text: Trisomie 18 - Eltern helfen Eltern - Trisomy18.eu - Für Schwangere
  Schwanger – Trisomie 18! Und jetzt?
  Wenn bei einer Untersuchung der Verdacht oder die Tatsache einer Trisomie 18 im Raum steht, bricht für die Eltern erst einmal eine Welt zusammen. Es ist wohl eine der schwersten Diagnosen, die man im Laufe seiner Schwangerschaft zu hören bekommen kann. Während die Trisomie 21 weit bekannt ist, haben von der Trisomie 18 die wenigsten gehört. Leider ist es bis heute so, dass Kinder mit einer Trisomie 18 als nicht lebensfähig bezeichnet werden. Es stimmt, dass ein großer Teil der Kinder während der Schwangerschaft, unter der Geburt oder innerhalb der ersten Lebenswochen versterben. Ausnahmen bestätigen hierbei die Regel. Wie sich ein Kind mit einer Trisomie 18 entwickelt, ist leider nicht abzusehen. Die "Ausnahmekinder" haben in der Regel alle dieselben Prognosen wie Kinder, die leider sehr schnell verstorben sind, erhalten. Es gibt nicht "die" Trisomie 18. Ähnlich wie es auch von der Trisomie 21 bekannt ist, sind Entwicklung und Verlauf in den meisten Fällen nicht vorhersehbar.
  Auch bei einer Trisomie 18 gibt es verschiedene Arten. Die am häufigsten auftretende ist dabei die freie Trisomie 18. Diese betrifft jede Körperzelle und hat damit die schwersten Auswirkungen. Eine freie Trisomie 18 ist nach den heutigen medizinischen Grundlagen keine vererbbare Form und tritt zufällig auf. Es gibt keine Erkenntnisse warum dies geschieht. Bei den anderen Formen, der Mosaik, Translokations und Partiellen Trisomie 18 sind die Ausprägungen teilweise weniger schwer. Gerade bei der Mosaik Trisomie ist es stark davon abhängig, wie viele Körperzellen betroffen sind. Aber auch hier wird eine genaue Prognose für das Kind sehr schwer. Insgesamt ist festzuhalten, dass die Kinder mit der freien Trisomie 18 eine schlechtere Prognose haben als bei den anderen Erscheinungsarten. Sollte ihr Ungeborenes eine der anderen aufweisen, so ist es am besten, sich mit einem erfahrenen Humangenetiker weiter in Verbindung zu setzen. Bei diesen Formen kann es durchaus vorkommen, dass sie vererbbar sind.
  Es gibt Studien, die belegen, dass eine Trisomie 18 mit einem überdurchschnittlichen Alter der Mutter verhäuft auftreten. Wie Sie schnell beim Lesen der Erfahrungsberichte feststellen werden, heißt das noch lange nicht, dass jüngere Frauen in der ersten Schwangerschaft diese Diagnose nicht gestellt bekommen können. Es gibt also keinen Grund sich in irgendeiner Art und Weise Vorwürfe zu machen. Eine Trisomie 18 kann leider jeden treffen.
  Schwanger bleiben mit einem "Trisomie 18 Kind"?
  Für viele erscheint dieser Gedanke erst einmal erschreckend. Sie sehen keinen Sinn darin, die Schwangerschaft fortzusetzen. Wie soll man das aushalten, diese Ungewissheit, ob das Kind noch im Bauch verstirbt oder nicht. Die meisten stellen sich eine Schwangerschaft, die mit dem Wissen der Diagnose fortgesetzt wird, sehr schlimm vor. Tatsächlich berichten die meisten Frauen, dass die Zeit zwischen Diagnose und der Entscheidung für das Kind die schlimmste war. Die meisten berichten sogar, nach der Entscheidung die Schwangerschaft fortzuführen, erst einmal erleichtert gewesen zu sein und mit der Situation wesentlich besser zurecht gekommen zu sein, als sie gedacht hätten. Die Angst wird sie nicht 24 Stunden lang voll im Griff haben. Im Gegenteil: Die meisten genießen die Schwangerschaft mit dem Wissen, dass es dem Kind im Bauch gut geht. Es gibt keine belegten Nachweise, dass Kinder im Mutterleid Schmerz empfinden können. Auch das ist leider ein sehr weit verbreitetes Vorurteil!
  Es ist eine Zeit, in der man Erinnerungen an die Schwangerschaft sammeln kann. Viele Eltern machen ein Babybauchshooting, 3D Ultraschallaufnahmen und bereiten sich bewusst auf Geburt und Abschied vor. Viele Eltern empfinden es als erleichternd, für ihr Kind da zu sein und es bewusst zu empfangen und in Liebe zu verabschieden.
