text: Ja ich habe 3 Mal die Woche je eine Stunde Physio, ich bin ja eigentlich selbst Physio gewesen und mache dazu zuhause auch noch sehr viel. Dadurch kann ich die Spastik ja auch etwas im Griff halten. Da es bei mir allerdings generalisiert ist, kommt nach und nach immer mal mehr dazu.
  Mit den Medikamenten kämpfe ich genau so wie du, allerdings eher nicht in richtung Gewichtsverlust, Auch Zonegran lief bei mir nicht in diese Richtung und da es bei der Maximaldosis bei mir trotzdem nicht mehr gereicht hatte, wird es jetzt umgestellt. " Jahre war ich damit recht gut eingestellt, aber seit nem halben Jahr ist da wirklich nicht mehr dran zu drehen. Daher der Versuch mit Fycompa. Deswegen habe ich mir vor einem Jahr die Zweitmeinung in Köln geholt, da Düsseldorf der Meinung war, lieber nicht weiter gegen die Dystonie zu arbeiten. Am Ende haben sie diese Pumpe die ich habe nur noch befüllt, obwohl sie mit der damaligen Abgaberate nutzlos war. Ich hätte sie also auch ausbauen lassen können, es wäre der selbe Effekt gewesen. Köln hat sich dann der Sache angenommen und nach genetischen Faktoren gesucht, um diese Erkrankung besser einzuschätzen. Die Pumpe ist nicht die Ideale Therapie, aber sie hilft halt gegen die Spastik, deswegen versuchen sie diese zu optimieren, in Abstimmung mit Antikonvulsia, da Baclofen die Krampfschwelle senkt.
  Ih bin da genau so, ich sag mir auch, dass es sicher besser laufen könnte, aber auch schlechter, da ich mit der Pumpe stehen und auch ein wenig laufen kann. Das haben viele mit dem Verlauf wie bei mir nicht.
  So eine Pumpe ist jetzt auch nicht das schönste, sie liegt vorne im Bauchraum und hat die stattliche grösse von nem Aschenbecher, heisst, man sieht sehr deutlich, dass da nen Gerät drin ist, denn sie muss 40 Ml fassen. Es gibt glaube ich auch welche mit 20ml. die sind aber genau so gross, nur etwas schmaler von der Höhe. von da aus geht ein Katheter über die Flanke zum Spinalkanal und der Katheter geht in den Spinalkanal in den Liquorraum bis zur Mitte der Brustwirbelsäule von der Höhe her: Ich glaube, wenn du mal Baclofenpumpe googlest. Die Pumpe wird dann durch die Haut angestochen und kann wieder befüllt werden. Die Dosis kann mit einem Programmierungsgerät von aussen angepasst werden. Dadurch, dass es ja direkt im Liqur zum Hirn gelangt ist die Dosis die man braucht um den Faktor 100 ca verringert, aber es braucht bei mir zumindest sehr lange, um die passende Dosis zu finden, alleine schon wegen der Epi, da es schon anfallsprovozierend ist.
  Das Baclofen macht ziemlich müde und setzt halt den Tonus der Muskeln runter, ist ja auch Sinn bei einer Spastik.
  Das Fycompa macht mir grade schon Probleme, hab wahnsinnig mit Schwindel und Müdigkeit zu kämpfen und hab in 4 Wochen 2 Kilo zugenommen, deswegen werde ich das nächste Woche nochmal in der Ambulanz besprechen, wenn ich nen Termin habe.
  Das ist ja mal gruselig. Ich hab das grade gegoogelt inkl. Bilder. Das erinnert mich irgendwie an die Diskman's von früher (Gott, bin ich alt geworden).