【紅斑狼瘡】11歲起確診 28歲女經歷多次生死︰最自責未能賺錢養家
「這個病平日在表面看不出來，但一病發分分鐘會死人。」愛漂亮會打扮的Wiky（雷煒司）今年28歲，看起來除了瘦弱一點，跟別人沒兩樣，但她是紅斑狼瘡症患者。

來自單親家庭的她，自11歲患病後經歷過不少生死關頭，即使近來感染新冠肺炎也要兩個多星期才康復。她慶幸這天仍能有機會分享自己的故事，令大眾對此症有更多了解，消除無形的隔閡和歧視。

紅斑狼瘡症是由於自身免疫系統失調，不正常地產生過多抗體，並對自身的細胞進行攻擊。若只攻擊皮膚，則屬於皮膚紅斑狼瘡症。不幸是Wiky屬於較嚴重的系統性紅斑狼瘡症，自身免疫系統會產生抗體攻擊細胞和組織，包括肺、腎、肝、神經系統等，導致出現發炎反應及組織損害，嚴重時更會致命。

基於此症徵狀多樣化，醫生在斷症時甚有難度。Wiky回想在小六時開始胃口轉差，總是食了又吐，體重只剩24公斤。直到高燒40度近一星期，緊急入院後做盡各式各樣的檢查，終於在近兩個月後才確診紅斑狼瘡症。

雙膝骨枯險變殘廢
猶記得第一次體驗到紅斑狼瘡症的威力，便差點令Wiky一生也要跟輪椅為伴，原因在病發初時採用了高劑量的類固醇藥物治療，在短時間內竟令她的雙膝出現骨枯。「那次跟表弟去完游水，一起坐車回家，想落車時竟然無力站起身。」為此她跟柺杖為伴近半年，還要積極做物理治療，才可重新走路。她慶幸不是盆骨出事，避免了一輩子坐輪椅的困境。

患病以來，Wiky沒有併發症的平靜日子最多只維持一年多，她卻樂觀地將「煮到埋嚟就食」掛在嘴邊，認為病發控制不了，靠着一定捱得過的信念迎難而上。某一陣子她不時覺得心口劇痛，卻認為是習以為常的關節痛，後來竟發現有3條心臟血管栓塞了，醫生指隨時可能心臟病發，便趕緊進行「通波仔」手術。又或是突然發現頸部有硬粒，竟然是甲狀腺癌。她大哭發洩後便振作起來，醫生立刻動刀將甲狀腺全部割除，再一次拆解生命危機。最危險的一次是她因高血壓引起腦抽搐而暈倒，持續的腦抽搐令她入了ICU，昏迷了5日，差點以為要跟這世界告別。

Wiky的頑強意志力源於怕死，每當醫生說有可能被病魔打敗時，她總會唱反調。「腎發炎要洗腎，護士話一世都要洗，這條洗腎喉管要跟足一世。我偏不信邪，一定要搣甩佢！」當時她的血小板指數低得驚人，原先在頸部置入喉管，傷口竟如電影情節般噴出血柱，嚇壞了眾人。只能改在大腿位置放入喉管，足足有兩個月躺在病床上動彈不得。後來為免影響腿部肌肉，又改在肚皮置入喉管。最終她戰勝了這場腎炎，從此不再跟喉管相遇。

歧視欺凌被孤立
Wiky力抗不時出現的併發症之餘，最難受是面對大眾的不理解，甚至是欺凌。她在中學時期幾乎被孤立，每當早會、體育課時，她因不能曬太陽，總會被安排坐在有蓋操場內。「初期病發，臉紅得好緊要，有同學說這個病會傳染，無人敢接近我。有段時間要拿柺杖上學，有同學更惡意大聲說『死跛婆』。」即使在西鐵也會遇到陌生人破口大罵：「你生到咁嘅樣，你仲做咩人」。這些冷嘲熱諷和難堪，總讓她有口難言，如今回首，只能說無知才會產生歧視。

