text: Expertentreffen zu kindlichen Hirntumoren: Start der größten internationalen Fachtagung (ISPNO) in Hamburg - KiTZ
  Hamburgs Oberbürgermeister Peter Tschentscher eröffnete die größte internationale Fachtagung zu kindlichen Hirntumoren, ISPNO, heute in Hamburg. © Senatskanzlei Hamburg
  Patientenvertreter spielen auch in der Kinderkrebsforschung eine immer größere Rolle. Dr. Johannes Wimmer moderierte die Elternsession der ISPNO mit betroffenen Eltern und der Fachwelt. © Ronald Frommann
  Hirntumor-Patient des KiTZ kurz vor seiner Bestrahlung am Heidelberger Ionenstrahl-Therapiezentrum (HIT) des UKHD. © U. Ansbach/ KiTZ
  In Deutschland erkranken jedes Jahr mehr als 2.000 Kinder und Jugendliche an Krebs. Hirntumore sind in dieser Altersgruppe besonders häufig und machen etwa 25 Prozent aller Erkrankungen aus. Die notwendigen Therapien sind oft langwierig und belastend, so dass eine Krebsdiagnose einen tiefen Einschnitt in das Leben dieser jungen Patienten und ihrer Familien bedeutet. Trotz aller Fortschritte verläuft etwa ein Drittel der Erkrankungen tödlich.
  Die pädiatrische Neuroonkologie hat in letzten Jahren bemerkenswerte Fortschritte gemacht. So hat sich mit der gerade erschienenen 5. Auflage der WHO-Klassifikation von ZNS-Tumoren, inklusive derer von Kindern und Jugendlichen, in der Diagnostik kindlicher Hirntumoren ein regelrechter Paradigmenwechsel vollzogen. Das Nachschlagewerk, das gemeinsam von Wissenschaftlern am Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg (KiTZ), des Universitätsklinikums Heidelberg (UKHD) und des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) und zahlreichen internationalen Experten verfasst wurde, wird auf der Tagung vorgestellt. Es beruht auf einem modernen, vielschichtigen Ansatz, der nicht mehr nur mikroskopisch sichtbare, sondern auch zahlreiche molekulare Merkmale der vielfältigen Hirntumorarten in die Diagnose miteinfließen lässt. Stefan Pfister, Direktor am KiTZ, Abteilungsleiter des DKFZ, Kinderonkologie am UKHD und einer der beiden Organisatoren der ISPNO, der zu den Hauptautoren der Veröffentlichung gehört, sagt: "Die neue WHO-Klassifikation bildet für Ärzte und Kinderonkologen weltweit die Grundlage einer modernen präzisen Krebsdiagnostik und basiert auf den neuesten internationalen Forschungsergebnissen."
  Mit der Entdeckung der charakteristischen molekularen Merkmale kindlicher Hirntumoren haben auf der einen Seite Ansätze der personalisierten Medizin verstärkt Einzug in die Kinder-Onkologie gehalten. Auf der anderen Seite besteht weiterhin der dringende Bedarf, Standard-Therapien in Phase III-Studien kontinuierlich zu verbessern. Wie lassen sich diese beiden auf den ersten Blick widersprüchlichen Konzepte zusammenbringen? Bei einer Round Table Veranstaltung diskutieren Ärzte, wie sie diese teilweise schwierigen Entscheidungen treffen und welches der beiden Konzepte bei einzelnen Patienten priorisiert werden sollte.
  "Nebenwirkungen und Spätfolgen der Therapie zu reduzieren, ohne die Heilungschancen der betroffenen Kinder zu verschlechtern, ist ein weiteres zentrales Ziel der pädiatrischen Onkologie" sagt Stefan Rutkowski, Direktor der Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am UKE, ebenfalls wissenschaftlicher Leiter der ISPNO. "Wir müssen langfristig den "Preis des Überlebens" senken." Um dies für immer mehr Patienten zu erreichen, ist es notwendig, Parameter der Lebensqualität und Neuropsychologie weltweit standardisiert zu erfassen. Wie dies gelingen kann und Spätfolgen vermindert werden können, thematisierten Experten aus Memphis, USA, und Toronto, Kanada.
  Patientenvertreterinnen- und -vertreter spielen glücklicherweise auch in der Forschung eine immer größere Rolle. Als Patientenbeiräte bringen sie die Patientensicht in Forschungsstrategien ein und können ausgewählten Forschungsvorhaben durch Stellungnahmen und Empfehlungen befürworten. Sie leisten damit ebenfalls einen wichtigen Beitrag, um den Zugang zu innovativen Therapien für krebskranke Kinder zu erleichtern und können durch ihre Stimme gerade in Deutschland zum Abbau regulatorischer Hürden zur Öffnung neuer klinischer Studien beitragen. Diesen Themen und ethischen Entscheidungen widmen sich betroffene Eltern in der Patientensession mit Impulsvorträgen. Moderiert wird die Session von Dr. Johannes Wimmer, betroffener Vater, Mediziner und Fernsehmoderator.