text: Die Ulmer Universitätsmedizin bietet Ihnen fächerübergreifende universitäre Spitzenmedizin, die Krankenversorgung, Forschung und Lehre verbindet.
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  Bessere Medizin durch Forschung Das Universitätsklinikum Ulm steht für Spitzenforschung mit Forschungsschwerpunkten in verschiedenen Fachgebiete.
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  Zentrum für seltene Erkrankungen
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  Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm
  Universitätsmedizin Ulm
  Prof. Dr. Klaus-Michael Debatin
  Sprecher
  Prof. Dr. Klaus-Michael Debatin
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  Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm
  Universitätsmedizin Ulm
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  Patienteninformation für in Ulm betreute Seltene Erkrankungen
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  Selbsthilfe / Links & Adressen
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  Patientenregister
  Veranstaltungen
  Presse
  Interna
  Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) ist Teil des Universitätsklinikums Ulm und der Medizinischen Fakultät und somit ein Zusammenschluss zahlreicher Kliniken und Institute, die sich mit Seltenen Erkrankungen beschäftigen. Das Zentrum soll vor allem Kontaktstelle betroffener Patienten sowie deren behandelnde Ärzte sein.
  FAKSE Fortbildung: Seltene Erkrankungen des Pankreas
  Onlinefortbildung via Zoom. Anmeldung erforderlich.
  Mittwoch, 14. Dezember 2022 ab 17:00 Uhr
  Anmeldung unter:
  https://www.zse-tuebingen.de
  ACHTUNG: - Tag der Seltenen Erkrankungen - Online Veranstaltung - aufgrund von Corona verschoben
  Virtuelle Konferenz - Tag der Seltenen Erkrankungen - Rare Disease Day ZSE Ulm - aufgrund von Corona verschoben!
  Die Covid-19-Situation verschärft sich aktuell täglich und die Anzahl der gemeldeten Corona-Neuinfektionen steigt exponentiell. Der Tag der Seltenen Erkrankungen lebt von der persönlichen Begegnung. Vor diesem Hintergrund haben wir uns als Veranstalter des für Samstag, den 19.02.2022, geplanten „Internationalen Tages der Seltenen Erkrankungen“ entschlossen, die Veranstaltung auf einen späteren Zeitpunkt zu verlegen.
  Vielen Dank für Ihr Interesse und Ihre Anmeldung! Einen neuen Termin entnehmen Sie bitte unserem Veranstaltungskalender.
  Wir freuen uns sehr, wenn Sie dann wieder dabei sind.
  Ihr
  Prof. Dr. Klaus-Michael Debatin
  Vorstandsvorsitzender des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm
  Prof. Dr. Martin Wabitsch
  Sekretär des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm
  Wieso kaum eine Krankheit gegen eine Corona-Impfung spricht
  Wer einen Blick in die Sozialen Medien wirft, hat den Eindruck, es gibt viele Menschen, die sich nicht gegen Corona impfen lassen dürfen. Doch das stimmt nicht, sagen Ärzte aus Ulm.
  In hunderten Tweets berichten Nutzerinnen und Nutzer auf Twitter darüber, dass sie sich nicht impfen lassen dürfen. Mal wird Krebs, mal eine Autoimmunerkrankung oder die erhöhte Thrombose-Gefahr als Grund genannt. Dabei handelt es sich laut Robert-Koch-Institut (RKI) um "falsche Kontraindikationen". Das heißt, es wird fälschlicherweise angenommen, dass eine bestimmte Gruppe von Erkrankten nicht geimpft werden darf.
  Das ist bei der Corona-Impfung aber nicht der Fall, sagt der Sprecher des Zentrums Seltene Erkrankungen an der Uniklinik Ulm, Professor Klaus-Michael Debatin.
  Zum vollständigen Beitrag...
  Verband der Universitätsklinika Deutschlands e.V. - Kunstaktion Selten Allein - Zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022
  Du bist etwas ganz Besonderes.
  Auch deshalb, weil zu Dir eine Seltene und damit ganz besondere Krankheit gehört. Deshalb brauchst Du mehr Hilfe und Aufmerksamkeit als andere. Dir stehen Deine Familie, Ärztinnen und Ärzte, Therapierende, Pflegende, Patienten­organisationen und viel mehr zur Seite, damit Du so gut wie es geht mit dieser Seltenen Erkrankung leben kannst. [...]
  Informationen zur Aktion finden Sie unter:
  https://seltenallein.de/
  Virtueller Sklerodermie-Patiententag
  Nachdem im Herbst 2020 unser traditioneller Sklerodermiepatiententag pandemiebedingt ausfallen mußte, vereinigte das Zentrum für seltene Hauterkrankungen in diesem Jahr seine Kräfte mit der Sklerodermie Selbsthilfe e.V. und bot zum Sklerodermiepatiententag eine virtuelle Veranstaltung an.