  Die Diagnose ist sicherlich ein riesiger Schock. Für die meisten bricht eine Welt zusammen. Es wird eine Zeit dauern, bis Sie sich an die Umstände gewöhnen können. Manchen fällt es sehr schwer ihr Schicksal zu akzeptieren. Das Kind ist ja in der Regel ein freudig erwarteter Mensch, mit dem man gewisse Vorstellungen und Träume verbindet. Sie werden sich von ihren Träumen verabschieden müssen, aber Sie werden neue Träume gewinnen können. Zeit ist hierbei der wichtigste Faktor. Sie ganz alleine wissen, wie viel Zeit sie brauchen um eine Entscheidung treffen zu können. Und ganz wichtig ist, dass sie sich in dieser Zeit von niemandem beeinflussen lassen. Weder Arzt noch Freunde, Bekannte oder Verwandte müssen mit dieser Entscheidung weiter leben! Sie ganz alleine stecken in dieser Situation und Sie allein werden über das Leben Ihres Kindes entscheiden müssen. Und was ganz wichtig ist: damit auch Ihr Leben weiter leben müssen. Auch für Frauen, die sich für einen Abbruch entscheiden, ist es wichtig aufgeklärt zu sein und alle wichtigen Informationen über die Diagnose zu haben.
  Die Möglichkeiten nach der Diagnosestellung
  Vielen Eltern wird ein Schwangerschaftsabbruch in einer solchen Situation nahegelegt. Zunächst erscheint es den meisten Eltern als die einzige Möglichkeit, mit der sie leben können.
  Leider ist es bis heute so, dass Eltern der Abbruch als die leichtere Lösung angeboten wird. Fakt ist, dass bis heute diverse Mediziner, Ethiker und andere über Pro und Contra eines Spätabbruches diskutieren. Genau so wie es Mediziner gibt, die es für den leichteren Weg halten, gibt es ebenso Mediziner, die eine ganz andere Sicht zu einem Spätabbruch haben. Deswegen gilt es hier sich in keinster Weise beeinflussen zu lassen. Das wichtigste ist sich Zeit zu geben. Sie müssen alleine oder gemeinsam mit ihrem Partner den Weg finden, mit dem Sie weiterleben können. Eine solche Entscheidung braucht einfach eine gewisse Zeit. Mit den folgenden Informationen sollen Sie einen genauen Überblick über alle Möglichkeiten, die Sie haben, bekommen.
  Es besteht durchaus die Möglichkeit ein Kind mit einer Trisomie 18 trotz seiner Fehlbildungen auszutragen, ohne danach in einer Spirale von intensivmedizinischen Maßnahmen zu landen. Sie sind nicht dazu verpflichtet, Ihr Kind reanimieren, beatmen oder künstlich am Leben erhalten zu müssen. Auch das oft verbreitete Vorurteil, diese Kinder würden nur leiden, stimmt nicht. Sollte es so sein, dass das Kind Atemschwierigkeiten oder Schmerzen hat, haben die Mediziner die Möglichkeit dem Kind einen mit Medikamenten unterstützend angenehmen Abschied zu ermöglichen. Eltern, die sich für das Fortsetzten der Schwangerschaft entschieden haben, berichten, dass sie ihre Entscheidung nicht bereut haben. Im Gegenteil: Viele von ihnen sind trotz des traurigen Ausganges froh, diesen Weg mit ihrem Kind gegangen zu sein. Wenn Sie sich für das Fortsetzen der Schwangerschaft entscheiden, werden Sie schnell merken, dass es durchaus hilfreich sein kann, alles für sein Kind getan zu haben und nicht ein Leben lang mit dem Gedanken "Was wäre wenn…" zu leben.
  Ein Abbruch kann in Deutschland durch medizinische Indikation gesetzlich gesehen bis zum Einsetzen der Wehen durchgeführt werden. Ab der 20. SSW weigern sich jedoch viele Kliniken, einen Abbruch ohne Fetozid durchzuführen. Der Fetozid dient dazu, eine Lebendgeburt zu vermeiden. Egal ob mit Fetozid oder ohne, ein Schwangerschaftsabbruch bedeutet für Sie in jedem Fall, Ihr Kind tot zur Welt bringen zu müssen. Vielen erscheint diese Möglichkeit als einzige Flucht aus der Situation. Wozu ein Kind austragen, welches sterben wird? Vielen wird die Schwere der Situation erst danach klar. An dieser Stelle sei noch einmal erwähnt wie wichtig es ist, sich mit diesem Thema richtig auseinander zu setzen und sich Zeit für die Entscheidung zu nehmen. Auf den folgenden Seiten finden Sie Erfahrungsberichte von Eltern. Lesen Sie sich in Ruhe die Geschichten durch und stellen Sie sich vor, ob es für Sie auch diesen Weg geben könnte. Wenn Sie sich für einen Schwangerschaftsabbruch entscheiden, dürfen Sie nicht den geringsten Zweifel daran haben, dass Sie das richtige tun.
  Ich will diese Schwangerschaft nicht fortführen... und jetzt?
