text: Leben mit Hashimoto: Rheinhessische Selbsthilfegruppe hat großes Einzugsgebiet
  Rund um Gesundheit 08.02.2018
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  MAINZ - "Es gab im ganzen Umkreis nichts darüber", beschreibt Ruth-Marion Rübner ihre Situation, als sie 2013 die Diagnose Hashimoto erhielt. Literatur und Gespräche mit Ärzten reichten ihr nicht, sie wollte sich mit anderen Betroffenen über ihre Krankheit austauschen. Hashimoto ist eine Autoimmunerkrankung der Schilddrüse, bei der das Organ chronisch entzündet ist. Zu Beginn entwickelt sich häufig eine Überfunktion, im weiteren Verlauf eine Unterfunktion der Schilddrüse. Laut Rübner ist die Krankheit weitgehend unbekannt, ihrer Erfahrung nach auch bei Ärzten. "Als ich die Diagnose bekam, empfahl mir der Arzt, mich im Internet zu informieren", erzählt sie.
  Da war Ruth-Marion Rübner klar, dass sie selbst aktiv werden muss, um mit anderen Betroffenen in Kontakt zu kommen und sich auszutauschen. Schließlich wollte sie keine Selbsthilfegruppe besuchen, die sich mit allen möglichen Schilddrüsenerkrankungen befasst, sondern eine, die speziell Hashimoto im Blick hat. Sie informierte sich und machte sich Gedanken über die Umsetzung ihres Vorhabens, denn es brauchte nicht nur Räumlichkeiten für die Gruppe, sondern auch Flyer, um diese bekannt zu machen.
  In loser Reihenfolge stellen wir an dieser Stelle Selbsthilfegruppen in Rheinhessen vor, sprechen mit den Erkrankten, mit Angehörigen und Experten.
  Sie würden sich auch gerne mit Menschen austauschen, die ähnliche Symptome und Krankheiten haben wie Sie? Hilfe und Ansprechpartner finden Sie in Rheinhessen unter anderem in der Kontakt- und Informationsstelle Mainz, Telefon 06131-21 07 72 oder unter www.kiss-mainz.de.
  Informationen zur Selbsthilfegruppe "Hashimoto" gibt es bei Ruth-Marion Rübner (rmruebner@web.de).
  Hashimoto-Thyreoiditis ist eine Autoimmunerkrankung, die zu einer chronischen Entzündung der Schilddrüse führt. Benannt wurde die Krankheit nach dem japanischen Arzt Hakaru Hashimoto (1881-1934), der die Krankheit 1912 als erster Mediziner beschrieb.
  Die Symptome der Krankheit sind vielseitig und gerade zu Beginn schwer einzuordnen, was die Diagnose der Krankheit erschwert. Zu den Symptomen zählen beispielsweise Reizbarkeit, Schlafstörungen, ein Kloß im Hals, Gewichtsveränderungen, Müdigkeit oder Gelenkschmerzen. Die genauen Ursachen der Krankheit sind bisher nicht bekannt.
  Hilfe fand Ruth-Marion Rübner bei der Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe (Kiss) in Mainz. "Die haben mich aufgeklärt und mir Wege aufgezeigt", sagt sie. Außerdem bekam sie Unterstützung von Angela Ertl, die eine Parkinsonselbsthilfegruppe leitet und ihr hilfreiche Tipps geben konnte. Daraufhin gründete sie eine eigene Selbsthilfegruppe, eröffnete ein Treuhandkonto bei der Bank und stellte bei den Krankenkassen Anträge auf Unterstützung ihrer Hashimoto-Gruppe.
  Seit September 2016 trifft sich die Gruppe nun an jedem ersten Montag im Monat um 18 Uhr in den Räumen des Kiss. Dabei ist Ruth-Marion Rübner eins besonders wichtig: "Wir sind kein Jammerclub", betont sie. Die Gruppe diene viel mehr dazu, miteinander ins Gespräch zu kommen und sich auszutauschen, beispielsweise über neue Ärzte in der Region oder eine korrekte Medikation. Die ist bei einer durch Hashimoto ausgelösten Schilddrüsenunterfunktion wichtig, um beschwerdefrei leben zu können.
  Gruppe besteht aus etwa 50 Betroffenen
  Denn eine Unterfunktion kann Beschwerden wie Müdigkeit, Gewichtszunahme oder Niedergeschlagenheit auslösen. "Wir haben auch eine Apothekerin in der Gruppe, das ist sehr hilfreich", erklärt Rübner. Schließlich kenne die sich mit den Medikamenten durch ihren Beruf bestens aus.
  Aus etwa 50 Betroffenen besteht die Gruppe laut Rübner aktuell. Bei den Treffen seien in der Regel um die zwölf Hashimotopatienten da, "aber die Zusammensetzung ist immer eine andere". Kein Wunder, schließlich kommen die Betroffenen aus einem Umkreis von über 100 Kilometern, etwa aus dem Rheingau, aus Worms oder auch aus Seeheim-Jugenheim an der Bergstraße.
  "Wenn jemand neues kommt, erzählt er erst einmal seine Geschichte", sagt Rübner. Sie selbst greift immer wieder moderierend ein, wenn die Gruppe sehr groß ist. Trotzdem wünscht sie sich, dass noch mehr Leute zu ihrer Selbsthilfegruppe kommen. "Ich würde auch noch einen zweiten Termin anbieten oder eine Art Stammtisch", betont sie. Die Arbeit in der Selbsthilfegruppe ist ihr sehr wichtig, denn die Gruppe dient nicht nur zum Austausch, sondern spendet auch Halt. "Der Wert von Selbsthilfe wird oft unterschätzt, dabei werden die Gruppen oft auch von Ärzten oder Kliniken empfohlen", gibt Rübner zu bedenken. Sie rät in der Gruppe immer wieder dazu, achtsam mit sich und dem eigenen Körper umzugehen und sich Notizen über Gefühlslage und Gesundheitszustand zu machen. Denn Hashimoto kann durchaus einschränkend sein, vor allem, wenn die schwer einzustellende Medikation nicht richtig passt. Ruth-Marion Rübner fährt zur Zeit beispielsweise kein Auto mehr. Und dass, obwohl sie gerne fährt. Aber durch ihre Krankheit leidet sie immer wieder an starker Müdigkeit, die oftmals im Sekundenschlaf endet. Um sich und andere nicht zu gefährden, steigt sie daher nicht mehr ins Auto – eine große Einschränkung. Aber jammern, das ist eben nicht ihr Ding.