text: Das Netzwerk NIRK
  Referenzzentrum für Ichthyosen und Palmoplantarkeratosen (ReCIP)
  Die "Selbsthilfe Ichthyose e.V." wurde im März 1996 mit Sitz in Stuttgart gegründet. Der Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige bzw. mildtätige Wohlfahrtszwecke. Zweck des Vereins ist es, Betroffenen und ihren Angehörigen helfend zur Seite zu stehen.
  Erreichung aller Betroffenen in Deutschland
  Herstellung von Kontakten unter den Betroffenen
  Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen
  Beratung in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen
  Hilfe bei Antragstellung auf finanzielle und Sachleistungen (Krankenkasse, Versorgungsamt...)
  Öffentlichkeitsarbeit mit dem Ziel, Vorurteile und Benachteiligungen abzubauen
  Kontaktaufnahme zu Spezialisten und Kliniken mit dem Ziel, die wissenschaftliche Arbeit über die Ichthyose voranzutreiben
  Austausch mit ähnlichen Gruppen im Ausland
  zur Homepage der Selbsthilfe Ichthyose e.V. Deutschland
  Selbsthilfe Ichthyose Schweiz (SICH)
  Die SICH - Selbsthilfe Ichthyose Schweiz ist ein lose Verbindung von Leuten mit Ichthyose, Eltern und Angehörigen aus der Schweiz und dem grenznahen Ausland.