樂觀的Wiky學會在困境中尋找正能量。自11歲起，她的人生幾乎有三分一的時光在醫院度過。那時她未懂得母愛的偉大，但在媽媽風雨不改、歷時數月，每天親自烹調三餐送到醫院，不時噓寒問暖，甚至工作也兼顧不了只能辭去，後來更為了減輕她的關節痛而去學穴位推拿，讓她感動不已。「我不可以哭，很少在媽面前顯露軟弱，她見到會更不開心。我不可以倒下，要成為媽媽的支柱。」從此兩母女相依為命，成為彼此的人生依靠。

在醫院的日子，她遇上不少重症病人，相對下她仍有機會走出醫院大門已經幸運得多，便告誡自己一定要更堅強，同時在將心比己中學會了關心和體諒。「以前在街上見到身體情況奇奇怪怪的人，總會忍不着一望再望。但當自己病了之後，就不會用奇異的眼光去望人，明白當事人的難受。」至今她還記得小時候拿柺杖時，遭受他人從頭到腳打量目光時的不自在。

肉眼看不出的病重
系統性紅斑狼瘡症最獨特之處在於，很多時難以從外表來察覺病重程度，在Wiky平靜日子時確實看不出病態，她亦有體力去應付兼職工作。「好多人以為重病一定係甩哂頭髮，臉白得像鬼一樣，行步路都行唔到，才算是長期病患。」她最無奈是每次病假後，仍不時聽到「你不是大病嗎？」的質疑。

去年她患上慢性腎衰竭，需要服用生物製劑才能挽救腎功能，但每月兩針藥物的費用達三萬多元，兩母女確實無力負擔，只能作出籌款呼籲，卻面對不少質疑和批評。「看到有些人回應，話我染頭髮，又會打扮，看不出缺錢、缺醫藥費，覺得是騙人。我們能夠維持日常生活的開支，但額外每月幾萬元的醫藥費真是無能為力。雖然我知是被人誤會，但真的會難過，心裏面覺得不舒服。」

不過最令Wiky自責是未能賺錢養家，讓媽媽過好日子。「差不多30歲人，還要媽媽經常擔心，又俾唔到好多家用屋企。」即使現實充滿無奈，Wiky不時提醒自己要保持樂觀和堅強，只因根據她多年的抗病心得，認為最重要是保持心情愉快，減少壓力，才能在平靜日子中，留有餘力向人生目標進發。
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來自單親家庭的她，自11歲患病後經歷過不少生死關頭，即使近來感染新冠肺炎也要兩個多星期才康復。她慶幸這天仍能有機會分享自己的故事，令大眾對此症有更多了解，消除無形的隔閡和歧視。

紅斑狼瘡症是由於自身免疫系統失調，不正常地產生過多抗體，並對自身的細胞進行攻擊。若只攻擊皮膚，則屬於皮膚紅斑狼瘡症。不幸是Wiky屬於較嚴重的系統性紅斑狼瘡症，自身免疫系統會產生抗體攻擊細胞和組織，包括肺、腎、肝、神經系統等，導致出現發炎反應及組織損害，嚴重時更會致命。

基於此症徵狀多樣化，醫生在斷症時甚有難度。Wiky回想在小六時開始胃口轉差，總是食了又吐，體重只剩24公斤。直到高燒40度近一星期，緊急入院後做盡各式各樣的檢查，終於在近兩個月後才確診紅斑狼瘡症。

雙膝骨枯險變殘廢
猶記得第一次體驗到紅斑狼瘡症的威力，便差點令Wiky一生也要跟輪椅為伴，原因在病發初時採用了高劑量的類固醇藥物治療，在短時間內竟令她的雙膝出現骨枯。「那次跟表弟去完游水，一起坐車回家，想落車時竟然無力站起身。」為此她跟柺杖為伴近半年，還要積極做物理治療，才可重新走路。她慶幸不是盆骨出事，避免了一輩子坐輪椅的困境。

