text: Verfasst am: 07.08.08, 16:35 Titel:
  auch von mir herzliche Grüße an Laura, sie soll ihre positive Einstellung nicht verlieren. Gute Besserung und ich warte auf Laura auf der "Inneren" Leukämie kann man besiegen und Laura hat ein Ziel vor Augen, das ist sehr gut. Nur Mut zum Kampf!
  Alles Gute auch für die ganze Familie
  Verfasst am: 07.08.08, 20:38 Titel:
  Hallo liebe Silke und Laura,
  heute kommen von mir nur ganz kurze aber herzliche Grüße natürlich auch gute Besserungswünsche für Laura.
  Ich hoffe der erster Chemotag für Laura war erträglich. Ich denke an Euch.
  Heute kann ich leider keine Nachtwache hier halten mir fallen die Augen jetzt schon zu.
  Gute Nacht aus Neuhausen
  Verfasst am: 07.08.08, 22:46 Titel:
  Ihre Wünsche für Laura kommen alle bei ihr an, dafür sorge ich schon, liebe Grüße und auch ein Dankeschön soll ich natürlich wieder an Sie hier zurück ausrichten. Sie hat heute die erste Chemo gut überstanden, nur ganz leichte Übelkeit war die Folge, das hat aber ihrer guten Laune nicht geschadet.
  Da sie auch leider Blasten im Zentralnervensystem hat, haben sich die Ärzte zusätzlich zu Chemospritzen in den Lumbalkanal und einer Schädelbestrahlung entschieden. Wir als Eltern mussten das heute entscheiden, ob Laura das bekommen soll oder nicht. Da uns aber gesagt wurde, dass mit der Bestrahlung später zu wenigen Rezidiven der Krankheit kommt, so haben wir uns natürlich dafür entschieden, obwohl es mehr Leidensweg für Laura bedeutet. Ach es ist alles nicht so einfach. Die Therapie ist wirklich der "Hammer" schlecht hin.
  Die Ärzte meinten aber,dass wenn Blasten im ZNS bleiben, so können sie sich dann den Weg ins Knochenmark suchen und die Krankheit bricht erneut, trotz Chemotherapie, aus. Das wollen wir auf keinen Fall. Laura war erst bei dem Gedanken an die Strahlen ganz mulmig zumute und die Spritzen treiben ihr Tränen in den Augen aber sie hat eine Frau im Gang getroffen, die dieses auch durchmacht, so konnten sie sich lang unterhalten. Puhhh, da war ich froh.
  Ich hoffe nur, dass diese Blasten im ZNS die Prognose nicht verschlechtern, das sind wirklich schreckliche Ängste, die man ausstehen muss.
  Ach liebe Kira und FataMorgana, danke für die fachlichen Erklärungen, ich verspreche die Zeit hier im Forum nicht so für mich zu beanspruchen.
  Kira Dein Beitrag ist wirklich einmalig schön und Du kannst Dir gar nicht vorstellen was ich für Kraft dadurch bekomme. Vielen Dank.
  Und über jede Aufheiterung bin ich natürlich dankbar. Ach und keine Angst, ich vergesse meine Familie nicht, Yan-Niklas ist 19 und klein Maia 10 sie hat aber noch einen Zwillingsbruder, den Sven Du kannst Dir gar nicht vorstellen, wie unsere Laura hier fehlt! Heute im KH sind wir alle angetanzt, da war Laura ganz happy!
  Den anderen danke ich auch für die lieben Wünsche und schön, dass Sie Kamila und Christine auch hierher aus der "Inneren" zu mir gefunden haben. Ich werde es Laura erzählen.
  p.s. nein, auf einer Kinderstation ist sie nicht aber im Zimmer hat sie eine ganz junge Frau, die an ALL leidet, jetzt aber fast schon wieder gesund ist. Sie verstehen sich auch sehr gut.