  Nach reiflicher Überlegung gibt es Frauen, die zu diesem Entschluss kommen und sich gegen das Fortführen der Schwangerschaft entscheiden. Je nachdem, wie weit die Schwangerschaft fortgeschritten ist, werden entweder die Wehen eingeleitet oder ein Fetozid durchgeführt. Der größte Teil der Spätabtreibungen wird entsprechend mit der sogenannten Prostaglandin-Hormon-Methode durchgeführt. Hierbei wird Prostaglandin in die Gebärmuttermuskulatur gespritzt oder als Gel verabreicht und auf den Muttermund aufgetragen. Dadurch werden Wehen eingeleitet und es kommt zu einer künstlichen Fehlgeburt. Das noch zarte Ungeborene überlebt die Abtreibung nicht, die meisten Kinder versterben durch die Kontraktionen der Gebärmutter. Die Mutter ist bei der Geburt unter vollem Bewusstsein. Manche Mütter berichten, sie konnten ihr im Todeskampf strampelndes Kind während der Geburt spüren. Auch diese Szenarien sollten Sie in Ihrer Entscheidungsfindung mit einbauen. Ein Abbruch kann durchaus auch länger als 24 Stunden dauern. Der Körper ist so eingestellt, das Kind in sich zu schützen. So kann es durchaus sein, dass eine Einleitung mehrere Male wiederholt werden muss. Das alles sind Dinge mit denen Sie sich, so schwer es auch ist, im Vorfeld auseinander setzen müssen.
  Nach der 20. SSW wird in den meisten Fällen ein Fetozid durchgeführt. Im Jahr 1997 sorgte der Schwangerschaftsabbruch des Kindes Tim für einen Skandal. Bei dem ungeborenen Jungen wurde eine Trisomie 21 festgestellt. Die Mutter entschied noch am selben Tag, dass sie die Schwangerschaft abbrechen möchte. Tim überlebte seinen Schwangerschaftsabbruch. Er blieb danach neun Stunden unversorgt, ehe man eingesehen hatte, dass Tim mit seinen 690 Gramm weiter leben wollte. Seit diesem Vorfall wird mit Hilfe des Fetozids eine Lebendgeburt verhindert. Tim lebt heute übrigens noch immer bei seiner Pflegefamilie (weitere Informationen dazu finden Sie unter http://www.tim-lebt.de/). Mittlerweile besteht eine gesetzliche Frist von drei Tagen, die zwischen Diagnosestellung und Abbruch abgewartet werden muss. Sicherlich erst einmal ein gutes Zeichen, aber um klare Entscheidungen zu treffen, reichen vielen Frauen keine drei Tage. Sie haben natürlich das Recht länger zu warten als die gesetzliche Frist und sollten sich in keinem Fall unter Druck setzen lassen.
  Beim Fetozid wird mit einer langen Nadel durch die Bauchdecke der Frau unter Ultraschalleinsicht in das Herz des Ungeborenen gestochen. Das Herz des Kindes hört sofort auf zu schlagen, da das Kaliumchlorid, welches durch die Injektion verabreicht wird, die Reizleitung am Herzen unterbindet. Danach werden die Wehen eingeleitet. Die Eltern bekommen den letzten Herzschlag ihres Kindes im Ultraschall unmittelbar mit. Nach der Geburt haben sie die Möglichkeit, sich von ihrem Kind zu verabschieden, Fotos zu machen oder es einfach nur eine Zeit lang bei sich zu haben. Ein Abbruch kann nicht durch einen Kaiserschnitt erfolgen. Genauso wie bei Frauen, deren Kind noch in der Schwangerschaft verstirbt, ist es auch bei einem Abbruch für die Gesundheit und Psyche wichtig, das Kind auf natürlichem Weg zu entbinden.
  Wenn das Ungeborene unter 500gr wiegt, haben Sie leider kein Recht auf Mutterschutz. Bei einem Kind über 500gr gelten dieselben gesetzlichen Bestimmungen wie bei einer ganz normalen Geburt.
  Viele Frauen fühlen sich nach einem Abbruch allein gelassen. Das Umfeld versteht oft nicht, dass Mütter auch um Kinder nach einem Schwangerschaftsabbruch trauern. Viele Menschen in Ihrem Umfeld werden die ersten Tage sehr verständnisvoll sein. Doch leider wissen viele Menschen nicht, wie ein Abbruch abläuft und was eine Frau und ihr Partner da gemeinsam oder alleine durchstehen müssen. Sie sollten sich deswegen jemanden suchen, der Sie in dieser Zeit professionell unterstützt und Ihnen klar macht, dass es gut und wichtig ist zu trauern. Auch ein Schwangerschaftsabbruch wird immer ein Teil Ihres Lebens sein. Dass unsere Gesellschaft dafür nicht sensibilisiert ist, hat verschiedene Ursachen. Sie müssen sich klar machen, dass die Menschen in Ihrem Umfeld wahrscheinlich gar nicht begreifen, wie verletzend sie sich Ihnen gegenüber verhalten.
  Schwangerschaftsabbruch und sofort wieder ein Kind?
  Generell spricht bei einer freien Trisomie 18 erst einmal nichts dafür, dass Sie noch einmal ein Kind mit dieser Diagnose bekommen werden. Trotzallem sollten Sie nach dem Abbruch eine gewisse Zeit abwarten. Ihr Körper braucht in der Regel ein halbes Jahr, bis er wieder bereit ist und ihre Psyche eventuell noch länger.