text: Bei Patienten mit Hämophilie und Von-Willebrand-Syndrom Typ 3 spielt das Thema Schmerzen infolge von Blutungen eine besondere Rolle. Andere Gerinnungsstörungen gehen seltener mit schmerzhaften Komplikationen einher. Akute Schmerzen in Muskeln und Gelenken sind Hinweise auf frische Blutungen und zeigen damit einen direkten Behandlungsbedarf an. Zudem kommt es bei wiederholten Einblutungen in dasselbe Gelenk zu krankhaften Veränderungen der Gelenkinnenhaut, die chronische Schmerzen verursachen können. Eine weitere Herausforderung ist die Schmerzbewältigung. Hier gilt besondere Vorsicht, da sich viele häufig eingesetzte Schmerzmittel auf die Blutgerinnung auswirken und nicht für alle Bluter geeignet sind.
  Schmerzen als Anzeichen für eine Blutung
  Gelenk- oder Muskelblutungen sind fast immer schmerzhaft. Die Schmerzen beginnen bei vielen Patienten als eine Art leichtes Wärmegefühl, auch als „Aura“ bezeichnet, und können sich bis zu sehr starken Schmerzen steigern, insbesondere wenn bereits Schäden aus vergangenen Blutungen vorliegen (z. B. Schädigung der Gelenkinnenhaut). Insgesamt kann das Schmerzbild sehr vielfältig sein; d. h. auch, es lässt sich nicht immer von vornherein sagen, ob ein Schmerz durch eine Blutung ausgelöst wird oder eine andere Ursache hat. Da Blutungen behandlungsbedürftig sind, empfiehlt es sich immer, mit dem behandelnden Arzt und/oder dem Blutungszentrum Kontakt aufzunehmen, und die Schmerzursache abzuklären.
  Mit Schmerzen umgehen
  Werden die Schmerzen tatsächlich durch eine Blutung verursacht, verschwinden sie häufig bereits nach ein bis zwei Faktorgaben; d. h., die Behandlung der Blutung selbst beseitigt oft auch die Schmerzen. Begleitend können zudem weitere Maßnahmen getroffen werden.
  Die PECH-Regel – Pause, Eis, Compression, Hochlagern
  Die PECH-Regel ist eine Merkhilfe für Patienten mit Gerinnungsstörungen.
  Mit Pause ist gemeint, ruhig zu werden und die Bewegung möglichst einzustellen, um ggf. weitere Verletzungen zu vermeiden.
  Eis bezieht sich auf die Kühlung, die insbesondere bei Gelenkblutungen eine wichtige Maßnahme ist.
  Auch Compression, also (leichter) Druck durch einen entsprechenden Verband, kann Beschwerden lindern.
  Achtung: Diese Maßnahme bezieht sich allein auf äußere Blutungen. Bei Verdacht auf Gelenk- oder Muskelblutung sollte kein Druck ausgeübt werden.
  Hochlagern bildet den Abschluss der PECH-Regel. Hierbei geht es darum, die betroffene Gliedmaße ruhig hochzulegen.
  Achtung: Die PECH-Regel ist kein Ersatz dafür, in einer akuten Situation mit dem Arzt oder Blutungszentrum abzuklären, ob eine Blutung vorliegt und diese ggf. zu behandeln. Die „Regel“ soll Patienten nur eine Anleitung geben, wie sie schnell auf auftretende Schmerzen reagieren können. Am besten ist es, diese und andere Maßnahmen schon vor dem Auftreten eines Schmerzereignisses mit dem behandelnden Arzt zu besprechen, um dann gut vorbereitet zu sein.
  Vorbereitung für Unterwegs
  Gute Vorbereitung ist die halbe Miete. Patienten mit Gerinnungsstörungen sollten es sich daher angewöhnen, diese Dinge immer im Rucksack oder in der Tasche zu haben: Coolpack(s), Pflaster, Notfallausweis und ein Dokument mit allen wichtigen Telefonnummern (z. B. des Blutungszentrums).