  Zuletzt bearbeitet von Silke_ am 08.08.08, 09:51, insgesamt 1-mal bearbeitet
  Verfasst am: 07.08.08, 23:21 Titel:
  Bitte mich nicht mit Sie anreden. Fühl mich dann so alt. Auch wenn ich gerade gerechnet habe und Laura zumindestens rein rechnerisch meine Tochter sein könnte.
  Auf euch kommt jetzt eine anstrengende Zeit zu. Kira hat aber dazu eigentlich eh schon alles gesagt.
  Es freut mich, dass Laura die erste Chemo soweit gut überstanden hat. Ich warte auf Nachricht von ihr in der "Inneren".
  Bei vier Kindern geht es sicher ziemlich rund. Da kann ich mir gut vorstellen, dass Laura den Trubel vermissen wird.
  Liebe Grüsse vor allem auch an Laura,
  Verfasst am: 08.08.08, 09:15 Titel:
  ich wünsche Euch heute einen nicht so anstrengenden Tag, trotz Spritzen in den Lumbalkanal ( o wie schrecklich ) und Schädelbestrahlung ( noch schrecklicher) Ich wusste nicht, dass diese Blasten sogar das ZNS angreifen können
  Verfasst am: 08.08.08, 09:48 Titel:
  Liebe Tina, ein Laptop wurde Laura ins KH gebracht aber gestern hat sie keine Zeit mehr zum schreiben gefunden, nach der Spritze mit der Chemo in den Lumbalkanal muss sie auch ganz lange immer liegen, damit sie keine Kopfschmerzen bekommt, sie meinte auch, dass es ihr danach auch ganz komisch "im Gehirn" sei, was auch immer das bedeuten mag. Gestern meinte sie auch, dass wenn sie schaut, dann schwankt der Boden und sie sich wie auf See fühlt
  Liebe Aldonka, ich wusste das mit Sicherheit auch nicht aber jetzt lernen wir hier alle ganz schnell dazu!
  Zuletzt bearbeitet von Silke_ am 08.08.08, 09:52, insgesamt 1-mal bearbeitet
  Verfasst am: 08.08.08, 09:50 Titel:
  Auch ich wünsche Laura für Ihren zweiten Tag wieder viel Kraft.
  Danke Tapsi wird ausgerichtet!
  Verfasst am: 08.08.08, 13:16 Titel:
  Sie hat heute die erste Chemo gut überstanden, nur ganz leichte Übelkeit war die Folge, das hat aber ihrer guten Laune nicht geschadet
  Das freut mich ganz arg, Du kannst sehr stolz auf Laura sein!
  Die Ärzte meinten aber,dass wenn Blasten im ZNS bleiben, so können sie sich dann den Weg ins Knochenmark suchen und die Krankheit bricht erneut, trotz Chemotherapie, aus. Das wollen wir auf keinen Fall
  Das haben die Ärzte mit Euch auch sehr gut entschieden, ich kenne das auch, dass man es so macht.
  Klar, schön ist das für Laura und Euch nicht, ihr habt Angst, usw. deswegen wünsche ich Euch noch mehr Kraft für die nächste Zeit.
  Und merke Dir liebe Silke, auch bei dieser Krankheit kann man sich nicht an Statistiken halten. Die Statistik sagt wirklich nichts über den Einzelfall aus. Auch mit Blasten im ZNS kann Laura gesund werden. Ihr seid jetzt gut betreut, so wie ich das von hier aus erkennen kann und das ist jetzt sehr wichtig.
  Laura war erst bei dem Gedanken an die Strahlen ganz mulmig zumute und die Spritzen treiben ihr Tränen in den Augen aber sie hat eine Frau im Gang getroffen, die dieses auch durchmacht, so konnten sie sich lang unterhalten. Puhhh, da war ich froh.
  Das macht Eure Laura wunderbar, sie lässt sich nicht unterkriegen, drücke Sie ganz fest von mir!
