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  MS – Soziale Kompetenzen und Möglichkeiten der Integration
  Prof. Jürg KESSELRING, Chefarzt Klinik für Neurologie und Neurorehabilitation, Valens, Schweiz und Ehrenpräsident der Schweizerischen Multiple Sklerose Gesellschaft.
  Dr. Christoph LOTTER, Vizedirektor der Schweizerischen MS Gesellschaft und Vizepräsident der Europäischen MS Plattform (EMSP).
  Besonderer Dank an die beiden Autoren für die Zurverfügungstellung dieses Artikels.
  Die möglichen durch Multiple Sklerose verursachten Einschränkungen haben Einfluss auf die sozialen Rahmenbedingungen von MS-Betroffenen und deren Angehörigen. Die Veränderungen der Teilnahmemöglichkeiten in Ausbildung, Beruf, Interaktion im sozialen Umfeld und innerhalb der Familien beeinflussen die Lebensqualität und haben damit auch einen direkten Einfluss auf das Befinden. Die Tendenz einer Stigmatisierung und Abschiebung verletzt nicht nur betroffene Menschen, sondern verkennt auch das enorme Potenzial, das mit einer aktiven Integration in soziale Strukturen verbunden ist. Alle können gemeinsam zur Integration und Verbesserung der Lebensqualität von Betroffenen und deren Familien beitragen. Wichtige Maßnahmenfelder sind: Zugang zu bestmöglicher Behandlung, finanzielle Sicherheit, soziale und berufliche Integration.
  Die Diagnose MS konfrontiert Betroffene und deren Familien mit vielfältigen Herausforderungen. Gesundheitliche Fragen, Therapiemöglichkeiten, Chancen und Risiken von Therapieangeboten sind immer wieder von essenzieller Bedeutung für den Betroffenen und sein Umfeld: Wie wird es beruflich weitergehen? Wie sieht meine und die Zukunft meiner Familie aus, wenn ich eingeschränkt arbeitsfähig oder gar vollständig von einer Pension abhängig sein werde? Kann oder will ich noch an den sozialen Aktivitäten meines Umfelds teilnehmen? Werde ich Gehhilfen oder gar einen Rollstuhl benötigen? Wie bin ich krankenversichert? Welche Leistungen kann oder muss ich in Anspruch nehmen? Dies alles folgt einer Diagnose, die von zahlreichen PatientInnen als Schock wahrgenommen wird. Eine Veränderung der sozialen Rolle, ein Abbruch der Ausbildung oder Verlust der Arbeit, die Veränderung des Lebensstandards, das psychologische Wohlergehen, die Veränderung der sozialen Interaktion sowie der Familienstrukturen und des Freundeskreises sind Indikatoren, mit denen soziale Auswirkungen messbar sind [1].
  Phasenabhängige Einschränkungen und Möglichkeiten
  In unterschiedlichen Phasen sind die sozialen Konsequenzen der Diagnose MS entsprechend den Möglichkeiten und Einschränkungen individuell verschieden. So führen beispielsweise oftmals bereits Einschränkungen der Gehfähigkeit nicht nur zu einer Beschränkung des Aktivitätsradius ohne Hilfsmittel, sondern auch zu der von den Betroffenen sehr sensibel wahrgenommenen Stigmatisierung durch das soziale Umfeld. Betroffene sehen sich beispielsweise aufgrund des Gangbilds mit dem Verdacht des Alkoholkonsums, den Herausforderungen im Umgang mit Inkontinenz oder aufgrund der Auswirkungen von Fatigue mit Vorwürfen und Unterstellungen am Arbeitsplatz oder zuhause und im Freundeskreis konfrontiert. Diese Einschränkungen korrespondieren mit zahlreichen alltäglichen, teilweise unüberwindbaren Hürden, die zuvor nicht wahrgenommen wurden. Treppen – auch ohne Rollstuhl –, Bordsteine oder Bahnsteige können für MS-Betroffene ebenso ein großes Hindernis darstellen wie eng aufeinander abgestimmte Zugverbindungen, zugeparkte Behindertenparkplätze oder zu hohe Raumtemperaturen. Schon ein Treffen mit FreundInnen in einem Restaurant kann durch bauliche Barrieren unmöglich werden. Zugleich schaffen Unsicherheiten über den möglichen Krankheitsverlauf und die daraus resultierenden Zukunftsängste eine psychisch belastende Situation, sowohl für Betroffene als auch deren Familien. Die direkten sozialen Konsequenzen wie Arbeitsplatzverlust und der Verlust finanzieller Eigenständigkeit [1] sind daher auch nach der Diagnosestellung die häufigsten Themen in der Sozialberatung.
  Von den Folgen der Krankheit sind das Familiensystem und das soziale Umfeld tangiert. Die Veränderungen in der Familienstruktur stellen die Beteiligten teilweise vor große Herausforderungen und führen oft zu Konflikten, die das engste soziale Gefüge betreffen. Eine professionelle Begleitung und Betreuung, auch der Angehörigen, ist daher von entscheidender Bedeutung, um den Herausforderungen an das soziale Umfeld gerecht werden zu können. Im erweiterten sozialen Umfeld sehen sich Betroffene oftmals gezwungen, ihre Lebensgewohnheiten anzupassen. So ist beispielsweise die Teilnahme an den Aktivtäten des Sportvereins nicht mehr möglich, obwohl Bewegung, sportliche Aktivität und die damit verbundene soziale Einbindung einen positiven Einfluss auf die gesundheitliche Situation hätten.
  Problematische Begrifflichkeit
  Die individuelle Situation der Betroffenen muss im Sinne einer wirksamen Unterstützung im Vordergrund stehen. Die ärztliche Diagnose und Begleitung stehen im Zentrum aller weiteren Maßnahmen, es ist jedoch oftmals wichtig, Betroffene frühzeitig in die vielfältigen Beratungs- und Unterstützungsangebote der MS-Gesellschaft einzubinden. Die Angebote umfassen nebst der auf MS spezialisierten sozialarbeiterischen Betreuung und Vertretung das Case-Management zum Arbeitsplatzerhalt, Pflege- und Angehörigen-Support, Veranstaltungen, Weiterbildungen, Sport- und Bewegungsangebote, Kinder- und Jugendlichencamps, Ferien und pflegerisch geleitete Freizeitaufenthalte für Betroffene mit unterschiedlichen Unterstützungsbedürfnissen und ein schweizweites soziales Netzwerk von 50 regionalen Gruppen. Eine enge Zusammenarbeit aller AkteurInnen ist hier besonders wichtig und hier ist besonders auf die MS-Gesellschaften zu verweisen.
  Eine Stigmatisierung der Betroffenen nach der Diagnose durch eine Fokussierung auf die Begrifflichkeiten und Anforderungen der «Invalidenversicherung» führt zu einer sozialen Desintegration, Vereinsamung und schließlich zu einer Verschlechterung auch der gesundheitlichen Entwicklung der Betroffenen. Bereits der Begriff «Invalidenversicherung» zeigt das überkommene und auch falsche Bild von betroffenen Menschen auf: Eine systematische Einteilung in die Kategorie «invalid» und deren Gegenteil («valid») ist diskriminierend.
  Die grundsätzlich äußerst positive Tatsache, dass der Bund diejenigen Menschen unterstützt, die aufgrund gesundheitlicher Einschränkungen nicht in der Lage sind, sich finanziell vollständig selbst zu versorgen, wird durch die grundsätzliche Stigmatisierung konterkariert. Daher ist eine Änderung sowohl der Begrifflichkeit als auch in der Ausrichtung der Arbeitsweise im Sinne einer «Integrationsversicherung» (IV, [2]) sinnvoll. Gerade MS-Betroffene sind oft unfairen Diskriminierungen und Vorurteilen ausgesetzt. Dass ein MS-Betroffener an einem Tag einige Meter ohne Rollstuhl unterwegs sein kann und dies am darauffolgenden anders ist, ist ebenso schwer zu vermitteln, wie es beispielsweise die Auswirkungen der Fatigue sind. Auch hierin liegt eine wichtige Aufgabe insbesondere der MS-Gesellschaften: Die Aufklärung und Information der Öffentlichkeit.
  Überdies haben zahlreiche Reformversuche und massive Eingriffe von Gerichten in die ärztlichen Kompetenzen [3] nicht zu einer Verbesserung der Situation von Menschen beigetragen, die auf Unterstützung angewiesen sind. Betroffene, die sich mit erheblichen gesundheitlichen und sozialen Einschränkungen aufgrund Multipler Sklerose konfrontiert sehen, können mithilfe vor allem ärztlicher Expertise in Zusammenarbeit mit Gesundheitsfachpersonen, SozialarbeiterInnen und der Unterstützung durch die Angebote der MS-Gesellschaft entsprechend ihren Möglichkeiten in der Gesellschaft integriert bleiben oder wieder integriert werden. Die falsche Grundannahme, dass ausreichender sozialer und finanzieller Druck auf PatientInnen eine Verbesserung der Situation zur Folge hätte, führt zum Gegenteil: Nämlich lediglich zu einer Verlagerung der Kosten in die Sozialhilfe, was Betroffene unnötig schädigt und demütigt. Die negativen gesundheitlichen Auswirkungen dieser Vorgehensweise haben eher höhere statt niedrigere Kosten zur Folge.
  Wie kann man die Integration MS-Betroffener fördern?
  Die sozialberaterische Praxis der MS-Gesellschaften zeigt, dass die Bemühungen um Integration chronisch erkrankter Mitmenschen bereits so früh als möglich beginnen müssen. Die individuelle Situation der Betroffenen und Angehörigen sowie die Erhaltung der Selbstständigkeit und einer hohen Lebensqualität unter Berücksichtigung der unterschiedlichen Verlaufsformen der MS (der «Krankheit mit den 1000 Gesichtern») erfordern in einem komplex regulierten Sozialsystem professionelle Begleitung. Gerade in ihrem Berufsumfeld fühlen sich viele Betroffene verunsichert. Wie soll ich mit der Diagnose MS am Arbeitsplatz umgehen? Ist eine frühzeitige Information der ArbeitgeberInnen notwendig oder wird diese zur Entlassung führen? Oftmals reduzieren Betroffene ihr Arbeitspensum, weil sie hoffen, auf diese Weise den beruflichen Anforderungen gerecht werden zu können. Solche Entscheidungen können für viele Betroffene langfristig existenziell negative finanzielle Auswirkungen haben, falls diese Reduktion in den erforderlichen Fällen nicht mit einer entsprechenden Anmeldung bei der IV einhergeht.
  Die positiven Auswirkungen professioneller sozialer Unterstützung auf den Gesundheitszustand von MS-Betroffenen [4] – welche dann wiederum auch zu einer Kostenreduktion führen – sind unbestritten [5]. Die Integration von MS-Betroffenen – im Sinne einer «Integrationsversicherung» – hat insbesondere in Zeiten eines allseits beklagten Fachkräftemangels einen betriebswirtschaftlichen Nutzen für die Unternehmen, die erfahrene und qualifizierte Mitarbeiter entsprechend ihren Möglichkeiten produktiv einsetzen können. So können die Einsparungen für ein Unternehmen, das Möglichkeiten einer Weiterbeschäftigung eines MS-Betroffenen schafft, bei 134 000 Euro im Zeitraum von zehn Jahren liegen [6]. Für einige MS-Betroffene bedeutet die Beibehaltung einer auf sie zugeschnittenen Arbeitsmöglichkeit die Aufrechterhaltung des wichtigen sozialen Arbeitsumfelds und der damit einhergehenden gesellschaftlichen Anerkennung – und damit wiederum eine positive Auswirkung auf den Gesundheitszustand. Schließlich ist die positive volkswirtschaftliche Bilanz für die Gesellschaft durch «Integration» statt «Invalidisierung» ein Beleg dafür, dass es sich für alle Seiten lohnt, nicht die vermeintlich einfachen Wege der Ausgrenzung und anschließenden Minimierung der finanziellen Unterstützung zu gehen. Eine professionelle soziale Begleitung bei der Integration und beim Arbeitsplatzerhalt für MS-Betroffene hilft nicht nur, die Kosten durch MS-bedingte Arbeitsausfälle (36% der gesamten durch MS entstehenden Gesamtkosten) zu reduzieren. Der finanzielle Nutzen für die Gesellschaft liegt im europäischen Mittel gar bei 320 000 Euro pro MS-Betroffenem in einem Zeitraum von zehn Jahren auf Grundlage einer durchschnittlichen Weiterbeschäftigung von 50% über diesen Zeitraum [6].
  Arbeitsplatzerhalt ist nur ein Aspekt
  In der Praxis der sozialen Arbeit der MS-Gesellschaft können durchschnittlich 25 Klienten im Rahmen des Case-Managements pro Jahr gemeinsam mit dem jeweiligen Arbeitgeber beruflich integriert bleiben. Auch wenn die Arbeitsplatzintegration für einige Menschen mit MS eine Verbesserung bedeutet, muss betont werden, dass diese Maßnahmen nicht für die Mehrheit der Betroffenen geeignet und auch nicht der zentrale Faktor für Lebensqualität sind. Sehr viele MS-Betroffene reagieren mit deutlichen Verschlechterungen ihres Gesundheitszustands auf Stress und Druck, und auch hier ist eine Generalisierung kontraproduktiv. Nicht alle Betroffene und deren Arbeitgeber sind in ein erfolgreiches Case-Management einzubinden – so führen körperlich anstrengende Arbeiten im Allgemeinen zu früherer Verrentung: Während nicht-körperlich arbeitende Betroffene im Durchschnitt 12,8 Jahre nach der Diagnose verrentet wurden, war dies bei körperlich Tätigen nach elf Jahren der Fall [7]. Die ärztliche Diagnose und Begleitung sind die validen Grundlagen für die weiteren Möglichkeiten. Integration bedeutet jedoch weit mehr als berufliche Integration im primären Arbeitsmarkt. Soziale Integration ist die Basis zur Verbesserung der Lebensqualität Betroffener und des Familiensystems – und damit auch des Gesundheitszustands. Wie wichtig soziale Integration für die Lebensqualität MS-Betroffener ist, belegen Schwartz und Frohner [5]: Sie kamen zur Erkenntnis, dass MS-Erkrankte ohne Arbeitsplatz keine niedrigere Lebensqualität empfanden, wenn sie in entsprechende Angebote eingebunden waren [5]. Die Angebote der MS-Gesellschaft sowohl in Form von Veranstaltungen, Seminaren, Ferien, sozialen Gruppen und Vernetzung als auch in Form von pflegerischer, psychologischer und sozialarbeiterischer Beratung und Begleitung erfüllen die Anforderungen an soziale Unterstützung für Betroffene [4].
  Motivation und Integration: Zusammenarbeit gefordert
  Die soziale Teilhabe und Integration von Menschen, die mit MS leben, kann durch eine gute Zusammenarbeit von ÄrztInnen, TherapeutInnen und der MS-Gesellschaft wirksam unterstützt werden. Den Fokus nicht auf das zu richten, was nicht zu leisten ist, sondern auf eine motivierende und positive Begleitung der Betroffenen und Angehörigen, ist gesellschaftliche Aufgabe und zugleich auch gesellschaftlicher Nutzen. Das Potenzial und der gesundheitliche Nutzen von Integration, Begleitung, Förderung und Forderung MS-Betroffener sind groß. Vier Maßnahmenfelder können als Grundlage für eine erfolgreiche Integration und Verbesserung der Lebensqualität für MS-Betroffene definiert werden (siehe unten). Eine enge Zusammenarbeit zwischen ÄrztInnen, TherapeutInnen, Pflegenden, Gesundheitsfachpersonen und der MS-Gesellschaften schafft eine hervorragende Möglichkeit, Betroffene in ein medizinisch wirksames und sozial unterstützendes Netzwerk einzubinden.
  Hierzu ist die bestehende Zusammenarbeit weiter zu intensivieren: Die Wirkung der sozialen Integration auf den Gesundheitszustand und das Wohlbefinden MS-Betroffener ist eindrücklich belegt. Einzelne AkteurInnen im Gesundheitssystem leisten in ihrem Fachgebiet wichtige und großartige Arbeit – erst im Zusammenspiel entsteht jedoch ein Anti-Isolationsnetzwerk: Multiple Sklerose wird zu «MS» – «Mehr Solidarität». Die wichtigen positiven Auswirkungen dieser aktiven sozialen Solidarität für Betroffene, deren Kinder und Angehörige sind messbar und spürbar. Bei einem Besuch in einem Gruppenaufenthalt für pflegebedürftige MS-Betroffene der MS-Gesellschaft ist persönlich erlebbar, wie Lebensfreude und Lebensqualität, trotz erheblicher gesundheitlicher Einschränkungen, durch Zuwendung und soziale Integration gegenwärtig sind.
  Maßnahmen für eine erfolgreiche Integration und Verbesserung der Lebensqualität.
  Zugang zu bestmöglichen Behandlungen
  Diagnose, Therapieentscheid, Zugang zu qualifizierter Rehabilitationsmedizin und ärztlicher Begleitung
  MS-spezifisch qualifizierte psychologische und physiotherapeutische Begleitung
  Zugang zu MS-spezifischer pflegerischer Beratung und Betreuung
  Qualifizierte Begleitung und Beratung in Sozialversicherungsfragen
  Professionelle und MS-spezifische Vertretung und Unterstützung im Umgang mit Behörden und Versicherungen
  Abklärung, Beratung und Unterstützung der finanziellen Existenzsicherung
  Finanzielle Unterstützung in schwierigen Situationen durch die MS-Gesellschaft
  Niederschwellige Angebote der sozialen Integration und Teilhabe
  Neutrale und qualifizierte Informationen und Weiterbildungen für Betroffene und Angehörige
  Lokale und nationale Information der Öffentlichkeit und politische Arbeit zur Integration Betroffener
  Zugang zu sozialen Medien und Ausbildung im Umgang damit (visuelle Vernetzung)
  Aktives Anti-Isolationsnetzwerk /Gruppen und Aktivitäten)
  Professionelles Case-Management in Zusammenarbeit mit Arbeitgebern und Versicherungen
  Flexibilisierung der Arbeitszeiten für betroffene
  Einschätzung und Anpassung der Arbeit an die Möglichkeiten der Betroffenen
  Hakim EA, et al.: The social impact of multiple sclerosis – a study of 305 patients and their relatives. Disability and Rehabilitation 2000; 22(6): 288–293.
  Basler Zeitung: Mit neuem Namen gegen altes Stigma. Reha-Chefarzt Jürg Kesselring will die IV in Integrationsversicherung umbenennen. 11. Juli 2014; 4.
  Tagesanzeiger: Der Arzt wird nicht mehr ernst genommen.
  www.tagesanzeiger.ch/schweiz/standard/Der-Arzt-wird-nicht-mehr-ernst-gen…. Online 30.07.2014.
  Krokavcova M, et al.: Social support as a predictor of perceived health status in patients with multiple sclerosis. Patient Education and Counseling 2008; 73: 159–165.
  Schwartz C, Frohner R: Contribution of Demographic, Medical, and Social Support Variables in Predicting the Mental Health Dimension of Quality of Life among People with Multiple Sclerosis. Health & Social Work 2005; 30(2): 203–212.
  Knülle E, et al.: From disability to ability at work – Successful case management approaches in multiple sclerosis. Report 2011 Swiss Multiple Sclerosis Society Zürich ISBN: 978-3-908104-17-9. PflegerCCH,
  Flachs EM, Koch-Henriksen N: Social consequences of multiple sclerosis: clinical and demographic predictors – a historical prospective cohort study. European Journal of Neurology 2010; 17: 1346–1351.
  Steck B, Kappos L, Bürgin D: Psychosoziale Auswirkungen Multipler Sklerose auf Familie und Kinder. Schweizer Archiv für Neurologie und Psychiatrie 1999; 150(4): 161–168.
  Castro Costa D, José Sá M, Calheiros JM: The effect of social support on the quality of life of patients with multiple sclerosis. Arq Neuropsiquiatr 2012; 70 (2): 108–113. InFo NEUROLOGIE & PSYCHIATRIE 2014; 12(6): 16–19