患病以來，Wiky沒有併發症的平靜日子最多只維持一年多，她卻樂觀地將「煮到埋嚟就食」掛在嘴邊，認為病發控制不了，靠着一定捱得過的信念迎難而上。某一陣子她不時覺得心口劇痛，卻認為是習以為常的關節痛，後來竟發現有3條心臟血管栓塞了，醫生指隨時可能心臟病發，便趕緊進行「通波仔」手術。又或是突然發現頸部有硬粒，竟然是甲狀腺癌。她大哭發洩後便振作起來，醫生立刻動刀將甲狀腺全部割除，再一次拆解生命危機。最危險的一次是她因高血壓引起腦抽搐而暈倒，持續的腦抽搐令她入了ICU，昏迷了5日，差點以為要跟這世界告別。

Wiky的頑強意志力源於怕死，每當醫生說有可能被病魔打敗時，她總會唱反調。「腎發炎要洗腎，護士話一世都要洗，這條洗腎喉管要跟足一世。我偏不信邪，一定要搣甩佢！」當時她的血小板指數低得驚人，原先在頸部置入喉管，傷口竟如電影情節般噴出血柱，嚇壞了眾人。只能改在大腿位置放入喉管，足足有兩個月躺在病床上動彈不得。後來為免影響腿部肌肉，又改在肚皮置入喉管。最終她戰勝了這場腎炎，從此不再跟喉管相遇。

歧視欺凌被孤立
Wiky力抗不時出現的併發症之餘，最難受是面對大眾的不理解，甚至是欺凌。她在中學時期幾乎被孤立，每當早會、體育課時，她因不能曬太陽，總會被安排坐在有蓋操場內。「初期病發，臉紅得好緊要，有同學說這個病會傳染，無人敢接近我。有段時間要拿柺杖上學，有同學更惡意大聲說『死跛婆』。」即使在西鐵也會遇到陌生人破口大罵：「你生到咁嘅樣，你仲做咩人」。這些冷嘲熱諷和難堪，總讓她有口難言，如今回首，只能說無知才會產生歧視。

樂觀的Wiky學會在困境中尋找正能量。自11歲起，她的人生幾乎有三分一的時光在醫院度過。那時她未懂得母愛的偉大，但在媽媽風雨不改、歷時數月，每天親自烹調三餐送到醫院，不時噓寒問暖，甚至工作也兼顧不了只能辭去，後來更為了減輕她的關節痛而去學穴位推拿，讓她感動不已。「我不可以哭，很少在媽面前顯露軟弱，她見到會更不開心。我不可以倒下，要成為媽媽的支柱。」從此兩母女相依為命，成為彼此的人生依靠。

在醫院的日子，她遇上不少重症病人，相對下她仍有機會走出醫院大門已經幸運得多，便告誡自己一定要更堅強，同時在將心比己中學會了關心和體諒。「以前在街上見到身體情況奇奇怪怪的人，總會忍不着一望再望。但當自己病了之後，就不會用奇異的眼光去望人，明白當事人的難受。」至今她還記得小時候拿柺杖時，遭受他人從頭到腳打量目光時的不自在。

肉眼看不出的病重
系統性紅斑狼瘡症最獨特之處在於，很多時難以從外表來察覺病重程度，在Wiky平靜日子時確實看不出病態，她亦有體力去應付兼職工作。「好多人以為重病一定係甩哂頭髮，臉白得像鬼一樣，行步路都行唔到，才算是長期病患。」她最無奈是每次病假後，仍不時聽到「你不是大病嗎？」的質疑。

去年她患上慢性腎衰竭，需要服用生物製劑才能挽救腎功能，但每月兩針藥物的費用達三萬多元，兩母女確實無力負擔，只能作出籌款呼籲，卻面對不少質疑和批評。「看到有些人回應，話我染頭髮，又會打扮，看不出缺錢、缺醫藥費，覺得是騙人。我們能夠維持日常生活的開支，但額外每月幾萬元的醫藥費真是無能為力。雖然我知是被人誤會，但真的會難過，心裏面覺得不舒服。」

不過最令Wiky自責是未能賺錢養家，讓媽媽過好日子。「差不多30歲人，還要媽媽經常擔心，又俾唔到好多家用屋企。」即使現實充滿無奈，Wiky不時提醒自己要保持樂觀和堅強，只因根據她多年的抗病心得，認為最重要是保持心情愉快，減少壓力，才能在平靜日子中，留有餘力向人生目標進發。 </s>