  Besonders schön war, dass im Rahmen der Veranstaltung erstmalig auch für die Patient(inn)en mit lokalisierter Sklerodermie ein spezielles Angebot enthalten war.
  Aufgrund des Formates konnten wir Frau Professor Moinzadeh aus der Universitätsklinik Köln als ausgewiesene Expertin für einen Vortrag gewinnen, der den Zuhörern kurzweilig einen sehr anschaulichen Überblick über die vielfältigen Formen und Therapiemöglichkeiten bot.
  Hilfe zur Selbsthilfe in den Zeiten der Pandemie stellte Herr Lütge als Physiotherapeut der Dermatologie der Universitätsklinik Ulm in den Mittelpunkt seiner Anleitungsdemon­stra­tionen, die einen Überblick über die Möglichkeiten und Indikationen der Physiotherapie bei systemischer Sklerodermie darstellten und im Anschluß ein für Jedermann und Jedefrau durchführbares kleines gymnastisches Morgenprogramm einschulten.
  Schließlich stellte Frau Privatdozentin Dr. Pfeiffer bewährte und neue Therapieverfahren bei der systemischen Sklerodermie vor. Erfreulicherweise profitieren Patient(inn)en mit systemischer Sklerodermie davon, dass im letzten Jahrzehnt viele Daten zum Nutzen von Therapieverfahren sowohl der eigentlichen Sklerodermie als auch spezifischer Organbeteiligungen wie pulmonaler Hypertonie, Lungenfibrose und renaler Hypertonus in klinischen Studien gewonnen wurden. Im Anschluß wurden die im Chat gesammelten Fragen der Teilnehmer beantwortet.
  Die Physiotherapiefilme sind über die homepage der Sklerodermie Selbsthilfe verfügbar. Kurzfassungen der Vorträge erscheinen im SkleroMagazin.
  Insgesamt war es eine sehr gelungene Veranstaltung, an der 194 Betroffene aus ganz Deutschland virtuell teilnahmen (hiervon ca. 70 Patienten mit Bezug zur Kollagenosesprechstunde der Klinik für Dermatologie und Allergologie), neben Teilnehmern aus Polen (1), Österreich(2) und der Schweiz(1). Das Feedback war durchwegs positiv und besonders freut uns, dass auch ältere Teilnehmer den weg zu dieser virtuellen Veranstaltung fanden.
  Übersicht über das Programm
  Nachruf: Dr. med. Guntram Borck, PhD
  Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm, die gemeinsame Einrichtung von Universität und Universitätsklinikum Ulm, trauert um Guntram Borck.
  Prof. Borck war ein ausgewiesener Humangenetiker, der exzellente Expertise und ein exzellentes Forschungsprofil mit der Beratung von Ratsuchenden und Patienten idealerweise kombinieren konnte. Nach Medizinstudium und klinischer Ausbildung in Humangenetik und Molekulargenetik war er über viele Jahre Mitarbeiter des international renommierten Instituts für Genetik am Hôpital Necker-Enfants Malades in Paris, wo er auch zum Doktor der Naturwissenschaften (PhD) promoviert wurde. Nach seiner Rückkehr war er zunächst in Köln und seit 2011 am Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Ulm, mit dem damaligen Direktor Prof. Christian Kubisch, tätig. Von 2014 bis 2016 war er kommissarischer Leiter und ab 2016 stellvertretender Leiter des Instituts. Sein wissenschaftliches Profil ist mit mehr als 100 Originalarbeiten eindrucksvoll dokumentiert. Er hat frühzeitig die Bedeutung der genomweiten Sequenzierungstechniken erkannt, um die genetische Ursache ungeklärter Erkrankungen des Menschen aufzuklären.
  Kompletten Nachruf ansehen
  Ärztezeitung - Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt
  Mangel an Fettgewebe – eine Störung mit gravierenden Folgen
  Babys sind üblicherweise rundlich mit kleinen Fettpölsterchen. Nicht so bei einer familiären, generalisierten Lipodystrophie. Diese Babys weisen kaum Unterhautfettgewebe, aber erhöhte Triglyzerid-Spiegel im Blut auf – und zeigen gravierende Gedeihstörungen.