  Kira Dein Beitrag ist wirklich einmalig schön und Du kannst Dir gar nicht vorstellen was ich für Kraft dadurch bekomme. Vielen Dank
  Na ja, meine sind nicht so fachlich und das mit dem Beanspruchen, will ich gar nicht gelesen haben, ist das klar!!!!!! - sonst komme ich noch persönlich vorbei
  Ich wusste doch, da muss ja noch ein Bruder oder eine Schwester sein Ihr seid eine tolle Familie und mich wundert es nicht, dass Laura fehlt und schön , dass ihr sie alle auch besucht, das braucht sie jetzt bestimmt!
  p.s. nein, auf einer Kinderstation ist sie nicht aber im Zimmer hat sie eine ganz junge Frau, die an ALL leidet, jetzt aber fast schon wieder gesund ist. Sie verstehen sich auch sehr gut.
  Also liebe Grüße an die Beiden Damen ach und klar, sie ist ja fast schon 17 ( hab auf der Inneren gelesen ), was würde sie da auf einer Kinderstation schon machen
  Liebe Silke, ich melde mich für ca. 10 Tage ab, wir fahren in den Urlaub aber wenn ich wieder komme, dann bin ich für Euch da!
  Also gaaaaaaaaaaaaaaaz viele Grüße bis dahin, bleibt tapfer und schreibt hier schön weiter, damit ich ja was zu tun habe, wenn ich wieder bei Euch bin.
  Bis dann, ich denke an Euch!
  Verfasst am: 08.08.08, 22:56 Titel:
  heute melde ich mich nur kurz, wollte nur sagen, dass Laura erst heute so richtig bewusst wurde, wie lange die ganze Therapie dauern wird. Laura fragte einen Arzt und er meinte über 6 Monate, wenn alles nach Plan A geht. Kann aber durchaus länger gehen, wenn z.B die 9 statt 4 Chemoblöcke gebraucht werden
  Dann kommt noch irgendeine Erhaltungschemo, von der wir jetzt noch keine Ahnung haben! Seit dem ist Laura in einem Schockzustand, ich hoffe ihr geht es morgen wieder besser, denn die Kraft braucht sie ja für die Therapie.
  Bis sie heute gefragt hat, war sie fröhlich, hatte kaum Nebenwirkungen von der Chemo. Wir waren auch im Garten. Auch die Spritzen verträgt sie immer besser. Morgen ist wieder Lumbalpunktion.
  ................. Sie wollte heute schon nach Hause.....................
  Liebe Kira, Dir wünsche ich schönen Urlaub, den hast Du Dir mehr als verdient!
  Verfasst am: 09.08.08, 00:14 Titel:
  Ich hoffe doch sehr, dass Laura nicht die ganze Zeit im Krankenhaus sein muss während der Therapie sondern dazw. auch nach Hause darf. In ihrem Alter sind 6 Monate noch extrem lang. Irgendwie vergeht die Zeit immer schneller je älter man wird.
  Vllt gibt es Möglichkeiten ihr zwischendurch ein "normales" Leben ausserhalb der Krankheit zu ermöglichen.
  Verfasst am: 09.08.08, 05:50 Titel:
  bisher habe ich nur still mitgelesen, aber ich kann jetzt schon erahnen wie es in Dir aussehen muß. Ich hatte mit meiner 14-jährigen Tochter zwar ein anderes Problem (sie hatte am Herzen eine zweite Reizleitung, die immer wieder zu Herzrasen führte. Damals war sie 5 Jahre wo es losging und mit endlich 7 Jahren konnte es behandelt werden, aufgrund der Anatomie), aber die Wahnsinnsins Angst, ihr könnte was passieren war mein Begleiter.
  Ich weiß, bei Euch wird es noch härter und Laura muß jetzt viel aushalten und Du kannst ihr nichts davon abnehmen.
  Das ist das schlimmste was einer Mutter passieren kann.
  Aber ich möchte Euch so unendlich viel Kraft schicken, besonders Laura!
  Was Tina schreibt, dem kann ich nur zustimmen. Versucht wenn möglich, sie so oft es geht nach Hause zu lassen. Dort kann sie mal von allem Abstand gewinnen und den Alltag (wenn möglich) passieren lassen.
  Aus eigener Erfahrung mit meiner Freundin (sie hat Morbus Hodkin), weiß ich, daß das nicht immer möglich ist, aber schon den Alltag mit ins Krankenhaus zu nehmen ist eine Menge wert.
  Es wird sich vieles mit der Zeit von alleine einstellen. Und soviele Tips kann man auch gar nicht geben. Ich habe das gute Gefühl, daß ihr diese schwere Zeit gemeinsam übersteht mit Höhen und Tiefen, Weinen und Lachen, Angst haben und Hoffen.
  Ich drücke Euch ganz feste, besonders Laura!
  Verfasst am: 09.08.08, 12:34 Titel:
  ich hoffe es geht Euch allen heute ganz gut und die Untersuchungen/ Behandlungen sind nicht zu belastend für Euch und vor allem für Laura.
  Ich habe das Gefühl, dass Laura eine ganz besonders starke junge Lady ist und freue mich dass sie in ihrem Zimmer eine nette andere junge Dame hat, der es schon besser geht. Das ist bestimmt eine gute Motivation für Euch. Ich freue mich sehr dass Ihr ein gutes und auch emotional kompetentes Ärzte Team zur Seite habt. Denk immer daran, dass die gute Kommunikation mit dem "Betreuungsteam" die "halbe Miete" ist. Ich habe schon öfter beobachtet dass besonders "junge" Patienten erstaunlich gefasst und auch kämpferisch mit ihrer Erkrankung umgehen. (ich bin manchmal auf der Kinderkrebsstation und lese vor etc.)
  Oft sind sie viel viel mutigiger, als erwachsene Patienten - ich kann mir daher nicht vorstellen dass Laura an ihrer Erkrankung "zerbricht". Viel schwerer ist allerdings auszuhalten, wenn Freundinnen/Freunde nicht mit der Erkrankung umgehen können und sich (meist aus Unsicherheit) zurückziehen, das ist ein grosser Schmerz für die Patienten. Viellicht können die Freunde jetzt schon ein paar kleine Briefe an Laura schreiben, da wird sie sich bestimmt sehr freuen.
  Oh Silke, da bist Du jetzt aber schwer eingespannt, auch mit Deinen anderen Kindern... und dann auch noch Zwillinge ich bin selber ein "halber"Zwilling und weiss wie anstrengend das für die Eltern sein kann... Ich hoffe ihr habt ein gutes Umfeld, dass Euch auch etwas an "Alltags-Arbeit" abnehmen kann. Je früher ihr Euch helfen lasst, umso mehr Kraft habt ihr für Laura und für Ech selbst. Eigentlich müsste Euch eine Haushaltshilfe von der Kasse bezahlt werden - frag doch dort mal nach - evtl kann Dir auch der Sozialdienst im Krankenhaus helfen.
  Ich schicke Euch viele liebe Grüsse
  Verfasst am: 09.08.08, 15:25 Titel:
  Kira hat es oben schon angesprochen, wegen der Vorwürfe die Sie sich machen.
  Ich kann Kiras' Worte nur bestätigen, dass Sie keine 'Schuld' an Lauras Krankheit haben, daher denke ich nun mal laut:
  - Kira wollte 'nur' einen Tag 'frei' haben … der Arzt nahm ihr Blut ab und dann die Diagnose: CML ….
  - Ich selbst war auf dem Weg zu einer orthopädischen Reha. Wie auch immer, man schickte mich viele 100 km entfernt wieder nach Hause! Ich sollte ein OK des Neurochirurgen ergattern, dann wieder 'erscheinen ….
  Da ich in meinem Handtäschli eine Überweisung zum Radiologen hatte, dachte ich mir, na gut, wenns't schon in der Nähe bist (und es mir eigentlich sauschlecht geht …) 'erledigst' das auch gleich. (Ich wollte dies ursprünglich erst nach den 3 Wochen Reha machen …). Was kam raus? …. Der Arzt der Radiologie schickte mich von der Praxis aus gleich ins KH ….