  Einsatz von Medikamenten
  Auch bei Patienten mit Gerinnungsstörungen werden bei der Schmerzbewältigung Medikamente eingesetzt; es gilt hierbei jedoch einige Dinge zu beachten, z.B. ist bei praktisch allen Gerinnungsstörungen Acetylsalicylsäure (ASS) als Schmerzmittel nicht zur Behandlung geeignet; der Wirkstoff wird in vielen Kopfschmerzmedikamenten und Kombinationspräparaten verwendet, beispielsweise zur Behandlung von grippalen Infekten. Als kardiologische, niedrig-dosierte Therapie kann Acetylsalicylsäure auch bei Patienten mit Hämophilie angewendet werden.
  Autogenes Training zur Schmerzbewältigung
  Insbesondere Patienten mit häufigen oder chronischen Schmerzen können neben der medikamentösen Therapie (z. B. der Gabe von Gerinnungsfaktoren) auch von autogenem Training profitieren, das gezielt auf den Umgang mit Schmerzen ausgerichtet ist.
  Ansätze bei Schmerzen aufgrund von Folgeschäden
  Auch wenn sich Gerinnungsstörungen gut behandeln lassen, leiden einige Patienten doch unter schwereren Folgeschäden (meist bei nicht ausreichender Behandlung). Insbesondere die Gelenke können stark in Mitleidenschaft gezogen werden. Hier gibt es weiterreichende Ansätze zur Schmerzbekämpfung wie das Ruhigstellen eines Gelenks (z. B. über eine orthopädische Einlage oder Schiene) oder gar das Einsetzen eines Gelenkersatzes. Zudem gibt es verschiedene Strategien zur Unterbrechung der Entzündungsreaktion an den betroffenen Körperstellen.
  Achtung: Schmerzmittel, Grippepräparate und Gerinnungsstörungen
  Einige Schmerzmittel greifen in die Blutgerinnung ein und können daher für Menschen mit bestimmten Gerinnungsstörungen ungeeignet sein. Dies gilt auch für Präparate, die von gesunden Menschen im Alltag oft ohne größeres Nachdenken gegen Kopfschmerzen oder zur Behandlung von grippalen Infekten eingesetzt werden (wie Acetylsalicylsäure, ASS). Welche Wirkstoffe für welche Patienten geeignet sind oder nicht hängt unter anderem von der Art und Ausprägung der Gerinnungsstörung ab. Am besten besprechen Sie dieses Thema gezielt mit Ihrem Arzt oder Apotheker, damit Sie wissen, wie Sie auf Schmerzen reagieren können, und welche Präparate für Sie in Frage kommen.
  Für Eltern: Die Bewegungsabläufe der Kinder kennen
  Für Eltern von Kindern mit einer Gerinnungsstörung wie Hämophilie ist es wichtig, die typischen Bewegungsabläufe ihrer Kinder gut zu kennen und im Blick zu behalten. Leichtere Schmerzen, werden von Kindern zwar oft ausgeblendet oder überspielt, zeigen sich aber oft dennoch in geänderten Bewegungen, beispielweise in Vermeidungshaltungen oder Veränderungen beim Laufen. Nehmen Sie solche Anzeichen ernst und ziehen Sie im Zweifelsfall das Behandlungszentrum hinzu. Achten Sie auch darauf, dass gerade kleine Kinder nicht immer genau sagen können, wo sie Schmerzen haben – oft verorten sie den Ursprung einfach im Bauch, auch wenn die Ursache ggf. an einer anderen Stelle liegt. Auch hier kann eine Änderung im Bewegungsablauf den entscheidenden Hinweis geben.
  Autor
  Susanne Ritter
  Redaktionelle Bearbeitung
  Jenny Tremmel
  Erstellungs-/Änderungsdatum
  20.08.2021 /
  MEDIZINISCHER EXPERTE
  Prof. Dr. Florian Langer
  Leiter des Bereichs Hämostaseologie
  Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
  Website der Gerinnungs-Ambulanz/ Klinikum
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