó una sesión abierta del Parlamento Europeo para tratar asuntos relacionados con políticas sobre las enfermedades raras. Los días previos al 29 de febrero incluyeron otros acontecimientos relacionados, como ser una recepción del Parlamento del Reino Unido donde los legisladores se reunieron con individuos padecientes de enfermedades raras para discutir asuntos tales como el acceso equitativo y la disponibilidad de prevenciones, diagnósticos, tratamiento y rehabilitación.

## 2009

Por primera vez fue celebrado el día de las enfermedades raras en Rusia, Ucrania, Panamá, Colombia, Argentina, Australia, la República Popular China, y los Estados Unidos.

En los Estados Unidos la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD, por sus siglas en inglés) se apuntó para coordinar el día de las enfermedades raras el 28 de febrero, colaborando con Discovery Channel y el programa socio Mystery Diagnosis, así como con otros 180 socios, para organizar actividades a lo largo del país. Además, varios gobiernos estatales en Estados Unidos hicieron proclamaciones en consideración de este día.

También en Europa fueron planeados eventos por parte de más de 600 organizaciones de apoyo y protección para pacientes, coordinadas una vez más por EURORDIS.

## 2010

Cada año, el comité de planificación global, bajo el liderazgo de EURORDIS y con NORD como representante de Estados Unidos, seleccionan un lema que será usado en todo el mundo. Celebrado un sábado 28 de febrero, el lema para el día de la enfermedades raras 2010 fue Patients and Researchers: Partners for Life, en español: «Pacientes e investigadores: compañeros de vida».

Se organizaron eventos en un total de 46 países participantes. Lo celebraron por primera vez Letonia, Lituania, Eslovenia y Georgia, en el este de Europa; además de tres países africanos. También hubo eventos en Argentina, Colombia y Brasil.

## 2011

El lema fue Rare Diseases and Health Inequalities, en español: «Enfermedades raras y desigualdad en salud», para enfocarse en las diferencias entre los pacientes con enfermedades raras dentro y fuera de cada país, y comparados con otros sectores de la sociedad, a fin de asegurar el acceso igualitario para los pacientes al cuidado médico, los servicios y derechos sociales, y a los medicamentos huérfanos y tratamientos. Participaron 53 países:

| Alemania Argentina Armenia Australia Austria Bélgica Brasil Bulgaria Burkina Faso Camerún Canadá China Chipre | Colombia Croacia Dinamarca Emiratos Árabes Unidos Eslovenia España Estados Unidos Federación Rusa Finlandia Filipinas Francia Georgia Grecia | Hong Kong Hungría India Irlanda Italia Japón Letonia Luxemburgo Malasia México Marruecos Nepal Nueva Zelanda Noruega | Panamá Polonia Portugal Rumanía Reino Unido Serbia Sudáfrica Suecia Suiza Tailandia Taiwán Ucrania Uruguay |
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## 2012

En este año, por segunda ocasión la celebración cayó en el día originalmente establecido, un miércoles 29 de febrero. El lema para este año fue «Solidaridad» y el eslogan es Rare But Strong Together, en español: «Raros pero fuertemente unidos». Miles de organizaciones defensoras de pacientes se involucraron, incluyendo a más de 600 que trabajaron con NORD en los Estados Unidos para promover este día. Participaron 63 países, algunos por primera vez como: Chile, Costa Rica, Guatemala, Pakistán y Venezuela; y más de 400 personas y organizaciones se suscribieron como «Amigos del Día de las Enfermedades Raras».

## 2013

Este año se unieron Baréin, Islandia, Israel, Líbano, Macedonia, Palestina, Arabia Saudí y Singapur, para sumar un total de 71 países participantes bajo el lema «Las enfermedades raras sin fronteras». En España, fue designado como el Año Nacional de las Enfermedades Raras por el Ministerio de Sanidad. En Bruselas, EURORDIS presidió junto con miembros del Parlamento Europeo una reunión de debate político titulada «Un acceso más rápido a los Medicamentos para los Pacientes de Enfermedades Raras».

Participaron los mismos países que en 2011 —a excepción de Serbia y Nepal— además de:

| Argelia Corea del Sur | Eslovaquia Irán | Malta Países Bajos | Perú República Checa |
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## 2014

Ese año el tema fue Care (Cuidado), y el eslogan: «Unidos por un mejor cuidado». Participaron 84 países, 9 de ellos por primera vez: Cuba, Ecuador, Egipto, Guinea, Jordania, Kazajistán, Kenia, Oman y Paraguay. Y se contabilizaron 410 eventos en todo el mundo.

## 2018

Se involucraron más de 90 países, contando con la participación inédita de Cabo Verde, Ghana, Siria, Togo y Trinidad y Tobago. El tema del año fue la investigación y los investigadores que se dedican a descubrir enfermedades y tratamientos.

## 2019

Bajo el eslogan Show your rare; show you care («Muestra tu rareza; muestra que te importa») hubo 506 eventos en 98 países. El tema fue «Uniendo la salud y la atención social», enfocado a cerrar las brechas que existen en la coordinación entre los servicios médicos, sociales y de apoyo para las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias. Se unieron por primera vez República Dominicana, Lesoto, Montenegro, Namibia, Catar y Sri Lanka.

| Año | Tema | Lema |
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| 2020 | Rare is many. Rare is strong. Rare is proud! | |
| 2019 | Bridging health and social care | Show your rare. Show you care. |
| 2018 | Research | Show your rare. Show you care. |
| 2017 | Research | With research, possibilities are limitless |
| 2016 | Patient voice | Join us in making the voice of rare diseases heard |
| 2015 | Living with a rare disease | Day-by-day, hand-in-hand |
| 2014 | Care | Join Together for Better Care! |
| 2013 | Solidarity | Rare Disorders without Borders |
| 2012 | Solidarity | Rare but Strong Together! |
| 2011 | Rare diseases and health inequalities | Rare but Equal |
| 2010 | Bridging patients and researchers | Patients and Researchers: Partners for life! |
| 2009 | Rare Diseases: a Public Health Priority | Patient Care: A Public Affair! |
| 2008 | Rare Diseases as a Public Health Priority | A rare day for very special people |

## 2022

El 28 de febrero de 2022 es Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas.

Este año en la campaña ¡Comparte tus colores! organizada por Eurordis, arroja luz sobre la comunidad global y diversa de más de 300 millones de personas: hombres, mujeres y niños, adolescentes, adultos jóvenes, adultos, personas mayores. Cada una de estas historias presenta a personas que viven con una enfermedad rara diferente, cada una de las cuales enfrenta desafíos similares.

Miles de actos tendrán lugar en todos los continentes, llegando a las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias en todo el mundo.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) del Imserso, organiza la X Jornada Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