  - Laura, wollte 'nur' die Bescheinigung für ihren Ausbildungsplatz … Ich bin mir aber sicher, dass Sie mit ihr in den nächsten Tagen zum Hausarzt gegangen wären, eben wegen der 'Komischen' Müdigkeit, vorallem Gewichtsverlust usw. ….
  Zufall ? …. Mag sein ….Irgendwie' hat Kira 'gespürt', dass was nicht in Ordnung ist - Symptome zuvor deuteten sich ja schon an – nur wer geht gleich zum Arzt?. Bei mir auch, aber ich bin damals aus beruflichen Gründen nicht (gleich) zum Arzt gegangen …. Irgendwie doch komisch, aber 'nur' weil ich wegen dem Neurochirugen heim geschickt worden war, machte ich die RÖ. Untersuchung. Sicherlich wäre man auf der Reha dort auch draufgekommen, vielleicht wäre ich zusammengesackt, keine Ahnung – war auch nicht (mehr) relevant.
  Was ich damit sagen möchte ist, dass alles im Leben schon irgendwie einen 'Grund' hat, warum manches so 'abläuft'bzw. 'ablaufen' muss. Kira, Laura und ich , und sicher auch viele andere Menschen – mussten erst durch 'Zufälle' (die ich aber nicht so 'nennen' würde) dazu geführt werden – ärztliche Hilfe in Anspruch nehmen zu müssen.
  So, nun Vortrag beendet
  Dies ist für die nächste Zeit mein (vor?) letztes Posting, danke Kira für Deine guten Wünsche, ich hoffe, Du hast einen entspannten Urlaub, diesen brauchst Du unbedingt mit Deiner Familie und Töchterchen und ja Georgia – 'wir beide' sprechen uns noch drüben ….später, hab jetzt noch einiges zu tun und auch wieder Neuigkeiten.
  Liebe Silke, Gatte - Yan-Niklas (großer Bruder), Maia, Sven – ich wünsche Ihnen ganz viel Kraft für den Kampf mit / für Laura – auch wenn es zurzeit regnet – am Tag schicken wir Euch viele Sonnenstrahlen – in der Nacht leuchtende Sterne – und die Wärme unserer Herzen.
  Verfasst am: 09.08.08, 23:53 Titel:
  ich kann heute nicht schlafen, obwohl der Tag reichlich an positiven Eindrücken war, vielleicht gerade deswegen!
  Liebe Christine, diese "nur eine Bescheinigung" kommt bei uns noch oft am Tag vor, es ist so unfassbar aber wir sind auch dankbar, dass Laura gerade diese Bescheinigung gebraucht hat. So ein Zufall bei Laura, ein kleiner Gedanke wie bei Ihnen oder einfach Intuition, wie bei Kira und schon ist ein wunderbarer Mensch gerettet, ja wir sind dankbar liebe Christine. Ich danke Ihnen für die lieben Worte, wünsche natürlich auch alles Gute für die nächste Zeit im KH und Laura wird sich freuen, wenn Sie dann bei "ihr auf der Inneren" gesund und fröhlich antanzen werden. Laura wird da sehr gut betreut, das weiß ich durch das Schreiben hier jetzt umso mehr. Danke! Der Hinweis mit der Umleitung ins Labor war ne gute Idee, ist mir nicht in den Sinn gekommen! Laura musste lachen, vor allem über diese Gesichter
  Liebe Georgia, es war ein Glück oder doch von den Ärzten so gewollt, ich weiß es nicht, dass Laura und WIR als Familie gerade am Anfang so eine positive Erfahrung mit der Therapie an der Zimmergenossin von Laura sehen konnten. Die zwei, das können Sie mir glauben liebe Georgia, machen das KH unsicher. Heute musste Laura sogar zu ihrer Chemo im KH gesucht werden, wir Eltern wurden nach einer Stunde Besuch schon nach Hause entlassen, Laura meinte, wir sollen uns ausruhen aber ich weiß, dass Lauras Freund da war Wir haben Lukas ( Lauras Freund) auch über die Situation/ Krankheit informiert und wie sie schreiben, junge Menschen stecken das besser weg! Lukas war sichtlich bewegt, doch dann versprach er alles zu tun, damit es für Laura erträglich wird. Er ist seit dem jeden Tag bei ihr. Lauras beste Freundin war auch schon da und ich glaube nicht, dass sie sich einsam fühlt Aber das ist ja noch der Anfang. Jetzt sind alle sehr motiviert sie zu sehen und schreiben Mails, ich hoffe das bleibt so.