  Vollständiger Artikel
  Projekt Empower DSD: Unterstützung für Kinder und Jugendliche mit Varianten der Geschlechtsentwicklung
  Es gibt Menschen, die biologisch nicht eindeutig dem weiblichen oder männlichen Geschlecht zugeordnet werden können. Die Medizin spricht hier von „Varianten der Geschlechtsentwicklung“ (englisch: differences of sex development oder DSD). Kinder und ihre Familien, die diese seltene Diagnose erhalten, sind oft ratlos und suchen nach Hilfe und Informationen, die jedoch meist nur in wenigen spezialisierten Zentren zu finden sind. Um Kinder und Jugendliche mit einer Variante der Geschlechtsentwicklung besser behandeln und unterstützen zu können, beteiligt sich das Hormonzentrum der Klinik für Kinder-​ und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm (UKU) an dem Projekt „Empower DSD“. In diesem Zusammenhang bieten die Expert*innen der Klinik regelmäßig Schulungen für Betroffene und deren Eltern an. [...]
  Vollständige Pressemitteilung
  Empower Schulungstermine
  Informationsportal InfoDSD
  InfoDSD unterstützt alle, die an der Versorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Varianten der Geschlechtsentwicklung (engl. Differences of Sex Development, DSD) beteiligt sind.
  https://info.dsdcare.de
  Sonderausgabe: Seltene Erkrankungen – Diagnose, Behandlung, Unterstützung“ (03/21, stern)
  Experteninterview mit Herrn Dr. Alexandre Serra – Leiter der Sektion Kinderchirurgie der chirurgischen Klinik am Universitätsklinikum Ulm.
  Hier finden Sie den Link zum Download und zum ePaper der Ausgabe als PDF.
  Inhalte der Klinik
  Schwerpunkte
  Patienteninformation mit einer unklaren Diagnose
  Patienteninformation für in Ulm betreute Seltene Erkrankungen
  Versorgungsprojekt ZSE-DUO
  Selbsthilfe / Links & Adressen
  Team
  Fachzentren (B-Zentren)
  Kliniken & Ansprechpartner
  Betreute Krankheiten
  Netzwerke
  Forschung
  Patientenregister
  Veranstaltungen
  Presse
  Interna
  Ihre Anfrage an das Zentrum für Seltene Erkrankungen Ulm
  Unter den unten aufgeführten Links oder auf der Startseite in der rechten Menüführung finden Sie alle Informationen für eine Anmeldung.
  Patienteninformation mit einer unklaren Diagnose
  Patienteninformation für in Ulm betreute Seltene Erkrankungen
  Kontakt
  Zentrale Kontaktstelle ZSE Ulm
  Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE)
  Eythstraße 24
  89075 Ulm
  E-Mail: zse@uniklinik-ulm.de
  Unser Zentrum sieht in den seltenen Erkrankungen einen Forschungsauftrag, diagnostische und therapeutische Möglichkeiten für künftige Generationen zu verbessern. Wenn Sie einen Beitrag dazu leisten möchten, unterstützen Sie uns doch bitte mit einer Spende auf das angegebene Konto.
  Spendenkonto
  Universitätsklinikum Ulm
  Sparkasse Ulm
  IBAN DE16 6305 0000 0000 1064 78
  BIC SOLADES1ULM
  Verwendungszweck: D.4150 ZSE
  Aktuelles und Veranstaltungen
  Alle News
  Alle Veranstaltungen
  29
  Feb
  1. Süddeutsche Fachtag der Seltenen Erkrankungen
  10:30 Uhr | Haus der Begegnung, Grüner Hof 7, 89073 Ulm
  Details
  15
  Mai
  The 10th European Conference on Rare Diseases & Orphan Products – ECRD
  The largest, patient-led rare disease event
  08:30 Uhr | Stockholm, Schweden
  Details
  19
  Feb
  Abgesagt: Online Veranstaltung – Tag der Seltenen Erkrankungen ZSE Ulm
  Save the date
  10:00 Uhr |
  Details
  Duale Lotsenstruktur: Seltene Erkrankungen zuverlässiger und schneller erkennen
  Das am Universitätsklinikum Ulm angesiedelte Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm ist seit dem 01. Oktober 2018 Konsortialpartner des Forschungsprojektes „ZSE-DUO - Duale Lotsenstruktur zur Abklärung unklarer Diagnosen in Zentren für Seltene Erkrankungen“. Das Projekt soll untersuchen, ob die gemeinsame Patientenbetreuung durch eine*n somatische*n Fachärzt*in und eine*n Fachärzt*in für Psychiatrie und Psychotherapie oder für Psychosomatische Medizin die Diagnosefindung verbessern und verkürzen kann. Gefördert wird das Forschungsprojekt durch den Innovationsfond des Gemeinsamen Bundesausschuss unter der Leitung des Zentrums für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern.