text: Mittelhessen vom 02.02.2013 - Das ist doch reine Willkür
  "Das ist doch reine Willkür"
  BEHINDERTENAUSWEIS Eltern im Kreis kämpfen mit den Behörden
  Aßlar/Dillenburg/Gießen. Sie strahlen über das ganze Gesicht und sehen aus wie andere Kleinkinder. Zumindest auf den ersten Blick. Doch sie haben ein Chromosom zu viel. Laura und Lukas* haben das Down-Syndrom. Sie sind hilfloser als andere Kinder. Diese Hilflosigkeit wird mit einem einfach "H" im Schwerbehindertenausweis vermerkt. Ein Buchstabe, um den Eltern wie Benny Wilhelm und Sonja Berger* erbittert kämpfen.
  Das Lachen von seiner Tochter ... | Foto: Schneider
  Laura ist 18 Monate alt. Sie hat nicht nur das Down-Syndrom, sondern auch Begleiterscheinungen der Behinderung. Sie hört erst ab 70 Dezibel, ist mittelgradig auf beiden Seiten hörgeschädigt und muss Hörgeräte tragen. Außerdem hat sie einen Herzfehler, der häufig mit der Trisomie 21 einhergeht. Ihr Vater Benny Wilhelm hat gleich nach ihrer Geburt einen Antrag beim Versorgungsamt Gießen eingereicht, um einen Schwerbehindertenausweis für Laura zu erhalten.
  Begründung: "Nicht jede körperliche Befindlichkeit ist eine Behinderung"
  Noch vor einiger Zeit war es einheitlich üblich, Säuglingen und Kindern mit Down-Syndrom einen Grad der Behinderung (GdB) von 100 sowie das Merkzeichen H (hilflos) im Schwerbehindertenausweis zu vermerken. Diese Merkzeichen kennzeichnen die Art der Behinderung und die damit verbundenen Leistungen und Vergünstigungen. Laut Versorgungsamt Gießen hat sich diese Handhabung schon Mitte der 90er Jahre geändert.
  Dies teilt Thorsten Sauer mit, der dort zuständig für Widerspruchsverfahren ist. Generell sei man dazu übergegangen, Kindern mit Down-Syndrom zunächst einen GdB von 50 ohne Merkzeichen auszustellen. Unter anderem hängt dies zusammen mit verbesserten Frühfördermöglichkeiten, die sich positiv auf die Behinderung auswirken sollen.
  So betrug auch der erste bei Laura festgestellte Grad der Behinderung nur 50. "Die Voraussetzungen zur Feststellung von Merkzeichen liegen nicht vor", heißt es in dem Antwortschreiben weiter. "Das ist eine Frechheit", schimpft Lauras Vater. Der 22-Jährige reichte Widerspruch ein. Der Grad der Behinderung wurde von 50 auf 70 gestuft. Doch: "Die Voraussetzungen zur Feststellung der von Ihnen beantragten Merkzeichen B, G, H und RF liegen nicht vor."
  Zur Erläuterung: Das Merkzeichen H gewährleistet den Eltern einen Steuerfreibetrag von 3700 Euro. Darüber hinaus erhalten die Eltern die Möglichkeit, beim Finanzamt eine Summe von Fahrten bis zu 15 000 Kilometern anzugeben. Merkzeichen G umschreibt eine erhebliche Gehbehinderung, RF eine Befreiung von Rundfunkgebührenpflicht.
  Der Buchstabe B steht für die Notwendigkeit ständiger Begleitung. Dadurch fahren auch die Begleitpersonen kostenlos im öffentlichen Nah- und Fernverkehr. "Meine Verlobte und ich sind mit Laura seit ihrer Geburt bislang zu etwa 300 Terminen gefahren, nichts davon haben wir erstattet bekommen", sagt Benny Wilhelm frustriert. "Viele Probleme hätten wir nicht, wenn wir den angemessenen Ausweis hätten.
  Auf seinem Schoß liegt ein dicker Ordner. "Laura" steht in großen Edding-Buchstaben darauf. Inzwischen hat Benny Wilhelm Klage gegen das Land Hessen beim Sozialgericht Gießen eingereicht. Seine Anwältin fordert, den Grad der Behinderung von 100 ebenso anzuerkennen wie die vier Merkzeichen. In einer Reaktion darauf hieß es bislang, dass das Ausmaß des Entwicklungsrückstands im Gegensatz zu gleichaltrigen Kindern jetzt noch nicht absehbar sei. "Lauras Behinderung ist doch keine Krankheit, die wieder vorbei geht", sagt er und schubst Laura in der großen Schaukel an, die sie vom Wetzlarer Kinderschutzbund bekommen hat. Laura lacht.
  "Uns liegt bislang nur ein ärztlicher Befund von Laura vor", begründet Thorsten Sauer das bürokratische Geduldspiel. "Und da war sie vier Monate alt." - "Zu dem Zeitpunkt hatte sie aber schon einen Herzfehler und einen Hörschaden", hält Benny Wilhelm dagegen. "So was geht doch nicht einfach wieder weg."
  Dennoch pocht das Versorgungsamt auf ein aktuelleres ärztliches Gutachten. Und: "Wichtig, um das Merkzeichen H zu bekommen, ist es, dass die Eltern uns angeben, dass ihr Kind Frühförderung erhält", teilt Sauer mit. "Den Nachweis haben wir von Benny Wilhelm auch noch nicht vorliegen." Benny Wilhelm erklärt: "Wir haben mit der Frühforderung angefangen, als die Klage bereits lief. Seitdem geht alles über unsere Anwältin. Und sie erhält auch alle Formulare und Gutachten von uns."
  Müde fügt er hinzu: "Seit es Laura gibt, kämpfen wir mit den Behörden", sagt er. "Und ich glaube nicht, dass sich das so schnell ändern wird." Laura lächelt ihn an. Klatscht in die Hände und winkt. "Ich könnte gar nicht mehr ohne sie", bekennt er.
  Ein Leben ohne ihren Lukas* kann sich auch Sonja Berger* aus dem Dillkreis nicht mehr vorstellen. Lukas* kam im März 2011 mit dem Down-Syndrom auf die Welt. In seinem Ausweis steht jetzt ein dickes H.
  Doch der Weg dahin war schwierig. Auch sie bekam nach dem ersten Antrag ein Schreiben mit demselben Inhalt, den auch Benny Wilhelm erhalten hatte: 50 als Grad der Behinderung, keine Merkzeichen. Auch sie legte Widerspruch ein.
  Vor allem, weil sie in einem Forum im Internet feststellte, dass andere Eltern mit Down - Syndrom - Kindern ohne Probleme von vorn herein einen GdB von 100 samt Merkzeichen zugesprochen bekamen. Akribisch listete Sonja Berger* Orte auf und notierte dahinter den dort jeweils vergebenen GdB und die Merkzeichen.
  Dabei stellte sie fest: Es ist kein Hessen-Problem. So gibt es beispielsweise in Frankfurt ein Kind mit Down-Syndrom, das problemlos die 100 als Wert sowie G,B und H erhielt. "Das ist doch reine Willkür. Ich habe das Thema im vergangenen Jahr regelrecht studiert", erklärt sie mit Blick auf die vielen Zettel, die auf dem Küchentisch verteilt liegen. Warum die Bewertungen an anderen Orten unterschiedlich sind, kann sich Thorsten Sauer vom Versorgungsamt Gießen nicht erklären. "Das dürfte in der Regel nicht passieren", sagt er.
  Was Sonja Berger* als Reaktion auf ihren Widerspruch erhielt, war "wie ein Schlag ins Gesicht", wie sie sagt. "Uns wurde mitgeteilt, dass nicht jede körperliche Befindlichkeit auch eine Behinderung sei. Hinzu komme, dass sich unser Kind ja in einem regelgerechten Ernährungszustand befinde. Ich kam mir vor, als sei ich eine hysterische Mutter, die belehrt werden müsse."
  Auch versteht sie nicht, wieso der Kreis für die Frühfördermaßnahmen aufkommt, während das Versorgungsamt Lukas' Behinderung abtut. "Es ist doch unumstritten, dass wir einen Mehraufwand haben im Vergleich zu Eltern von einem gesunden Kind", sagt die 37-Jährige erbost.
  Nach einem weiteren Widerspruch wurde Lukas* ein GdB von 70 und das Merkzeichen H zugesprochen. Für Sonja Berger* zumindest ein kleiner Erfolg, auch wenn sie sagt: "Wer H bekommt und als hilflos anerkannt wird, müsste doch logischerweise auch B für eine ständige Begleitung bekommen. Aber ich habe mir fest vorgenommen, die ersten Stolpersteine aus dem Weg zu räumen, und das ist mir zumindest gelungen." Nach einer Frist von sechs Monaten ist es möglich, einen erneuten Antrag zu stellen. Das will sie auch weiterhin tun.
  "Wenn der Widerspruch nichts bringt, macht es Sinn zu klagen"
  Zur Hartnäckigkeit rät auch Rechtsanwalt Christian Wiedenmann aus Waldsolms. Jedoch würde er keine Zeit verschwenden wollen, auch keine sechs Monate bis zu einem weiteren Antrag. "Wenn der Widerspruch nichts bringt, macht es Sinn zu klagen", sagt er. "So ein Widerspruchsverfahren kostet die Eltern nichts. Sie haben also nichts zu verlieren." Und: "Eltern sollen sich beraten lassen. Das ist ganz wichtig."
  Informieren können sich Eltern auch auf der Homepage, die Benny Wilhelm ins Leben gerufen hat. Neben Videos von Laura gibt es dort ein Forum zum Austausch und Informationen zum Down-Syndrom und rechtlichen Fragen. Die Adresse: www.minnimis-welt.de.