  Liebe Georgia, gerade haben wir alle Ferien bzw. Urlaub und es geht aber was noch kommt, das weiß ich nicht. Meine Eltern können auch jede Zeit zu uns kommen und bleiben, was dann in der Schulzeit bestimmt der Fall sein wird. Heute hatte ich für die Zwillinge, dank Laura, Zeit und sie fragten viel über die AML. Wir habe uns im Internet zusammen eine Kinderseite mit vielen auch für mich guten Erklärungen gefunden, da waren wir lange beschäftigt. Yan-Niklas nimmt uns auch viel Arbeit ab, so dass wir das im Familienzusammenhalt schaffen können. Ich danke Dir für Deine Fürsorge für uns.
  Weißt Du, die Zwillinge sind nicht so anstrengend wie Kaninchen Ida, ich wusste nicht, dass man sie fast ununterbrochen streicheln muss ( jetzt liegt sie auch bei mir), Laura hat die Dame ganz schön verwöhnt aber sie ist wie ein Balsam für meine Seele.
  Liebe Anja, ja das ist der Punkt, die Gesundheit meiner Tochter liegt jetzt in der ganzen Therapie und wir können ihr die Hand halten aber keine Schmerzen, keine Punktion für sie ertragen, das tut wirklich weh. Laura´s Zustand ist wirklich gut, auch nach der Chemo fühlt sie sich noch gut. Sie bekommt auch gleich Medikamente gegen die Übelkeit und Schmerzmittel, so dass sie danach gut schlafen kann. Viel schlimmer sind dann doch die Spritzen in den Lumbalkanal. Sie musste auch schon ganz schlimme Kopfschmerzen erfahren, weil sie danach nicht so lange liegen geblieben ist! Ich muss sie wirklich bewundern. Schön, dass Du jetzt hier bist! Danke für die warmen Worte.
  Ach und noch was hätte ich vergessen, heute war Lauras Glückstag, wie sie uns sagte, weil
  1. Wochenende im KH- da musste sie zu keiner Untersuchung, für sie kann bitte immer WE sein
  2. Die Lumbalpunktion wegen Notfall auf Station auf Montag verschoben
  3. Sie hat wieder eine neue Freundin gefunden ( aus der HNO-Station) mit der sie sich im KH-Gang für morgen verabredet hat
  Sie chaten da auch untereinander - also irgendwie dachte ich, im KH ist es anders
  4. Laura beschäftigte sich natürlich auch mit der *wann darf ich Heim Frage* und die Ärzte meinten doch tatsächlich, dass sie zwischen den Chemoblocks, bei guten Blutwerten wirklich nach Hause darf !
  Liebe Tina, für Laura waren 6 Monate Schule schon immer unendlich lang, im KH muss es ihr aber noch länger vorkommen! Jetzt hat sie aber Lichtblicke,Ziele, neue Freunde,so wird es für sie erträglicher!
  Grüße soll ich ausrichten und sie dankt auch allen, für die von Euch zukommende Hilfe an MICH, das entlastet sie doch sehr, meinte sie heute ganz im ERNST. Ist ja auch so, also bedanke ich mich auch dafür
  Ich wünsche allen eine gute und gesunde Nacht
  p.s. Laura hat schon noch vor zu schreiben, vielleicht findet sie am Sonntag mehr Zeit und die richtigen Worte!